Fr

31

Mär

2017

Alles gutgegangen

Der Eingriff heute vor einer Woche verlief vollkommen problemlos - auch bei der Narkose habe es keinerlei Auffälligkeiten oder gar Schwierigkeiten gegeben, hat mir das Op-Team berichtet... alles gut.

Im Nachhinein habe ich natürlich bedauert, mich (wieder einmal) links gemacht zu haben. Sie machen sich links hat mir vor vielen Jahren mal eine Ärztin von der Intensivstation vorgeworfen.  Vor knapp 13 Jahren stand ich nach Henris erster großer Herz-OP neben dem Babybett und hätte mir nichts mehr gewünscht, als dass mir jemand Zuversicht vermittelt. Sie machen sich total links war irgendwie nicht hilfreich. 

In dieser Zeit gab es einen Arzt, der mir und Henri viel Gutes getan hat ... und sich gar nicht bewusst war. Meinen tiefen Dank nahm er damals gerne an, meinte aber, das sei doch ganz selbstverständlich - einen anderen Umgang mit Patienten und ihren Eltern könne er sich gar nicht vorstellen er könne sich gar nicht vorstellen, anderes mit Patienten umzugehen. Als ich letzten Donnerstag, am Tag vor der Zirkumzision (für die, die nicht googeln mögen: zu Deutsch Beschneidung), mit Henri am Brunnen saß und mir meine Gedanken machte, kam er mir entgegen. Was für eine Freude und Dankbarkeit, ihn genau in dieser Situation wiederzusehen. Er fragte nur (scherzhaft), ob wir die Religion gewechselt hätten und schien sich keinerlei Zweifel zu haben, dass alles gut geht. Er war der richtige Mensch am passenden Ort: Nicht nur letzte Woche am Brunnen vor der Zirkumzision, sondern auch viele Jahre zuvor bei unseren Aufenthalten auf der Intensivstation. 

 

Freitag, 24. März 2017, 10.00 Uhr

Jetzt geht's los. Der Krankenwagen ist da und fährt uns von der Kinderklinik in die Urologie. Henri ist gefasst und zeigt wieder einmal sein großes Vertrauen. Immer wieder muss ich ihm über den gesamten Ablauf berichten, wobei es ihm am allerwichtigsten ist, dass der Zugang, den er sich am Tag zuvor ohne Schreien hat legen lassen (vom großen Meister persönlich ;-) nach der Operation bald wegkommt. Ich bereite ihn vor, dass es nach der Operation wahrscheinlich ein bisschen weh tun wird, dass dafür aber der Zugang weg ist. Vor dem OP angekommen, müssen wir noch über eine halbe Stunden warten - das Personal um uns herum wirkt wohltuend unaufgeregt und trotzdem ist dieser Moment an der Schleuse nicht weniger intensiv als bei den Herz-Ops.

 

24. März 2017 - 15.00 Uhr : hungrig (und erleichtert!) zurück auf Station

 

Das Durchgangssyndrom hat er noch im OP hinter sich gelassen und auf Station angekommen, ist Henri fast der Alte. Erst einmal fordert  er, dass ich den Mond über seinem Bett fotografiere. Danach gestattet er mir auch ein Foto von sich. Zu dem rechten Bild wollte ich eigentlich schreiben, dass sich in Henris Blick meine Erleichterung spiegelt, aber das wäre verkürzt. Als wir kurz nach der Ankunft in seinem Zimmer so nebeneinander lagen (er in seinem Bett und ich in einem Komfortsessel) schaute er mich auf einmal an und sagte Glück gehabt, Mama .... ich nicht sterben ... Glück gehabt .... Ihr könnt euch denken, dass ich mit Henri nicht über  Sterben und  auch nicht über die Risiken einer solchen OP gesprochen hatte. Ich war so erstaunt, dass ich erst einmal gar nichts sagen konnte. Als ich ihn dann fragte, ob er denn gedacht hatte, er müsse bei der Operation sterben, lachte er nur, nahm mich ganz fest in den Arm und sagte Nein, Mama,  nur Spaß macht, Mama, nur Spaß ...

 

24. März 2017: Entlassung sieben Stunden nach OP

Damit hatten wir nun gar nicht gerechnet. Wir waren davon ausgegangen, dass Henri nach OP noch eine Nacht stationär überwacht wird. Umso größer ist die Freude, als es heißt, wir dürften heim :-)  Und wie nach jeder anderen Operation scheint wieder eine neue Zeit anzufangen, weil sie einem vor Augen geführt hat, was wirklich wichtig ist. Wir fahren in den Gartenmarkt, wo wir Henri endlich seinen großen Wunsch nach einem kleinen "Baum" für sein kleines Gärtchen erfüllen. In der Cafeteria gibt es dann noch einen Kakao für den tapferen Jungen, dem nicht anzumerken ist, dass er noch vor wenigen Stunden auf dem OP-Tisch gelegen hat.. 

Noch ein Wort zu den Schmerzen: Ich hätte wohl vorher nicht so viel  nicht googeln sollen: Nach all den Erfahrungsberichten war ich auf große Schmerzen eingestellt und hatte Henri auch entsprechend vorbereitet. Henri hat sich an den ersten beiden Tagen  vielleicht zweimal kurz beklagt, ließ sich aber ganz schnell ablenken. Daher waren die von mir fest eingeplanten Schmerzmittel waren kein Thema. Den Verband habe ich ihm schon am nächsten Tag unter der Dusche vorsichtig abgewickelt. Alles gut. 

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Do

23

Mär

2017

Zirkumzision

Ich nenne es so, weil meine mit dem deutschen Begriff verknüpften Assoziationen nicht so positiv besetzt sind. Bei Henri ist es eine  medizinische und auch pflegetechnische Indikation.

Seit heute Morgen sind wir auf "unserer"  kinderkardiologischen Station, von wo aus er morgen früh für die Operation  abgeholt wird. Sie soll nicht lange dauern - nach einer halben Stunde sollte sie abgeschlossen sein ... die Risiken der OP selbst sind gering. Auch das Narkoserisiko ist sicher vertretbar und dennoch fällt es mir immer wieder unendlich schwer, mich darauf einzulassen, zu vertrauen. Schon seit Wochen geht es auf und ab... gerade mal wieder steil nach unten, weil im Bett neben Henri eine Lalelu-Spieluhr klingt, die das Schlaflied in der gleichen Tonlage und auch im gleichen Tempo wie Henris Hasi spielt.

Ich sitze hier in dem gleichen Zimmer, in dem Henri schon vor 14 Jahren sein "erstes" Bett hatte... schwer krank... alles ungewiss ... mit Hasi und Lalelu. 

Jetzt sieht er - mittlerweile ein Jugendlicher - sich im Bett hinter mir eine Pippi-DVD (zurzeit beliebter als Michel ;-) an, auf dem Schoß den Hasi und dazu das Lalelu des Nachbarskindes... 

Beim Legen des Zugangs war Henri tapfer wie nie. Schon seit Tagen habe ich ihm immer wieder das Versprechen abgerungen, dass er nicht schreit und vor allem nicht festgehalten werden muss. Wir hatten schon häufig Aufnahmen, wo wir ihn beim Zuganglegen zu viert auf der Liege festhalten mussten, teilweise halb auf ihm liegend, weil er so voller Angst und kaum zu bändigen war. Es hat mir wehgetan, dem kleinen Kerl regelrecht Gewalt anzutun. Ich hatte immer Angst, er könnte mich als Verbündete derer, die ihm so wehtun, erleben und sein Vertrauen verlieren. Ich hätte hinausgehen können und die Ärzte und Schwestern machen lassen, aber das habe ich nie übers Herz gebracht. Ich habe ihn immer festgehalten und "Hänschen klein, gesungen, alle Strophen, immer wieder.

Heute hat er es uns und natürlich auch sich selbst richtig leicht gemacht und ich habe einmal wieder großen Respekt vor diesem tapferen und vertrauensvollen Kind.

Nachdem die Situation, die Henri am allermeisten gefürchtet hatte, überstanden war, konnte er sich auf die nächsten Schritte gut einlassen. Nichts tat mehr weh, die Aufklärungsgespräche und die Warterei waren ihm lästig, aber (zumindest für ihn) nicht belastend. Danach waren wir stundenlang draußen und haben die Frühlingssonne genossen - Frühling! ... schön! ... wie oft habe ich das heute Nachmittag von ihm gehört! Er hatte eine ganz entspannende Zeit mit seiner Fahne (ich durfte ausnahmsweise ganz nah dran sein) und als dann noch die Oma sein Leibgericht vorbeibrachte, war alles gut. Und jetzt ist er schon wieder am Genießen - so viele Pippi-Folgen hintereinander gab es zu Hause noch nie ;-)

Natürlich habe ich ihn darauf vorbereitet, dass es morgen nach der OP erst einmal wehtut. Dass er einen Verband bekommt, der etwa drei Tage lang dran bleibt. Dass er in den ersten Tagen nicht so gut laufen kann, es aber mit jedem Tag besser wird.  Dass dafür aber der Zugang am Arm wieder entfernt wird  - was ihn aufgebaut hat, denn der Verband stört ihn sehr. Er fühlt sich dadurch so sehr beeinträchtigt, dass er beim Treppensteigen keinen Wechselschritt macht und beim Gehen manchmal sogar das eine Bein nachzieht;-)  

Nun ist die Folge zu Ende und wir haben das Abendgebet gesprochen ... dabei sind ihm die Augen zugefallen...  und ich hoffe, er findet gut in den Schlaf - ganz still liegt er da ... voller Vertrauen. 

Mein Eintrag kommt spät - aber vielleicht kann die eine oder andere morgen früh trotzdem an unseren Goldschatz denken. Die OP ist für etwa 9.30 Uhr angesetzt.

 

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Mo

20

Mär

2017

Inklusive Klassenfahrt in die Vulkaneifel

Als die Klassenfahrt der 6. Klasse _ Henris erste an der Waldorfschule-  vor ein paar Wochen konkreter wurde, gab es für mich  erst einmal ein paar Schreckmomente ... -tage vielmehr. Nachdem ich erfahren hatte, dass Henris Integrationshelferin aus familiären Gründen nicht mitfahren kann, habe ich seine Teilnahme erst einmal in Frage gestellt. Sicher könnte die Lebenshilfe eine Vertretung organisieren, aber würde Henri sie annehmen können? Ich habe mir den Kopf zerbrochen, wer an ihrer Stelle mitfahren könnte... Dann rief mich Henris Klassenlehrer an. Er berichtete mir vom Besuch von Inklusionsfachleuten an unserer Schule und auch in Henris und Amelie Klasse. Es hatte wohl mehrere Gespräche gegeben, wie man die Bedingungen für Inklusion verbessern könnte. Mir ist vor allem das Schlagwort Inklusion kann auch zur Exklusion führen... in Erinnerung.  Jedenfalls fragte mich Herr R., ob ich  mir vorstellen könne, dass Henri ganz ohne I-helferin mitfährt. Er selbst, mitfahrende Betreuer und auch die Mitschülerinnen und Mitschüler könnten Henri unterstützen, wenn er Hilfe bräuchte. Ich war erst einmal sprachlos und auch gerührt über diese Geste, die mir (trotz UN-Menschrenrechtskonvention) alles andere als selbstverständlich erschien. Dann habe ich über meine größten Bedenken gesprochen: Dass bei Henri - wie es auch zu Hause immer passiert - die Stimmung kippen könnte... dass er sich irgendwo hinsetzt und nicht mehr zum Weitergehen zu bewegen ist.  Dass er damit schlimmstenfalls einen ganzen Tagesplan ins Wanken bringen könnte.

Er wolle es trotzdem wagen, sagte Herr R. und aufgrund der Möglichkeit, Henri im Notfall (und damit meine ich nicht einen medizinischen , sondern einen verhaltenstechnischen) abzuholen, hab ich zugesagt. Und war voller Freude und Dankbarkeit für so viel Vertrauen und Engagement. Man könnte argumentieren, dass es Henris gutes Recht ist, an der Klassenfahrt teilzunehmen - für mich war es dennoch eine großartige Geste und ich hoffte so sehr, dass alles gut geht... Abbruch und Abholen wären ein ganz schlechtes Signal. 

Wir vereinbarten, dass Dirk die ersten beiden Tage mit dabei ist (was Henri zunächst vehement ablehnte)  und Henri die folgenden Tage unter den Fittichen des Betreuerteams steht. 

Es hat geklappt! Henri hat es geschafft und ich bin erleichtert, dass dieses Projekt gelungen ist! Ich bin stolz auf unseren Sohn, der die meiste Zeit "mitgelaufen" ist (natürlich nur mit Fahne ;-), sich wohlgefühlt hat und diese Normalität sicher genossen hat. Ich bin dankbar, dass die Betreuer in Momenten, wo das Böckchen um die Ecke kam, potentiell kritische Situationen mit Einfühlungsvermögen und Humor zur Stelle waren.

Davon musste ich heute mal berichten - man liest so viel von Grenzen der Inklusion.... dass es ja eine tolle Sache wäre, die Zeit aber noch da ist. Dass die Lehrerinnen und Lehrer es  ja gern tun würden, sie aber nicht richtig vorbereitet sind. Dass ihnen die entsprechende Ausbildung fehlt, dass sie den Umgang mit Behinderten ja nie gelernt haben. Dass sie gar nicht die Kapazität haben, sich auch noch um behinderte Kinder zu kümmern.... Ihr kennt die Argumente derer, die Inklusion eigentlich gut finden (würden) ...

Bei Henris Klassenfahrt gab es keine Konjunktive - der Wille war da und das hat anscheinend genügt. So einfach ist (war) das. Danke!

 

13. und 14. März 2017

Das Hüttendorf in der Vulkaneifel. Die Fahne ist immer dabei. 

 

13. und 14. März 2017

Die Fotos (Original Handyqualität ;-) sind an den beiden Tagen entstanden, an denen Dirk als Betreuer dabei war. Dass Henri oft etwas abseits steht, entspricht seinem Wesen. Ich werte es nicht als mangelnde Akzeptanz - er hatte dort ganz offensichtlich die Rolle, wie sie uns auch zu Hause vertraut ist. Henri macht gerne "sein eigenes Ding" und ist auch bei unseren Familienspaziergängen meist einige Meter hinter uns. Er braucht viel Zeit, die er (mit Fahne oder Lineal) in seiner eigenen Welt verbringen darf.

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Fr

03

Mär

2017

Geschwister (unter sich) oder: kinderfrei auf Norderney

Es war (wie immer, wenn es um das Thema Urlaub oder Kurzreisen geht) Dirks Idee: Nach unserem letzten, so erholsamen  Kurzaufenthalt auf Norderney war er bemüht, eine möglichst baldige Wiederholung sicherzustellen- am besten im Februar: Als Kinderbetreuung fragte er unsere Großen an: Marie hatte Semester-, Elias Faschingsferien und beide erklärten sich spontan bereit, 5 Tage die Verantwortung für die Kleinen zu übernehmen. Juhuu 😀!

Im Rückblick muss ich sagen, es war nicht nur eine mutige, sondern auch eine gute Entscheidung, den Vieren das Feld bei uns zu Hause zu überlassen. Die Vier hatten eine tolle Zeit zusammen und haben uns damit eine wohltuende Auszeit ermöglicht. Während wir die Zeit mit stundenlangen Spaziergängen und Wanderungen am Strand und in den Dünen verbracht haben, war zu Hause viel Programm und Abwechslung angesagt: Via WhatsApp waren wir an Radtouren, Faschingsumzug, Restaurant- und Cafébesuchen, Einladungen bei den Großeltern und ausgedehnten Frühstücken immer ganz nah dran. Dank der fröhlichen Berichte  und immer aktueller Fotos gab es keinen Raum für ein schlechtes Gewissen - und so konnten wir die 5 Tage richtig genießen. Denn den Kleinen ging's gut und unsere Großen haben und die Auszeit ganz offensichtlich auch gegönnt. 

 

1. März 2017

Ach, wie schön ist Norderney ❤️!

 

26. und 28. Februar 2017

Immer wieder fröhliche Fotos haben mir auf der  Insel geholfen loszulassen ... sogar gelernt und Klavier gespielt haben sie mit Henri. Auch auf diesem Wege nochmals ein großes Lob und noch mehr Dank an Marie und Elias! 

 

2. März 2017

Mittlerweile greift auch Elias immer öfter zur Kamera: Oft und am liebsten auf dem Schlossberg - am liebsten bei Nacht -  

aber auch zu Hause: Amelie hatte offensichtlich Spaß daran :-)

2. März 2017

Cool ... ich muss euch an anderer Stelle schreiben, wie Henri sich neuerdings schön macht ... zum Beispiel mit der Bürste vor dem Spiegel steht, mir prüfendem Blick, die Haare hin- und herkämmend und  mich irgendwann (wenn das Ergebnis cool zu sein scheint :-) ruft und strahlend guck mal! sagt. 

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Fr

03

Mär

2017

Lücke geschlossen (ein Hinweis für alle ohne rss-reader)

Zwischen September und Februar war es still im Blog ... nun ist die Lücke geschlossen und die Zeit von Oktober bis Februar  - wenn auch im Rückblick - ergänzt. 

 

1. März 2017 - Norderney

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Mi

22

Feb

2017

Nicht so richtig behindert

Down-Syndrom ist nicht schlimm hörte ich mich heute Abend in meinem Deutschkurs sagen. Es war eine spontane Antwort auf betroffene (wenn auch freundliche) Blicke mancher TeilnehmerInnen, die mich spüren ließen, dass eine positive Einstellung dieser Behinderung gegenüber längst noch nicht Normalität ist. 

Diese Woche musste ich in vier Kursen über das Ende meiner Tätigkeit bei der Volkshochschule informieren - es fiel mir nicht leicht: Weder die Entscheidung, noch das Öffentlichmachen. Im Laufe der letzten Wochen ist es mir jedoch immer mehr gelungen, das Ende meiner 25-jährigen Dozententätigkeit anzunehmen und die Gedanken auf mögliche neue Wege in der Zukunft zu richten.

Die meisten von euch werden wissen, dass Dirk die Woche über nur an 1-2 Tagen zu Hause ist. Seit er in Offenburg tätig ist, durfte ich mich an meinen Volkshochschulabenden auf die Unterstützung unserer großen Kinder verlassen. Sie betreuen "die Kleinen" (sie sind längst nicht mehr klein, aber wir nennen sie immer noch so) bringen sie ins Bett und ermöglichen mir, an zwei Abenden meiner liebsten außenhäusigen Beschäftigung nachzugehen. Seit Marie nach Tübingen gezogen ist, liegt diese Aufgabe ganz bei Elias - er ist nicht nur der allerbeste Bruder, sondern mittlerweile durchaus auch "Respektsperson" für Henri... kein Wunder, dass er immer betont, "also ICH habe die Kinder spätestens um acht im Bett."  :-) Nach dem Abitur wird nun auch Elias aus dem Haus gehen, zumindest die Woche über und wo wir früher zu sechst am Tisch saßen, sind wir ab Herbst oft nur nur zu dritt. Ich hoffe natürlich, dass wir weiterhin regelmäßig Wochenendbesuche unserer Großen haben werden. Aber mit den Deutschkursen am Abend ist erst einmal Schluss... ob Amelie in ein paar Jahren in die Fußstapfen ihrer großen Geschwister treten und Henri mit ebenso viel Einsatz betreuen wird, müssen wir sehen. Aktuell würde ich der Zwölfjährigen eine solche Verantwortung natürlich nicht zumuten. 

Als ich nun heute berichtet habe, dass ich im Sommer aufhören muss, weil ich keine Betreuung mehr für Henri habe,  bin ich zum ersten Mal auf meine familiäre Situation eingegangen - viele wussten, dass wir vier Kinder haben, aber das Down-Syndrom blieb meist unerwähnt. In dem Gespräch habe ich viel Verständnis, aber auch Betroffenheit erlebt... vielleicht hat mache(r) auch arme Frau gedacht. Dieses "Down Syndrom ist nicht schlimm" kam einfach so aus mir heraus, genau wie das nachgeschobene Er hat auch einen schweren Herzfehler, das ist schlimm. 

Das war es, war ich heute Abend noch loswerden musste, ganz besonders für die, die Down-Syndrom in Zusammenhang mit Fruchtwasseruntersuchung, Pränataldiagnostik oder Abtreibung googeln und auf Henris Seite landen. Unser Kind mit Down-Syndrom kann richtig anstrengend sein, er läuft nicht einfach mit, wie man es manchmal von Zweit- oder oder Drittgeborenen sagt,  (ich kann jedoch von keinem unserer Kinder sagen, dass es mitläuft ... oder sie sich gegenseitig erziehen und Erziehung umso einfacher ist, je mehr Kinder man hat), mit seiner Sturheit kann er uns zur Weißglut treiben (nein, nur fast) - aber er ist liebenswert und sein Leben ohne Einschränkung (er-)lebenswert ... für ihn und uns, die wir dieses Schätzchen seit über 14 Jahren begleiten dürfen. Am liebsten hätte ich ihnen heute Fotos gezeigt, damit sie sehen, dass es keinen Grund gibt, Eltern mit einem solchen Kind  (ich mag diesen Begriff nicht, seit ich ihn in der pränatalen Beratung zum ersten Mal habe) zu bedauern. Ach ja, eine der Teilnehmerinnen hat heute im Kurs berichtet, wie sie Henri am Montag (als er, bevor er von Elias abgeholt wurde, 5 Minuten in der Runde saß) erlebt hat. Er sei so ruhig und freundlich gewesen, er sehe intelligent aus und nicht behindert. Ich habe ihr widersprochen, doch, doch er ist schon behindert und besonders intelligent ist er eher nicht ;-), zumindest nach den bei Intelligengenztests üblichen Kriterien. Was sie wohl meinte, ist, dass Henri nicht dem Bild entspricht, was sie von Behinderten hat. Ich hoffe, dass wir mit Henri ein klein wenig beitragen, Down-Syndrom und auch Behinderung im allgemeinen aus der traurigen und bemitleidenswerten Ecke herauszuholen. Amelie findet übrigens auch, dass Henri nicht richtig behindert ist. :-) Vielleicht sind sie ja alle nicht so richtig behindert, jedenfalls nicht so, wie wir denken bevor wir sie kennenlernen. 

 

Fr

17

Feb

2017

Pubertät, die erste...

Diese Woche sagte Elias: Wir haben uns doch immer gefragt, wie es wohl ist, wenn Henri in die Pubertät kommt ... jetzt wissen wir's.

Er hatte Recht - Henri stellt uns alle seit Monaten immer wieder vor neue Herausforderungen - womöglich ist das erst der Anfang?  Es ist nicht einfach - zumal die Pubertät unserer Großen wie ein zarter Hauch an uns Eltern vorübergezogen ist - wir haben keine Erfahrung mit Pubertierenden ;-) !  

Henris Stimmungsschwankungen äußern sich vor allem in sturem Rückzug - vermutlich, wenn ihm etwas nicht gefällt oder er enttäuscht ist. Das Zermürbende ist, dass wir meist nicht ahnen, was ihn beschäftigt und warum er auf Ansprache und Fragen nicht reagiert. Ein anderes Kind würde uns vielleicht Vorwürfe machen oder schreien oder toben - Henri sitzt einfach da, mit leerem Blick und demonstrativ geöffnetem Mund, die Zunge so weit wie möglich sichtbar. Oft "passiert" es morgens nach dem Aufstehen: Henri sitzt auf dem Boden und weigert sich zu duschen - weg ! ist das einzige, was er vor sich hin murmelt. Oder er setzt sich nach dem gemeinsamen Abendessen (bei dem er uns noch freundlich gesonnen war) auf das Sofa und wenn wir mit ihm in sein Zimmer gehen wollen, schlägt uns nur ein raues Nein! und weg! entgegen. Mehr Reaktion kommt nicht, er nimmt keinen Blickkontakt auf und wenn man es nicht besser wüsste, würde man meinen, er bekommt von dem, was sich um ihn herum abspielt, gar nichts mit. Man (ich wähle bewusst diese allgemeine Form, weil jedes anwesende Familienmitglied sein Bestes gibt) versucht alles (gutes Zureden, besonders langes Fahnenstehen oder das Hören einer Michel-CD in Aussicht stellen, eintägiges Fahnenverbot ankündigen oder  längst zugesagtes Michel-Hören bzw. -Sehen in Frage stellen, die Palette ist groß und außer Gewalt ist alles drin) und erreicht doch oft gar nichts.

Auch heute Morgen war wieder so eine Situation: Henri saß eine Dreiviertelstunde im Schlafanzug am Frühstückstisch - kaum ansprechbar... im Familienjargon nennen wir es bockig oder auch total bockig ;-). Jedoch ist es mir heute gelungen, den Grund seiner üblen Laune herauszufinden. Gestern hatte er angekündigt, dass er heute Freitag... kein Ranzen!!  braucht. Seit Wochen freut er sich auf den Schulfasching (als "berühmte Persönlichkeit" hat er sich Michel aus Lönrneberga ausgesucht), der nächste Woche am Freitag stattfinden wird. Schon gestern Abend wollte er nicht einsehen, dass der Schulfasching erst in einer Woche ist, beharrte immer nur auf Freitag... Fasching... kein Ranzen! und so ging es heute früh weiter. Als er bemerkte, dass der Ranzen trotz aller Widerrede gepackt war, hat es ihm wohl vollkommen die Stimmung verhagelt. Um halb acht (um diese Zeit ist er normalerweise geduscht, angezogen und hat schon gefrühstückt) habe ich dann angekündigt, ihn hochzubringen, weil er offensichtlich krank sei. In diesem Moment hat er mich zum ersten Mal angesehen - und plötzlich legte sich der Schalter wie von selbst um. Dankbar nahm er meinen Vorschlag an, zu duschen, um vielleicht doch noch fit zu werden und nicht zu Hause bleiben zu müssen. Nach dem Duschen war er tatsächlich wie ausgewechselt, verspeiste im Auto eine Banane und freute sich auf sein aufgestocktes Schulfrühstück. Alles wieder gut ... und so oder ähnlich geht es Tag für Tag.

 

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Do

16

Feb

2017

Wieder da ... und so ging es weiter...

Dieses Mal war die Pause richtig lang - seit September habe ich nicht geschrieben. Lange haben Zeit und Energie gefehlt, immer gab es etwas, was mir dringender/wichtiger vorkam. Und auch wenn mir sehr bewusst ist, dass die Zeit gerecht wie sonst nichts auf dieser Welt verteilt ist, kommt es mir trotzdem immer so vor, zu wenig davon zu haben. Die Tage sind gefüllt mit Verpflichtungen und Terminen, wie sie alle Familien kennen: Kinder in die Schule und zu all möglichen Aktivitäten bringen, abholen, wieder bringen und wieder abholen, Hausaufgaben und natürlich auch die üblichen, scheinbar nie enden wollenden Haushaltstätigkeiten, bei denen man froh sein muss, damit irgendwie den Status Quo im Haus und ums Haus halten zu können. Erst beim zweiten Lesen fällt mir auf, dass ich meine Berufstätigkeit unerwähnt gelassen habe - wohl, weil sie oft deutliche Züge von Entspannung hat... ich geb's zu ... Glück gehabt :-)  Die meiste Zeit - und vor allem auch Energie - fließt in Henri ... in seine Unterstützung und Förderung mit dem Wunsch, zumindest ein bisschen mehr als den Status Quo erreichen zu können. Wer Henri nicht näher kennengelernt hat, hält mich vielleicht für eine übermotivierte Mutter, die (zu) viel von ihrem Kind erwartet. Könnte vermuten, dass da ein Kind richtig gepusht wird und der Hauptschulabschluss womöglich das Mindeste ist, was er erreichen soll. Dem ist nicht so. Henri hat - vermutlich aufgrund seines komplexen Herzfehlers und damit verbundener langer OP-Zeiten mit außergewöhnlich vielen Stunden an der Herz-Lungenmaschine schlechtere Ausgangsvoraussetzungen als die meisten anderen Kinder mit Down-Syndrom. Im Laufe der Jahre (Henri wird im August 15!) konnte ich auch die  Entwicklung anderer Kinder verfolgen: Ob es nun um die Nahrungsaufnahme, das freie Gehen oder die Entwicklung der Sprache und der kognitiven Fähigkeiten geht, würde Henri bei einem Vergleich in keinem Bereich vorne, nicht einmal im Mittelfeld liegen.

Unser Wunsch war immer, dass Henri ein möglichst hohes Maß an Selbständigkeit erlangen kann - Grundkenntnisse im Lesen und Schreiben wären dabei ein wichtiger Punkt, dachten wir uns. Wir hatten zwar kaum damit gerechnet - aber Schritt für Schritt hat sich Henri tatsächlich ein paar Fähigkeiten angeeignet, die wir in den ersten Jahren kaum für möglich gehalten hätten. Ich erinnere mich sehr gut an die erste Klasse: Stundenlang haben wir  Buchstaben "gemalt" und ich hatte wirklich Zweifel, ob dieses Kind jemals in der Lage sein könnte, ganze Wörter oder gar Sätze zu schreiben. Aber ich wollte ihm die Chance geben, wollte es nicht unversucht lassen... und bin heute überglücklich zu sehen, dass er mittlerweile kleine Briefe (voller Fehler, aber verständlich) schreibt und mit großer Begeisterung in großer Familienrunde detaillierte "Eisbestellungen" aufnimmt ;-) In diesen Momenten bin ich sicher, dass all meine Mühen richtig und wichtig waren. Wie viel Selbstbewusstsein gibt es einem Kind, sich in der Welt des Schriftlichen einigermaßen orientieren zu können: Autobahnausfahrten, Namen von Geschäften und Angebote, den eigenen Stundenplan lesen zu können... das ist ein Stück Normalität, die für die meisten Menschen einfach selbstverständlich ist.

Vielleicht fragt man sich, ob Henri denn in der Schule nicht schon genug tun muss, ob es keine Überforderung ist, wenn er während der Woche nahezu jeden Tag zu Hause üben muss. Seit 1,5 Jahren besucht Henri als erstes und bisher einiges Kind mit geistiger Behinderung eine "normale" Waldorfschule - wo Marie vor fast zwei Jahren Abitur gemacht hat und Elias in wenigen Monaten ebenfalls Abitur schreiben wird. Wir sind der Schule schon seit 15 Jahren verbunden, was die Aufnahme sicher begünstigt hat. Henri  wurde in der Klasse seiner kleinen Schwester aufgenommen, mittlerweile besuchen beide die sechste Klasse. Dies wurde möglich, weil Henri ein Jahr später eingeschult wurde und außerdem die vierte Klasse an der Montessorischule wiederholen durfte.

Henri geht es gut an dieser Schule und auch in der Klasse - der anfängliche Trennungsschmerz ist verflogen. In seiner Besonderheit "gehört er dazu" und fühlt sich wohl - das ist das Wichtigste (!). Fast immer nimmt er am regulären Unterricht teil: Henri hört gerne zu, wenn etwas erzählt wird und  mag es, von der Tafel abzuschreiben (was ich als sehr gute feinmotorische Übung werte). Wenn ich den Schilderungen seiner  Integrationshelferin Glauben schenken darf (und das tue ich, liebe Angela :-), ist er ein unauffälliges Kind, das seinen Platz gefunden hat. Zwei- oder dreimal in der Woche hat Henri eine Stunde "Förderunterricht" - er liebt diese Stunden, die er allein mit seinem Förderlehrer verbringt, über alles. Dort darf er malen, basteln und handwerklich tätig sein. Seit ein paar Wochen baut er aus  Lehmstückchen ein kleines Haus. Nach dem Verständnis der Waldorfpädagogik geht es bei diesen Tätigkeiten um die Förderung der "Basal-/Leibessinne". Henri  ist so voller Begeisterung, dass er seine Kamera mit in die Schule genommen hat, um mir sein Haus schon vor der Fertigstellung zeigen zu können. Ich gönne ihm diese Förderstunden und weiß, wie gut sie ihm tun... auch wenn ich mir oft etwas Entlastung wünschen würde. Mehr denn je sehe ich mich - was die Vermittlung der Kulturtechniken betrifft - in der Pflicht. Manchmal höre ich, dass das "eigentlich nicht deine Aufgabe ist, du bist die Mutter". Schon klar - genauso klar wie die Tatsache, dass Henri ohne diesen Einsatz weder lesen noch schreiben könnte und auch seine Sprache (mache ich gleich mit ;-) weniger entwickelt wäre. Es ist mein und unser Weg - bestimmt nicht übertragbar und ganz sicher auch nicht als Modell geeignet, für uns und Henri jedoch alternativlos.

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Di

07

Feb

2017

zu Hause

Norderney, 2.März - noch ein Rückblick:

Von dem fahnenstehenden Henri gibt es hier viele Fotos, das Fahnenstehen bei Wind und Wetter ist immer noch seine liebste Beschäftigung - ich bin froh, dass er dank seiner Liebe zu wehenden und noch besser flatternden  Fahnen so viel an der Luft ist.  Drinnen hat er jahrelang Tag für Tag Puzzles gelegt -  nach einem ganz anderen und zugleich auch viel schnelleren System als wir. Seit einiger Zeit sind die Puzzles in den Hintergrund getreten. Henri hört nun seine ersten Hörspiele ...Michel  (natürlich) , aber auch Pippi und manchmal auch Kinder aus Bullerbü.  An seinem Schreibtisch hängt unser ehemaliges Küchenradio und leistet nun ganz neue Dienste. Meist schleicht er sich nach oben und schließt die Tür hinter sich - weil er aber eine eher hohe Lautstärke bevorzugt, entgeht es uns trotz seiner Vorsorge nicht ;-) Tritt man in sein Zimmer, wird man zunächst überfreundlich angelacht, hört dann aber schon bald ein "Weg!", das immer energischer wird, je länger man seiner Aufforderung nicht folgen mag.

Bei uns im Wohnbereich spielt Henri am  liebsten mit der Kugelbahn - mittlerweile baut er sie sehr selbständig und "nach Plan" auf.  Er macht das erstaunlich gut und ist mit seinem Ergebnis meist zufrieden. Im Gegensatz zu früher ist das Bauen mittlerweile wichtiger als das Spielen selbst. Manchmal wünscht er sich, dass alle Teile in einer einzigen Bahn verbaut werden, was sich aber nur mit Elias Hilfe realisieren lässt. 

1. und 7. Februar 2017

 

Henri hört Michel, am liebsten ganz für sich - mit dem Lineal mit den schwimmenden Fischen ist der Genuss für ihn noch größer.

Der Aufbau der Kugelbahn hat noch nicht so richtig begonnen - Kuscheln mit Juri ist gerade wichtiger :-)

 

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So

15

Jan

2017

TOUCHDOWN- Ausstellung in Bonn

Am 15. Januar besuche ich mit Dirk TOUCHDOWN - eine Ausstellung mit und über Menschen mit Down-Syndrom. Sie läuft noch bis 12. März und ist wirklich empfehlenswert! 

 

Hier noch auch noch der Link zu TOUCHDOWN 21, dem Forschungsprojekt von Dr. Katja de Braganza.

Nur eines von einer Vielzahl unterschiedlichster Bilder und Exponate. Schwangerschaftsabbruch ist natürlich auch thematisiert und wie erwartet kann ich mich dem Thema auch bei der Ausstellung nicht stellen. Meine Erfahrungen mit Pränataldiagnostik und dem Druck zur Abtreibung sind auch nach fast 15 Jahren noch nicht verwunden. Beklemmend sind die Eindrücke im Raum des Dritten Reichs. 

 

Dies hier hat natürlich nichts mit der TOUCHDOWN-Austellung zu tun - es zeigt nur, welch herrlich unnötige Aktivitäten mir (nur) die Stunden als Beifahrerin möglich machen ;-)  

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Di

10

Jan

2017

Am liebsten jeden Tag: Halde und Blumengarten

Ich bin so gerne mit den Kindern draußen und am liebsten würde ich jeden Tag nach der Schule eine Runde über die Halde und durch den Blumengarten mit der noch im Aufbau befindlichen Gulliver Welt.2.0 gehen. Seit Juri bei uns ist, fällt es mir leichter, die Kinder zu überzeugen ... sie gehen dann halt Juri zuliebe mit ;-)  Sind wir erst einmal unterwegs, lassen die Proteste meist ganz schnell nach. Wenn Henri keine Fahne dabei hat, darf er Juri führen und ist zufrieden. Am schönsten ist es natürlich, wenn alle dabei sind - wenn Dirk nicht in Offenburg ist und Elias keinen Nachmittagsunterricht hat, sind wir zu fünft unterwegs. Nach einer guten Stunde  Bewegung fahren wir fast immer mit gut gelaunten Kindern nach Hause. 

Links oben der Bexbacher Eiffelturm, der mir in den Farben des Winters am besten gefällt. Nach dem "Aufstieg" ruht sich Amelie oben auf der Halde in bisschen aus. Wie fast immer wollte sie nach  Schule und Schulküche lieber  direkt nach Hause, aber die Bewegung an der frischen Luft hat ihr sichtlich gut getan. Für Juri ist es an diesem Tag ein bisschen schwer, die Eisbälle lassen sich kaum lösen und verdoppeln wohl fast das Gewicht unseres zierlichen Bolonka Zwetna.  Gegen Kälte und Nässe hat er aber schon am nächsten Tag ein Funktionsmäntelchen mit Fleecefutter :-) 

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Mo

09

Jan

2017

Henri beim Kieferotto

Norderney, 28.02.2016: Wieder ein Nachtrag/ Rückblick in den Januar:

Dieser Tag, vielmehr Henris Beißerqualitäten, haben einen eigenen Post verdient.

Als Henri noch ein Kleinkind war, habe ich immer wieder gelesen, dass Kinder mit Down-Syndrom für zahnärztliche Behandlung oft eine Vollnarkose brauchen - üblich sei es, immer gleich mehrere Zähne zusammen zu behandeln. Unserem ersten Zahnarztbesuch sah ich daher mit Zweifeln entgegen - womöglich macht Henri nicht einmal den Mund auf? Der ruhigen Art unseres Zahnarztes haben wir es zu verdanken, dass bisher alle notwendigen Behandlungen ohne größere Schwierigkeiten durchgeführt werden konnten. Bohren war zwar (noch) nicht dabei (Henri ist dem kariesfreien Vorbild seiner großen Geschwister gefolgt ;-) , aber das Stillhalten beim Versiegeln und das Aushalten einer Spritze vorm Zahnziehen sowie auch das Zahnziehen selbst sind ja auch nicht ohne. Die ersten Male waren Dirk und ich zu zweit mit im Behandlungszimmer und immer wieder haben wir es geschafft, das Ruder herumzureißen, wenn es kritisch zu werden drohte. Heute genügt in der Regel eine Begleitperson. Auch wenn alles ein wenig länger als bei unseren anderen Kindern dauert - das Thema "Vollnarkose" ist aus der Welt, zumindest was Zahnbehandlung betrifft.

Die nächste Herausforderung war dann der Kieferorthopäde - unsere großen Kinder nennen ihn von jeher "Kieferotto", wobei ich mich frage, ob die beiden diese Kurzform erfunden haben oder ob sie unter Jugendlichen üblich ist? Ich erinnere mich an unseren ersten Besuch dort, an meine Anspannung und die Befürchtung, dass wir vermutlich schon beim Röntgen (die Kinder müssen dabei - allein in einem Zimmer - ca. 30 Sekunden ganz ruhig halten), spätestens aber beim Erstellen des Abdrucks (was bei unseren Großen regelmäßig Würgereiz auslöste) aussteigen müssten... tut uns leid, aber wenn das Kind nicht mitmacht, können wir nix machen ... so hatte ich es mir vorgestellt. Das Abdrucknehmen war tatsächlich eine große Herausforderung, aber nachdem Henri sie bestanden hatte, habe ich neuen Mut für den eigentlichen Behandlungsbeginn ein paar Wochen später gefasst. Den Kieferorthopäden kannten wir schon von Elias' Behandlung als außerordentlich ruhigen und freundlichen Arzt und ich sagte mir, wenn einer es schafft, Henri eine feste Spange zu verpassen, dann er :-)

Und so war es: Es ist unglaublich, mit wie viel Geduld er Henri seit zwei Jahren behandelt, Brackets aufklebt und Drähte daran befestigt. Manchmal sagt Henri zählen!!! und während wir bei anderen Ärzten je nach Behandlung bis drei, fünf oder zehn zählen, übernimmt Henris Kieferorthopäde das selbst. Wenn es eine Auszeichnung für einen Kieferorthopäden mit Fachgebiet Kinder mit geistiger Behinderung gäbe - Dr. Haßdenteufel hätte sie verdient! Nach einer Pause haben wir im Januar mit dem zweiten Zyklus begonnen und wieder sind wir begeistert über das perfekte Zusammenspiel. 

Ich habe großen Respekt vor unserem tapferen Sohn, der sich immer wieder überzeugen lässt, den Mund offen zu halten bzw. wieder aufzumachen, auch wenn es richtig unangenehm ist. Henri macht das einfach toll - und das hängt ganz sicher nicht damit zusammen, dass Behinderte weniger Schmerzempfinden haben ... ich höre das immer mal wieder und frage mich jedes Mal, ob es wohl irgendeine Quelle für diese Hypothese gibt. Ich vermute, sie gehört in die gleiche Kategorie wie die Aussage die Behinderten haben viel Kraft... wie oft bin ich ihr schon begegnet und habe mich immer zurückgehalten ... Warum bitte sollte ein Behinderter mehr Kraft haben?!?

Links das letzte Foto ohne Zahnspange - die neue soll bis Sommer nächsten Jahres drinbleiben. Rechts oben sieht man Henri bei seiner Lieblingswartebeschäftigung: Er googelt Mond in Verbindung mit Sterne und Aufkleber und schaut sich dann die Bilder an - er ist immer auf der Suche nach neuen Leuchtaufklebern :-) 

 

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So

08

Jan

2017

Familie

8. Januar 2017

Zusammen mit meinem Bruder und Familie sind wir wieder an der Fasanerie unterwegs. Endlich haben die Kinder den Schnee, den sie sich für den Schwarzwald gewünscht hatten - es war nicht viel, aber für einen kleinen Schneemann hat's gereicht :-)

Es bedeutet mir viel, das wir uns gemeinsam Schritt für Schritt auf neue Wege wagen und ich danke euch von Herzen!

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So

01

Jan

2017

Advent, Weihnachten und Jahreswende 2016/2017

Norderney, 28. Februar 2017: Während der nahende Frühling mittlerweile nicht mehr nur in Henris Vorstellung lebt (seit Januar fragt er fast täglich "Wann März? ... Wann Frühling?... Wann ohne Jacke raus?), zeige ich noch ein paar Eindrücke zur Weihnachtszeit. Die Fotos sind längst hochgeladen, nur zum Schreiben kam ich nicht. 

Vorausschicken möchte ich meine stille Freude darüber, dass  Adventszeit und Weihnachtsfest, die Zeit, die wir Erwachsene oft als die hektischste des Jahres erleben, für "heutige Kinder" den gleichen Zauber haben kann, der vor vielen Jahren für uns mit Weihnachten verbunden war. Es war mir nicht nur Freude, sondern auch Erleichterung, als ich mithörte, was Amelie in der Weihnachtszeit ihrer Schulfreundin in der Schulküche berichtete: Dass sie gerne wissen möchte , wie die Weihnachtszeit für Kinder aus anderen Familien und für Kinder aus anderen Ländern ist... dass sie meint, dass es keine Kinder gibt, für die Weihnachten so schön ist wie für sie und ihre Geschwister... das ist immer alles so gemütlich, da brennen Kerzen und so... Die gleiche Frage hatte sie mir einige Zeit vorher auch schon gestellt - auch wenn sie das Gefühl habe, dass kein Kind schönere Weihnachten als sie selbst habe, würde sie es dennoch gerne wissen, wie das für andere ist...

Erleichterung, weil ich seit Jahren die Sorge habe, unsere Kinder könnten Weihnachten womöglich ähnlich hektisch erleben wie ich. Ganz offensichtlich nehmen sie aber vor allem das Warme und Besinnliche wahr und blenden das, was uns Weihnachten so stressig und anstrengend macht, aus. Henri spricht übrigens auch jedes Jahr  in den ersten herbstlichen Tagen von Weihnachten. Statt Wann Frühling?  heißt  es dann Wann Weihnachtszeit?  :-)

Endlich Weihnachtszeit!  wie Henri Advent, Weihnachten und die Zeit nach Weihnachten nennt. Der Nikolaus oben rechts auf dem Jahreszeitentisch gehört unbedingt dazu. Das ist der echte Nikolaus mit der richtigen Mütze und dem richtiges Stab. Henri akzeptiert außer genau dieser Figur, zu der er seit Jahren eine sehr enge Verbindung hat, keinen Nikolaus.

 

Endlich da - wir freuen uns auf Weihnachten auf dem Holzhof ... trotz der ehemals schneesicheren Lage in 1000 m Höhe werden es auch dieses Jahr keine weißen Weihnachten. Wir nutzen die Zeit für viele und (für "klein" Amelie zu ) ausgedehnte Spaziergänge um den Holzhof und in der näheren Umgebung. Wenn wir nicht spazieren gehen, steht Henri mit der Fahne neben dem Hof (rechts oben). Dort gehört er für die Anwohner schon zum festen Bild ;-)

 

Die ersten Tage ich tagsüber noch mit den Kindern allein- rechts oben beim Frühstück. Dank der Nähe zum Schwarzwald ist Dirk nach seiner Arbeit aber schnell hier oben. Links unten lernt Amelie mit Henri - manchmal vertritt sie mich, hier bei "Redezeit" aus dem Mildenberger Verlag. An anderer Stelle werde ich bestimmt noch auf unser Üben und Lernen eingehen. Unten in der Mitte seht ihr Henri mit seinem Leibgericht "Sesis" -  gut, dass Marie dabei ist und nicht nur oft sogar gerne für uns kocht :-). Das Bild links oben ist eines meiner Herzbilder.

 

Heiligabend 2016: Die Vorbereitungen für das diesjährige offizielle (;-)Weihnachtsfoto laufen- es dauert immer ziemlich lange bis dieses eine Foto im Kasten ist - die Fotos vorher machen viel mehr Spaß :-).

 

Früher lagen nur wenige Päckchen unter dem Baum. Heute, wo die Kinder nicht nur für die Eltern, sondern auch für die Geschwister ein Geschenk haben, ist es fast ein bisschen unübersichtlich. Nur Henri ist mit Geschenken etwas sparsamer - er schenkt uns allen zusammen ein Bild, das er vorher eigentlich für die Nachbarsfamilie vorgesehen hatte ;-) Unten rechts seht ihr ihn mit seinem Herzenswunsch - ein Lineal, in dem sich bei Bewegung kleine Fische in einer Flüssigkeit hin- und herbewegen. Nachdem sein letztes die Flüssigkeit verloren hatte und nicht mehr zu reparieren war, war dieses Lineal sein allergrößter Wunsch für Weihnachten. Die Freude war riesig, er hat Lineal gerufen und laut gelacht! Es hat für Henri eine ähnliche magische Wirkung wie die im Wind flatternde Fahne oder die rollenden Kugeln bei der Kugelbahn.

 

Seit diesem Jahr haben wir eine neue Tradition, die ich in der Zeit, als Dirk noch in Offenburg war, erst einmal für mich entdeckt habe und die wir später als gemeinsame Zeit schützen gelernt haben. Wir stehen früh auf und gehen dann erst einmal mindestens eine, meist zwei Stunden wandern. Ich nenne es so, weil es eine Bewegung in richtig gutem Tempo und vor allem ohne ständiges Stehenbleiben ist (außer für die Fotos natürlich ;-) - nur Juri darf mit. Diese Wanderungen tun so gut und wenn wir dann zum Hof zurückkommen, ist der Frühstückstisch (fast) immer schon gedeckt und wir starten frisch in den Tag. 

 

Erster Januar 2017 - Geburtstagsessen im Sankt Florian

 

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Sa

10

Dez

2016

Turnen und Schwimmen - Gemeinschaft und Morbus-Scheuermann-Therapie

Seit wir im Sommer vergangenen Jahres von der (neuen) Diagnose Morbus Scheuermann erfahren haben (und der unschönen Perspektive, dass Henris Rücken nicht mehr besser, sondern nur schlechter, d.h. gekrümmter werden kann), hat er zusätzlich zu seinem Kinderturnen auch Physiotherapie. Er geht sehr gerne zu Frau Metzing - die Zeit dort kommt nicht nur seinem Rücken zugute.

Im Sommer hatte ich  hier im Blog berichtet, dass Henri seit unserem Spanienurlaub endlich, endlich richtig schwimmen kann - auch im Tiefen und ohne, dass wir fürchten müssen, er könnte untergehen. Weil es für mich ganz und gar nicht selbstverständlich ist,  habe ich im Herbst all meinen Mut zusammengenommen, im hiesigen Schwimmclub anzufragen, ob sie vielleicht nicht nur Amelie, sondern auch Henri zum Training aufnehmen würden. Für die Trainerin war es kein Problem - und dass ich jetzt noch feuchte Augen bekomme, wenn ich an die Zusage denke, zeigt, dass die Teilhabe behinderter Menschen eben doch  nicht selbstverständlich ist. Ich bin wirklich dankbar, dass Henri nun jede Woche die Möglichkeit hat, was für seinen Rücken zu tun... nicht nur in Einzeltherapie, sondern im gleichen Rahmen wie andere Kinder auch. Mittlerweile kann er sogar Rückenschwimmen und irgendwann klappt es bestimmt auch mit dem Kraulen :-) 

10. Dezember 2017 und 21. November 2017

Mittendrin: Henri bei der "Nikolausfeier" des Turnvereins und nach dem Schwimmtraining.

Wenn er so zufrieden mit sich und der Welt ist, lässt er sich gern fotografieren. 

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So

16

Okt

2016

3 Tage Krafttanken auf Norderney

Norderney, 2. März 2017 - Rückblick auf den Oktober letzten Jahres....ebenfalls Norderney :-)

Manchmal wünschte ich, eine dieser alles-kein-Problem-Mamis zu sein, die zwischendrin mal eben noch einen Kuchen backen, weil das echt kaum Aufwand ist... und heute Abend nähe ich dann schnell noch das Faschingskostüm für die Kleine... nein, nichts Aufwändiges, geht ganz schnell....Ich gebe zu , dass ich unseren Alltag meist als ziemlich anstrengend erlebe (weil Dirk vier Tage die Woche an einer Hochschule 200 km entfernt tätig ist, fühle ich mich manchmal wie "teilzeit-alleinerziehend") und oft komme ich nur mit "Alt-weiter-Durchalteparolen" durch die Tage. Deshalb bin ich dankbar, in den letzten Jahren immer öfter die Möglichkeit für ein paar Stunden, einen Tag und machmal sogar mehrere Tage ganz für mich oder auch für gemeinsame Zeit als Paar zu haben. Das tut richtig gut und ich schätze es sehr, ein Netz zu haben, das auffängt, wenn die Energie ausuzgehen scheint.  Verhinderungspflege, der lieben Oma und ganz besonders auch unseren großen Kindern haben wir es zu verdanken, auch gemeinsame Zeit genießen zu dürfen.... so waren wir zum Beispiel im Oktober für drei Tage in Norderney, der "Insel meiner Jugend".

15. bis 18. Oktober 2016

Drei Tage Auszeit auf Norderney - wir haben sie genutzt. Wenige Wochen später setzt Dirk in die Tat um, was ihm während unserer ausgedehnten Strandwanderungen durch den Kopf gegangen ist: Er ist sich sicher, dass diese Zeit nach baldiger Wiederholung ruft und bucht für Februar 2017. 

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Fr

16

Sep

2016

Alltag, Geburtstag, Sonntag

Es war wie jedes Jahr - der Alltag mit Schule, Förderung, Therapien, Turnen und Klavierunterricht  hatte uns ganz schnell wieder im Griff. Nachdem die 21-Tage-Spanien-Wäsche nach 5 Tagen Dauerbetrieb endlich gewaschen (natürlich nicht gebügelt) war, stand Henris Geburtstag an. Jeder Geburtstag ist wichtig - aber Henris haben trotzdem eine besondere Qualität. Wenn meine Gedanken wie bei jedem Kind an die Zeit vor und nach der Geburt zurückgehen, ist da viel mehr als Vorfreude auf das Baby und Freude, dass es endlich da ist. Zum Beispiel die Erinnerung an die Erfahrungen mit der Pränataldiagnostik, an die Geburt, unter der die Herztöne  abgefallen sind und wir uns in Sorge um das Kind nicht erst in letzter Minute für den Kaiserschnitt entschieden haben, an Henris erste Lebenswochen auf der Intensivstation, an die erste Herz-OP im Alter von 3 Monaten und die vielen Aufs und Abs im Laufe der letzten 14 Jahre. Im Rückblick frage ich mich manchmal, wie ich diese vielen kritischen Phasen überhaupt aushalten konnte, wie es möglich war, als Familie einigermaßen heil hindurchzukommen. Wir hatten viel Hilfe und Unterstützung in diesen Jahren, wo es für Henri oft ums Überleben ging...  vor allem von der lieben Oma, die Großartiges für Marie und Elias - unsere mittlerweile erwachsenen Kinder - geleistet hat. Während wir an Henris Bett saßen, gab sie den beiden ein zweites Zuhause und unterstützte uns bei unseren Fahrten zwischen Haus, Klinik, Schule und Kindergarten.

Im Urlaub haben wir mit Marie und Elias über ihre Erinnerungen an diese Zeit gesprochen - Hintergrund war eine Anfrage von Talentino, einem gemeinnützigen Netzwerk für Eltern, Kinder, Geschwisterkinder mit vielen Angeboten für Familien in ganz unterschiedlichen Lebenssituationen. Ich war  verwundert, als beide sagten, sie hätten nur wenig Erinnerungen an die langen Klinikphasen. Vielmehr erinnerten sie sich, wie Oma sie regelmäßig an Schule und Kindergarten abgeholt hatte, sie im Blumengarten die mitgebrachte Suppe oder ein anderes Picknick genossen haben, wie Oma mit ihnen zum Ballet gefahren ist und Hausaufgaben mit ihnen gemacht hat. Wir haben es wohl vor allem Omas Einsatz haben zu verdanken, dass unsere schlimmsten Zeiten für die großen Kinder mit vielen positiven Erlebnissen verknüpft sind. Amelie dagegen ist das Gefühl, zu kurz zu kommen, sehr vertraut - sie hatte und hat wohl am meisten darunter zu leiden, dass Henri mehr Aufmerksamkeit braucht als sie und ihre Geschwister.  

Hat sich dieser lange und oft schmerzhafte Weg gelohnt? Manchmal liest man die Frage, ob es sich denn "lohnt", das eigene Leben so sehr den Bedürfnissen eines Kindes anzupassen. Für uns hat dich diese Frage nie gestellt -  zumindest in dieser Beziehung ist Henri ein Kind wie alle anderen auch. Ich würde mich ja bei unseren nichtbehinderten und gesunden Kindern auch nicht fragen, ob es sich lohnt, sie zu begleiten und zu unterstützen, wenn es ihnen - aus welchem Grund auch immer - auf einmal nicht mehr gut ginge. Aber  wenn wir denn Sorgen in die eine Waagschale und Freude in die andere werfen würden, könnten wir guten Gewissens sagen, "ja, es hat sich gelohnt!" ... Ganz zu schweigen von dem, was dieses Kind - ganz unabhängig vom Freudenschenken :-)  - mit uns gemacht hat. 

Im Gegensatz zu den ersten Jahren ist Henri mittlerweile weitgehend stabil und die Frequenz der Dramen hat deutlich abgenommen - letzte Woche erst bin ich mir dessen bewusst geworden, als ich mich an den letzten Vorfall von vor 2 Jahren erinnert habe. Zwei Tage später war es dann leider wieder einmal soweit ... am Sonntag waren wir im Schwimmbad und Henri ist nicht nur geschwommen (er kann jetzt wirklich und ganz in echt schwimmen! :-), sondern vor allem gerutscht, gerutscht und gerutscht. Ich war zwar nicht direkt an seiner Seite, hatte ihn aber immer im Auge, wie man bei uns im Saarland sagt. Irgendwann fiel mir, als Henri gerade mal wieder oben stand, ein hellrot leuchtender Fleck auf seiner Brust auf ... Nachdem er gerutscht war, winkte ich ihn aus dem Wasser und er fing sofort an zu schreien, weil er wohl mitbekommen hatte, dass er sich verletzt hatte, aber keinen Grund sah, aus dem Wasser zu kommen. Die rote Stelle war ein Hämatom, dass er sich beim Rutschen zugezogen hatte und da die Brust nicht offen war, gab es zunächst keinen Anlass zur Aufregung. Dennoch hatten wir eine Riesenszene am Schwimmbadrand, die alleine schon aufgrund der Schreierei die Aufmerksamkeit der Besucher auf sich gezogen hat. Als Dirk dann aber bemerkte, dass Henris Brustbein "irgendwie schief und verzogen ist - noch mehr als sonst" war es mit meiner inneren Ruhe vorbei, denn mir kam es ganz genauso vor - ich wollte nur so schnell wie möglich in die Klinik . Weil Henri absolut nicht bereit war, sich vom Becken zu entfernen, haben wir ihm den "Notarztwagen mit Tatütata" in Aussicht gestellt - "der oder der Clio". Ein überzeugendes Argument und so haben wir uns dann 20 Minuten später in der Notaufnahme vorgestellt. Henri hatte große Angst - seit seiner letzten OP vor 4 Jahren ist er traumarisiert und es gibt für ihn nichts Schlimmeres als Spritzen und Infusionsstangen. Dass er selbst eine echte Infusionsstange zu Hause hat, die regelmäßig bei dem Hasi in Einsatz ist, ist das Ergebnis zäher Verhandlungen, bei denen er sich letztendlich durchgesetzt hat. Eine lange Zeit hatte er sich nichts sehnlicher gewünscht als eine Infusionsstange - man könnte meinen, sein Begehren sei einem unbewussten Wunsch nach systematischer Desensibilisierung entsprungen. Wenn es so war, hat sich die Methode aber  bislang als wenig erfolgreich gezeigt.

Der aufnehmende Arzt war ein ganz besonders netter - schon  nach wenigen Minuten war die Situation deutlich entspannt ... bei Henri, aber auch bei mir :-) Solche Ärzte sind ein Segen - sie und noch weniger die anderen - können sich vermutlich nicht vorstellen, welch große Wirkung ihr Umgang, ihre Bemerkungen und Blicke auf Kinder und ihre Eltern haben. Danke, lieber Doktor Bay - Sie waren klasse! Und an dieser Stelle auch danke an die Schwestern auf KO3, die - wie ich gehört habe ;-) - hier mitlesen und uns seit 14 Jahren begleiten.

Henri wurde sorgfältig untersucht und auch geröntgt und es hat den Anschein, dass das Brustbein nicht verzogen war - jedenfalls nicht aufgrund des Vorfalls auf der Rutsche, sondern im Rahmen eines deutlichen Wachstumsschubes, der sich in den letzten Monaten vollzogen hatte. Die Ärzte konnten uns glaubhaft versichern, dass das Brustbein weder gebrochen noch verletzt war. Dass es in seiner schon bestehenden Deformierung mittlerweile eine etwas andere Form angenommen hat, ist uns anscheinend erst aufgefallen, als wir unseren Blick ganz bewusst auf Henris Blick gerichtet hatten.  

Also: Entwarnung, Erleichterung und der feste Vorsatz, den Blick verstärkt auf die wesentlichen Dinge zu richten .

 

 

11. September 2016

Gedrückte Stimmung bei der Aufnahme ... Erleichterung nach der ersten Untersuchung

 

 

Und jetzt noch ein paar Eindrücke von Henris Geburtstagsfeiern ... meine Gedanken zu Henris Entwicklung (und deutlichen Schritten in Richtung Pubertät) stelle ich für den nächsten Eintrag zurück.

 

28. August 2016

Geburtstagsständchen am Bett - von Henri liebevoll Höhle genannt.

 

 

28. August 2016

Auspacken der (streng nach seinen konkreten Wünschen ausgewählten) Geschenke. Ein rotes Sparschwein wünschte er sich schon seit einem Jahr, ebenso einen Pferdekalender.  Die 3-D-Löwenkarte hat er sich traditionsgemäß schon vor Wochen in Spanien selbst ausgesucht. 

 

2. September 2016

Kindergeburtstag!

 

2. September 2016

Naturwildpark Freisen - das Ausflugsziel für den Kindergeburtstag stand für Henri schon lange fest.

 

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Do

11

Aug

2016

Ferien und mehr ... "Morbus Scheuermann" und "Freischwimmer" zum Beispiel

Seit meinem letzten Eintrag "alles in Ordnung" sind schon wieder zwei Monate ins Land gezogen - ich berichte mal chronologisch, wobei das erste Thema auch von der Wichtigkeit einen Platz ganz oben haben muss. 

Schaut euch einfach mal das Foto an - im Nachhinein frage ich mich, wieso ich nicht früher aktiv geworden bin ... Aber der Reihe nach...

 

 

Schon seit Jahren hat Henri diesen kaum übersehbar runden Rücken. Eigentlich bin ich doch eher übervorsichtig, aber in diesem Falle war mir eine erste kinderärztliche Meinung Beruhigung genug... und natürlich war es erleichternd, zu hören, dass Henris leicht gebückte Haltung nicht von der Wirbelsäure herrührt, sondern muskulär bedingt ist.

Als ich Henri und Amelie im Frühjahr zum orthopädischen Kid-Check (eine Reihenuntersuchung in Kooperation der Fakultäten Sportmedizin und Orthopädie) angemeldet habe, hatte ich die Frage nach dem Rücken aber dennoch im Hinterkopf und erhoffte mir eine Bestätigung im Sinne von Ist nix Schlimmes, alles muskulär. Kaum hatte Henri sich ausgezogen, hörte ich den Ärztlichen Leiter der Untersuchung Morbus Scheuermann... das wissen Sie?  sagen. Ich antwortete, dass ich es nicht wisse. Dass ich den Begriff zwar schon mal gehört hatte, aber eine eher diffuse Vorstellung habe. Sein Kollege war etwas gesprächiger und erklärte mir anhand einer Zeichnung die Problematik quasi irreversibel ineinander verkeilter Wirbelkörper. Das Wichtigste, was ich mitgenommen habe, war, dass diese meist in Wachstumsphasen erworbene Krankheit nur im Sinne der Vermeidung einer Verschlimmerung behandelt, aber nicht geheilt werden kann ... also wieder eine Baustelle... wenn auch nicht so lebensbedrohlich wie ein komplexer Herzfehler. Die Ärzte beim Kid-Check  hatten kaum Zweifel an ihrer Verdachtsdiagnose - absolute Sicherheit könne aber nur ein Röntgenbild geben. 

In der Hoffnung, ein Orthopäde werde die Meinung unseres Kinderarztes bestätigen und Entwarnung geben,, vereinbarte ich einen Termin beim Orthopäden. (Die Situation war ganz ähnlich wie vor 14 Jahren, als ich der frauenärztlichen Forderung nach einer Fruchtwasseruntersuchung schließlich zugestimmt habe, um bestätigt zu bekommen, dass unser Baby keine Chromosomenanomalie hat).  Leider hatte der Orthopäde ganz offensichtlich so wenig Zweifel wie die Kollegen beim Kid-Check - das Röntgenbild räumte dann letzte Zweifel aus. Während Henri und ich mit Blick auf das Röntgenbild  noch auf den Arzt warteten, nutzte die Arzthelferin die Gelegenheit, einer Praktikantin zu erklären, wie ein Rücken NICHT aussehen soll....Dann wird es wohl so sein, dachte ich und wenige Minuten später zeigte sich, dass die Arzthelferin nicht falsch gelegen hatte :-(  Nun ist Henris Wochenplan um einen Termin aufgestockt - der offizielle Kalender, denn natürlich bringt es wenig, die kräftigenden Übungen nur einmal pro Woche in der Krankengymnastik zu machen. Glücklicherweise haben wir eine ganz wunderbare Physiotherapeutin gefunden, die ganz offenbar viel von ihrem Fach versteht und dazu (und genauso wichtig!) seit der ersten Stunde einen guten Draht zu Henri hat. Er mag Frau Metzing sehr und liebt es, sie beim Kräftemessen zu beeindrucken ;-). Ebenfalls positiv: Ich konnte Elias gewinnen, fast täglich mit seinem Bruder zu turnen. Der Rest der Familie unterstützt die Behandlung durch regelmäßige Aufforderungen, er möge sich bitte gerade halten bzw. gaaanz groß machen.

In den ersten Wochen habe ich mich immer wieder gefragt, ob wir mit einer frühzeitigeren Diagnose Schadensbegegrenzung hätten machen können... wie Henris Rücken jetzt aussähe, wenn wir schon vor zwei Jahren mit der Gymnastik angefangen hätten Diese Gedanken sind mittlerweile in den Hintergrund getreten - es ist wie es ist und wir machen das Beste daraus. 

Übrigens sind sich alle in die Diagnostik einbezogenen Orthopäden einig, dass der Morbus Scheuermann nicht mit der (durch die Herz-OPs bedingten) Verformung der Brustwirbelsäule zusammenhängt 

 

10. August 2016

Die wichtigsten Übungen, um den Morbus Scheuermann auszubremsen - was für ein Glück einen solchen Bruder zu haben!

 

 

Nun zu erfreulicheren Dingen... Ende Juli ist Henris erstes Waldorfschuljahr zu Ende gegangen. Weil er in der Montessori-Grundschule die vierte Klasse wiederholen durfte, fügte es sich, dass er zum fünften Schuljahr in Amelie Klasse aufgenommen werden konnte. Wir sind dankbar, dass die Türen der Schule nun auch für Henri offen stehen und sind sicher, die richtige Entscheidung getroffen zu haben. Henri ist gut aufgehoben in der Klasse - er hat seinen Platz und wird wie auch in der Grundschule von den Kindern akzeptiert, von vielen auch gemocht. Er hat einen festen Kreis von Mädchen um sich, auf die er sich verlassen kann, die mit ihm spielen, ihn in die Pause begleiten und ihm kaum eine Bitte abschlagen können. Amelie geht es weiterhin gut - Befürchtungen, eigene Bedürfnisse könnten aufgrund des Verantwortungsgefühls für ihren Bruder zu kurz kommen, haben sich nicht bestätigt.

Kurz vor den Ferien stand das Gilgamesch-Spiel auf dem Lehrplan. Henri spielte den Aufseher - er war stolz, seinen Text wie alle Kinder frei sprechen zu können. Das einzige, was ich beim Üben zu Hause nicht bedacht hatte, waren die Einsätze... Henri konnte seinen Text auswendig,  jedoch war ihm nicht immer klar, wann sein Einsatz ist. Alles in allem war das Klassenspiel jedoch eine sehr gute Erfahrung, die Mut machte, ihm durchaus auch etwas mehr zuzutrauen, als man zunächst für möglich hält.. Seit zwei Wochen sind wir hier in Spanien und heute hat er seinen Zeugnisspruch für das nächste Jahr zum ersten Mal frei und ohne auf die Karte zu sehen gesprochen. Es ist nicht nur eine Freude, seine Fortschritte zu erleben, sondern auch seine Zufriedenheit, wenn er mit viel Übung etwas erreicht hat, was für andere selbstverständlich ist, 

Juni 2016

Mittendrin: In der Klasse, als Aufseher beim Gilgamesch-Spiel und beim mutigen Sprung über das Johannisfeuer.

 

 

Heute möchte ich einmal die kieferorthopädische Behandlung erwähnen. Als wir vor knapp zwei Jahren damit begonnen haben, schien mir zunächst bereits die Anfertigung des Gipsabdrucks als fast unüberwindbare Hürde. Da war so viel Unsicherheit und Abwehr, dass ich fürchtete, schon nach dem ersten Termin aufgeben zu müssen. Gleichzeitig war mir bewusst, dass wir die Behandlung keinesfalls unter allen Umständen - das heißt, notfalls auch unter Vollnarkose - erzwingen würden. Wieder einmal hat uns Henri überrascht... Manchmal braucht es Geduld (und die hat das ganze Praxisteam, allen voran der Kieferorthopäde zur Genüge :-) und bestimmt auch etwas mehr Zeit als bei einem anderen Kind. Aber wir sind nie unverrichteter Dinge nach Hause gefahren und das erste Etappenziel ist mittlerweile erreicht. Lob, Henri! (für Henri eines der schönsten Komplimente, das er sich gerne auch mit einer Lob?-Frage abholt. :-)

11. Juli 2016

Ich weiß noch wie er das erste Mal da war, sagt die Arzthelferin ...

 ...und ich bin stolz, wie gut sich mein Böckchen mittlerweile mit den Erfordernissen bei der Behandlung arrangiert hat. 

25. Juli 2016

Dieses Foto hat so etwas wie Platzhalter-Charakter. Wieder einmal ist die Zeit bei der Familie, mit der wir nicht nur das Down-Syndrom gemeinsam haben, viel zu schnell vergangen... Hätte ich nicht noch dringend Sonnenschutz besorgen müssen, hätten wir wohl bis zum Einbruch der Dunkelheit in eurem schönen Garten gesessen - Danke für diesen schönen Nachmittag!

 

Zwei Tage später ging es dann wieder Richtung Costa Brava ... Nicht nur die gleiche Gegend ... selbst der Bungalow war schon einmal von uns bewohnt worden. Wir sind uns einig: So lange die Kinder klein sind, ist die Anlage mit dem Pool direkt vor der Terrasse die beste Voraussetzung für einen entspannten Urlaub. Wenn dann noch die Nachbarn von zu Hause schräg gegenüber auf der anderen Seite des Pools wohnen, ist die Situation geradezu ideal ... Und wie immer ist der Aufenthalt für das kommende Jahr schon gebucht :-)

5. August 2016

Ausgelassene Stimmung am Pool direkt vor der Terrasse. Heute zeigt mir Henri, dass er das füßische Telefonieren noch wie vor Jahren beherrscht ;-)

 

 

2. August 2016

Strandwanderung zur Nachbaranlage, wo Henri traditionsgemäß eine Karte auswählt, die er zu seinem Geburtstag am 28. August haben möchte. Das Motiv ist jedes Jahr unterschiedlich ... aber immer ist es eine 3-D-Karte :-)

 

 

6. August 2016

Wieder einmal zieht es uns nach Pals, wo Marie als erstes das allerbeste Licht zum Fotografieren entdeckt ... da bleibt keine Kamera stecken ;)

6. August 2016

Hier fotografiert sie mit großer Begeisterung die kleine Schwester - Amelie macht gerne mit :-)

 

 

6. August 2016

Wenn wir aus Pals zurück sind, möchte Henri gerne eine Folge Pippi sehen - er tut alles, was er förderlich findet, um sein Ziel zu erreichen. Auch wenn wir eine innige Beziehung haben - so richtig nah kommt er mir vor allem, wenn er sich intensiv etwas wünscht. 

 

6. August 2016

Eben hat Henri erfahren, dass wir  an diesem Abend (ausnahmsweise!) nicht mehr kochen wollen und es zum Abendessen "nur" Brot geben wird... er war soo sauer und hat laut geschimpft und geschrien. Zum Zeitpunk der Fratze hatte er sich schon etwas beruhigt und schien das Ärgernis sogar mit Humor zu nehmen ;-)

 

Das besondere Licht in Pals gefällt nicht nur Marie - aber sie hat es entdeckt ;-)

 

8..August 2016

Ein Muss bei unseren Urlauben in Katalonien: Tossa de Mar mit seiner zauberhaften Altstadt auf dem Berg

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8. August 2016

Bestimmt wiederhole ich mich - aber die beiden sind die allerbesten Brüder... Ich bin so dankbar, dass sie sich haben. 

 

12. August 2016

Auch in den Bergen von Roses sind wir nicht zum ersten Mal - die gleiche Wanderung, der gleiche Platz zum Picknicken... Rituale, die nicht nur Henri wichtig sind. 

 

 

Alltag auf dem Ballena - heute ist Henri zum ersten Mal alleine mit dem Roller Brot und Milch kaufen gegangen. Er war soo stolz!

 

 

Er kann's - Henri kann endlich schwimmen!!! 

 

Ich weiß nicht, wie viele Schwimmkurse Henri schon besucht hat - unzählige ist übertrieben, aber 10 waren es bestimmt.  Seit etwa 2 Jahren fehlte immer nur ein klitzekleines Stückchen: Er tauchte ausdauernd, aber es gelang ihm nicht, sich länger über Wasser zu halten.

Für diesen Urlaub hatten wir uns Großes vorgenommen: Henri soll vom Nichtschwimmer zum Schwimmer werden ... so das Ziel...

Danke dem besten Schwimmtrainer, der den Plan durch konsequentes Üben umgesetzt hat :-)

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Mo

13

Jun

2016

Alles in Ordnung

Alles in Ordnung mit dem Herzen ... Um das gute Ende vorwegzunehmen, fange ich mit der abschließenden Feststellung des Professors in der Kinderkardiologie an.

Schon nach dem Aufstehen war Henri heute nicht wie sonst. Er wollte nicht duschen, sich nicht anziehen, legte sich anstatt zu frühstücken auf den Boden und antwortete auf Ansprache noch weniger als an anderen Böckchen-Tagen. Eine besonders starke Ausprägung der in letzter Zeit sehr vertrauten Rebellion war das und kein guter Start in den Tag. Als er dann aber vor Schulbeginn seinem Lehrer netter und freundlicher als je zuvor die Hand reichte (vielleicht kam es mir auch so vor, weil er zu Hause so abweisend war), hoffte ich auf eine Wende seiner Stimmung und verließ die Schule mit einem eher ruhigen Gefühl. Zwei Stunden später meldete sich jedoch unsere I-Helferin Angela (dank Henri@waldorfshool-WhatsApp-Gruppe immer im Verbindung) und berichtete, dass Henri einerseits sehr unruhig sei, andererseits aber auch abwesend und nicht kooperativ (sachlich ausgedrückt ;-). Kurze Zeit später bekam ich dann Nachricht, dass er zwischenzeitlich sehr weiß im Gesicht gewesen war und über Kältegefühl und Bauchweh klagte. Weil der Juni erfahrungsgemäß der bevorzugte Monat für Synkopen und notfallmäßige Arzbesuche ist, habe ich mich umgehend auf den Weg gemacht, um Henri abzuholen. Er hatte schon wieder Farbe im Gesicht und lächelte mich zaghaft an - vermutlich spielte in seinem Blick auch das schlechte Gewissen für den morgendlichen Auftritt mit. Als ich ihn so sitzen sah, eingewickelt in eine Wolldecke, etwas blass und mit unsicherem Blick, setzte wieder einmal unwillkürlich das Kopfkino ein. Aber ganz unabhängig davon, was solche Momente bei mir auslösen, braucht Henri ganz zweifellos mehr Hülle und Achtsamkeit als andere Kinder.

Zwei Stunden später durften wir zur Untersuchung in die Kinderkardiologie kommen - die Zwischenzeit hat Henri für ein erholsames Schläfchen genutzt. Vorher ließ er sich den Hasi  und die Wärmflasche bringen, trank ungewöhnlich viel Tee mit etwas Saft  und lag  ruhig wie ein Lämmlein in meinem Bett, ganz Patient. Als ich ihn weckte, sagte er fast fröhlich Mama, gesund, kein Kalt, kein Kopfweh mehr... In der Klinik angekommen, wurde wie immer erst einmal ein EKG geschrieben - ich weiß nicht, wie oft er schon auf dieser Liege lag, die ihr oben rechts auf dem Foto seht...  Schon während des anschließenden Herzechos meinte Prof. Abdul-Khaliq, dass mit dem Herzen alles in Ordnung sei... alles gut... ! Er prüfte dann auch noch den Herzschrittmacher und auch da gab es keine Auffälligkeiten. Kurz vor dem Abschluss der Untersuchungen kam noch der große (und beste) Bruder dazu. Elias hatte sich direkt nach Schulschluss mit Zug und Bus auf den Weg in die Klinik gemacht, um bei seinem Bruder zu sein. 

Zum Abschied gab noch eine gute Nachricht:  Prof. Abdul-Khalid meinte am Ende der Untersuchung, dass man die nächste Klappe wahrscheinlich mittels Katheter einsetzen könne (sog. Melodyklappe - bislang war Henri immer noch zu klein dafür ) und man ihm zum ersten Mal eine Öffnung des Brustkorbs ersparen kann. 

 

 

13. Juni 2016 - Untersuchung in der Kinderkardiologie

Beim EKG, der einleitenden Untersuchung, spiegelt sich Mamas Sorge wohl auch in Henris Gesicht. Während des Herzechos lässt die Spannung  dann nach... Alles in Ordnung. Unten rechts hält Henri das Gerät zur Prüfung des Schrittmachers, während Prof. Abdul-Khaliq die Funktionen am PC überprüft. Auch alles in Ordnung! Die Erleichterung steht in diesem Moment der ganzen Familie ins Gesicht geschrieben.  

13. Juni 2016

Nach einer ausgiebigen Runde Fahnenstehen lesen, schreiben und sprechen wir alltagstaugliche Dialoge in Willkommen in Deutschland. 

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Sa

11

Jun

2016

Down-Sportlerfestival in Frankfurt am 4. Juni 2016

Schon gleich nach  unserem ersten Sportlerfestival im letzten Jahr war Henri schon voller Vorfreude auf das nächste. Das Warten hatte sich gelohnt und es war wie wieder ein tolles Erlebnis, nicht nur für Henri. Schade nur, dass wir dieses Mal nur zu viert da sein konnten. Marie konnte sich in Tübingen nicht freimachen und Elias war auf Klassenfahrt in Barcelona. Vielleicht kann er mir ja wieder ein Video mit unseren Eindrücken schneiden - vor allem auch wegen der Stimmung bei der feierlichen Eröffnung und dem anschließenden Einzug der Sportler, aber auch bei der Siegerehrung.

Das mit dem Down-Sportlerfestivial verbundene positive Gefühl stellt sich schon ein, wenn man vor Beginn der Veranstaltung in der Warteschlange steht und auf das Festival-Shirt mit der Startnummer wartet. Man stelle sich vor: Überall Downies, große, kleine, sogar ganz kleine, wohin man auch schaut. Wieder habe ich schon vor dem offiziellen Beginn  beobachtet, wie sich bei mir Wahrnehmung und damit verbundene Empfindungen verändert haben. Wenn ich mit Henri unterwegs bin, habe ich eigentlich kaum das Gefühl angestarrt zu werden, bin mir aber doch bewusst, dass wir wohl auffallen. Dieses Gefühl, anders zu sein, begleitet mich immer und auch unseren nichtbehinderten Kindern geht es so. In Frankfurt dagegen sind wir als Familie plötzlich vollkommen "normal" - keine Sonderrolle.  Es fühlt sich für mich ähnlich an, wie wenn wir mit Henri in der Nachsorgeklinik Tannheim sind. Dort haben alle ein schwer krankes Kind, unter den Rehateilnehmern scheint ein stilles Einvernehmen zu herrschen, das erstaunlich viel Freude zulässt. Natürlich  spielen die Familien in Tannheim in einer ganz anderen Liga, denn ihre Sorgen sind meist existentieller(er) Natur ... diese Einschätzung erlaube ich mir als seit Henris Geburt zu beiden Gruppen zugehörige Mutter. Dennoch: Auch Familien mit einem Kind, das körperlich gesund ist und "nur"  Down-Syndrom hat, machen im Alltag oftmals andere Erfahrungen als Eltern mit nichtbehinderten Kindern. Beim Sportlerfestival erkenne ich bei anderen Kindern so viel Gemeinsamkeiten mit Henri: Offene Freude und Begeisterung - echt und vollkommen authentisch. Leider kann ich nur die Fotos unserer Kinder zeigen - das Strahlen der anderen ist genauso sehenswert und berührt mich immer wieder neu. Und auch mit den Böckchen kommt man dort in Berührung. Natürlich ist es keine eigene Gruppe - es sind die, die noch kurze Zeit vorher in überschwänglicher Freude gejubelt und getanzt haben. Aber wenn plötzlich und wie aus heiterem Himmel etwas nicht läuft wie erwartet, geht erst einmal gar nichts mehr. Ich kann mich noch gut an eine Situation im letzten Jahr erinnern, wo eine Familie hinter uns alles Mögliche versucht hat, einen jungen Mann von etwas zu überzeugen, was für andere selbstverständlich ist. Mit Engelszungen, wechselweise freundlich, bittend und drohend haben sie auf ihn eingeredet ... er sagte einfach nur nein!, völlig unbeeindruckt nein!.  

Henri fühlt sich in Frankfurt richtig wohl und die Gesellschaft der anderen Downies tut ihm gut. Neben seinem Geburtstag, den Weihnachtstagen im Schwarzwald, dem Sommerurlaub und den Kurzaufenthalten bei seiner geliebten Frau Hartmann ist das Festival ein echter Höhepunkt des Jahres. Seine Freude überträgt sich auf mich und die ganze Familie und vielleicht fühle ich mich deshalb beim Sportlerfestival den Gegnern der inklusion Schulen etwas näher - glaube eine vage Vorstellung zu haben, was sie antreibt, wenn sie auf der Suche nach einer passenden Förderschule sind. Es hat tatsächlich auch etwas für sich, unter "Gleichen" zu sein.

Zu zwei Workshops hatte ich Henri angemeldet. Weil er so gerne singt, musste der Musikworkshop dabei sein: Dort wurde die brandneue offizielle Hymne Das ist unser Tag fleißig mit Mund, Armen und Händen geübt und später bei der Schlussveranstaltung mit Begeisterung aufgeführt. Im Basketballworkshop stellte Henri seine gute Wurftechnik unter Beweis und traf den Korb mehr als einmal. Für jeden Treffer gab es ein Give me Five, am Ende sogar einen von dem großen schwarzen Mann, den ihr auf den Fotos seht und der alleine aufgrund seines Aussehens eine überaus hohe Fachkompetenz ausstrahlte ;-) Das Team reichte auch zum Abklatschen die Hand, wenn ein Ball nicht im Korb gelandet war. Aber Henri wollte in diesen Fällen kein Trotzdem toll gemacht, beim nächsten Mal triffst du wieder ! hören und trollte sich mit enttäuschten Gesicht, um sich wieder anzustellen. Beim nächsten Treffen war das Strahlen dann wieder zurück :-)

Einer der vielen Höhepunkte war auch wieder die Geschwisterolympiade, wo Geschwister gemeinsam an den Start gingen und gemeinsam punkten konnten. Dort stehen die Geschwisterkinder im Fokus, die im Alltag leider oft zu kurz kommen - Schattenkinder nennt man sie deshalb auch. Mit Amelie war es wie ein Déjà-Vu. Wie schon im  letzten Jahr stand sie ungewohnt ernst vor den Plakaten mit Zitaten von Geschwistern kranker und/oder behinderter Kinder. Ihr Kommentar war fast wortwörtlich der gleiche wie schon im vergangen Jahr: Ja, Mama ... genauso ist das. Die Eltern merken das nur nicht... Beim gemeinsamen Rennen, Werfen und Balancieren machte die Nachdenklichkeit wieder der Begeisterung Platz, mit der auch Amelie von diesem Festival spricht. 

Ganz unerwartet habe ich beim Festival auch Kirsten, die Mama von Hans im Glück getroffen. Hans hat einen ähnlichen Herzfehler wir Henri, ist mit mittlerweile 16 Jahren schon ein echter Teenie und scheint Henri wie immer schon um Welten voraus zu sein. Als wir uns zum ersten Mal und gleichzeitig auch zuletzt gesehen hatten, waren unsere Jungs etwa 2 und vier Jahre alt und unser Kontakt ist seit dem nie abgerissen ... was haben wir nicht schon alles auch über die große Entfernung hinweg zusammen erlebt... Erinnerst du dich noch an die Geschichte mit der Kuckucksuhr, liebe Kirsten? Vor Jahren, Hans war noch im Grundschulalter, staunte ich schon, als Kirsten mir erzählte, dass Hans vom Dreierbrett springt ... und bewunderte nicht nur Hans, sondern auch seine mutige Mutter. Heute fährt Hans - zur Sicherheit ausgestattet mit einem GPS-Sender - alleine zur Schule. Diese Fähigkeit, man könnte es  in der Fachsprache auch Alltagskompetenz nennen,  hat er vor allem seiner mutigen Mutter zu verdanken. Henris Mama dagegen hat im Fach Zutrauen noch großen Lernbedarf. Mittlerweile darf Henri nach dem Unterricht alleine in die Schulküche gehen und ich komme nach, wen er sich bereits sein Essen geholt und an einen Tisch gesetzt hat. Aber beim Überqueren der Straße kommt immer die Hand - ein Reflex, den ich nur mir großer Willenskraft übergehen kann. 

Mittlerweile ist Sonntag und mir fällt auf, wie ich so langsam in den Erzählmodus komme. Vor der Tür fiept ein Hund, der Aufmerksamkeit sucht .. im Gegensatz zu Henri, der froh ist, dass er sich (nur) scheinbar unbemerkt mit seiner Fahne auf Nachbars Wiese verziehen konnte. 

Ich höre also auf und hoffe, den Beitrag bald noch mit einem Video ergänzen zu können.

 

Hier noch der Link zur Website des Down-Sportlerfestivals. 

 

Habt einen schönen Sonntag! 

 

In freudiger Erwartung: Henri bei der feierlichen Eröffnung und bei der ersten Disziplin - dem 50 m-Lauf. 

 

 

Die Veranstalter hatten wieder für eine relativ hohe Promidichte gesorgt: Der einzige mir bekannte war mein Traummann aus alten Zeiten: Hans Beimer alias Hans Joachim Luger ;-) Die beiden rechts unten erreichten beim Mann-Hund-Schönheitswettbewerb einen unangefochtenen ersten Platz und Felicitas Woll (oben rechts beim Musikworkshop) kennt man wohl vor allem als Krimi-Seher. 

In Teleperspektive von der Tribüne aus: : Strahlende Sieger und ein Gruß in die Menge begeisterter Zuschauer  :-)

 

 

Henriiii, du sollst nicht posen!  ermahnt ihn die große kleine Schwester bei jeder Gelegenheit - Henri tut es trotzdem.

 

 

5. Juni 2016 - am Tag danach im Frankfurter Palmengarten

 

Der Ausflug in den Palmengarten hatte sich gelohnt - wenn nicht zu Hause Amelies Jahresarbeit gewartet hätte, wären wir gerne noch etwas länger geblieben. 

 

 

Diese Fotos und vor allem die Geschichte dahinter wollte ich euch nicht vorenthalten. Der Tag war schwül und nachdem sich die Kinder im Garten und auf den Spielplätzen verausgabt hatten, machten sie eine kleine Rast vor dem uralten Baumstamm.  Nach dem ersten Foto sagte  Amelie: Und JETZT, wie wir RICHTIG  sind... Machst du mit Henri? Dieser verstand offenbar schnell, worum es ging, nahm die Stimmung auf und setzte Amelies Vorschlag um ;-)

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Fr

10

Jun

2016

Gleichgewicht

In letzter Zeit fehlt es oft, das Gleichgewicht... nicht nur das innere. Wo ich auch hinsehe: Etwas mehr Ausgewogenheit täte allen gut - eine Herausforderung, weil vieles miteinander verwoben ist und Wechselwirkungen in alle Richtungen die Sache nicht einfacher machen.

In der Schule zum Beispiel war es die vergangene Woche anstrengend, für alle Beteiligten. Henris zeitweilig unausgeglichene Stimmung, ein paar Ausreißer und -raster haben auch zu Hause nachgewirkt. Dass Henris Integrationshelferin wegen einer OP eine Woche ausfallen würde, war schon lange bekannt. Ich würde es mir ja anders wünschen, aber wieder einmal hat sich gezeigt, dass eine Integrationshilfe kein Luxus, sondern tatsächlich notwendig ist. Obwohl (oder vielmehr: weil) es eine Vertretung gab, die sich um das Böckchen bemüht hat, hatte es den Anschein, als müssten plötzlich alle Regeln  neu verhandelt werden. Dass man während des Unterrichts im Klassenraum bleibt und nicht vor der Tür. Dass man auf dem Stuhl und nicht auf dem Schoß der I-helferin sitzt. Dass Trinkflaschen nicht in die Ecke und Jacken nicht in die Mülltonne geworfen werden... auch wenn man gerade enttäuscht ist, weil eine Entscheidung nicht so ausgefallen ist, wie man es sich gewünscht hat. Auch wenn er nicht immer "mitläuft" scheint man ihm in der Schule wohlgesonnen zu sein. Vor allem die Kinder nehmen ihn anscheinend so wie er ist und auf seine Mädels (eine Gruppe von Mädchen, mit denen er  sich besonders verbunden fühlt; in eine scheint er gar verliebt zu sein ...) kann er sich immer verlassen. Oft bekommt er mit ihrer Hilfe die Kurve, wenn die Situation aussichtslos verfahren scheint - zum Beispiel, wenn er vor der Klasse sitzt. Am Ende von Tag zwei habe ich ihm mangels Alternativen angedroht, er bekäme an Tag drei keine Fahne, wenn die I-helferin wieder von Extra-Touren und Kapriolen berichten würde. Leider kam es tatsächlich  dazu, dass die Fahne einen Tag lang nicht ausgeführt werden durfte. Interessant war, dass Henri die Entscheidung direkt und ohne jede Diskussion akzeptierte - als hätte er darauf gewartet. Als ich seine "Donnerstag-wieder Fahne?-Frage bejahte, war er zufrieden. Jedoch wusste er sich auch an dem fahnenlosen Tag zu helfen ;-)  Schon auf der Heimfahrt von der Schule  hat er die ganze Zeit von einem Teil gesprochen, mit Händen und Füßen erklärt, aber weder Amelie noch ich wussten, was er da mit so viel Engagement beschreibt. Zu Hause ging er  direkt in den Keller, zog die Spielen-draußen-Kiste aus dem Regal und nahm eine Art Windspiel heraus, das ihm in Spanien ein netter Holländer (er kennt in Holland auch einen Mann mit Down-Syndrom ;-) geschenkt hatte und schon lange nicht mehr in Gebrauch war. Da es sich definitiv nicht um eine Fahne handelt, habe ich es es nicht übers Herz gebracht, ihm das Teil wegzunehmen und war sogar dankbar, dass er über diesen Umweg für eine ähnliche Art der Entpannung gesorgt hatte. 

8. Juni 2016:

Henri weiß sich zu helfen, wenn die Fahne einen Tag drinnen bleiben muss.

 

In letzter Zeit kann man Henri beim Wachsen regelrecht zusehen - er ist jetzt definitiv kein 140-er mehr. Und so wie es vor 10 Jahren eine Umstellung war, dass er nach gefühlten zwei Jahren Schuhgröße 19 plötzlich größere Schuhe brauchte (nur zum Schutz der Füße, laufen lernte er erst mit fünf), finde ich es heute unglaublich, dass der kleine Henri nun eine Teenie-Größe hat. Es sind aber nicht nur die Beine -  in letzter Zeit vollziehen sich noch andere, vielschichtigere Verwandlungen. Immer noch lacht Henri viel und schüttelt die Ärmchen, wenn er er sich besonders freut. Aber auch eine andere Seite wird langsam sichtbar - nachdenklich und sich selbst betrachtend. Als Henri noch ein Kleinkind war, habe ich mich oft gefragt, ob die älteren Kinder denn wissen, dass sie behindert sind. (Ja, ich benutze diesen Begriff behindert nach wie vor, empfinde ihn nicht dikriminierend und habe auch nicht die Mein-Kind- ist-nicht- es-WIRD-behindert-Anschauung. Schon länger beobachte ich, dass Henri sich mit geistiger Behinderung eher schwertut. Als bei einem Klassenspiel vor uns eine Gruppe aus einem Wohnheim saß, hatte er die Vokabel behindert direkt parat. Er findet es nicht schön, wenn Menschen den Mund offenstehen haben und achtet in bewussten Augenblicken sehr darauf, dass seine Zunge im Mund ist und nicht heraushängt. Wenn er ganz in seiner eigenen Welt oder müde ist oder sich besonderes anstrengt, kommt sie natürlich raus. Letzte Woche sagte er im Auto wie aus heiterem Himmel zu mir: Ich bin nicht behindert, ich bin bald vierzehn. So klar und grammatikalisch perfekt, was bei Henri aufgrund seiner Sprachbehinderung immer noch etwas Besonderes ist.

 

Angesichts Henris Alters ist es nicht verwunderlich, dass sich nun auch der Begriff Pubertät mit Leben füllt. Henri ist das erste unserer Kinder, das eindeutig pubertäres Verhalten zeigt. Bei unseren Großen verlief diese Phase fast unbemerkt - von großen Dramen sind wir (und wohl auch die Kinder) weitgehend verschont geblieben. Nun dürfen wir endlich Erfahrungen machen, die in den meisten Familien dazugehören ;-) Und zwar nicht einfach, sondern gleich doppelt, denn auch Amelie steht bereits in den Startlöchern und bringt uns regelmäßig und kraftvoll mehr an unsere Grenzen als die Großen es je vermocht haben ... von Jahresarbeiten einmal abgesehen... die waren IMMER ein Drama, ein Familiendrama.

 

Und jetzt noch ein paar Fotos von Ausflügen und Wanderungen... Ein großes Highlight, das diesjährige Down-Sportlerfestival, kommt im nächsten Blogeintrag. 

9. Juni 2016 - Tag der Schulmusik auf dem Halberg

Beim Chorauftritt der großen Rundadinella-Kinder war Henri Zuschauer. Rechts unten sieht man den nachdenklichen Henri.

 

 

8. Mai 2016

Wie im Urlaub: Frühjährlicher Ausflug ins Karlstal

 

 

5. Mai 2016

Schlossberg-Tour bei allerschönstem Himmelfahrtswetter ... mit Marie :-)

 

 

5. Mai 2016

Wrapped Around Your Finger

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Mo

25

Apr

2016

Schnitt.II

Auf den Tag einen Monat ist mein letzter Eintrag schon her - Ruhe ist nicht gerade eingekehrt, aber ein Stück weit mehr Akzeptanz meines Alltags, für den ich mich Woche für Woche, Tag für Tag - aus gutem Grund - immer wieder neu entscheide. Natürlich gibt es äußere Zwänge, die einen Rahmen vorgeben, der für sich allein genommen schon kaum Langeweile aufkommen ließe - den speziellen Druck erzeugen jedoch die Extras ... von denen ich ehrlicherweise sagen muss, dass sie mir nicht aufgedrückt werden. 

Henris Schwellung war schon am Tag nachdem wir bei Dr. S. waren, weniger und hat sich dann im Laufe der kommenden Tage ganz verloren - "einfach" aufgelöst - erlöst waren wir. 

Und dann war da Anfang April noch so ein kleines Wunder - zumindest ist mir etwas bis dahin Unerklärliches geschehen. Schon seit Jahren ist die Beweglichkeit meines rechten Armes stark eingeschränkt - Grund soll eine Arthrose im Schultergelenk sein. Schmerzfrei war ich bisher nur, wenn ich eine dieser hochwirksamen Spritzen bekommen habe - leider nur für eine gewisse Zeit. Schon seit langem verzichte ich völlig auf diese Spritzen - hatte mir zum Ziel gesetzt, diese Bewegungseinschränkung und den damit verbundenen Schmerz als "zu mir und meiner Situation gehörig" zu betrachten ;-)  Nun bin ich vor drei Wochen einmal wieder zu einem dieser Gespräche gewesen, bei denen es bisher nie um derlei Beschwerden gegangen war. An dem Tag war ich ein bisschen neugierig und wollte wissen, ob mein Berater nicht vielleicht auch meiner Schulter etwas Gutes tun könne. Und habe wohl ungläubig geschaut, als er ohne Zögern bejahte. Jedoch habe ich Das kann ja gar nicht sein und schon gar nicht ohne Berührung  einfach mal zurückgestellt. Ich will es nicht so spannend machen - auch wenn es für mich ganz sicher das wundersamste und berührendste Ereignis des letzten Jahres war: Ich kann meinen Arm jetzt wieder richtig heben - konnte es bereits, als ich die Praxis verlassen hatte, wollte es nur nicht glauben ... habe dann die ganze Zeit im Auto immer wieder den Arm gehoben und gesenkt und zu Hause weitergemacht bis Amelie meinte, ich solle es nicht übertreiben und den Arm nicht die ganze Zeit belasten :-) Es gibt nun noch eine Stellung, die schmerzt - im Alltag ist diese Position jedoch nicht von Bedeutung. 

Und noch etwas hat die letzten Wochen geprägt - ein (längst überfälliger) Schritt oder auch Schnitt. Die Einsicht, dass alle empfohlene Abhärtung,  das warme Anziehen und viele andere Maßnahmen  gegen die Wirkung des eisigen Windes, der mir seit Jahrzehnten immer aus derselben Richtung entgegen bläst, unwirksam war. Viel zu lange habe ich in der Hoffnung gelebt, dass er sich doch irgendwann einmal legen muss - obwohl ich doch immer wieder eines Besseren belehrt worden bin. Was habe ich nicht alles versucht, mich machmal erfolgreich gewähnt bis der nächste Sturm aufzog und mich schier umwarf ... zuletzt vor 2 Wochen und mit voller Wucht. Meine Liebsten haben mir geholfen, mich aufzurichten und mir den Rücken gestärkt - dafür bin ich dankbar. Nachdem das Prinzip der systematischen Desensibilisierung also ganz offensichtlich gescheitert ist, ist fortan rechtzeitiger Rückzug in windstille Gebiete der Weg der Wahl.

26.März 2016

Wanderung am "Ostersamstag" auf den Höhen der benachbarten Pfalz - der Wind bläst, aber an windgeschützten Stellen kann man die Sonne genießen. 

 

 

27. März 2016 - Ostersonntag

Beim Osterfrühstück endlich wieder "alle zusammen" (O-Ton Henri :-) Am Mittag sind wir dann wieder zum traditionellen Pizzaessen (nur echt aus dem Steinbackofen ;-) bei Oma und Opa in Kirrberg - die Großen sorgen mit ihren Inspirationen und Kommentaren immer wieder für Heiterkeit.

 

 

10. April 2016

Wieder einmal Fasanerie: Dieses Mal mit Großfamilie und zwei Hunden - ein herrlicher Tag mit viel Sonne und Lachen. Und beim nächsten Mal wird sicher auch wieder mein Bruder dabei sein. Schön war's mit euch!

 

 

14. April 2016

Alltag nach der Schule und zu Hause: Seit Juri bei uns ist, gehen wir nach der Schule öfter in den benachbarten Blumengarten - das Foto oben links hat sich Henri gewünscht, nachdem er voller Begeisterung die vielen neuen Blüten entdeckt hatte. Auch Amelies Freundinnen gehen immer wieder gerne mit und veranstalten lustige Spiele mit Juri - so eine lustige Truppe sind sie miteinander, Gold wert für unsere Kinder :-) Zu Hause ist dann - zwischen zwei Fahnensteh-Durchgängen- meist Lernen angesagt. Zurzeit verwenden wir vor allem Materialen aus dem Bereich "Deutsch als Zweitsprache". Sie sind ideal für Henri - man kann damit Basisvokabular, immer wieder gebrauchte Standardsätze und auch ganz lebensnahe Dialoge üben. Was ich vor allem schätze: Es gibt weder schwierige Adjektive noch um die Ecke gedachte Zusammenhänge (die sich Henri wohl nie erschließen werden). Ich  habe bisher auch noch keinen einzigen dieser hintersinnigen Witz entdeckt, wie sie (vermutlich um den Lehrwerken einen modernen  Anstrich zu verleihen) in normalen Lehrwerken mittlerweile Regel sind  ... Als Eltern durchschnittlich begabter Kinder fällt einem das nur nicht auf :-o. Wie oft waren wir auf der Suche nach henrigegerechten Lesestoff schon in Buchläden und der örtlichen Bücherei unterwegs. Es gibt kaum Bücher, die das ganz normale Umfeld und tatsächliche Erleben ganz praktisch wiedergeben - ganz direkt und ohne Metaebene. Seit ich die DaZ-Materialien entdeckt habe, schreibe ich nicht mehr so oft eigene Geschichtchen. auf Natürlich habe ich das Schreiben nicht ganz eingestellt: Wenn Henri einen Text zu einem bestimmten Thema haben möchte, mache ich das gerne, denn es fördert seine Motivation. wenn er sich in dem, was er liest, wiederfinden kann. Beliebt und immer aktuell sind Henri und die Fahne und natürlich Infusionsstangen- und Krankenhaustexte in allen Varianten 

 

 

25. April 2016

Gestern war Frank-Tag :-) Trotz zeitweiligem Hagel, der uns zwischen sonnigen Momenten immer wieder erwischt hat, sind wir mit Henris Paten und Familie durchs Wiesental gewandert. Die gemeinsame Zeit war wie immer sehr kurzweilig und richtig, richtig nett - danke, Frank und Elke für euer Kommen... und Franks (mindestens) saarlandbesten Käsekuchen, dieses Mal sogar blind gebacken, damit der Käse auch ohne Weiteres vom glutenhaltigen Boden getrennt und Henri serviert werden kann. Drei Stück hat er gefuttert (und auch wir anderen haben uns nicht gerade zurückgehalten ;-) Zum Schluss gab es dann noch die Kinder aus Bullerbü - ein wunderschöner Nachmittag, der nach baldiger Wiederholung ruft. 

 

26. April 2016 - auf Klassenfahrt im Dahner Felsenland

Es hat schon seinen Grund, dass ich genau heute zum Schreiben komme: Henri und Amelie sind für drei Tage auf Klassenfahrt, für Amelie ist es der erste gemeinsame Ausflug mit der Klasse. Henri ist da schon etwas erfahrener, aber es ist seine erste Klassenfahrt an der Waldorfschule und natürlich die erste gemeinsame mit seiner großen kleinen Schwester.  Neben Integrationshelferin Angela ist auch Dirk als Betreuer vor Ort. Die ersten Berichte waren sehr positiv ... ein Glück, dass Henris ich will nicht mehr immer erst kurz vor Ende der beiden heutigen Wanderungen kam ;-) Habt weiterhin viel Spaß zwischen den Felsen und morgen im Schwimmbad. Wer die Kinder so gut versorgt weiß, kann die freie Zeit zu Hause richtig genießen ☀️.

 

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Fr

25

Mär

2016

Schnitt

Oft braucht es einen äußeren Impuls, der hilft, den Kopf wieder etwas klarer zu bekommen. Die letzten Wochen waren (ja, ich weiß,  ... wieder einmal) kräftezehrend und (wieder einmal) ist es mir nicht gelungen, auszusteigen aus diesem sich immer schneller drehenden Rad, das (natürlich) keinen Eigenantrieb hat. Gut, dass du das erkennst sagt da jemand ... der nicht ahnt, wie groß die Kluft zwischen Erkennen und Tun sein kann. Es ist einfach alles viel zu viel - so geht das schon seit Jahren und ich kann verstehen, wenn man sich wundert, warum ich mein Tun innerhalb und außerhalb des Hauses nicht "einfach" reduziere, um wieder etwas Luft zum Atmen zu bekommen. 

Es waren gestern nur sieben Stunden vom Bemerken der Schwellung an Henris Kinn und einer leicht verzogenen Gesichtsform bis zu der (erst einmal erlösenden) Nachricht, dass dieses "raumfordernde Gebilde" keinen Anlass zu Sorge geben sollte. Diese sieben Stunden gaben Gedanken in jede Richtung genügend Raum.  - Schnitt -

Nein, es gab in den letzten Wochen keine besonderen Vorkommnisse und auch keine neuen Diagnosen. Eigentlich alles beim Alten und doch so nah am Limit wie lange nicht.

Aber es gab auch Lichtblicke: An den Sonntagen (der gemeinsame Sonntagsspaziergang muss sein) und auch am Welt-Down-Syndrom-Tag wurde mein (und damit unser aller ) High-Speed-Modus immer wieder kurzfristig unterbrochen. Wie erwartet, habe ich es zwar nicht geschafft, einen Post zum Welt-Down-Syndrom-Tag zu verfassen ... dafür haben wir Henri nach dem Besuch beim Optiker zu einem Kakau bei Tchibo eingeladen, was ihm sehr gut gefallen hat ... zumal Papa mit war. Seit das Semester wieder begonnen hat, vermisst Henri ihn die Woche über sehr - wie wir alle.

20. März 2016 - Palmsonntag

Auch wenn die nahende Pupertät unübersehbar ist - an Henris Vorlieben für Freizeitgestaltung nach der Schule hat sich nichts geändert ... Am liebsten steht er mit seiner Fahne auf dem Nachbargrundstück, beobachtet die Bäume, die Wolken und die riesigen Dampfgebilde aus dem Kraftwerk - und natürlich kann er beides genau unterscheiden :-) Wenn er nicht mit Fahnenstehen beschäftigt ist, gräbt er unermüdlich auf dem letzten noch nicht angelegten Teil unseres Gartens. Er gräbt und baut und auch wenn es auf den ersten Blick trotz stundenlanger Bauarbeit nicht vorwärts zu gehen scheint - ich bin sicher, er hat einen Plan ... zumindest ein Nahziel ;-)

Vergangenen Sonntag war der Palmhase da ... und wie jedes Jahr hat er für jedes Kind ein rotes Ei dagelassen. Vor ein paar Monaten hatte ich Amelies erstmals ernsthaft gestellte Fragen nach dem Wirken des Nikolaus aufrichtig beantwortet. Ihr trauriges  "Dann gibt es den Osterhasen also auch nicht?" wird mir wohl immer in Erinnerung bleiben. Dennoch: In den letzten Tagen hat sie mir  immer wieder erzählt, dass sie sich dieses Jahr "sooo sehr" auf Ostern freut, "noch mehr als sonst". Ich freue mich auch auf unser Ostern - alle zusammen, wie Henri sagt ... denn Anfang der Woche ist auch Marie aus Tübingen gekommen. 

21. März 2016 

Wir holen Henris neue Brille ab. Der Osterhase entlockt Henri zunächst einen spöttischen Kommentar: Guckt doof! ... und prompt demonstriert er, wie doof der Hase guckt ... und zeigt dann auch , wie "nicht nicht-doof-gucken" geht ;-) 

21. März 2016

Elias hatte unser diesjähriges Plakat zum Welt-Down-Syndrom-Tag schon vor ein paar Wochen im Rahmen seiner Jahresarbeit drucken lassen. So schön, dass wir jetzt wieder drei Kinder an der Waldorfschule haben!   

 

 

Vielleicht interessiert euch This Life I live - ich habe den Blog erst kürzlich im Netz entdeckt. Dass die kleine Indy ihre Mama so früh verloren hat, ist erschütternd und die meisten Menschen empfinden das Schicksal des Paares und der Familie wohl als "ungerecht". Mich berührt (neben den wunderschönen Fotos) die innige Verbundenheit und vor allem auch das tiefe Gottvertrauen des Paares, das die beiden in schweren Zeiten getragen hat und trägt. 

 

Es gibt noch etwas, was mich vergangene Woche hat innehalten lassen. Die Nachricht über den allzu frühen Tod des Herzkindes Paul - er wurde nur vier Jahre alt. Seine Eltern wussten schon seit einiger Zeit von der lebensdrohlichen Schwere des Herzfehlers und dass ihre gemeinsame Zeit wohl sehr begrenzt ist. Pauls Mama und ich sind seit etwa zwei Jahren in Kontakt - über henri-mittendrin hatten wir uns kennengelernt. Von Anfang an habe ich Angelikas Vertrauen, ihre Fähigkeit im Hier und Jetzt zu leben immer bewundert. 

Gerne hätte ich ihrem Brief "Abschied von Paul" und den Fotos Raum in meinem Blog gegeben. Ich war mir aber nicht sicher, ob ihr ein Teilen in diesem Rahmen recht wäre. Liebe Angelika, vielleicht liest du diese Zeilen und magst etwas schreiben? 

Zum Schluss möchte ich noch einmal auf den gestrigen Tag zurückkommen. Es begann damit, dass mich Henri beim Anblick des  Verbandes einer kleinen OP-Narbe  Wann gesund ... bald?  fragte. Nachdem ich versichert hatte, dass ich bald wieder gesund bin, fragte er mich nach Gerät, womit er  - wie seiner Gestik zu entnehmen war- den Infusomat neben dem Krankenbett und auch die Sauerstoffbrille meinte. Ich wollte ihn beruhigen und sagte, dass ich all das nicht brauche ... woraufhin er mich anschaute und dann Ich? ... Wann ich dran? fragte. Ich habe diesen kleinen Kerl in den Arm genommen und gesagt, dass er noch gaanz lange nicht "dran" ist. Nur einen Augenblick später hat Elias die Schwellung oberhalb Henris Kinns entdeckt. Wir haben gefühlt und getastet - und uns direkt nach Schulende auf den Weg in die Klinik gemacht. Ich bin soo froh, dass wir neben unserem Kinderarzt in Saarbrücken auch ganz nah einen Ansprechpartner haben - die Kinderkardiologie ist nur 15 Autominuten entfernt. Was mir auf dem Weg alles durch den Kopf gegangen ist ... ich mag es nicht schreiben. Unser lieber Dr.S. hat Henri untersucht und geschallt ... lange geschallt ... so lange, dass ich mich zu Henri auf die Liege setzen musste und Henri dann wie zum Trost meine Hand nahm. Am Ende gab Dr. S. erst einmal Entwarnung. Das ist ein ca. 6 mm großes "raumforderndes" bisher nicht näher definiertes Gebilde, gefüllt mit Flüssigkeit, dessen rundliche Form erst einmal nicht auf einen (normalerweise eher bohnenförmigen) Lymphknoten hindeutet. Es könnte zum Beispiel eine Zyste sein ... jedenfalls nichts, was nach einer bösartigen Veränderung aussieht ... sagt Dr. S. Ich vertraue ihm schon seit über 13 Jahren und nehme es als gutes Zeichen, dass er zum jetzigen Zeitpunkt weder MRT noch Blutentnahme für nötig hält. Wir sollen die Schwellung 2 Wochen beobachten - dann wird man weitersehen. 

Ich atme vorsichtig auf - auch Elias steht die Erleichterung ins Gesicht geschrieben ... er nimmt mich in den Arm und ich bin wieder einmal dankbar...

Die Erleichterung schlägt sich umgehend auf Henris Befinden nieder. Zu Hause angekommen deutet er auf die Schwellung und sagt mit einer solchen Überzeugungskraft alles weg, Mama, dass ich erst einmal an ein kleines Wunder glaube. Es war nicht alles weg, zumindest nicht die Schwellung - dafür meine Beklemmung, zumindest teilweise...

 

 

Euch allen frohe Ostern - genießt die Zeit miteinander!

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Di

09

Feb

2016

Ferien

Vielleicht kennen manche von euch das Gefühl, dass Ferien auch ganz schön anstrengend sein können ... Während ich in Zeiten des Schulalltags an arbeitsfreien Tagen öfter mal den Luxus genieße, mir vormittags Freiraum für den Nachmittag und die anstehenden Aktivitäten zu schaffen, startet das Programm in den Schulferien gleich nach dem Aufstehen und ist (in der Regel ohne Pause) erst mit dem Zubettbringen der Kinder zu Ende. Natürlich weiß ich, dass ich keinen Grund zum Klagen habe ... Da ist ein großer Bruder, der mir immer wieder beispringt und Aufgaben übernimmt ... meist sogar freiwillig ;-) Auch einen Ehemann gibt es, der sich - wenn er zu Hause ist - den häuslichen Aufgaben und Herausforderungen ohne Wenn und Aber stellt. Also beschwere ich mich nicht ... und genieße den seltenen Luxus der Stille umso mehr. Heute zum Beispiel übernachten die Kinder bei Oma - auch noch so ein Glücksfall, den ich hoch schätze. Seit zwei Jahrzehnten ermöglicht sie mir und uns immer wieder kinderfreie Zeiten - ein Geschenk. 

Heute Abend sitze in der Stille eines fast menschenleeren Hauses, die nur manchmal durch ein aufgeregtes Kläffen des Minihundes Juri unterbrochen wird ... ob nun aus Beschützerinstinkt, Größenwahn oder Unsicherheit heraus vermag ich nicht einzuschätzen - was die Hundeerziehung betrifft, stehe ich noch am Anfang. "Sitz" und "Platz" funktioniert mittlerweile richtig gut - irgendetwas scheint ihn bei einem knappen "Sitz" regelrecht zu nötigen, diese Position einzunehmen... offenbar kann er nicht anders  ;-) Dagegen ist sein Löseverhalten ohne Frage verbesserungswürdig - zur Begriffsklärung für Unwissende, wie wir es bis Januar waren: Lösen ersetzt in unserem Welpenratgeber konsequent andere im Alltag weit geläufigere Begriffe. Noch hat Juri die Vorteile eines Löseplatzes im nahe gelegenen Wald offenbar nicht realisiert - er schätzt die Wohnzimmeratmosphäre :-(  Die Erfahrung hat klar gezeigt, dass es nicht an einer schwachen Blase liegt. Solange er (in der Nacht oder in Ruhephasen am Tag) in seiner Box oder unter dem Esstisch liegt, ist das Lösen wohl blockiert. Kaum steht er aber auf und strolcht umher, scheint der Drang übermächtig zu werden ... unser Bedarf an Küchenrolle ist mittlerweile auf das Vierfache gestiegen. Es liegt auch nicht daran, dass wir nicht regelmäßig mit ihm rausgehen: Nachdem wir gestern zwei Stunden spazieren waren, war das wohnzimmerliche Lösen das erste, wozu es den mittlerweile drei Monate alten Welpen unmittelbar nach unserer Rückkehr  hingezogen hat. Tipps sind herzlich willkommen! 

 

Das Leben mit Hund ist eine große Bereicherung ... und noch beglückender als gedacht 😊 Juri hat zu jedem von uns eine ganz eigene Beziehung und ich genieße es, ihn im Kontakt mit meinen großen und kleinen Lieben zu beobachten. 

Am ruhigsten ist es zwischen ihm und Henri ... Manchmal legt er sich ganz still bei ihm auf den Schoß und beide genießen den Kontakt miteinander - ganz ohne Worte. Im Kontakt mit Amelie dagegen kann es auch mal hoch hergehen: neben Kuscheln und  Herzen sind auch viel Bewegung und ausgelassene Spiele angesagt.

6. Februar 2016

Ganz still und völlig versunken saßen die beiden zusammen... das Auslösen der Kamera hat das friedliche Miteinander dann leider beendet. 

 

 

23. Januar 2016 - Lieblingsplatz Fasanerie

Trotz wolkenverhangenem Himmel: Beim Spaziergang mit meinem Bruder und dessen Familie gibt es mehr als nur frische Luft zu tanken ... schön war's. 

 

 

Mit Fahne und in Bewegung: Soo zufrieden!

 

 

5. Februar 2016

Wie viele Waldorf-Faschings haben wir eigentlich schon begleitet? Es begann 1998, bei Maries Aufnahme in den Kindergarten. Und bis letzte Woche gab es kein einziges Foto von diesem vertrauten Gang vom Auto zur Schule - die Kinder in ihren Kostümen und wir fast immer mit Omas Faasenachtskiechelcher unterm Arm. Gut, dass dieser Brauch endlich mal festgehalten ist! Auch das Foto bei der Anprobe am Vortag ist ein Novum: Es ist uns tatsächlich gelungen, Henri zu überzeugen, dass es nicht immer der Löwe sein muss ... Ihr seht ihn hier als Poseidon - Gott des Meeres. Daneben: Saraswati, Göttin der Weisheit. 

 

 

Vor und nach der Schule: Die Schulküche der Waldorfschule ist für Henri zu einem vertrauten Ort geworden. Er liebt es, vorzugehen, sich selbständig und ohne Hilfe sein Essen abzuholen und sich dann an einen Tisch seiner Wahl zu setzen.  Meist komme ich erst dazu, wenn er schon sitzt und mit dem Essen begonnen hat. Seit Henri in der Schulküche isst, kann er sogar Salat und Mandarinen essen - sogar Joghurt mit Stücken ist drin;-)  Auch wenn für ihn aufgrund der Zöliakie oft extra gekocht wird - es überwiegt der Eindruck von Normalität und das tut allen gut. Frau S., die Schulköchin, erinnert sich oft daran, wie Henri in der Kleinkindzeit und auch noch später auf dem Hosenboden seiner Lederhose durch die Küche gerutscht ist - er lernte das Laufen ja erst im Alter von 5 Jahren. Trotz großer Einschränkungen war er immer dabei, selbst mit Sauerstoffflasche - im Grunde gehört er seit Geburt zur Geburt zur Schulgemeinschaft. Dass er nun auch als Schüler akzeptiert ist, erfüllt uns mit Freude und Dankbarkeit. 

 

 

10. Februar 2016

Seit gestern haben wir einen richtigen Hundekorb - er steht im Hintergrund an der Stelle, wo Juri am liebsten liegt. Nun kam heute Morgen ein großes Paket bei uns an und als Amelie mich, bevor ich zum Arbeiten ging, fragte, ob sie das Paket haben dürfte, habe ich zwar zugestimmt, ahnte aber natürlich nicht, was daraus entstehen würde ... Nun ist der neue Hundekorb erst einmal abgemeldet - die liebevoll hergerichtete Eisenbahn ist eine zu große Konkurrenz ;-) Den Moment, als Juri den Kopf aus einem der Fenster streckte, habe ich leider verpasst. 

 

 

Bald jährt sich Henris letzte große Herz-OP zum vierten Mal. Am 21. Februar 2012 wurde er in Sankt Augustin operiert - die jahreszeitliche Stimmung vor und nach diesem Eingriff liegt wie immer um diese Zeit in der Luft und erinnert mich an bange Zeiten. Immer noch schaffe ich es nicht, mein Tagebuch aus diesen Tagen zu lesen. So wie ich mich bisher nicht an das Interview gewagt habe, in dem ich für Manche Angst in Zuversicht verwandelt  über meine Erfahrungen mit Pränataldiagnostik berichtet habe - nicht einmal Dirks Interview ging... Nach den ersten Sätzen musste ich es zur Seite legen. Mein Exemplar stand ein paar Monate im Bücherschrank - bis Elias es vor kurzem für seine Jahresarbeit zum Thema Down-Syndrom herausgenommen hat. 

 

 

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Mo

18

Jan

2016

Juri ist da!

Nun ist er endlich bei uns - Juri, der kleine Bolonka-Zwetna-Welpe, den wir schon bei unserem ersten Besuch noch im alten Jahr ins Herz geschlossen hatten. Die Spannung und auch Aufregung war groß, als wir ihn am 9. Januar in Dorsten in großer Besetzung abholten. Mittlerweile ist Henris Furcht, wenn der Kleine ihm nachläuft (umso schneller, je aufgeregter Henri flüchtet ;-), gänzlich verflogen. Er hat auch keine Scheu mehr, Juri von seiner Puzzlematte wegzusetzen - ein Ort mit offenbar großer Anziehungskraft: Auch Mio saß immer gerne neben dem ins Puzzeln vertieften Henri und genoss dessen Nähe. Juri ist das nicht genug: Immer wieder nimmt er Puzzleteile und trägt sie weg. Man schafft es kaum, dem Minihund die zwischen den Zähnen gesicherten Teile abzunehmen...Henri schon gar nicht und wenn er sich dann bei mir beklagt, kommt er mir vor wie der kleine Bruder, dem wieder mal was weggenommen worden ist. ... "Mama, der/die hat ... sag du mal was ..." wird in solchen Situationen noch mal aufgefrischt ;-)  Puzzlematte und -teile sind aber auch der einzige Reibungspunkt zwischen den beiden.

 

Bevor ich euch Fotos von dem - jetzt gerade noch sehr kuschelbärartigen- Hündchen zeige, gehe ich noch mal zurück zum Neujahrstag, der schon seit vielen Jahren von einem an dieser Stelle schwer zu beschreibendem "Bauchgefühl" begleitet ist. Der erste Januar leitet für mich regelmäßig nicht nur ein neues Kalender- sondern gleich auch noch ein neues Lebensjahr ein. Ich bin sehr erleichtert, dass das Bauchgefühl mit jedem Jahr schwächer wird... Dieses Mal war der Jahreswechsel ja (fast) unbeschwert :-) In der Silvesternacht haben mir unsere lieben Vermieter mit ihren Kindern und anderen Gästen ein Wunderkerzen-Ständchen gebracht - ich habe mich soo sehr gefreut ... und fast noch mehr über meine Freude über diese liebe Aufmerksamkeit (auf Metaebene gewissermaßen) ... ein guter Start ins neue Jahr war das :-) Danke! 

 

Der helle Tag begann mit einem Liederpotpourri, das schon seit jeher bei uns allen ein neues Lebensjahr einläutet. Es beginnt mit Wie schön, dass du geboren bist und dieses Mal ist mir Henri schon beim Singen ganz besonders nahe gerückt ❤️. Schön, dass wir diesen Jahreswechsel noch einmal alle zusammen auf dem Holzhof verbracht haben - die letzten Jahre hatte es im heimischen Saarland immer ein attraktives Gegenprogramm gegeben, was die Großen schon am Jahresende Richtung Heimat lockte. Nun - dieses Jahr hatten die Gruppe der  jungen Erwachsenen sogar Verstärkung aus Bayern, und zwar nicht nur beim Spielen: Ohne Kirsten wäre das Silvestemenü ganz sicher etwas schlichter ausgefallen.

Unser wie immer ausgiebiges und geschenke- und vor allem überraschungsreiches (Chris de Burg ist auch dieses Jahr wieder in Deutschland!:-) Neujahrsfrühstück ging fast nahtlos in das traditionelle Mittagessen im Sankt Florian über. Nicht weniger traditionell beendeten wir den Tag mit dem Traumschiff, das ich mir heute ganz ohne schmachtendes Fernweh ansehen kann. Schon seit über 15 Jahren haben wir keinen Fernseher (mehr) und auch im Urlaub bleibt er aus - Ausnahmen sind nur die Neujahrsansprache und das Traumschiff 😊. Die Beantwortung skeptischer (eine mögliche Weltfremd-  und/oder  Bildungsfernheit betreffende) Fragen können wir mittlerweile getrost an unsere Großen weiterleiten ;-) 

1. Januar 2016 

Es bleibt dabei: Schöner als auf dem Holzhof kann ein Jahresanfang für mich nicht sein. 

1. Januar 2016 im Sankt Florian

Aufgrund der Zöliakie ist die Speisenauswahl bei Henri nicht immer einfach - wie strahlt er, als der Kellner ihm sein Leibgericht  Kartoffeln mit Quark zusichert!

17. Januar 2016

Zum ersten Mal nicht nur Gassi- sondern richtig Spazierengehen: Ohne Leine läuft Juri vor und zurück, schnüffelt im Schnee und hebt manchmal sogar das Bein(chen). Es ist also doch ein richtiger Hund ;-) Die meiste Zeit trägt Amelie ihn jedoch in unter ihrer Jacke im Puppentragetuch.

Wenn Henri nur seine Fahne dabei hat, ist alles gut :-)

In bester Fotografierlaune - Mama... Fotooo!

17. Januar 2016

Die Zwergenhöhle hatte Amelie schon am Morgen gebaut - ich hatte es aber nur am Rande mitbekommen. Als sie sich abends zu ihrem Geburtstag nächste Woche gaanz viele Teelichter und Rosenblätter für die Zwergenhöhle wünscht, begleite ich sie im Dunkeln in den Garten ... und bin wieder einmal gerührt: Die Rosenblätter braucht sie, damit die Zwerge es schön haben, die kommen doch heute Abend schon. Gabriela, ist es dir recht, dass in diesen Tagen nur die große Laterne bei der Linde steht? Amelie sorgt sich weiterhin sehr liebevoll um sie.

18. Januar 2016

Heute musste ich es tun - beim Kieferorthopäden das Handy zücken und unseren tapferen Sohn fotografieren. Als wir vor über einem Jahr mit der Behandlung angefangen haben, hätte ich mir nicht vorstellen könnten, dass Henri wirklich mitmachen wird... Aber versuchen wollten wir es zumindest... Bei den ersten Abdrücken war ich noch skeptisch und hatte innerlich schon mal für mich geklärt, dass ich ihm keine Narkose für eine kieferorthopädische Behandlung zumuten werde - ich weiß auch gar nicht, ob ein Arzt bei einem Herzkind eine Narkose verantworten würde, wenn sie aus medizinischer Sicht nicht unbedingt notwendig ist. Henri ist seit seiner letzten Herz-OP sehr, sehr ängstlich. Aber auch dieses Mal hatten wir Glück: Mit dem bewährten Zählen (je nach Dauer des Eingriffs im Zahlenraum zwischen zwischen drei und zehn, mehr oder weniger lang gestreckt ;-) haben wir  bisher alles geschafft:  Zugänge legen, Blutentnahmen und Spritzen und eben auch Brackets anlegen und alles, was sonst noch zur kieferorthopädischen Behandlung gehört. Henri hat aber auch den besten Kieferorthopäden - nie habe ich einen ruhigeren und einfühlsameren Zahnarzt erlebt. Aber nun hat Henri erst einmal Pause - heute Morgen wurden ihm zuerst die Brackets und dann (mit einer Art Bohrer, siehe Foto) auch der Kleber entfernt und bis Mai wird er erst einmal zahnspangenfrei sein. Soeben hat Henris I-helferin berichtet, dass Henri jeden (aber auch wirklich jeden in der Schule) über die neue dentale Situation informiert hat. :-)

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Do

31

Dez

2015

Sage Dank und nimm es hin

Bevor ich mich mit einem Neujahrswunsch verabschiede, sende ich euch noch ein paar weihnachtliche Grüße von unserem schönen Holzhof. 

Auch ganz ohne Schneezauber - so schön kann der Schwarzwald sein!

Die ersten Tage hat Henri immer wieder nach dem im Schwarzwald so vertrauten Schnee gefragt. Mittlerweile hat er sich auch mit den grünen Wiesen angefreundet - was wir fast ausschließlich der Fahne, seinem treuesten Begleiter, zu verdanken haben. Weil die Wege frei sind, konnten wir dieses Jahr auch längere Strecken zurücklegen. Für Amelie war Hofhund Balus Begleitung Motivation durchzuhalten.

Heiligabend auf dem Holzhof: Seit die Großen nicht mehr klein sind, liegen mehr Geschenke unter dem Weihnachtsbaum. Während sich früher alle über die Gaben vom Christkind gefreut haben, hat nun auch jedes unserer Kinder für die Geschwister und Eltern eine Überraschung unter den Baum gelegt. Nach dem weihnachtlichen Raclette und dem traditionellen, dieses Mal vom Vollmond erleuchteten Weihnachtsspaziergang wurde reihum ausgepackt ... gestaunt ...  gefreut ... gelacht ...  und gedankt ... eineinhalb Stunden später kamen wir dann zum Nachtisch :-) 

Das Weihnachtsfoto hat schon Tradition ... und war dieses Jahr dank innovativer Technik viel schneller als sonst im Kasten :-)

Danke an die Technik!

Bei der Gelegenheit habe ich dann auch gleich noch die Familienseite aktualisiert :-)

Zu Neujahr

 

Will das Glück nach seinem Sinn

dir was Gutes schenken,

sage Dank und nimm es hin

ohne viel Bedenken.

Jede Gabe sei begrüßt,

doch vor allen Dingen:

Das, worum du dich bemühst,

möge dir gelingen.

 

(Wilhelm Busch)

In diesem Sinne wünschen wir euch und euren Lieben ein gutes, friedvolles und gesundes neues Jahr!

Wer an dieser Stelle oder im Gästebuch einen Gruß hinterlassen möchte, sei herzlich eingeladen. Wir freuen uns!

 

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Di

22

Dez

2015

Auch von zu Hause: Gute Nachrichten und ganz viel Vorfreude

Nicht nur aus Kinderkardiologie und Schule haben wir gute Nachrichten ... Auch zu Hause genießen wir gerade "ruhige Zeiten" - trotz intensiven Vorweihnachtstreibens -... Keine Vor-, Zwischen- oder Unfälle ... alle sind so zufrieden wie lange nicht. Es sieht so aus, dass sich Henris Wohlgefühl in der Schule auch zu Hause ausbreitet. Und weil wir gerade auf einem richtig guten Weg sind, habe ich erstmals das Gefühl, Amelies großem (und meinem heimlichen) Wunsch nach einem Hund nachgeben zu können. Ich muss ehrlich sein, dass ich es mir vor einem halben Jahr noch nicht zugetraut hätte ... Schon bald ist ist es so weit: Schon am 9. Januar machen wir uns auf den Weg, um ein weiteres Familienmitglied zu uns zu holen: Juri - ein kleiner Bolonka-Zwetna, den wir schon bei unserem ersten Besuch am 13. Dezember ins Herz geschlossen haben. Henris Der dunkle ... haben!! beim "Hundchengucken" fasst unser aller Wunsch in wenigen Worten zusammen :-)  

12. Dezember 2015

"Nikolausfeier" beim Turnverein. Schon seit fast zwei Jahren geht Henri mit großer Freude einmal pro Woche in die Turnstunde. Heute zeigen die Jungs, was sie übers Jahr hinweg trainiert haben.

13. Dezember 2015 - Das erste Treffen mit Juri

 Bald zeigt sich, dass es Orlando sein soll ... Anfangs zückt Henri noch neugierig seine Kamera - später ist er so versunken, dass er neben Orlando (der nun Juri heißt) einschläft. Was mich an diesen freundlichen Hunden am meisten beeindruckt hat: Dass sie immer den Blickkontakt suchten - auf dem Foto mit Elias kann man sehen, wie tief Juri ihm in die Augen schaut. 

17. Dezember 2015

Vor drei Tagen waren wir in der Kinderkardiologie - heute ist die Nachuntersuchung. Bei Anamnese und Diagnostik ist die Ärztin  superlieb mit dem kleinen Patienten und bezieht bei ihren Empfehlungen auch die Mutter ein  :-) 

Jetzt wird's ein wenig invasiver - der Patient bleibt geduldig. 

22. Dezember 2015

Der Schwarzwald ist grün. Schon zu Hause habe ich Henri vorbereitet, dass es dieses Mal auf dem Holzhof keinen Schnee geben wird - er wollte und will es nicht glauben und fragt immer wieder, wann der Schnee kommen wird: Sonntag ... Montag... Wann kommt Schnee? Da ich selbst trotz all dieser ernüchternden Wettervorhersagen immer noch ein Fünkchen Hoffnung auf den weißen Winterzauber habe, bin ich wohl nicht nicht so recht überzeugend, wenn ich Henri mehrmals am Tag sage, dass der Schnee erst nächstes Jahr kommt. Dieser Begriff steht nicht etwa für das nächste Kalenderjahr, sondern soll einen sehr langen Zeitraum ausdrücken. Nichtsdestotrotz haben wir heute Abend Schneeglöckchen,Weißröckchen gesungen ... weil es - wie mir die Großen versichert haben - bisher immer noch geholfen hat ☺️ Letztes Jahr war es hier an Heiligabend genauso grün wie jetzt und zum Jahreswechsel kam er dann doch noch - der ersehnte Schnee. 

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So

20

Dez

2015

Gute Nachrichten aus der Schule

Dieses ist nun der zweite Teil der Trilogie gute Nachrichten. Den dritten, den man auch schöne Neuigkeiten nennen könnte, werde ich aus dem Schwarzwald schreiben.

Es ist fast genau ein Jahr her: Henri hatte  - wie dieses Jahr - Mitte Dezember einen Kontrolltermin in der Kinderkardiologie. Es ergab sich, dass er davor noch am Adventssingen in der Waldorfschule teilnehmen konnte. Und wie er  - der ehemalige Kindergarten-Waldi - so stand zwischen all den Kindern und sich ganz der adventlichen Stimmung hingab, bekam ich diesen Impuls, der mir Jahre, Monate, ja selbst Tage davor, noch völlig abwegig vorgekommen wäre.

Henris (bereits um ein Jahr verlängerte) Grundschulzeit in der Montessorischule näherte sich dem Ende und es war völlig ungewiss, wohin sein weiterer schulischer Weg ihn führen könnte: Es gab viele Optionen, aber bei keiner hatten wir ein gutes Bauchgefühl. Ganz unter dem Eindruck des Adventssingens schrieb ich noch am gleichen Tag einen Brief an Amelies Klassenlehrer ... Ich wollte es zumindest versucht haben... Herrn K. Bereitschaft, Henri in seine Klasse aufzunehmen,  haben wir es verdanken, dass unser Anliegen auch an der Schule Thema wurde. Letztendlich stieß meine Mutoffensive auf fruchtbaren Boden und wenige Monate später erhielten wir die gute Nachricht, dass Henri ab September die fünfte Klasse der Freien Waldorfschule besuchen darf - als erstes und bisher einziges Kind mit geistiger Behinderung. Er hat dort, wie auch schon in der Montessotri-Grundschule- eine Integrationshelferin, die ihn den ganzen Tag begleitet und unsere erste Verbindung zur Schule ist. 

In meinem heutigen Bericht möchte ich euch vor allem von Henris Entwicklung im seelisch-sozialen Bereich erzählen. Nie habe ich ihn ausgeglichener erlebt als in den letzten Wochen. Dieses Strahlen, von dem ich schon berichtet habe, rührt mich jeden Tag aufs Neue an und noch fand keine Gewöhnung statt ;-) 

Henri fühlt sich sehr wohl inmitten der (nicht geistig behinderten) Kinder. Wie schon an der Montessorischule überwiegen ganz offensichtlich die positiven Erfahrungen und erstaunlicherweise wenden sich ihm vor allem die Jungs zu, die man als Außenstehender eher der "weniger feinfühligen Art" zuordnen würde. Henri gelingt es wohl, in diesen Jungen Töne zum Klingen zu bringen, die man sonst allenfalls erahnen kann. Seine engsten Vertrauten sind jedoch die Mädchen - da gibt es eine kleine Gruppe um ihn, die immer zur Stelle ist und ihm offenbar selbst unausgesprochene Wünsche von den Augen abliest. Elias, unser Zwölftklässler, schreibt gerade seine Jahresarbeit zum Thema gesellschaftliche Stellung vom Menschen mit Down-Syndrom und hat in diesem Rahmen Henris und Amelies Klasse besucht. Im Turnunterricht hat er für die Präsentation der Arbeit nicht nur gefilmt und fotografiert, sondern auch aufmerksam beobachtet. Fast ungläubig berichtete er, wie er Henri und das soziale Miteinander erlebt hat. Seine Eindrücke entsprechen dem, was ich Tag für Tag vor und nach der Schule, in der Schulküche und auf dem Pausenhof wahrnehme. Wie offen und fröhlich er von den anderen begrüßt wird, wie aufmerksam sie ihm zuhören, wenn er sich bemüht, etwas so aufzudrücken, dass die anderen ihn verstehen ... und: Wie viel Freude die Kinder miteinander haben! Besser hätte es nicht kommen können ... und wieder einmal sind wir dankbar. Für Henri und für alles, was ihm und uns geschenkt wird. 

27. November 2015

Auftritt des Schulchores Rundadinella bei der Herzenssachedie live aus Saarbrücken gesendet wurde.

Das verlinkte Video stammt von dem Verein Zweite Chance e.V., während dessen Auftritt sich unsere Rundadinella-Chorkinder schon einmal warm gemacht haben ... auch Henri ist mit seinem typischen Freestyle zu sehen;-)

16.Dezember 2015

Letzter Turnunterricht vor den Weihnachtsferien - Wunschturnen nennen die Kinder die Stunde, in der sie sich aussuchen dürfen, wo sie sich bewegen.

Besonders begehrt ist beim Wunschturnen das Trampolin ... Und wenn Henris Zeit abgelaufen ist, muss auch er sich fügen... der Protest im Sinne von"unfair!"  steht ihm im Gesicht geschrieben.

- Nikolaus (der echte!) auf dem Schlitten - 

Henris Bewunderung für den Nikolaus ist jedem jeder seiner Weggefährten bekannt - auch, dass er diese nicht nur in der Vorweihnachtszeit lebt. Schon seit Wochen berichtete er jeden Tag nach der Schule freudestrahlend: Schlitten bald fertig!  

Wie gespannt waren wir alle, von welchem Schlitten er wohl mit so großer Begeisterung spricht... Oben seht ihr ihn. Er steht gerade nur ausnahmsweise in der Krippe und ist im Förderunterricht entstanden. 

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Di

15

Dez

2015

Gute Nachrichten aus der Kinderkardiologie

Es gibt so viele gute Nachrichten, dass ich sie wohl in den nächsten Tagen als Trilogie posten werde.

Anfangen möchte ich heute mit der gestrigen Herz- und Schrittmacherkontrolle in der Kinderkardiologie. Alle, die zu Hause auch so ein kleines oder großes Herzchen haben, wissen natürlich, was einem als Eltern  schon Tage/ Wochen vor und auch während der Untersuchung alles durch den Kopf gehen kann. Während Henri auf der Liege mit den EKG-Kabeln versorgt wird (der Ablauf: - EKG, Wiegen, Messen, Herzecho und Schrittmacherkontrolle -  ist immer der gleiche) sehe ich jedes Mal das kleine untergewichtige Kerlchen mit dem übergroßen Kopf und den viel zu dünnen Beinchen vor mir, wie es vor 13, 12, 11... Jahren da gelegen hat ... selten stabil und fast immer in einem deutlich reduzierten Allgemeinzustand (Fachsprache) - einem Zustand, den verschiedene Ärzte in elterngerechter Terminologie mit Sie wissen ja, bei Henri muss man mit allem rechnen beschrieben haben. Und dennoch lag er meist so ruhig und vertrauensvoll da und ließ geschehen, was denn sein musste ... die vielen Kinder- und Schlaflieder, die ich in dieser Zeit mit allen Strophen rauf und runter gesungen habe, waren mir und uns allen in diesen Jahren die beste Hilfe. In dieser Zeit ging Henri noch fast gerne ins Krankenhaus, selbst zu den zahlreichen stationären Aufenthalten  - dort hatte er meistens "sein Zimmer"/ "sein Bett" - die Klinik war für ihn in den ersten beiden Lebensjahren im wahrsten Sinne ein "zweites Zuhause", denn er hat dort tatsächlich mehr Tage als bei uns zu Hause verbracht. Weil wir es - vor allem dank Omas und Goods Hilfe - in diesen ersten Jahren geschafft haben, dass immer jemand von uns neben seinem Bett saß, waren Blutentnahmen, Zugänge und Infusionen nie traumatisierend.

Seit der letzten Operation 2012 ist diese Unerschrockenheit leider verloren gegangen. Mittlerweile hat Henri fast panische Angst vor allen invasiven Diagnostik- und Behandlungsmethoden. Beim EKG und Echo hält er ganz stille - da könnte er wohl als Vorbild für viele andere Kinder dienen ;-) Jedoch fragt er ständig nach Spritze, Infusion und Infusionsständer. Gestern mussten wir ihn im Anschluss an die Untersuchungen gar auf Station begleiten, um dort Infusionständer anzuschauen (dabei hat er doch selbst einen bei uns zu Hause, aber der kommt eben nicht bei ihm selbst, sondern nur bei dem Hasi zum Einsatz). Nachdem er sich umgesehen und Dirk ihn zu der kleinen Kammer mit allen verfügbaren Infusiounsständern geführt hatte, war er zufrieden und wir konnten gehen. 

Das Ergebnis der gestrigen Untersuchung wollte ich nicht so zwischenrein stellen, lieber ans Ende und mit erleichtertem Nachdruck. Die kardinale Situation ist unverändert und weiterhin zufriedenstellend. Es gibt derzeit keine Anhaltspunkte für einen anstehenden Eingriff - weder Operation noch Herzkatheter. Auch das Ergebnis der Schrittmacherkontrolle war erfreulich: Der Schrittmacher, der nur einsetzt, wenn Henris eigene HF auf unter 35 fällt, war in den letzten 16 Stunden vor der Kontrolle nicht aktiv. 35 klingt erschreckend, wenn man nur die eigene, die in der Regel zwischen 60 und 80 liegt, kennt.  Aber in Henris Fall hat sich gezeigt, dass er auch auch mit niedrigen Frequenzen gut zurechtkommt. Außerdem ist für das Herz der eigene Rhythmus auf lange Sicht gesehen viel schonender, als wenn es ständig von außen stimuliert wird. 

Oft werde ich gefragt, ob Henri nun alles überstanden hat und er nicht mehr operiert werden muss... Ach, das wäre so wunderwunderschön, ist aber bei der Komplexität von Henris Herzfehler wirklich nicht realistisch. Irgendwann wird es wieder Zeit für einen Herzkatheter und in einigen Jahren vermutlich auch für eine Operation am offenen Herzen. In der letzten Zeit überwiegt aber (endlich!) auch bei mir die Dankbarkeit, dass Henri trotz der Schwere der Erkrankung im Alltag nicht sehr eingeschränkt ist. Er ist heute in einem Zustand - körperlich, seelisch und auch geistig - mit dem in den ersten Jahren wohl kaum jemand gerechnet hätte: Es geht ihm gut und er fühlt sich wohl - wenn ich an sein Gesicht beim Einschlafen und morgens nach dem Aufwachen denke, möchte ich sogar glücklich sagen ... und das steckt an :-) 

Alles gut überstanden: Unsere Erleichterung steht Henri im Gesicht geschrieben - 

mit Papa zu scherzen, war in diesem Moment viel wichtiger als in Mamas Handykamera zu schauen. 

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So

06

Dez

2015

(Henris) Nikolaus

Heute möchte ich euch - ergänzend zum gestrigen Post - noch zeigen, wie der richtige Nikolaus aussieht. Seit vielen Jahren steht das Tischbild auf dem ersten Foto bei uns zu Hause auf dem Jahreszeitentisch - Henri ist im wahrsten Sinne damit groß geworden. Jedes Detail ist wichtig, am allerwichtigsten aber die Form der Mütze. 

In der Zeit, wo Marie und Elias im Alter von Henri und Amelie waren, hatte ich mir immer eine Nikolausgeschichte zum Vorlesen gewünscht, am liebsten mit so schönen Bildern wie in unseren anderen Kinderbüchern (den waldorflichen, wie  Amelie sagen würde  ;-) Erst vor einer Woche hat Henri beim Adventsbasar genau das Buch entdeckt, von dem ich immer geträumt hatte. Ich war begeistert - aber Henri noch viel mehr! Aus seinem liebsten Tischbild ist ein ganzes Buch geworden ... Jedes Detail hat er angeschaut und mit mir besprochen. Es war und ist - wieder einmal - eine Freude! Seitdem hat Henri ein neues Lieblingsbuch: Er wird nicht müde, darin zu blättern, auch zu lesen und zu fragen ... und am Abend lesen wir zusammen darin:  alle zusammen - wann immer es geht.

Seit Jahren Henris Lieblings-Tischbild: Nikolaus und Ruprecht 

Neu entdeckt: Das Buch zum Bild - so schön!

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Sa

05

Dez

2015

Vom hohen Himmel 

Vom hohen Himmel ein leuchtendes Schweigen erfüllt die Herzen mit Seligkeit...

Die dritte Strophe eines unserer liebsten Adventslieder beschreibt die Stimmung der letzten Wochen. Da gibt es etwas, das in Henri und uns ganz wundersam wirkt - nie habe ich ihn so ausgeglichen und zufrieden erlebt. Die Fotos unten geben seine Stimmung gut wieder - so ist er tatsächlich ;-) und es ist ein Geschenk, Tag für Tag an seiner Freude und dem tiefen Strahlen  teilhaben zu können - zum Beispiel, wenn ich ihn von der Schule abhole und er mich anstrahlt ... wenn er in der Schulküche sein Tablett voller Stolz, neuerdings ganz alleine, zur Essensausgabe und dann zum Tisch trägt ... wenn er  mich morgens mit einem freundlichen guten Morgen begrüßt ... wenn er sich abends nach dem Beten selig zur Seite dreht und schlaf gut sagt. Gestern hat mich sogar das Rübchen auf Henris frohes Gemüt angesprochen. Der Henri, der ist immer so glücklich, sagte sie nachdenklich, nachdem sie erlebt hatte, wie sehr ihr großer kleiner Bruder strahlte und in in die Hände klatschte, nachdem ich ihm gesagt hatte, dass seine Lieblingsjacke zwar gerade noch am Trockenen ist, er sie aber am nächsten Tag wieder tragen kann. Sie erzählte mir, dass sie sich freut, wenn ihr jemand Geld schenkt, damit sie sich etwas Schönes kaufen kann und stellte gleichzeitig fest, dass Henri sich niemals über Geld freuen würde ... was sie natürlich vollkommen richtig beobachtet hat. Er hat eben andere Freuden... seit Wochen fragt er , wie lange es noch dauert, bis wir in den Schwarzwald fahren und fast immer entgegnet er auf meine Antwort Ich freu mich schon... 

Freude über Freude... das steckt an. Die letzten Tage sind seine Gedanken ganz beim Nikolaus - er hatte schon immer eine  besondere Verbindung, aber dieses Jahr spricht er so oft und innig vom Heiligen Nikolaus wie nie zuvor. Gestern ist Marie aus Tübingen gekommen und morgen werden wir den Nikolausabend alle zusammen (einer seiner Lieblingswendungen) verbringen. Besser geht eigentlich nicht - mit einer Einschränkung: Henri wünscht sich dieses Jahr, dass der Nikolaus zu uns ins Haus kommt und nicht nur die Säckchen füllt und vor der Tür abstellt. Dass wir ihm diese Bitte nicht erfüllen können, findet er unfair. Vielleicht hat nun jemand die Idee, man könne ja einen verkleideten "Weihnachtsmann" im roten Mantel  hereinbitten - einen solchen würde Henri jedoch nie und nimmer akzeptieren. Er hat vom Heiligen Nikolaus eine sehr bestimmte Vorstellung, geprägt von einem Bild, das ihn schon seit Kleinkindzeiten begleitet. Für Henri gibt es nur diesen einen - und irgendwie hat er mit seiner Vorstellung (dass es nur einen geben kann) ja auch nicht ganz unrecht. 

1. November 2015 - Herbstspaziergang mit Henris Paten - was für einen schönen Herbst hatten wir dieses Jahr!

5. November 2015

Wieder einer dieser leuchtenden Herbsttage - der Blumengarten liegt direkt neben der Schule und war an diesem Tag nach der Schule einfach Pflicht. 

29. November 2015 

Erster Advent im kleinen Kreis - Elias hat bei Oma geschlafen und auf Maries Besuch müssen wir leider noch eine Woche warten. 

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Mi

04

Nov

2015

Mio, unser Mio

Eigentlich sollten hier heute Fotos einiger wundervoller Herbstausflüge zu sehen sein - die vergangenen Wochen standen so sehr im Zeichen von Unwägbarkeiten und Umbrüchen innerer und äußerer Art, dass unsere Ausflüge mit den Kindern Lichtblicke und Kraftspender zugleich waren. Die lieben Menschen, bei denen ich mich trotz Ferien nicht gemeldet habe, bitte ich um Verständnis und Entschuldigung!

Es mag keine Ruhe einkehren - nun müssen wir uns von Mio verabschieden. Das allerliebste Schweizer Katerchen war erst im August letzten Jahres aus der Schweiz zu uns gekommen und ist am vergangenen Freitagnachmittag unweit unseres Hauses überfahren worden. Es sind fast genau zwei Jahre her, als unsere erste Katze Lemmi ebenfalls sehr jung gestorben ist. Lemmi haben wir zu verdanken, dass Henri seine Scheu vor Tieren verloren hat. Die beiden Katzen haben ihm soo gut getan! 

Als Mio in der Nacht von Freitag auf Samstag zur Nacht nicht heimgekommen war, waren wir erst einmal nicht besorgt, denn dies ist in der Vergangenheit öfter vorgekommen - er stand dann immer morgens um 6.00 Uhr vor der Terrassentür und miaute. Nach der zweiten Nacht war ich schon etwas unruhig und gestern mochte ich nicht mehr abwarten und habe im Dorf Suchplakate aufgehängt. Keine halbe Stunde war ich zu Hause, als das Telefon klingelte, 5 Minuten später das nächste Mal. Mio ist bereits am Freitag in einer eigentlich ruhigen Straße, nicht einmal fünf Minuten zu Fuß entfernt, überfahren worden. Eine Anwohnerin hatte es wohl ganz kurz nach dem Unfall  bemerkt, sie hat Mio auf dem Bürgersteig gefunden - der Fahrer war bereits weitergefahren. Mio muss am Kopf getroffen worden und sofort tot gewesen sein. Weil sie und ihr Mann zwar die Katze, nicht aber deren Familie kannten, haben sie sie noch am gleichen Tag im Wald begraben.

Wenn ich auch gewiss bin, dass wir darüber hinwegkommen werden - unsere Trauer ist groß. Amelie sagte gestern: Mio war ein Teil von unserer Familie! Sie leidet wahrscheinlich am meisten - für Amelie war Mio mein bester Freund und der, der mich immer, wenn ich traurig war, getröstet hat. Niemand konnte so trösten wie Mio. Mio war eine solch nette und friedliche Katze, wie es sie wohl selten gibt. Nie haben wir ihn fauchen gehört und wenn es bei Amelie einmal Kratzer gegeben hat, dann sind sie aus Unvorsicht beim Spielen oder  Kuscheln entstanden. Amelies Beziehung zu Mio war so unglaublich eng: Sie brauchte sich nur hinzuknien und Mio kam zu ihr drückte seine Nase auf ihre.  

Henri ist traurig und gleichzeitig verwirrt. Gestern sagte er immer wieder abwechselnd Mio ist tot und dann wieder Mio Infusion im Krankenhaus, bald gesund? Und, wenn ich ihm gesagt habe, dass er nicht mehr gesund wird, fragte er wann?

Gestern haben die Kinder in der Schule die verschiedenen Arten von Sätzen gelernt und wir haben als Hausaufgabe Beispielsätze gebildet. Wie immer hatte Henri große Schwierigkeiten, Fragesätze zu bilden - er formuliert seine Fragen eher im Stile von Mama ... Ferien ... wann? Heute Morgen war sein allererster Satz Ist Mio tot? ... völlig korrekt und doch so traurig ... Das nächste war dann: Ich schreibe Karte und noch vor dem Frühstück hat er ein Bild mit einer Sonne gemalt, die das ganze Blatt ausfüllt ☀️ Für Mio.

Auch heute beim Abholen ging es direkt um Mio und wie schon gestern sprachlich völlig korrekt: Wo ist Mio? Angela sagt, dass er den ganzen Vormittag viel über Mio gesprochen und auch fast geweint hat :-( Armer Henri!  Nun steht er mit seiner Fahne draußen - das "Fahnenstehen" kam etwas kurz in letzter Zeit. 

September 2014: Mio in seinem ersten Sommer bei uns im Garten

Mio und die Kinder

Das Foto unten rechts ist gerade mal eine Woche alt. Der Professor und die Ärztin ;-) versorgen Mio (intensiv-)medizinisch. 

Gestern um diese Zeit haben wir gerade die Suchanzeige gestaltet ... noch in der Hoffnung, Mio treibe sich in der Gegend herum...

Nun steht sein von Amelie so liebevoll gestaltetes Körbchen noch immer an der Terrassentür. Zusammen mit einem Schälchen Futter hatten wir es die letzten Tage nach draußen gestellt, um Mio wieder nach Hause zu locken. 

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Di

27

Okt

2015

Beißerqualitäten

Gestern noch habe ich im Blog auch Henris Willensstärke und Disziplin gelobt - das, was Dirk als "Beißerqualitäten" bezeichnet, hat unser kleiner Held heute mal wieder unter Beweis gestellt.

Schon ein paar Tage beschwert sich Henri regelmäßig über einen Wackel-Backenzahn, der ihn nicht nur beim Kauen störte, sondern ihm auch sonst immer wieder Pein bereitete. Der Zahn war aber noch weit entfernt von dem Zustand, den man sonst mit "hängt nur noch an einem Fädchen" beschreibt. Schon am Wochenende hätte ich Henri gerne angeboten, etwas nachzuhelfen. Weil ich aber ahnte, dass es eine blutige Angelegenheit geben könnte und ich dann wieder nicht wüsste, ob Henri nun eine Endokarditisprophxlaxe braucht oder nicht, habe ich auf die Natur vertraut. Wenn der Zahn von sich unblutig ausfällt, ist diese nämlich nicht notwendig.

Heute hatten wir einen schönen Nachmittag zu zweit - Amelie war bei einer Freundin, Elias ließ sich bei Oma verwöhnen (und schrieb nebenbei seine Jahresarbeit zum Thema "Down-Syndrom" ;-) und Henri und ich gingen lange spazieren. Am Abend durfte er sich ganz ohne Zeitdruck selbst seine Pizzabrötchen belegen und backen. Voller Vorfreude hat er sich zum Essen an den Tisch gesetzt. Ziemlich stolz war der kleine Kerl und ich fragte mich gerade, wie ich ihm die Wartezeit bis zum Abkühlen der Pizza etwas verkürzen könnte, als er sich umdrehte und nach der seit ein paar Tagen auf dem Schrank stehenden kleinen Zahndose griff. Er nahm sie, meldete kurz " Komme gleich" und machte sich auf den Weg ins Bad. Ich ahnte, was er vorhat und ließ ihn gewähren... Es dauerte eine Weile - die Pizza war jetzt abgekühlt - als er mit einem Strahlen auf dem Gesicht zurückkam. Die Hände waren zwar blutverschmiert, die Dose und der Zahn darin auch, aber Henri war glücklich :-) Er hat gleich demonstriert, wie er den Zahn "rausgeholt" hat - nein, nicht gezogen, RAUSGEHOLT ... sagte er fast entschuldigend, denn er fürchtete wohl, diese Aktion könnte auf Kritik stoßen. Er hatte dabei ganz sicher die Geschichte mit der Endokarditisprophylaxe und meine Scheu, den Zahn zu ziehen, in Erinnerung. Aber er bekam nur Lob, großes Lob und ehrliche Anerkennung für seinen Mut. Wieder einmal war ich begeistert von diesem kleinen zähen Kerl, der nicht geredet, sondern einfach gemacht hat - ein Beißer halt ;-)

P.S. Mein anschließender Anruf in der Kinderkardiologie ergab, dass eine Endocarditisprophxlaxe zwar "eigentlich nicht nötig" sei, man sicherheitshalber aber dennoch zu einer einmaligen Gabe raten würde. Ist erledigt ... dem nächsten Wackelzahn sehe ich mit Spannung entgegen. 

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Di

20

Okt

2015

Wieder da ... 

... Na ja, nicht so richtig - die letzten Wochen waren und sind  - auf verschiedenen Schauplätzen - eine Herausforderung. Zeit und vor allem Kraft scheinen knapp wie nie. Aber ich will nicht klagen (weiß schon, dass die Zeit so gerecht wie sonst kaum etwas auf der Welt verteilt ist) ...  nur erklären, warum hier seit über 6 Wochen nichts mehr Neues zu lesen war.  

An Henri liegt es ganz sicher nicht: Der Schulbeginn in der neuen Klasse ist ihm nicht schwergefallen, ganz im Gegenteil  - das ist das Allerwichtigste, die beste Nachricht der letzten Wochen! Die Kinder, insbesondere natürlich die Mädels, ;-) sind ihm offen und freundlich zugewandt. Als nach einem Wiederholerjahr auf der Montessori-Grundschule endgültig der Wechsel auf eine weiterführende Schule anstand, war Henri alles andere als begeistert. Wie oft haben wir mit ihm darüber gesprochen, dass auch seine Freunde und Freundinnen ab dem neuen Schuljahr in eine andere Schule gehen werden.... Er konnte und wollte es nicht verstehen und ich war etwas in Sorge, ob er sich den Einstieg in der Waldorfschule nicht selbst schwer machen wird.

Etwas unsicher war er schon, als er zum ersten Mal mit Amelie die Treppen zum Kleinen Haus hinaufging - es war ihm anzusehen, dass es ihn Überwindung kostete, aber wie so oft zeigten sich auch am ersten Schultag seine "Beißerqualitäten" (wie Dirk es nennt). Er biss sich also durch und wurde belohnt - die Schule tut ihm - wie erhofft - sehr gut. In den ersten Wochen fiel mir vor allem seine innere Ruhe / Ausgeglichenheit auf. Beim Abholen sehe ich ihm immer als erstes in die Augen und bin erleichtert, wenn mir Freude und Zufriedenheit entgegenkommen. Die Berichte von Henris Integrationshelferin - Angela - bestätigen mein Gefühl. Zwar hält auch an der neuen Schule das Böckchen nicht immer hinterm Berg - aber Angela schafft es, es im Zaum zu halten. Amelies Berichten zufolge sind die anderen Jungs wohl oft ziemlich laut und wild - sehr zum Leidwesen der Mädels, die man meist ihm Kleingruppen schwatzend oder kichernd antrifft. Einmal sagte sie in der Schulküche ganz spontan (und sicher ohne Gedanken an seine Behinderung) zu mir: Henri ist der einzige normale Junge in der Klasse. Da musste ich doch lachen :-)

Ich werde oft gefragt, wie Amelie mit ihrer neuen Rolle als "große kleine Schwester" zurechtkommt: Es könnte wohl kaum besser sein: Gut, dass sich das Rübchen nicht in der Fürsorge für Henri verliert. Gerade gestern hat sie mir auf unserem sonntäglichen Spaziergang erzählt, dass Henri eigentlich eher mit anderen Mädchen als mit ihr unterwegs ist (die finden den voll süß :-)... sie jedoch ein Auge darauf hat, ob jemand womöglich eine Bemerkung über ihn macht - zum Beispiel, dass er "irgendwie komisch" ist. Dann werde ich voll aggro" sagt das Rübchen und ich glaube ihr aufs Wort ;-) Solche Situationen scheinen jedoch - wenn sie überhaupt schon vorkamen - die Ausnahme zu sein - jedenfalls hat Amelie noch von keinem konkreten Vorfall berichtet. 

Bisher ist Henri mit Ausnahme der tägliche Förderstunde immer im Klassenverband - teilweise sind die 38 Kinder in 2 Gruppen geteilt. Ziel der Förderstunden ist seit Schulbeginn die Stärkung der Basalsinne - Henri malt und bastelt vor allen Dingen.

(Ab-)Schreiben übt er, wenn er im Rahmen des Unterrichts wie alle anderen von der Tafel abschreibt. Wer seine englischen Texte liest, kann kaum glauben, dass Henri wohl kaum etwas von dem, was da säuberlich im Heft steht, mit dem Verstand durchdrungen hat. Aber vielleicht täuschen wir uns alle und es gibt außer der rein schreibtechnischen und sozialen Ebene (für Henri ist es sehr wichtig, das zu tun, was auch die anderen machen) noch eine andere, von der wir nichts wissen. Die "Förderstunden" im Bereich des sinnentnehmenden Lesens und Schreibens finden am Nachmittag statt - zu Hause, wie gehabt. Diese Stunden verlangen uns beiden viel ab und wir sind jedes Mal froh, wenn Henri wieder mit seiner Fahne nach draußen gehen kann. Heute hat er sich gar bedankt (!) ... Als ich ihn fragte wofür?, grinste er nur ... vermutlich eher für die Entlassung als für die mütterliche Unterstützung ;-) An Geduld für Henri mangelt es mir in diesen Stunden nicht - meist genieße ich es sogar, mich einmal am Tag ausschließlich einem Kind widmen zu dürfen. Was mich am meisten fordert, ist die Motivationsarbeit, die leider Teil meines Jobs ist,  und die oft sehr viel Kraft kostet. 

Ich hatte es im Kommentar zu meinem letzten Eintrag schon angedeutet: Nach den Ferien wird die Klasse einen neuen Klassenlehrer bekommen - als wir uns vor den Sommerferien von Herrn K. verabschiedet haben, waren wir noch voller Freude, dass nun auch Henri in seine Klasse gehen darf. Mit viel Herz, Offenheit und Mut zu neuen Wegen hatte er mit seinem Einsatz den Wechsel an die Waldorfschule erst möglich gemacht. Wir werden wir ihm und seiner Familie immer in großer Dankbarkeit verbunden sein. 

Aber nun heißt es für uns, nach vorne zu blicken und uns neuen Herausforderungen zu stellen. Immerhin ist Henri das erste und bisher einzige Kind mit geistiger Behinderung - bewährte Wege gibt es (noch) nicht. Wir hoffen auf vertrauensvolle Zusammenarbeit  mit der Schule, an deren Entwicklung wir schon seit Maries Eintritt in den Kindergartenjahr im Jahr 1998 teilhaben. 

 

Das Drachensteigenlassen im September hat an unserer Schule schon lange Tradition. Wie immer hat sich die Unterstufe bei schönstem Wetter am nahe gelegenen Bexbacher Flugplatz versammelt. Die Fotos hat Dirk mit seinem alten Handy gemacht - unsere Kinder kann ich in dem Gewimmel nicht ausmachen;-) Aber auf dem Foto unten rechts seht ihr Henri, der nach einer Weile keine Lust mehr hatte und Angela den Drachen übertragen hat. 

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Do

10

Sep

2015

Diagnose "Behinderung" - und dann? Lesung und Gespräch im Saarbrücker Schloss

Es ist schon ein paar Jahre her, dass uns die Humangenetikerin Dr. Oehl-Jaschkowitz für Ihr Buchprojekt interviewt und Charlotte Fischer Henri in der zweiten Klasse Grundschule mit ihrer Kamera besucht hat. Nun ist das Buch erschienen und der Verlag lädt für morgen, Freitag, 11. September, 20.00 Uhr, zu einer Buchpräsentation mit Lesung und Gespräch ins Saarbrücker Schloss ein. 

Auch wenn wir morgen mit der Familie dort sein werden, muss ich gestehen, dass ich es bis heute nicht geschafft habe, unsere Interviews im Buch zu lesen. Die Zeit der Pränataldiagnostik liegt nun schon über 13 Jahre zurück - ein Zeitraum, den man für eine Wundheilung für angemessen halten könnte ... und ich rühre (abgesehen von meinem schon vor Jahren geschriebenen Erfahrungsbericht) nicht einmal daran...



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Mo

07

Sep

2015

Das alte ist vergangen, das neue angefangen ...

7. September 2015, 8.00 Uhr - Henri und Amelie auf dem Weg in die fünfte Klasse

Das alte ist vergangen, das neue angefangen... Glück zu, Glück zu im neuen (Schul)jahr, lieber Henri!

 

Heute Morgen haben wir Henri zum ersten Mal zur Waldorfschule gebracht ... nicht als Gast oder Chorkind ... seit heute ist er dort ganz "normaler" Schüler - na ja, so ganz "normal" natürlich nicht ;-) Ob als Kindergartenkind, Schüler in der Staatsschule, im Sportverein, beim Einkaufen im Supermarkt, selbst bei uns zu Hause: Henri wird immer eine besondere (Sonder-)Rolle haben und dies anzunehmen macht mir vieles leichter. Es ist durchaus so, dass wir mit Henri auffallen - jedoch kann ich diskriminierende Situationen an einer Hand abzählen. Ich bin dankbar, dass sie  Henri und uns bisher weitgehend erspart blieben. Wenn es einmal vorkam, zum Beispiel hier, hat es mich zutiefst verletzt und nicht nur traurig, sondern auch wütend gemacht ... noch schlimmer war das Gefühl der Ohnmacht, nichts tun zu können, um mein Kind zukünftig zu schützen, irgendwie immer vom Wohlwollen der anderen abhängig zu sein.

Wenn Henri länger und intensiver angeschaut wird - ob von Erwachsenen oder Kindern - empfinde ich die Blicke nicht als  "gaffend", eher fragend, unsicher oder auch einfach neugierig. Diese Sorte wird doch auch immer seltener ;-) und wenn der Blick etwas länger haften bleibt, scheint mir das eine sehr natürliche und auch menschliche Reaktion zu sein. Bei Kindern reagiere ich gerne mit einem freundlichen "Habt ihr eine Frage?". Meistens gibt es tatsächlich Fragen, zum Beispiel "Warum ist der so?" - genau so formulieren es viele Kinder und immer fällt mir dieses so auf. Sie sagen nicht "behindert" oder "komisch" und schon gar nicht "krank", sondern einfach "so". Es wäre nicht hilfreich, wenn ich ihnen antworten würde, dass "er ein Kind wie alle anderen ist". Für Kinder (und auch für Erwachsene), die Henri zum ersten Mal erleben, ist es offensichtlich gut nachzuvollziehen, wenn ich ihnen erkläre, dass Henri eben ein "bisschen anders ist", "dass er so auf die Welt gekommen ist", dass er in vielem nicht so schnell ist, manches nicht so gut versteht wie sie und (noch) nicht so gut sprechen kann.

"Ich bin anders - du auch" - hinter diesem Slogan steckt sicher die positive Absicht, unsere Kinder in ihrer Würde und Einzigartigkeit zu achten und vor Diskriminierung zu schützen und dennoch muss ich sagen: Henri ist "anders anders".  Das heißt natürlich nicht, dass alle anderen, nicht behinderten Kinder "gleich" sind, aber sie haben doch mehr Schnittmengen miteinander. Es ist schon etliche Jahre her, dass unser Kinderarzt in einem Vortrag erwähnte, dass Downies untereinander mehr Ähnlichkeiten haben als mit ihren Geschwistern. Es hat mir einen Stich versetzt, der lange Zeit geschmerzt hat. 

So schnell sind die letzten Wochen vergangen - trotz Ferien waren es volle Tage. Denn wenn man zu sechst verreist, muss es wohl so sein, dass die Tage gefüllt sind, meistens sogar dicht. Auch wenn man keine Ausflüge macht, ist immer "etwas los", in jeder Beziehung. Und Beziehung darf hier auch ganz wörtlich verstanden werden - bei einer sechsköpfigen Familie sind es 15 an der Zahl ... wechselnde Koalitionen nicht eingerechnet. Es gibt unglaublich viele Möglichkeiten und Formen der Interaktion ... so viel Bewegung erfordert viel innere Beweglichkeit und auch Kompromissbereitschaft und natürlich ist es eine Herausforderung, wenn sechs Menschen (davon drei erwachsen, der vierte nahezu volljährig, der fünfte mit dem little Extra (-Chromosom) ausgestattet, als Nummer sechs mischt noch eine kleine Hummel mit, die auch sehen muss, wo sie bleibt) sich vier Wochen lang einen kleinen Bungalow teilen. Aber wir haben es auch dieses Jahr wieder geschafft und es sieht so aus, dass wir uns auch 2016 wieder der Herausforderung stellen werden ;-) 

Für Henri waren es nicht nur schöne Urlaubstage mit ganz viel Zeit zum Fahnenstehen - wieder hat er Schritte in Richtung Selbständigkeit gemacht ... z.B. hat er seine Einkaufskompetenzen kurz vor der Abreise noch einmal erweitert: Nun kann er nicht nur Milch im Selbstbedienungsbereich, sondern sogar Körner ;-)baguette in der Bäckerei kaufen. Bei seinem allerletzten Einkauf war er dann so frei, für Elias noch eine Tüte Gummibärchen und für sich selbst eine Packung glutenfreier Kekse mitzubringen. Auch wenn  - oder besser: weil - dies so nicht abgesprochen war, war die Familie außer sich vor Begeisterung über so viel Eigeninitiative. Schwer zu sagen, wer sich am meisten gefreut hat... 

Vollmond in Spanien. Nach dem Abendessen lässt sich Henri nicht abhalten, mit seinen Kinderkamera an den Strand zu ziehen. Ich folge ihm - schon ahnend, dass das Ergebnis ihn nicht zufriedenstellen wird, nicht einmal das Selfie ;-) Also fotografiere ich für ihn und verspreche ihm, das Foto zu Hause auszudrucken. 

Noch vor einer Woche hatten wir Sommer ... 

Schwimmkurs mit dem großen Bruder: Tauchen kann Henri schon seit Jahren ;-). Er springt auch ohne Furcht von Einerbrett und schwimmt bis zum Rand, aber an Technik und Ausdauer fehlt es ihm immer noch. Ich bin (fast) sicher: Auch das Schwimmen wird er  noch lernen. 

Marie hat wirklich alles getan, um ihm das erste selbständige Schwimmen auf der Luftmatratze so leicht wie möglich zu machen ... und dennoch: irgendwas war nicht in Henris Sinne und er hat fürchterlich (und ausdauernd!) getobt. Bewusst habe ich mit den vielen anderen Menschen am Strand jeden Blickkontakt vermieden. 

Diese Geschwister zu haben ist für Henri wohl das größte Glück ❤️

Schön war's mit euch! 

Henri und der Pool: Nie wurde ihm langweilig... Die meiste Zeit war er mit Springen beschäftigt - die Begeisterung vor und nach jedem Sprung hat bis zum letzten Ferientag nicht nachgelassen. Oben rechts seht ihr eine vertraute Situation: Kinder nähern sich Henri an und kommen mit ihm ins "Gespräch" ... Sie fragen ihn nach seinem Namen, wie alt er ist, wo er wohnt ... es sind angepasste Fragen, auf die er antworten kann und die ihn nicht überfordern. Vielleicht war es für manche Kinder das erste Mal, dass sie die Möglichkeit hatten, so frei mit einem behinderten Kind zu sprechen. Auch wenn ich nicht alles verstehen konnte, weil ich mich auf der Terrasse im Hintergrund gehalten habe ... die Unterhaltung mich hat es sehr berührt. Nicht nur, weil es Henri ganz offensichtlich gut getan hat, sondern weil ich das Gefühl hatte, dass auch die anderen Kinder von dieser Begegnung etwas Gutes mitgenommen und vielleicht auch in ihre Familien getragen haben.  

Auch wenn es sich (noch) nicht so anfühlt: Nachdem Marie im Februar die Teenie-Zeit hinter sich gelassen hat, haben wir nun wieder zwei Teenager in der Familie: Am 28. August haben wir mit Henri seinen 13. Geburtstag gefeiert!  ❤️

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So

23

Aug

2015

Was für ein Spaß: Surfin' Ballena Alegre :-)

Wellenreiten zu dritt - Danke, Elias, für das tolle Video!


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So

23

Aug

2015

Alltag, Ausflüge, Augenblicke

Die meiste Zeit leben wir hier in den Tag hinein - die Mahl-, Dusch- und Eincremzeiten sind genug Rahmen ... manchmal fast schon zu viel ... unglaublich, dass immer mal wieder sogar so etwas wie Stress aufkommt ... "Ist Henri schon eingecremt?" ... "Nein, er war noch gar nicht duschen." .. "Wenn du mit ihm duschst und ihm gleich noch die Zähne putzt, creme ich ihn ein." ...  Die pflegerischen Tätigkeiten erfreuen sich im Familienverband unterschiedlicher Beliebtheit. Eincremen rangiert bei fast allen ganz zuunterst. Dass es meist an mir hängen bleibt, ist jedoch vor allem der Tatsache geschuldet, dass man sich als Kontrollfreak nur auf der sicheren Seite fühlt, wenn man's selber gemacht hat ;-) Während also die Verantwortung für das Eincremen weiterhin fest in elterlicher Hand liegt, geht Henri immer öfter alleine duschen. Ich erinnere mich noch sehr gut, wie glücklich ich war, als er vor einem Jahr seinen Kulturbeutel gepackt und "Ich geh alleine duschen." gesagt hat. So ähnlich erging es mir dieses Jahr, als er zum ersten Mal allein mit seinem Roller im Supermarkt Milch kaufen war. Es war allein Henris Idee und es hat mich schon ein wenig Überwindung gekostet, meine Bedenken zur Seite zu schieben, um ihm diesen wichtigen Schritt in Richtung Selbständigkeit zu ermöglichen. Auf den Wegen hier in der Anlage herrscht ein reger Verkehr von Fußgängern, Rad- und Rollerfahrern, Skateboardern und die Autos fahren daher langsam ... Also stimmte ich zu... dass ich ihm wie letztes Jahr beim ersten selbständigen Duschen einen vollkommen unauffälligen big brother Elias nachgeschickt hatte, hat Henri nicht bemerkt. Aber schon beim zweiten Mal fuhr er tatsächlich ganz ohne Begleitung und mittlerweile ist das Milchkaufen schon fast selbstverständlich :-) 

Was für eine Freude allerseits, als Henri mit seinem Roller um die Ecke kommt - Milch und Wechselgeld liefert er korrekt ab und ist fortan unser Stamm-Milchlieferant :-).

Dieser Ausflug war bisher Henris liebster und er will unbedingt wieder zur Burg - am liebsten noch dieses Jahr. Mir geht es ähnlich - wenn auch weniger wegen der Burg - die Lage von Tossa de Mar und die Farben sind wirklich traumhaft. 

Am Strand von Roses ahnt man nichts von den abgelegenen felsigen Buchten, die man nur zu Fuß erreichen kann - nachdem wir die erste "kritische Stelle" ohne Geländer überwunden haben, überwiegt auch bei mir die Begeisterung. Natürlich war meine Ängstlichkeit einmal wieder völlig übertrieben - aber der Begriff "kritischen Stellen" begleitet mich schon seit mittlerweile fast 40 Jahren: Meine Mutter hat ihn während unserer Wanderurlaube im schönen Wallis geprägt - genau wie den "peilrechten Abhang ;-)

Den ganzen Tag schon war Henri nicht richtig fit - bei unserer Rückkunft brach dann leider ein heftiger Magen-Darm-Infekt durch. Durch den hohen Flüssigkeitsverlust war Henri sehr schlapp und kraftlos - zwei Tage lang war ich vor allem damit beschäftigt, ihm literweise Flüssigkeit einzuflößen. Ganz über den Berg ist er noch nicht, aber mittlerweile geht es ihm deutlich besser und wir haben sogar wieder einen kleinen Ausflug machen können. 

Dieses Foto vom Mond am Himmel über Spanien hat sich Henri gewünscht - es ist sozusagen ein "Auftragswerk". Keiner in unserer Familie hat eine solch enge Verbindung zum Mond wie Henri - er nimmt ihn in all seinen Formen sehr bewusst wahr und vermisst ihn, wenn er nicht da ist. Vielleicht rührt die Beziehung von den vielen vielen "der Mond ist aufgegangen" her, die Oma schon an seinem Bett zu Hause, aber auch in der Klinik gesungen hat - an guten und weniger guten Tagen.  

An diesem Abend hat Henri vergeblich versucht, den Mond zu fotografieren ... enttäuscht brachte er mir seine kleine Kinderkamera, damit ich das Foto für ihn mache und es zu Hause für ihn ausdrucke. Mit der Kinderkamera war tatsächlich nichts zu machen, aber mit dem obigen Foto von meiner Kamera war er dann doch zufrieden :-) 

Gerade spüre ich wieder einmal, wie sehr mich dieses Kind anrührt - und weil mir die Worte fehlen, lasse ich die Fotos unkommentiert stehen.

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Sa

22

Aug

2015

Grüße aus dem Süden

Wie immer vergeht die gemeinsame Urlaubszeit wie im Flüge. Je länger wir hier sind, umso mehr verliere ich das Zeitgefühl, die Uhr bleibt immer öfter liegen. Henri fragte schon vor Monaten, wann wir nach Spanien fahren - die letzten Wochen täglich.

Es sind vor allem zwei Dinge, die er an unseren Familienurlauben so schätzt: Das eine ist das, was er kurz und knapp als "alle zusammen" ausdrückt. Seit Marie in Tübingen studiert, sind diese Tage seltener geworden - bevor wir "alle zusammen" ;-) zum Familienurlaub aufgebrochen sind, waren wir zu Hause oft nur zu dritt: Dirk in Offenburg, Marie in Tübingen, Elias beim Sozialpraktikum in Nürnberg - der nur zur Hälfte besetzte Tisch war ungewohnt. Henri hat sie alle vermisst und "Wann kommt...?" war in diesen Wochen eine der wichtigsten Fragen.

Das zweite ist sein geliebtes "Fahnenstehen" (mir fällt bis heute kein besseres Wort ein), das er hier noch ausdauernder betreibt als zu Hause: Meist steht er schon früh am Morgen am Pool direkt vor unserem Bungalow - und ist glücklich. Die Fahne ist auch dabei, wenn wir dann am Nachmittag an den Strand gehen. Dort steckt er sie aber oft in den Sand, stellt sich dann an die Wasserkante und schaut den Wellen zu. Nie wird es ihm dabei langweilig, manchmal schlägt er vor Begeisterung mit den Armen und lacht und jauchzt vor Vergnügen ... er ist in diesen Momenten (Stunden) einer Kommunikation nicht gerade zugeneigt, aber es man spürt, dass es nichts geben könnte, was seine Zufriedenheit noch steigern könnte - besser geht nicht. 

"Fahnenstehen" ... direkt am Meer geht es auch ohne Fahne ;-)

Fast immer ist Henri morgens der erste am Pool - meist mit der Fahne, manchmal aber auch mit "Fotoparat"  und manchmal muss auch erst mal reine gemacht werden. Einmal hat er in einem unbeobachteten Moment sogar sein Puzzle mit zum Pool genommen - es war etwas aufwendiger, ihn zu überzeugen, dass der Randbereich des Pools nun gar nicht geeignet zum Aufbau seines Puzzles ist.

Die Geschwister sind ein Glücksfall für Henri - die Großen ... und auch das Rübchen Amelie. Vor 11 Jahren gab es wohl kaum jemanden, der verstehen konnte, dass wir uns noch ein Kind wünschten ... "Man soll das Schicksal nicht herausfordern" war zum Beispiel so ein Kommentar tiefen Unverständnisses. 

Wenn ich sie heute miteinander erlebe, die großen und kleinen Schätzchen, empfinde ich vor allem eine tiefe Dankbarkeit - was für ein Glück!

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Do

30

Jul

2015

Schulwechsel

Zum letzten Mal: Auf dem Weg vom Auto an die Montessorischule trägt Henri auch die Fahne, die ihm seine Klassenlehrerin am Vortag geschenkt hat. Nicht zufällig ist es die niedersächsische: Zu Henris großer Freude ist ein weißes Pferd ist darauf ... :-)
Zum letzten Mal: Auf dem Weg vom Auto an die Montessorischule trägt Henri auch die Fahne, die ihm seine Klassenlehrerin am Vortag geschenkt hat. Nicht zufällig ist es die niedersächsische: Zu Henris großer Freude ist ein weißes Pferd ist darauf ... :-)

Letzten Freitag war es soweit - Henri hatte seinen letzten Schultag an der Montessorischule. Der Abschied fiel - wie schon erwartet - schwer... Nicht nur uns Eltern, sondern auch Ellen, seiner Integrationshelferin, die ihn die letzten Jahre mit viel Engagement begleitet hatte. Nur bei Henri war kein Tränchen zu sehen ...  Zwar wirkte er an seinem letzten Schultag etwas ruhiger und ernster als sonst - aber das war wohl eher der emotional bewegten Umgebung geschuldet. Aber wer weiß? 

Diese drei Jahre Montessorischule waren für Henri ein wichtiger Schritt auf dem Weg zu immer mehr Selbständigkeit. Seine Klassenlehrerin hatte ihm von Anfang an viel zugetraut - und hatte mit ihrem Optimismus offenbar eine realistischere Einschätzung als ich. Zwar habe ich von Anfang an auch zu Hause regelmäßig mit Henri geübt - dennoch war ich mir nicht sicher, ob er davon auch wirklich profitiert. Ich erinnere mich, wie ich in der ersten Klasse Tag für Tag Buchstaben mit ihm "gemalt" habe. Dass dieses Kind einmal selbständig schreiben würde, konnte ich mir kaum vorstellen. Immer wieder habe ich mich gefragt, ob es nicht vielleicht besser für Henri wäre, ihn einfach puzzeln oder mit der Fahne in den Garten gehen zu lassen. Andererseits wollte ich ihm doch zumindest die Chance geben, Grundkenntnisse in den Kulturtechniken zu bekommen, auch wenn der Weg dahin dahin für uns beide mit viel Mühe und manchmal auch Überwindung verbunden ist. Mittlerweile ist offensichtlich, dass unser Weg richtig war und ist: Immer noch sind die kleinen Texte, die er liest, sehr einfach und und geben meist konkret Alltagssituationen wieder. Immer noch schreibt er viele Wörter lautgetreu und manchmal muss man seine kleinen Briefe auch mehrmals (am besten laut) lesen, bis sich einem der Sinn erschließt. Aber: Er liest und schreibt heute besser als vor einem halben Jahr und viel besser als vor zwei Jahren. Und: Er hat richtig Freude daran, kleine Briefe und Karten oder auch den Einkaufszettel zu schreiben... so wie seine Eltern und Geschwister, so wie andere Kinder seines Alters. Diese Stück Normalität und Autonomie, das Henri durch regelmäßiges Üben in der Schule und zu Hause erarbeitet hat, schenkt ihm Selbstvertrauen - umso mehr, je älter er wird. Ich bin zuversichtlich, dass das Prinzip   - Schritt - Atemzug - Besenstrich - sich auch weiterhin bewähren wird. 

 

Freitags hatte Henri seinen letzten Grundschultag -  gleich am Samstag fand bei uns zu Hause Amelies "Geburtstagszelten" statt. Ihre Gäste waren Mädchen aus ihrer Klasse - Henris zukünftiger Klasse. Sie alle kennen ihn schon lange, viele schon seit der Kindergartenzeit. Der Kontakt zur Waldorfschule war für Henri nie ganz abgerissen: Er war oft dabei, als ich Amelie abholte und saß bei fast jeder Monatsfeier mit viel Begeisterung in der ersten Zuschauerreihe. Seit über einem Jahr singt er auch im Rundadinella-Schulchor mit - als er letztes Jahr als einziges "externes Kind" aufgenommen wurde, ahnten wir nicht, dass es für ihn einmal möglich sein würde, Schüler dieser ("ganz normalen", bis dahin nicht inklusiven)  Schule zu werden.

Dieses Geburtstagswochenende war für ihn wohl der bestmögliche Übergang auf dem Weg in seine zukünftige Schule. Ich war soo erleichtert, zu sehen, wie schnell Henri seinen Platz in dieser Mädchenrunde gefunden hatte. Es hat mich immer wieder angerührt, zu erleben, wie selbstverständlich und natürlich sie mit ihm umgegangen sind... und vor allem, das Strahlen in Henris Augen zu sehen. Es ging ihm richtig gut in dieser Gemeinschaft und ich wünsche ihm sehr, dass er diese Stimmung auch bei seinem ersten ersten Schultag und den vielen folgenden erleben darf. 

Eine gute Nachricht darf an dieser Stelle nicht fehlen: Henri hat nun auch eine Integrationshelferin: Wenige Tage, nachdem die junge Frau Henri und uns zu Hause besucht hatte, hat sie bei der Montessori- und auch bei der Waldorfschule hospitiert und freut sich nun auf ihre neue Aufgabe. Es sieht so aus, als habe sie Henri schon ins Herz geschlossen :-)

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Di

14

Jul

2015

Durchgekämpft

Durchgekämpft


(Barbara Kaufmann in : NZZ.at - https://nzz.at/s/PVORv-l4QO-1)

 

Im Wartezimmer der Frauenärztin flackert der Bildschirm. Das Video über die segensbringende Wirkung von Akupunktur sieht aus, als wäre es Teil eines radikalen Kunstprojektes. Ich stehe auf und setze mich mit dem Rücken zum Monitor. Das Letzte, was frau beim Gynäkologen will, ist, Teil eines Installationskunstprojekts zu sein. Eine andere Patientin betritt den Raum. Sie ist groß, etwa Mitte 40, schlank, und trägt weite, bunte Kleidung. Jene Art von bunter Kleidung, die Entspanntheit vermittelt. Sie grüßt freundlich und nimmt in Sichtweit des Bildschirms Platz. Innerlich zähle ich mit. 21, 22, 23. „Puh, das nervt.“ Sie setzt sich neben mich.

Aus der Nähe ist sie mir noch sympathischer. Feine Linien ziehen sich um ihre Lippen, die zeigen, dass sie gerne lacht. Ihre großen Augen blitzen vergnügt, wenn sie spricht. Sie kommt gerne in die Praxis. Die Ärztin hat die Geburt ihres Sohnes begleitet. Sie zieht ihr Handy hervor und zeigt mir Bilder. Bilder von Philipp, 3, beim Fußballspielen, beim Malen, beim Eisessen. Ein fröhlicher blonder Junge, er lacht auf jedem Foto. Er ist ein Downie. Aber man sieht’s gar nicht, gell?! Die Frage kommt freimütig, ohne Unterton. Ich weiß nicht, was ich antworten soll. Ich sehe ein fröhliches Kind, das auf den Bildern in die Welt lacht, so sehr, dass man als Betrachterin nicht anders kann als automatisch zurückzulächeln.

Sie ist 41, als sie schwanger wird. Eine Risikoschwangerschaft. Das ist sie aber eh bei jeder in dem Alter. Sie arbeitet damals im Finanzwesen. Risiko ist ein Begriff, den sie ernst nimmt. Also macht sie alles. Screenings, Fruchtwasseruntersuchung, alle Befunde sind unauffällig. Als Philipp zur Welt kommt und klar ist, er hat Trisomie 21, ist ihr erstes Gefühl Stolz. Ich hab mir gedacht, du hast dich durchgekämpft, durch all die Tests und an allem vorbei, du kluger Kerl. Das hast du gut gemacht. Seit seiner Geburt ist alles anders. Sie ist nun selbstständig, ist umgezogen, hat ihr ganzes Leben umgestellt. In ihrem Kalender ist ein Lesezeichen mit Philipps Bild. Darunter steht: Unterschätzt mich nicht!

Später frage ich die Ärztin, ob Trisomie 21 und das Alter der Mutter bei der Geburt wirklich zusammenhängen. Im selben Moment weiß ich, ich will die Antwort gar nicht wissen. „Das sind die Kinder, die niemand haben will. Die werden fast ohne Ausnahme entfernt, wenn man vorher draufkommt.“ Ihre Stimme klingt schwer. Sie wirkt hilflos.

Nach meinem Termin ist Philipps Mutter an der Reihe. Wir treffen uns vor der Tür der Ärztin. Sie verabschiedet sich herzlich. Ihre bunte weite Hose flattert beim Gehen. Wir sind ständig auf der Suche, denk ich mir. Nach Sicherheit, Gewissheit, Kalkulierbarkeit. Wer weiß, was wir uns durch diese Suche nehmen. Welchen Teil von uns wir dadurch nie kennenlernen werden. Um welche Erfahrungen wir uns bringen. Ich weiß nicht, was Philipps Mutter gesucht hat. Aber sie sieht aus, als hätte sie es gefunden.

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So

12

Jul

2015

Neues DON'T 

Ein neues DON'T ... (nein - nicht neu, nur erstmals erfasst) ist das Urteil "übertrieben". Damit soll klargestellt werden, dass jemand, in dessen Haut man selbstverständlich nie gesteckt hat, es mit der Fürsorge übertreibt. Die nettere Variante -"Du  machst dir zu viele Gedanken!"-  wird in der Regel häufiger benutzt. 

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Mi

08

Jul

2015

Herzgruß

Heute sende ich dir auf diesem Wege einen lieben ❤️-Gruß ... Wie oft haben wir uns eigentlich getroffen? Dreimal? Kaum zu glauben! Nachdem wir uns gestern nur wenige Minuten, im wahrsten Sinne zwischen Tür und Angel gesehen hatten, war ich richtig froh, so spontan geklingelt zu haben! Dabei warst du gar nicht auf Besuch eingestellt -  beide waren wir ziemlich angeschlagen ... du sicher noch mehr als ich. Dennoch: Es hat soo gut gepasst und ich freue mich schon auf unser nächstes Treffen, bei dem es ganz bestimmt längst nicht nur um kleine Downies gehen wird ;-)

Mir war gar nicht bewusst, dass du durch den Blog immer bestens informiert bist ... So wie ich manchmal staune, wenn ich zufällig (zum Beispiel im Supermarkt ;-) erfahre, wer hier mitliest. Über Rückmeldungen und Eindrücke freue ich ich mich immer ... auch über die in Form eines Kommentars oder eines Eintrags im Gästebuch ;-) Das System fordert zwar die Angabe einer E-Mail-Adresse - diese wird jedoch nicht veröffentlicht. 

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Mo

06

Jul

2015

Achtsamkeit

Eigentlich mag ich ihn gar nicht - diesen Begriff, der seit einiger Zeit nicht nur allein, sondern in den unterschiedlichsten Wortkombinationen vorkommt. Gibt man ihn bei google ein, bekommt man schon an dritter Stelle den Link zur Achtsamkeit App für Iphone... Aktuell kann ich mich in dem Begriff jedoch wiederfinden - meine Achtsamkeit Henri gegenüber hat gerade ein deutlich höheres Niveau als noch vor einer Woche ... 

Einige haben gefragt, wie es Henri jetzt geht und deshalb berichte ich euch heute, wie es nach dem notfallmäßigen Klinikaufenthalt weiterging. Am Nachmittag des zweiten Kliniktages sind wir entlassen worden - ohne Befund, der Henris Zustand hätte erklären können. Mittlerweile bin ich überzeugt, dass es tatsächlich mit dem heißen Wetter und der damit verbunden Kreislaufbelastung zusammenhing - als ich mit Henri in die Klinik gefahren bin, war mir dieser Aspekt nicht bewusst... Im Rückspiegel habe ich nur das Herzkind gesehen. 

Die ersten Stunden zu Hause hat Henri sehr genossen - zwar war es wieder sehr heiß, aber er durfte sich zusammen mit seiner Downie-Schulfreundin unter dem "Rasensprenger" (erst seit heute weiß ich, dass dieser Begriff NICHT umgangssprachlich ist ;-) nach Herzenslust abkühlen. Während wir am Abend noch unter der Hitze litten, sagte Henri auf einmal, ihm sei kalt. Er verlangte nach einer Wärmflasche und wollte, dass wir den Ofen einschalten. Er hatte schon in dem klimatisierten Klinikzimmer immer nach einer Heizung (!) gefragt und sich dort wohl erkältet. Fieber kann ich bei Henri gar nicht gut aushalten - als das Thermometer 38,6 ° C anzeigte, bekam er Ibuprofen ... und war am nächsten Morgen wieder vergnügt ... "Besser!" war sein erstes Wort :-)

Henri hat bei den Gesprächen in der Klinik offenbar gut aufgepasst und ist seitdem, was das Trinken betrifft, plötzlich so kooperativ wie nie. Gleich am ersten Morgen nahm er 1500 ml Flüssigkeit in Form von dünner Saftschorle zu sich. Seitdem trinkt er ganz brav auch weiterhin (fast) jedes Glas, das ich ihm hinstelle und ich bin heilfroh, dass es nun kein Kraftakt mehr ist, ihn zum Trinken zu bewegen. Gestern waren wir mit ihm auf Abschluss-Klassenfahrt - unter anderem auch im (keine Übertreibung!) heißesten Ort des Saarlandes. Alle hatten mit der Hitze zu kämpfen - Henri war ruhiger und blasser als sonst, aber es war gut, dass wir an dieser Abschlussfahrt teilgenommen haben. Immerhin war es für Henri der letzte Ausflug mit der Montessorischule und der Abschied fällt uns - trotz der Perspektive auf die Waldorfschule - nicht leicht. Das Schönste für Henri war der Abschluss an einem Stausee ... viel interessanter als Besichtigungen, Führungen und Vorträge ;-)

Heute war nun der erste, nicht mehr so heiße Tag und es ging ihm wieder viel besser. Ich kann also erst einmal Entwarnung geben - die Achtsamkeitsstufe wird aber wohl erst einmal beibehalten ... ob ich will oder nicht. 

 - Auf Henris Montessori-Abschlussfahrt durch das Saarland -

Unsere Kleinen sahen die Saarschleife zum ersten Mal. Ich selbst war zuletzt in der vierten Klasse dort - auch im Rahmen der Abschlussfahrt :-)

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Mi

01

Jul

2015

Einmal rauskommen und richtig viel Zeit für Henri haben ... 

... diese Möglichkeit bietet sich mir heute - wenn auch unter ungeplanten Umständen. 

Wir sind (wieder einmal) in der Klinik. Beim Frühstück war Henri nicht nur blass und wortlos - er schob sogar den Teller mit seinen geliebten Quarkbrötchen von sich und legte den Kopf auf den Tisch. Ich weiß nicht, wann Henri je einmal nicht frühstücken wollte und war daher schon besorgt. Weder gute Worte noch die Ankündigung, dass wir ihn in diesem Zustand vielleicht in der Klinik vorstellen müssen, konnte ihn zu einer Äußerung bewegen. Apathisch und regungslos schaute er zu Boden und ließ geschehen, dass ich ihn ins Auto setzte. Wie immer sind wir erst zu Amelies Schule gefahren. Meine Hoffnung, dass die veränderte Umgebung vielleicht noch etwas bewegen könnte, erfüllte sich nicht :-( Als ich ihm sagte, dass ich nun mit ihm in die Klinik fahre, damit er dort untersucht werden kann, äußerte er sich erstmals wieder, wenn auch äußerst knapp: Kein Notarztwagen. Keine Infusionsstange. 

Nach Ankunft wurde erst einmal ein EKG geschrieben - Henris teilnahmsloser Zustand war zunächst kaum verändert. Nach dem EKG kehrte dann plötzlich Farbe in sein Gesicht zurück, er lächelte und sagte "aufgewacht". (Liebe Kirsten, wenn du hier noch mitlesen solltest ... das war so wie früher, wenn in der Küche die Kuckucksuhr geschlagen hat ;-) Die nächsten Minuten ist er dann immer mehr "aufgewacht"und als wir auf Station ankamen, war Henri fast wieder so, wie wir ihn kennen ... zunächst einmal ... denn die Blutentnahme mit Legen eines Zugangs waren echte Schwerstarbeit ... für den Arzt ... für die, die ihn festgehalten haben (gutes Zureden hilft seit der letzten Herz-OP nicht mehr) ... vor allem aber auch für Henri selbst, der so unglaublich laut und ausdauernd geschrien hat, dass er am Ende richtig nass war - so nass, dass es schwierig war, das Pflaster zu befestigen. Es war schlimm.

Dr. P. fragte ihn nur wenige Minuten später, ob sie trotzdem Freunde bleiben könnten und Henri willigte ein :-) Von da an ging es aufwärts: Nachdem er das EKG und die Blutentnahme geschafft hatte, zeigte er sich beim EEG sehr kooperativ ... 15 Minuten stille liegen - Henri war klasse. Der Junge ist wirklich ein Vorbild an innerer Stärke und Durchhaltevermögen ... es sei denn, es geht um Blutentnahmen oder Spritzen. Während er sich früher durch immer wieder wiederholte Kinderlieder ablenken ließ, ist er seit der letzten Herz-OP regelrecht traumatisiert. Die ihn schon länger kennen, wissen ja von der echten Infusionsstange, die bei uns mehrmals wöchentlich z.B. für den Hasi zum Einsatz kommt.

Bisher waren alle Ergebnisse unauffällig und auch der Schrittmacher tut offenbar genau das, was er soll, nämlich bei einem Pulsabfall auf unter 35 Schläge/Minute einen Impuls setzen. Morgen steht noch ein Herzecho an und wenn auch dieses keine neuen Erkenntnisse zu Tage bringt, lag diese Apathie wohl einerseits an der großen Hitze, aber sicher auch daran, dass Henri einmal wieder nicht genug getrunken hat. Der letzte Vorfall dieser Art ist fast genau ein Jahr her - wer es nicht mehr in Erinnerung hat, kann es hier nachlesen. 

Wieder war es ein heißer Tag, genau wie auch schon vor zwei Jahren, wo er - ebenfalls an einem heißen Julitag- im Kindersitz zusammengesackt war und für wenige Augenblicke bewusstlos war. Meine allerbesten Vorsätze, was Henris Flüssigkeitszufuhr angeht, könnt ihr euch denken. 

Den ganzen Tag über war der Goldschatz unglaublich lieb und zärtlich mit mir - diese Nähe hat uns beiden gut getan. Er fragte mich, wo ich schlafe und als ich ihm sagte, dass ich natürlich (wie immer) in der Klinik bleibe, nahm er meine Hand und sagte "Vielen Dank". 😢

Dass ich mich hier ganz Henri widmen kann, ist nur möglich durch den großen Einsatz meiner Eltern, die - wie auch in den ersten schweren Jahren nach Henris Geburt - immer da sind, wenn ihre Hilfe gebraucht wird. Dafür danke ich euch beiden, Mama und Vater,- heute gerne auch einmal auf diesem Wege - ganz herzlich! 

Das große Foto und auch das beim EEG sind auf Henris Wunsch entstanden - genauso wollte er sie haben ;-)

Opa bringt von zu Hause Eis mit - gleich drei Kugeln, "damit sie nicht so schnell schmelzen" :-)

Was das Trinken angeht, haben wir beide - Henri und ich - durch die jüngsten Ereignisse wieder einen Motivationsschub bekommen.

Während der Fernseher läuft, darf Henri wieder seinen geliebten Michel sehen - eine Folge, wie immer im Krankenhaus :-)

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Fr

26

Jun

2015

"Ich bin sehr traurig!"

Ganze Sätze sind nicht gerade Henris Stärke, wenn man auch sagen muss, dass deren Häufigkeit im Lauf des letzten Jahres doch zugenommen hat. Dieser eine Satz war - bezogen Wortwahl und Grammatik- perfekt. Und dennoch: Er hat mich tief getroffen, auch wenn mir natürlich längst klar ist, dass das Leben mit einem behinderten Kind Herausforderungen der besonderen Art bereithält, die mit dem Lebensalter wohl auch an Komplexität zunehmen. Bin halt nur noch nicht so vertraut damit.

Seit vielen Monaten sucht Henri in der Schule näheren Kontakt zu einem Kind. Zunächst wollte er gerne bei dem Jungen übernachten - wochenlang sprach er mich jeden Tag an, ich solle doch die Mutter anrufen, um etwas auszumachen ("ausmachen" gehört längst zu Henris aktivem Wortschatz;-) Es zeigte sich jedoch bald, dass das Interesse wohl eher einseitig ist - nicht, dass der Junge etwas gegen Henri hätte, aber er hat auch nicht so viel für ihn übrig. Henris I-Helferin erklärte ihm ganz lieb, dass die Familie leider keine zusätzliche  Matratze hat, auf der Henri schlafen könnte. Dies akzeptierte er erst einmal - dann jedoch fragte er, ob der Junge nicht bei uns schlafen könnte - wir haben ja Gästematratzen. Aber auch das ließ sich nicht umsetzen, weil der Junge "sehr viele Termine hat". Auch diese Erklärung der I-helferin fand ich gut gewählt ... damit lässt sich doch leben ... und sie kam auch wieder zum Einsatz, als Henri nur um einen Besuch des Jungen bat ... Termine, Termine ... Trotzdem hat es mir in der Seele weg getan, Henri auf den Heimfahrten ablenken zu müssen von seinem großen Wunsch nach einem Treffen mit genau diesem Jungen.  Heute nun hatte er sich in den Kopf gesetzt, am Wochenende gemeinsam mit ihm ins Freibad zu gehen. Beim Abholen kam ich gerade darüber hinzu, wie er sich einen Korb geholt hat. Er war nicht unfreundlich oder gar gemein, sondern einfach nur klar. Genauso klar wie die Tatsache, dass die beiden längst einen "Termin " gefunden hätten, wenn Henri nicht ein Chromosom mehr hätte.

Bevor Henri ins Auto stieg, hat er die Situation mit seinen begrenzten sprachlichen Mitteln noch einmal zusammengefasst und mit diesem Satz geschlossen. Danach fing er zu weinen und zu schluchzen an. Ich kann mich nicht nicht erinnern, wann ich Henri einmal aus Traurigkeit habe weinen sehen. Zu Hause weint er, wenn er sich weh getan hat und manchmal schreit er vor Wut, wenn etwas nicht so läuft, wie er es sich wünscht. Heute weinte er aus Enttäuschung und weil er tatsächlich tieftraurig war - wie treffend er seine Worte in diesem einen Satz gewählt hat! 


(Natürlich ist mir klar, dass selbst ein Sonnenhenri  - wie jedes andere Kind - auch einmal aus Traurigkeit weinen darf.)


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Sa

20

Jun

2015

Hier ist es endlich ...  das Video vom Down-Syndrom Sportlerfestival 

Weil Filmen allein eben nicht ausreicht, hätte ich ohne Elias Mithilfe gar nichts ausrichten können. Daher auch an dieser Stelle nochmals danke an unseren Großen 😊

 

Down-Syndrom Sportlerfestival am 25. April 2015 in Frankfurt

 


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Di

09

Jun

2015

Mehr als ein Job: Integrationshelferin für Henri gesucht 

Vor ein paar Wochen habe ich es öffentlich gemacht: Henri wird ab September die Waldorfschule Bexbach besuchen - die Schule, die auch seine Geschwister besuchen, bzw. besucht haben, Marie hat ja schon vergangenes Jahr Abitur gemacht. Henri hat dort den Waldorfkindergarten besucht - ich komme immer noch ins Schwärmen, wenn ich an diese Zeit zurückdenke.

Nun kehrt er gewissermaßen zurück - als erstes Kind mit geistiger Behinderung. Es wird eine neue Herausforderung für uns alle werden - Schulgemeinschaft, Klassenlehrer und wir Eltern mit und für Henri. Alle sind bereit und wir freuen uns auf den gemeinsamen Weg. Nur eine(s) fehlt noch: Eine Integrationshelferin.

In Kürze eine kleine Einführung für diejenigen, die selbst keine behinderten Kinder haben und von denen ich manchmal gefragt werde, wie "das denn geht in einer ganz normalen Schule". Zunächst: Behinderte Kinder werden zieldifferent unterrichtet, das heißt sie haben nicht den gleichen Lehrplan wie die anderen Kinder. Diesem Prinzip folgt die Montessorischule auch ganz unabhängig von Behinderung - deshalb waren und sind wir dankbar, dass Henri einen großen Teil seiner  Grundschulzeit an einer Montessorischule verbringen konnte.

Aber auch bei Waldorfs wird Henri seinen eigenen Lehrplan haben - der Lehrplan heißt in diesem Falle Förderplan  und orientiert sich an Henris Entwicklungsmöglichkeiten, also dem, was er zu erreichen vermag. An Fächern wie Musik, Religion und Eurythmie wird er wohl teilnehmen wie alle anderen auch. Im Lesen, Schreiben und Rechnen wird er mit eigenen Lern- und Arbeitsmaterialien dort weitermachen, wo er am Ende des letzten Grundschuljahres steht. Beim Lesen und Schreiben ist er (je nachdem) auf dem Niveau eines Erst- manchmal Zweitklässlers - Rechnen ist für Henri dagegen ungleich schwieriger.

Wenn auch die schulischen und beruflichen Perspektiven für ein Kind mit DS heute viel besser sind als zu meiner Schulzeit, so kann man sich denken, dass es (in der Regel jedenfalls) nicht so selbständig lernen und arbeiten kann wie andere Kinder seines Alters. Henri hat eine sehr gute Arbeitshaltung und Disziplin - darauf sind wir alle (Klassenlehrerin, Integrationshelferin, Eltern und Geschwister) auch ein bisschen stolz. Aber er braucht Unterstützung und Anleitung dabei, was und wie er etwas tun soll. Und hier kommt die Integrationshelferin zum Einsatz - sie begleitet und unterstützt ihn täglich von Schulbeginn bis zum Schulschluss.  Nicht nur beim Lernen, sondern auch bei Alltagstätigkeiten, für die andere Kinder keiner Hilfe bedürfen: Beim Raumwechsel innerhalb der Schule, beim gemeinsamen Frühstück und Mittagessen, beim Toilettengang, in der Pause...  Natürlich ist sie nicht immer direkt an seiner Seite - manchmal ist es gut und insbesondere für die Entwicklung zur Selbständigkeit notwendig, wenn sie sich beobachtend im Hintergrund hält. Vielleicht kann man es sich so vorstellen, wie wenn man mit einem Vorschulkind zu Hause ist. Diese Kinder sind in vielen Bereichen schon selbständig - trotzdem könnte man sie nicht alleine lassen, weil ihnen Weitsicht und Gefahrenbewusstsein eines älteren Kindes fehlen. 

Bedingt durch den Schulwechsel an die Montessori-Grundschule nach dem zweiten Schuljahr hatte Henri bisher drei Integrationshelferinnen. Gestern hat mich jemand gefragt, worauf es bei dieser Tätigkeit ankommt: Das Wichtigste ist wohl, dass die Helferin dem Kind offen und wertschätzend zugewandt ist - noch besser ist es natürlich, wenn sie unseren Goldschatz gern hat ... Das war bisher Gott sei Dank immer der Fall :-) Wenn es auch immer wieder Stunden oder Tage gibt, wo das Böckchen kaum zu vertreiben ist - wenn die Beziehung zwischen den beiden stimmt, ist alles gut😊! 

Zum Schluss noch das Formale: Für die Tätigkeit einer Integrationshelferin bedarf es keiner speziellen  Ausbildung - wenn auch viele aus einem medizinischen oder pädagogischen Beruf kommen. Integrationshelferinnen sind in der Regel bei einem freien Träger, wie z.B. der Lebenshilfe, angestellt und werden von diesem auch bezahlt.  Allein das monatliche  Gehalt wird jedoch kaum als Motivation für diese Tätigkeit taugen. Die wertvolle Arbeit der Integrationshelferinnen leider nicht entsprechend vergütet - wie viele Dienstleistungen im sozialen Bereich.

Vielleicht liest hier ja jemand aus der näheren Umgebung mit, die sich vorstellen könnte, unseren Henri die nächsten Jahre zu begleiten? Dann würden wir uns über eine Nachricht freuen! 

Juni 2011: Liebevolle Begleitung in der zweiten Klasse Grundschule - Henri mit Integrationshelferin Heike

Sonnenhenri am 4. Juni 2015

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Do

04

Jun

2015

Freude über Freude

Manchmal sind es vermeintlich kleine, ganz und gar unspektakuläre Erfahrungen, die mich innehalten lassen ... für einen kurzen Moment oder auch einen ganzen langen Tag lang. Glück und Dankbarkeit machen sich breit und verdrängen Zweifel und Ängste, die im Alltag noch viel zu oft die Oberhand haben. Der vergangene Dienstag war so ein Tag. Beim Abholen in der Montessori-Schule berichtete mir Henris I-helferin, wie überrascht ihre Kollegin war, als sie sie am Vortag vertreten hatte. Nicht nur der Stand seines Schreibens, Lesens und Rechnens habe sie beeindruckt, sondern vor allem auch Arbeitshaltung, Ausdauer und sein sozialer Umgang. Ellen hat es nicht immer leicht mit Henri - wie zu Hause gibt es auch in der Schule Tage, wo das Böckchen wie aus heiterem Himmel und ohne erkennbaren Anlass hervorkommt und sich nicht mehr verziehen mag. Da hilft nur, innerlich einen Schritt zurückzutreten und abzuwarten....

Am Dienstag hat sie nun auch mit einem gewissen Stolz von "ihrem Kind" berichtet ... dass sich so manches "normale"  Kind bei Henri "eine Scheibe abschneiden könnte". Sie lobte nicht nur seine Arbeitshaltung, sondern vor allem auch seine sozialen Kompetenzen - an diesem Tag waren  wir uns uns wohl einig, dass wir einen wirklichen Schatz begleiten dürfen. Als ich mit Henri nach Hause fahren wollte, traf ich auf dem Schulhof noch eine strahlende Klassenlehrerin. Auch sie berichtete von den Erfahrungen der I-helferin, die am Montag eingesprungen war. Diese habe ja gar nicht gewusst, was Henri "alles kann"... Ihr Strahlen war ansteckend und auf der Heimfahrt habe ich mich so gut gefühlt wie lange nicht. Es hat mich vor allem die Wertschätzung berührt, die Henri in der  Schule entgegengebracht wird. Auch wenn er in den vergangenen 5 Jahren viel mehr gelernt hat, als ich je erwartet hätte, so spielt er doch, was seine schulischen Fähigkeiten angeht, - im Vergleich zu anderen Downies, die ich kenne - wohl eher im unteren Mittelfeld ... Was Lebensfreude und Zufriedenheit angeht, belegt er dagegen ganz sicher einen der oberen Plätze. 

Die Hochstimmung ließ zu Hause nicht nach - im Gegenteil: Amelie hatte Besuch von einer Schulfreundin und spielte mit ihrer Freundin so ausgiebig wie lange nicht mit den Puppen. Sie rief mich dazu, zeigte mir ihre Puppen im Bett und im Kinderwagen und erklärte mir, dass sie beide schon zwei Kinder gehabt hätten, dass sie dann aber aus einem "Haus, wo arme Kinder leben" noch zwei "dazu genommen haben". Die beiden seien Geschwister und hätten deshalb unbedingt zusammenbleiben müssen. Das Thema ihres Spiels und ihre Gedanken haben mich überrascht - wird doch bei uns zu Hause nie über "arme Kinder" gesprochen, die elternlos in Kinderheimen leben und vielleicht adoptiert werden. Das mitfühlende Spiel unserer kleinen Hummel hat mich so sehr berührt, dass ich den Impuls hatte, diese Stimmung festzuhalten ... Augenblick verweile! Ohne Kamera würde ich mich vielleicht in ein paar Jahren gar nicht mehr erinnern, wie intensiv auch eine Zehnjährige mit Puppen spielen kann.

Und noch was Lustiges, mein lieber Mann würde es wohl mit "Frauen!" kommentieren. Amelie und ihre Freudin haben (im Spiel selbstverständlich) das "ganze Geschäft mit Kinderkleidung leer gekauft" :-)) und hernach alles sorgfältig neben den Puppen platziert. Klar, dass neben den Puppen auch die schöne Kleiderauswahl ein Foto wert war :-)

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Mo

01

Jun

2015

Augenzwinkern(d)...

... ist der neue Schluckauf...

Was passiert ist, kommt mir immer noch unglaublich vor. Es hatte eine Weile gedauert bis wir Henri vergangenen Freitag endlich persönlich beim Kinderarzt vorstellen konnten. So sehr war ich in Sorge, der Verdacht auf einen erhöhten Hirndruck könne sich bestätigen, dass ich ein paar Tage vorher das Gespräch mit ihm gesucht habe - ganz ernsthaft. Ich sagte ihm, dass ich mir Sorgen mache und er doch bitte bitte mit diesem Schluckauf aufhören soll - nur WENN er KANN. Und habe noch einen draufgesetzt ... Dann solle er doch lieber mit den Augen zwinkern, so wie nach diesem Konzert, das so laut war ... Henri hat mir sehr aufmerksam zugehört.

Am nächsten Tag war er dann zu Besuch bei Oma und auch dort hatte der Schluckauf natürlich alle Aufmerksamkeit. Als meine Mutter mit ihm zurückkam, sagte sie voller Freude, er habe nur zweimal Schluckauf gehabt... Sie könne sich nicht vorstellen, dass  er  eine organische Ursache hätte. Einmal habe es eine kleine Unstimmigkeit gegeben und Henri habe kurz danach ein paar Mal gehickst. Das nächste Mal sei dann erst auf der Fahrt zu uns nach Hause gewesen: Er habe im Auto  einmal gehickst und dann festgestellt: "Schluckauf besser!" Was war ich erleichtert! ... Und dann fragte Oma, ob mir eigentlich aufgefallen wäre, dass Henri jetzt wieder mit den Augen zwinkert, so wie damals ... Und weil ich nicht davon ausgehe, dass Hirndruck auch Augenzwinkern auslösen kann, war ich erst mal beruhigt... Glaubt nicht, ich sei stolz auf den "Erfolg" meiner Intervention ... es war eine spontane Idee, geboren aus Rat- und Hilflosigkeit. 

Seit unserem Besuch beim Kinderarzt, bei dem der Verdacht auf Hirndruck endgültig und ganz offiziell ausgeräumt wurde, bin ich gelassener ... Ich beobachte Henris Zwinkern und den sehr selten gewordenen Schluckauf mit Aufmerksamkeit... der Bauch bleibt jedoch ruhig. Heute war es beim Klavierüben richtig schwer - die drei/vier Hickser konnte ich ihm gut zugestehen. Am Augenzwinkern müssen wir wohl gemeinsam noch etwas arbeiten, aber auch das ist schon wieder weniger geworden. Als wir heute ein ein wenig spazieren gegangen sind, kamen wir darauf zu sprechen, dass das Wetter bald wieder schöner wird. Henris Kommentar: "Sommer - Schluckauf besser!" Aber Henri, dein Schluckauf ist doch jetzt schon viel besser, meinst du nicht? Er hat gelächelt. 

Ach ja: Gestern habe ich ihn gefragt, ob er statt zwinkern nicht vielleicht einfach lächeln könnte ;-) 

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Fr

22

Mai

2015

Die Nerven liegen (einmal wieder) blank... 

Die Nerven liegen blank! Diesen Satz habe ich vor vielen Jahren von einem ungarisch-pfälzischen :-) Allgemeinmediziner gehört ... es war eine sehr anstrengende Zeit damals und der Satz kam so unvermittelt wie er zutreffend war. Der ganz besondere Klang seiner Aussprache wird mir sicher ein Leben lang in Erinnerung bleiben.

Heute habe ich ihn wieder gehört ... sehr deutlich, wenn auch nur innerlich.

Es sind jetzt wohl schon über vier Wochen her, dass Henris Schluckauf begonnen hat ... mal mehr, mal weniger mal eine halbe Stunde gar nicht und dann wieder drei- bis viermal pro Minute. Immer noch habe ich (eigentlich) das Gefühl, dass der Schluckauf keine organischen Ursachen hat, aber seit einer Woche steht nun auch eine andere Sichtweise im Raum und die beunruhigt mich... Unter den Fachleuten sind die Meinungen geteilt: Ich könnte mir jetzt sagen, dass ich mir keine Sorgen machen muss, weil die Mehrheit der  von mir befragten Experten (alle kennen Henri und seine Geschichte) meinen Eindruck teilt. Weil Henri außer dem Schluckauf keine weiteren Symptome zeigt, sehen sie keine Indikation für eine diagnostische Abklärung und schon gar nicht für einen invasiven Eingriff. Als ich gestern jedoch von anderer Seite auf die Möglichkeit eines möglicherweise erhöhten Hirndrucks hingewiesen wurde und dazu noch den Rat bekommen habe, mit den Neurochirurgen (bei diesem Wort klingeln bei mir alle Alarmglocken!) Kontakt aufzunehmen war ich doch erst einmal fassungslos. Seit einer Woche bin ich nun in E-Mail- und Telefonkontakt mit Henris behandelnden Ärzten - persönlich vorgestellt habe ich ihn noch nicht. Während einer offenbar der festen Überzeugung  ist, dass es einen (organischen) Grund für diesen Schluckauf geben muss, halten diejenigen Fachärzte, die die diagnostische Mühle in Gang setzen sollen, dies nicht für nötig ... von dort erhielt ich gestern noch die Auskunft, sie würden es  - wenn überhaupt - nur mir zuliebe tun.

Die Frage, ob der Schluckauf besonders in Zusammenhang mit bestimmten Nahrungsmitteln zusammenhängt, ist naheliegend - nein, es gibt keinen Zusammenhang. Wir essen, lernen, spielen Klavier, fahren Auto ... einmal mit und einmal ohne Schluckauf. Ich nutze jede Gelegenheit, Henri zu "testen" ... Diese Woche haben wir gefrühstückt ohne einen einzigen Schluckauf ... dann habe ich ihn (ganz bewusst) gefragt, ob er seine Schluckauf-(Placebo)Globuli noch nehmen will und umgehend hat er angefangen :-(  

Henri ist auch in einem guten Allgemeinzustand: Er hat Appetit, erbricht nicht, ihm ist nicht schwindelig und er ist auch nicht müde oder desorientiert. Er ist fröhlich und singt, er geht raus und puzzelt - da ist nichts, was bei mir einen Verdacht auslösen könnte.

Als ich ihn am Montag von der Schule abgeholt habe, sagte die I-helferin, dass es noch nie so schlimm gewesen sei: Schluckauf fast ohne Unterbrechung, er habe sogar keine Lust gehabt, seine Pizza zu essen. Auf der Heimfahrt ließ es dann erfreulicherweise deutlich nach und zu Hause war es so gut, dass ich vor Erleichterung hätten heulen können. Die letzten Tage hielt sich der Schluckauf dann im Rahmen, aber seit gestern der Hirndruck und die Neurochirurgen ins Spiel gekommen sind, wird es wieder schlimmer. Henri spürt meine Anspannung, meine Blicke und ständige Beobachtung und wir sind gerade in einer Aufwärtsspirale, die schwer zu durchbrechen ist. Die Nerven liegen blank.

Nun ist der Post doch viel länger geworden als ich vorhatte, aber eines muss ich noch ergänzen. Es sind jetzt zwei Jahre her, als Henri in direktem zeitlichen Zusammenhang mit einem lauten Konzert (war für Kinder gedacht und wer früh da war, bekam auch Ohrenschützer;-) mit unkontrolliertem Zucken beider Augen anfing. Alle haben sich Sorgen gemacht - meine Aufregung hielt sich noch einigermaßen in Grenzen, weil ich ganz klar den Zusammenhang mit dieser Lärmbelastung gesehen habe. Wochenlang hat das Kind mit den Augen gezuckt, mal mehr mal weniger ... aber irgendwann war es dann endlich vorbei... ach, ich wünschte, mit dem Schluckauf wäre es auch so! 

 


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Sa

09

Mai

2015

So wunderbar ist das Leben gemischt ...

Vor genau einer Woche drehte sich hier noch alles um Henris Schluckauf und erst seit wenigen Tagen lässt die Spannung nach. Seit über zwei Wochen hat Henri Schluckauf ... in einer eher ungewöhnlichen Ausprägung. Er scheint nicht tief, sondern eher oben im Bereich des Kehlkopfs zu sitzen. Es gab und gibt Phasen, wo er minutenlang "schluckst" und dann wieder Pausen von mehreren Stunden. Zeitweise hat er so sehr darunter gelitten, dass er nach Medizin für Schluckauf  fragte - er wollte gar zum Arzt. Verlangt Henri nach einem Arzt, und das nicht nur einmal, sondern immer wieder und wieder, lässt Mamas Kopfkino nicht lange auf sich warten. Die Wirkung dieser Filmchen bleibt den anderen hier im Hause natürlich nicht verborgen - am allerwenigsten Henri. Irgendwann konnte ich mich seinem Druck nicht mehr widersetzen - zumal ich selbst sehr verunsichert war und ausführliches Googlen nach möglichen Ursachen ganz und gar keine beruhigende Wirkung hatte. Es kostete mich einige Überwindung, in der Kinderkardiologie anzurufen und dort Henris Symptome zu schildern. Auf die Hintergründe meiner eigenen Unsicherheit musste ich nicht näher eingehen - unser Kinderkardiologe kennt nicht nur Henris Herz ... Wie immer wollte ich mich "absichern" , dass ich  nicht irgendetwas Schwerwiegendes übersehe... mein ganz persönliches Thema eben. In den vergangenen Jahren hatten wir uns in der Klinik schon öfter über die Wirkung (bzw. Nichtwirkung oder Placebo-Effekt ;-) von Globuli ausgetauscht - das Augenzwinkern dabei war stets beidseitig ;-) Nun aber meinte Dr. S., ich hätte doch bestimmt was zu Hause, was ich Henri regelmäßig geben könnte... Zum ersten Mal empfahl er mir voller Überzeugung homöopathische Globuli ...  Klar hab ich was zu Hause :-) sagte ich und wir sind so verblieben, dass ich mich melde, wenn der Schluckauf nicht besser wird.  Was soll ich sagen? Der Schluckauf ist deutlich besser, seit ich Henri von dem Telefonat und berichtet habe und er zwei- bis dreimal täglich drei Globuli bekommt. Die Aufmerksamkeit - Henris eigene und auch unsere - scheinen eine wichtige Rolle zu spielen, jedoch ganz sicher nicht in dem Sinne, dass er uns etwas vorspielt. Wieder einmal so ein Phänomen, das ich nur empfinden und beschreiben, jedoch nicht erklären kann. Jedenfalls sieht es gerade nicht so aus, dass wir bald zwecks näherer Abklärung zum MRT in die  Klinik müssen. Vielmehr steht Henri was viel Schöneres bevor: Am Montag geht er auf Klassenfahrt - Morgen können wir endlich Koffer packen ... wie lange spricht er schon vom Packen und Übernachten! 

 

Heute stand aber erst einmal Rasenmähen an - Henri freut sich schon seit Wochen darauf, seinem Papa zu helfen und auch mal selbst den Rasenmäher zu schieben.

 

An der Turnstange war Henri heute richtig mutig - während er meine Hilfestellung vehement abgewehrt hat, vertraute er auf die Unterstützung der kleinen großen Schwester. 

Unser Selfie-König :-)

Im letzten Frühjahr gab es innerfamiliär teilweise stark ausgeprägte Bestrebungen und nicht minder starke Bemühungen, dem Löwenzahn den Garaus zu machen ... mittlerweile besteht allseits ein stilles Übereinkommen, dass er bleiben darf, wo er ist :-) 

Endlich Rasenmähen ... Gabriela, siehst du die Linde? Sie ist nun schon größer als Henri! 

Gestern war Henri mit den Nachbarsmädchen auf dem Spielplatz. Als er zurückkam, hatte er ein durchaus ungewöhnliches Sträußchen aus Gänseblümchen und blütenlosen Pusteblumenstengeln in der Hand: Für dich! Und während ich noch überlegte, in welches Väschen ich das Bündelchen stellen könnte, schritt Henri zur Tat. Ich selbst hätte wohl kaum eine Vase dieser Größe ausgewählt - ums überraschter war ich über das Ergebnis:  Ich finde sein Arrangement ganz wunderbar!

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Mi

29

Apr

2015

13. Down-Sportlerfestival im Frankfurt

Am 25. April 2015 fand in Frankfurt das 13. Down-Sportlerfestival statt - die Veranstaltung ist also gerade mal ein paar Monate älter als Henri. Wir hatten in den vergangenen Jahren schon so viel davon gehört, aber irgendwie gab es immer einen Grund, warum wir nicht teilnehmen konnten. Dieses Jahr nun war es soweit: Nachdem Schritt 1 - die offizielle Anmeldung - getan war, gab es kein Zurück mehr und zu fünft machten wir uns erwartungsfroh auf den Weg. In Frankfurt ist dann auch noch Marie zu uns gestoßen - Obwohl sie das Studentenleben in Tübingen in vollen Zügen genießt, wollte sie sich diesen Tag nicht entgehen lassen ... und ich bin sicher, sie hat es nicht bereut :-)

Die ersten Minuten beim Schlangestehen für das Starterpaket waren eine gute Einstimmung ... man stelle sich vor, man blickt um sich und sieht soo viele Downies um sich herum wie nie zuvor: kleine und große, Klein- und Schulkinder, Jugendliche, Erwachsene ... auf den ersten Blick ähnlich und doch jeder einzigartig. Auch das Zahlenverhältnis zwischen Downies und den sog. "Normalen" zu erleben war für mich eine ganz besondere Erfahrung. Als die Mädchen und Jungen, Frauen und Männer, begleitet von vielen freiwilligen Unterstützern der Firma Hexal unter großem Jubel ins Stadion einzogen, hätte man schwerlich von "Normalen" und "Nichtnormalen" sprechen können ... an diesem Tag war nichts "normaler" als die Menschen mit Down-Syndrom und die Freude, die sie sich gegenseitig, aber auch den Helfern und Angehörigen geschenkt haben, war so ansteckend, dass sich wohl kaum einer entziehen konnte.  

Erstaunt war ich, wie selbstverständlich Henri mich weggeschickt hat, als ich ihn zu dem Treffpunkt für den Einzug gebracht habe. Immerhin kannte er kaum einen der 600 Teilnehmer und 300 Begleiter. Aber sein Vertrauen war wohl groß genug und so zog er ganz ohne unsere Begleitung als "Grüner" ;-) von Station zu Station. Einfach toll, wie gut das Festival organisiert war, wie die Betreuer "ihre" Kinder kannten und nicht nur ihnen, sondern auch den Eltern das Gefühl gaben, dass sie gut aufgehoben sind.

Henris  Behinderung war für uns nie eine Belastung in dem Sinne wie es sein Herzfehler ist. Und dennoch fiel mir am Samstag auf, dass unser Alltag zu Hause doch ein gutes Stück einfacher wäre, wenn DS die gleiche Normalität wie bei diesem Festival hätte. Damit ich nicht missverstanden werde: Sehen wir von den Schwierigkeiten bei der Einschulung ab, haben wir hinsichtlich der Behinderung unseres Sohnes bisher so gut wie keine negativen Erfahrungen machen müssen. Wir werden nicht schief angeschaut und fast immer wenden sich die Menschen Henri mit ehrlichem Interesse und Wohlwollen zu. Trotzdem sehe ich mich oft unter Erklärungs-, manchmal auch Rechtfertigungsdruck. Bringe ich Henri zum Beispiel zu einem Kindergeburtstag, sind schon ein paar mehr Worte nötig als bei seinen Geschwistern. Nicht nur, weil er sich selbst leider immer noch nicht so differenziert ausdrücken kann, wie er möchte, sondern auch, weil er oft andere Bedürfnisse als seine Altersgenossen hat. Ich gebe auch regelmäßig Tipps, wie die Eltern des Geburtstagskindes reagieren sollten, wenn plötzlich ohne ersichtlichen Grund das Böckchen auftaucht und scheinbar gar nichts mehr  möglich ist... Einmal rief mich eine Mutter aus dem Zoo an ... es hatte angefangen zu regnen und natürlich haben sich alle Kinder die bereitgelegten Regenjacken überziehen lassen ... alle außer Henri ... der saß im Bollerwagen und sagte und schrie  nur "Nein!!!". Die Eltern des Geburtstagskindes fürchteten, ihm Gewalt anzutun, wenn sie ihm zu zweit kurzerhand die Jacke anziehen. Dank telefonischer Krisenintervention (;-) ließ sich die Situation entschärfen - als ich Henri abholte, hatte er die Jacke an. 

Dagegen hatte ich am Samstag an keiner Station das Bedürfnis, den Helfern ein wenig Anleitung zu geben oder sie unterstützen .... diesen Impuls hatte ich nur ganz am Anfang, bis mir aufgefallen ist, wie selbstverständlich und angemessen sie mit den Kindern umgehen. Nach ein paar Stunden fiel mir auf, dass mich der klare - nicht inklusive - Rahmen des Festivals für mich auch entlastet hat. Vielleicht fühlt es sich so oder ähnlich für Eltern an, die entschieden haben, dass ihr Kind keine Regel- sondern eine besondere Schule besucht.  

Erwähnenswert ist auch die Geschwisterolympiade - initiiert von - FamilienBande - bei der Geschwisterteams verschiedene Stationen besuchen und zusammen Punkte holen ...  am Ende bekomme beide eine Urkunde. Für Amelie war diese Olympiade eine Wohltat ... die Plakate, die in dieser Halle hingen, griffen genau die Gefühlssituation von Geschwisterkindern auf, die für Eltern kranker und behinderter Kinder mit Geschwistern Alltag ist: Immer nur ... ICH bin auch noch da... Amelie hat nur eines näher betrachtet und sagte genau einen Satz dazu: Genauso ist es. (Punkt). Schön, dass bei diesem Festival auch an die Geschwisterkinder ihren Platz hatten - und zwar nicht nur als Zuschauer.

Der Abschluss mit Goldmedaillen für alle (!) war dann wieder ein ähnlich emotionales Erlebnis wie schon der Einzug ... "Ein Hoch auf uns!" durfte genauso wenig fehlen wie "We are the Champions" und noch ein paar andere musikalische gute-Laune-Garanten.

 

Hier das Video mit vielen schönen Momenten😊

 

Frankfurt - wir kommen wieder!

Ankunft, Einzug der Sportlerinnen und Sportler und feierliche Eröffnung. Niemals habe ich das Deutschlandlied lebendiger und leichter als in der Version von Joachim Hermann Luger (Hans Beimer :-) und Carina Kühne (am Klavier) gehört.

Angefeuert von den Zuschauern gaben die Kinder alles - es war so schön, die vielen strahlenden Augen zu sehen!

Henri beim Trommel-Workshop

Dass Henri noch keine Tenniserfahrung hat, lässt sich sicher auch an seinem Umgang mit der Händigkeit erkennen ;-)

Geschwister-Olympiade. Hier haben sich unsere Kinder ein großes Lob eingeheimst: Keines der Teams hat gleich zweimal mit nur einem Wurf alle Dosen abgeräumt :-) 

Und hier wollten wir eigentlich zum Angebot "Therapeutisches Reiten" ... Aber nachdem wir uns bei den Fahrrädern und Tandems so lange aufgehalten hatten, kamen wir zu spät. Dass Henri die Fassung bewahrt und sogar für Fotos posiert hat, hat mich mich Erstaunen und Freude erfüllt ... oh, das hätte ganz anders enden können ... 

Danke für einen tollen Tag!

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Mo

27

Apr

2015

Alt weider ... 

Alt weider *  ... seit Wochen begleitet mich dieser Halbsatz ...  Er stammt von einer Frau aus Luxemburg - ich nenne sie hier L. -  die wir in Tannheim kennengelernt haben. Sie war mit ihrem Mann und zwei ihrer Kinder dort. Die eine der beiden Töchter, C.,  haben wir die ersten Wochen nur selten gesehen - offensichtlich war sie sehr krank, sie saß im Rollstuhl und trug immer einen Mundschutz. Henris Interesse hat sie auch wegen der Infusionen geweckt, die sie - an einer Infusionsstange aufgehängt - immer begleitet  haben. Wenn C. mit ihrer Familie im Speisesaal war, hatte Henri für nichts anderes Augen ... er verfolgte C. mit Blicken, wollte sie fotografieren und fragte immer wieder, wann die Infusionsstange "weg geht". War C. nicht beim Essen, fragte unser grammatisch immer noch etwas unbeholfener Sohn immer wieder "Wann kommt der?" ;-)  Henris übergroßes Interesse - unsere Großen nannten es Stalken - wurde mir mit der Zeit immer unangenehmer - bis ich es nicht mehr aushielt, C.s Mutter ansprach und mich entschuldigte. L. war jedoch weder irritiert noch verärgert, sondern zeigte großes Verständnis für Henri - und so kamen wir ins Gespräch. C. war ca. 2 Wochen zuvor lungentransplantiert worden und direkt von der Klinik nach Tannheim gekommen. Es ging ihr nicht gut und solange wir in Tannheim waren, war nicht abzusehen, in welche Richtung der Verlauf gehen würde. Den Grund für die Lungentransplantation erfuhr ich erst ein paar Tage später. Als kleines Mädchen war C. an Krebs erkrankt - die im Rahmen der Therapie notwendigen Bestrahlungen hatten ihre Lunge zerstört, so dass ihr kaum mehr Lebenszeit geblieben wäre, wenn sie nicht eine "neue Lunge" bekommen hätte. Die aktuelle Belastung war für L. und ihre Familie also nicht die erste schwere Zeit - sie hatten  schon einmal um das Leben ihrer Tochter bangen müssen. Bedingung für eine Transplantation der  Lunge war,  dass C. mindestens 5 Jahre krebsfrei ist ... erst dann würde ein solcher Eingriff durchgeführt werden. Man stelle sich nur vor, wie es sich anfühlen mag, wenn das Kind zwar den Krebs überwunden hat ... sein Leben dann jedoch ein zweites Mal wegen der kaum mehr funktionsfähigen Lunge bedroht ist ... und ist die Transplantion gerade überstanden, muss man sich fragen, ob sie den gewünschten Erfolg gebracht und die neue Lunge womöglich gar nicht angenommen wird.

Schon in Tannheim habe ich L.s Mut und Zuversicht bewundert - sie hat soo viel gelacht und trotz all ihrer Sorgen war ihr Blick immer nach vorn gerichtet.  Als ich dann im Gesichterbuch diesen Kommentar von ihr gelesen habe - "Alt weiter" - ging ich wie selbstverständlich aus, dass er sich auf C.s Krankheit bezieht. Auch nach Tannheim war L. öfter mit ihr in der Klinik und beim Arzt, denn sie hatte noch immer stark mit den Nebenwirkungen von Transplantation und Medis zu kämpfen. L. schrieb mir dann jedoch, dass es aktuell um sie selber ginge. Der erste schlimme Verdacht wurde durch einen zweiten abgelöst und ich staunte, mit wie viel Kraft und innerer Stärke sie sich letzte Woche operieren ließ (und war gleichzeitig auch voller Scham für meine eigenen Befindlichkeiten). Schon zwei Tage nach der OP bekam ich Nachricht, dass alles gut verlaufen ist - es geht ihr gut! Kurz danach schrieb sie mir dann, sie habe nun die Sahne auf dem Kuchen gehabt - auf die Kirsche würde sie gerne verzichten. Und heute hat sie sich auch im Gesichterbuch ganz offiziell zurückgemeldet - zurück im Leben.  

Die letzten Wochen waren so turbulent, dass ich mal wieder ganz dran war, an der Grenze, am Limit ... habe sogar kaum noch fotografiert ... beim Blick aus der Tretmühle heraus steht einem so vieles im Weg, das den Blick versperrt.

Dennoch: ein paar Momente habe ich festgehalten. Alt weider!

 

* Nachtrag am 29.04.2015: "Alt weider" ist letzeburgisch und bezieht sich nicht etwa auf das Lebensalter, sondern ist hier im Sinne von "Immer weiter, niemals aufgeben" zu verstehen. :-)


1. April 2015 - das letzte Aspirin aus der Kapsel

 

 Heute nimmt Henri sein Aspirin (den Inhalt einer geöffneten, eigens für ihn hergestellten Kapsel)  zum letzten Mal vom Löffel.  Wenige Wochen zuvor war sein flüssiges L-Thyroxin aufgrund einer Verunreinigung vom Markt genommen worden und er musste es - wohl oder übel - von einem auf den anderen Tag in Tablettenform nehmen. Er hat NICHT protestiert :-) und die Einnahme funktionierte von Anfang an so gut, dass Henri nun beide Medis in Tablettenform bekommt. 

18. April 2015 - Schlüsselblumenwiese


Wie jedes Jahr bricht die allerbeste Oma auch in diesem April wieder mit Kindern und Enkeln zur Schlüsselblumenwiese auf - dieses Mal geht sogar Opa mit und beteiligt sich an Picknick, Spielen und dem Staunen und der Freude über die Kräfte des Frühlings. Auch wenn Henri es eigentlich nicht so sehr mit Blumenpflücken hat - dort oben muss es sein und natürlich hat er immer auch jemanden im Sinne, dem er die Blumen schenken wird. Dieses Mal waren es unsere Nachbarn, ein Schulfreund und dessen Mutter. 

20. April 2015 - Ein vertrautes Bild: der Hasi ist krank

 

Wir alle wissen, dass der Hasi öfters krank ist und Infusionen braucht. Dieses Mal ist der Hintergrund besonders dramatisch. Die Operation tat so weh, dass der Hasi im Krankenhaus aus dem Fenster gesprungen und dann auf den Boden gefallen ist... So hat es mir Henri erklärt und ein Foto mit dem Handy verlangt. Es hat einige Versuche gebraucht, denn die Infusionsstange musste in voller Höhe  zu sehen sein ... dass sie nun doch im unteren Teil etwas vom Sofa verdeckt ist, hat er akzeptiert. 

20. April 2015 - Henri übt lesen und schreiben

 

Die LehrerInnen haben einen pädagogischen Tag und die Schule fällt aus. Wir lernen zu Hause regelmäßig - am Nachmittag nach der Schule und meist auch am Wochenende. Heute wundere ich mich, mit wie viel Frische und Eifer Henri am Vormittag lernen kann. 

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Sa

21

Mär

2015

Gute Nachricht zum Welt Down-Syndrom Tag ... 

Gestern haben wir Post bekommen ... es war eine der schönsten Nachrichten der vergangenen Jahre ... etwas, was noch vor 5 Jahren undenkbar gewesen wäre: Henri wird ab dem kommenden Schuljahr "unsere" Waldorfschule besuchen.

Als im Frühjahr 2010 die Einschulung anstand, mussten wir zum ersten Mal die Erfahrung machen, dass Henri Türen verschlossen bleiben, die seinen Geschwistern bereitwillig geöffnet werden. Es war eine bittere Erfahrung, dass selbst eine heilpädagogische Schule sich nach  monatelangen "Bewerbungsgesprächen" letztendlich nicht in der Lage sah, Henri in einer Kleinstklasse mit weniger als zehn Schülern einen Platz einzuräumen. Die Worte des Vorsitzenden des Aufnahmegremiums waren damals: "Wenn nach zwei oder drei Jahren das Intellektuelle beginnt, ist sowieso Schluss..." Erklärend muss angemerkt werden, dass Henri aufgrund des Down-Syndroms der Gruppe der "geistig Behinderten" zuzuordnen ist - die heilpädagogische Schule sich jedoch vornehmlich  für die Beschulung "lernbehinderte Kinder" zuständig sah. Per Unterschrift sollten wir bestätigen, dass wir uns schon vorab mit einem Schulwechsel am Tag X ("wenn das Intellektuelle beginnt") einverstanden erklären. Henri hätte an dieser Schule, die uns bis dahin als der beste Ort für seine seelisch-geistige Entwicklung erschienen war, nicht einmal die Grundschulzeit verbringen dürfen. Die Entscheidung fiel zu einem Zeitpunkt, als an vielen Grundschulen die Anmeldefrist bereits überschritten war.

Es hat sich gefügt, dass Henri an einer "ganz normalen", aber sehr offenen Grundschule mit viel Offenheit für inklusive Konzepte aufgenommen wurde. "Ganz normal" sage ich, weil wir oft gefragt werden, ob Henri auf eine "Behindertenschule" geht. "Normale Schule" verstehen alle. Natürlich können sich die meisten Eltern (nicht behinderter Kinder) nicht vorstellen, wie das möglich sein soll, aber das ist ein anderes Thema. Unsere erste Begegnung mit "Staatsschule" war überraschend gut. Wir hatten - wie die meisten Lehrer dort - keine Erfahrung mit Integration und waren begeistert, wie schnell Henri seinen Platz gefunden hat. Dies lag nicht nur an der Schulleitung und den LehrerInnen, sondern auch an der herz - lichen Unterstützung durch seine Integrationshelferinnen.  

Zwei Jahre später taten sich neue Wege auf: Zum neuen Schuljahr stand die Eröffnung der ersten Montessori-Grundschule in unserer Region an - unter Leitung einer Lehrerin, die Henri bis dahin an der Grundschule in Kunst unterrichtet und schon von Beginn an eine besondere Beziehung zu ihm hatte. Der Abschied von der Grund- und der Wechsel zur Montessorischule fiel uns allen nicht leicht, aber wir waren zuversichtlich, dass er auch an der neuen Schule gut aufgehoben sein würde. Dafür sprach nicht nur, dass seine Lehrerin und auch eine der Integrationshelferinnen mit ihm wechseln würde. Das Montessorikonzept schien uns wie geschaffen für eine inklusive Beschulung: Jedes Kind lernt nach seinem Tempo - es gibt keine "Klassen", sondern klassenübergreifende Lerngruppen. Auch wenn es vorab in unserem Umfeld viel Skepsis gegenüber so viel Neuem gab ... Unsere Entscheidung erwies sich als richtig: Henri fühlte sich in der neuen Schule von Beginn an so wohl, dass wir in der vierten Klasse einen Antrag auf Rückstellung gestellt haben - gerade "wiederholt" er in der Montessorischule die vierte Klasse und wenn es nur nach ihm und uns ginge, könnte es noch viele Jahre so weitergehen. Aber leider ist es nur eine Grundschule und spätestens nach der zweiten Rückstellung würde der Wechsel auf eine weiterführende Schule anstehen.

Schon im letzten Jahr haben wir begonnen, uns Schulen in der Region anzusehen: Wir hatten Gespräche mit Lehrern, Integrationshelfern und auch Eltern anderer Schulen - an einer Schule hat Henri hospitiert. Wir haben nicht wenige engagierte Lehrer mit innovativen Konzepten kennengelernt - es gibt mittlerweile an den meisten Schulen erfreulich viel Offenheit. Und dennoch:  Beim Gedanken an den bevorstehenden Schulwechsel wurde mir das Herz schwer... und nur meinem Gottvertrauen habe ich es zu verdanken, dass ich nicht völlig den Mut verloren habe... In der Adventszeit  kam mir  - wie aus heiterem Himmel - eine Art "Eingebung" ... die nach Verwirklichung rief ... Am 8. Dezember hatte Henri bereits um 10.00 h einen Termin in der Kinderkardiologie und die Fahrt zur eine halbe Stunde entfernt gelegenen Montessorischule hätte sich kaum gelohnt. So begleitete  er mich um 8.00 h zum Adventssingen an der Waldorfschule... der Schule, wo Marie im vergangenen Jahr ihr Abitur gemacht hat, Elias die elfte und Amelie die vierte Klasse besucht... im angeschlossenen Kindergarten haben alle unsere Kinder - auch Henri -  eine wundervolle Kindergartenzeit verbracht. Die Stimmung beim Adventssingen war wie immer sehr anrührend - ein Ruhepunkt in der oftmals hektischen Vorweihnachtszeit. Die Kinder der ersten sechs Klassen sangen Adventslieder, unterstützt und begleitet von Lehrern und Eltern ... und Henri stand mittendrin ... so, als würde er dazugehören... Noch am gleichen Tag nahm ich all meinen Mut zusammen, bemühte mich, Gedanken in Worte zu fassen, die mir - zu diesem Zeitpunkt - fast revolutionär vorkamen. Was heißt "fast"?

Ab dem kommenden Schuljahr wird Henri die Freie Waldorfschule Bexbach besuchen -  als erstes Kind mit geistiger Behinderung. Zusammen mit seiner "kleinen" (großen) Schwester Amelie wird Henri dort das fünfte Schuljahr beginnen. Wieder wird ein neuer Weg eine Herausforderung sein: Nicht nur für Henri und uns Eltern, sondern auch für die Schulgemeinschaft, die große fünfte Klasse und insbesondere auch für unseren hochgeschätzten Klassenlehrer, dessen Mut und Einsatz wir die heutige gute Nachricht zu verdanken haben. 

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Do

26

Feb

2015

Aufbruchsstimmung

Unser Familienreha neigt sich dem Ende zu - morgen ist der Abschlussabend. Wir sind dankbar, noch einmal zu sechst hier gewesen sein zu können - nicht selbstverständlich, denn Marie hat vor zwei Wochen immerhin schon ihren 20. Geburtstag gefeiert. 

Es tat gut, noch einmal so viel Zeit, füreinander, aber auch für sich selbst zu haben. Für mich persönlich war es besonders wohltuend, zu spüren, dass die meisten Familien hier einen ähnlichen Hintergrund haben - man versteht sich auch ohne große Erklärungen. Dass die Stimmung trotz der schweren Krankheiten so positiv ist, hat mich auch dieses Mal wieder überrascht.

Die Akkus sind nun wieder ein ganz gutes Stück voller und wir hoffen, den Stand möglichst lange halten zu können. Für heute möchte ich mit ein paar Fotos schließen ... denn Dirk will mich zu einem allerletzten Getränk einladen ;-) 

Wie gut, dass Henri genauso gerne spazieren geht wie wir - ihn müssen wir nicht zum Rausgehen überreden. Bei Amelie ist dagegen oft Überzeugungsarbeit nötig ;-)

Henri macht zu Hause seit einigen Jahren Schwimmkurs - er kann super tauchen und unter Wasser schwimmen. Mittlerweile springt er auch vom Einerbrett ins Tiefe und schwimmt (vielmehr "taucht") bis an den Rand. Aber er hat noch immer nicht die Koordination, um zwischendrin Luft zu holen - mehr als fünfmal aufzutauchen, schafft er nicht. Also haben wir ihn auch in Tannheim zum Schwimmkurs angemeldet. Er kann jetzt tatsächlich über Wasser schwimmen - beim letzten Kurs hat er sein Können unter Beweis gestellt - immerhin hatte ich ihm eine Überraschung (in Form eines Puzzle  mit Pferdekutsche, sein allerallergrößter Wunsch) in Aussicht gestellt, wenn er richtig schwimmen lernt... er hat sich das Puzzle wirklich mit voller Motivation erarbeitet.

Die Stundenuhr von Tannheim wird jeden Morgen gegen 8.00 h aufgezogen und immer sammeln sich viele Kinder zu dem imposanten Schauspiel. Rechts das "Tannheimer Krankentablett"... Amelie war gleich zweimal "im Krankentablett", wie es hier heißt. Wenn man krank ist, darf man erst wieder zurück in Kindergruppe und Speisesaal, wenn man 24 Stunden fieberfrei ist. Und es gab nicht wenige, die kurz vor der ersehnten Rückkehr wieder Fieber bekamen und die Quarantäne sich entsprechend verlängerte. Aber auch bei den Mitarbeitern herrscht aktuell ein hoher Krankenstand. Laut Aussage unseres betreuenden Arztes sind 30 % der Ärzte und gar 70 % der Physiotherapeuten krank. Der Stall ist geschlossen - seit einer Woche kann keine Reittherapie mehr angeboten werden.

Danke Tannheim, danke Dirk, Marie, Elias, Henri und Amelie für die schöne Zeit!

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So

22

Feb

2015

Es sind doch nur Bilder

Gestern Abend habe ich begonnen, die Fotos der letzten zwei Wochen in Collagen zusammenzufassen... heute wollte ich weitermachen... nun sind sie weg ... der ganze Februar-Ordner ist einem unbedachten Klick zum Opfer gefallen. Weil ich die Sicherungsfestplatte vor 10 Tagen zum letzten Mal angeschlossen hatte, konnte ich nur die Fotos, die ich davor gemacht hatte, retten. Alle anderen sind nur noch in Form von Collagen vorhanden, auch die Himmelsbilder. In den letzten Tagen hatte ich auch viele Dokufotos aus dem Klinikalltag  gemacht ... als Erinnerung an eine tolle Reha. Und nun fällt es mir noch schwerer, mich auf die Abreise am Samstag einzustellen. 

Medizinische Sporttherapie: Henri beim Ausdauertraining auf dem modernsten Laufband aller Zeiten ;-) Es gibt nicht nur Pfützen, um die er herumgehen muss, damit er nicht nassgespritzt wird. Er muss auch über große im Weg liegende Baumstämme steigen und riesigen auf ihn zurollenden Kugeln ausweichen. 

Schon zu Hause hat sich Henri auf Diana, die liebe Gruppenleiterin der Schildkrötengruppe, gefreut. Die Kindergruppen beginnen  jeden Morgen um 8.30 h - von dort aus gehen die Kinder in die Schule und zu den verschiedenen Therapien.

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Di

17

Feb

2015

Bilanzgespräche...

... gibt es in Tannheim jede Woche ... und wer möchte, bekommt auch Einzelgespräche. Nein, ich meine nicht die (innerfamiliären) Einzelgespräche, die laut einer nicht repräsentativen Umfrage in der Klinik alle Ehemänner auch ohne Terminabsprache jederzeit bekommen ;-)

Ich schätze sie sehr - diese Einzelgespräche ... die in der jetzigen Reha ganz besonders. Der von mir hoch geschätzte Psycho hat schon recht, wenn er Gefühle von Verantwortung und Schuld hinterfragt. Es ist eine große und oftmals erdrückende Last, zu glauben, für das (Über-)Leben des kranken Kindes verantwortlich zu sein ... zu meinen, Henris Schicksal liege (allein) in meinen Händen. Mir vorzumachen, dass es vor allem darauf ankommt, dass ich alles richtig - und nichts falsch! - mache. Dass ich nur immer aufmerksam genug sein muss und nichts übersehen darf, was mein Kind gefährden könnte. Dass es meine Pflicht ist, potentiell gefährdende Situationen so frühzeitig zu erkennen, dass sie erst gar  nicht eintreten können.

Was für eine Aufgabe! Ich würde alles, alles tun (ich muss mich korrigieren:der Konjunktiv II trifft es nicht ... ich "tue" alles) um ihr zu 100% gerecht zu werden ... in der Hoffnung, Leid von diesem Kind sicher abwenden zu können ... und weiß doch, dass es nicht nur von mir abhängt, wie es Henri geht. Die letzten Tage wird mir immer mehr bewusst, wie viel Kraft ich Tag für Tag für diese mir selbst gesetzte Aufgabe  aufwende ... Kraft, die an anderer Stelle viel besser eingesetzt wäre. 

 

Endlich - knapp drei Jahre nach unserer letzten Reha - sind wir wieder in Tannheim. Wir kommen an und beginnen loszulassen ... anfangs gar nicht so einfach ... aber nach mittlerweile zwei Wochen ist nicht nur meine, sondern auch die allgemeine Stimmung in der Klinik viel entspannter ... man sieht Menschen lächeln, die zu Beginn noch jeden Blickkontakt vermeiden haben. Die Nachsorgeklinik Tannheim ist wohl das Beste, was einer Familie mit einem schwer kranken Kind passieren kann.

Patient ist die Familie - so das Motto der Klinik. Hier werden nicht nur die kranken Kinder behandelt, sondern auch die Eltern und Geschwister... die Stimmung hier ist wie geschaffen, um leere Akkus wieder aufzuladen. 

Winterzauber: Wann immer es die Zeit erlaubt, sind wir draußen ... Henri liebt - wie auch zu Hause - ausgedehnte Spaziergänge. Die Fahne ist natürlich immer dabei ;-)

Nebel und Sonne - Henri ist fasziniert und spricht auch später noch von den "Strahlen". Er scheint Natur auf einer anderen Ebene  - unmittelbarer -  zu erleben. Stets ist er der erste, der die Sonne und den Mond entdeckt und wenn sich der Himmel zuzieht, macht er uns mit einem "Regen kommt" aufmerksam... in Tannheim kam bisher aber nur Schnee ... an solchen Feinheiten muss er noch arbeiten ;-) 

Alemannische Fastnacht in Donaueschingen: Henri ist begeistert von den Hästrägern und den vielen Musikkapellen. Alles ist sehr traditionell ... und wie mir eine Hexen versichert "eine ernste Sache und kein Quatsch!" Deshalb vermissen wir trotz der kunstvollen Kostüme und Masken ein wenig die saarländische "Alles-Hopp- und Nix-wie-druff-Fasenacht" :-) 

Es ist ein sehr beliebtes Ritual, die Zuschauer mit Stroh zu bewerfen oder ihnen die Mützen vom Kopf zu ziehen ... auch vor kleinen Downies machen sie nicht halt... Henri wird trotz heftigem Widerstand nacheinander gleich von drei Hästrägern bedrängt ... der Kleinste ist einen Kopf kleiner als er selbst ... es dauert eine Weile bis er seine Mütze wieder hat ... und er ist soo erleichtert :-)

Himmelsbilder am 14. Februar - in liebevoller Erinnerung der kleinen Mirjam und ihrer Familie gewidmet. 

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Sa

31

Jan

2015

Im Märzen der Bauer

Während wir auf Nachricht aus Tannheim warten, nutzt Henri die geschenkte Zeit am Klavier. Heute ist ihm nach Kinderliedern... und nachdem er eines seiner liebsten Weihnachtslieder "Lasst uns froh und munter sein" gespielt hat, nimmt er sich "Im Märzen der Bauer" vom Vorjahr vor :-)  Seine Klavierlehrerin hatte das Stück letztes Jahr - wie die meisten anderen Lieder - in einer sehr leichten Fassung extra für ihn notiert. Mittlerweile ist Henri schon ein wenig fortgeschrittener - seit zwei Monaten spielt er F-Dur :-) 

Jetzt hat sich auch die Nachsorgeklinik Tannheim gemeldet: Wir dürfen anreisen, wenn Henri 24 Stunden fieberfrei ist.

Wenn nun nichts mehr dazwischenkommt, geht es morgen früh los!

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Sa

31

Jan

2015

Für die, die uns auf dem Weg nach Tannheim wähnen

Die letzten Wochen waren anstrengend: Zum zweiten Mal müssen wir gerade die Erfahrung machen, dass Henris Down-Syndrom ein schwer zu überwindendes Hindernis sein kann, wenn man Wege gehen will, die für alle anderen Kinder offen sind. Das macht traurig und manchmal auch mutlos. Dennoch: Wir geben nicht auf und sind dankbar, dass es auch Unterstützung gibt für unseren Wunsch, dass Henri auch weiterhin nicht nur zu Hause Hülle für seine seelische Entwicklung hat. 

Eigentlich würden wir uns in den nächsten Stunden auf den Weg nach Tannheim machen - das Auto ist gepackt. Nun hat  Henri gestern Abend über Halsschmerzen geklagt und zum ersten Mal seit Jahren hatte er auch Fieber. Er weinte sogar und sprach immer vom "Schleim im Hals". Bei Halsschmerzen scheint er oft eine Art Beklemmung zu empfinden und meist kann er die Tränen (die sonst eher selten fließen), nicht lange zurückhalten. Mir kommt es vor, als er habe er Panik, keine Luft zu bekommen - auch wenn es dafür rein medizinisch keine Anhaltspunkte gibt. Möglicherweise hängt dieses Gefühl auch mit den langen Intubationszeiten zusammen.

Als ich ihn gefragt habe, ob wir zum Arzt gehen sollen, schien er erleichtert... "Mama, beeilen" ... und so fanden wir uns um 21.00 h in der Notaufnahme der hiesigen Kinderklinik wieder. Am Eingang sicherte er sich noch ab, dass wir nicht "oben", sondern "unten" gehen. "Oben" ist die kinderkardiologische Station - in seinen ersten  beiden Lebensjahren war Henri mehr dort als zu Hause. Auch wenn außer einem geröteten Hals nichts Auffälliges entdeckt wurde, muss er nun ein Antibiotikum nehmen. Herzcheneltern wissen um die Endokarditisgefahr, wenn Bakterien im Spiel sind. 

Nun höre ich ihn - offenbar ist er wach...


... "Besser" ... "Mama lieb" ... waren seine ersten Worte ;-) Habe direkt Fieber gemessen - 37, 4° C ... Bin so erleichtert.


Und nun gibt's Frühstück!

Auch wenn Henris Allgemeinzustand heute wieder fast sehr gut ist, müssen wir bezüglich der geplanten Aufnahme auf Nachricht aus Tannheim warten - verständlicherweise will die Klinik die Ansteckungsgefahr für andere Patienten so gering wie möglich halten. 


Fortsetzung folgt.


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Do

22

Jan

2015

Sprachlos...

... bin ich ... erschüttert... fast auf den Tag genau sieben Jahre nachdem wir uns gegen alle gutgemeinten Ratschläge für Henri entschieden haben, stand Lucas Familie unter dem Druck, eine möglichst schnelle Entscheidung zu treffen. 


Wer darf leben? (Quelle: Zeit online, 23. Januar 2015)


http://www.zeit.de/feature/down-syndrom-praenataldiagnostik-bluttest-entscheidung

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Fr

02

Jan

2015

Das alte ist vergangen...

... in aller Stille an unserem liebsten Rückzugsort, dem Holzhof in Breitnau. Schon vor Weihnachten sind wir mit unseren großen und kleinen Kindern auf den Hof gekommen und genießen nun die gemeinsame Zeit.



Das alte ist vergangen


Das alte ist vergangen,

das neue angefangen,


Glück zu, Glück zu, zum neuen Jahr !


Das alte lasst uns schließen,

das neue freundlich grüßen.


Es bringt dir Heil und Segen,

viel Freude allewegen.


Frisch auf zu neuen Taten,

hilf Gott, dass sie geraten.


Marie hat mir gerade über die Schulter gesehen und meinte, diese Überschrift sei doch auch schon letztes Jahr "das Motto" gewesen ;-) Auch wenn ich mich nur vage erinnern kann - vermutlich hat sie recht, denn dieses Lied ist seit drei Jahren fest mit dem Jahreswechsel verbunden. Als Amelie Anfang 2012 zum ersten Mal mit ihrem frischen "Glück zu, Glück zu im neuen Jahr" aus der Schule kam, stand Henris Operation in Sankt Augustin bevor. Es kam mir fast wie eine Beschwörung vor, als ich mich immer wieder und wieder Amelies frohem und unbeschwertem Gesang angeschlossen habe. Glück zu, Glück zu!

Das letzte halbe Jahr stand und steht immer immer noch ganz unter dem Eindruck der beiden Notfälle im Juli und November. Ich bin deshalb sehr erleichtert, dass wir - relativ kurzfristig - schon Ende des Monats mit Henri zur Familienreha in die Nachsorgeklinik Tannheim gehen können. Nicht nur durchatmen, sondern noch mal die Chance für das Erlernen von Strategien für einen besseren Umgang  mit Henris Herzfehler nutzen. 

Die letzten überübervollen Wochen ließen mir keinen Raum zum Schreiben - das Rad hat sich streckenweise so schnell gedreht, dass ich immer mal wieder halbe Nachtschichten eingelegt habe, um nachzukommen.

Der Szenenwechsel hat allen gutgetan - ich selbst fühle mich auf dem Holzhof wie in einer anderen Welt. Vor allem die vollkommen reizarme Umgebung tut mir soo gut - ich schaue aus dem Fenster und sehe Schnee, Wald und den Himmel ... sonst nichts... ein Geschenk. 

24. Dezember 2014

Am Heiligabend ist der Schwarzwald grün - unsere Weihnachtswanderung darf etwas ausgedehnter als sonst sein. Am Abend gehen wir - wie jedes Jahr- noch einmal eine kleine Runde, damit das Christkind kommen kann. Aber nicht nur unsere vier Kinder werden beschert. Auch Dirk und ich freuen uns über von unseren Kindern liebevoll ausgesuchte Aufmerksamkeiten und Geschenke❤️

Die (Pyra-)"MIDE" ist für Henri der liebste Weihnachtsschmuck.  

30. Dezember 2014

Schnee! Während Amelie unermüdlich Schlitten fährt, hält Henri seine Fahne in den leichten Wind. "Geht nicht" muss er heute nicht sagen... die Fahne "geht" ;-) Bewusst habe ich für den Schwarzwald auch wieder die libanesische Fahne mitgenommen - das Motiv ähnelt einem Weihnachtsbaum. Aber Henri wehrt sich und kämpft so sehr für seine Deutschlandfahne, dass ich aufgebe. Wo wir auch hingehen - die deutsche Flagge begleitet uns auch im Schwarzwald.

30. Dezember 2014

Eine Höhle für Kalle Wirsch - Henri und Amelie sind beim Bauen unglaublich ausdauernd. Dass die Temperatur an diesem Tag bei -10 ° C liegt, scheinen die beiden nicht zu spüren. 

1. Januar 2015

Pünktlich zum Neujahrs- (und Geburts-) tag ist die Wolkendecke aufgerissen - Traumwetter: genauso muss der erste Tag des Jahres aussehen! Wie jedes Jahr gehen wir auch dieses Mal im Sankt Florian hoch über Titisee essen. Mittlerweile sind wir (als die Neujahrsgäste) schon so bekannt, dass die Bedienungen bei unserer Ankunft direkt nach unseren großen Kindern fragen. Beide sind am Vortag zu Silvesterpartys abgereist und so essen wir heute zum ersten Mal nur mit Henri und Amelie - wir werden uns wohl darauf einstellen müssen, dass wir von nun an öfter nur zu viert oder fünft unterwegs sein werden.

Das Foto oben links hat sich Henri gewünscht - erst wollte er ein Foto von der Krippe und dann eines von uns beiden mit Krippe. Schon seit Monaten spricht Henri von "Weihnachtszeit" und fragt, wie lange noch es noch dauert - er liebt alles, was dazugehört: Weihnachtslieder, Weihnachtsschmuck, ganz besonders auch den heiligen Sankt Nikolaus. Ich finde es immer wieder beeindruckend, dass unsere Kinder diese Zeit anscheinend genauso wundervoll erleben und die gleichen Eindrücke damit verbinden wie wir vor vielen (;-) Jahren. Und es freut (und entlastet mich), dass unsere vorweihnachtliche Hektik ihnen nicht den Weihnachtszauber nehmen kann.

1. Januar 2015

Neujahrswanderung in Titisee - Danke für diesen Geburtstag!


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Di

18

Nov

2014

Nachtrag

Es war wahrscheinlich eher mein als Henris Zustand, der den Besuch beim Kinderarzt unaufschiebbar machte. Henri hat eine Entzündung der Mundschleimhaut und bekommt nun mehrmals täglich ein Mundspray von Wala. Das sanfte Einmmassieren lässt er gerne geschehen ... Henri ist nicht der einzige in der Familie, der Medikamenten und Therapien  - solange es sich nicht um Spritzen und Infusionen handelt - gegenüber außerordentlich  aufgeschlossen ist ;-) Was seine akute Furcht vor dem Notarztwagen und seine Bitte, dass wir ihn direkt abholen ("Ich mag nicht Notarztwagen.") betrifft, kann ich mein ungutes Gefühl ein Stück weit relativieren. Montags geht Henri direkt nach der Schule in den Schulchor seiner kleinen Schwester. Ich hole ihn sehr pünktlich an der Montessorischule ab und fahre dann mit ihm an die Waldorfschule. Dort gab es vorletzte Woche einen Notfall, der Henri ziemlich  mitgenommen hat - auch wenn er außer dem Notarztwagen nichts gesehen hat. Henris Bitte, dass wir ihn direkt abholen, hat sich nicht auf seine eigene Schule bezogen sondern auf die Waldorfschule. Weil er unmittelbar nach dem Chor den Notarzt gesehen hat, wollte er mit einem frühzeitigen Abholen ein zweites Zusammentreffen vermeiden. Dirk hat mir die Richtigkeit dieser Version versichert, nachdem er die Sache nochmals mit Henri erörtert hatte. Henri wollte mit dem frühen Abholen also nicht "seinem eigenen Notarztwagen zuvorkommen". 

Kaum aus der Klinik entlassen, hat uns der Opa heute bei uns zu Hause von seiner Genesung überzeugen können. Und während ich nach Worten für meine Erleichterung suchte, machte sich Henri zur Begrüßung an Opas Hemdsärmel zu schaffen ... er suchte die Infusion. 

Komm doch zurück,lieber Alltag!

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So

16

Nov

2014

Dünnhäutig

Die Kehrseite der allgemein so positiv besetzten Intuition traf mich in der vergangenen Woche mit voller Wucht. Der völlig unerwartete Anruf meiner Mutter war andererseits eine (fast erlösende) Bestätigung von quälenden Vorahnungen, die ich bis dahin nicht greifen konnte oder wollte. Trotz schlimmster Befürchtungen hat sich der Zustand von Henris Opa innerhalb von nur drei Tagen so sehr verbessert, dass er in den nächsten Tagen aus der Klinik entlassen werden kann. Die Notärzte hatten sich getäuscht: Ursache des Zusammenbruchs war weder ein Herzinfarkt noch ein Schlaganfall, sondern ein anaphylaktischer Schock nach Wespenstich. Der Notarzt war gerade noch rechtzeitig gekommen.  

Der Schreck sitzt nicht nur (wortwörtlich) in den Knochen - es wird dauern bis die Hülle wieder einigermaßen intakt ist.

Nicht nur Henri ist anzumerken, wie stark (und auf welch verborgenen Ebenen) wir alle miteinander verbunden sind ... er nimmt jedoch am meisten auf und spricht aus, was andere vielleicht nur denken ... oder auch nicht. Heute Abend klagte er über einen rauen Mund - bei genauem Hinsehen erkennt man minimalste Bläschen. Vermutlich hat er schlicht raue Lippen ... mit seinem bittenden Blick und  einem leisen "Mama, Arzt anrufen" stößt er jedoch etwas an, bei dem ich Ursache und Wirkung nicht mehr auseinanderhalten kann. Vieles kann man sicher mit seinen Krankenhaus- und neuerdings auch Notarzterfahrungen erklären und dennoch verunsichert es mich. Intuition oder simple Reiz-Reaktion-Schemata? Zum Tagesabschluss hat er heute Abend dann noch gebeten, dass Papa ihn morgen bitte direkt nach der Schule abholt... "Ich mag nicht Notarzt." Und obwohl "Carpe diem" wohl gerade das einzige ist, was helfen könnte, will es mir nicht gelingen. 

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Fr

31

Okt

2014

Da wird doch das Leben auf den Kopf gestellt

Da wird doch das Leben auf den Kopf gestellt...

meinte gestern die Frauenärztin, als wir ins Gespräch kamen über das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom. Das Leben ist tatsächlich ein ganz anderes - aber es dauert nicht lange bis der "Kopfstand" zur neuen Normalität wird. Schwierig und sehr anstrengend wird es manchmal, wenn die neue Perspektive es schwer macht, die Dinge aus der anderen - nicht auf dem Kopf stehenden -  Perspektive zu sehen. Weil mir der - scheinbar - normale Blickwinkel nur mit (schmerzhaften) Verrenkungen möglich ist, mag ich mich manchmal gar nicht darum bemühen. Umso schöner, wenn plötzlich - ganz unverhofft - jemand auftaucht, der offenbar auch kopfsteht. Wenn die Blickwinkel sich ähneln und nicht das Ringen um die andere Perspektive so viel Kraft braucht, dass vor allem innere Erschöpfung zurückbleibt, kann eine solche Begegnung im wahrsten Sinne be - glück - end sein. 

23. Oktober 2014 - Kuchen backen für den Kindergeburtstag

Endlich ist es soweit - morgen feiern wir Henris 12. Geburtstag nach. Der Geburtstagskuchen spielt dabei eine herausragende Rolle. Nicht, dass Henri besonders gerne Kuchen isst ... aber das Kuchenbacken ist eines dieser Rituale, der bei denen er auf genaue Einhaltung besteht. Schon Wochen vorher spricht er mich mit allerlei Gesten und Worten auf den Kuchen an. Was er mit "so rund... und Loch" meint, ist sicher auch dem nicht Eingeweihten offensichtlich. Und weil wir an seinem Geburtstag in Spanien nur gekauften Kuchen anbieten konnten, wird es morgen den original Henri-mit-Loch-Kuchen :-) geben.

24. Oktober 2014 - Kindergeburtstag

Was für eine Freude bei der Feier! Schön, wenn die Gäste sich beim Kartenschreiben so viel Mühe geben und Henri sich vor dem Auspacken der Leseaufgabe stellt. Wie der Geburtstagsliederreigen am Bett ist bei der Feier auch das Hochheben mit  "dreimal-hoch-Gesang" Pflicht :-) 

26. Oktober 2014 - Luisenpark

Es wird für Henri immer wichtiger, es anderen gleichzutun - oft ist ihm die innere Überwindung anzusehen. Das Balancieren auf dem Mäuerchen ist seine Idee. Als Amelie ohne Furcht die Kletterbäume erklommen hat, frage ich ihn - wie immer - ob er auch gerne klettern möchte. Dieses Mal sagt er "ja...", aber als er - auf festem Boden stehend - die Arme um den Baum geschlungen hat, verlässt ihn der Mut... ich bin sicher, er wird es bei unserem nächsten Besuch wieder versuchen. Die Schwierigkeit der Akrobatik ganz rechts ist auf den Fotos vermutlich nicht gut zu erkennen. Vor dem China-Haus steht Amelie auf zwei Pfeilern, die sich für eine Gleichgewichtsübung  anbieten. Für Henri ist es ungleich schwerer, obwohl er im Sitzen mit Spagat keine Problem hat. Er besteht darauf, dass Papa ihn von unten stützt und strahlt :-) 

Tiefe Dankbarkeit

Ob sie mich in solchen Momenten auch überkommen würde, wenn unser Leben vor 12 Jahren nicht auf den Kopf gestellt worden wäre? 

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Di

21

Okt

2014

Pause!

Pause! möchte ich manchmal laut rufen ... ohne dass ich mir dessen bewusst wäre, kommt mir dieses kleine Wort die Woche über immer wieder über die Lippen. Bringen, Abholen, Hausaufgaben begleiten, Lesen, Schreiben, Rechnen und Klavier üben, Motivieren, Trösten, bei Laune halten, Elternabende, Haushalt gibt's auch noch... das Rad scheint sich immer schneller zu drehen und Aussteigen geht nicht ... dagegen sind die Stunden, während denen ich gegen Bezahlung arbeite, schon fast Entspannung... nein, nicht fast... sie sind es. Die begrenzten Zeiten, wo ich mich auf eine einzige Sache konzentrieren darf, sind mir eine innere Kraftquelle. Daneben gibt es noch unsere sonntäglichen Wanderungen ... auf die ich mich die ganze Woche über freue und die sich durch nichts ersetzen lassen - auch nicht durch  Familienunterhaltungs- oder Kinderbelustigungsveranstaltungen und was einem als Familie mit Kindern sonst noch alles geboten wird. Das Beste dabei: Im Wald, auf den Wiesen, zwischen den Feldern (Hauptsache draußen!), sind auch die Kinder zufrieden und so haben die ausgedehnten Spaziergänge und Wanderungen mittlerweile fast die Qualität eines kleinen Kurzurlaubs. Mit Fotos der letzten Sonntage will ich den Wiedereinstieg in den Blog versuchen.   

5. Oktober  2014

 

Heute führt uns unsere Sonntagswanderung durch den Wald ins Wiesental, wo wir nicht nur große Pilze bestaunen. Amelie hat immer Ideen, was man spielen oder aufsagen könnte. Für Dirk und mich ist es ein Glück, dass unsere "Kleinen" immer gerne mit uns gehen - oft sogar der "große"  Elias, auch wenn er wie wir auf die Begleitung der (rein altersbezogen ;-) noch größeren Schwester erst einmal verzichten muss. Während wir über die Wiesen und durch den Wald ziehen, verbringt Marie die Wochenenden meist am Strand und in den Straßen von Nizza. 

8. Oktober 2014

 

Henri verlangt sich sehr bestimmt ein großes Blatt und die Buntstifte. Malen gehört eigentlich nicht zu seinen allerliebsten Beschäftigungen und deshalb bin ich gespannt, als er mit dem Blatt zu mir kommt und zu sprechen beginnt "Für ... "  Vorschnell freue ich mich über das nette Geschenk ... "Für mich? Das ist aber lieb!"... Aber Henri stellt richtig: "Nein, für Marie!" Auf der Rückseite hat er sich eine Art Time map gemacht, um einschätzen zu können, wie lange es noch dauern wird, bis Marie mit uns im Schwarzwald die Weihnachtstage verbringen wird. Erst einmal kommt der November, dann Sankt Martin, dann der Dezember und dann auch schon der Schnee und mit ihm Marie. Er ist überglücklich mit seinem Schneemänner-Bild und strahlt, als ich es fotografiere und per WhatsApp direkt nach Levens schicke. Nicht nur Henri, wir alle vermissen Marie und freuen uns schon, sie auf dem Holzhof wiederzusehen. 

12. Oktober 2014

 

Wie so oft, verbringen wir den Sonntagnachmittag an der Fasanerie. Wenn wir nicht gerade ein Wettrennen oder ein Picknick veranstalten, bildet Henri mit seiner Fahne die Nachhut. Dass es seit Spanien nur noch die Deutschland-Fahne  und keine seiner zwanzig anderen (viel schöneren!) Fahnen sein darf, müssen wir hinnehmen. Amelie wechselt immer wieder zwischen Dirk und mir - sie nutzt die seltene Gelegenheit, einmal einen "ganz alleine für sich zu haben". 

Hier sind nur die beiden letzten Wettrennen des Tages zu sehen... strömender Regen kann Henri und Amelie nicht davon abhalten, sich noch einmal zu messen. Und weil rechts oben (nach Meinung des laut protestierenden Henri) das falsche Kind gewonnen hat, muss der Treppen-Wettlauf wiederholt werden. Bereitwillig geht Amelie noch einmal mit ihm hinunter und es gibt einen neuen "Auf-die-Plätze-fertig-los-Ruf" :-) Nicht immer ist Amelie so großzügig, aber dieses Mal lässt sie "dem richtigen Gewinner" den Vortritt. 

19. Oktober 2014 - die "Höcherbergwanderung"

 

Eigentlich sind wir meist auf den gleichen, wohlbekannten Wegen unterwegs, aber dieses Mal sollte es mal etwas Abwechslung geben ... Ich suche nach einem Wanderweg um unseren Wohnort und werde schnell fündig - 12 km müssten doch zu schaffen sein? Wir sind wohl zu spät losgegangen, jedenfalls beginnt es zu dämmern, als wir gerade mal die Hälfte der Wegstrecke geschafft hatten. Auf den exklusiven Liegebänken mit Fernblick können wir uns deshalb leider nicht so lange aufhalten, wie es uns gefallen hätte. 

 

In einer Lichtung sehen wir die Sonne untergehen - als wir wieder bewohntes Gebiet erreichten, ist es stockdunkel. Langsam werden die Kinder müde und ungeduldig und wir teilen uns auf. Dirk geht mit Elias und Amelie in zügigem Schritt voraus - Henri und ich folgen mit einem nicht zu knappen Abstand. Alle bekannten und weniger bekannten Sankt-Martins-Lieder aus dem Waldorfkindergarten singen wir  ... wieder und wieder... Bis Henri stehen bleibt und "Vollkornhaus" sagt... :-) 

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Mi

24

Sep

2014

Mio, unser Mio

Ich muss gestehen, dass ich ein wenig ängstlich war, als wir Mio vor fast drei Wochen bei Gabriela und ihren Kindern abgeholt haben ... nicht zuletzt auch, weil Henri am Tag unserer Abreise nach Spanien von der Katze einer Bekannten so unvermittelt und ganz und gar grundlos angegriffen worden war. Wir kannten ja nur Lemmi und dessen Duldsamkeit ... In unserem Eindruck, mit ihm eine ganz besonders friedfertige Katze zu haben, wurden wir immer wieder von Besuchern bestärkt. Wie oft haben wir den Satz "Das ginge bei unserer Katze nicht!" gehört. Nicht, dass unsere Kinder Lemmi schlecht behandelt hätten - aber sie kamen ihm doch sehr, sehr nah und Lemmi ließ es geschehen. Nichts hat er krumm genommen ... nicht einmal, als Henri ihm das Gehen auf zwei Beinen beibringen wollte... Jeden Morgen wartete er vor der Zimmertür der Kleinen - das morgendliche Schmuseritual zwischen Henri und Lemmi hat uns alle verzaubert... und die friedvolle Stimmung hat sich auf alle übertragen, die die beiden im Dialog erlebt haben. 

Und nun ist Mio bei uns ... ein wahrhaft würdiger Nachfolger von Lemmi. Das kleine schweizer Katerchen hat sich in den vergangenen drei Wochen gut eingelebt und scheint sich richtig wohl zu fühlen. Er tigert durch das Haus und den Garten, und es scheint so, als habe er nie anderswo gelebt. Er muss eine gute Kinderstube in der Schweiz gehabt haben -  sonst hätte er wohl nicht dieses Vertrauen in seine neue Umgebung. Einiges erinnert mich an Gabrielas Schilderungen in ihrem BLOG und an lieb gewonnenen Traditionen halten wir gerne fest. Immer noch wird jede Mahlzeit mit einem kleinen Lindhasenglöckchen eingeläutet. Läutet das Glöckchen, ist Mio zur Stelle ... auch gestern am späten Abend, als wir uns nicht sicher waren, ob er nicht doch unbemerkt das Haus verlassen haben könnte. Überall  haben wir ihn gesucht und gerufen ... bis mir das Göckchen eingefallen ist ... und Mio ganz flugs neben uns stand :-) 

Ich weiß nicht, wie es geschehen konnte: Aber Mios Beziehung zu uns und den Kindern ist so innig, wie wir es mit Lemmi erlebt haben. Es ist mir fast schon ein bissschen unheimlich, dass auch Mio morgens vor der Tür der Kleinen wartet und sich ähnliche Szenen abspielen wie vor einem Jahr mit Lemmi. Schon am allerersten Tag ist er Henri auf den Schoß gesprungen und hat sich streicheln lassen. Die Kleinen schmusen mit Mio, als sei es ein Schmusetier ... ihm scheint es zu gefallen... und wenn Henri puzzlet,  legt sich Mio genau wie Lemmi in die Kiste daneben. 

 

Mio ist ein echter Glücksfall - Danke, liebe Gabriela für dieses einzigartige Geschenk!

Etwas möchte ich von den erfahrenen Katzenkennern unter euch wissen - legen sich andere Katzen auch wie Mio (und früher Lemmi) in die Puzzlekiste? 

Streifzüge im Garten und Kletterübungen auf dem Baum vor dem Haus.

Gabriela und E. ...  ich hatte ja keine Ahnung, wie schwer es ist, eine Katze zu fotografieren ... Wie habt ihr beiden das nur gemacht?

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Di

23

Sep

2014

Dass uns der ganz normale Alltag wieder hat, ...

... kann man durchaus auch positiv sehen. Und meistens gelingt es mir auch - noch zehre ich von den spanischen Kraftreserven :-)

Es gibt keine Vorkommnisse ... Doch, Elias hat sich gestern den Daumen gebrochen und wird für vier Wochen einen Gips tragen, es ist der rechte Daumen ... aber nichts Bedrohliches wie im Juli, als nach den Synkopen wieder einmal die Welt aus den Fugen geraten ist... zumindest kam es mir so vor. 

Henri geht es gut: Die meiste Zeit des Tages ist er gut gelaunt ... genau wie vor den Ferien gehört zu seinem Nachmittag  neben wechselnden Pflichtaufgaben (Lesen, Schreiben, Bildung vollständiger Sätze mit Hilfe von Muggelsteinen und Klavier üben, sein Liebstes ;)  auch das ausgiebige "Fahnenstehen". Gestern hat Oma den Stehplatz zum ersten Mal genau begutachtet - für sie steht es außer Frage, dass Henri sich mit seiner Fahne absichtlich auf die einzig kahle Stelle auf Nachbars Rasen stellt. Ich hatte es schon mal erwähnt ... aber für mich ist es nicht weniger wahrscheinlich, dass die absolut grasfreie Beschaffenheit von Henris Stammplatz mit seiner hervorragenden Eignung als Aussichtspunkt zusammenhängt. 

Seit zwei Wochen teilen wir das Haus nur noch mit drei Kindern... Seitdem erfreut Marie eine Familie in der Nähe von Nizza mit ihren vielfältigen Fähigkeiten als Babysitter, Hausaufgabenhilfe, Köchin und Fahrdienst ... nicht zuletzt ist sie wohl auch eine Art  "Ersatzmutter". Wenn die Eltern das Haus bereits um 6.00 h in der Frühe verlassen und erst um 18.00 h bzw. 20.00 h oder noch später nach Hause zurückkommen, dann sind bei einem Au-pair-Mädchen sicher auch mütterliche Qualitäten gefragt, wenn nicht sogar notwendig. Und immer, wenn Marie mit uns spricht ... von dem kleinen einjährigen Mädchen erzählt, das seine Mutter kaum zwei Stunden am Tag sieht, den Vater oftmals gar nicht... denke ich an das kleine Mariechen vor 18 Jahren ... Endlose Stunden haben wir damals zu dritt in unserer kleinen Dachgeschosswohnung am runden Tisch gesessen...  haben gesprochen, gelacht, gelauscht und gestaunt... und unser Glück genossen. Wir vermissen sie sehr! (Und ich sollte erwähnen, dass es ihr ganz ähnlich geht!)

 

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So

14

Sep

2014

M(i)o

                                                                                                                Mio, fotografiert noch in der Schweiz von Gabrielas Sohn
Mio, fotografiert noch in der Schweiz von Gabrielas Sohn

Mio - der bevor er zu uns kam, noch Mo hieß - ist ein kleines, vier Monate altes Katerchen mit Schweizer Pass. Vor 10 Tagen haben wir ihn aus der Schweiz zu uns geholt ... und es ist schon ein wenig kompliziert, seinen Weg von einem kleinen Ort in der Nähe von Basel ins ferne Saarland zu beschreiben.

Mos Mutter war nur 10 Tage nach seiner Geburt von einem Auto überfahren worden. Er war das schwächste der vier kleinen Katzenbabys und hätte wohl nicht überlebt, wenn nicht Gabrielas Katze Lumina, die nur zwei Wochen zuvor vorher ebenfalls Junge bekommen hatte, sich dem Katerchen und seiner Schwester angenommen hätte. Gabriela nahm die beiden Kätzchen - Mo und Mi - mit zu sich nach Hause und von da an hatte Lumina nicht mehr nur die vier eigenen, sondern zwei weitere Katzenkinder zu säugen. Wer mag, kann die anrührende Geschichte hier nachlesen.

Für Luminas eigene Kinder waren schon vor der Geburt Familien gefunden - eines sollte bei Gabriela und ihrer Familie wohnen bleiben. Sie hat es sich nicht leicht gemacht, auch für Mi und Mo eine Familie zu finden. Ihre Gedanken findet ihr hier unter Mi und Mo. Nach diesem Post ahnte ich wohl, dass Mo bald ins Saarland umziehen würde - es zeigte sich jedoch, dass es noch weitere mögliche Wege für ihn gab ... "Es wird sich fügen, das kann ja gar nicht anders sein." schreibt sie einen Tag säter in ihrem Post Mo. Und tatsächlich hat es sich verfügt ...  Am 07.07. ( liebe Gabriela, für dich habe ich das Datum als Zahl geschrieben ;-) zeigte sich, wohin Mos Reise gehen sollte. 

Ich schließe diesen Post mit Gabrielas Lebewohl an Mo ... verbunden mit einem ganz herzlichen Dank!

M(i)o in den  ersten vier Monaten in der Schweiz - die Fotos stammen von Gabriela und ihrem Sohn E. Nur das letzte Foto ist bei uns zu Hause enstanden: Amelie macht Mio gerade mit der Kuschelecke im Kinderzimmer vertraut.

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Sa

13

Sep

2014

Blick zurück: nach Spanien und in die Schweiz

Seit Henris Geburtstag am 28. August habe ich nicht geschrieben ... die letzten Urlaubstage waren - wie immer - die entspannendsten und der Abstand zu vielem, womit wir uns sonst beschäftigen, war so groß geworden, dass man wohl von Erholung sprechen darf ... was bei allen den Wunsch nach Wiederholung geweckt hat ... der sogar noch vor Ort realisiert werden konnte. Ballena Alegre - wir kommen wieder!  

Zunächst aber zu Henris zwölftem Geburtstag: In Henris ersten Lebensjahren ist es mir sehr schwergefallen, mir vorzustellen, wie es sein könnte, wenn er einmal nicht mehr Kleinkind ist. Es erschien mir gar vermessen, mir Gedanken über eine solch ferne Zukunft zu machen. Nun ist er zwölf und in einem Wandlungsprozess, der für ihn und auch für uns neue Aufgaben bereithält. Wenn ich nicht schon vor einem guten halben Jahr den Titel der Website von der-kleine-henri in henri-mittendrin geändert hätte ... spätestens jetzt wäre es an der Zeit.

So sehr hatte er sich auf diesen Tag gefreut! Wie jedes Jahr haben wir ihm am Bett "unsere" Geburtstagslieder gesungen. Schon am Tag zuvor hatte er sich immer wieder vergewissert, dass alle für ihn singen werden. Er war selig, den Geburtstagstisch so vorzufinden, wie er es sich gewünscht hatte... einzig die Geburtstagsschlange fehlte. Dafür war der Bungalow mit einer Girlande und vielen Luftballons geschmückt. Vor dem Geschenkeauspacken hatte er wie immer noch eine kleine Leseaufgabe zu erledigen: Amelie hat ihn beim Lesen der Karte unterstützt :-) Das größte Geschenk hatten wir zunächst noch zurückbehalten - nach dem Auspacken der kleinen Päckchen der Geschwister fragte er jedoch ganz direkt danach ... Kran? Wo? ;-) Die Freude war übergroß!

Nach einem ausgedehnten Geburtstagsfrühstück machten wir uns auf den Weg nach Ampuriabrava - trotz des gemächlichen Tempos war die Fahrt mit dem Solarboot für alle ein Erlebnis... ganz unabhängig vom Lebensalter ;-)

Oben rechts lassen wir uns von den Kindern durch die Kanäle Ampuriabravas fahren. Die anderen beiden Fotos sind bei einem Ausflug nach Cadaqés entstanden. Dort war es so heiß, dass es Henri immer in den Schatten zog. Er hatte die Pflicht zu trinken, trinken, trinken und mir ist mehr als einmal bewusst geworden, welch beruhigende Wirkung ein Herzschrittmacher haben kann. Immerhin war es im Laufe des letzten Jahres in solchen Situationen schon zweimal zu Synkopen gekommen und eine Wiederholung im ländlichen Cadaqués wäre wohl noch schwerwiegender als in der Heimat gewesen, wo wir im Notfall  in nur 10 Minuten in der  Kinderkardiologie sind. 

Brüder!

Die Heimreise - von Spanien über die Schweiz in die ländliche Heimat

Auch wenn wir eine gute (Familien-)zeit hatten, freute Henri sich auch sehr auf zu Hause. So wie er vor jedem Urlaub die Wochen und Tage bis zur Abreise zählt, tut er es umgekehrt auch, wenn er sich im Schwarzwald oder am Meer nach seinem  Zuhause sehnt. "Zuhause" - das sind für Henri vor allem seine "Höhle" und der Platz im Garten, an dem er immer mit seiner Fahne steht. Im Gegenatz zu uns allen war Henri noch bei keiner Heimreise traurig. Dieses Mal jedoch kam noch ein ganz besonderer Grund zur Freude hinzu ... die "neue Katze". Wir haben sie auf unserer Heimreise in der Nähe von Basel abgeholt, auch wenn die meisten unserer Bekannten sich gewundert haben, warum "es denn eine Katze aus der Schweiz sein muss".  Mio hat seine ersten Monate in einer Familie verbracht, der wir uns sehr verbunden fühlen. Mirjam, das siebte Kind, hatte wie Henri das Down-Syndrom. Nach weniger als zwei Jahren ist sie aus dieser Welt gegangen - ihre Mutter hält die Erinnerung an das geliebte Sünneli in einem sehr berührenden Blog wach. 

Bevor wir uns dann endgültig auf den Weg nach Hause machten, besuchten wir gemeinsam Mirjams Grab. Die Seifenblasen, die seit ein paar Monaten daneben gestanden hatten, schienen nur auf Henri gewartet zu haben. Er zauberte die schönsten Blasen, die zum Teil weit über die benachbarten Dächer stiegen.  

Mirjams Grab ist auf den kleinen Fotos im Hintergrund zu sehen. Die aufeinandergelegten Steine stammen von einem Platz in den Schweizer Bergen, wo die Familie mit ihren damals noch sieben Kindern Urlaub gemacht hat. Jedes Geschwisterkind hat einen Stein hinterlassen. Die weiße Kugel sollte in Erinnerung an das Sünneli eigentlich golden sein - dieser Wunsch der Familie ließ sich leider nicht mit der Friedhofsordnung vereinbaren. 

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Do

28

Aug

2014

Wie schön, dass du geboren bist!

Es ist schon nach Mitternacht - heute vor 12 Jahren kam Henri in unsere Mitte. Mein Empfinden, meine tiefe Dankbarkeit für dieses Kind sollen hier heute im Hintergrund stehen und Raum für Henris Vorfreude lassen. Wie lange freut er sich schon auf diesen Tag - eigentlich schon ein ganzes Jahr :-) Seine Wunschliste steht schon seit Wochen fest - ganz oben steht ein Kran ("mit Steuer" - er meint damit Fernsteuerung ;-), die weiteren Posten verändern sich von Zeit zu Zeit. Ob wir morgen auch für ihn singen, hat er mich den ganzen Tag immer wieder gefragt und alle Namen aufgezählt. Weil unsere Nachbarn auch in Spanien nicht  einmal fünf Minuten von uns entfernt wohnen, wird er zum Geburtstagsfrühstück "richtige Gäste" haben. Wie lange habe ich heute gebraucht, ihn zu verstehen, als er immer wieder gefragt hat, ob heute Katzen (?) oder Kerzen (?)  kommen... Wer ihn kennt, kann sich seine Ungeduld vorstellen, als ich ihm immer wieder versichert habe, dass wir natürlich Kerzen anzünden. Es hat mehr als fünf Minuten gedauert, bis er sich auf meinen Vorschlag, das Wort doch bitte anders auszudrücken, eingelassen hat: Besuch! Endlich... Besuch ... und natürlich freut Henri sich auf Gäste und nicht auf Katzen :-) Zwar freut er sich auch riesig auf eine Katze, aber er weiß, dass er Mo (oder Mio) erst nach dem Urlaub kennenlernen wird. Über dieses Katzenkind berichte ich an andere Stelle mehr. 

Henri verbindet mit seinem 12. Geburtstag aber nicht nur Geschenke und Gäste, sondern ganz offensichtlich auch einen Zuwachs an Kompetenzen. Er hat wohl die Vorstellung, mit dem morgigen Tag "groß" zu sein. Heute stand er in der Küche, zeigte auf den Herd und erinnerte freudenstrahlend an seinen Geburtstag: "Ich kann kochen!" Später fragte er mich nach "seiner" Seife ( dabei hat er gar keine eigene, er geht immer mit uns zusammen duschen) und sagte in einwandfreiem Deutsch "Ich geh alleine duschen!" ... und ergänzte dann "Morgen, Geburtstag, frisch!" Ganz selbstständig richtete er sich seine Sachen und konnte gar nicht mehr aufhören zu strahlen ... was für ein Tag - schon der Tag vor dem Geburtstag!

Da geht er... schaut sich noch einmal um ... kommt zurück ... zeigt seine sauberen Haare ... und ist soo stolz!

("Big brother", den ich Henri mit der Bitte um ausreichenden Abstand an die Seite gestellt hatte, hat seinen Job zur vollsten Zufriedenheit erledigt. Er blieb tatsächlich ganz unbemerkt - Danke, Elias!) 

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Mi

27

Aug

2014

Endlich ins "Tiefe" ...

Seit wir in Spanien sind, hat Henri diesen Tag herbeigesehnt... 12 Tage lang reichte ihm das Wasser im Pool nur bis zur Hüfte. "Duschen ist okay, Spritzer auch, aber die OP-Naht darf nicht einweichen." Dr. S. Regel - am ersten Urlaubstag auf Nachfrage nochmals telefonisch erläutert - war anfangs fast unerträglich für Henri... Aber eben nur fast...  Der Meister im Hinnehmen dessen, "was nun einmal nicht zu ändern ist" gewöhnte sich auch an diese Einschränkung und die große Enttäuschung wich bald einer Vorfreude auf den Tag, an dem er endlich richtig ins Wasser darf. Während die anderen im Pool schwammen, stand er bis zur Hüfte im Wasser und spielte mit seinem LKW. Als sie vom Rand sprangen, stand er daneben und lachte vor Begeisterung. Jeden Tag fragte er mich "Tiefe? Wann?" Und gestern war es dann soweit - ich weiß nicht, wer sich mehr gefreut hat... So in Tag! Erst ins Tiefe und dann Springen, Springen, Springen... wenn auch mit Zeitlimit... kein Risiko... zumindest keines, das ich bewusst eingehe.

Am Meer dagegen zieht es ihn nicht in die Tiefe - wie schon in den letzten Jahren ist der Bauchnabel die äußerste Grenze - mehr muss nicht sein. Am liebsten würde er stundenlang an der Wasserkante stehen und den Wellen zuschauen - "stundenlang" ist nicht übertrieben ... am Strand stehen ist für Henri ähnlich wie das "Fahnenschwenken" auf Nachbars Wiese. 

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Fr

22

Aug

2014

Rain in Spain

Es regnet, oder besser: Es schüttet, nahezu ohne Unterlass ... dass es in Spanien soo regnen kann ... und das seit drei Stunden andauernde Gewitter lässt uns unsere Unterkunft noch mehr schätzen ... die armen Camper ... mit Spaten haben wir früher Gräben ums Zelt gezogen, aber bei solchen Güssen hätte wohl auch der Motivierteste kapituliert und sich ins schützende Auto zurückgezogen. Marie sagt gerade, ab morgen werde es wieder besser ... unermüdlich studiert sie heute die Online-Prognosen... derzeit sieht sie ein "Riesentief genau über Nordspanien" und Dirk ergänzt "morgen früh ist es weg, das geht noch bis drei / halb vier" (in der Nacht) ... mögn die beiden recht behalten! 

Schon vor dem Frühstück verlangte Henri sich heute seine Regenjacke ("mit Kapuze" ergänzte er), die Fahne schon in der Hand ... Fahnenstehen geht bei jedem Wetter ;-) Ich konnte ihn zumindest so lange abhalten bis der Regen etwas nachgelassen hatte - die Regenhose haben wir nämlich zu Hause gelassen. Ohne Fahnen sähe Henris Welt wahrscheinlich ganz anders aus... eine Fahne und nur ein wenig Wind ... und Henri ist glücklich!

Ganz und gar wetterunabhängige Freude: Henri und die Fahne(n) 

21. August 2014 : Schreiben üben und anschließend nach Figueres zu Dalí

Gestern Morgen hat Henri zum ersten Mal im Urlaub geschrieben und heute haben wir mit der "Baiersbronner Methode" Sätze bilden geübt. Der Anfang ist gemacht ... Wir haben uns fest vorgenommen, nun dran zu bleiben... sprechen, lesen, schreiben mit der Hand und am PC ... es gibt so viele Übungsfelder. Den gestrigen Nachmittag haben wir im Dalí-Museum in Figueres und anschließend im Städtchen verbracht. Auch wenn Shoppengehen und kleine Kinder (zumindest in unserer Familie) kaum kompatibel sind - wir hatten einen schönen Tag... zumal auch ganz ohne Regen :-) 

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Fr

22

Aug

2014

Nur eine der aktuellen Herausforderungen: Lösung eines Knotens

Als wir am Tag unserer Abreise - am Tag 10 nach OP - in der Klinik zum Fädenziehen in der Klinik waren, sagte der Operateur, dass möglicherweise noch ein kleines Reststück Faden, ein Fitzelchen, vorhanden sein könnte - dieses käme aber im Laufe der Zeit "von selbst" nach oben. Die Naht ist mittlerweile sehr schön zugeheilt: eine durchgängige und glatte Naht, wie ein Strich ... nur an einer kleinen Stelle ganz am Rand schien etwas zu stören. Heute - am Tag 17 nach  der OP -  war der Faden so deutlich zu sehen, dass ich das "kleine Fitzelchen"  mit der Pinzette entfernen wollte. Henri hatte ich schon im Vorhinein ( wie beim Pflasterwechsel) die Erlaubnis zum Schreien gegeben, was ihm das Procedere deutlich erleichterte, weil es ihm viel Druck nahm. Wir gingen also in den Bungalow, schlossen die Tür und Henri stellte sich aufs Schreien ein... Dirk assistierte und als erstes desinfizierten wir die Stelle sehr gründlich... Henri begann (erwartungsgemäß) schon zu schreien, als ich nicht einmal Kontakt mit der Naht hatte ... gleich darauf fing er laut zu lachen an... was für ein Kind!

Dann zog ich ein wenig mit der Pinzette und auf einmal war das "Fitzelchen" etwa zwei Millimeter lang ... nun müsste es doch geich raus sein...?  Weit gefehlt:  Als ich nach nochmaligen Desinfizieren ein zweites Mal zog, war der Faden auf einmal schon etwa 10 mm ... und dann kam  plötzlich ein Knoten (!) zum Vorschein, der nicht so aussah, als könne er sich "von selbst" lösen. Damit hatten wir nun gar gerechnet! Was tun??? Wir kamen überein, den Knoten mit der spitzesten aller verfügbaren Scheren aufzuschneiden und dann noch einmal leicht zu ziehen ... es gelang ... Henri hat nicht geschrien ...  der Knoten ist nun zwar raus ... aber dass ein (diesmal echtes!) Fitzelchen zurückgeblieben ist, ist wahrscheinlich ... zum Abschluss desinfizierten wir die Stelle noch einmal und behandelten prophylaktisch mit einem Lokalantibiotikum ... seit Henri bei uns ist, ist die Reiseapotheke überaus gut ausgestattet... immer alles dabei, na ja, fast.  Wir können uns kaum vorstellen, dass ein Faden in dieser Länge -  und schon gar nicht der Knoten - alleine den Weg an die Oberfläche geschafft hätte ... Alles Weitere ist Spekulation... Erst gestern hatte Henri das letzte Antibiotikum (wegen des Katzenangriffs) ... gut, dass ich den Rest nicht entsorgt hatte ...  heute Abend haben wir die Gabe fortgesetzt... damit nur ja nichts an der Naht passiert ... 

Ich bin mittlerweile sicher nicht mehr unerfahren, wenn es darum geht, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten einzuschätzen ... meistens liege ich richtig mit meinem Gefühl... und dennoch: Am liebsten hätte ich ich für Henri eine Art Leibarzt, der bei Fragen immer prompt zur Stelle ist ... für etwas Sicherheit (oder auch als eine Art Angsthemmer) ... wenn auch nicht so umfänglich wie sie bei dem bei Gynäkologen buchbaren pränatalen "Rundum-sorglos-Paket" versprochen wird - dieser Begriff lässt mich nicht mehr los... und wer meint, es handele sich dabei um eine Übertreibung, ein rethorisches Mittel, um naive Erwartungen an die Pränataldiagnostik zu kritisieren, der bemühe google.

 

Und morgen gibt's statt eines sorgenvollen Krankenberichts fröhliche Urlaubsfotos .... Ich versprech's. 

 

    

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Di

19

Aug

2014

Nicht alles nach Plan....Operation ☑️ Heilen◽️ Hause ☑️ STRAND ☑️

Es begann schon am Tag unserer Abreise. Da die letzten Reisevorbereitungen unserer Erfahrung nach sowohl für Eltern als auch für Kinder eher anstrengend sind, waren Henri und Amelie bei einer Bekannten zu Besuch. Dort wurde Henri von der Katze völlig unvermittelt und ohne, dass etwas vorausgegangen wäre, (durch die Jeans!) so sehr gekratzt, dass er blutende Kratzer am Bein hatte ... armer Henri! Aufgrund der Herz-OPs besteht bei Verletzungen immer auch eine Endokarditis-Gefahr... wenn Bakterien in die Blutbahn gelangen, können sie im Herzen üble Schäden anrichten - der Alptraum jeder Herzchen-Mama :-( Da die Kratzer relativ frisch waren, glaubte ich beim Abholen zunächst, dass meine Desinfektionsmaßnahmen ausreichend waren. Erst als Henri am nächsten Tag zum ersten Mal die Badehose anzog, sah ich, dass nicht nur das von mir behandelte Schienbein, sondern auch die Wade voller tiefer blutiger Kratzer war - zusätzlich sorgten mehrere blaue Flecken (Blutergüsse!) um die Kratzer herum für einen bemitleidenswerten Anblick :(  Diese Stellen waren nun schon fast einen Tag alt und weil ich sie nicht behandelt hatte und sie am Rand auch leicht gerötet waren, rief ich in der Kinderkardiologie an... Ich hatte es mir schon gedacht... Henri sollte prophylaktisch ein Antibiotikum bekommen ... um kein Risiko einzugehen. Ärgerlich, weil es innerhalb von nur zwei Wochen schon das zweite ist, aber besser ein Antibiotikum als die katastrophalen Auswirkungen einer Endokarditis. Während ich noch mit dem Kinderkardiologen telefonierte, ging Henri gerade zum ersten Mal in den Pool vor unserem Bungalow... er sollte (laut Plan ;-) ja als sicherer Schwimmer vom Urlaub nach Hause fahren... Als ihn so vor mir sah,  fragte ich (nur zur Sicherheit...) gerade noch mal nach, ob er jetzt, wo die OP schon 11 Tage her ist, ganz normal ins Wasser dürfe. Dr. S. Antwort: Zwei Wochen solle er damit noch warten... er kann duschen, plantschen, die Naht darf ruhig auch auch nass werden ... aber nicht "einweichen". Für die, die Henri nicht so gut kennen: Das Wasser ist sein Element: Er liebt es so sehr, zu tauchen, zu schwimmen und vom Beckenrand ins Wasser zu springen ... und nun sind wir in Spanien am Strand (endlich angelangt am Ziel, auf das er seit vielen Wochen hingelebt hat) und er darf nicht schwimmen :-( Nun war es an mir, ihm diese Botschaft zu vermitteln... Henri war so enttäuscht und hat laut geweint! Heute ist Tag 4 und es tut mir in der Seele weh, das Kind am Beckenrand spielen zu sehen, während die Geschwister schwimmen, springen und tauchen ... mal sehen, wie die Naht in zwei Wochen aussieht ... noch habe ich Henri keine Hoffnung gemacht, dass er in der letzten Urlaubswoche vielleicht doch noch in dem Pool schwimmen darf...

Nun soll jedoch nicht der Eindruck entstehen, Henri sei die ganze Zeit unzufrieden ... wahrscheinlich denke ich sogar mehr an die Einschränkung als er... Im Pool spielt er mit seinen Fahrzeugen und oft auch Wasserball mit anderen Kindern und Erwachsenen, die er mit seinem Charme immer wieder zum Lachen bringt... Da es sich meist um Franzosen und Niederländer handelt, ist Henris Sprachentwicklung in diesem Falle kein besonderes  Hindernis ;-) Morgens steht er schon früh mit seiner Fahne am Beckenrand - gestern haben wir die deutsche (aus Berlin) durch die katalanische Fahne augetauscht. Dies war weniger sein Wunsch als der unserer großen Kinder, die fürchten, es könnte hier ein Bild von uns entstehen, in dem wir uns ganz und gar nicht wiederfinden. Wie schon bei unseren letzten Urlauben am Meer, liebt es Henri, am Strand an der Wasserkante zu stehen und das Spiel der Wellen zu beobachten ... selbst ohne Fahne könnte er es dort stundenlang aushalten. Manchmal fängt er laut an zu lachen, schlägt mit den Armen auf und ab und wenn es besonders schön ist, hüpft er auch in die Luft. Er scheint an der operierten Stelle keine Schmerzen zu haben und würde wohl gar nicht mehr daran denken, wenn ich ihn in seinen Aktivitäten nicht immer wieder mit einem "Vorsicht!" bremsen müsste. Abgesehen davon, dass er nicht baden und schwimmen darf, geht es Henri also gut. An Carpe diem muss ich IHN nicht erinnern.

 

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Mi

13

Aug

2014

Atmen

Im Atemholen sind zweierlei Gnaden:
Die Luft einziehn, sich ihrer entladen.
Jenes bedrängt, dieses erfrischt;
So wunderbar ist das Leben gemischt.
Du danke Gott, wenn er dich presst,
Und dank ihm, wenn er dich wieder entlässt!

 

Johann Wolfgang von Goethe

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Sa

09

Aug

2014

Heilen...

... für Henri läuft alles wie be(ver-)sprochen. Wie oft hatten wir die Abfolge Berlin - Hause - Krankenhaus - Operation - Heilen - Hause - Strand wiederholt und bisher gab es glücklicherweise keine Abweichung. Henri geht es gut - schon seit wir entlassen sind, braucht er keine Schmerzmittel mehr. Er scheint durch den implantierten Herzschrittmacher kaum Einschränkungen zu haben, er bewegt sich fast wie vor der Operation. Manchmal muss ich ihn beim Spielen im Freien bremsen, denn solange die OP-Narbe nicht verheilt ist, kann es z.B. bei zu viel oder falscher Bewegung zu einer Einblutung in die Schrittmachertasche kommen. Damit würde sich die o.g. Abfolge verzögern und weil Henri sich dessen bewusst ist, schont er brav den Arm, wenn ich ihn daran erinnere.  

Nur der Pflasterwechsel ist ein Drama für ihn ... er schreit, tobt und wehrt sich, als ginge es um eine Blutentnahme oder das Legen eines Zugangs. Haben wir es hinter uns gebracht, ist er erschöpft, aber auch wie erlöst und umarmt und küsst mich immer wieder. Nachdem gestern Abend alles (ist ja nicht viel ;-) überstanden war, haben wir vereinbart,  dass er in Zukunft bei jedem Verbandswechsel schreien, wenn ich im Gegenzug ungehindert das Pfalster wechseln darf. Erleichtert und froh schaute er mich an, als ich ihm sagte, dass ich bemerkt habe, dass er eine ganz, ganz  große Angst vor Pflastern hat und ihm deshalb "erlaube" zu schreien. Diese "Erlaubnis" war ihm so wichtig, dass er die gute Nachricht gleich seinem Papa und am nächsten Mogen auch Elias erzählt hat:  "Mama sagt: Ich DARF schreien." "Mama, stimmt?" kam hinterher - es soll nur keiner denken, er habe sich das nur ausgedacht ;-) 

Immer wieder ertappe ich mich bei der Vorstellung, wie es wäre, wenn jetzt tatsöchlich "alles wieder gut" wäre ... und schiebe sie ganz schnell weg ... Wieder ist viel Selbstdisziplin gefragt ... schau auf das Gute ... Henri wird vermutlich nicht mehr wegen eines Aussetzers kolabieren ... vor 20 Jahren hätte er mit dieser Diagnose keine Überlebenschance gehabt ... es geht ihm doch soo gut ... Mit dem Urlaub wird hoffentlich auch wieder etwas Normalität einkehren ... und heilen, was gerade so weh tut. 

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Mi

06

Aug

2014

Henri und der Herzschrittmacher ... ein Tagebuch

Aufgrund der Herzschrittmacher-OP findet ihr den BLOG zurzeit unter Herzkind Henri / Herzschrittmacher.

Hier geht es zum Tagebuch.

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Di

29

Jul

2014

Berlin

Nun sind wir also doch in Berlin - mit Henri. Eigentlich war diese schon vor Monaten gebuchte Städtereise das Weihachtsgeschenk für unsere Großen. Nur kurz vor der geplanten Reise hat sich der Vorfall in der Schule ereignet und  drei lange Tage waren wir in einem Entscheidungsprozess, mit dem vor allem ich mich sehr schwergetan habe. Ich will hier gar nicht alle angedachten Möglichkeiten aufzählen und schon gar nicht über die verschiedenen Szenarios berichten, die sich in meinem Kopf breitmachten und die ich (einmal wieder) kaum abstellen konnte. Schlussendlich ist es dann so gekommen, dass wir einen weiteren Mitfahrer hatten ... und wir uns bewusst waren, dass er ganz andere Bedürfnisse haben würde als die übrigen. 

Nun sind wir schon den dritten Tag in Berlin und die heutige vierstündige Schifffahrt von Vater und Sohn wird Henri sicher in bester Erinnerung behalten. Wo sonst weht eine Fahne so schön wie auf dem Schiff? Es muss ein richtig toller Tag für die beiden gewesen sein... beide waren heute Abend so enstpannt wie lange nicht :-)

Am Mittwoch fahren wir nach Hause und Donnerstag früh werden wir dann in der Kinderklinik aufgenommen. Folgender Ablauf ist geplant:

Donnerstag: Gefäßdarstellung mit Hilfe von Kontrastmittel, damit die Schrittmacherdrähte am Montag an der richtigen Stelle platziert werden können. Für diesen Eingriff genügt wahrscheinlich eine Sedierung.

Freitag: MRT des Kopfes zu weiteren Diagnostik der Krampfanfälle, ebenfalls unter Sedierung.

Montag: Implantation des Herzschrittmachers unter Narkose.

Nach der Operation werden wir noch ca. sieben Tage stationär sein.

So ist es geplant und Henri kennt die Abfolge ... wenn er auch kaum eine Vorstellung von den Zeiträumen hat. Er freut sich vor allem auf den letzten Punkt einer Reihenfolge, die er täglich mehrfach wiederholt und mit seiner "STIMMT?"-Frage abschließt: "BERLIN - HAUSE - KRANKENHAUS - HAUSE - STRAND... STIMMT? - JAAA!!!" Und dann lacht er laut, so voller Freude. 

27. Juli 2014: Brandenburger Tor, Alex, Unter den Linden ...

Henri hat die allerbesten Geschwister! Nur Amelie ist im Saarland geblieben - sie hatte dort ein überaus verlockendes Betreuungsangebot, das sie für nichts auf der Welt eingetauscht hätte.

28. Juli 2014: Meet an greet nach "Café ohne Aussicht" mit den Berlin Comedian Harmonists. Auch wenn Henri vergeblich auf den kleinen, grünen Kaktus warten musste -  es war einfach toll!

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Mi

23

Jul

2014

Bist du fröhlich, kannst du lachen und ganz schöne Dinge machen...

Heute  war Henri zu einem Kindergeburtstag auf dem Bauernhof eingeladen und auf der Heimfahrt hat er aus voller Kehle dieses Lied gesungen. Als ich ihn abgeholt habe, dauerte es eine Weile bis er sich freuen und mich mit strahlenden Augen umarmen konnte, denn er hatte ganz offensichtlich einen richtig schönen Tag und abgeholt zu werden, war gar nicht in seinem Sinn. Das lag nicht nur an den Hühnern, Gänsen, Eseln, Pferden und daran, dass er als einziger zweimal reiten durfte. Er war willkommen ... nach der herzlichen Begrüßung durch die Geburtstagskinder und deren Eltern schickte er mich weg - schon auf der Hinfahrt hatte er mit einem klaren "DU nicht!" und "Du abholen!" signalisiert, wie er sich den Nachmittag vorstellt... ohne Mama.

Danke, liebe Zwillingseltern und -kinder, für den schönen Tag, den ihr Henri geschenkt habt! Und danke auch euch Montessori-Kindern, dass ihr Henri so lieb in eure Mitte nehmt. Ihr hättet ihn heute singen hören sollen ... ein Lied nach dem anderen... diese Lebensfreude ist etwas so Wunderbares! Und Gabriela ... hätte ich mal nur an deine Tüte voller Sommerschnupfen-Taschentücher gedacht...  ich hätte sie brauchen können.

 

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Mi

23

Jul

2014

Déjà-Vu

Die letzten Tage fühlte ich mich ein paar Mal in die Zeit zwischen Henris Geburt und der ersten großen Herz-OP versetzt... wie schon bei den DONT'S beschrieben will ich niemandem Böses unterstellen, eher Unachtsamkeit oder Hilflosigkeit ... vielleicht wäre ich genauso verunsichert und würde auch vor den Kopf stoßen, ohne es zu wollen. 

Als ich am Wochenende mit meinem verkabelten Kind am Brunnen vor der Klinik sitze, kommt eine entfernte Bekannte - ich sehe sie vielleicht alle 3/4 Jahre einmal -  auf mich zu und sagt wörtlich und ohne jede Einleitung: "Und SONST- geht's gut???" Mittlereile habe ich wohl eine gewisse Routine entwickelt, denn ich kann sehr spontan antworten : "Ja, sonst geht's gut..." Und dann erzählt sie mir von ihrem Mann, ihren mittlerweile erwachsenen Kindern und ihren Zukuntsplänen... schließt mit einem "So ist das Leben!"... und weg ist sie...

Tags drauf ist eine sehr viel bessere Bekannte sehr betroffen, als sie von der bevorstehenden Herzschrittmacher-OP hört... und fragt, ob er dann nie wieder operiert werden müsste... sie stellt sich vor, dass das bereits zweimal ausgetauschte Conduit (aufgrund der heilsamen Wirkung des HSM?) nun für immer drin bleiben kann... dass der HSM eine Art Alternative zu den bisherigen großen Herz-OPs ist.

Ach, ich wäre doch selbst froh, wenn's so wäre...

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Mo

21

Jul

2014

Vertrauen

Das Langzeit-EKG ist ausgewertet und hat alle Vorbefunde bestätigt. Henris Puls, der am Tage bei 50 bis 60 Schlägen/ Minute liegt,  beträgt in der Nacht nur etwa 40, fällt jedoch zeitweise bis auf 30 ab. Da er sich immer wieder schnell erholt, war die Implantation eines Herzschrittmachers bisher zwar eine Option, jedoch nicht dringend indiziert. Nach den beiden Krampfanfällen stellt sich die Situation nun anders dar. Aufgrund der aktuellen Befunde (EEG in Ordnung, deutliche Bradykardien im Langzeit-EKG nachweisbar) halten die Ärzte einen neurogolischen Hintergrund für eher unwahrscheinlich... wäre schön - keine neue Baustelle!

Zur zuverlässigen Abklärung wird der HSM-OP ein MRT des Kopfes vorgeschaltet. 

Bis dahin müssen wir Vertrauen haben ... dass sich in den bis zur OP verbleibenden Wochen keine weiteren Zwischenfälle ereignen, ... dass die Planung und das Einsetzen des HSM ebenso kompetetent wie umsichtig erfolgt, .... dass alle Beteiligten genau wissen, was sie tun, ... dass Henri auch diesen Eingriff mit so viel Mut und Tapferkeit wie die zurückliegenden OPs meistern wird. Ein wenig älter wünschte ich mich heute ... vielleicht zwei Wochen... Dann wäre schon alles überstanden. 

Vertrauen...

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Sa

19

Jul

2014

Wieder zu Hause - erst einmal ...

Henri hatte eine ruhige Nacht und hat gut geschlafen. Die Monitoraufzeichungen haben die Werte der letzten beiden Jahre bestätigt. Ich selbst habe eine Herzfrequenz zwischen zwischen 47 und 40 abgelesen ; er ist aber im Laufe der Nacht auch mal bis auf 30 abgefallen... also nichts Neues. Das Langzeit-EKG kann erst am Montag ausgewertet werden - wir bekommen dann Bescheid und werden das weitere Vorgehen besprechen.

Wir sind uns klar, dass Henri einen Herzschrittmacher braucht - die Ärzte mussten keine Überzeugungsarbeit leisten. Sie haben sich dem Thema eher vorsichtig genähert - mag sein, dass es auch Eltern gibt, die vor dieser Perspektive erst einmal zrückschrecken. Bei uns ist die Haltung eher ein "je früher, desto besser"... und wir hoffen, dass Henri so schnell wie möglich einen Termin für das Einsetzen bekommt. Wir rechnen damit, dass die OP spätestens in 14 Tagen sein wird. Außerdem wird er, um mögliche Ursachen weiter einzugrenzen, auch ein MRT des Kopfes bekommen. Art und Ausprägung der Anfälle deuten nach Meinung der Ärzte eher auf Synkopen (umgangsspachlich: Bewusstloskeit/ Kreislaufkollaps) als auf epileptsiche Anfälle hin... was ich nach ausgiebigem Googlen genauso sehen würde ;-) 

Henris Stimmung war den ganzen Tag sehr gut und er schien die große Aufmerksamkeit auch ein bisschen zu genießen - auch wenn er mich die ganze Zeit beobachtet und meine Unsicherheit ganz genau wahrgenommen hat ... oft hat er mich spitzbübisch angegrinst und schien fast ein wenig amüsiert. Ich weiß nicht, wie oft er mich umarmt und geküsst hat ... "Mama lieb!" 

Es ist wohltuend, zu spüren, wie viele Menschen in diesen Tagen mit ihren Gedanken bei Henri sind ... Danke allen, die uns so liebevoll begleiten!

Bevor wir entlassen werden, müssen noch die Elektroden und Kleber entfernt werden - "Vorsicht, Vorsicht!" ruft Henri Sr. Christine zu. Sie ist einige der wenigen Schwestern, die ihn schon seit der Neugeborenenzeit kennen und hat sich heute richtig gefreut, unseren großen Henri wiederzusehen. 

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Fr

18

Jul

2014

Wieder mittendrin ... hineingestürzt...

... dort, wo es mir nicht mehr gelingen will, das Unaussprechliche zu verdrängen. 

Henri hatte heute in der Schule einen Krampfanfall - scheinbar aus dem Nichts. Später berichtete mir Ellen, seine Integrationshelferin, wie sich alles zugetragen hatte. Er ist plötzlich vom Stuhl auf den Boden gesackt, legte noch kurz seinen Kopf auf dem Stuhl ab, fiel dann ganz zu Boden und krampfte sich für ca. 10-20 Sekunden in einer Art Embryonalhaltung zusammen. Als er wieder zu sich kam, weinte er, ließ sich aber recht bald beruhigen. Danke, danke, Ihr besonnenen Ersthelferinnen an der Montessori-Schule!  Umgehend haben sie den Notarzt gerufen und mit "Ton" (Henris Bezeichung für das Martinshorn) wurde er in die Kinderklinik auf "seine Station K3 " gebracht. Dort angekommen, war er klinisch wieder ganz unauffällig - das EEG ergab keine Besonderheiten. Erst einmal eine  gute Nachricht ... wahrscheinlich gibt es nicht noch ein neurologisches Problemfeld.

Aber: Bei der Ursachensuche zeichnete sich schon bald eine Erklärung ab, die auch erst einmal verdaut werden muss. Schon seit Jahren sind bei Henri Bradykardien bekannt -  zur Erklärung für alle, die das Glück haben, sich nur selten mit kardiologischem Fachvokabular auseinanersetzen zu müssen: Henris Pulsschlag liegt in der Regel bei etwa 55 Schlägen, nachts regelmäßig um die 40, oft auch darunter. Die Auswertung der letzten Langzeit-EKGs vor ca. einem Jahr zeigte immer mal wieder kleine Aussetzer, von denen er sich aber schnell wieder erholte. Dennoch stand das Thema "Herzschrittmacher" schon seit längerem im Raum. Bezüglich des heutigen Vorfalls vermuten die Kinderkardiolgen, dass Henri aufgrund eines Aussetzers und begünstigt durch das heiße Wetter eine kurzzeitige Sauerstoffunterversorgung hatte, die zunächst den Kreislauf kolabieren ließ und dann einen Krampfanfall auslöste. Vor zwei Jahren hatten wir - ebenfalls im Juli und bei genauso heißem Wetter -  schon einmal eine ähnliche Situation. Henri war während des Anschnallens im Auto zusammengesackt und hatte ebenfalls einige Sekunden gekrampft. Auch damals zeigte das EEG keine Auffälligkeiten.

Wir hätten es Henri nicht gewünscht -  aber wie schon öfter hat man uns auch  hier nicht nach unserem Einverständnis gefragt und so bleibt uns  - einmal wieder - nur hinzunehmen. 

Gäbe es die vielzitierte Fee ... mein größter Wunsch wäre es, meine Unbeschwertheit von früher zurückzubekommen. Nicht mehr diese Gedanken zu haben, die in Gang setzen, was sich (scheinbar?) meiner Kontrolle entzieht.  

Und Henri? Nachdem das Legen des Zugangs wie immer ein Drama war, ist er nun der geduldigste Patient, den man sicher vorstellen kann. Er ist so duldsam und freundlich - kooperativ könnte man es auch nennen. So kooperativ, dass ich oft aus dem Schlucken nicht mehr herauskomme... "Mama krank?" fragte er, als wir ihn zur Nacht verabschiedeten. "Nein, das ist nur ein bisschen Schupfen..."  Nun schläft er, im Arm den Hasi, der heute einmal keine Infusion bekommen konnte. 

Morgen - nach Auswertung des aktuellen Langzeit-EKGs- werden wir hoffentlich mehr wissen: z.B. ob vor Implantierung eines Herzschrittmachers noch ein Schlafentzugs-EEG und eventuell ein MRT gemacht werden oder wir schon ganz bald einen Termin für den Eingriff bekommen. Positiv: Wir wissen Henri in besten Händen und haben Vertrauen, dass eine reflektierte Entscheidung getroffen wird. 

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Mo

14

Jul

2014

Intensivtherapie nach Padovan - zurück aus Baiersbronn

Die letzte Woche haben Vater und Sohn in Baiersbronn verbracht - Henri war dort eine Woche zur Intensivtherapie, die vor allem auf dem Padovan-Ansatz basiert: Fünf Tage jeweils eine Einheit Ergo- und Physiotherapie sowie auch Logopädie. Da Henri sich mit dem Sprechen ganz besonders schwertut, hätte ich mir eigentlich pro Tag 3 X Logo gewünscht ... ;-) Das ganzheitliche Konzept des Therapiezentrums erscheint mir jedoch schlüssig und ich meine, bereits Erfolge sehen und hören zu können :-) Besonders fällt auf, dass auch Henris Selbstbewusstsein nochmals etwas Aufwind bekommen hat. Täglich haben mir die beiden Fotos geschickt - im Mittelpunkt immer dieses strahlende, lebensfrohe Kind. So stolz hat er mir zu Hause  die Übungen präsentiert und als er heute Morgen in die Schule kam, hatte ich den Eindruck, als würde er am liebsten seine Rückkehr feiern lassen... schon gestern hat er mir demonstriert, wie ihn Ellen, seine Integrationshelferin, begrüßen und umarmen wird. Es geht ihm richtig gut, unserem großen kleinen Henri!

Weil es unser erster Kontakt mit Padovan war, würde ich gerne mehr erfahren. Natürlich gibt es im Internet viele Seiten, die sich mit diesemTherapieansatz beschäftigen. Es wäre aber auch schön, wenn mir jemand von euch von ganz persönlichen Erfahrungen berichten würde. War jemand schon in Baiersbronn und - falls jemand aus dem Saarland mitliest - kennt jemand in der Region Therapeuten, die nach Padovan arbeiten? Danke schon jetzt für eure Rückmeldung!

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Fr

04

Jul

2014

Gute Nachrichten vom HNO-Arzt :-)

Weil Henri von klein auf immer mehr oder weniger starke Ergüsse im Ohr hatte, kennen wir ihn eigentlich nur mit Paukenröhrchen. Diese gehen einher mit Wasserschutz-Ohrstöpseln, denn beim Duschen oder Baden darf kein Wasser in die  (künstlich offen gehaltenen) Ohren gelangen. Wenn wir - was selten vorkommt - einmal die Stöpsel vergessen sollten ... Henri erinnert uns daran! 

Mit Ausnahme der allerersten Implantate, bekam Henri immer sogenannte "Dauerröhrchen", die eigentlich herausoperiert werden müssen, wenn sie nicht mehr gebraucht werden. Bei Henri wurden sie ihrer Bezeichnung allerdings nicht gerecht: Die Röhrchen waren alles andere als "Dauer" sind immer in einem Zeitraum von vier Wochen bis spätestens acht Monaten herausgefallen ... Kurz später waren die Ergüsse wieder da und eine neue OP stand an :-(

So war es auch nach der letzten OPl... erst fiel das eine, dann das andere Röhrchen raus und im Frühjahr hatte Henri dann eine eitrige Mittelohrentzündung. Wie immer bekam er wegen der Endokarditsgefahr eine Antibiotikum und ich war eigentlich schon vorbereitet, den nächsten OP-Termin zu vereinbaren.

Heute war Henri nun mit seinem Papa beim HNO-Arzt und das Ergebnis der Kontrolle ist einfach toll: Beide Trommelfelle sind zu und es gibt KEINE Ergüsse dahinter. :-) So was hatten wir schon seit Jahren nicht! Ob sich nun tatsächlich bewahrheiten sollte, was die Ärzte uns schon seit Jahren in Aussicht stellen?Wenn die Kinder wachsen, werden auch die Gehörgänge weiter und die Belüftung funktioniert besser. Ach, ich wünsche ihm so sehr, dass er diese eine Baustelle endlich los ist! 

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Mi

02

Jul

2014

Spannenlanger Hansel...

... nudeldicke Dirn... die beiden kommen mit etwas Verspätung angehüpft, denn gestern kam etwas dazwischen, das ich teilen musste, damit es mich nicht ganz erdrückt. 

Als Amelie am Sonntag gesehen hat, dass ich "Henri und die Fahne" durch die Scheibe fotografiere, sprang sie ihm ganz flink entgegen und begann ein wunderbar ausdrucksvolles, scheinbar nie endendes "Spannenlanger Hansel, nudeldicke Dirn". Dieses Kinderlied hatte ich schon mit der dreijährigen Marie (die gerade ihr Abitur bestanden hat :-)  gesungen - in der Kindergartenzeit unserer beiden Kleinen wurde es dann wieder richtig lebendig. Es ist wohl Amelies Klassenlehrer zu verdanken, dass die Kinder immer noch eine solche Freude damit haben. 

Und solange Henri und Amelie tanzten, konnte ich die Kamera nicht ablegen ... was ihr hier an Fotos seht, ist nur eine klitzekleine Auswahl ;-) 

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Di

01

Jul

2014

Volltreffer

Heute ist Henri direkt nach dem Frühstück aufgestanden, um seiner Freundin M. noch einen Brief zu schreiben. Streng genommen sind es natürlich keine "Briefe", die er schreibt ... meist ist es der Namen des Kindes und seiner eigener, oft auch noch ein paar verbindende Punkte, z.B. Geburtstag.

Ich wollte gerade mit ihm zum Zähneputzen, als er auch noch etwas für den Jungen schreiben wollte, mit dessen Familie wir seit einem Jahr eine Fahrgemeinschaft haben. Sorgfältig hat er den Namen geschrieben und mich gefragt, ob alles richtig sei - zusammen haben wir einen Buchstaben korrigiert.

 

Im Auto hat Henri den "Brief" voller Freude überreicht. Der Junge, der sich sonst auf keiner Fahrt auf ein Gespräch einlässt - weder mit Henri noch mit mir -, ist heute gar nicht wortkarg.

 

"Henri, was ich dir mal sagen wollte... Weißt du, dass man fast alles, was du schreibst, gar nicht lesen kann?"


Ich sehe in den Rückspiegel... Henri sitzt da und schweigt...

 

"Das wollte ich dir schon immer mal sagen." fährt er fort.

 

Und weil Henri noch immer - äußerlich!!! - nicht reagiert, setzt er noch einen drauf:

 

"Ich schmeiß das jetzt aus dem Fenster!"

 


Mitten ins Herz ... und den Bauch... getroffen.

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So

29

Jun

2014

Henri und die Fahne...

... ist wohl das vertrauteste aller Henri-Bilder. Tag für Tag steht er mit seiner Fahne am immer gleichen Platz auf dem Rasen des Nachbargrundstücks ... und noch immer weiß ich nicht, ob er diese eine Stelle aufgrund der optimalen Windverhältnisse ausgewählt hat ... oder, weil genau dort (der Durchmesser beträgt gerade mal einen Meter) kein Rasen wächst und die Stelle sich somit optisch etwas hervortut ... oder - und diese Möglichkeit scheint mir am wahrscheinlichsten- der Rasen dort aufgrund der tagtäglichen Belastung in die Knie gegangen ist...

Bei fast jedem Wetter steht Henri im Wind und beobachtet die Fahne, den Himmel und die Bäume und wenn manchmal ein Vogel über ihn hinwegfliegt, fängt er vor Freude an zu hüpfen. Wenn es ihm warm wird, legt er die Jacke neben sich ab ... Fängt es an zu nieseln, nimmt er sich seine Allwetterjacke vom Haken und zieht die Kapuze auf den Kopf. Und wenn es recht frisch ist, umfasst er die Fangenstange mit in die Ärmel eingehüllten Händen.

Diese Zeit mit der Fahne muss ihm sehr, sehr guttun ... oft stelle ich mir vor, ich könnte nur ein wenig in diese Zauberwelt eintauchen.

Schon oft wollte ich ihn fotografieren, wurde aber immer mit einem entschiedenen "weg!" verscheucht. Heute saß die Familie noch beim Frühstück, als Henri dort oben plötzlich laut lachend zu tanzen anfing. Hätte ihn jemand gefragt, worüber er sich so freut, wäre die gute Stimmung vermutlich dahin gewesen. Und so begann ich,  ihn durch die Scheibe zu fotografieren ;-) Dank des Vergrößerungsfaktors konnte ich sein Gesicht und seine Mimik so nah und deutlich wie noch nie sehen ... sollte ich irgendwann den Gedanken gehabt haben, Henri "stände einfach nur so da", wurde ich jetzt eines Besseren belehrt. Wäre er in seiner akademischen Laufbahn schon etwas weiter - ich wäre mir wohl sicher, es handele sich um eine groß angelegte, über mehrere Jahre laufende meteorologische Studie.

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Do

26

Jun

2014

Eigentlich hatte Henri sich nur ein wenig verschluckt...

... bei jedem anderen Kind hätte ich vielleicht ein bisschen auf den Rücken geklopft, etwas zu trinken angeboten... was man so macht, wenn ein Kind sich verschluckt hat.

Das Fußballspiel war gerade zu Ende, als Henri im Bad unserer lieben Nachbarn zu husten anfing. Er hustete und hustete... nicht besonders laut, aber regelmäßig... er rief auch nicht nach mir... Als ich nach ihm gesehen habe, war er ganz still und schien konzentriert. Ein Glas Wasser half nicht wirklich und dann kam etwas sehr Vertrautes in Gang... Und wenn er sich nun gar nicht verschluckt hat?   "Schlafen... morgen besser..." sagte er ... seine Ruhe und Hingabe machte mich unruhig ... das Kopfkino gewann an Fahrt ... Gerade als ich das Gerät zum Messen der Sauerstoffsättigung holen wollte, hatte die Gelassenheit meines Sohnes auch den Husten besiegt... Nach einer stillen Umarmung habe ich Henri ins Bett gebracht... in tiefer Dankbarkeit und mit großem Respekt vor dem Vertrauen, das dieses Kind in sich trägt. 

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Do

12

Jun

2014

Pippi, der Kleine Onkel und Herr Nilsson / Hauptrollen: Henri und der Hasi

Verkleiden und Rollenspiele haben bei uns eine lange Tradition... Während Marie und Elias ganz besonders gern Stücke mit religiösem Hintergrund (Geburt Christi, Dreikönig...) gespielt haben, stehen bei den Aufführungen unserer Kleinen Musik und Tanz im Vordergrund. Heute hat Henri schon Stunden vorher eine Pippi- Aufführung angekündigt. Amelie ist nicht da und er nutzt die Gelegenheit, die Verkleidung und seinen Auftritt ganz in eigener Regie (und ohne Tipps der kleinen großen Schwester ;-) planen und umsetzen zu können. Die Vorführung beginnt mit der schlafenden Pippi ... und wie jeder weiß, schläft Pippi mit den Füßen auf dem Kissen ;-) Danach singt Henri das Pippi-Lied und begleitet sich selbst mit dem Tambourin. Dann beginnt Pippis Ritt auf dem Pferd, untermalt mit munterem Gesang. Und der Hasi ist heute einmal nicht krank... auf dem Rücken des Kleinen Onkels gibt er - überzeugend wie die anderen Darsteller -  Herrn Nilsson.

(Im Hintergrund und heute ausnahmsweise nur in einer Nebenrolle zu sehen: Marie, die in der Endphase ihrer Abiturvorbereitungen steckt.)

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Di

03

Jun

2014

Auftauchen UND Luftholen .... Schritt - Atemzug - Besenstrich II

Schon seit langem besucht Henri mit großer Begeisterung einen Schwimmkurs ... eigentlich ist es eher eine Klein(st)gruppe. Seine Schwimmlehrerein Steffi ist nicht nur sehr geduldig , sondern hat auch viel Erfahrung - insbesondere auch mit behinderten Kindern. Das Schwimmen selbst gelingt ihm schon seit längerem ziemlich gut... allerdings nur unter Wasser, so dass man eher von Tauchen sprechen müsste ;-) Es ist schon eine Weile her, als er einen riesigen Schritt nach vorne machte ... er lernte, nach ein paar Zügen den Kopf zu heben und aufzutauchen, zog sich dann aber immer direkt an den Beckenrand oder gerne auch in Steffis Arme. Aufzutauchen, gleichzeitig zu atmen und dann weiterzuschwimmen schien über Monate ein fast unüberwindbares Hindernis. Nun gibt es erste Anzeichen, dass ihm auch dieser Schritt bald gelingen wird ... ;-)

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Do

29

Mai

2014

Wer sich interessiert, warum Henri aus Walldorf auf's Gymnasium "soll"...

sollte sich dieses SWR-1-Leute-Interview vom 28. Mai 2014 anhören. Heute habe ich Henris Mutter zum ersten Mal sprechen hören und konnte ihr in jeder Hinsicht nachfühlen. Dass sie auch bei teilweise distanzlos vorgetragenen Meinungen immer noch sachlich argumentiert hat, kann ich nur bewundern. Spätestens an dem Punkt, wenn mich Menschen, die nie auch nur Kontakt mit Behinderten hatten, maßregeln würden, ich solle doch an das Wohl meines Kindes denken, fiele es mir schwer, gelassen zu bleiben. Über das Wohl eines Kindes zu urteilen, das ich nicht einmal kenne, halte ich für unglaublich anmaßend... umso mehr, wenn keinerlei Erfahrung im Umgang mit Behinderten vorhanden ist. Und immer noch frage ich mich, wie es kommt, dass das Thema "Inklusion" dermaßen emotional dikutiert wird. Dass einen jeden, der mitdiskutiert, eine ehrliche Sorge um Henri und das Wohl anderer behinderter Kinder umtreibt, kann ich mir kaum vorstellen. Bleibt eigentlich nur die Befürchtung, dass die große Mehrheit der Kinder (die "normalen") Nachteile hätten, wenn Kinder wie Henri am Klassengeschehen teilhaben dürften. 

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Di

27

Mai

2014

Political Correctness ... "Menschen mit Handicap" und andere zeitgemäße Begriffe

Aus gegebenem Anlass habe ich mir heute nochmal einen Martenstein gegönnt... 

 

Dass Henri keinesfalls behindert IST, sondern allenfalls behindert WIRD, war mir schon klar ;-) Dass aber auch "Toleranz" ein No-Go ist, weiß ich erst seit Martensteins Aufkärung über politische korrekte Ausdrucksweisen ;-)

 

 

Schöner Artikel über den zweifelhaften Versuch, Vorurteile durch die Einführung neuer Begriffe abzuschaffen.

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Mo

26

Mai

2014

Ein Sonntag auf dem Land

Unser Sonntagsausflug führte uns gestern nach Schönau, einem kleinen Ort im Pfälzer Wald, in dem die Zeit stehen geblieben zu sein scheint. Es sind nicht nur die vielen kleinen alten Häuser, die uns ein Gefühl gaben, in einer anderen zu sein. Alles schien ruhiger, die Menschen entspannter. Zweimal haben wir nach dem Weg gefragt und wurden richtig nett beraten ...  Amelie war ganz begeistert von den " Pfälzern, die soo nett" sind .. sicher trägt zu ihrem Eindruck auch deren leicht singender Ton beim Sprechen bei. Marie fragte gar, ob man von der Heilsbach aus aus ganz normal nach Deutschland telefonieren könne ;-)

Nach unserem Picknick stand der Nachmittag ganz im Zeichen von Wettkämpfen, Kräftemessen und auch kleinen Mutproben... wobei man Henri bei Letzterem stark bremsen musste. Nachdem er es mit Amelies Hilfe endlich auch geschafft hatte, den Heuballen zu erklimmen, bestand er darauf, von dort nach unten zu"fliegen". Ob er bei diesem Wunsch an Pippi gedacht hat? Jedenfalls war es ganz schön schwer, ihn zu überzeugen, dass er allenfalls in unsere Arme fliegen darf... ;-)

Auf der Heimfahrt wurde die Stimmung plötzlich ganz unvermittelt traurig. Im tiefen Pfälzer Wald kamen wir im Gespräch auf einen Fahrradunfall, der schon Jahre zurückliegt. Ein Mountainbiker war im Wald gestürzt und hatte lange auf Hilfe warten müssen. Immer wenn wir in einer bergigen abgelegenen Waldgegend unterwegs sind, kommen wir auf diesen Fahrradfahrer zu sprechen. Und wie immer wollte Amelie ganz genau wissen, was nach dem Unfall mit dem Fahrradfahrer passiert ist. Ich habe ihr geantwortet, dass die Retter ihn ins Krankenhaus, vielleicht sogar erst einmal auf der Intensivstation, gebracht haben; dass er aber bestimmt nach 2 Wochen wieder gesund war und nach Hause durfte. Plötzlich hörte ich auf dem Sitz hinter mir ein Schluchzen, das ich zunächst gar nicht einzuordnen wusste. Henri hatte den Kopf in seinen Kinderssitz gewandt und weil die anderen meinten, eigentlich gäbe es keinen Grund zum Weinen, fragte ich ihn, ob er vielleicht Theater mache. Mit großer Anstrengung, damit wir ihn verstehen, antwortete er laut und in empörtem Ton: "ICH ... BIN... KEIN... SCHAUSPIELER!" Alle, die Henri etwas näher kennen, wissen, wie schwierig es für ihn ist, einen ganzen Satz zu formulieren. Dann fing er laut zu weinen an und schluchzte... "Scheiße Krankenhaus... ich mag nicht Krankenhaus!" Wieder einmal hatte ich Henri unterschätzt und beim Gespräch mit Amelie gar nicht bedacht, dass ich damit Erinnerungen an seinen letzten Krankenhausaufenthalt auslösen könnte. Bis zu seiner letzten Herz-OP ist Henri fast gern in die Klinik gegangen - dies hat sich vor zwei Jahren geändert. Dass der Hasi fast täglich behandelt oder operiert wird und der Infusionsständer jeden Tag zum Einsatz kommt, sind wohl Hinweise auf eine Traumatisierung, die mit der Zeit nicht besser, sondern eher schlimmer werden zu sein scheint. 

Wir hatten noch eine Dreiviertelstunde Fahrt vor uns und als wir zu Hause ankamen, war Henri wieder so fröhlich, dass meine gedrückte Stimmung einer großen Dankbarkeit gewichen ist.

 

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Di

20

Mai

2014

Inklusion: 20 Mythen und 20 Gegenargumente

http://inklusionsfakten.de/wir-brauchen-inklusionsfakten-statt-vorurteile/

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Di

20

Mai

2014

"Warum soll Henri aufs Gymnasium ...

wenn selbst seine Mutter sagt, dass er wahrscheinlich nicht einmal den Hauptschulabschluss schafft?"

Diesen Kommentar ohne Anrede und Gruß hat mir jemand über das Kontaktformular geschickt.

Erst einmal möchte ich, um weiteren Missverständnissen vorzubeugen, klarstellen: Unser Sohn heißt ebenfalls Henri und ist wie sein Namensvetter 11 Jahre alt. Unser Henri besucht jedoch eine Montessorischule und hat mit dem Schulwechsel noch ein gutes Jahr Zeit ... die wir nutzen werden, um ihm auch weiterhin eine so gute Schulzeit zu ermöglichen, wie er sie derzeit hat. 

Ich weiß nicht, warum Henri auf's Gymnasium "soll", denn ich kenne die Familie nicht persönlich. Vermutlich gibt es Parallelen zu unseren Erfahrungen. Unser Henri ist nach zwei Jahren Integration an einer Grundschule an die Montessorischule gewechselt. Nicht etwa, weil die Integration gescheitert wäre, im Gegenteil: Henri hat sich an dieser Schule sehr wohlgefühlt und ich war immer wieder erstaunt, mit welcher Selbstverständlichkeit er im Klassenverband integriert wurde. Die Lehrer, die ihn unterrichtet haben, hatten zwar kaum Erfahrung mit behinderten Kindern, aber sie standen dem neuen Projekt sehr offen und mit viel Engagement gegenüber. Auch seine beiden Integrationshelferinnen waren mit viel Herzblut bei der Sache und die Entscheidung, ihn auf eine andere Schule zu schicken, ist uns nicht leicht gefallen. Allerdings erschien uns das Montessoriprinzip gerade für Henri als gute Alternative zum Staatschulsystem - wir hatten in Henris Vorschulzeit auch schon gute Erfahrungen mit einer Montessoritherapie gemacht. Auch der Wunsch, dass Henri nach der Grundschulzeit auf eine weiterführende Montessorischule gehen könnte, spielte eine Rolle. Die Voraussetzungen zum Wechsel sind natürlich besser, wenn das Kind mit der Art zu lernen schon vertraut ist. 

An seiner jetzigen Schule werden Kinder aus vier Altersstufen (1. bis 4. Klasse) in einer Lerngruppe unterrichtet. Dank der regelmäßigen Gruppen- und Freiarbeit ist es möglich, sehr individuell auf jedes einzelne Kind einzugehen. Diese Schulform ist für Henri optimal - er geht richtig gern zur Schule und ich bin so froh, dass er auch dort wieder gut aufgehoben ist ... sowohl was das pädagogische Team als auch die Klassenkameraden betrifft. Letzte Woche hatten wir ein Entwicklungsgespräch mit seiner Klassenlehrerin (die zugleich Schulleiterin ist)  und der Integrationshelferin und ich war begeistert von den Arbeitmaterialien, die sie uns gezeigt haben. Der kleine Kerl schafft ja richtig was in der Schule :-) ... Ich war angetan. Dank des großen Engagements der Klassenlehrerin, aber auch des nicht weniger engagierten und liebevollen Wirkens seiner Integrationshelferin würde ich die aktuelle Schulsituation als fast optimal bezeichnen. Unserer Erfahrung nach steht und fällt die Beschulung eines behinderten Kindes mit den Menschen, die diese anspruchsvolle Arbeit tun. Dabei scheint es weniger auf den Studienanschluss anzukommen als auf den Willen und auch den Mut, neue Wege zu beschreiten. Henris Klassenlehrerin hat keine sonderpädagogische Ausbildung - auch wenn sie "nur" Grundschullehrerin ist und demnach nach allgemeinem Verständnis für den Umgang mit behinderten Kindern gar nicht geschult ist, beweist sie im Umgang mit Henri und dafür, was gerade ansteht, so viel Gespür, dass ich mir kaum vorstellen kann, dass ein sog. Förderlehrer mit Schwerpunkt Inklusion dies besser tun könnte. Dieser Aspekt scheint mir insofern erwähnenswert, als ein Argument gegen Inklusion ist, man hätte gar nicht genug speziell für Inklusion geschulte Förderlehrer. Ich wage die These, dass ein Lehrer - ob nun Grundschul- oder Förderlehrer, behinderte Kinder auch dann an der Regelschule unterrichten kann, wenn er kein "Zusatzstudium für inklusiven Unterricht" absolviert hat. 

In den letzten Tagen sind mir in verschiedenen Foren, wo sich Eltern von Kindern mit DS austauschen, viele Vorbehalte gegen Integration und Inklusion begegnet. Im öffentlichen Rahmen, für jeden nachzulesen, tauchen dort für die Mutter des anderen Henri (der, der auf's Gymi "soll") Bewertungen auf, die es in sich haben: "Übermotivierte Mutter" oder "die, die die Behinderung ihres Sohnes nicht wahrhaben will", "die, die unseren Kindern mehr schadet als nutzt" und vieles mehr. Auch wenn ich die viel beworbene Jauch-Sendung zum Thema Inklusion am 25. Mai nicht gesehen habe, glaube ich dennoch allein aus unserer Erfahrung behaupten zu dürfen, dass Henris Mutter sehr wohl die Behinderung ihres Sohnes akzeptiert. Sie möchte nur, dass ihr Kind in einem Umfeld lernt, wo es nicht ausschließlich Behinderte gibt. Sie wünscht sich ein möglichst normale Umgebung für ihren Sohn... so wie alle anderen Mütter ...

Da wir nun bereits seit vier Jahren überaus gute Erfahrungen mit Integration gemacht haben, kann ich die Forderung von Henris Mutter sehr gut nachvollziehen - auch wenn ich mir diese Schulform für unseren Henri nicht vorstellen kann. 

Wenn man Schule nicht nur als Ort der Wissensvermittlung sieht, sondern anerkennt, wie wichtig nicht nur das intelektuelle Lernen, sondern auch das durch die vielen alltäglichen Erfahrungen geprägte soziale Lernen ist, sollte sich die Frage, warum Henri auf's Gymnsium soll" nicht mehr stellen.

 

Den in dem folgenden Blogbeitrag _ Inklusion: 20 Mythen, 20 Gegenargumente - verlinkten Artikel kann ich nur empfehlen!  

 

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Mo

12

Mai

2014

ad-hd... er hat's! (Schritt-Atemzug-Besenstrich I)

Henri muss viel üben... so heißt es in einem Artikel des deutschen Herzregisters.

Hätten wir nicht immer wieder diese wundervollen "Erfolgs"momente, wenn Henri auf einmal und manchmal ganz unerwartet etwas tut, was wir wir ihm zuvor kaum zugetraut hätten ... würde ich ihm doch liebend gern noch mehr Zeit auf seinem Wiesenstammplatz mit seiner geliebten Fahne gönnen (dazu an einem anderen Tag mehr ;-) und ihn nicht immer rufen, damit er Klavier oder lesen und schreiben übt. Seit etwa 1,5 Jahren hat Henri Klavierunterricht. Die Lehrerin kommt schon seit vielen Jahren zu uns nach Hause und nachdem ich gehört hatte, dass seine kleine Freundin Lulu Klavier spielt, wollte ich Henri auch die Gelegenheit geben. Für die Klavierlehrerin ist es das erste Mal, dass sie ein Kind mit Behinderung unterrichtet und sie war wie wir gespannt, wie es sich wohl entwickeln würde... Henri übt sehr regelmäßig, wenn auch nicht alleine und er macht Fortschritte... viel kleinere als die kleine Schwester Amelie, aber es geht stetig aufwärts. Letzte Woche nun gab es eine neue Herausforderung, die mir anfangs unüberwindlich schien... und Henri erst...! Er macht gerade seine ersten Übungen, bei denen linke und rechte Hand zusammenspielen, allerdings verschiedene Noten. Heute ging es bei seiner mittlerweile dritten Old mac Donald had a farm-Variante darum, zunächst mit der linken Hand ein a und mit der rechten ein d zu spielen und direkt im Anschluss mit der linken ein h und mit der rechten ein d. Ich kam mir vor wie Prof. Higgins in My Fair Lady... aber: am Ende hatte er's geschafft! Er wird wohl in Zukunft wie bei all seinen Stücken nur noch hin und wieder auf das Notenblatt schauen, denn wer eine Stelle soo oft geübt hat, der braucht keine Noten...  

Übrigens genießt Henri seine kleinen Erfolge so sehr, dass er sich, wenn Besuch kommt, sehr gerne ans Klavier setzt, um nach dem Vorspiel den Applaus zu genießen :-)

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So

11

Mai

2014

Beppo der Straßenkehrer

Beppo, der Straßenkehrer

tat seine Arbeit gerne und gründlich. Er wusste, es war eine sehr notwendige Arbeit. Wenn er die Straße kehrte, tat er es langsam, aber stetig; bei jedem Schritt einen Atemzug, und bei jedem Atemzug einen Besenstrich.
Schritt-Atemzug-Besenstrich.
Dazwischen blieb er manchmal ein Weilchen stehen und blickte nachdenklich vor sich hin. Und dann ging er weiter - Schritt-Atemzug-Besenstrich.
"Siehst du, Momo", sagte er eines Abends, "es ist so: Manchmal hat man eine sehr lange Straße vor sich. Man denkt, das kann man niemals schaffen." Er blickte eine Weile schweigend vor sich hin, dann fuhr er fort: "Und dann fängt man an, sich zu eilen. Und man eilt sich immer mehr. Jedesmal, wenn man aufblickt, sieht man, dass es gar nicht weniger wird, was noch vor einem liegt. Und man strengt sich noch mehr an, man kriegt es mit der Angst, und zum Schluss ist man ganz aus der Puste und kann nicht mehr. Und die Straße liegt immer noch vor einem. So darf man es nicht machen." Er dachte einige Zeit nach. Dann sprach er weiter: "Man darf nie an die ganze Straße auf einmal denken, verstehst du? Man muss nur an den nächsten Schritt denken, an den nächsten Atemzug, an den nächsten Besenstrich. Und immer wieder nur an den nächsten." Wieder hielt er inne und überlegte, ehe er hinzufügte: "Dann macht es Freude, das ist wichtig, dann macht man seine Sache gut. Und so soll es sein. Und auf einmal merkt man, daß man Schritt für Schritt die ganze Straße gemacht hat. Man hat gar nicht gemerkt wie, und man ist nicht aus der Puste." Er nickte vor sich hin und sagte abschließend: "Das ist wichtig." 

aus: Momo (Michael Ende) 
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Fr

02

Mai

2014

Und plötzlich stand er hinter der Kasse... :-)

Heute beim Discounter: Die Kassiererin fragt Henri, ob er ihr nicht beim Scannen helfen möchte... das lässt er sich nicht zweimal sagen. Henri zieht die Waren über das den Scanner und darf sogar kassieren ... der im Display angezeigte Betrag ist dabei kompatibel mit Henris mathematischen Fähigkeiten... genau 10 Euro :-) Ich bin immer wieder froh, dass ich im Alltag von negativen / abwertenden Kommentaren bisher verschont geblieben bin - zumal ich weiß, dass es längst nicht allen Eltern behinderter Kinder so leicht gemacht wird. 

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