"Ich habe Freunde" - Familienreha in der Nachsorgeklinik Tannheim

 

Heute gibt es einen richtig langen Blogbeitrag: Vorgestern habe ich damit begonnen und heute - am Tag des Abschlussfests - schreibe ich ihn zu Ende. Im Laufe der Zeit ist der Blog für mich zu einer Art Bildertagebuch geworden - ich mag es, alte Beträge zu lesen, mich zu erinnern und Entwicklungen erkennen zu können. Es geht hier in erster Linie um Henri und unser Leben mit ihm und auch wenn ich sehr für Lebensschutz und Inklusion bin, liegt der Schwerpunkt in diesem Blog auf Henris und unserer Geschichte. Aus diesem Grund schreibe ich auch, was für mich persönlich bedeutend ist ... zumal ich der Überzeugung bin, dass der persönliche Kontakt und Umgang mit behinderten Menschen das wirksamste Mittel gegen Vorurteile und Ausgrenzung sind. 

 

Einleitend ein paar Worte zur Nachsorgeklinik Tannheim:  Auf der Website wird das Konzept folgendermaßen zusammengefasst: Die Nachsorgeklinik Tannheim gibt Familien mit schwer chronisch kranken Kindern neue Kraft und Hoffnung. Sie bietet im Rahmen der Familienorientierten Nachsorge bei der Krebs-, Herz- oder Mukoviszidose-Erkrankung eines Kindes der gesamten Familie eine hoch qualifizierte, vierwöchige Behandlung. Die Nachsorgeklinik Tannheim steht für das von ihr maßgeblich begründete Konzept der Familienorientierten Nachsorge. Unser Leitspruch lautet: „DER PATIENT HEISST FAMILIE“.

Der Alltag der Familien, die hierher kommen, ist in der Regel geprägt von der Erkrankung des Kindes und allem, was an Therapien, Behandlungen und teilweise langen Krankenhausaufenthalten mit oft schweren Operationen damit zusammenhängt. Es sind ja nicht nur die erkrankten Kinder selbst betroffen, oftmals gerät die Welt der ganzen Familie aus den Fugen. Wir kennen es aus eigener Erfahrung  und erleben hier vielfach, was es mit einer Familie und auch den Geschwistern macht, wenn ein Kind (plötzlich) so schwer erkrankt ist, dass die Welt und alle Lebensplanung erst einmal stillsteht und die größte Sorge das Überleben und später die Gesundheit dieses Kindes ist. Als ich im Bekanntenkreis von der bevorstehenden Reha berichtet habe, wurde ich oftmals gefragt, ob hier nicht eine gedrückte und traurige Stimmung herrsche, die einen womöglich noch zusätzlich belastet. Ich kann diese Gedanken nachvollziehen, denn vor unserer ersten Reha im April 2006 habe ich mir ähnliche Fragen gestellt. Noch mehr habe ich den Kontakt mit Familien gefürchtet,  die ein Kind verloren haben. Denn es gibt hier in der Nachsorgeklinik Tannheim auch sog. Verwaistenrehas, die den Familienrehas angegliedert sind und so kommt man auch mit diesen Menschen und Familien in Kontakt. Jedoch haben sich meine Befürchtungen nicht bestätigt und ich war erstaunt, wie viel Lebensfreude hier spürbar ist. Man "zieht sich also nicht gegenseitig noch mehr runter", sondern schätzt es, auf Familien mit ähnlichem Hintergrund zu treffen und sich ohne viele Erklärungen austauschen zu können. Uns eint die Erfahrung, dass Gesundheit und das Leben nicht selbstverständlich ist, sondern von unschätzbar großem Wert. Wenn ich hier kleine Mädchen lachen und tanzen sehe, denen anzusehen ist, dass sie ganz offensichtlich noch vor wenigen Wochen eine Chemotherapie hatten ... und daneben junge Erwachsene aus der Junge-Erwachsenen-Reha oder Reha27Plus, die sich so mit diesen Kindern freuen, dass die eigene Krankheit und die Sauerstoffsonde plötzlich in den Hintergrund zu treten scheinen ...  bin ich zutiefst gerührt und dankbar, was wir und die anderen Familien hier erfahren dürfen. 

Wer uns kennt oder Henris und unsere Geschichte im Blog verfolgt hat, weiß, dass das letzte Jahr alles andere als alltäglich war. Als vor einem Jahr hinsichtlich Henris Morbus Scheuermann plötzlich das Thema Operation im Raume stand und uns schon wenige Wochen später von verschiedenen Ärzten die unbedingte Notwendigkeit einer Versteifung verdeutlicht wurde, stand unsere Welt einmal wieder Kopf - wurde uns doch schnell klar, mit welchen Risiken diese OP verbunden ist, insbesondere bei einem mehrfach operierten Kind mit komplexem Herzfehler. Aber wie schon so oft blieb uns keine Wahl - jedoch hatten wir die Möglichkeit, den besten Operateur für Henri zu finden. Wir sind sehr, sehr dankbar, wie gut Professor Halm und seinem Team Henris Wirbelsäulenversteifung  gelungen ist - eine Riesenlast war nach Professor Halms Anruf am 15. Januar von mir abgefallen. Und dennoch: Ein Jetzt ist alles gut wie nach einem überstanden Infekt oder einer Tonsillen-OP gab und gibt es nicht. So dankbar wir für das durch die Herz-OPs geschenkte Leben und die erfolgreiche Aufrichtung sind - unsere Lebenssituation bleibt besonders  und die Sorge um Henri bleibt. Von daher waren wir sehr froh, dass unser Antrag auf eine weitere Familienorientierte Reha bewilligt wurde und sogar Marie und Elias mitfahren durften.

Damit der Blogeintrag nicht so textlastig wird, werde ich gleich anhand einer Fotostrecke über die Zeit hier erzählen.

Aber vorher berichte ich euch noch von Henri Freunde-Glück 😍. Seit langer Zeit ist das Thema “Freunde” das, was Henri am meisten umtreibt. Wenn er nur Freunde hätte, wäre alles gut - so ist fühlt es sich an und ich gäbe so viel dafür, wenn er er soziale Kontakte hätte wie sie für unsere gesunden Kinder selbstverständlich sind. Wir waren gerade mal eine Woche hier, als Henri mir am Tag des Zwischenfests mit einem Strahlen und klaren Worten verkündete "Ich habe Freunde." - so glücklich hatte ich ihn lange nicht gesehen. Er ist hier fast immer in Kontakt mit Kindern, die ihn mögen und mit ihm im und ums Haus unterwegs sind.  Die vorläufigen  Höhepunkte waren für Henri die Disko nach dem Zwischenfest und die Kinderdisko letzte Woche, wo Henri Kinder und Erwachsenen mit seinem Tanzstil und dem Gefühl für Musik und Rhythmus beeindruckte. Ich habe keine Ahnung, woher er die Inspiration nimmt ... er kennt keine Musikvideos und bewegt sich doch so, als sei Musik und Tanzen schon immer seine Welt. Oft stand er alleine auf der Bühne und genoss die "Henri!-Henri!-Rufe" der anderen Kinder und das Lob seiner Zuschauer. Wir werden zu Hause nach einem Tanzkurs (Hipp-Hopp?) oder  ähnlichem für ihn suchen - vielleicht kann er ja die Bestätigung, die ihm hier so gut tut,  auch zu Hause haben. Ich bin auf diesem Sektor völlig unerfahren - hat jemand aus unserem näheren Umfeld eine Idee, wo Henri so richtig abtanzen könnte? Aber erst einmal freut er sich riesig auf die Disko im Rahmen des Abschlussfests - beim Frühstück heute Morgen hat er mit einem bestimmten Du nich! schon diejenigen benannt, die seiner Meinung nach nicht neben bzw. neben ihm tanzen sollen ;-).

 

Noch von etwas anderem möchte ich vor dem Fototeil berichten. Leider habe ich weder von der Schule noch vom Schlupfloch, der Kindergruppe für die großen Kinder, Fotos, aber beides hat eine große Bedeutung für Henris Rehaerfolg. Im Schlupfloch haben sich Henri und Amelie sehr wohlgefühlt - dort wurden erste Kontakte zwischen etwa gleichaltrigen Kindern geknüpft, die auch am Abend und in der zweistündigen Mittagspause ausgiebig gepflegt wurden, zum Beispiel im Billardraum oder auf dem weitläufigen Klinikgelände. Die ErzieherInnen haben im Umgang mit den Kindern ein bewundernswertes Geschick. Jedes Kind wurde wahrgenommen, mit Stärken und besonderen Bedürfnissen. Nur ein Beispiel: Als Amelie nach einem plötzlichen Todesfall hier in der Klinik einmal sehr niedergeschlagen war, fragte die Erzieherin sie, ob sie vielleicht Lust habe, mit ihr ihr spazieren- oder ein Eis essen zu gehen. Auch für Henris zeitweilige Sturheit und Weigerung in die Schule zu gehen haben sie ganz bald richtigen Umgang gefunden. Sie brauchten keine Rückfrage, um zu wissen, dass in solchen Fällen eine klare Ansage das Mittel der Wahl ist ;-). Darüberhinaus nimmt das Erzieherteam den Eltern auch organisatorisch ganz viel ab: Sie schicken die Kinder vom Schlupfloch aus in die Schule und zu den Therapieterminen und die Eltern haben wirklich Zeit, sich (ganz ohne schlechtes Gewissen) um sich selbst zu kümmern. Besser geht nicht!

 

Genauso verdient auch die Klinikschule eine besondere Erwähnung. Sowohl Amelie als auch Henri hatten hier einen ganz individuell auf sie zugeschnittenen Unterricht - sogar eine Klassenarbeit konnte Amelie hier schreiben um bekam das Ergebnis per E-Mail. Wir kannten die Klinikschule schon von unseren letzten Rehas, waren aber aber auch dieses Mal wieder von der Aufmerksamkeit und Sorgfalt der LehrerInnen beeindruckt. Gerade bei Henri hätte die Förderung besser nicht sein können und ich habe den Austausch über Lernziele und -erfolge, aber auch Grenzen sehr geschätzt. Auch wenn der Unterricht in kleinen Gruppen stattfand, hatte er doch etwas von Privatunterricht. Eine liebevollere und zugleich effektivere Förderung kann ich mir kaum vorstellen und so werde ich zu Hause nicht nur unseren Bezugstherapeuten sondern ganz sicher auch die LehrerInnen der Schule vermissen. 

 

3. Mai 2019

Am ersten Rehatag warten wir vor der Tür des weltbesten Psychos auf das erste Familiengespräch. Es folgen viele weitere in unterschiedlichen Konstellationen - es war nicht immer leichte  Kost... aber so hilfreich, dass wir unseren Bezugstherapeuten am liebsten  mit nach Hause nehmen würden.

 

 

3. und 4. Mai 2019

Die physiotherapeutische Behandlung beginnt für Henri mit dem Gehtest. Er absolviert ihn diszipliniert, wie wir ihn kennen. Rechts sind wir beim Familienspieleabend - oben in der Cafeteria bei Apfelschorle, alkoholfreiem Weizen und leckerer Kirschbowle, darunter im Clubraum. Am ersten Wochenende machen wir unseren ersten Samstagsausflug nach Villingen - es schneit!

 

 

5.Mai 2019

Wir machen einen Sonntagsausflug nach Hinterzarten und gehen dort unseren vom Weihnachtsurlaub vertrauten Weg zum Mathisleweiher. Schnee auch im Mai - damit hatten wir nicht gerechnet ;-).

 

Sporttherapie (links) und freies Training (rechts) 

Links ist Henri bei seiner Lieblingsaktivität im Rahmen der Physik- und Sporttherapie: Das Gehen auf dem animierten Laufband war ihm von der letzten Reha in bester Erinnerung - was wohl auch daran liegt, dass ein Foto davon bei uns am Kühlschrank hängt. Schon lange vor unserer Anreise hat er mich immer wieder gefragt, ob ich ihm auch dieses Mal wieder ein Foto machen kann, mit geradem Rücken. Nach Rücksprache mit den Sporttherapeuten durfte ich bei einem Training dazukommen und das gewünschte Erinnerungsfoto machen :-).

Henri hat fast jeden Tag trainiert: Neben dem Ausdauertraining auf Laufband, Crosser und Ergometer hatte er auch viel Gelegenheit zur Stärkung seiner Rückenmuskulatur. Wie auch in anderen Bereichen waren wir froh, dass er so individuell betreut wurde. 

Rechts ist der Trainingsraum für alle geöffnet und wie so manches Mal fest in der Hand der Veltens ;-). Es gab wohl keine andere Familie, die den Raum mit den Ausdauer- und Kraftgeräten häufiger frequentiert hat :-).

 

Ganz anders als im Hochschwarzwald - und doch so wohltuend: Tannheimer Frühling !

 

10. Mai 2019 - Zwischenfest mit anschließender Disko

Ein ganz großer Tag für Henri: Er tanzt nahezu ohne Pause und ich habe staune über seine Bewegungen und lasse mich von seiner Begeisterung anstecken. Lange habe ich Henri nicht mehr so glücklich gesehen ❤️.

 

12. Mai 2019 - Ausflug zum Kandel

Von da oben hat man eine sehr gute Aussicht ins Glottertal. Unterwegs überfällt mich wieder einmal  Dankbarkeit dafür, dass es Henri so gut geht. Sein guter und belastbarer Zustand zeigt sich nicht nur beim Wandern - auch das Herzecho des Kinderkardiologie-Professors aus München zeigt, wie gut Henri operiert ist. Wie schon der Kollege aus Lübeck zeigt sich Professor Weil sehr erfreut über den Zustand nach den Herz-OPs. Henris komplexer Herzfehler ließe ein anderes Bild vermuten und so spart er nicht mit Superlativen - ähnlich wie Professor Singer bei der vorletzten Reha, als er uns mit einem Ah, das ist also das Wunder von Homburg? begrüßte. Wunder bezog sich unter anderem darauf, dass bei Henri trotz anfänglich eher ungünstiger Prognose letztendlich sogar der Glenn vollständig zurückgelegt werden konnte. Ein solch vollständiger take-down kommt wohl sehr selten vor und Prof. Asfour aus Sankt Augustin hat Henri damit eine nahezu physiologische Herzfunktion ermöglicht. In diesem Zusammenhang sei für neue LeserInnen erwähnt, dass dennoch in einem (un-)gewissen Zeitraum ein weiterer Eingriff nötig sein wird. Denn bei Henri wurde die eigene, viel zu enge Pulmonalarterie durch ein Conduit aus einer Rinderhalsvene ersetzt, das leider nicht lebenslang hält. Aktuell sieht es jedoch nicht so aus, als bestünde in absehbarer Zeit Handlungsbedarf.

Wie auch bei der Wirbelsäulen-OP bin ich froh, dass wir mit der sorgsamen Auswahl der Operateure im Vorfeld alles für einen größtmöglichen OP-Erfolg getan haben. 

 

Nirgendwo fühle ich mich wohler als in der Natur, am liebsten mit der Kamera oder zumindest mit dem Handy. Der Foto-Workshop, an dem Marie und ich teilnehmen, motiviert mich noch mehr, mit der Kamera durch den Wald und die Wiesen zu streifen. Ich besitze kein Makroobjektiv, aber dank eines neu angeschafften Zwischenrings sind mir endlich auch mit normalem Objektiv Nahaufnahmen möglich.

 

Klinikszenen - im Lichtflur auf dem Weg zum Speisesaal, beim immer leckeren Essen, bei einer Leckerei in der Cafeteria, im Schwimmbad und in der Sporthalle. Vor dem ersten Schwimmen nach der Rücken-OP hatte Henri sich ein wenig gefürchtet - aber alles war gut. Er schwamm nach wie vor deutlich schneller als ich - was ihn und mindestens genauso auch mich sehr erfreute :-). 

 

14. Mai 2019

Familie Mack hat alle Familien in den Europapark eingeladen. Dort sind Marie und Elias mit dem Jugendtreff unterwegs und Amelie mit einer Gruppe Teenager, denen keine Achterbahn zu heftig ist ;-). Wir tun uns mit der Familie von Henris bestem Freund Tim zusammen und fahren in aller Ruhe Karussell mit Wiener Walzer im Hintergrund , Elfenbahn und Co. ;-) 

 

18. Mai 2019 - Kutschfahrt mit Herrn Neidinger

Für Henri ist die Kutschfahrt ein absolutes Muss - er freute sich schon zu Hause darauf. Zwar ist er anfangs etwas ängstlich und will sich trotz Einladung des Kutschers erst gar nicht nach vorne setzen (dass er nicht stürzen darf, ist ihm zu jeder Zeit präsent), aber mit etwas Zuspruch geht es dann doch.

By the way... Kürzlich sagte er mir in einem Gespräch über unseren ersten Kontrolltermin in der Schön Klinik Neustadt im Juli: Ich frage Professor Halm, wann ich wieder fallen darf. In der Regel "dürfen die Kinder nach einem Jahr wieder fallen" - ich finde es immer wieder erstaunlich, wie sehr Henri auf das "Fallverbot" achtet und vieles deutlich langsamer und bedächtiger angeht als vor der Wirbelsäulen-OP. So geht er zum Beispiel Treppen nur, indem er sich am Handlauf festhält.

 

Wo ist eigentlich Amelie???

Es fällt sicher auf, dass unsere Jüngste (unser erstes Kind mit richtiger Pubertät, siehe oben, zweites Bild von links ;-) in diesem Blogeintrag trotz großer Fotoauswahl kaum zu sehen ist. Tatsächlich sehen auch wir sie vor allem zu den Mahlzeiten und auch da hat sie es eher eilig und möchte lieber jede freie Minute mit ihren neuen Freundinnen und Freunden verbringen als mit uns am Tisch zu sitzen.  Die Fotos habe auch nicht ich, sondern ihr bester Freund Tim gemacht: Er interessiert sich sehr für Fotografie und es ist ihm gelungen, auch Amelie zu zu begeistern ... sei es als Modell vor oder neuerdings auch Fotografin hinter der Kamera. 

 

19. Mai 2019 auf der Insel Mainau 

Bei diesem Ausflug sind alle dabei und wir genießen erst einmal ausgiebig den engen Kontakt mit den Ziegen :-).

 

Das Licht ist so schön und ich freue mich sehr , dass die Kinder sich zu Porträts bereit erklären.

 

Auf der Mainau wiederholen wir vor dem gleichen Mammutbaum das "Kinderfoto" unserer zweiten Reha im April 2010 ❤️❤️❤️❤️.

 

22. Mai 2019

Kinderdisko - Henri tanzt ... und ist glücklich ☀️!

 

26. Mai 2019 - Sonntagsausflug ins Schwenninger Moos

Wir sind wieder einmal zu dritt unterwegs und staunen über die Frösche und Schafe :-).

 

26. Mai 2019 - auf dem Feldberg

Unser letzter Ausflug führt uns an den Feldberg auf eine Rundwanderung. Das Wetter könnte besser sein, aber es regnet nicht und der frische Wind kommt dem Drachen zugute :-).

 

Oh wie schön ist Tannheim!

An einem der letzten Tage gehen Dirk und ich mal nicht wandern, sondern spazieren ganz gemütlich übers Klinikgelände. Wir erleben alles, was wir sonst nur durch die Fenster des Trainingsraums sehen. 

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Abschluss des OP-Tagebuchs und ganz viel Dank ❤️!

Ihr lieben Begleiterinnen und Begleiter,

dass es mit dem Abschluss des OP-Tagebuchs (hier geht zum vollständigen Tagebuch) so lange gedauert hat, lag nicht etwa daran, dass es kritische Momente oder kleine Rückschläge gegeben hätte – ganz im Gegenteil. Henris Genesung schreitet in großen Schritten voran und wenn man ihm beim Fahnenstehen oder Wandern zusieht, würde man wohl kaum annehmen, dass die große Wirbelsäulen-Operation gerade mal sechs Wochen her ist. 

Henri wurde wie erhofft am 25. Januar – dem 10. postoperativen Tag – aus der Kinderklinik Lübeck entlassen. Es ging ihm ziemlich gut und die Opioide waren zu diesem Zeitpunkt bereits abgesetzt. Als Schmerzmittel hatte er bei Entlassung nur noch Novalgin und Paracetamol nach Bedarf. Wir hatten uns vorgenommen, es von Henris Befinden abhängig zu machen, ob wir die gut 700 km von Lübeck nach Hause in einem Stück zurücklegen oder eine Übernachtungspause machen. Nach ein paar Stunden Fahrt stellten sich leider die vertrauten Schmerzen ein: Wie schon in den ersten Tagen nach OP wurde Henri erst still und begann dann, die Beine gegeneinander zu schlagen. Es hat eine Weile gedauert, bis er zugegeben hat, dass ihm der Rücken weh tut – so kamen wir mit dem Schmerzmittel relativ spät. Wir fanden schnell eine Unterkunft und Henri ist bald eingeschlafen. Am nächsten Morgen waren die Schmerzen zurück – die gleiche Symptomatik und ich machte mir schon ein bisschen Sorgen, denn in den letzten Tagen in der Klinik war Henri fast schmerzfrei. Der Tag der Heimfahrt war jedoch das letzte Mal, dass Henri stärkere Schmerzen hatte, es wurde von Tag zu Tag besser und bald brauchte er nicht mehr als eine Schmerzmittelgabe pro Tag. Bereits drei Wochen nach OP war er schmerzfrei und mobil.

 

25. Januar 2019 - der Tag der Entlassung

Am Morgen packt Henri noch das liebevoll zusammengestellte Paket von Henris ehemaliger Lehrerin an der Montessorischule aus.  Am Nachmittag bekommen wir dann die Papiere und machen uns auf den Weg. Wie gerade er die Stufen hinuntergeht! 

  

Als hätte es ihm jemand gezeigt, geht Henri, seit wir zu Hause sind, in korrekter Haltung in die Knie und auch das Schuhebinden macht er genauso, wie eine andere Patientin in ihrem Video demonstriert. Er fragt jetzt auch nicht mehr Wann kommt Knochen raus? Diese Frage stellte er in Lübeck öfter, nachdem zwar die Schmerzen weniger geworden waren, der Rücken sich aber noch fremd anfühlte. Offenbar hat Henri sein Körperschema bereits „aktualisiert“ und die neue Wirbelsäule mit ihrer deutlich eingeschränkten Beweglichkeit ist integriert.

Henri hatte sechs Wochen Schulverbot, am kommenden Mittwoch ist sein erster Schultag. Noch mindestens ein halbes Jahr darf er nicht am Schulsport teilnehmen, genauso lange muss er auch beim Schwimmtraining pausieren. Die erste Kontrolle wird sechs Monate nach OP in Neustadt sein und wir hoffen sehr, dass die Heilung bis dahin weiterhin erwartungsgemäß voranschreitet. Henri will bei der Gelegenheit auf jeden Fall fragen, wann er wieder Trampolin springen darf;-).

Nachdem nun alles gut überstanden ist, ist es mir ein großes Bedürfnis auch an dieser Stelle noch einmal Danke!  zu sagen.

Dem Operateur, Professor Henry Halm, Chefarzt der Schön Klinik Neustadt/Holstein, der uns bereits bei unserem ersten Termin mit Fachkompetenz und Zuversicht ermutigt hat, die Entscheidung für die Operation zu treffen. Dirk und ich hatten beide spontan das Gefühl, wenn Henri operiert wird, dann von ihm. Wegen Henris komplexem Herzfehler waren die Ausgangsvoraussetzungen anders als bei Patienten ohne Vorerkrankung und uns war im Vorfeld der konkreten OP-Planung schnell deutlich geworden, dass die Operation von in Frage kommenden Operateuren als eher problematisch und risikoreich eingeschätzt wurde. Ein erfahrener Kinderchirurg sagte uns aufgrund des Herzfehlers ab,  ohne dass wir Henri vorstellen konnten. Dass Professor Halm bei der ersten Vorstellung im Oktober letzten Jahres dennoch zuversichtlich war, Henri erfolgreich operieren zu können, hat uns Mut gemacht – zumal wir mittlerweile wussten, welch hervorragenden Ruf er als Wirbelsäulen-Chirurg genießt. Der Weg bis zur OP war nicht ganz geradlinig und es mussten einige Hindernisse überwunden werden – jedes war mit neuen Zweifeln und Ängsten verbunden. Es ist nicht selbstverständlich, dass Professor Halm in diesen Wochen stets E-Mail-Kontakt mit uns hielt und dabei Ruhe und Zuversicht ausstrahlte – vor allem mir war dieser Austausch eine große Hilfe. Der größte Dank gebührt ihm jedoch für die erfolgreiche Operation. Unmittelbar nach OP rief er mich auf dem Handy an – Sein OP erfolgreich, alles, wie es sein soll war ein so erlösender Satz, dass mir die richtigen Worte fehlen,  zu beschreiben, welche Last in diesem Moment von mir abfiel. Seine positive Einschätzung wurde in den nächsten Tagen bestätigt: Die Heilung verlief so gut,  wie wohl kaum jemand erwartet hatte. 

Auch bei Dr. Platz, Oberarzt der Schön Klinik und ebenfalls Operateur, fühlten wir uns im besten Händen. Für das Aufklärungsgespräch hat er sich sehr viel Zeit genommen, keine Frage blieb unbeantwortet. Wir haben wirklich viel Erfahrung mit Aufklärungsgesprächen – keines war empathischer. Dr. Platz war auch nach der Operation mehrmals vor Ort und sichtlich zufrieden mit dem Heilungsverlauf. Vor- und Nachbetreuung durch Professor Halm und Dr. Platz hätten besser nicht sein können. In der Kinderklinik Lübeck war Professor Jan Gliemroth, Neurochirurg und dritter Operateur unser Ansprechpartner. In seine Zuständigkeit fiel auch das Neuromonitoring und der Aufwachtest, bei dem noch unter OP die Reizweiterleitung im Rückenmark (erfolgreich) getestet worden war. Wie die beiden Operateure aus Neustadt war auch Professor Gliemroth vor und nach OP ein kompetenter und offener Ansprechpartner. Als die Operation am Aufnahmetag plötzlich in Frage stand, weil es seitens der Anästhesie (zunächst) keine Freigabe gab, war er vor Ort der erste, der sich zuversichtlich zeigte und damit auch recht behielt.

 

21.05.2017     14.01.2019             22.01.2019                  

Auf dem ersten Foto, das ich bei der Stadtmeisterschaft im Schwimmen gemacht habe,  ist der Rundrücken besonders gut zu erkennen. Das Bild in der Mitte habe ich einen Tag vor OP gemacht. Rechts der neue Rücken,  7 Tage nach OP noch mit Schmerzkatheter.

 

14. Januar 2019                     25. Januar 2015        

                               

Ein Tag vor und 10 Tage nach OP.  Bei dem linken Foto hatte ich Henri gebeten, sich so gerade wie möglich hinzustellen.

 

14. Januar 2019 und 4. März 2019

Und noch ein vorher-nachher-Vergleich 🙂 - Ob der neue Rücken je Normalität haben wird? Ob einmal der Moment kommen wird, in dem ich ihn wie selbstverständlich vor mir sehe und keine Dankbarkeit und Freude über die geglückte Operation aufkommt?

 

24.10.2018                        23.01.2019

 

Ergänzend zu den Röntgenfotos hier noch das OP-Ergebnis in Zahlen 

Cobb-Winkel vor und nach Versteifung: 

Hyperkyphose (Rundrücken):  92 ° vor Versteifung - 39 °nach Versteifung

Hyperlordose (Hohlkreuz):     104 ° vor Versteifung - 47 ° nach Versteifung

 

Auch an dieser Stelle danken wir noch einmal dem Pflegepersonal der Kinderklinik Lübeck. Wir wussten Henri in allerbesten Händen – die Behandlung und Betreuung war vorbildlich. Ganz besonders möchte ich die Schwestern und ÄrztInnen der Kinderintensivstation erwähnen, die wirklich alles taten, Henri die erste schwere Zeit nach OP so erträglich und angenehm wie möglich zu machen - sei es das beherzte Entfernen des Blasenkatheters oder gemeinsames Singen von Kanons, die Henri aus der Horizontalen dirigieren durfte und vieles mehr... Danke, liebe Charlotte, liebe Birte, liebe Merle und den anderen Schwestern und Ärzten – besser geht nicht.

Während wir mit Henri in der Klinik waren, haben mein Bruder Wolfgang und seine Frau Christine Amelie ein zweites Zuhause gegeben. Amelie war (nebst Juri) gut in die Familie von Cousine und Cousin integriert – das Zusammenleben dort war fast Alltag für sie. Wie gewohnt, war auch die liebe Oma in dieser Ausnahmesituation immer für sie da und Amelie sparte nicht mit Lob, dass die Oma sooo lieb ist. Über WhatsApp waren wir alle in ständigem Kontakt - es war und ist berührend, einen solchen Zusammenhalt zu spüren. Danke für eure großartige Unterstützung!

Und nun komme ich noch zu den Followern und Daumendrückern … und danke allen, die Henri und uns still mit Gebeten und guten Gedanken begleitet haben. Danke auch allen, die meine Blogeinträge kommentiert, uns beigestanden und Mut gemacht haben. Meinen beiden treuen Internetfreundinnen;-) für die nächtlichen Nachrichten und gute-Gedanken-Pakete ;-) und das Angebot, sie jederzeit anrufen zu dürfen. Wer nie in einer solchen Situation war, ahnt vermutlich nicht, wie gut es tut, das Kind in einer solchen Situation so liebevoll begleitet zu wissen. In den Stunden der Operation haben mir liebe Menschen Fotos von brennenden Kerzen geschickt, sogar ein Bild mit wehenden Fahnen war dabei:-. Jede Nachricht, jeder Kommentar, jedes aufmunternde Wort und genauso auch ein schlichtes Ich bin bei euch. waren mir so wertvoll. Danke von Herzen für eure Begleitung!

 

31. Januar 2019

Erster  Spaziergang  - Henri ist erleichtert und auch ein wenig ausgelassen. Wie schön, wieder zu Hause zu sein !

 

25. und 26. Februar 2019 in Gent, Brügge und an der belgischen Küste

Dieses Foto gehört dazu, es rundet mein Tagebuch ab. Nur wenige Tage, nachdem wir im vergangenen September zum Skoliosecheck in Sankt Augustin waren, sind Dirk und ich für drei Tage nach Belgien gefahren. Als wir gebucht hatten, ahnten wir noch nicht, mit welcher Last wir dort ankommen würden.  Es verging keine Stunde, an der ich nicht an die bevorstehende OP mit all ihren Risiken gedacht habe. In Brügge habe ich mir vorgenommen, wiederzukommen, wenn Henri die Operation wohlbehalten überstanden hat. Mein Plan ließ sich tatsächlich umsetzen und wir sind nun mit ganz neuen und lichten Eindrücken zurückgekommen. Danke an den großen Bruder Elias ❤️, der uns diese Tage mit seiner Kinderbetreuung ermöglicht hat!

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Zielgerade

Liebe M., der Betreff deiner E- Mail hat mir gut gefallen - wir sind tatsächlich auf der Zielgeraden. Mir erscheint es fast unwirklich, was sich in den letzten zwei Wochen ereignet hat und wie toll Henri mit dieser großen Herausforderung umgehen konnte. Ja, es war nervenaufreibend und mehr als das. Noch komme ich der äußeren Entwicklung nicht hinterher - es braucht wohl Zeit, Geduld und Mühe, wieder in so eine Art Alltagszustand hineinzukommen. Seit einem Dreivierteljahr ist kein Tag vergangen, an dem ich nicht an diese Operation und die damit verbundenen Risiken gedacht habe. Auch wenn wir es uns wirklich nicht leichtgemacht haben, blieben bis zuletzt Zweifel, ob es die richtige Entscheidung ist. Jetzt kann ich es ja sagen (was außer Dirk gerade mal zwei Menschen aus unserem Umfeld wussten: Es gab sogar einen (professionellen) Berater (studiert, kein "Schnellkurs" ;-), der mich mit seiner Intuition (wie er es nannte) zusätzlich verunsichert hatte. Nachdem ich ihm die medizinische Notwendigkeit der OP geschildert hatte (Alle konsultierten Ärzte waren sich einig,  dass in wenigen Jahren zunächst Schmerzen aufgetreten wären, dazu neurologische Ausfälle und - für mich die allerschlimmste Vorstellung - Herz- und Lungenprobleme), schilderte er mir seine "Intuition", dass Henri gar nicht so alt werden wolle und wir ihm das Risiko und die Schmerzen einer Operation ersparen sollten. Dieser Rat hat mich schier umgehauen - die "Intution" hat mich bis zu Professor Halms erlösendem Anruf am Dienstag vergangener Woche begleitet. Auch die Bedenken der Anästhesie, mit denen wir vor genau zwei Wochen konfrontiert wurden, haben Fragen, die wir für uns endlich geklärt schienen, neu aufgeworfen. Der Endspurt war wirklich grauenhaft und wird unvergesslich bleiben.

Heute Morgen war Oberarzt-Visite und von Seiten der Station gibt es keine Bedenken, Henri morgen zu entlassen. Nun fehlt nur noch das Okay des Neurochirurgen, der Henri zusammen mit den beiden Orthopäden aus Neustadt operiert wird.

Henris Schmerzmittel konnten nochmals reduziert werden. Gestern morgen hatte er die letzte Gabe Oxygesic . Heute hat Henri am Morgen und Mittag jeweils eine Dosis Novalgin und Paracetamol erhalten - sonst nichts. Er ist quasi schmerzfrei und das Einzige, das ihn derzeit sehr plagt, ist großes Heimweh. Ärzte und Schwestern sind gleichermaßen angetan von diesem unerwartet guten postoperativen Verlauf. Seit dem Mittag bzw. sieben Stunden sitzen/ liegen wir nun im Zimmer und warten auf den Neurochirurgen.  Er entscheidet,  ob  auf dem Rücken noch ein Verbandswechsel nötig ist oder der Verband einfach nur abgenommen wird. Und natürlich entscheidet er auch über die mögliche Entlassung. Ich  mag mir gar nicht vorstellen, wie ich Henri erklären sollte, dass er sich womöglich doch noch gedulden muss. 

 

 

24. Januar 2019

Noch einmal sind wir heute zum Leuchtturm im UG gegangen und haben Fotos gemacht - ich bin so begeistert von unserem "neuen Kind". 

Danach haben wir medizinisch-technische Assistentin besucht, die Henri auch vor OP gemessen hatte. Ich wollte gerne einen Vergleichswert haben. Am 14. Januar hatte sie 149,4 cm ermittelt, heute an der gleichen Messlatte 153,1 xm. Ob 3,7 cm tatsächlich optisch so viel ausmachen können? Womöglich war es beim ersten Mal ein Messfehler - aber eigentlich ist es ja auch zweitrangig. 

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5683 Schritte / 3,5 km

Heute ist der achte postoperative Tag. Es geht voran - und das, wie die Chirurgen angekündigt hatten, mit großen Schritten. Es kommt mir immer noch vor wie ein Wunder : Nach dem Händewaschen will ich Henri etwas aus dem Zimmer ins Bad bringen. Da kommt er mir  - einfach so und ganz lässig -  aus dem Bad entgegen und sagt: Ich hole mir jetzt einen Keks. Ich bin beeindruckt und zücke das Handy... und Henri gibt sich cool 😎. Ob ihm bewusst war, dass es seine ersten völlig freien Schritte waren, kann ich nicht mit Sicherheit, aber ich denke schon. 

Heute Morgen wurde Henris Wirbelsäule geröntgt - die lange Wartezeit haben wir zum Mobilisieren genutzt und am Nachmittag weitergemacht. Sein Fitbit-Armband (das er seit gestern wieder trägt) zeigt heute Abend 5683 Schritte und 3,5 km an. Bald wird er wieder in den Family-Wettkampf einsteigen :-).

Als heute Morgen die Ärztin vom Schmerzdienst da war, habe ich sie nach ihrer Einschätzung für die weitere Schmerztherapie gefragt. Sie meinte, Oxygesic (Opioid) müsse noch höchstens zwei/drei Tage weiterlaufen und könne dann (ohne Ausschleichen) abgesetzt werden. Sie lobte Henris große Mobilität und wirkte sehr zuversichtlich.

Die letzte Gabe Oxygesic hatte Henri heute Morgen um acht Uhr - weil er den ganzen Tag schmerzfrei war, haben wir ihm die zweite Gabe heute Abend nicht gegeben, sondern nur sein Paracetamol, das er aktuell im Wechsel mit Novalgin dreimal täglich bekommt. 

Weil viele danach fragen: Seit heute ist Henri wieder auf Normalstation - auf der gleichen Station, wo wir vor genau 13 Tagen aufgenommen wurden. Morgen früh ist hier -  wie auch 14 Tage zuvor -  Oberarztvisite. Aber dieses Mal geht es nicht um die Frage, ob die OP nun wie geplant stattfinden kann oder nicht , sondern um Henris wichtigstes Thema. Seit er nicht mehr über Schmerzen klagt, interessiert ihn nur noch eines: Wann gehen wir nach Hause?

 

 

23. Januar 2019

Eigentlich wollte ich nur einen kleinen Schnappschuss von den ersten freien Schritten machen - Henri hat es zum Posen genutzt ;-). Rechts sehr ihr einen großen und für Henri sehr wichtigen Moment: Der letzte Zugang kommt raus. 

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Schmerzmanagement

Der heutige Tag begann mit der Entfernung des PDK - das Ganze war völlig unspektakulär und eine Sedierung wäre tatsächlich unnötig gewesen. Henri beschwerte sich erst einmal, als die Ärztin das Pflaster über dem Katheter  entfernte. Vom Ziehen des schmalen Schläuchleins bekam er - konzentriert auf das lästige Pflaster - gar nichts mit.

Statt der Schmerzpumpe bekommt Henri nun zweimal am Tag ein Opioid  - Oxigesic retard 5 mg - und bei besonderen Schmerzen kann er - als Ersatz für den wohltuenden Bolus Oxygesic akut 5mg akut bekommen. Der Beipackzettel ist keine schöne Lektüre - jedoch gibt es zum jetzigen Zeitpunkt keine Alternative. Da die Schmerzen jeden Tag weniger werden, hoffe ich, dass dieses Mittel bald reduziert bzw. abgesetzt werden kann und wir uns auf Novalgin und Paracetamol beschränken können. Beides hat Henri aktuell zusätzlich zu Oxygesic jeweils zweimal täglich auf dem Plan. 

 

Kaum war die Schmerzpumpe draußen, kam Henri in eine regelrechte Hochstimmung und war nur noch am Strahlen. Zunächst dachte ich, dass es sich um erste Nebenwirkungen des Oxygesic handelt, jedoch bekam er die erste Gabe erst später. Vermutlich hat er es einfach nur genossen, dass er nun wieder einen Zugang weniger hat und damit seinem Zuhause ein Stück näher kommt.

 

 

22. Januar 2019

Zum ersten Mal isst Henri ohne Hilfe - er strahlt und verlangt sogar einen Apfel.  Als wir unseren Gang durch die Klinik starten ist er guter Dinge und vor dem Leuchtturm im UG scheint er ganz der Alte zu sein.

 

 

Leider bekam er nach dem Mittagessen noch einmal eine arge Schmerzattacke, die ich schon mindestens eine halbe Stunde vorher kommen gefühlte hatte. Henri war irgendwie verhalten und wirkte gedrückt und ich fragte ihn immer wieder, ob ihm übel sei, er Schmerzen oder vielleicht Heimweh habe. Irgendwann war es dann aber doch mit der Beherrschung vorbei und er begann laut zu weinen und sich über Schmerzen im Bauch und am Rücken zu beklagen. Noch ist mir nicht klar, warum er nicht schon viel früher zugegeben hat, dass  die Schmerzen wieder wieder kommen. Wollte  er stark und tapfer wirken oder fürchtete er, länger im Krankenhaus bleiben zu müssen? Ich weiß es (noch) nicht.

Das Akutmittel zeigt nach zehn Minuten erste Wirkung. Eine Stunde später ging es Henri wieder richtig gut und er wollte mit mir "spazieren gehen". Wir waren dann wieder im Haus unterwegs und sind Treppen gelaufen.

Zurück im Zimmer hat er sich ganz arg über eine WhatsApp-Sprachnachricht von den Kindern seiner Klasse gefreut - er hat so gestrahlt. Mit Sprachnachrichten um Videobotschaften kann man ihm wirklich die allergrößte Freude machen. 

 

22. Januar 2019

Was für eine Freude beim Hören der Sprachnachricht seiner Klasse!

 

Heute Abend durfte ich Henri in den Schlaf singen - er hat es genossen wie vor vielen Jahren bei den ersten Herz-OPs. Selbst seine Finger haben dabei die gleichen Bewegungen (Mama und Good - ihr wisst, was ich meine :-)?) gemacht.

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Die Dinge nehmen ihren guten Lauf

 

Der Tag begann mit eine Blutentnahme, um den Blutgerinnungswert zu bestimmen. Nur wenn dieser Wert in Ordnung ist, kann der PDK gezogen werden. Im Gegensatz zu den Planungen des Vortags, jedoch unabhängig vom Gerinnungswert, wurde entschieden, dass der PDK nun doch erst morgen, Dienstag, gezogen wird. Während es zunächst geheißen hatte, Henri brauche dafür eine Sedierung (Ketanest!), stellte die Ärztin heute Morgen in Aussicht, dass es auch ohne ginge, wenn das Kind kooperativ sei. Mir fiel ein Stein vom Herzen, denn da Dirk heute abgereist ist, hätte ich  selbst die „Ketanest-Begleitung“ machen müssen – dabei hatte ich mir vorgenommen, diese eine Sache zukünftig nur noch im Notfall selbst zu übernehmen. Es macht mir nichts aus, Henri auch in sehr schmerzhaften und belastenden Momenten beizustehen – aber" Ketanest-Nachbetreuung" ist eine Sache für sich.

Morgen bin ich also mit der Frühschicht dran und werde versuchen, Henri beim Ziehen des PDK einigermaßen bei Laune und  kooperativ zu halten. Ist der PDK erst draußen, verbleibt nur noch ein Zugang in der Ellbeuge. Vermutlich kann der auch bald gezogen werden, denn die Schmerzmittel Novalagin und Paracetamol bekommt Henri schon seit heute oral und die Antibiose wird nach der Entfernung des PDK nicht mehr nötig sein und

Während ich mir die letzten Tage noch viele Gedanken darüber gemacht habe, ob und wie wir es wohl ohne Schmerzpumpe schaffen werden, bin ich seit heute zuversichtlicher. Kurz nachdem Henri am Vormittag seinen letzten Bolus bekommen hatte,  hat uns der Neurochirurg (der beste / der, dessen Prognosen sich bisher immer bewahrheitet haben;-), besucht und glaubhaft versichert, dass die Schmerzen von Tag zu Tag weniger werden und Henri auch gut ohne PDK und extra Bolus auskommen werde. Und tatsächlich brauchte er seitdem keinen einzigen Bolus mehr – obwohl wir viel mobilisiert haben. Mit jedem Mal ging es besser – selbst Treppen schafft er mittlerweile ohne große Anstrengung. Es ist wie ein Wunder, welche Fortschritte Henri in nur sechs Tagen nach OP gemacht hat. 

 

21. Januar 2019

Fortschritte:  Zum ersten Mal geht Henri die Treppen in der Klinik auf und ab und ich kann nicht aufhören, mich an seiner Aufrechte und Größe zu freuen. Laut digitaler Messlatte sollen es nur 4,5 cm "Zuwachs" sein. Ich denke,  ich lasse morgen noch einmal nachmessen ;-). 

 

 

21. Januar 2019

Die Spannung lässt langsam nach und weil es Henri heute so gut ging,  haben Dirk und ich uns heute einen kleinen Spaziergang gegönnt. 

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Was für ein großer Junge!

 

Ein guter Tag war dieser Sonntag – der 5. postoperative Tag. Alles hat sich so entwickelt, wie die Ärzte und  auch Patienten, die diese OP schon hinter sich hatten, vorhergesagt haben…Die ersten Tage sind hart, aber ab dem vierten Tag geht es aufwärts.

Seit heute ist Henri nicht mehr auf der Intensivstation, sondern auf der IMC (Intermediate Care), einer Art Zwischenstation zwischen Intensiv- und Normalstation. Auf Intensiv wurde Henri in jeder Hinsicht so gut versorgt, dass ich den Wechsel auf Normalstation weniger herbeisehne als er.

Mehrmals ist er heute über die Station gegangen – ohne Schmerzen, jedoch mit Unterstützung der Schmerzpumpe. Weil der PDK (Periduralkatheter) wegen des Infektionsrisikos nur bis zu einer Woche im Körper verbleiben soll, wird er vermutlich morgen vom Neurochirurgen unter Sedierung entfernt. Wir werden sie sicher vermissen, unsere zuverlässige Schmerzpumpe, vor allem auch den extra Bolus. In Zukunft werden Schmerzmittel dann nur noch über Infusion und später auch oral gegeben.

Henris Genesung geht mit großen Schritten voran – davon konnte sich heute Abend auch der Oberarzt aus der Schön Klinik Neustadt überzeugen. Er kam gegen Abend auf Station vorbei zu einem Besuch vorbei und ist sehr zufrieden mit dem postoperativen Verlauf. Wir alle sind zufrieden und unglaublich erleichtert – ich kann es kaum in Worte fassen

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20. Januar 2019

Weil Dirk wie (fast) immer die Frühschicht übernommen hat, habe ich heute Morgen die Gelegenheit zu einem kleinen Spaziergang genutzt. Die Fotos entstanden nur wenige Gehminuten von der Klinik entfernt.

 

 

20. Januar 2019

Gut gelaunt startete Henri heute in den Tag - soo aufrecht :-). Zum ersten Mal hat er am Tisch gegessen - und ab morgen lässt er sich hoffentlich auch nicht mehr füttern ;-).  

 

 

20. Januar 2019

Es war ein unbeschreibliches Gefühl, mit dem aufrechten, großen Henri die Station auf und zu gehen. Es fühlt sich ganz anders an - das werden die Lieben zu Hause sicher bald genauso erleben. Wie viel er "gewachsen" ist, weiß ich noch nicht. Er wurde kurz vor OP an einer elektronischen Messlatte gemessen und da war er 149,4 cm groß. In den nächsten Tagen werden wir ihn dort nochmals messen lassen- ich bin schon sehr gespannt. 

 

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Die Drainage ist raus

Es geht weiterhin in die richtige  Richtung. Heute Morgen ist Henri nach dem Frühstück erstmals mehr als zwei Schritte gegangen. Anfangs war er schwer zu motivieren – das Böcklein zeigte sich ungehemmt. Der Plan war, dass er er sich ein bisschen auf der Station hin- und herbewegt und die Physiotherapeutin wollte ihn in guter Absicht mit dem Vorschlag locken, sie werde ihm den Kindergarten zeigen. Darüber hat er sich noch mehr empört und Bin kein Baby! gerufen. Als er dann erst einmal auf den Beinen war, ging es mit Unterstützung rechts und links recht gut vorwärts – noch ein bisschen unsicher, aber immer zuversichtlicher ist er gegangen. Manchmal war sogar ein leichtes Lächeln drin ;-). 

Am Nachmittag wurde dann einer seiner größten Wünsche erfüllt: Die Drainage durfte endlich raus – für die Ärzte Routine, für mich aufgrund einer offensichtlich immer noch nicht verarbeiteten Erfahrung in Sankt Augustin nicht…eigentlich waren es zwei. Dort hatten die Ärzte beim Legen der Pleuradrainage zunächst eine Sedierung gewählt, die „auf die Atmung gehen“ kann. Wir standen dabei, als Henris Atem immer flacher wurde und er deshalb gebeutelt (mit einer Art Handpumpe Luft in Mund und Nase bringen) werden musste. Danach entschieden sich die Ärzte sozusagen in zweiter Wahl für eine die Atmung nicht beeinträchtigende Methode… die mir aber ebenfalls in keiner guten Erinnerung ist.

Dabei wird das Beruhigungsmittel Midazolam kombiniert mit Ketanest, das gegen Schmerzen wirkt. Ketanest versetzt in andere Sphären, es wirkt wie eine Droge (wird auch als solche verwendet) und verursacht Rauschzustände und eventuell auch Halluzinationen.

Ich erzählte dem Stationsarzt von unseren Erfahrungen in Sankt Augustin und er sagte, dass er in Henris Fall auf jeden Fall die zweite Methode (mit Ketanest) bevorzuge. Weil mir Henris starrer Blick und die scheinbare Leblosigkeit in Erinnerung geblieben war, bin ich zum ersten Mal freiwillig aus dem Zimmer gegangen.

An dieser Stelle möchte ich positiv erwähnen, dass wir hier in Lübeck noch bei keiner Behandlung aus dem Zimmer geschickt wurden. Ich finde es (einmal wieder :-) vorbildlich, dass Ärzte und Pflegepersonal ihre Arbeit so tun, dass unnötige (!)Ängste gar nicht erst entstehen. Dagegen zieht mir ein knappes Bitte gehen Sie jetzt mal raus, wir rufen Sie, wenn wir fertig sind. regelmäßig den Boden unter den Füßen weg. Als Mutter habe ich keine Ahnung, warum ich ein Zimmer plötzlich verlassen soll und bei entsprechender Neigung vor der Tür genügend Zeit für worst-case-Szenarien. Alles anders hier in Lübeck… hier habe ich gesagt, dass ich gerne rausgehen möchte, weil ich Henris Reaktion auf Ketanest in unguter Erinnerung habe. Weil Dirk dabei war, konnte ich das auch ohne schlechtes Gewissen Henri gegenüber tun.

Als ich 10 Minuten später zurück ins Zimmer kam, war Henri erst einmal noch sehr schläfrig, fing dann aber bald an, mit tiefer Stimme unendlich viel zu reden und zu erklären. Soweit so gut und auch ein bisschen witzig, wie er da dozierte… Dann kam jedoch die Angst dazu. Henris Beine zitterten, er sagte, es sei kalt auf der Straße und man brauche einen Mantel. Er redete von angstbesetzten Situationen, die längst vorbei waren, beschwerte sich über den Blasenkatheter, der bereits seit gestern raus ist und über entfernte Zugänge. Ich legte mich neben ihn ins Bett und versuchte ihn – wenn die Angst kam - abzulenken, was auch immer wieder gut funktionierte. Die Ängste kamen aber zurück und das Grauen in Henris Augen werde ich wohl nie wieder vergessen.Dennoch war ich froh, dass ich bei ihm sein konnte – es muss ein Horror sein, solche Ängste ohne enge Bezugsperson aushalten zu müssen. Dank der professionellen Begleitung des Stationsteams hatte ich in diesen Minuten keine Angst um Henri, aber es tat weh, ihn so leiden zu sehen. Die Schwester im Hintergrund sagte ganz ruhig und unaufgeregt, dass es sich um normale Reaktionen handele, an die sich das Kind aufgrund des Beruhigungsmittels später aber nicht mehr erinnere. Der Spuk war nach etwa einer halben Stunde vorbei – eine Erlösung.

Nachdem ich mir das alles von der Seele geschrieben habe, kann ich es loslassen.

 

Und falls jemand aus Lübeck dies lesen sollte: Danke, ihr seid so ein tolles Team!

 

19. Januar 2019

Für Schlafen hatte Henri heute nur am Morgen Zeit .

 

19. Januar 2019

Zum ersten Mal richtig auf den Beinen - und die Sonne scheint ihm ins Gesicht ☀️.

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Schritt – Atemzug – Besenstrich

„Man darf nie an die ganze Straße auf einmal denken, verstehst du? Man muss nur an den nächsten Schritt denken, an den nächsten Atemzug, an den nächsten Besenstrich. Und immer wieder nur an den nächsten... Dann macht es Freude; das ist wichtig, dann macht man seine Sache gut. Und so soll es sein.“

 

("Beppo der Straßenkehrer" aus "Momo" von Michael Ende)

 

 

Als wir heute Morgen auf Station kamen, war der ZVK, über den sich Henri seit Tagen beschwerte, nicht mehr da. Es war jedoch nicht die Nachtschwester, sondern Henri selbst, der an den am Hals sitzenden Zentralen Venenkatheter Hand angelegt hatte. Nicht einmal eine Schere hat er für das Lösen der beiden kleinen Befestigungsstiche gebraucht. Da die Infusionen an diesem Tag eh ausgelaufen wären, war es nicht weiter schlimm: Henri war einfach schneller als die Schwestern ;-).

Nach dem Frühstück kam wie immer die Physiotherapeutin zur Mobilisierung. Alles ging deutlich schneller und war weniger schmerzhaft als am Vortag. 

Wie jeden Morgen kam auch das Schmerzteam vorbei, um die Schmerzpumpe zu prüfen und Wirkstoff nachzufüllen. Sie waren noch im Zimmer, als das Kardiologenteam klopfte, um den Herzschrittmacher zu  prüfen und die Frequenz auf das Niveau von vor OP anzupassen. Wie bisher stimuliert der Schrittmacher nun wieder, wenn Henris Eigenfrequenz unter 35 Schläge/Minute fällt. Um diese Zeit waren etwa zehn Menschen um Henris Bett versammelt - die vielen blauen Kittel hätten mich wohl besorgt, wenn ich nicht gewusst hätte, dass es Henri gut geht.

Er war nur ein bisschen blass, was mit dem Abfall des HB-Wertes auf 8,5 zu tun hatte. Weil er unmittelbar nach OP noch bei 12 gelegen hatte, habe ich (wie fast immer) direkt nachgefragt und vom Arzt erfahren, dass es durchaus üblich ist, dass der Wert erst ein paar Tage nach OP fällt und sich dann wieder erholt. Kein Anlass zur Sorge also und auch kein Grund, die vor OP bereitgestellten Blutkonserven zu nutzen.

Nachdem der ZVK nun schon einmal raus war, hatte Henri den Tag über drei vorrangige Themen: Blasenkatheter und Drainage bzw. deren Entfernung sowie Wechsel zur Normalstation. 

Grund für den Verbleib des Blasenkatheters war nicht die Kontrolle der Flüssigkeitsmenge oder gar Bequemlichkeit, sondern dass es sein kann, dass die Patienten aufgrund des PDK (Periduralkatheter) nicht Wasser lassen können und der Urin sich womöglich in der Blase staut. Als Henri am Nachmittag dann anfing, zu jammern und sein au – au! immer eindringlicher wurde, hat die Schwester ihm den großen Gefallen getan, den Katheter zu ziehen. Erfreulicherweise konnte Henri Wasser lassen und wir waren alle erleichtert, dass er nun wieder eine Pein weniger hatte. Es blieben also nur noch die Drainage und die Normalstation. 

Für Henri war es ein anstrengender Tag heute, wenn auch deutlich weniger schmerzhaft als gestern. Immer gab es irgendetwas an oder für Henri zu tun. Er isst übrigens prima und lässt sich je nach Stimmung von Papa oder Mama füttern. Auch wenn es um das Streichen der Brote geht, hat er freie Wahl, wer dies für ihn tun soll.

Den ganzen Tag über hat sich Henri (mit Unterstützung) mehrmals aus dem Bett zum Toilettenstuhl bewegt. Hin und her ging das und beim letzten Mal fing er plötzlich laut zu weinen an, weil ihm – wie er sagte - der Drainageschlauch so weg tue. Auch wenn er furchtbar gelitten hat, kam dieses Mal der Schlauch nicht raus – das Ziehen ist für morgen im Rahmen eines weiteren Verbandswechsels geplant. Dafür bekam Henri eine extra Schmerzmittelgabe, die nach einer Weile auch anfing zu wirken und ihn deutlich entspannte. 

Wie schon am Tag vor OP durfte ich Henri auch heute in den Schlaf streicheln und es hat nicht lange gedauert bis er eingeschlafen ist und wir ihn der liebevollen Nachtschwester anvertraut haben. 

Die Schwestern und Ärzte hier in Lübeck sind ganz außergewöhnlich nett, aufmerksam und zuvorkommend. Kein einziges Mal hatte ich das Gefühl, jemanden zu nerven - ganz im Gegenteil: Ganz gleich, wie lange sie mit Henri beschäftigt sind, fragen sie am Ende dennoch, ob sie denn noch etwas für uns tun können. Das Intensivteam hat – wenn nicht schon geschehen – eine Auszeichnung verdient. Ganz große klasse und im wörtlichen Sinne vorbildlich ist es, was diese Menschen leisten! 

 

18. Januar 2019

Weiße Überraschung am Morgen

 

18. Januar 2019

Henri mittendrin - immer gibt es etwas für ihn oder an ihm zu tun.

 

18. Januar 2019

Henri geht es mittlerweile so gut, dass er wieder Pippi Langstrumpf schauen kann. Die bedienerfreundliche Vorrichtung hat Dirk sich ausgedacht ;-).

 

18. Januar 2019 - Amelies Ersatzfamilie

Dies ist ein Screenshot eines Videos voller  Genesungswünsche - darin sprechen sie Henri so lebendig und liebevoll an, dass einem ganz warm ums Herz wird. Und nach jedem Wunsch nickt und lächelt Henri. Eine richtig tolle Idee war das, liebe Christine, Wolfgang, Marielle, Amelie und Jakob. Mit diesem Start in den Tag habt ihr Henri und uns eine große Freude gemacht. Danke!

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Was für ein Tag!

Gleich zu Anfang des zweiten postoperativen Tages kam die Physiotherapeutin, um Henri zu mobilisieren. Nachdem Henri gestern schon auf der Bettkante gesessen hatte, stand er heute zum ersten Mal auf zwei Beinen. Mit Unterstützung und noch etwas unsicher, aber ein Anfang war gemacht. Leider bekam er kurz später wieder diese Schmerzen, die ihm die Tränen in die Augen treiben und manchmal wimmern lassen. Wenn es ihm so geht, nehme ich ihn meist in den Arm, wir liegen Kopf an Kopf und wenn meine Augen feucht werden, dürfen auch seine Tränen fließen. Er ist so unglaublich beherrscht – man könnte auch tapfer sagen.

Die Schmerzen kommen wie in großen Wellen über ihn, jedoch nicht plötzlich, sie kündigen sich zart an und werden dann immer stärker. Meist klagt Henri nicht über Rückenschmerzen, sondern über Bauchschmerzen oder er zeigt auf den ZVK am Hals. Mittlerweile sind wir so erfahren, dass wir den extra Bolus rechtzeitig auslösen und nicht erst, wenn Henri zu weinen beginnt. So haben wir in den letzten drei Tagen schon ein besseres Gefühl für Schmerzlinderung bekommen.

In schmerzarmen Momenten hat er Appetit und lässt sich füttern – dann lächelt er auch manchmal. Liebe M., du schreibst, dass N. sich über ein Lachfoto freuen würde… vielleicht schaffen wir es ja morgen. 

Manchmal sind es weniger die Schmerzen als die vielen Einschränkungen, die ihm zu schaffen machen. Er fragt dann immer wieder, wann er auf Station kommt oder wann wir nach Hause fahren. Er will seinen Juri sehen und mit ihm spazieren gehen.

Rein medizinisch betrachtet ist der bisherige Verlauf völlig normal und nicht ungewöhnlich. Heute Nachmittag kam wieder der (beste!) Neurochirurg zu uns ins Zimmer und hat bei Henri den Verband gewechselt. Die Naht sieht sehr gut aus, sie ist weder gerötet noch entzündet. Wir haben auch wieder ein wenig über die Operation geredet und sie ist ganz offensichtlich viel besser gelaufen als erwartet. Die Operateure waren aufgrund von Henris Vorgeschichte auf Komplikationen eingestellt – wie dankbar sind wir, dass alles so gut gegangen ist. Am Abend kam dann noch der Oberarzt aus Neustadt und wieder ließ ich mich von dessen positiver Einschätzuung und Zuversicht gerne anstecken. Die bei der OP erreichte Korrektur sei fast physiologisch – ist das nicht toll?!? Noch einmal sprach er an, wichtig es sei, dass die Patienten bald auf die Beine kommen und sich bewegen. Deshalb sei die Verweildauer auf Intensivstation in Neustadt im allgemeinen auch kürzer. Gleich nachdem er gegangen war, setzten wir seinen guten Rat um und holten Henri mit Unterstützung der Krankenschwester zum zweiten Mal aus dem Bett. Es ging schon besser als am Morgen und als ich ihm gegenüber stand, staunte ich, wie anders er sich anfühlt … und wie groß er geworden ist! 

Weil wir ihm zuvor einen Bolus gegönnt haben, konnte auch Henri ein Glücksgefühl genießen – wenn auch etwas eingeschränkter als wir. Es imponierte ihm, seine neue Größe zu spüren und er war auch sehr stolz, so viel Lob für seine Tapferkeit zu bekommen. Als er wieder im Bett lag, hatte er etwas von Glückseligkeit im Gesicht, die mich ganz tief ergriffen hat. Er schien so zufrieden wie lange nicht und kündigte an,  schlafen zu wollen. Als wir uns verabschiedeten, sagte er Mama, zu Hause Klavier spielen und lernen - und strahlte! Und Fahnenstehen ergänzte ich. 

Wir waren an diesem Abend im Ronald McDonald Haus zum Abendessen eingeladen – für uns war es wie ein Fest. Auf dem kurzen Weg dahin fiel Schnee, es war fast unwirklich, diesen vertrauten Weg zum ersten Mal so leicht gehen zu können. Wir sind dann noch einmal zurück auf Station – Henri lag im Schein von Elias Mond in seinem Bett, ruhig atmend und den Hundi auf der Brust.

 

17. Januar 2019 - zweiter postoperativer Tag

Momente

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Die erste Hürde ist geschafft!

Während ich schreibe, sitzt Dirk an Henris Bett. Es ist nicht einfach gerade – und auch wenn uns vorher bewusst war, dass die ersten Tage richtig hart sein werden, tut es dennoch weh, Henri in seinem Leid zu sehen. Seine wichtigsten Sätze – wenn er denn spricht - sind Ich will Station. (damit meint er die Normalstation, wo es ihm vor der Operation noch gut ging und er außer bei den Blutentnahmen keine Schmerzen hatte) und Ich will nach Hause. Natürlich kann er sich nicht vorstellen, dass er sich auf Normalstation auch nicht besser fühlen würde. Die entsprechenden Fragesätze sind Wann Station? und Wann nach Hause? Verständlicherweise ist jede einigermaßen wahrheitsgetreue Antwort eine Enttäuschung für ihn. Selbst morgen oder übermorgen ist zu weit.

Gestern hatten wir unmittelbar nach OP bereits kurz mit den drei Operateuren (zwei Wirbelsäulen- und ein Neurochirurg) gesprochen und wie sie sagten, ist alles völlig komplikationslos gelaufen. Versteift wurden die Wirbel T5 bis L3 - acht Brust- und drei Lendenwirbel. Henris Blutverlust war nicht so groß, als dass er eine Blutkonserve gebraucht hätte.

Wie zuvor vom Chirurgen angesprochen worden war, wurde unter OP der sog. Aufwachtest gemacht und erfreulicherweise waren die Reizleitungen in Ordnung, denn Henri konnte im halbwachen Zustand auf Aufforderung die Füße bewegen. Dennoch müssen wir in den nächsten zwei/drei Tagen weiterhin auf die Beweglichkeit der Füße achten, denn neurologische Probleme können auch noch nachträglich entstehen. Bisher sieht alles gut aus und Henri scheint keine Einschränkungen zu haben.

Jedoch hat er große Schmerzen. Am gestrigen OP-Tag klagte er nur über die Zugänge an Hals und Arm, der Rücken tue ihm nicht weh, sagte er. Seit heute nun hat er die für diese OP üblichen starken Rückenschmerzen. Dagegen hat er einerseits ein über die Infusion laufendes starkes Schmerzmittel. Die größte Linderung verschafft jedoch eine Periduralkatheter, der kontinuierlich Schmerzmittel an die Nerven im OP-Bereich abgibt. Sind die Schmerzen besonders groß, haben wir die Möglichkeit, Henri über das Drücken eines Knopfes einen Bolus extra zu gönnen. Schon vor OP habe ich viel über diese besonderen Schmerzen und deren Bekämpfung gelesen. Von daher befolge ich gerne den Rat, nicht zu zurückhaltend zu sein und den Bolus zu nehmen, wenn die Schmerzen kaum noch auszuhalten sind. Henri ist ein tapferes Kind und wenn er vor Schmerzen laut weint, bin ich sicher, dass es ungeheuer weh tun muss und drücke den Knopf. Das Mittel wirkt recht schnell und Henri entspannt sich erst einmal. Danach fällt er wohl vor Erschöpfung in einen leichten Schlaf. 

Heute Morgen war die Physiotherapeutin auf Station, um ihn zu mobilisieren. Mit viel Mühe und leider auch unter großen Schmerzen hat er es geschafft, sich mit unserer Hilfe auf die Bettkante zu setzen. Sich auf die Füße zu stellen, wäre keinesfalls gegangen. Morgen früh geht es mit der Mobilisierung bestimmt ein bisschen besser. 

Vielleicht haben manche das Gefühl, dass sie oder ihr Kind diese ganze Tortur gar nicht aushalten würden. Ein ähnliches Gefühl hatte ich, bevor wir hier angekommen sind: Wie soll ich das schaffen, mein Kind so leiden zu sehen?. Mich tröstet vor allem die Aussicht auf eine deutliche Besserung in den nächsten Tagen – so habe ich es in vielen Erfahrungsberichten gelesen und das hält mich hoch. Ich denke, es ist auch für Henri ein Trost, wenn ich immer wieder sage, morgen ist es besser und am nächsten Tag wieder besser. Darüber haben wir schon Wochen vor der Operation immer wieder gesprochen.Damit Henri nicht das Gefühl bekommt, er könne uns nicht vertrauen, war mir die Vorbereitung ganz wichtig. 

Es ist mittlerweile 20.00 Uhr, Henri schläft ruhig. Gerade hat der Neurochirurg, der uns auch schon am Abend vor der OP mit seiner gelassenen und freundlichen Art so viel Zuversicht geschenkt hat, besucht. Alles wie es sein soll, bald geht es mit großen Schritten aufwärts.

 

Ahnt ihr, wie dankbar ich ihm für diese Worte bin?

 

 

15. Januar 2019 - vor der großen Wirbelsäulen-Operation

Als wir um 6.15 Uhr auf Station kommen, schläft Henri noch - im Licht des Mondes, den ihm Elias zum Abschied geschenkt hat. Wir wecken ihn sanft, aber er mag nicht aufstehen ... will nich. Irgendwann haben wir es dann doch geschafft. Henri hat das OP-Hemd an und wird mit seinem Bett zum OP gefahren. Dort angekommen,  kündigt er direkt an, sich nicht auf den OP-Liege legen zu lassen. 

Nun ist es soweit: Er ist da - der Moment, den ich seit Monaten fürchte. Und das Böckchen in seiner Angst lenkt mich von meiner eigenen ab. 

 

16. Januar 2019 - der erste postoperative Tag

Alles tut weh, aber zu dritt schaffen wir es, Henri dabei zu unterstützen, sich zum ersten Mal auf die Bettkante zu setzen. Morgen kommt die Physiotherapeutin wieder - und wir sind gespannt, wie weit wir mit der Mobilisierung kommen. Am Nachmittag möchte Henri etwas essen: Wir beginnen mit Vanillepudding ... und machen weiter mit zwei Scheiben Brot, zwei Packungen Kräuterquark, Frischkäse, Tomate und Gurke.Dann ist Henri satt ;-).

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OP geglückt!!!

Liebe Familien, Freunde und Wegbegleiter,

 

ich will zunächst nicht viel schreiben, denn so viele warten noch auf einen Anruf. Bereits um 13.30 Uhr rief Professor Halm mich auf meinen Handy an - Operation erfolgreich, alles wie es sein soll. Ich weiß nicht, wann ich zuletzt so erleichtert war. Henri kam direkt nach OP auf Intensivstation, wo er jetzt viel am Jammern ist. Die Ärzte tun,  was sie können, aber der Oberarzt hatte uns schon im Auklärungsgespräch  gesagt, dass man die Patienten trotz starker Schmerzmittel nicht schmerzfrei bekommt. Und so hoffen wir, dass es jeden Tag ein bisschen besser wird und es ab Tag 4 richtig aufwärts geht. Mehr später :-)

PS. Aufwachtest bestanden: Er konnte seine Füße unter OP bewegen :-). auch die nächsten 2-3 Tage müssen wir die Beweglichkeit der Füße im Auge behalten- erst einmal sieht es gut aus. 

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Freigabe ist da - morgen um 7.00 Uhr geht's los

Der Tag startete mit einer Blutentnahme, etwas langwieriger und wohl auch schmerzhafter  als die erste und dazu mit doppeltem Anlauf . Henri hat die ganze Zeit mittellaut Mama geschrien, sodass er mein  Zählen kaum hören könnte, aber dennoch war es für ihn und uns noch im erträglichen Bereich. Zweck der Blutentnahme war die Kreuztestung mit Fremdblut, weil Henri vermutlich ein bis zwei Beutel Spenderblut benötigen wird.

Danach war dann die fast sehnsüchtig erwartete Untersuchung des Kinderkardiologen aus Kiel. Beim Herzecho war er sichtlich zufrieden - dass Herz sei sehr gut operiert und weise nur geringe Restbefunde auf. Seine Einschätzung entsprach der unseres Kinderkardiologen in Homburg, auch der Kinderkardiologe in Sankt Augustin hatte die Situation im September ähnlich gut eingeschätzt. Zusammenfassend sagte er, dass wir mit diesem Befund keine besonderen Probleme erwarten müssen. Was für eine Erleichterung, dies so zu hören - insbesondere auch wenn es von jemandem aus einer anderen Klinik kommt. Liebe Mama, diesen Satz habe ich vor allem auch für dich - und für dich, lieber Elias ! -  zitiert.

Am Abend besuchte uns der Anästhesist, der Henri während der OP versorgen wird zu einem Gespräch aufs Zimmer. Auch von ihm ging viel Zuversicht aus - wenn natürlich auch keine Zusage, dass zu 100 % alles gutgehen wird. 

Zuletzt kam dann noch mitoperierende Neurochirurg zu uns aufs Zimmer. Er strahlte eine solche Ruhe und Gelassenheit aus, das ich die ganze Zeit den Impuls verspürte, all seine positiven und mitmachenden Einschätzungen, tief in mich einsaugen zu müssen. Was für eine großartige menschliche Leistung - ich war so dankbar, dass er "einfach so" und ohne konkrete medizinische Notwendigkeit noch bei uns vorbeigeschaut hatte.

Ja, wir sind hier wirklich sehr gut aufgehoben - in allen Bereichen (Empfang, Labore, Servicepersonal) Schwestern, Ärzte) haben wir so viel Freundlichkeit und Verständnis wie noch in keiner anderen Klinik erlebt.  Hier scheint die Qualitätssicherung (und vielleicht auch das Beschwerdemanagement) tatsächlich zum Wohle der Patienten zu greifen. 

 

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Lübeck- Hamburg und zurück

Weil Henri über das Wochenende beurlaubt wurde, nutzen wir die Gelegenheit für einen Kurztrip nach Hamburg. Für Fahnen- und Drachenträger ist das stürmische Wetter optimal.

In den vergangenen Jahren waren wir nicht selten zu zweit unterwegs - Hamburg war irgendwie immer zu weit. Jetzt nutzen wir die Gelegenheit zu einem Kurzbesuch. #Ablenkung

 

 

12.Januar 2019 - Auf dem Weg vom Hafen zur Elbphilharmonie

Henri genießt den starken Wind und möchte daher nicht in die Elbphilharmonie - am Eingang haben wir zähe Verhandlungen bis er nach 10 Minuten endlich einwilligt. Über eine lange Rolltreppe geht es erst einmal aufwärts, Henri bleibt skeptisch.

 

12.Januar 2019

Auf der Plaza, der Aussichtsplattform der Elbphilharmonie, ist die Stimmung (erst einmal) bestens. Henri ist nämlich so begeistert, dass er nicht mehr weg will. Uns zieht es in Warme, aber Henri sagt nein. Wieder Verhandlungen und dann Tricks, um ihn reinzulocken. Es stört ihn gar nicht, dass wir immer wieder reingehen und ihn stehen lassen ... er ist sich wohl ziemlich sicher, dass wir nicht ihn ohne ihn gehen.

 

13. Januar 2019

Nach dem Frühstück mit Nutella starten wir zu einer Besichtigungstour. Henri will nur draußen sein - unglaublich lange steht er vor dem Hamburger Rathaus und weigert sich, auch nur einen Schritt durch die Tür ins Innere zu setzen.

 

13. Januar 2019 - Nicolaikirche

Von der ehemals höchsten Kirche Europas steht nur noch der Turm. Irgendwann schaffen wir es, Henri zu überreden, im Aufzug mit uns hochzufahren. Wir haben eine tolle Aussicht über die Stadt, Henri seinen Drachen. Im Anschluss besuchen wir noch das Museum und verlassen es  betroffen. Sogar dem Geschichtskenner in unserer Familie war nicht  bewusst gewesen, wie sehr der Feuersturm in den letzten Julitagen 1943 Hamburg getroffen hat. Im Museum schauen wir uns auch einen Info-Film an - ich habe kaum je etwas Schlimmeres gesehen. Erschütternd, dass all das Grauen von Menschenhand kam. 

 

13. Januar 2019

Zum Schluss sind wir in der Speicherstadt unterwegs. Die Wetterbedingungen für Fahnen- und Drachenträger sind weiterhin perfekt - nur der kalte Regen müsste nicht sein. Mit Einbruch der Dunkelheit machen wir uns auf den Rückweg  nach Lübeck. Henri ist froh, noch eine Nacht bei uns im Ronald McDonald Haus schlafen zu dürfen. Morgen früh müssen um 7.30 Uhr auf Station sein. Der Tag soll starten mit einer weiteren Blutentnahme und einer Untersuchung beim Kinderkardiologen. 

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OP-Vorbereitungen

Nachdem es am Donnerstag eher unwahrscheinlich schien, dass die Operation am Dienstag stattfinden kann, scheint es nun doch in Richtung OP zu gehen.

Nachdem die Drähte gestern tatsächlich wie vermutet heiß gelaufen waren, wurde Henri für das Wochenende beurlaubt. Die erste Nacht hat er mit uns im Ronald McDonald Haus verbracht. Heute werden wir ganz spontan im nahen Hamburg übernachten und am Sonntag wieder in Lübeck. Die Entscheidung, ob die OP in Lübeck stattfinden kann, fällt am Montagmorgen. Schon um 8 Uhr haben wir einen Termin beim Kinderkardiologen, der aus Kiel nach Lübeck kommen und Henri untersuchen und seine Einschätzung geben wird. Danach folgt ein weiterer Termin in der Anästhesie. Sollte von deren Seite aus die Freigabe erfolgen, wird Henri wie ursprünglich geplant am Dienstag operiert.

Der gestrige Tag begann mit einem Termin in in der Herzschrittmacherambulanz, wo die Frequenz wie zuvor geplant auf 6O erhöht wurde. Henris „normale“ HF liegt am Tag bei etwa 50-55 - der Herzschrittmacher stimuliert vor allem nachts, wenn sie auf unter 45 fällt. Außerdem wurde auch die Funktion des Schrittmachers getestet- alles in Ordnung.

Am Nachmittag kam dann der zusammen mit Professor Halm operierende Oberarzt aus Neustadt zum Aufklärungsgespräch. Nach einer Nachtfahrt durch die Republik war mittlerweile auch Dirk in der Klinik angekommen und wir haben zusammen bestimmt eineinhalb Stunden über den geplanten Eingriff gesprochen. Im Laufe der vergangenen 16 Jahre haben wir schon viel Erfahrung mit Aufklärungsgesprächen machen können – nie fühlten wir uns besser informiert. Der Arzt, hat uns mit mit sehr viel Empathie und Geduld beraten.Ruhig und auch für medizinische Laien verständlich hat er uns zunächst jede Frage beantwortet und danach den geplanten OP-Verlauf beschrieben. 

Vorab:Er ist zuversichtlich und beschreibt Henris Fehlbildung als für Neustädter Verhältnisse nicht kompliziert. Alleine bei dieser Aussage sind mir Tränen zaghafter Erleichterung gekommen. Erst im Oktober hatte ein in Saarbrücken niedergelassener Orthopäde in Saarbrücken offen gestanden, so etwas schon 20 Jahre nicht gesehen zu haben. Wie relativ doch alles ist - das wurde mir in den letzten Tagen wieder so deutlich bewusst. Nicht nur aktuell und bezüglich der Schwere der Diagnose – im Grunde ist doch alles relativ und bekommt die Bedeutung doch im Wesentlich durch zutiefst persönliche Beurteilungen. 

Wie wir bereits wussten, sind die Schmerzen nach dieser Art von OP sehr groß und lassen sich trotz starker Schmerzmittel nicht völlig ausschalten. Die ersten Tage werden sehr hart sein, in der Regel geht es ab dem vierten Tag aufwärts. Die übliche Verweildauer nach OP liegt bei 9-12 Tagen. Auch nach Entlassung brauchen die Patienten starke Schmerzmittel, ohne Morphin geht es erst einmal nicht. Dass die Schmerzen durch frühzeitige Mobilisierung und viel Bewegung gelindert werden können, wissen wir erst seit gestern.Der Oberarzt berichtete, dass die Patienten in Neustadt meist schon am ersten postoperativen Tag die ersten Schritte machen, in Lübeck in der Regel etwas später. 

Die Belastbarkeit ist in den ersten Wochen und Monaten noch deutlich eingeschränkt. Der erste Schulbesuch ist meist 6 Wochen nach OP möglich, meist starten die Kinder mit ein paar Stunden. Schulsport soll für ein ganzes Jahr ausfallen.  

Am Schwimmtraining kann Henri frühestens nach einem halben Jahr wieder teilnehmen. 

Dagegen sind Spaziergänge von Anfang an nicht nur erlaubt, sondern der Genesung förderlich.

 

Ich versuche nun das geplante Procedere zu beschreiben. Als medizinischer Laie kann ich über die Operation natürlich nur näherungsweise und sicher nicht immer detailgenau berichten. 

Am OP-Tag wird Henri bereits gegen 7.OO Uhr abgeholt und es braucht nach der Vorbereitung durch die Anästhesie einige Zeit bis mit dem chirurgischen Eingriff begonnen werden kann. Der Arzt meinte, auch wenn die Operation selber "nur" drei Sunden dauert, sollten wir uns keine Sorgen machen, wenn Henri erst gegen 15.00 Uhr zurückkommt. Neben den beiden Wirbelsäulenchirurgen ist auch ein Neurochirurg im Op-Team - er überwacht unter anderem das weiter unten beschriebene Neuromonitoring.

Nach einem relativ langen Schnitt werden erst einmal in jeden der zu versteifenden Wirbel (ca 8-10, die genaue Zahl entscheidet der Operateur unter der OP) jeweils zwei Schrauben geschraubt. Im Anschluss werden die Facettengelenke entfernt, um die Beweglichkeit (und Formbarkeit) der Wirbelsäule zu erhöhen. Danach werden zwei Titanstangen von ca. 5 mm Durchmesser durch die Köpfe der Schrauben geführt. Zuvor wurden sie in die Form gebogen, die Henris Wirbelsäule nach dem Eingriff haben soll.Obwohl ich viele Fragen gestellt habe, weiß ich nicht, mit welcher Methode die Stangen in die richtige Form gebracht werden … bestimmt nicht pi mal Daumen? Schließlich werden die Stangen mittels sog. Madenschrauben an den Schraubenköpfen festgezogen und somit fixiert.

Bei dieser Art von OP gibt es ein sog. neurologisches Risiko, umgangssprachlich besser als  Querschnitt bekannt. Um dies zu minimieren, bedienen sich die Operateure der Methode des sog, Neuromonitoring, das die Signalübetragung vom Gehirn über das Rückenmark zu den Füßen überwacht. Weil Henri einen Herzschrittmacher trägt, kann nicht die üblicherweise verwendete Technik der Elektromyographie, sondern nur die SEP-Methode (Überwachung mittels somatosensorisch evozierter Potenziale). Möglicherweise kommt im Bedarfsfall ergänzend der Aufwachtest zur Anwendung. Dabei wird kurzzeitig die Narkosetiefe vermindert und der Patient muss nach Aufforderung Hände und Füße bewegen. Wir haben dies mit Henri schon geübt und er weiß nun schon, was zu tun ist. Im worst case (bei Unterbrechung der Reizleitung kann der Patient die Füße nicht bewegen) bleiben die Stangen zwar in der Wirbelsäule, die zuvor erwirkte Korrektur wird jedoch zurückgenommen. Damit kann zumindest verhindert werden, dass die Kyphose weiter fortschreitet.

Noch ein Wort zum Morbus Scheuermann, den wir neuerdings nur noch Kyphose nennen. Ein Morbus Scheuermann ist eine sogenannte idiopathische Erkrankung – das heißt, unbekannter Ursache. Weil es jedoch bei Menschen mit Down-Syndrom eine Häufung des Krankheitsbildes Morbus Scheuermann gibt, sieht die Medizin einen (wenn auch bisher ungeklärten) Zusammenhang. Nur aus diesem Grund spricht man bei Menschen mit Down-Syndrom von einer Kyphose und nicht von Morbus Scheuermann. Von dieser feinen Differenzierung wissen wir jedoch erst, seit wir in Neustadt das Erstgespräch hatten. 

 

Und wie geht es eigentlich Henri selbst?

Er hat viel Angst: Vor Blutentnahmen, vor Infusionen, vor Drainagen und auch vor Schmerzen. Seit gestern fragt er mich, wo ich während der Operation sein werde. Er will nicht, dass ich weggehe. Ich soll auf ihn aufpassen. Er wünscht sich, dass ich nach der Operation für ihn singe, am liebsten Im Märzen der Bauer. Henri freut sich so sehr auf den Frühling.Er wünscht sich einen Früchtebaum (so nennt er es) für den Garten – und Erdbeeren. 

Die präoperativen Zeiten waren früher einfacher. Zwar hat Henri auch als kleiner Junge  stimmungsmäßig viel aufgenommen, jedoch hatte er keine konkreten Ängste. Das ist seit der letzten Herz-OP 2012 anders. Er erinnert sich sehr gut an die Zeit in Sankt Augustin, vor allem an den überaus schmerzhaften Pneumothorax und die Drainage, die er so erlebt hat, als würde ihm Wasser in den Körper gedrückt. 

Es gibt fröhliche Momente, in denen Henri schelmisch Scherze mit uns treibt – in diesen Momenten habe ich es leichter mit der Zuversicht. Manchmal sehe ich ihn aber auch völlig in sich gekehrt, mit fast apathischem Blick und es ist schwer, ihm aus dieser Stimmung herauszuhelfen. Wenn ich sehe, wie er mit den Tränen kämpft und schluckt, gebe ich ihm manchmal den Rat, laut zu weinen,Er sagt dann meist nur Will nicht Krankenhaus, will nach Hause.Ich ermuntere ihn auch, zu schreien, gerne auch So ein Scheiß!.Das gefällt ihm und nimmt meist etwas Spannung raus. Und so kommt es, dass er nun immer wieder mit einem schelmischen Grinsen Ich raste aus! ruft. 

Ihr seht, es ist alles in Bewegung – nichts statisch. Nicht die Zuversicht, aber auch nicht die Angst.

An dieser Stelle danke ich allen, die uns mit Gebeten, guten Gedanken und Mutmach-Nachrichten begleiten.Es sind Menschen darunter, denen ich persönlich nie begegnet bin. Eine hat mir gestern geschrieben: Es mag nichts nützen, aber meine Gedanken sind bei euch.

Doch, liebe M. und all ihr anderen - es nützt! 

 

 

11. Januar 2019

Wie fast immer ist Henri kooperativ - hier bei der Schrittmacherkontrolle

 

 

11. Januar 2019

Vor dem Entfernen des Zugangs hat Henri fast soviel Angst wie vor Blutentnahmen. Bei beidem hat sich auch in Lübeck Zählen und in die Augen schauen bewährt :.).

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Statt eines Blogeintrags ...

Statt eines Blogeintrags gibt es heute den Link zum OP-Tagebuch

 

 

 

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Step by Step und Abschied des Konjunktiv II (für die Vergangenheit)

Seit dem letzten Blogeintrag ist mehr als ein Monat vergangen. Ich habe viel recherchiert und neue Kontakte in meiner neuen Welt (die der Wirbelsäulen-OPs) geknüpft. Die Erfahrungsberichte und Informationen geben mir mehr und mehr das Gefühl, eine gute, weil wohlüberlegte Entscheidung über das Wer, Wo und Wann getroffen zu haben.

Am 15. Januar wird Professor Halm, ein Wirbelsäulenchirurg mit ausgezeichnetem Ruf und Chefarzt der Schön Klinik in Neustadt/Holstein - Henri operieren. Für Interessierte und Sachkundige,  z.B. TS: Die Wirbelsäule wird zunächst aufgerichtet und dann von Wirbel TH5/6 bis Wirbel L3 versteift. Die Aufrichtung dient nicht nur der Vorbeugung von Schmerzen, sondern vor allem auch von neurologischen Ausfällen und kardiopulmonalen Problemen, die zwangsläufig kommen, wenn nicht Henri nicht operiert wird.

Für die, die hier zum ersten Mal mitlesen: Die Operation ist alternativlos – in den letzten Monaten haben wir keinen einzigen Orthopäden/Chirurgen getroffen, der uns zum Zuwarten geraten hätte. Im Gegenteil: Je früher Henri operiert wird, umso besser sind die Erfolgsaussichten. Kaum vorstellbar: Nach OP wird Henri 8-10 cm größer sein. Die Operation findet statt in Kooperation mit der Kinderklinik Lübeck, die dem Universitätsklinikum Kiel angeschlossen ist – schon seit Jahren operiert Prof. Halm Kinder mit komplexen Vorerkrankungen in Lübeck.

Seit wir Henri Ende Oktober in Neustadt vorgestellt haben, stehe ich in regelmäßigem E-Mail-Kontakt mit ihm – keine Selbstverständlichkeit. Er unterrichtete mich zeitnah über Gespräche zwischen Fachrichtungen innerhalb seiner Klinik sowie auch über den Austausch mit Lübeck und vermittelte mir immer wieder Zuversicht, wenn ich mich in worst-case-Szenarien zu verlieren drohte.  Ausschlaggebend für die Entscheidung zur Operation in der Klinik in Lübeck war, dass Henri nach der OP auf einer Kinderintensivstation, wo die Ärzte mit angeborenen Herzfehlern vertraut sind, versorgt werden kann.

Seitdem wir den OP-Termin haben, ist zumindest der Druck, richtig zu entscheiden, weg. Außerdem hat sich endlich - und ohne, dass ich ihn wissentlich dazu aufgefordert härte - der Konjunktiv II verabschiedet ... den für die Vergangenheit meine ich. Mir ist aufgefallen, dass ich keine Sätze mehr bilde mit „hätte ge… " und „wäre ge...“ - nicht einmal gedanklich. Das macht es leichter. Ich erlaube mir, nach vorne zu sehen. Dabei hat der andere Konjunktiv II - der für Gegenwart und Zukunft -  schon noch Raum, das gebe ich zu  ;-).

Henri selbst hat zur OP und dem Krankenhausaufenthalt eine klare Meinung: „Will nich“. Er fragt nach Anzahl und Positionierung von Infusionen und Drainagen und wann sie wieder wegkommen. Ich habe ihn vorbereitet, dass er in den ersten Tagen Schmerzen haben wird, sie aber von Tag zu Tag weniger werden. Und dann? fragt er immer. Mein Dann kommt wieder eine Infusion weg -  tröstet ihn. Und dann? ... es sind immer die gleichen Fragen...Wenn alle Infusionen weg sind, dürfen wir nach Hause. Du hast dann einen geraden Rücken und bist fast so groß wie die Mama. Step by Step.

Wer selbst Kinder hat, weiß, wie eng das eigene Befinden mit dem eines kranken Kindes verknüpft ist. Bei mir ist diese Verbindung ganz besonders eng – jedenfalls empfinde ich es so. Es gab und gibt Momente, wo scheinbar nichts mehr ging und geht. Vorletzte Woche hat mein lieber Mann die Notbremse gezogen: Hat unsere bewährte Kinderbetreuung organisiert und mich auf die Insel geschickt. Eine ganze Woche war ich auf Norderney Tag für Tag viele Stunden am Meer unterwegs – einzige Begleitung war die Kamera. Nach dem ersten Tag ist die Zeit wie im Flug vergangen, ich habe das Alleinsein sehr genossen und fühlte mich in keinem Moment einsam. Ja, eine solche Auszeit ist ein Luxus und ich bin Dirk unendlich dankbar, dass er diese Zeit für mich arrangiert hat. Und dennoch: Jedes vielleicht flüchtig dahergesagte Du hast es gut! lässt mich zweifeln, ob Nichtbetroffene auch nur ahnen können, wie es mir und anderen Eltern in ähnlicher Situation wohl geht. Sehr deutlich wurde mir das beim Lesen einer Kurznachricht einer Freundin, die Kinder im Alter von Henri und Amelie hat. Wir kennen uns recht gut -  umso erstaunter war ich über ihre wohl spontanen Zeilen: "Jetzt, wo die (kleine) OP bei C. ansteht, merke ich, dass ich nicht die geringste Ahnung haben kann wie ihr euch mit Henris Wirbelsäulenoperation fühlt .........erst jetzt......................"  Diese wenigen und so offenen Worte haben mich tief berührt - auch jetzt, wo ich sie niedergeschrieben habe.  Sie sind für mich tröstlicher als die meisten gutgemeinten Wünsche. Dieses Ich fühle mit dir ist für mich wertvoller als Berichte über Kinder von Bekannten, die auch Rückenprobleme hatten und zur Kur in Sowieso waren. Oder allgemeine Lebensweisheiten und Betrachtungen im Sinne von "Das Leben ist nicht fair", zu deren Bestätigung gerne auch mal andere Schicksale herangezogen werden. Ich möchte mal ganz ernsthaft fragen: Wo ist der Zusammenhang zwischen Krankheiten und dem Begriff fair?  Wenn es nicht fair ist, dass jemand an einer Krankheit leidet ... was wäre denn fair? Doch nicht, dass ein anderer betroffen ist? 

Jetzt sitze ich im Zug in Richtung Saarland. Die Telefonate mit den Lieben zu Hause haben ihre und meine Vorfreude auf meine Rückkunft geweckt. Amelie will es zum Beginn des Advent so richtig gemütlich machen - so hat sie es versprochen :-). Sie will sogar Brownies backen - Für dich ... und natürlich auch für mich,  weil die mir natürlich auch schmecken - sagte sie eben am Telefon ;-). Marie ist seit gestern auf Adventsbesuch und wenn Elias nicht arbeiten müsste, wären wir die nächsten beiden Tage wieder einmal – um es mit Henris Worten zu sagen  - alle zusammen

 

 

25. November 2018 - Nordeney

Wenn man ans Meer kommt ... soll man aufhören zu sollen und nichts mehr wollen wollen - nur Meer, nur Meer. (Erich Fried)

 

29. November 2018 - Norderney

 

 

30. November 2018 - Norderney

Premiere - nie zuvor hatte ich mich an die Vogelfotografie gewagt. 

 

 

30. November 2018 - Norderney

 

 

27. November 2018 - Norderney

 

 

19. November 2018

Die letzten beiden Wochen hat Henri ein Praktikum in einer Werkstatt für Behinderte gemacht. Viel mehr weiß ich leider auch nicht - als Informationsquelle ist auf Henri kein Verlass. Jedoch habe ich von der Lehrerin die Rückmeldung bekommen, dass Henri sich wohlgefühlt und auch ungewöhnlich viel gesprochen habe. Am 19. November hat sie mir dieses Foto geschickt. In sein Praktikumsheft hat Henri an mehreren Tagen ein knappes Teile zusammengesteckt eingetragen. Vielleicht ahnt ja jemand, um welche Teile es sich hier handeln könnte?

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Ein langer Bericht über einen langen Kliniktag im hohen Norden

Nach achteinhalb Stunden Klinik sind wir nun auf der Rückfahrt. Es ist schon spät und wieder nutze ich die freie Zeit als Beifahrerin für einen Blogeintrag. Ich werde heute wohl chronologisch berichten, denn das Sortieren und Ordnen fällt mir gerade unheimlich  schwer - selbst den zeitlichen Ablauf kann ich gedanklich nicht mehr ganz nachvollziehen. Dass es nur 24 Stunden her ist, als wir mit vielen Fragen auf dem Weg nach Neustadt waren, kann ich kaum glauben. Diese Stunden waren so dicht und so voller Eindrücke - nie war mir die Dimension Zeit fremder als in diesem Moment. Würde mir jetzt jemand sagen, dass wir diese Strecke  nicht gestern, sondern vor einer Woche gefahren sind, wäre es stimmiger für mich.   

Die Untersuchungen und Gespräche in der Klinik haben wesentlich mehr Zeit in Anspruch genommen als wir wir uns gestern Abend noch vorgestellt hatten. Die Frage, ob es wohl viel Sinn macht, für ein Gespräch von maximal einer Stunde eine reine Fahrzeit über 16 Stunden zu investieren, hatte sich schon um die Mittagszeit erübrigt. Unser Termin war für 9.00 Uhr angesetzt, es war fast halb sechs als wir uns auf den Heimweg machten. 

 

Als unsere Wecker heute Morgen um 7 Uhr klingeln (es sind sechs, jeder von uns hat den Alarm sowohl am Handy als auch am Fitnessarmband eingestellt ;-), staunen wir erst einmal über die schöne Aussicht. Ein Hotelzimmer mit Meerblick hatten wir noch nirgendwo und flugs stellt sich bei mir ein wehmütiges Gefühl ein ... ach, wie schön wäre es, wenn wir jetzt hier einfach ein paar Tage Urlaub machen würden ... was gäbe ich darum... wenn alles gut überstanden ist, müssen wir wiederkommen, genau an diesen Ort ... nehme ich mir fest vor ... genau wie vor ein paar Wochen in Brügge, als ich kaum einen Gedanken fassen konnte, der nichts mit der damals noch fraglichen Operation in Zusammenhang stand. 

Schon vor dem Frühstück meldet sich - verniedlichend ausgedrückt- das Böckchen. Henri sitzt auf dem Bett und mag sich nicht anziehen, er will auch nicht reden - im Gegensatz zu uns sieht er weder Kommunikation- noch Handlungsbedarf. Während Dirk nervös (ein ausgiebiges Frühstück schätzt er wie kaum etwas anderes) und die Situation immer kritischer wird, staune ich selbst über meine Gelassenheit.

 

24. Oktober 2018 - Zimmer mit Aussicht

Henri mag sich nicht anziehen und Dirk ist sauer. 

 

Ich schlage Henri vor, dass Dirk und ich schon mal runter  zum Frühstück gehen und er nachkommt, wenn er angezogen ist. Erinnere ihn noch einmal daran, die bereitgelegte Medizin zu nehmen, die Zimmertür zu schließen und erkläre ihm, dass es das Frühstück im Erdgeschoss (E steht im Aufzug) gibt. Wenn er uns nicht findet, könne er ja fragen. Das Böckchen trollt sich, Henri nickt und Dirk und ich verlassen ganz ruhig das Zimmer. Als Henri nur fünf Minuten später mit einem Strahlen  neben uns am Buffet steht und beim Anblick der üppigen Lachsauswahl noch mehr strahlt, klopfe ich mir mal selbst auf die Schulter ;-). 

 

 

24. Oktober 2018

Als sei ein Hebel umgelegt - die Wogen sind geglättet und Henri ist guter Stimmung.

 

24. Oktober 2018

Ich bin erleichtert, dass die Kommunikation nun wieder funktioniert. 

 

Um Punkt neun betreten wir das Chefarztsekretariat und erledigen zunächst ein paar Formalitäten. Wir warten dann noch etwas im Warteraum und sind so gespannt, als wir im Arztzimmer auf den Mann warten, von dem ich sowohl von Patienten als auch von Ärzten nur  Gutes gehört habe - in allerbesten Händen ist nur einer der Superlative. Was für ein Moment, als er dann vor uns steht! Er untersucht Henri und sichtet die mitgebrachten Unterlagen. Seine erste Einschätzung ist, dass die Flexibilität nicht so gering ist, wie wir (vielmehr die Ärzte) bisher vermutet hatten. Er diktiert der zweiten Ärztin und spricht von einer Teilflexibilität (bisher haben wir immer nur fixiert bzw. geringe Restflexibilität gehört) und erklärt uns dann, warum diese Flexibilität  für eine OP von Vorteil ist. Er erläutert, wie er Henri operieren würde und erklärt uns, dass die zuvor von einem anderen Chirurgen vorgeschlagene und mit einem höheren Risiko verbundene Methode in Henris Falle nicht nötig sei. Was genau geplant ist, hab ich notiert - im heutigen Blogeintrag wäre ich mit der Schilderung der Details jedoch überfordert. Jedenfalls hat  seine erste  Einschätzung  eine eher beruhigende Wirkung auf mich. 

In dem Gespräch darf ich auch meinen Fragenkatalog abarbeiten und bin dabei dankbar für seine Geduld :-). Wie schon am Tag zuvor der Chefarzt der Schroth-Klinik, meint er, wir seien aber gut informiert ... und fragt mich tatsächlich, ob ich Ärztin sei ... und das, obwohl ich gerade noch gestanden habe,  dass ich nicht weiß, ob Henri einen Sinus-Rhythmus hat :-). Liebe Kirsten, wenn die Profs dieser beiden Kliniken mich mit meinem Halbwissen für eine Ärztin halten, hättest du allerbeste Chancen als Chefärztin der Kinderkardiologie durchzugehen - garantiert:-). 

Nach diesem Gespräch begleiten wir Henri erst einmal zum 3D-EOS-Röntgen und danach zum Bending-Röntgen, bei dem die Wirbelsäule maximal überstreckt wird. Zuvor  wird Henri  ein Keil unterlegt, über den er sich mit dem Rücken legen muss. Aufgrund der großen Aufdehnung ist es eine unangenehme Untersuchung,  aus der sich aber verlässliche  Rückschlüsse auf die Flexibilität des Wirbelsäule ziehen lassen. Nach dem EKG sind wir zum zweiten Mal bei dem Professor und erst einmal erleichtert, dass die Untersuchungen seine erste Einschätzung bestätigt haben. Wieder betont er die relativ hohe Teilflexibilität in der Wirbelsäule. Derzeit hat Henri In normaler Haltung eine Krümmung von 92° - bei einem gesunden Menschen liegt der Wert bei ca. 40 °. Beim Überstrecken erreicht Henri einen Winkel von etwas über 60 °. Legt man die Bending-Röntgenuntersuchung zugrunde, kann eine Operation Henri bis zu einer Gradzahl von ca. 60 ° aufrichten. Weil die Flexibilität nachlässt, je länger eine Kyphose besteht, werden die Erfolgschancen einer OP umso geringer, je länger zugewartet wird. Irgendwann ist der Rücken von Kyphosepatienten so steif, dass keinerlei Aufrichtung mehr möglich ist. Heute wird mir erstmal richtig klar, warum es keiner der Ärzte für keine gute Idee gehalten hat, abzuwarten bis sich bei Henri Schmerzen oder gar Ausfallerscheinungen einstellen. Für Henris geplante OP spricht der Professor von einer guten bis sehr guten Prognose  - und bei mir regt sich ein vorsichtiger Optimismus.

Der hält an bis zu einem Aufklärungsgespräch, das sich nun anschließt: Der Prof. schickt uns zum Chef der Anästhesie. Der Anästhesist soll beurteilen, ob die über die aufgrund von Henris Herzerkrankung bestehenden, über die normalen OP-Risiken hinausgehenden Risiken vertretbar seien. Jetzt stellt sich heraus, dass die Liste der uns bisher unbekannten Risiken offensichtlich immer noch nicht zu Ende ist :-(.  

Dass eine erfolgreiche Aufrichtung auch ungünstige Wirkungen auf Herz und Lunge haben könnte, weil sich die räumlichen Verhältnisse im Thorax ändern - das hören wir heute zum ersten Mal. Diese Auswirkungen müssten bedacht werden, sagt der Leiter der Anästhesie-Abteilung - selbst bei nicht herzkranken Patienten - und er wundere sich, wie unser Kinderkardiologe schriftlich bestätigen könne, eine OP sei möglich - das könne der doch gar nicht beurteilen. Mein zarter Optimismus ist mit einem Schlag weg. Ich antworte, dass sich der Kinderkardiologe m.E. in seiner Einschätzung auf die Anästhesie bezogen habe. Dessen schriftliche Bestätigung der OP-Fähigkeit war Grundbedingung für den heutigen Termin - ohne diese Bescheinigung hätten wir erst gar nicht nach Neustadt kommen brauchen. Der Anästhesist formuliert seine Bedenken, dass es ungünstig sei, dass es  in  Neustadt keinen Kinderkardiologen gibt und ich entgegne ihm, dass der Chefarzt der Wirbelsäulenklinik in Kooperation auch in Lübeck operieren würde - dort gibt es sowohl eine Kinderintensivstation als auch Kinderkardiologen. Das überzeugt ihn jedoch  nicht  - so wie ich ihn verstehe, ist die Anästhesie in Neustadt im Bereich der Wirbelsäulen-OPs erfahrener. Was könnte eine Lösung sein, frage ich mich - völlig überfordert, die genannten Aspekte auch nur annähernd kompetent abzuwägen. Ob der operierende  Chefarzt vielleicht nicht allein nach Lübeck reisen, sondern die Neustädter Anästhesisten gleich mitnehmen sollte...? 

Die Chirurgen sähen halt immer nur die Wirbelsäule und nicht die Folgen, die eine Aufrichtung für die Organe hat, sagt er. Diese Aussage schafft nicht gerade Vertrauen, sondern macht Angst - mir zumindest. Zum Schluss fragt er, wie viel Henri denn aufgerichtet werden solle und spricht von einem möglichen Kompromiss ...keine komplette Aufrichtung, dafür mehr Sicherheit für das Herz. Für mich als Laie sind diese Fragen eindeutig nicht zu beantworten und ich kann nichts dazu beitragen, außer, dass die Optik für uns keine Rolle spielt. Für uns ist wichtig, dass Henri auch in Zukunft schmerzfrei und mit wenig Einschränkungen leben kann und natürlich habe ich keine Einwände gegen eine nicht vollständige Aufrichtung - wie könnte ich? Wir erfahren in diesem Gespräch auch noch, dass die Zeit der Narkose die sicherste in dem ganzen Procedere ist: Da sind Sie sicherer, als wenn Sie draußen auf den Parkplatz gehen. Die Probleme kommen danach... Und ich hatte mir immer wieder die große Erleichterung in dem Moment, wo es heißt, Henri habe die OP gut überstanden, vorgestellt :-( Das Anästhesiegespräch ist für mich der unsicherste und nervenaufreibendste Moment des ganzen Tages. Ich bin völlig ratlos und erhoffe mir Klärung im Abschlussgespräch. 

Dort treffen wir noch einmal auf den Chefarzt, der uns informiert, dass die Operation nach Absprache mit der Anästhesie nun doch in Neustadt stattfinden könne. Wie es zu dieser Verständigung gekommen ist und wodurch die kritischen Argumente des Anästhesisten entkräftet werden konnten, kann ich nicht nachvollziehen und jetzt beim Schreiben noch weniger. Der Chefarzt versichert glaubwürdig, er habe schon einige Herzkinder operiert - eines sogar in Kooperation mit einer Klinik in München -  die Aufrichtung sei kein Problem. Was mache ich nun mit diesen regelrecht gegensätzlichen Informationen? Ich sollte doch davon ausgehen dürfen, dass ein Chirurg mit so viel Erfahrung weiß, was er plant und tut? Dass er nicht nur die Wirbelsäule sieht, sondern auch die Auswirkungen der Aufrichtung auf die Organe und den ganzen Menschen. Wie könnte ich ihm an dieser Stelle einen Kompromiss vorschlagen - ob es der Anästhesist getan hat, weiß ich nicht.

Bevor wir gehen, machen wir - für alle Fälle - auch gerade noch das OP-Aufklärungsgespräch mit einem Assistenzarzt. Noch einmal ist Raum für Fragen, noch einmal kommen alle Risiken auf den Tisch und mit unseren Unterschriften bestätigen wir, alles zur Kenntnis genommen und keine weiteren Fragen zu haben.

 

Alles in allem verlassen wir die Klinik sehr erschöpft, aber mit einem guten Gefühl. Was wir in diesen acht Stunden erlebt haben, hat auf uns einen sehr professionellen Eindruck gemacht. Das Gefühl, bei dem Operateur tatsächlich in besten Händen zu sein, bleibt. Ebenso aber auch die Sorge wegen der Einwände des Anästhesisten - es besteht Klärungsbedarf.  

Und wie ging es Henri an diesem langen Tag?  Auch wenn ihm seine Unlust und auch Müdigkeit immer wieder deutlich  anzumerken waren, hat er sich weitestgehend kooperativ gezeigt.  Es gab keine einzige kritische Situation und unser Lob und das des Klinikteams hat er sich wirklich verdient. Was Hinnahmefähigkeit und Durchhaltevermögen betrifft, hat Henri  zweifelsfrei das Zeug zum Vorbild. Mein Respekt vor diesem Kind  ist riesig. 

 

25. Oktober 2018 

Wie fröhlich wir aussehen - bei Henri liegt es daran, dass wir die Klinik am frühen Abend - nach achteinhalb Stunden, endlich verlassen. Und ich lasse mich von Henri anstecken, blicke nach vorne und freue mich mit ihm zusammen erst einmal auf zu Hause.

 

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Einmal quer durch Deutschland - oder: Auf dem Weg...

 

Wundert euch nicht über die Aktualität dieses Blogeintrags - an Tag zwei des Untersuchungsmarathons nutze ich die freie Zeit als Beifahrerin im Sinne eines Versuchs der inneren Klärung. "Klärung" passt - denn die Richtung, in die es gehen wird, ist mittlerweile tatsächlich klar. 

Gestern waren wir mit Henri in einem Zentrum für  Wirbelsäulenchirurgie  im heimischen Saarland. Für die offene und kompetente Beratung des Chefarztes, zu dem wir bisher nur im Rahmen einer früheren Klassengemeinschaft Kontakt hatten, waren wir sehr dankbar. Bei allem Kummer und manchmal auch verzweifelten Momenten bin ich so froh, dass es Menschen gibt , die uns - jede*r auf ihre/seine Weise - unterstützen und uns helfen, nach vorne zu blicken. Obwohl ich manche seit Monaten oder Jahren nicht gesehen habe, ist die Verbindung, in die wir durch Henri gekommen sind, geblieben. Fühlt euch angesprochen ihr Lieben, die ihr mir nächtliche Nachrichten, Drücker und Umarmungen schickt!

Als sei es eine Art Ärztecode, sagt auch er - wie schon der niedergelassene Orthopäde und vor diesem zwei Kinderorthopäden, dass das in Richtung OP geht. Nachdem er Henri untersucht hat, erklärt er uns anhand von Röntgenbildern und verschiedener Modelle erst einmal den Istzustand. Henris Morbus Scheuermann sei so ausgeprägt, dass eine konservative Therapie (Physiotherapie oder Korsett) zu einer Besserung nicht geeignet sei. Man müsse davon ausgehen, dass sich der Zustand im Laufe der nächsten Jahre so verschlimmert, dass auch die jetzt noch gering vorhandene Restflexibilität verloren geht, was einen operativen Eingriff in ein paar Jahren auf jeden Fall schwerer mache. Dass ein Teil der Wirbelsäule immer noch etwas beweglich sei, sei ein Vorteil, der Henri im Falle einer Operation in der nächsten Zeit zugute komme. Auch wenn es keine guten Nachrichten sind, die er für uns hat - sie nehmen uns etwas von dieser quälenden Ungewissheit und mir auch ein Stückweit die große Angst, mit der Entscheidung zu einer OP eine falsche, weil nicht wohlüberlegte Entscheidung  zu treffen.

Nun bleibt nur noch eine Adresse, von der wir uns eine Aussicht auf eine konservative Behandlung erhoffen können. Vor wenigen Wochen noch völlig unwissend, habe ich mittlerweile viele Patientenberichte gelesen, wo eine Operation durch konsequente Physiotherapie und/oder Korsetttragen vermieden oder zumindest hinausgezögert werden konnte. Die meisten dieser Patienten scheinen aus der Schroth-Klinik Bad Sobernheim zu kommen.

Mit einem Stapel von Befunden und Röntgenbildern aus den letzten zwei Jahren sitzen wir im Wartezimmer und sind gespannt, wie der Chefarzt wohl den Zustand von Henris Wirbelsäule einschätzen wird. Wenn es noch eine Chance gibt, um diese Operation herumzukommen, dann wird er uns sicher raten , sie zu nutzen.

Er beginnt mit einer eingehenden Untersuchung und spricht schon währenddessen von einer schweren Kyphose. Auch er ist ein Arzt mit viel Erfahrung - während er vor Jahren in einem großen Wirbelsäulenzentrum operierte, ist sein Schwerpunkt nun die spezielle Therapie nach Katharina Schroth.

Er will ehrlich sein - so sagt er... Es wäre nicht richtig, wenn er uns zuraten würde, abzuwarten und es erst einmal konservativ zu versuchen. Wie schon der Orthopäde gestern spricht er von einer geringen Restflexibilität in der Wirbelsäule, die nicht nur die Operation selbst einfacher mache, sondern auch einen größeren Operationserfolg verspreche. Er würde nicht raten, abzuwarten. Man würde Zeit verlieren, so wie die letzten sechs Jahre (sagt er), als wir uns wegen des Rückens gesorgt hatten, die Symptomatik aber ärztlicherseits als Haltungsschwäche interpretiert wurde. So wie die letzten beiden Jahre, als der Morbus Scheuermann zwar erkannt war, die Orthopäden jedoch der Meinung waren, außer guter Haltung und hin und wieder ein wenig Physiotherapie könne man nichts machen. Damals hatte ich auch Dr. Google befragt und weil auch er der Ansicht war, dass ein Morbus Scheuermann nur in extrem seltenen Fällen operiert werden muss, hielt ich die Einschätzung dieser Orthopäden für glaubhaft.

... Kaum lässt der Kontrollfreak mal ein wenig los - passiert so was... Wenn Henri einer dieser extrem seltenen Fälle wäre, würden die Ärzte es doch sehen ... hatte ich mir gedacht...

Zurück in die Schroth-Klinik: Nachdem die Richtung nun unzweifelhaft ist, sprechen wir mit dem Arzt über die Operation und wieder ergeben sich für uns Aspekte, die wir vorher nicht bedacht hatten. Und auch wenn er uns arg lobt :-), wie gut informiert wir seien und wie wir Zusammenhänge sehen (Was machen Sie eigentlich beruflich? ;-), wird uns wieder einmal klar, wie wenig wir eigentlich wissen und mit welcher Naivität wir vor sechs Wochen mit Henri zum Skoliosecheck gegangen sind. Ihm würde es zum Beispiel - wie in einem geplanten Procedere beschrieben - nicht genügen, vor einer Operation einfach nur das ASS wegzulassen. Er betont, wie wichtig es ist, das GANZE Kind zu sehen - nicht nur den Rücken, sondern auch die kardiale Problematik und weitere Besonderheiten, die sich zum Beispiel aus dem Down-Syndrom ergeben könnten. Er spricht von möglicherweise auffälligen Blutgerinnungswerten, die bei manchen Syndromen vermehrt auftreten. Er betont, welch große Bedeutung die Anästhesie hat und dass es diesbezüglich Unterschiede zwischen den Kliniken gibt. Jedoch lobt er auch die Auswahl unserer ins Auge gefassten Kliniken - Top-Adressen, genau die richtigen

Wir verlassen die Klinik mit einer Hoffnung weniger, dafür mehr Klarheit und der Zuversicht, auf einem guten und vertretbaren Weg zu sein. Und wenn (morgen und den kommenden Wochen) die Chefärzte der Wirbelsäulenzentren eine Operation für erforderlich und auch vertretbar halten, sehe ich uns in der Verantwortung, Henri die Aussicht auf ein auch weiterhin schmerzfreies Leben zu ermöglichen. Und mich zur Ordnung zu rufen, wenn ich manchmal den Impuls verspüre, am liebsten aus dieser Verantwortung  "auszusteigen". Es geht um Henri und mein Versprechen, ihn auf seinem Weg zu begleiten. Dieser Blick weg von mir und hin zu ihm war mir oft schon eine große Hilfe, mit dem scheinbar Unerträglichen umzugehen.Für Henri.

 

23. Oktober 2018

Rast in Bad Kreuznach -  noch sieben Stunden Fahrt liegen vor uns.

Bei heißer Schokolade und glutenfreien Broten mit Tomatenmark und Käse ist Henri guter Dinge :-).

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Unser Wochenende - Vertrautes und Neues

Was für ein Wochenende - dabei war es doch das letzte in den Ferien und mit reichlich Erwartungen, die freie Zeit noch einmal richtig genießen können, besetzt.

Wovon ich zuerst berichte,  ist das Vertraute - mit Henri notfallmäßig in die Klinik zu gehen, ist auch für uns kein Alltag, aber es kommt leider immer mal wieder vor. Am Freitag rief mich Dirk beim Arbeiten an  - weil er das  eigentlich nie tut,  dachte ich mir schon, dass es wohl einen wichtigen Grund geben wird. Schon seit September klagt Henri öfters über Bauchschmerzen, die kommen und auch wieder verschwinden. Manchmal hat er sogar Tränen in den Augen und auch, wenn er es mit einem Bald besser! herunterzuspielen versucht, ist ihm anzusehen, dass es richtig wehtun muss. Als chronisch krankes und krankenhauserfahrenes Kind fürchtet er bei jeglichen Beschwerden in die Klinik zu müssen (für ihn heißt das Spritze, Blutentnahme, Infusion) und er hält sich daher, wenn es ihm nicht gut geht, sehr zurück. Am späten Freitagvormittag dann hat er sich aufs Sofa gelegt und richtig geweint - verständlich, dass Dirk vorgeschlagen hat, dass wir uns direkt in der Klinik treffen, zumal freitags um diese Zeit kein Arzt mehr zu erreichen ist.

In der Klinik wurde er eingehend untersucht - nicht nur der Bauch, es war ein Rundum-Check. Wie gut, dass beim Abtasten und Echo des Bauchraums außer ein paar Verstopfungen im Darm nichts Besorgniserregendes festgestellt werden konnte. Henri geht regelmäßig und ohne Probleme auf die Toilette - dass die Schmerzen einen so banalen Grund haben könnten, hätte ich nicht erwartet. Nach dem Abführen waren die Bauchschmerzen weg und wir erst einmal erleichtert. Ein Herzkind wird aber nicht so schnell nach Hause geschickt - nachdem die Untersuchung des Bauches abgeschlossen war, musste Henri noch zum EKG in die Kinderkardiologie. Dort stellte sich heraus, dass Henri kaum eine eigene Herzfrequenz hat und fast jeder Herzschlag vom Schrittmacher ausgelöst wird. Er ist vor vier Jahren eingesetzt worden, damit er im Notfall und wenn Henris eigene Frequenz auf 35 Schläge/Minute abfällt, einen Impuls setzt. Ob der Schrittmacher im August, nachdem er vor dem MRT abgeschaltet worden war,  neu eingestellt wurde oder der eigene Herzschlag jetzt dauerhaft unter 35 liegt, wissen wir nicht - der Prof., der Henri sonst betreut, war am Freitagnachmittag nicht mehr erreichbar.  Wir hoffen natürlich , dass ersteres der Fall ist ... Am kommenden Dienstag haben wir einen Kontrolltermin in der Kinderkardiologie. 

Mit diesen regelmäßigen Vorstellungen in der Notfallambulanz sind wir mittlerweile  schon vertraut - nichts Neues...

 

Am Samstag machten wir dann eine für uns neue Erfahrung: Am Donnerstag hatte der niedergelassene Orthopäde Henri einen sog. Geradehalter verordnet, den wir im Sanitätshaus anpassen lassen wollten. Einen Geradehalter kann man sich wie eine Art Korsett light vorstellen. Er ist aus Stoff, weniger groß und passt in eine kleine Papierpackung. "Anpassen" bedeutet in diesem Fall nicht mehr als anziehen und einstellen. Tut nicht weh und ist - wenn überhaupt - nur ein bisschen unangenehm. Es war zu Hause schon nicht einfach, Henri zum Duschen und Anziehen zu bewegen. Weil die Zeit langsam immer knapper wurde, durfte er sich ohne Duschen anziehen. Als wir beim Sanitätshaus aus dem Auto stiegen, hatte der Laden noch zwanzig Minuten geöffnet. Wir waren also nicht zu spät und die Anprobe hätte in dieser Zeit locker über die Bühne gehen können. Jedoch hatten wir nicht damit gerechnet, dass wir an diesem Tag auf keinerlei Kooperationsbereitschaft hoffen durften. Henri saß auf der Liege und lehnte jede Kommunikation ab. In der Not begann ich nach  zehn Minuten zu drohen: Wer Henri kennt, weiß, dass es nicht viel gibt, mit dem er zu beeindrucken sein könnte. Ich drohe ihm also (Henri ist in solchen Situation eine echte pädagogische Herausforderung! und ich behaupte, das hat mit dem Down-Syndrom zu tun) , dass er ein paar Tage auf die Kugelbahn verzichten muss ... keine Reaktion, nur Abwehr... und setze dann noch eines drauf: auch die Fahne 😱. Die Reaktion bleibt gleich null. Wir können es nicht glauben: Henri lässt aufwändige und teilweise schmerzhafte Behandlungen beim Kieferorthopäden über sich ergehen, er lässt sich Blut abnehmen, Spritzen geben, er hat das Korsett so geduldig getragen wie wohl kaum ein anderer ... und nun schaffen wir es nicht, ihn zu bewegen, dieses rucksackähnliche Stoffteil anzuziehen.Wir stehen da, sehen und verzweifelt an und haben das Mitgefühl der beiden Mitarbeiter im Sanitätshaus. Nach 20 Minuten und pünktlich zum Ladenschluss gehen wir unverrichteter Dinge.

Danach fahren wir noch in den nahe gelegenen Supermarkt, in dessen Restaurant Henri immer mit großer Freude seine geliebten Kartoffeln mit Quark isst. Das ist zwar kein Standardgericht, aber seine Vorliebe ist den Mitarbeiterinnen dort mittlerweile bekannt und es ist ihnen nicht zu viel, dazu den Quark vom Frühstücksangebot aus dem Kühlschrank zu holen. 

Als wir im Globus ankommen, ist die scheinbare Regungslos- und Sprachlosigkeit plötzlich verschwunden und macht einem emotionalen Ausbruch Platz. Henri setzt sich auf eine Bank, entschuldigt sich mit einem Mama lieb und Entschuldigung, weint dann lauthals und schluchzt Ich mag nur Kugelbahn und Fahne. Ich bin nicht behindert. (Niemand möge auf den Gedanken kommen, jemand aus unserem Umfeld habe ihm vorgeworfen, behindert zu sein!)  Ihm mit deren Entzug zu drohen war keine pädagogische Leistung und nun bereue ich es. Wir verständigen uns darauf, dass ihm die Kugelbahn schon nach einem Tag wieder zur Verfügung steht - vorausgesetzt, er lässt sich auf eine normale Kommunikation ein, antwortet zum Beispiel, wenn wir ihn etwas fragen. Bei Kartoffeln und Quark scheint es ihm dann wieder gut zu gehen - man ahnt nicht, wie mitgenommen er (und wir) noch eine halbe Stunde zuvor waren. 

Am Sonntagmorgen finden wir uns in einer ähnlichen Situation wieder, als Henri mit der Fahne auf der Wiese steht und den Nachbarskindern beim Geburtstagsfeiern zuschaut. Zum ersten Mal schaffen wir es nicht, ihn zum Sonntagsspaziergang zu bewegen. 

Im Blog einer Bekannten, die ebenfalls einen Jungen mit Down-Syndrom hat, habe ich vor einiger Zeit gelesen, dass dieser sich manchmal mitten auf den Bürgersteig  setzt oder legt und dann erst einmal gar nichts geht. Und als ob das nicht schon genug wäre, gilt es dann noch, mit den Reaktionen "besorgter" Mitmenschen umzugehen. 

 

 

13. Oktober 2018

Bei Kartoffeln und Quark ist erst einmal alles wieder gut. 

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Morbus Scheuermann - der aktuelle Stand

Seit wir im März gehört zum ersten Mal haben, dass Henris Rücken fixiert ist, hatten wir zahlreiche Gespräche mit Fachärzten: dem Kinderorthopäden der hiesigen Uni-Klinik, dem Kinderorthopäden aus Sankt Augustin (der Henri operieren würde), einem weiteren Kinderorthopäden aus dem Bekanntenkreis, einem Orthopäden aus dem Bekanntenkreis und vorgestern einem niedergelassenen Orthopäden.

Alle waren der Meinung , dass Henri operiert werden muss/soll ... auch wenn er aktuell keine Schmerzen hat. Die Erfolgsaussichten eines Eingriffs seien besser, wenn die Kyphose (die Krümmung der Wirbelsäule oder   "Buckel") nicht noch weiter fortgeschritten ist. Bislang hat leider kein einziger Orthopäde geraten, zuzuwarten - auch nicht diejenigen, die uns "nur"  beraten und in keiner Weise  in die Operation involviert wären. 

Was wir bisher an Informationen über Möglichkeiten und Risiken einer Scheuermann-OP gesammelt haben, kommt zum Teil von den konsultierten Ärzten. Vieles (auch bislang völlig Unbedachtes) haben wir  in einer Internet-Gruppe erfahren, in der sich Skoliose- und Kyphose-Operierte  austauschen und über ihre Erfahrungen mit Operationsverfahren und Kliniken berichten.  Auch wenn  es Laien sind, haben die  Beiträge dennoch einen hohen Informationsgehalt. Ich wusste vorher zum Beispiel nicht, dass die bei Henri angezeigte Operation im Vergleich zu Skoliose-OPs eher selten durchgeführt wird. Auch war mir  bei Eintritt in die Scheuermann- und Kyphosewelt erst einmal gar nicht bewusst, wie wichtig Fallzahlen sind. Während ich zunächst davon ausging, dass der Operateur auf jeden Fall ein Kinderorthopäde sein muss, halte ich es mittlerweile für wichtiger, dass er bereits Erfahrungen mit Henris Krankheitsbild hat. Wenn ein Kinderorthopäde zwar nur Kinder operiert, von diesen jedoch kaum einer einen Modus Scheuermann hat, ist die Expertise eines "normalen" Orthopäden vermutlich die passendere. Mittlerweile kennen wir (deutschlandweit) die Wirbelsäulenzentren, die nicht nur hohe Fallzahlen, sondern auch Erfahrungen mit komplizierten Krankheitsbildern haben. Wir wissen, wer dort operiert und was die Schwerpunkte sind. Wir wissen sogar bei manchen, aus welcher Klinik sie kommen und wessen Schüler sie waren ;-). Unser nächster Schritt ist es,  dort Meinungen einzuholen. 

 

Übernächste Woche fahren wir mit Henri nach Bad Sobernheim in die Schroth-Klinik. Wenn es Mediziner geben sollte, die zum Zuwarten und einer konservativen Therapie raten, dann finden wir sie wohl in dieser Klinik, wo auch noch Erwachsene mit Korsett versorgt werden. Dort werden Patienten, denen andernorts zur Operation geraten wird,  in Reha-Maßnahmen mit Physiotherapie nach Katharina Schroth behandelt.  Ob eine solche Art von Therapie eine Option sein könnte, wissen wir in zwei Wochen. Wenn uns selbst dort zu einer Operation geraten wird, müsste es wohl für uns Eltern sehr gewichtige Gründe geben, diese abzulehnen.

 

Von Bad Sobernheim geht es dann direkt weiter nach Neustadt/Holstein, einer großen Wirbelsäulenklinik an der Ostsee, wo wir am Tag darauf einen Termin mit dem Chefarzt haben. Im November folgt dann der Termin mit dem Chefarzt des Zentrums für Wirbelsäulenchirurgie in Langensteinbach. Die letzte "Zweit"meinung holen wir in der WKK in Bad Wildungen ein. 

Wir hoffen sehr, dass die Termine uns  helfen, eine Entscheidung zu Henris Bestem treffen zu  können.

 

Der Orthopädentermin vorgestern  war für mich persönlich ein kleiner Lichtschweif ... auch, wenn der Orthopäde die Röntgenbilder unmittelbar nach Sichtung mit einem Sieht nach OP aus. kommentiert hat. Auch wenn er sagte, dass er einen solchen Scheuermann zuletzt vor 15 Jahren bei seiner Tätigkeit im Wirbelsäulenzentrum Bad Wildungen gesehen hat. Im Gegensatz zu den letzten Arztterminen lag der Schwerpunkt des gestrigen Gesprächs auf den Chancen und Vorteilen einer "frühen" Operation - in diesem Gespräch ging es erstmals vor allem um das Leben nach OP. Dieser Fokuswechsel hat mir etwas Mut und Zuversicht gegeben - beides kann ich gerade so gut brauchen.

Der Orthopäde hat Henri auch einen sog. Geradehalter verordnet: Als Unterstützung für eine möglichst aufrechte Haltung , nicht als OP-Alternative. Warum die Anpassung leider nicht auf Anhieb gelungen ist - davon berichte ich im nächsten Blogbeitrag.

 

11. Oktober 2018

Wie verbunden wir doch sind...

So fröhlich und ausgelassen wie nach dem Termin beim Orthopäden war Henri lange nicht.

Und noch mehr, als er sich in Baumarkt ein neues Windrad aussuchen durfte.

(Dieses bei Kindern und Jugendlichen so beliebte Handzeichen hat er jedoch garantiert nicht von mir ;-).

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Familienbande - ein Tag im Wallis (eine Bildergeschichte)

Nach der Gondelfahrt auf Kreuzboden (2400 m) machen wir uns als Gruppe von etwa 15 Personen auf den Weg zur Grubenalp - von da aus soll es - für die, die noch können - weiter in die Höhe gehen.

Es war ein besonderer Tag. Hier erzähle ich anhand einer "Bildergeschichte", wie viel mir diese lange Wanderung  - trotz großer Anstrengungen - gegeben hat.

 

2. Oktober 2018

Mit Juri, Elias, Marie und ihrem Freund sitze ich in der Gondel, die uns nach Kreuzboden bringt.

Nicht nur der Hund ist in froher Erwartung:

Das Wetter könnte nicht schöner sein und wir freuen uns auf eine lange und sonnige Wanderung.

 

2. Oktober 2018

Sonne und Berge sind eine wahre Wohltat. 

 

2. Oktober 2018

Kreuzboden

Wie sehr ich dieses Fleckchen Erde liebe - das geht es mir wie meiner Mutter, die sich für diesen Tag aber etwas anderes vorgenommen hat. 

 

2. Oktober 2018

Von Kreuzboden an beginnt der Aufstieg auf einem gut begehbaren Weg. Wir sind eine Gruppe von etwa 15 Menschen und ich habe meine Freude daran, einige meiner geliebten eine-lange-Reihe-Fotos zu machen.  Henri geht vor mir - in der linken Hand trägt er den Drachen (den wir immer wieder unkorrekt Fahne nennen ;-), in der rechten Hand hat er das Lineal  mit den Fischen, die in einer Flüssigkeit schwimmen. Er trägt es aber nicht einfach nur - er schüttelt es in einer Frequenz, die mich als seine Hinterfrau unruhig macht (auch wenn der Abhang auf der linken Seite jetzt noch gemäßigt ist). Mehrmals bitte ich ihn, das Lineal in den Rucksack zu stecken und mir die Fahne zu geben - er lässt sich nicht darauf ein und geht weiter. 

 

2. Oktober 2018

So lange der Weg so breit ist und es seitlich keinen Abhang gibt, habe ich gar nichts gegen Drachen und Lineal. 

 

2. Oktober 2018

Henri mittendrin - mit Drachen und Lineal.

Die Gruppe ist groß, aber keiner schafft es, einen Deal mit ihm auszuhandeln.

 

2. Oktober 2018

Der Weg wird anspruchsvoller - streckenweise braucht Henri Hilfe ... und gibt nun zumindest das Lineal ab. 

 

2. Oktober 2018

Mittlerweile ist Klettern gefragt - der Weg geht deutlich über darüber hinaus, was ich mir vorgestellt hatte. Henris Stimmung ist besser als zu Anfang: Das Böckchen hat sich ganz verzogen, anstattdessen zeigt Henri Ausdauer und Durchhaltevermögen. Alle sind geduldig... aber es dauert unendlich lange und bald wird mir klar, dass wir den anderen nicht zumuten können, zu warten. 

 

2. Oktober 2018

Mir ist gar nicht wohl, wenn die beiden Huckepackler sehe... aber Elias hält diese Variante für sicherer als Handgeben und ich vertraue ihm... im Wissen, dass die Fähigkeit zur objektiven Einschätzung einer (wenn auch nur gefühlten) Gefahrenlage  bei jemandem mit Höhenangst deutlich eingeschränkt ist. Die Gruppe macht nun eine Lagebesprechnung und wir beschließen, uns hier zu trennen. Wir kommen dann nach denke ich mir so und bin froh, dass ich in Elias eine Unterstützung habe. Auch Amelie bleibt bei uns - ihr tun an diesem Tag die Beine etwas weh und sie möchte nicht so viel laufen. 

 

2. Oktober 2018

Wie man sieht, sind Drachen und Lineal endlich durch einen Wanderstock ersetzt. Dass der Weg noch viel länger ist als wir geahnt hatten, erfahren wir erst später, als Marie von der schnellen Gruppe ;-) anruft. Wir wähnen sie längst über die Grubenalp hinaus, als sie mir am Handy voller Freude berichtet, sie könnten sie schon sehen (!). Nun verschaffen wir uns selbst mit Hilfe des GPS einen Überblick - die Ernüchterung folgt auf de Fuß.  Bevor Marie angerufen hatte, habe ich Henri und Amelie immer wieder versichert, dass es nicht mehr weit ist ... nun stellt Elias trocken fest, dass wir etwa ein Drittel haben. In diesem Moment beginnt eine wundersame Entwicklung - die Kinder spüren meine Unsicherheit und es dauert nicht lange, bis sich eine große Nähe und gegenseitige Rücksichtnahme entwickelt hat. Amelie, der es mittlerweile doch zu langsam geht und die ihren Entschluss, mit uns zu gehen, wohl bereut,  arrangiert sich. Sie geht immer ein Stück voran und wartet auf uns drei. Elias ist ganz für Henri da und ich darf mich um mich und mein Vorankommen kümmern. 

 

2. Oktober 2018

Ich fühle mich nicht wohl da oben am Berg und weiß doch, wir müssen da jetzt irgendwie durch...

Eigentlich habe ich keinen Nerv mehr zum Fotografieren, aber die Kamera lenkt mich ab. 

 

2. Oktober 2018

Henri ist guter Dinge ... alt weiter

 

2. Oktober 2018

Amelie und ich warten auf die Brüder, die mit Ruhe und Konzentration unterwegs sind.

 

2. Oktober 2018

Amelie (motzt nicht, sondern) ist froh - und beschließt, ein Steinmännchen für Gabriela zu bauen...

 

... ob sie sich überhaupt an mich erinnert?, fragt Amelie. Ganz bestimmt!  antworte ich ihr.

Wie riesig das Steinmännchen aussieht, das Amelie neben sich auf dem Stein aufgebaut hat! 

 

2. Oktober 2018

Zwischendrin geht es - abgesehen vom Wanderstock -  auch immer mal wieder ganz ohne Unterstützung.

 

2. Oktober 2018

Dieses hier ist erst einmal das letzte Bild mit der Kamera. Der letzte Teil der Wegstrecke (nun ist die Grubenalp tatsächlich auch für uns in Sicht :-!!! ) ist so felsig,  dass ich vor lauter Konzentration auf die eigenen Schritte gar nicht bemerke, dass Juri hinter mir stehen bleibt und keinen Schritt weitergeht. Er hat wohl Angst, weil ihm die Felspalten zu tief sind. Nachdem Elias Henri zu Amelie gebracht hat, kommt er mir und Juri entgegen. Zuerst nimmt er mir meine Kamera ab und bringt sie zu den wartenden Geschwistern. Während ich mich zwinge, dieses letzte Steinfeld zu überqueren, nimmt er Juri auf den Arm und folgt uns. 

 

2. Oktober 2018

Wir haben es geschafft - und die Grubenalp erreicht! 

 

2. Oktober 2018

Wann haben Käsebrote zuletzt so gut geschmeckt? Während die Kinder sich ausruhen, bin ich schon wieder mit der Kamera unterwegs. Nun gehen wir einen breiten und bequemen Weg abwärts kündige ich den Kindern an - wir werden wohl  kaum länger als die angegeben zwei Stunden bis ins Tal brauchen ... denke ich mir.

 

2. Oktober 2018

Nein, der Weg ist leider nicht breit. Er ist zwar nicht gefährlich, aber für Henri sehr schwer zu gehen. Wie schon auf dem Weg zur Grubenalp geht Henri sehr langsam oder mit Elias' Unterstützung. Meist bin ich mit Amelie ein Stück voraus und habe die Brüder fast die ganze Zeit im Blick. Wir kommen nicht schneller voran als zuvor - dennoch bleibt die gute Stimmung ungetrübt. Mit wie viel Ruhe und Konzentration die beiden weitergehen... Schritt für Schritt ... alt weiter... was für ein Durchhaltevermögen  ... und bin dankbar.

 

2. Oktober 2018

Kannst du mir ein Bild mit den Eiszapfen machen? 

 

2. Oktober 2018

Endlich sind wir auf dem lang erwarteten breiten Weg - und die beiden "Kleinen" sind einig wie lange nicht.

 

2. Oktober 2018

Die Stimmung ist so gut, dass sogar die Traurigkeit darüber, dass wir immer noch über eine Stunde vor uns haben, nur gespielt ist. Gibt's das ;-) ? 

 

2. Oktober 2018

Ein guter Tag, der Mut macht. Danke.

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Vor einem Jahr um diese Zeit ...

Vor einem Jahr um diese Zeit wurde Henri erstmals ein Korsett verordnet. Wir hatten gehofft, den "Morbus Scheuermann" bessern oder zumindest zum Stillstand bringen kann. Vor gerade mal einem Jahr waren wir noch ahnungslos, was diese Krankheit bedeutet. Wir wussten kaum etwas über Skoliosen, Kyphosen und welch dramatische Folgen diese Keilwirbel auf die Wirbelsäule  haben können. 

Vor einem Jahr hatten wir Mitgefühl, dass Henri nun rund um die Uhr ein Korsett tragen muss - Hat er nicht genug zu tragen...nun auch noch ein Korsett?

Perspektivwechsel: Das Korsett hat seinen Schrecken völlig verloren und wird nun zur einzigen Hoffnung, eine große Operation am Rücken zu vermeiden oder zumindest hinauszuzögern... auch, wenn es bislang nicht danach aussieht. Wer die Scheuermann-Geschichte verfolgt hat, hat im März gelesen, dass der Kinderorthopäde Henri nach einem halben Jahr konsequenten Korsetttragens eine große Freude gemacht hat: Du brauchst  das Korsett nicht mehr. Wie sehr hat er sich gefreut! Dass die Wirbel fixiert sind und ein Korsett keinen Nutzen mehr hat, spielte für Henri natürlich keine Rolle. 

Wir haben viel recherchiert in den letzten Wochen und wissen nun, dass die Meinungen hinsichtlich Korsettbehandlung unterschiedlich sind. Die Schroth-Klinik in Bad Sobernheim ist bekannt für eine besondere Art von Physiotherapie, aber auch für Korsettbehandlung. Bevor wie uns zu der großen Operation entscheiden, die der Kinderorthopäde und auch ein Kinderorthopädie aus unserem Bekanntenkreis als alternativlos betrachten, werden wir Henri dort vorstellen. Wenn man die Operation auch dort für unumgänglich hat, muss es wohl sein.

In den letzten Wochen ist für uns eine neue Welt hinzugekommen: Wenn es um Henri ging,  haben wir bisher Austausch und Information in Herzkinder- und Down-Syndrom-Gruppen gefunden. Und nun lesen wir bei Skoliose-OP ... eine völlig neue Welt und kein bisschen einfacher. 

Täglich kommen neue Fragen hinzu, denen wir uns stellen, uns informieren, abwägen und dann weiterfragen...

Ein paar Mal schon hatte ich den Impuls eine neue don't-Liste zu schreiben - aber eigentlich ist das nicht nötig... man kann einfach die Krankheitsbilder austauschen. Hinweise wie Ich meine, man sollte nicht zu schnell operieren oder Ich kenne jemanden, der hatte auch ein Problem mit der Wirbelsäule und wurde in xy operiert sind nicht hilfreich - so gut gemeint sie sein mögen. Natürlich (!)  sind auch wir der Meinung, dass man nicht zu schnell operieren sollte und wir kennen auch Menschen, die eine Operation am Rücken, zum Beispiel der Bandscheibe hatten.  

Beim nächsten Mal schreibe ich, was wir bisher an Erkenntnissen über mögliche Kliniken gewonnen haben. Vorab: In Sankt Augustin werden zwar nur Kinder operiert und das sicher mit hoher Professionalität. Jedoch gibt es anscheinend nicht nur relativ wenige Menschen, die wegen eines Morbus Scheuermann operiert werden. Noch seltener sind es Kinder, bei denen das Krankheitsbildes so gravierend ist, dass eine Operation nötig wird. Wir richten unsere Aufmerksamkeit daher vor allem auf Kliniken, die eine möglichst breite Erfahrung mit Morbus Scheuermann und Kyphosen  haben.

 

Vor (fast genau) einem Jahr um diese Zeit waren wir übrigens auch im Wallis - seit zwei Tagen sind wir wieder hier und es tröstet mich ein wenig, zu erleben, wie Henri mit uns wandert. Ganz offensichtlich ist er in einer guten körperlichen Verfassung. 

 

30. September 2018

Fahne (oder Drachen) und Lineal und draußen in der Natur ... Henris größtes Glück. 

1. Oktober 2018

Das Wetter hat umgeschlagen und Henri freut sich auf über 2500 m über Schnee.

1. Oktober 2018

Ein Geschenk für Henri: Seine drei Geschwister ❤️❤️❤️

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Weil mir die Worte zum Sprechen fehlen...

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...schreibe ich. Für die, die uns gut kennen und Fragen haben, für die LeserInnen dieses Blogs und nicht zuletzt auch für mich.

Nachdem alle Voruntersuchungen für eine mögliche Operation gelaufen waren, hat sich der Chefarzt gestern viel Zeit für ein Gespräch genommen. Er hat erklärt, warum eine Operation nicht nur sinnvoll, sondern seiner Einschätzung nach erforderlich ist. Die Kyphose (Krümmung der Wirbelsäule) ist so stark, dass es nur eine Frage der Zeit ist, bis die Krankheit nicht mehr nur äußerlich erkennbar ist, sondern Beschwerden macht. Patienten mit dieser Ausprägung bekommen nicht nur Schmerzen - es besteht auch die Gefahr, dass das Atmen immer schwieriger wird und die Sauerstoffsättigung abfällt. Sauerstoffsättigung - damit wird der Sauerstoffgehalt im Blut bezeichnet, er liegt  bei einem gesunden Menschen um die 100 %. Auf dem Foto unten, das Dirk  einen Tag vor der ersten großen Herzoperation  aufgenommen hat, hatte Henri eine Sättigung zwischen 40 und 50 %, teilweise fiel sie bis auf 35 % ab. Nun liegt sie zwischen 95 und 99 % - die ersten neun Monate hätte ich mir nicht vorstellen können, einmal eine solche Zahl auf dem Monitor zu sehen. Die Herzchirurgen haben Henri mit ihrer Kunst ein neues Leben geschenkt.

Wenn wir uns zu einer Operation entschließen, schaffen wir die Möglichkeit, den beschriebenen Gefahren zuvorzukommen. Man könnte nun den Gedanken haben, ob man nicht vielleicht abwarten könnte,  wie die Situation sich entwickelt - ich hatte ihn jedenfalls. Klare Absage des Arztes: Wenn die Symptome da sind, ist es zu spät für eine Operation.

Was für eine rasanter Verlauf! Schon vor Jahren war mir Henris runder Rücken aufgefallen, zunächst hielt ich es "nur" für einen Haltungsfehler, hatte aber dennoch immer wieder ein ungutes Gefühl. Im April 2016 war ich mit Henri zum Kid-Check, einem allgemeinen Screening, das die Universität des Saarlandes in Zusammenarbeit mit hiesigen Orthopädie  für Kinder und Jugendliche  angeboten hat. Unser Kinderarzt war bis zuletzt von einer muskulären Schwäche ausgegangen und ich hoffte, dass die Orthopäden dort diese Einschätzung bestätigen. Nach diesem Check habe ich eine Sorge weniger, stellte ich mir vor. In dem Moment, als gleich der erste Arzt Morbus Scheuerman, das wissen Sie? sagte, wusste ich gar nichts. Wir beachten erstmals einen niedergelassenen Orthopäden und Henri bekam zunächst einmal wöchentlich Physiotherapie, mehr könne man nicht machen, war die allgemeine Meinung. Im Internet fand ich insofern Bestätigung für diese Aussage, als überall geschrieben steht, dass ein Morbus Scheuermann nur in extrem seltenen Fällen operiert wird. Der damalige Orthopäde sagte uns, er könne leider nicht regelmäßig Physiotherapie aufschreiben (Budget!), man  solle die Krankheit aber später bei der Berufswahl berücksichtigen. Nicht alle Berufe seien für Henri geeignet ...   Immer noch dachte ich, dass es so schlimm nicht sein könne. Nun waren es ja schon zwei Orthopäden, die als "Behandlung" von geeigneten Sportarten und Physiotherapie gesprochen hatte. Es vergingen eineinhalb Jahre bis jemand aus meinem privaten (!) Umfeld die Idee hatte, es mit einem Korsett zu versuchen. Mit Hilfe des Kinderarztes und einer ihm bekannten Kinderorthopädin aus Hannover wurde sie umgesetzt. Ein halbes Jahr hat Henri das Korsett Tag und Nacht getragen - diszipliniert, wie man ihn kennt. Anfang des Jahres durfte er es dann für immer ausziehen - wir hatten in der hiesigen Kinderorthopädie einen neuen Kinderorthopäden gefunden, der klare Worte fand: Der Rücken ist fixiert, ein Korsett bringt nichts mehr. Am gleichen Tag spricht der Kinderorthopäde erstmals von einer möglichen Operation. Heute - nur  ein halbes Jahr später -  ist die Operation alternativlos. 

Es ist eine schwere und lange Operation - ihr Risiko nicht mit dem einer Skoliose-OP zu vergleichen. Ich muss das schreiben, um Kommentaren wie Ein Bekannter hatte auch eine OP am Rücken, das ist heutzutage Routine... oder Ich kenne jemanden, der hat auch einen Morbus Scheuermann, aber der muss nicht operiert werden... vorzubeugen. Solche wahrscheinlich gutgemeinten, aber wenig bedachten Äußerungen haben mir insbesondere vor Henris erster großer Herzoperation sehr zugesetzt. Es wird bluten bei dieser Operation und darin liegt das größte Risiko: Es ist weniger die Verletzung des Rückenmarks als vielmehr die Möglichkeit, dass es unter der Operation zu wenig mit Blut versorgt wird. Solche Operation finden unter einem durchgehenden Neuromonitoring statt, damit bei ersten Anzeichen einer Reizleitungsstörung umgehend reagiert werden kann - gegebenenfalls muss die Operation abgebrochen werden. Es fällt mir unendlich schwer, die Gefahr beim Namen zu nennen. Das Risiko einer Querschnittslähmung liegt bei dieser Art von OP bei 0,5 % (ob es bei Henri aufgrund des allgemein erhöhten Operationsrisikos noch höher liegt, habe ich nicht zu fragen gewagt). Im Vergleich dazu liege das Risiko bei einer Skoliose-OP bei 0,1 Promille... sagte uns der Arzt ... und: Sie müssen wissen, worauf sie sich einlassen. Die Art von Frage, die Ärzten in solchen Entscheidungssituationen gerne gestellt wird, hat er klar beantwortet: Wie würden Sie entscheiden, wenn es Ihr Sohn wäre? Ja, er würde ihn operieren lassen. 

Zum ersten Mal, seit Henri bei uns ist, habe ich den Gedanken, ihm etwas abnehmen zu wollen - wenn ich nur könnte. Es wäre aufwendiger, meinen Beruf auszuüben, aber es wäre machbar. Vermutlich würde ich mehr lesen (und dafür ein bisschen weniger aufräumen ;-). Ich würde mein Training im Fitnessstudio durch neue Arten von Sport ersetzen und mich am Abend ins Auto setzten und  wie bisher Freunde oder auch Mitbetroffene zu treffen. Der Austausch in der digitalen Welt hätte keinerlei Einschränkungen.

Ich stelle mir vor, dass Henri es in dieser Situation ungleich schwerer hätte. Einen großen Anteil seiner Lebensfreude hat er seinen Beinen zu verdanken. Sie geben ihm die Möglichkeit, das zu tun, was ihn glücklich macht  - und zwar ohne Unterstützung. Henris schönste Momente finden draußen statt: Im Wald und im Wiesental spazieren zu gehen oder seine Fahne im Wind flattern zu sehen macht ihn glücklich. Dass er seit einiger Zeit ohne Begleitung mit Juri eine Runde durchs Baugebiet gehen darf, macht ihn stolz. 

 

So, ihr Lieben - nun ist es raus, was mir gestern den Boden unter den Füßen weggezogen hat. Um ihn wiederzubekommen, strecke ich die Fühler in verschiedene Richtungen aus. Es muss weitergehen - irgendwie.

 

Es liegt nun an uns, die Klinik wegen eines OP-Termins zu kontaktieren. Der Zeitrahmen, bis es so weit sein könnte, liegt bei etwa sechs Monaten. Was unsere Rolle als Eltern betrifft, gibt es einen großen Unterschied zu der Zeit vor der ersten großen Herzoperation. Henri war damals so krank, dass die ebenfalls sehr schwere und gleichwohl riskante Herz-OP seine einzige Chance zum Überleben war. Wir hatten keine Wahl - die Verweigerung der Zustimmung wäre einem Todesurteil gleichgekommen. Jetzt dagegen geht es um eine Gefahr, die nicht akut - wenngleich völlig real - ist. 

 

Für das erhöhte Gamma-GT wurde noch keine Erklärung gefunden. Wir sollen den Wert vor Ort kontrollieren lassen.

 

 

 

 

1. Juni 2003

Tag vor der großen Korrektur-OP am offenen Herzen

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Skoliosecheck in Sankt Augustin - Tag 2

Ein voller Tag, reich an Terminen und noch mehr Wechselbädern, geht zu Ende. Der Tag begann mit einer großen Visite - geschätzt 15 Menschen standen um 8.00 Uhr in Henris kleinem, aber feinen Zimmer -  allen voran der Chefarzt, der sich von der Stationsärztin über erste Ergebnisse berichten ließ. 

Zwei Blutwerte waren nicht ganz in Ordnung - einer davon ein Leberwert (Gamma-GT), für den es bisher noch keine Erklärung gibt. Die nächtliche Messung von Sauerstoffsättigung und PCO2 war gut und anscheinend besser als erwartet. Schlafapnoen, die eine streckenweise schlechte Sauerstoffversorgung bedingen, konnten ausgeschlossen werden. Ansonsten gaben mir die Fragen, Meinungen und Blicke nicht gerade Anlass zum Aufatmen - unser Henri scheint eine relativ starke Ausprägung des Krankheitsbildes zu haben und meine ganz (!)  leise Hoffnung, man könne erst einmal zuwarten, fand in diesen zehn Minuten keine Nahrung.  

Der gestrige Tag begann mit einer umfangreichen Untersuchung durch die Stationsärztin. Sie untersuchte gründlich und stellte uns viele Fragen. Im Anschluss gingen wir mit Henri zum EKG und danach wurde ein Herzecho gemacht - was der Kardiologe uns zu berichten hatte, war erfreulich: Henris kardinale Situation ist besser als man aufgrund des Krankheitsbildes und der zahlreichen OPs vermuten könne. Danach ging's zum Röntgen, was in der Durchführung etwas schwieriger war. Henris Geduld wurde leicht auf die Probe gestellt.... Nachdem ein Kollege übernommen hatte, war der dritte Versuch einer Bending-Aufnahme dann endlich erfolgreich. Hätte er's direkt gemacht, hätte Henri wohl zwei Punkte weniger auf seinem Röntgenkonto.

Heute Morgen war Henris erster Termin die Lungenfunktionsprüfung. Es dauerte ein wenig, bis er verstanden hatte, worum es dabei geht und wie er ein- und auszuatmen hat - aber dann lief es gut und der Lungenspezialist, der im Anschluss befundete, schien zufrieden. Er untersuchte Henri und stellte viele Fragen: Es ging um Art des Schlafes, Schnarchen, Müdigkeit am Tag, aber auch Belastbarkeit im Alltag. Wie schon der Kinderkardiologe zuvor war auch er zufrieden mit dem, was er gesehen und was wir berichtet hatten. Er sprach geraderaus und wir verließen die Abteilung  mit einem recht guten Gefühl. Sein Aber was machen wir, wenn das Kind aus der Narkose aufwacht und zwar einen geraden Rücken hat, aber nicht mehr atmen kann ? ließ bei mir allerdings den Atem stocken - im wörtlichen Sinne - und ich konnte nicht anders, als nachzufragen, war er damit meint bzw. wie wahrscheinlich ein solches Szenario für unser Kind ist. Er nahm den Satz dann gewissermaßen zurück mit einem Vergessen Sie das, das war 'worst case'. Dennoch: Schon heftig... Danach gingen wir ins SPZ, wo wir zunächst ein sehr ausführliches und offenes Gespräch mit einer ganz einfühlsamen Ärztin hatten. Im Anschluss hat sie Henri mit so viel Charme untersucht, dass er sich sogar hin und wieder zu einem spitzubübischen Lächeln hinreißen ließ. Der anschließende Bauchultraschall, der eventuell eine Erklärung für den erhöhten Gamma-GT-Wert  hätte liefern können, war - sieht man von einer mit einem knappen halben Liter gefüllten Blase ab - ohne besonderen Befund. Die erweiterte Lebervene war bereits von den Kontrollen in Homburg bekannt und geht wohl oft mit Henris Krankheitsbild einher. 

Trotz der relativ positiven Rückmeldungen der verschiedenen Fachrichtungen wollte sich am Abend nicht etwa ein Gefühl der inneren Beruhigung einstellen, im Gegenteil. Ich will an dieser Stelle nicht näher darauf eingehen - aber die Sorge ist nicht weniger, als wenn eine Herz-OP ansteht.

Erst ein Gespräch mit der Nachtschwester, die uns auf erfrischende Art von ihren Erfahrungen mit dieser Art von Operation berichtet hatte, half  mir, mich wieder etwas aus dem Ausnahmemodus herausbewegen zu können. Henri packte die Gelegenheit beim Schopf und erkundigte sich direkt nach der Zahl der Zugänge  ... und der Art des Infusionsständers - für ihn neben der womöglich notwendigen Sauerstoffbrille mit das Wichtigste. So hat jeder von uns seine Sorgen...

Morgen haben wir nun noch Gespräche mit der Anästhesie, der Intensivmedizin und der Physiotherapie. Dann sind dann alle Punkte des Laufzettels abgehakt und es gibt eine Grundlage für das Abschlussgespräch am Nachmittag.  

 

11. September 2018

Erster Tag in der Kinderorthopädie in Sankt Augustin. Was wichtig ist hat Henri bei sich.

 

12. September 2018

Die Zeiten wischen den Untersuchungen und Gesprächen verbringen wir meist draußen - Henri mit seinem Drachen und wir auf einer Bank an sonnigen Plätzchen in der Nähe. Was wäre Henri ohne Fahne, Drachen oder Windrad? Wir können es uns nicht vorstellen. 

 

12. September 2018

Henri beim LuFo - Lungenfunktionstest. Mit seinem Atem schießt er Ballons vom Himmel.

 

12. September 2018

Henris Herz-Op in Sankt Augustin ist schon über sechs Jahre her und noch immer sind an der Rezeption Schläge zu haben ;-).

 

12. September 2018

Abendsonne in Sankt Augustin - und endlich ist der Wind so kräftig, dass Henri den Drachen gegen das Windrad austauscht. Vollkommen selbständig geht er in sein Zimmer im dritten Stock und kommt kurze Zeit später dem Windrad zurück. Mein großer Junge!

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Stark sein - oder: mittendrin in Sankt Augustin

Heute nun war es so weit:  Der seit Monaten terminierte dreitägige Skoliosecheck in der Kinderklinik in Sankt Augustin hat begonnen. Am Donnerstag werden die Untersuchungen der verschiedenen Fachrichtungen abgeschlossen sein und der Chefarzt wird uns in einem abschließenden Gespräch auf Grundlage der Untersuchungsergebnisse über die Möglichkeiten einer Rückenoperation aufklären.

Heute Morgen hatte Henri als erstes eine Blutentnahme - wie schon vor 3 Wochen, als ihm im Rahmen des MRTs in Homburg Blut abgenommen wurde, war Henri so tapfer, wie man es augenscheinlich nur mit 16 sein kann. Schon zweimal durften wir nun Blutentnahmen erleben, bei denen Henri nicht (wie üblich von bis zu vier Helferinnen) festgehalten werden musste und auch nicht geschrien hat. Wie früher schon habe ich gezählt - neu ist die Strategie, dass er mir dabei in die Augen sieht. Kurz bevor die Nadel eindringt, beginne ich zu zählen - nachdem ich ihm zuvor die Zusage gegeben habe, dass das Schlimmste bei spätestens Fünf überstanden ist. Er hat es so toll gemacht und natürlich habe ich auf seine Frage Mama, Lob? mit einem großen JA! geantwortet und einer Gratulation geantwortet ... im Anschluss hat dann auch der Arzt gratuliert ;-).

Nach diesem Einstieg in den Untersuchungsmarathon gab es noch weitere Situationen, in denen Henri mit großer Disziplin und Duldsamkeit überzeugt hat. Diese Duldsamkeit überrascht und irritiert mich immer wieder. Oft ist er ganz still und ein Blickkontakt ist ihm unangenehm. Er lächelt mich an, als sei es seine Pflicht und dreht dann den Kopf weg. Manchmal wünschte ich, er würde schreien, sich laut beklagen oder auch nur weinen. Und ich frage mich, wie es ihm wohl geht - tief drinnen. Ob er sich wohl fragt, warum gerade ich? ... Frag ihn doch, sagt jetzt vielleicht jemand. Ich habe ihn oft gefragt, mit Worten, aber auch mit Blicken, die genauso gut fragen können. 

Heute Nacht schläft er allein in seinem Zimmer - voller Vertrauen, dass wir morgen schon vor dem Frühstück wieder bei ihm sind. Das Anlegen von Messsonden hat er gerade genauso geduldig über sich ergehen lassen wie alles andere, was ihm heute begegnet ist. 

In der letzten Woche habe ich gleich von mehreren lieben Menschen Zuspruch bekommen - zuletzt heute von einer Mutter, die den Blog vor der Herz-OP ihres Sohnes entdeckt hat. Alle sagen das Gleiche: Kämpfe weiter für dein Kind - die einen beziehen es auf Henris Recht auf Bildung, andere auf das Medizinisch/Körperliche. Im Alltag erlebe ich selbst es oft nicht als Kampf, aber es gibt Momente - und so einer ist heute Abend - wo mir bewusst wird, dass meine Anstrengungen tatsächlich viel von einem Kampf haben. Es kostet viel Kraft und braucht Stärke, durchzuhalten und weiterzumachen - immer wieder neu. Danke an euch, die ihr Henri und uns begleitet - mit kleinen und großen Gesten. Es bedeutet mir so viel.

 

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Zwanzig Jahre Waldorfschule - ein Rückblick in Bildern

Blicke ich zurück auf zwanzig Jahre Waldorf, spüre ich, wie sehr ich mich mit dieser Schule verbunden gefühlt habe. Wir alle haben viel mitgenommen in 20 Jahren Waldorfkindergarten und Waldorfschule  - ohne die Schule und die Waldorfpädagogik, zu der unsere Schule  uns den Weg bereitet hat, wären wir nicht die, die wir heute sind. Dass wir uns dennoch verabschiedet haben, liegt nicht nur an Henris "Förderung" und dass die Vermittlung der Kulturtechniken dort keine Bedeutung hatte. Wir haben gute und sehr gewichtige Gründe, dass auch Amelie vom neuen Schuljahr an ein Gymnasium besuchen wird. Darauf werde ich im Rahmen dieser Seite jedoch nicht eingehen. 

Ist eure Waldorfzeit vorbei? wurde ich gefragt und mir war schnell klar, dass unsere Waldorfzeit nicht vorbei ist. Wir werden wohl immer "Waldorfer" bleiben und von daher möchte ich vorwegschicken, dass sich Kommentare im Tenor von Hätte ich euch gleich sagen können erübrigen . ;-)

 

Weil ich von Maries und Elias' Kindergarten- und früher Schulzeit keine digitalen Fotos habe, beginnt die Bilderschau  2006 - dem Jahr, in dem Henri als erstes behindertes Kind im Waldorfkindergarten aufgenommen wurde. 

 

November 2006

Henri und die Marmelade hat Charlotte Fischer das Foto oben rechts in ihren Tagesbildern genannt.

 

Eigentlich hatte ich kaum damit gerechnet, dass auch Henri den Waldorfkindergarten besuchen kann - umso mehr habe ich mich gefreut, dass es für die Erzieherinnen wohl schon klar war, als ich noch Elias mit Henri auf dem Arm abgeholt habe. Es war eine gute Zeit und ich bin heute noch dankbar, dass auch Henri den Kindergarten besuchen durfte. Übrigens hatte er keine Integrationshilfe und der Kindergartenalltag lief, auch wenn Henri nicht laufen konnte. 

 

 

November 2006

 Henri übt Schuheanziehen - in dieser Zeit habe ich auch durch Charlottes Tagesbilder einen Eindruck vom Kindergartenleben bekommen. 

 

 

Dezember 2006 - Henris erster Adventsbasar als Waldorfkind

 

 

Juni 2007 - Was für eine Hingabe und Freude beim Waldorfkindergarten-Sommerfest ❤️!

 

 

Februar 2009 - Fasching im Kindergarten

Nun sind es zwei Geschwisterkinder. Henri ist in der Schreinerei tätig und Amelie bei den Filzern. 

Elias alias Poseidon (Götter ist das Thema dieser Klassenstufe) kommt als Gast.

 

 

Februar 2010

 Und wieder Fasching: Henri wirkt erst einmal bei den Bäckern, später auch in der Schneiderei. Und Amelie aus der Gärtnerei kostet ein Brötchen aus der Bäckerei.

 

 

Juni 2011- Henris letztes Sommerfest im Kindergarten

Es ist eine große Ehre und Freude, dass er beim Dornröschenspiel der Prinz sein darf. 

 

Juni 2011 - Prinz beim Dornröschenspiel 

Ein würdiger Prinz, hörte ich jemanden sagen.

 

 

Juni 2011 - Kindergartenabschied

Trotz bester Vorsätze... auch beim dritten Kindergartenabschied fließen (Mutter-)Tränen. So wie beim letzten Adventsgärtlein, von dem es natürlich keine Fotos gibt. Wochenlang waren Henri und die anderen Kinder damit beschäftigt, ihre Schulpuppe zu nähen. Und auch das Puppenbett hat Henri selbst gebaut.

 

 

Juni 2012 - Amelies Kindergartenabschied

Unser letzter Kindergartenabschied und das Loslassen fällt schwer.  

 

 

Juni 2015

Ein paar Jahre später. Mittlerweile ist auch Henri ein Waldorfschüler. Wir waren überglücklich, dass er nach seiner Grundschulzeit an der Montessorischule an unserer Schule aufgenommen wurde - noch dazu in der Klasse mit dem besten Klassenlehrer (dem wir nach seinem Weggang von der  Schule am liebsten gefolgt wären). Dass er nun in eine Klasse  mit der "kleinen" Schwester Amelie geht, liegt daran, dass er nicht nur später eingeschult wurde, sondern die vierte Klasse wiederholen durfte.  

 

 

2016

Es ist eine gute Zeit - was das Soziale betrifft. Henri fühlt sich wohl und wir haben noch keinen Gedanken daran, dass sich mit der nahenden Pubertät etwas ändern könnte. An Fasching ist Henri Poseidon wie der große Bruder Elias sieben Jahre zuvor. Auch wenn die Förderung ganz und gar nicht dem entspricht, was andere Kinder mit geistiger Behinderung an Förder- oder  Regelschulen lernen, haben wir keine Zweifel, dass Henri gut aufgehoben ist. Unten steht er beim Gilgamesh-Spiel auf der Bühne. Oben rechts seht ihr ihn am Johannifest. Jedes Jahr springt er mutiger über das Feuer!

 

 

Juni 2017

Unser letztes Sommerfest. Und dieses Jahr springt er zum ersten Mal ganz allein über das Johannisfeuer :-)! Nachdem zuerst Marie und im letzten Jahr auch Elias ihre Waldorfschulzeit mit Abitur beendet haben, haben wir nun noch unsere beiden "Kleinen" an der Schule. Dass wir mit unserem Eintreten für eine bessere Förderung jahrelang auf taube Ohren gestoßen waren, ist nur ein Grund, dass wir jetzt einen möglichen Schulwechsel ins Auge fassen. Genauso wichtig ist, dass Henri sich Freunde wünscht. Nachdem uns deutlich gesagt wird, dass wir nicht darauf hoffen können, dass in  der nächsten Zeit ein weiteres Kind mit geistiger Behinderung aufgenommen wird, ziehen wir erstmals den Besuch einer Förderschule in Erwägung.

 

 

Nachdem mein vorletzter Blogeintrag von einer JP bzw. JB mit belehrenden Rundumschlägen kommentiert  wurde (und Elias vermutlich richtig bemerkte, dass sie oder er vielleicht ausspricht, was andere, die nicht kommentieren, denken), soll hier noch einmal deutlich gesagt sein: Henris bisheriger Schulweg entsprach weitestgehend seinen Bedürfnissen - Er war lange Zeit glücklich und das ist das Wichtigste!  Dass wir nun den inklusiven Weg verlassen, bedeutet nicht, dass die letzten Jahre ein Irrtum waren. Es ist der Tatsache geschuldet, dass sich Bedürfnisse - wie bei jedem anderen Kind auch - im Lauf der Entwicklung verändern und wir es als unsere Pflicht ansehen,  dafür zu sorgen, dass Henri auch weiterhin ein zufriedeneres Leben führen darf. Die inklusive Beschulung  an Montessori- und später Waldorfschule hat ihm gut getan, vor allem auch, was das soziale Miteinander betrifft. 

Ein letztes: In diesem persönlichen Blog, der Henris und unser Familienleben mit ihm in unserer Mitte beschreibt, geht es nicht um Grundsatzfragen ... zum Beispiel, ob Inklusion "gut" ist oder Förderschule "besser". Dafür gibt es andere Seiten,  die für das  eine oder andere werben. Hier geht's um Henri.

Und aufgrund zahlreicher Nachfragen ein allerletztes ... Beide Henris haben Down-Syndrom und sind mittlerweile 16 Jahre alt.  Jedoch ist "unser Henri" nicht der, der - wie es immer wieder heißt - aufs Gymnasium sollte". ;-)

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Das war's dann wohl mit der Inklusion ...

... könnte (!) man jetzt sagen.

Seit Samstag haben wir es schriftlich: Henri wird ab dem kommenden Schuljahr die Förderschule für körperliche Entwicklung besuchen. Die Aufnahmekriterien  erfüllt er aufgrund seines komplexen Herzfehlers und des ausgeprägten Morbus Scheuermann. Da ist einerseits Wehmut - andererseits aber auch Hoffnung und Vorfreude, dass die neue Schule Henris Bedürfnissen besser gerecht wird. Für diejenigen, die vielleicht neu hier sind und sich fragen, warum wir diesen (Rück?-)Schritt an die Förderschule getan haben. Ein Grund war, dass Henris schulische Förderung an der Waldorfschule drei Jahre lang fast ausschließlich auf Malen und Basteln beschränkt war - die sogenannten Basalsinne sollten gefördert werden. Und natürlich wollte man ihn auch nicht überfordern (...). Den in den seltenen sogenannten Förderausschüssen  formulierten Begründungen, warum Henri im Förderunterricht nicht lesen und schreiben lernen durfte, haben wir regelmäßig widersprochen. Für die Umsetzung der Förderung der Kulturtechniken war fast ausschließlich Angela, Henri  Eingliederungshilfe,  zuständig und ich bin wirklich dankbar, dass sie die von mir erstellten Förderpläne im Rahmen des regulären Unterrichts so zuverlässig umgesetzt hat. In einem dicken Schwarzen Buch war und ist bis heute festgehalten, was Henri gelernt hat und welche Lerninhalte als Nächstes anstehen. 

Ein ebenso wichtiger Beweggrund für den Schulwechsel war Henris soziale Stellung in der Schule - als einziges Kind mit geistiger Behinderung hatte er eine Einzelstellung, die ganz oft auch rein äußerlich zu erkennen war. Zum Beispiel, wenn er allein auf dem Pausenhof stand. Auch wenn ich es schon oft geschrieben habe: Henri wurde von fast allen Kindern mit Respekt und Wertschätzung behandelt. Sie waren ihm wohlgesonnen und wenn er Unterstützung brauchte, fand er immer jemanden, der ihm half. Aber: Er hatte keine Freunde, das war zuletzt fast täglich Thema. Einladungen zu einem Kindergeburtstag kann man in diesen drei Jahren locker an einer Hand abzählen. Je älter er wurde, umso unterschiedlicher wurden auch die Lebenswelten und Interessen. Dass keines der Kinder ihn als Freund haben wollte, schmerzt und ist doch allzu verständlich. Zwischen Michel aus Lönneberga und Fack ju Göhte, Teil 3  liegen Welten.

Waren die letzten drei Jahre denn tatsächlich Inklusion? Wenn ja, woran würde man diesen Begriff festmachen? Wenn es an einer Schule ein einziges Kind mit geistiger Behinderung gibt und die Aufnahme weiterer behinderter Kinder für zu schwierig erachtet wird - ist das Inklusion? Ich denke nein - auch dann nicht, wenn sie sich (warum auch immer) Projektschule Inklusion nennt. 

Inklusion wird oft mit Teilhabe in Verbindung verbracht - Teilhabe ist, was ich mir für Henri wünsche. Henri mittendrin und nicht nebendran ... Und wenn es an der Regelschule nicht möglich ist - dann doch lieber  an der Förderschule als gar nicht. 

 

31. Mai 2018

Wie fast immer gehen wir auch an diesem Sonntag wandern. Keine halbe Stunde zuvor hat sich Henri mit trauriger Miene hingesetzt und nach einem Foto gefragt, das er dann seiner Lieblingscousine schicken wollte. Nun hat er  sich wieder etwas gefangen, aber das Thema beste Freunde lässt ihn nicht los. 

 

31. Mai 2018

Diese Selbstauslöser-Fotos sorgen doch immer wieder für Belustigung :-).

 

9. Juni 2018

Erstes Sommerfest an Henris neuer Schule. Henri, der im vergangenen Monat drei Tage hospitiert hat, wird überaus herzlich aufgenommen. Und als er uns im Schulgarten die Tomaten zeigt, die er gesetzt hat, danach seine Klasse und sich auf seinen Platz setzt, wird mir warm ums Herz. 

 

10. Juni 2018

Wieder sind wir im Wald unterwegs und Henri gebärdet sich ziemlich cool ;-). Zu Hause hat er seine Brille heimlich gegen die Sonnenbrille ausgetauscht 😎.

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So oder so - oder: Du hast die Wahl

 

Vergangene Woche hat Henri drei Tage in einer Förderschule für körperliche und motorische Entwicklung hospitiert. Die Menschen dort haben ihn und uns herzlich willkommen geheißen. 

In Sachen Morbus Scheuermann habe ich heute  Nachricht vom Kinderorthopäden in Sankt Augustin bekommen. Henris Morbus Scheuermann erfordert eine Operation - wann, ist noch ungewiss. 

 

So:

 

Aus der Traum von Inklusion oder gar Inklusion an der Waldorfschule. So sehr hatte ich mir für Henri gewünscht, dass er auch in der Schule am ganz normalen Leben in all seiner Vielfalt  teilhaben kann. Und jetzt: Förderschule - Henri, unser Kind mit geistiger Behinderung wird von nun an die meiste Zeit des Tages nur Kinder um sich haben, die auch eine Behinderung haben. 

 

Oh nein!  Dabei habe ich doch alles getan, damit Henri die beste Behandlung bekommt. Bin mit ihm bis nach Hannover gefahren, fahre ihn zweimal pro Woche zum Schwimmtraining und bringe ihn jede Woche zur Physio. Sein Korsett hat er konsequent und mit großer Disziplin ein halbes Jahr Tag und Nacht getragen... Alles umsonst!

 

Armer Henri!

 

 

Oder so: 

 

- In der Klasse der Förderschule gibt es für neun Kinder eine Förderlehrerin, eine pädagogische Fachkraft und eine Krankenschwester. Angela, Henris Integrationshelferin, berichtet schon am ersten Tag, dass sie Henri schon lange nicht mehr so hat strahlen sehen. Als ich ihn am zweiten Tag abhole, steht er mit einem anderen Jungen am Tischkicker - es sieht so wunderbar normal und unspektakulär aus. Zuvor war er bei den Schulschafen und hat im Schulgarten Tomatenpflanzen gesetzt. Natürlich zusammen mit den anderen Kindern, auch die drei Kinder im Rolli haben gepflanzt, erzählt er mir.  Am dritten Tag berichtet mir die Lehrerin, dass Henri für die anderen Kinder Klavier gespielt hat: Freude schöner Götterfunken und danach Weißt du, wie viel Sternlein sehen. Zum Schluss hat er dieses Lieblingslied dann auch gesungen. Die Kinder haben zugehört und applaudiert. Er hatte auch Schwimmunterricht in der Schule und war froh, zeigen zu dürfen, was er in zwei Jahren Schwimmtraining gelernt hatte. Henri redet selbst nicht viel, aber er macht einen zufriedenen und ausgeglichen Eindruck - ich bin froh, die Rückmeldung der Lehrerin und auch Angelas Eindrücke von der Neuen Schule zu haben. 

Ist es nicht ein Glück für Henri, dass er in der Pause nicht mehr alleine mit seinem Pausenbrot da steht, sondern Teil der Gemeinschaft ist? Dass er schon am zweiten Tag mit anderen teilen darf, welche Musik ihn am meisten bewegt? Dass er wieder strahlen darf? 

 

- Der Morbus Scheuermann kann mit einer Operation behandelt werden, die deutschlandweit in zwei Zentren durchgeführt wird. Die Spezialisten von Hamburg und Sankt Augustin zeigen sich nach Sichtung der Röntgenbilder gleichermaßen überzeugt, dass eine OP unumgänglich ist. Aufgrund des Herzfehlers wird Henri in Sankt Augustin operiert werden - dort ist auch eine kinderkardiologische Mitbetreuung gegeben. Die Behandlung der Erkrankung ist schwierig, aber: Henri ist in besten Händen.

Zunächst jedoch sollen im Rahmen einer einen dreitägigen stationären Diagnostik - dem Skoliosecheck- Untersuchungen aus unterschiedlichen Fachgebieten durchgeführt werden. Erst danach werden wir Näheres wie Zeitpunkt, Möglichkeiten und Risiken der OP erfahren. Bis dahin verkneife ich mir weiterhin das Googeln.

Sind die Schmerzen erst einmal da, ist es oft nicht mehr möglich, den Patienten dauerhaft schmerzfrei zu machen - so schrieb mir heute der Kinderorthopäde aus Sankt Augustin. Anders betrachtet bietet diese Operation die Chance, dass Henris Schmerzfreiheit (er klagte noch nie über Rückenschmerzen und scheint auch in seiner Beweglichkeit nicht eingeschränkt zu sein) nicht nur vorübergehend, sondern von Dauer ist. Die Operation soll Lebensqualität erhalten - ähnlich wie Herz-OPs, die in der Regel sorgfältig geplant und möglichst bei gutem Allgemeinzustand durchgeführt werden. Diese Operation ist in erster Linie ein Chance und keine Bedrohung habe ich mir immer schon Monate vor den Herz-OPs gesagt - jetzt sollte ich es wieder tun. 

Glück im Unglück, könnte man auch sagen, dass es überhaupt die Möglichkeit gibt, diesen Morbus Scheuermann zu behandeln. Dass Ärzte mit besten Expertisen ihr Bestes zum Gelingen der Operation beitragen werden.

Und Glück, dass wir uns auch auch dieses Mal wieder der liebevollen Begleitung sicher sein dürfen. 

 

 

Du, 

nicht irgendeine unfassbare Kraft, 

entscheidest über dein Schicksal. 

Du bestimmst viel von dem, was dir geschieht 

und du hast die Wahl, wie du etwas sehen willst. 

Du trägst die Verantwortung für dein Glück 

und es hilft dir nicht weiter, 

andere für dein Unglück zu beschuldigen. 

Der unbewusste Mensch wird gelebt, 

der wache entscheidet selbst 

und lässt sich nicht vom Druck 

der Umstände bestimmen. 

Der Mensch, der entscheidet, 

wird auch durch seine Grenzen nicht leblos. 

Er ist auch in Grenzen nicht gefangen. 

Er findet Möglichkeiten, 

sein Leben schöpferisch zu gestalten. 

 

(Ulrich Schaffer

 

6. Mai 2018

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Er hat geweint...

Er hat geweint ... mein großer tapferer Junge hat geweint. In der Schule und später auch zu Hause.

Ich hätte wohl gar nicht davon erfahren, wenn mir Henris nicht I-helferin später davon berichtet hätte, als wir schon zu Hause waren. Im Musikunterricht habe sich Henri - der eigentlich unauffällige Schüler - vor die Klasse gestellt und laut weinend darüber geklagt, dass er keine Freunde hat. Die Kinder und der Lehrer hätten versucht, ihn zu trösten, aber wenn dieses traurige Gefühl über ihn kommt, gibt es keinen Trost für ihn. Ich will beste Freunde - wie oft habe ich das nun schon gehört und das Klagen wird immer lauter. 

Als ich ihn zu Hause darauf anspreche, winkt Henri zunächst ab und verlässt mit einem coolen nee, nee den Raum... kommt dann aber zurück und weint sich seinen Kummer ein zweites Mal von der Seele. Danach verschwindet er mit seinem Handy in seiner Ecke im Bad und auch meinen Trost mag er nicht: Mama geh weg, ich muss mich beruhigen!, sagt er unter Tränen. Wieder einmal beeindruckt er mich: Das ist weder kindlich noch pupertär - der Vorsatz, sich erst einmal zu beruhigen, zeigt Henris Reife und innere Stärke.

Nach einiger Zeit kommt er zurück ins Wohnzimmer und spielt mit noch feuchten Augen Freude schöner Götterfunken und Weißt du, wie viel Sternlein stehen auf dem Klavier. Er setzt sich nicht einmal hin und ist doch ganz bei der Sache. Immer wieder spielt er seine beiden Lieblingsstücke. Danach googelt er auf dem Handy Freude schöner Götterfunken, stellt die Lautstärke hoch und dirigiert so gefühlvoll wie lange nicht. 

Später geht es ihm wieder besser - aber die Sehnsucht bleibt.

 

2. Mai 2018

Mit feuchten Augen spielt er Freude schöner Götterfunken und Weißt du, wie viel Sternlein stehen.

 

Natürlich ist längst nicht alles traurig - wenn Henri mit seiner Fahne draußen sein darf (und zumindest ein wenig Wind geht ;-), ist die Welt meistens in Ordnung. Gerne zeige ich euch (und mir) auch Fotos von der hellen, sonnigen Seite.

 

1.Mai 2018

Die erste Maiwanderung zu dritt. Amelie ist mit Freundinnen klettern und die beiden Großen genießen den Tag in Tübingen und Heidelberg. Dass Marie und Elias dank WhatsApp mit ihren Fotos und Kommentaren meist ganz dicht dabei sind, macht uns froh :-).

 

21. April 2018

Beim traditionellen Großfamilienausflug auf der Schlüsselblumenwiese. Henri freut sich immer schon Monate vorher auf die blühenden Schlüsselblumen, denn sie  läuten den lang ersehnten Frühling ein. Ein besonderer Gruß und Dank geht an Cousin und Cousine und ihre lieben Eltern, die alles tun, um Henri beste Freunde zu sein. 

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Stufen

Nicht einmal eine Woche ist es her ... mit einem Mal und ohne dass der Überbringer der Nachricht (die Bewegung in jahrelangen Stillstand gebracht hat) es beabsichtigt hatte (ganz im Gegenteil), sah ich mich unter Zugzwang. Seit ich die Hintergründe von Henris Aufnahme an unserer Schule kenne, kann ich nachvollziehen, dass die formelle Zustimmung eines Großteils des Kollegiums einerseits und Gleichgültigkeit oder Ablehnung andererseits durchaus vereinbar sind. Nein, ich werde nicht "abrechnen" - es gab und gibt auch an dieser Schule, der wir seit mittlerweile zwanzig Jahren verbunden sind, einzelne Lehrer, denen Inklusion ein wirkliches Anliegen und nicht nur ein in der UN-Behindertenrechtskonvention garantiertes Recht ist. Henris Klassenlehrer gaben ihr Bestes - auch der Musiklehrer, der Henri als "Gast" in den Schulchor integriert hatte, als er noch gar nicht Teil der Schulgemeinschaft war. Dagegen biss ich mit meinem Ringen um eine angemessene Förderung im sogenannten Förderunterricht auf Granit. Einen Förderplan habe ich zweieinhalb Jahre nicht zu Gesicht bekommen, Vermittlung und Training der Kulturtechniken liegt auch heute noch ganz in meiner Hand. Jedoch fanden sich im außerschulischen Bereich stets Unterstützer und Mutmacher - danke euch, die ihr mich immer wieder ermutigt und bestärkt habt für Henris Förderung zu kämpfen! 

Es steht ein Neubeginn an - wo und wie ist noch unklar. Die letzte Woche habe ich genutzt, um mich mit Eltern und befreundeten Lehrerinnen auszutauschen, ich habe mit Schulleitern telefoniert und auch schon erste Gespräche an Schulen geführt. Überall ist mir viel Offenheit entgegengekommen: Kein schwierig...  und auch kein Wir brauchen noch Zeit bis wir Behinderte aufnehmen können. Keine Garantien - natürlich - aber die freundliche Aufgeschlossenheit in den Gesprächen hat mich tief berührt. Jetzt erst ist mir auch ins Bewusstsein gerückt, was mir die letzten Jahren gefehlt hat. Ganz besonders an einer Gemeinschaftsschule,  die wir zusammen zusammen mit Henris Integrationshelferin besucht haben, war das Erleben einer völlig anderen Schulatmosphäre so eindrücklich, dass wir Besucher uns immer wieder staunend sprachlos angesehen haben. Ich bin völlig geflasht waren immer wieder Angelas Worte - genauso ging es uns.  An einer anderen Schule steht nächsten Woche eine erste Hospitation an - ich tue alles, was hilfreich erscheint, um zu einer wohl überlegten Entscheidung zu kommen. Manchmal staune ich über meine neu gewonnene Offenheit ;-). Schulsysteme und -formen werden nicht mehr kategorisch ausgeschlossen und ich bin dankbar für alle Gedanken und Überlegungen, die mir begegnen. Einerseits hat mir diese letzte Woche unglaublich viel abverlangt - andererseits wächst auch die Zuversicht, dass wir eine Schule finden werden, die Henri neben einer angemessenen Förderung auch ein soziale Umgebung ermöglicht, die ihm das Gefühl gibt, dazuzugehören. So wie am Samstag, beim Down-Sportlerfestival in Frankfurt - darüber gibt es den nächsten Blogeintrag. 

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Auf dem Pausenhof

Nach meinem gestrigen Besuch an einer inklusiven Gesamtschule war ich gerade ins Auto gestiegen, als es zur Pause klingelte und die ersten Kinder auf den Schulhof stürmten. Weil ein Mädchen mit Down-Syndrom - es war in Henris Alter - darunter war, bin ich nicht gefahren, sondern erst einmal auf dem direkt an den Schulhof angrenzenden Parkplatz stehen geblieben. Das Mädchen setzte sich mit seiner  Brotbox auf eine der Bänke und begann zu essen. Die anderen Kinder waren zu zweit oder in Gruppen unterwegs und ich habe mich erst einmal gefragt, ob es dem Mädchen denn nichts ausmacht ohne Gesellschaft in dem bunten Treiben zu sitzen. Aber es machte einen fröhlichen Eindruck und ich schob meine Gedanken zur Seite - und war gespannt, wie sich die Situation wohl entwickeln wird. Nach einer Weile kam ein anders Mädchen dazu - es hatte auch Down-Syndrom und schien etwas jünger zu sein. Die beiden saßen nun gemeinsam auf der Bank und unterhielten sich, lachten und gickelten. Irgendwann stand das erste Mädchen auf und entfernte sich etwas. Weil ich im Auto saß, konnte ich sie nicht hören, aber sie  lachte, tanzte und schien vor sich hin zu sprechen und zu singen. Es kam mir vor wie eine Bühnenvorstellung (Henri nennt so etwas Aufführung) jedoch ohne Zuschauer. Ganz in sich versunken schien sie und hat mich an Henri erinnert, wie er mit der Fahne auf der Wiese steht und laut lacht und vor Freude mit den Armen schlägt, wenn ein Windstoß kommt. Das zweite Mädchen saß nun genauso auf der Bank wie zuvor das erste, das jetzt die Vorstellung gab. Es hatte zwar keine Gesellschaft, wirkte aber nicht traurig - die Situation auf der Bank schien ganz normaler Pausenalltag zu sein. Dann durchquerte eine Gruppe von Jungs mein Blickfeld - darunter ein Junge mit Down-Syndrom, der auch in Henris Alter war. Durchaus bewusst, dass dies eine Momentaufnahme war, hat es mich gefreut, ihn so zu sehen, als einer unter Gleichaltrigen - mittendrin sozusagen, ganz mein Thema. Die Pause war immer noch nicht zu Ende und ich genoss es, diese Pausensituation so ungeplant erlebt zu können. Nun achtete ich darauf, ob ich außer den beiden Mädchen noch weitere Kinder entdecke, die alleine und ohne Gesellschaft unterwegs sind. Ein einziger Junge ohne Begleitung ist vorbeigezogen - lange hatte ich auf ihn warten müssen. Die Jungs waren fast alle in größeren Gruppen unterwegs, die Mädchen oft auch paarweise. Die Pause kam mir lang war und ich war dankbar für jede Minute, die ich dort hatte. Ob das große Mädchen noch mal zur Freundin auf Bank zurückkehren wird? habe ich mich gefragt. Es kam aber ein Junge, er schien schon älter zu sein, trug ein Cappy und kam schnell ins Gespräch mit dem jüngeren Mädchen - auch diese beiden schienen sich gut und fröhlich zu unterhalten. Mein Herz tat einen Freudensprung: So soll es sein :-) und sofort schoss mir Inklusion in den Kopf. Die Pause war nun zu Ende und der Junge stand auf und bewegte sich dem Eingang zu. Da erst bemerkte ich, dass er leicht hinkte und offensichtlich auch eine andere Einschränkung hatte. 

Dieses Erlebnis hat sich quasi nahtlos an die Beste-Freunde-Geschichte angeschlossen. Schön, dass diese Kinder einander haben dachte ich mir. Und wenn sie nicht darunter leiden, auf dem inklusiven Schulhof unter sich zu sein, umso besser. 

Jedoch habe ich wieder einmal erfahren, dass Kinder ohne Behinderung ganz offensichtlich eher die Nähe zu anderen Kindern suchen, die ebenfalls keine geistigen Einschränkungen haben. Das ist so und ich finde, man darf es ihnen nicht vorwerfen.Es ist schon ein großes Glück, wenn unsere Kinder mit ihrem Anderssein akzeptiert und auch geschätzt werden, wenn man sie teilhaben lässt. Je älter Henri wird, umso weniger kann ich anfangen mit Wir sind alle verschieden oder Jeder ist anders. Und umso mehr mache ich mir Gedanken, wie ich ihm Kontakte ermöglichen kann, die über Respekt hinausgehen. Ich wünsche ihm die Erfahrung, Menschen zu treffen, die seine Nähe und Freundschaft suchen - beste Freunde eben. 

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Beste Freunde - eine Kurzgeschichte

Wie sage ich's , wie berichte ich im Blog darüber, was Henri und mich nicht weniger schon seit Wochen umtreibt - mich nachdenken, zweifeln und machmal auch ein wenig verzweifeln lässt. Heute Morgen nun war mir - vor unserem Ausflug nach Heidelberg - ein Blogartikel zu Thema Inklusion Anlass, es mir in wenigen Worten und in Form einer kleinen Geschichte von der Seele zu schreiben. Weil sie dort nicht veröffentlicht wurde, hat sie nun in meinem Blog ihren Platz. Vielleicht werde ich in den kommenden Tagen etwas mehr schreiben. Nicht nur zu beste Freunde, auch zum aktuellen Stand in Sachen Morbus Scheuermann und Förderunterricht. Weder hier noch dort gibt es Bewegung: Ich hänge in der Luft und fühle mich bei meinem Ringen um Klarheit auf verlorenem Posten. 

Umso mehr freue ich mich, wenn ich in solchen Zeiten kraftspendende Post bekomme von Menschen, die uns schon lange Zeit begleiten und die ich erst kennenlerne, wenn sie mir nach Jahren in großer Offenheit eine E-Mail schreiben. Ganz lieben Dank, liebe F., für Ihre Zeilen! Ich melde mich bald. Von M. aus der Schweiz habe ich seit Februar leider nichts mehr gehört - ihr Baby war nach einer schweren Herz-OP wochenlang in äußerst kritischen Zustand. Ich habe oft an T. gedacht und mit Ihnen gebangt, liebe M. Wenn Sie hier noch mitlesen, würde ich mich über eine PN sehr freuen. 

 

Und hier die Geschichte:

Der Junge hat seinen festen Platz in der Klassen-und Schulgemeinschaft. Er ist das erste und bisher einzige behinderte Kind in der Schule. Die Kinder mögen ihn - so wie er ist. Bei Schulveranstaltungen trägt er mit Freude vor, was er gelernt hat und bekommt dafür viel Sympathie und ehrliche Anerkennung. Alle mögen ihn - in der Schule, zu Hause und in der Nachbarschaft. Aber der Junge will mehr. Er möchte "beste Freunde" und meint damit ein Mädchen oder einen Jungen, der sein bester Freund/beste Freundin ist. Er wünscht sich "übernachten" wie es für die große kleine Schwester selbstverständlich ist ist. Er ist traurig, dass er keine "beste Freunde" hat  und wünscht sich, dass seine Cousine nur für ihn "beste Freundin" ist. Er zählt fünf Namen auf, die die Schwester "Freundin" nennen darf, dann braucht sie doch nicht auch noch M. Er will mit ihr "in die Stadt gehen" - nicht mit den Eltern und den besten Geschwistern, die man sich vorstellen kann. "Beste Freunde" ist seit Wochen sein wichtigstes Thema und neuerdings weint der Junge, der nun nicht mehr der kleine H., sondern ein Teenie ist, sogar. Und erstmals bekommt die Mutter Zweifel.

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Unser (Elias') Video zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2018

 

 

Im Zeitraffer zeigt Elias' kleines Video Henris Entwicklung vom Baby zum Teenie in Fotos und kleinen Videosequenzen. Ein solches Video oder auch nur ein paar Fotos hätte ich mir vor fast 16 Jahren in der Pränatalberatung  gewünscht - gut, dass die Zeiten sich geändert haben und unsere Kinder mehr denn je dazugehören! 

 

Unser Video zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2018

 

 

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Am Welt-Down-Syndrom-Tag ein kleines Update zum Morbus Scheuermann

Ende letzter Woche habe ich dem Chefarzt der Kinderorthopädie der Altonaer Kinderkrankenhauses Henris Röntgenbilder geschickt - verbunden mit der Bitte um eine erste Einschätzung und eventuell einen Vorstellungstermin. Innerhalb weniger Stunden hatte ich Antwort und Klarheit - auch wenn ich wünschte, es gäbe vielleicht doch noch irgendein Hintertürchen: Ein Korsett ist tatsächlich nicht mehr in der Lage, eine Besserung zu erzielen und eine Operation lässt sich leider nicht vermeiden hat er mir geschrieben.  So klar und unmissverständlich, die Worte des Professors. Aufgrund des komplexen Herzfehlers könne Henri nicht in Hamburg operiert werden, sondern nur in einer Klinik, in der eine gute kinderkardiologische Mitbetreuung gegeben ist. Er hat Sankt Augustin vorgeschlagen und natürlich habe ich umgehend versucht, einen möglichst baldigen Termin zur Vorstellung vereinbaren. Leider gibt es reguläre Termine erst Ende des Jahres - nach Aussage der Ambulanz bestehe jedoch bei entsprechender Dringlichkeit die Möglichkeit, über unseren Kinderarzt oder Kinderorthopäden schon vorher einen Termin zu bekommen. Ich hoffe sehr, dass wir Henri über diesen Weg vielleicht doch früher vorstellen dürfen. In dieser Krankheitsgeschichte ist so viel schiefgelaufen und auch wenn ich es mir eigentlich sparen möchte, ertappe ich mich doch immer wieder bei dem Gedanken, was gewesen wäre, wenn der Scheuermann nicht so spät erkannt worden wäre. Hätte, hätte, Fahrradkette :-( ...

Noch ist mein Kenntnisstand über die geplante OP sehr dürftig. Ich weiß nicht, was und wie operiert wird. Ich weiß auch nicht, ob eine Operation besser früher als später stattfinden sollte - oder man womöglich abwartet bis das Wachstum weitgehend beendet ist. Eigentlich weiß ich gar nichts. Und obwohl ich mir vorgenommen hatte, dieses Mal nicht zu googeln, habe ich es doch versucht. Und immer wieder nur die Aussage gefunden, dass man bei Morbus Scheuermann nur ganz selten operiert - nur, wenn es gar nicht anders geht. Und dieser Fall scheint nun leider bei unserem Henri gegeben zu sein. 

 

Der Morbus Scheuermann stand heute - am Welt-Down-Syndrom-Tag - aber mal im Hintergrund. Wenn auch nicht vollzählig, haben wir diesen besonderen Tag in Dankbarkeit und Freude ganz in Henris Sinne begangen und gefeiert. Henri war viel mit der Fahne draußen, im Garten hat er mit Juri Kunststücke eingeübt und alles gefilmt ;-) und zur Feier des Tages gab es Kakao mit Sahne und Kekse dazu. In der Schule hat Henris Klassenlehrer der Klasse vom Welt-Down-Syndrom-Tag berichtet und die Kinder haben Henri applaudiert - er hat das offenbar sehr genossen ... auch dass er heute von einigen Jungs mit Handschlag verabschiedet wurde ... diese Ehre hatte er noch nie :-). Dieses Aufgehobensein in der Klassengemeinschaft ist es, was ich an der Schule  nach wie vor schätze. Henri hat seinen Platz dort und das schon bevor er als erstes behindertes Kind in den benachbarten Waldorfkindergarten aufgenommen wurde. Auch wenn er nach wie vor das einzige geistig behinderte Kind an der Schule ist, gehört er - so wie er ist - dazu. Von Geburt an war Henri  Teil der Gemeinschaft : Auf dem Schulhof, in der Schulküche und als begeisterter Zuschauer bei den Monatsfeiern. Henri halt ... Henri mittendrin :-).

 

Eigentlich wollte ich euch heute - zur Feier des Welt-Down-Syndrom-Tages - ein Video zeigen, das Elias (nicht nur) für Henri erstellt hat. Es ist zwar heute Abend fertig geworden, lässt sich aber aufgrund unserer schlechten Internetverbindung leider nicht hochladen. Morgen macht er den Upload in Heidelberg und danach wird es dann auch im Blog zu finden sein. 

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Kinderkardiologie und Kinderorthopädie - Hätte er doch "nur" das Down-Syndrom ...

Am 8.März in der Kinderkardiologie ...

 

Ein bisschen bange ist einem ja immer, wenn die Kontrolluntersuchung in der Kinderkardiologie bevorsteht - so auch dieses Mal. Oft gehen wir mit einem Gefühl der Erleichterung mit Henri nach Hause, wenn die Untersuchungen keinen Handlungsbedarf ergeben haben. So auch dieses Mal: Nach EEG, Herzecho und Schrittmacherkontrolle sagte Prof. Abdul Khaliq, dass die kardinale Situation unverändert ist. Dass die Herzfrequenz meist nur bei 40 bis 45 liegt, sei kein Grund zur Besorgnis, weil Henri ganz offenbar gut damit auskommt. Er ist im Alltag normal belastbar und wenn man ihn beobachtet,  würde man kaum vermuten, dass er eine Herzfrequenz hat, mit der andere in den Seilen hängen. Der Schrittmacher bleibt daher weiterhin so eingestellt, dass er nur aktiv wird, wenn die Herzfrequenz unter 40 fällt. Je weniger Stimulation, umso besser für das Herz. Der in Fachkreisen auch Käfer genannte Schrittmacher ist der kleinste bisher auf dem Markt befindliche und aufgrund seiner Größe ideal für Babys und Kinder, deren Herz nicht durchgehend, sondern nur bei Bedarf stimuliert werden muss. Der Prof erwähnte noch, dass die Produktion des Käfers nun leider eingestellt wurde, weil die Produktion nicht mehr wirtschaftlich sei. Das heißt, das künftig auch Neugeborene einen größeren Schritti bekommen als den, den Henri seit zweieinhalb Jahren trägt. Weil es keinen Markt gibt!

 

8.März 2018: Es ist immer die gleiche Abfolge bei den Kontrolluntersuchungen in der Kinderkardiologie: EEG, Herzecho und zum Abschluss die Schrittmacherkontrolle. Im Gegensatz zu Henris ist meine Herzfrequenz deutlich erhöht, wenn ich mich auf den Stuhl neben das Herzecho setze. Gespannt behalte ich die Gesichtszüge und Bewegungen des Profs im Blick bis ich eine erste Einschätzung höre. Es gab noch kein Herzecho, bei dem ich nicht an die allererste Ultraschalluntersuchung in der Frauenklinik gedacht habe und bei der mir ein Herzfehler unseres ungeborenen Kindes so vollkommen unwahrscheinlich erschien - das muss ein Fehler sein, dachte ich allen Ernstes. Wer mag, kann es hier nachlesen.

 

 

Am 9.März in der Kinderorthopädie...

 

Ganz neu ist sie ja nicht mehr, die Diagnose Morbus ScheuermannWer Henris und unsere Geschichte verfolgt, weiß, dass es schon einige Missverständnisse gab, die Henri bzw. der Therapie des Morbus Scheuermann vermutlich wertvolle Zeit gekostet haben. Seit der Diagnose waren wir nicht untätig, aber leider immer als Laien unterwegs. Zuletzt sollte ein Korsett helfen, die Situation zu entschärfen ... wie sich nun zeigte, mit hoher Wahrscheinlichkeit  ohne Erfolg. 

Nach Konsultationen und Untersuchungen bei Kinderarzt, niedergelassenem Orthopäden und zuletzt einer Kinderorthopädin in Hannover, hatten wir nun zum ersten Mal einen Termin in der hiesigen der Uniklinik angeschlossenen Kinderorthopädie. Wahrscheinlich hatte ich doch sehr darauf gehofft, dass das Korsett, das Henri seit einem halben Jahr trotz aller Einschränkungen mit so viel bewundernswerter Disziplin Tag und Nacht trug, eine Wirkung zeigt - oder doch zumindest doch eine weitere Verschlimmerung verhindern kann ... andernfalls wäre ich nicht so enttäuscht gewesen, dass nach aktueller Einschätzung des Kinderorthopäden nicht einmal das erreicht werden kann.

Ich kann mir schon denken, was er mit fixiert meint und frage trotzdem nach. Die Röntgenbilder bestätigen nur den ersten klinischen Eindruck. Weil es sich ganz offensichtlich nicht um einen "gewöhnlichen" Morbus Scheuermann, sondern um eine besonders ausgeprägte Form handelt, empfiehlt uns der Kinderorthopäde, Henri in einem speziellen Kinderorthopädischen Zentrum vorzustellen: Sankt Augustin oder Hamburg. Wenn Entfernung keine Rolle spielt, frage ich ihn - dann Hamburg antwortet mir der ungewöhnlich offene und freundliche Arzt. Warum nur sind wir so spät und über Umwege bei ihm gelandet? Und wieder einmal startet das hätte-hätte-Karusell... Ich schätze es sehr, dass er mir, obwohl er tagtäglich nur im kinderorthopädischen Bereich tätig ist, offen sagt, für Henris Fall nicht die nötige Expertise zu haben. Dann steht für mich vollkommen unerwartet die Möglichkeit (noch ist es eine Möglichkeit) einer operativen Behandlung im Raum - mit der gleichen Wirkung auf die Magengrube wie neue Befunde in der Kinderkardiologie. Dabei denke ich zunächst einmal "nur" an die Narkose und erst später wird mir bewusst, dass die Wirbelsäule wohl nicht gerade ein einfaches OP-Gebiet ist... Ich gehe auf die Website des Altonaer Kinderkrankenhauses und versuche mich zu beruhigen.

Heute Morgen erfahre ich dann bei einem Anruf in der dortigen Kinderambulanz, dass der Professor - einer der führenden in der Kinderorthopädie - erst im Juli wieder Termine frei hat. Jedoch bietet die Sekretärin mir an,  die aktuellen Röntgenbilder und den neusten Befundbericht  schon vorab an die Klinik zu schicken.  Der Professor wird sich dann - im wahrsten Sinne - ein Bild machen und wir - vielmehr die Experten -  werden sehen, wie es weitergehen kann mit diesem Morbus Scheuermann, bei dem viel zu lange vermutet worden ist, es handele sich um eine muskulär bedingte Fehlhaltung. 

 

 

9.März 2018 in der Kinderorthopädie: Wahrscheinlich erkennt sogar der medizinische Laie, dass eine Wirbelsäule so nicht aussehen soll. Im Gegensatz zu vielen anderen Situationen überträgt sich meine Stimmung (Gott sei Dank!) nicht direkt auf Henri -  ihm  ist nichts anzumerken. Er ist nur überglücklich, dass er das Korsett jetzt ins Auto tragen darf und es später im Keller landet. Henri strahlt und ist mehr denn je um eine gerade und besonders aufrechte Haltung bemüht. Dass er das Korsett (vermutlich) ein halbes Jahr ohne erwünschte Wirkung, dafür mit vielen Unannehmlichkeiten,  getragen hat - geschenkt :-).

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Prognosen

Heute teile ich einen Link mit einer Geschichte, die (mit nur leicht abgewandelten Details) auch von mir (und vielen anderen Müttern behinderter Kinder) sein könnte. Was haben wir uns vor knapp 16 Jahren alles anhören müssen - in einer Zeit, wo wir uns Unterstützung und nicht düstere Prognosen gebraucht hätten.

 

 Prognosen 

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Kurze Nachricht - großes Glück!

Schon die ganze Woche verneige ich mich innerlich immer wieder vor unserem kleinen Mann und bewundere, mit wie viel Disziplin und Ausdauer er mit den alltäglichen Herausforderungen umgeht. Zweimal pro Woche Schwimmtraining ist aufgrund des Morbus Scheuermann kein Luxus, sondern notwendig und mit der Physiotherapie verhält es sich ebenso. Klavierunterricht ist zwar nicht notwendig  - aber er spielt gerne und übt fast jeden Tag (natürlich mit mir). Und dann gibt es ja auch noch die "Hausaufgaben", also das konsequente und Lernen und Üben von Schreiben und Lesen. Dazwischen macht er sein geliebtes Fahnenstehen oder baut , wenn  -wie heute- kein richtiger Fahnenwind ist, an seiner Kugelbahn. Und seit Weihnachten darf er er auf seinem neuen Handy auch Michel aus Lönneberga sehen. Das Schreiben mochte er bisher weniger, lieber googelte er nach Michel oder Mond.

Diese Woche war besonders anstrengend, denn zu den üblichen Terminen, waren wir auch noch zu mehreren Terminen in Sachen Korsett unterwegs. Unsere alltägliches Hin und Her ist in dieser Woche noch enger getaktet als sonst. 

Nachdem Henri heute Klavier geübt hatte und direkt danach Kugelbahn bauen durfte, habe ich ihn zu den Hausaufgaben gerufen. Dieses Mal war es eine Hausaufgabe im eigentlichen Sinne. Die siebte Klasse hat gerade Geografie-Epoche und Henris Klassenlehrer hat für Henri ein eigenes Aufgabenblatt erstellt. Darin geht es um Lage- und Wegbeschreibungen, aber auch um Mond- und Sonnenstand. Wir entschieden uns für das Thema  Schulweg und Henri begann mit meiner Unterstützung in sein Heft zu schreiben, wie er jeden Tag in die Schule kommt. Nach zwei Sätzen kam dieses Willnich, über das ich mich oft genug hinwegsetze, aber heute konnte ich es nicht. Ich habe ihn entlassen - er hatte sich wirklich Ruhe verdient! Er legte sich dann erst einmal aufs Sofa, nahm sein Handy und googelte "Blumen" und Frühling" (er spricht beim Googeln die einzelnen Buchstaben immer laut vor sich hin, deshalb weiß ich das ;-). Schon seit dem Schwarzwald fragt er fast täglich, wann der Frühling kommt und es hat mich heute so gerührt, ganz nah mitzuerleben, wonach er sich gerade sehnt. Danach ist er in sein Zimmer gegangen, hat mich zwischendrin nach Farbkarton gefragt und hat zu malen und zu basteln begonnen. Am Schreibtisch hörte ich den Eingang einer WhatsApp-Nachricht. Was war das für eine Freude, als ich sah, wer sie mir geschickt hatte. Gleichzeitig hörte ich Henri oben immer wieder laut machen... Ich schrieb ihm zurück und dann kingelte auch schon das Telefon... Henri war dran :-) Was für andere Mütter selbstverständlich oder vielleicht sogar nervig ist, bescherte mir heute die glücklichsten Momente der Woche. Noch nie hatte er mir eine Nachricht geschrieben und heute ganz aus sich und  ohne, dass ihn jemand aufgefordert hätte. Er bestellte mich in sein Zimmer und zeigte mir ein Bild, das er für mich gemalt hatte: Ein Frühlingsbild mit Blumen, Bienen und einem blauen Himmel, sorgfältig mit Farbkarton beklebt. Er strahlte über das ganze Gesicht als er in perfektem Deutsch sagte: Für dich... beste Mama und beste Frau! Dann umarmte und drückte er mich - was für eine Freude in diesem Moment! Henri kam aus dem Strahlen nicht mehr heraus ... Stolz, Dankbarkeit, Einssein mit sich und der Welt... bestimmt von allem etwas. Für mich heißt das Schlüsselwort Loslassen.

Danach wollte er unbedingt auch noch die Hausaufgabe fertig machen- er war nicht zu bremsen. Er will morgen unbedingt den ersten Teil seines Schulweges vorlesen (den zweiten schreibt er morgen) und ich bin fast sicher, dass sein Klassenlehrer ihn wieder nach vorne holt und er seine Hausaufgaben vorstellen darf. Was den sog. Förderunterricht betrifft, sind wir nach wie vor alles andere als zufrieden und kämpfen weiterhin darum, dass unserem Kind die gleichen Chancen zu lernen eingeräumt werden wie anderen Kindern. Andererseits bin ich sehr dankbar, wie viel Respekt und Wertschätzung Henri in der Klasse erfährt - sowohl von seinem Klassenlehrer als auch von den anderen Kindern. 

 

 

 

11. Januar 2018

Henri allererste Textnachricht an mich. Und wer sagt, dass bei so vielen Fehlern das Üben eh keinen Sinn macht (und er stattdessen lieber malen, basteln oder kochen sollte) - der irrt. Der hätte heute erleben sollen, mit wie viel Freude er diese Nachrichten verschickt hat und ich bin sicher, es war nur der Anfang. 

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Schwarzwald, Schnee und: Schuhebinden :-)

Wie jedes Jahr verbringen wir die Weihnachtsferien auch dieses Jahr wieder auf dem Holzhof. Unsere Großen sind auch dabei und wir leben hier wieder Großfamilie mit allem was dazugehört :-). Ich liebe sie, diese Gespräche, Diskussionen, Vorträge, Kontroversen, bei denen mittlerweile auch Amelie schon eifrig mitmischt. 

Dieses Mal hatte ich einen Auftrag im Gepäck ... eigentlich für die anderen, denn bis vor einer Woche hielt ich es für vollkommen ausgeschlossen, dass ich Henri das Schuhebinden beibringen könnte. Das Thema Schuhebinden beschäftigt uns schon seit Jahren: Meine Rolle war bisher die der Antreiberin oder Bittstellerin, je nach Verfassung. Weil ich eine extreme Schwäche im Bereich des räumlichen Denkens habe, hielt ich es für unmöglich, das Binden einer Schleife bewusst zu tun oder es gar jemandem beibzubringen. Klavierüben erschien mir als Klaks dagegen und so versuchte ich, die Familie (und vor langer Zeit auch einmal den Förderlehrer ;-) in den Lehrplan "Schuhbinden" einzubinden - ich gestehe, dass ich dem, der Henri das Schuhbinden beibringen würde, sogar Geld geboten habe...

Hier im Schwarzwald habe ich mit aller Kraft all mein positives Denken zusammengenommen und das Projekt "Schuhbinden" selbst gestartet. Erst einmal war ich überrascht, dass ich gegen jede Erwartung doch in der Lage bin, den Vorgang bewusst nachzuvollziehen. Im zweiten Schritt  ging es dann nur noch um die Vermittlung dieses neuen Wissens und weil meine didaktischen Fähigkeiten deutlich besser als mein räumliches Vorstellungsvermögen sind, hatten wir am zweiten Urlaubstag einen erstaunlich guten Einstieg. Unterstützt wurde ich von Elias, der (als erster) festgestellt hat, dass Henri seinen Daumen nicht beugt. Er machte also erst einmal Daumen- und Pinzettengriffübungen mit Henri. Wir sind drangeblieben: Jeden Tag mit dem Holzbrett, in dessen Löcher zwei bunte Bänder befestigt sind, die man binden kann. Heute nun war ein wirklich großer Tag: Denn wir sind vom Brett auf Henris Wanderschuhe umgestiegen  und ... es hat funktioniert!!! Henri kann Schuhe binden - bis jetzt, wenn er den Schuh vor sich in der Hand hält. Aber heute bin ich zuversichtlich, dass er den letzten Schritt auch bald schafft, vielleicht schon morgen... Ich bin so froh und hätte gerade hüpfen können vor Freude. Mit 15 Jahren hat Henri Schuhebinden gelernt - Klettverschlussschuhe ade :-))). 

 

Traumlandschaft direkt vor der Haustür - schöner als auf dem Holzhof können wir uns die Weihnachtszeit nicht vorstellen.

 

 

Same procedure as every year: Das offizielle Weihnachtsbild 2017 braucht Vorbereitung :-) 

 

 

Loslassen ... die fröhlichste Bescherung, die wir je hatten. Das Lesen der Weihnachtsgeschichte teilen sich Amelie und Henri. Die Vielzahl der Geschenke unterm Baum ist dem Umstand geschuldet, dass auch jedes unserer Kinder für die Eltern und Geschwister mindestens ein Geschenk vorbereitet hat. Nein, nicht jedes: Henri hat Elias einen Brief geschrieben und war ansonsten auf der Empfänger-Seite: Er hat auch ein Handy bekommen, das ihn zum Lesen und Schreiben anregen soll... nun sammeln sich auf dem Startbildschirm die WhatsApp-Nachrichten von Oma, Mama, Papa und Geschwistern und Henri ist, was die Beantwortung all der lieben Nachrichten betrifft, ganz schön im Rückstand. Was dagegen einwandfrei funktioniert, ist das Googeln von Michel-aus-Lönneberga-Videos und mit der entsprechenden Geduld klappt sogar das Streamen. Wie er das hinbekommt, ist ein Rätsel, denn die Internetverbindung ist unterirdisch - außer Henri kann hier keiner Videos anschauen.

 

 

Die Jungs - inniger geht's nicht. Beide waren so versunken, dass sie mich mit der Kamera gar nicht bemerkt haben. 

 

 

Danke, Elias - du bester Bruder ❤️!

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Henris schulische Förderung - heute mal Klartext

Aus gegebenem Anlass, spontan und frei von der Leber weg... na ja, fast.

Seit mittlerweile acht Jahren geht Henri in die Schule und das Thema Förderung begleitet uns wie vermutlich die meisten Elternhäuser. Es begann im letzten Kindergartenjahr, als wir auf der Suche nach einer geeigneten Schule waren. Wir hätten uns damals schon gewünscht, dass Henri, wie seine drei Geschwister, die Waldorfschule vor Ort besuchen darf. Inklusion, auch Integration, wurde dort aber damals noch nicht praktiziert und so hofften wir, an einer heilpädagogischen Waldorfschule eine Heimat für Henri zu finden. Anfangs schien einer Aufnahme dort auch nichts im Weg zu stehen ... jedoch fanden alle Bemühungen für uns völlig unerwartet ein jähes Ende, als uns just zu dem Zeitpunkt, als die Aufnahmegespräche an allen anderen Schulen bereits gelaufen waren, gesagt wurde, dass Henri für diese Schule nicht die erforderlichen Voraussetzungen mitbringt. Denn Henri ist ein G-Kind (GEISTIG behindert) und die Schule ist eigentlich für L-Kinder (LERNbehindert) und E-Kinder (ERZIEHUNGSschwierig) vorgesehen. Hätte man uns das am Anfang gesagt, hätten wir rechtzeitig nach einer Schule Ausschau halten können, die auch unser G-Kind aufnehmen würde.

Wir hatten Glück im Unglück und fanden eine Grundschule, deren Schulleiterin für die Montessori-Pädagogik lebt. Es ist eine staatliche Grundschule mit starker Montessori-Ausrichtung. Sie hatten damals schon andere Kinder mit Behinderung aufgenommen und die Schulleiterin war zuversichtlich, dass auch Henri integriert werden könne. So war es dann auch: Auch wenn die Beschulung eines Kind mit Down-Syndrom für die meisten von Henris Lehrerinnen und Lehrern Neuland war, nahmen alle die Herausforderung an, ihn nicht nur in die Klassengemeinschaft integrieren, sondern auch im Sinne einer Vermittlung von Lernstoff zu fördern. Damals war völlig ungewiss, ob Henri jemals lesen und schreiben lernen würde ... aber wir alle haben gemeinsam und in Kooperation unser Bestes gegeben. Ich erinnere mich sehr gut an die Zeit, als Henri im Alter von acht Jahren seine ersten Buchstaben mehr malte als schrieb... Die Geduld wurde belohnt und ich nahm mir gerne die Zeit, auch am Nachmittag mit Henri zu üben. Als dann zwei Jahre später eine von Henris Lehrerinnen eine private Montessori-Grundschule gründete, haben wir ziemlich bald entschieden, dass Henri Schüler von einer der beiden neu zu gründenden Klassen sein würde - zumal diese Lehrerin und zukünftige Schulleiterin ihm in ganz besonderer Weise zugeneigt war. Auch in der Montessorischule wurde Henri konsequent gefördert und wir waren immer wieder erstaunt über die Entwicklungsmöglichkeiten unseres Sohnes, der für die heilpädagogische Förderschule nicht die notwendige Mindestintelligenz mitgebracht hatte. Von Vornherein war klar, dass nach dem vierten Schuljahr ein Wechsel in eine weiterführende Schule ansteht und es kam uns sehr entgegen, dass Henri die vierte Klasse wiederholen durfte.

Im Anschluss an die Grundschule hätte Henri die weiterführende Montessorischule besuchen können, aber alleine der Umstand, dass dort täglich bis mindestens 16.30 Uhr verpflichtend Unterricht ist (Ganztagsschule), ließ uns diese Schule ausschließen. Mit viel Glück, Segen und guten Kräften hat sich die Situation dann so entwickelt, das Amelies engagierter Waldorf-Klassenlehrer sich bereiterklärte, Henri in eben dieser Klasse aufzunehmen, zum fünften Schuljahr. Alles schien perfekt und wir waren dankbar, dass unsere Schule bereit war, Henri als erstes (und immer noch einziges) behindertes Kind aufzunehmen. Nun hatten wir drei Kinder an unserer Waldorfschule, unsere Älteste hatte dort bereits Abitur gemacht (zur Info für Zweifler: ein völlig normales Abitur, das gleiche Zentralabitur, das alle anderen saarländischen Staatsschüler geschrieben hatten).

Henri hatte und hat auch einen Förderlehrer, der im ersten Jahr vor allem die Basalsinne fördern wollte - dies geht am besten mit Malen und Basteln ... sprich: Lesen und Schreiben fielenl ab sofort vollkommen in meine Verantwortlichkeit. Meine Unzufriedenheit mit dieser Situation wurde auch nicht besser, als mir gesagt wurde, dass ich diese Arbeit doch sehr professionell tue (ich bin nicht nur Dozentin für Deutsch als Fremdsprache, sondern auch ausgebildete Waldorf-Klassenlehrerin), im Gegenteil: Beim letzten Gespräch mit der Schulleitung habe ich mein Befremden darüber offen zum Ausdruck gebracht. An welcher Schule kommt es vor, dass Lehrer Eltern Tätigkeiten überlassen, weil diese es so gut können ... fast ein bisschen komisch, aber für mich nach zwei Jahren eben nicht mehr. Die Schulleitung verstand, dass mir an einer Änderung der Zuständigkeiten sehr gelegen war und schlug einen "Rollentausch" (Zitat!) vor: Förderung der Kulturtechniken in der Schule und Pflege der Seele und der Basalsinne zu Hause.

Leider hat sich seit diesem letzten Gespräch vor den Herbstferien nichts oder nichts Grundsätzliches geändert. In den Herbstferien habe ich schließlich  ein neues Lehrwerk (Jo-Jo, Stufe 2 mit Förderheft) mit Sprach- und Arbeitsbuch angeschafft, in dem Henri morgens im Rahmen des normalen Unterrichts mit seiner Integrationshelferin (Schulbegleitung heißt es in anderen Bundesländern) arbeitet und am Nachmittag mit mir. Für den Förderunterricht wurde nach wie vor kein Lehrwerk angeschafft. Auch meine Nachfrage/Angebot, dass wir doch gemeinsam mit diesem Jo-Jo arbeiten könnten - und gewissermaßen an einem Strang ziehen - wurde, schlicht gesagt, abgelehnt. Dieses Lehrwerk gehe an Henris Lebenswelt vorbei. Zu viel Grammatik - was defintiv NICHT der Fall ist. Vielmehr sind die meisten der Situationen, besser als in jedem anderen Lehrwerk, der tatsächlichen Lebenswirklichkeit angepasst. 

Heute nun haben sich die Ereignisse gewissermaßen überschlagen. Zum einen hat die auf meinen Wunsch beauftragte Gutachterin des Förderzentrums (das eigentlich gar nicht für die Waldorfschule zuständig ist, allenfalls auf Wunsch und in beratender Funktion) der Schule bzw. Henri einen Besuch abgestattet. Henris Integrationshelferin rief mich direkt danach an und berichtete mir, dass die Expertin für geistige Behinderung die Inhalte, an denen Henri seit zwei Monaten mit Freude und Erfolg arbeitet, für zu schwer erachtet. Sie hat gleichzeitig die Meinung vertreten, dass Malen und Basteln genau das Richtige seien.... Wo bitte ist der weinende Emoticon?!!? Nicht nur die I-helferin war betroffen/geschockt - mir ging es mit dieser Nachricht nicht besser, im Gegenteil.

Mit diesem Wissen ging ich dann heute Abend in ein schon länger terminiertes Gespräch, an dem nicht nur Klassen- und Förderlehrer, die Integrationshelferin und deren Vorgesetzte teilnahmen , sondern auch Henris Kinderarzt (der an anderen Waldorfschulen beratend tätig ist) und eine Freundin, die Henri von klein auf kennt und selbst als Förderlehrerin tätig ist.  Sie staunte nicht schlecht, wie groß die Unterschiede zwischen Staatsschule und Waldorfschule sind. Staatsschulen haben die Pflicht, das Recht auf Teilhabe umzusetzen, eine Wahlmöglichkeit besteht nicht. Unsere Waldorfschule ist bereits im dritten Jahr Modellschule für Inklusion, eine von 12 Waldorfschulen bundesweit ... mit einem einzigen (!) Kind mit geistiger Behinderung. Auf meine Frage, ob man nicht noch weitere Kinder mit Behinderung aufnehmen wolle/könne, erhielt ich die Antwort, dass es dazu noch Vorbereitung und Planung braucht. Was für ein Luxus!  sagt meine Freundin, die Staatsschullehrerin. Sie staunte auch, dass ich die Wochenpläne für Henri erstelle und diese gemeinsam mit der Integrationshelferin umsetze ... verkehrte Welt...

Alle, die uns und Henri kennen, wissen, dass wir keine übermotivierten Eltern sind, die ihr Kind mit allen Mitteln mindestens zum  Hauptschulabschluss bringen wollen. Auch der erste Arbeitsmarkt ist kein Ziel. Wir gehören nicht zu den Alles-ist-möglich-Eltern.  Wir sind uns sehr bewusst, dass NICHT alles möglich ist. Und gerade darum sind wir bemüht, alles in unserer Macht Stehende zu tun, um Henri im Rahmen seiner begrenzten Möglichkeiten ein möglichst selbständiges Leben zu ermöglichen. Lesen und Schreiben sind der Schlüssel dazu!  Es klingt banal, aber die Schule ist zum Lernen da und es ist für mich nicht nachvollziehbar, wie eine Schule zulassen kann, dass die systematische Förderung dieser Fähigkeiten vor allem in den Händen der Mutter liegt. Dass die Arbeit mit einem Lehrwerk konsequent abgelehnt wird. Warum gesteht man Henri nicht zu, was für andere Kinder selbstverständlich ist? Warum wird er nicht im Rahmen seiner Möglichkeiten gefördert? Warum sollte die Seelenpflege bei Henri wichtiger sein als bei seinen Klassenkameraden? 

Dieser Eintrag ist mir schon lange ein Bedürfnis - wenn meine Gedanken und Argumente in der Schule schon auf wenig Anklang stoßen, sollen sie zumindest hier ihren Platz haben dürfen.  

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Das Korsett / oder: Wie man hineinwächst

Seit zwei Wochen trägt Henri nun das Korsett - am Tag und in der Nacht. Korsettfrei sind lediglich Schwimmtraining, Schulsport, Physiotherapie und Duschen... ihr ahnt nicht, wie sehr Henri die ersten Tage auf regelmäßiges Duschen bestanden hat :-)

Die ersten Tagen waren hart: Es muss schwer sein, plötzlich und von nun an quasi jederzeit eine derart enge Begrenzung zu erfahren... ohne wirkliche Perspektive, dass schon bald wieder alles wie vorher sein wird. Vertröstungen wie nur bis Weihnachten oder bis nächsten Sommer o.ä. wären unehrlich ... Henri muss das Korsett tragen, bis er nicht mehr wächst und dieser Zeitraum ist für ihn nicht fassbar.

Die erste Zeit spürte Henri neben dem Druckgefühl auch einen Würgereiz und wenn er Muss kotzen! sagte, wurde auch mir ganz anders. Er musste aber nicht kotzen. Henri glaubte auch, nun nicht mehr schlafen zu können (vor dem Korsett schlief er oft halb im Sitzen mit vornübergebeugtem Oberkörper) und was ihn besonders beschäftigte, war die Vorstellung, seinen Schmusehund nun nicht mehr streicheln zu können. Neben all den Unannehmlichkeiten hatte ich selbst anfangs auch Sorge wegen des Drucks auf das (von den OPs) deformierte Brustbein - der Kinderkardiologe, dem wir Henri noch am ersten Tag vorgestellt haben,  gab jedoch Entwarnung, sodass ich zumindest die auf das Herz bezogenen Gedanken hintenan stellen konnte.

Es kam wie so oft - eigentlich wie immer. Die Akzeptanz dem Neuen gegenüber wuchs von Tag und je weniger Henri sich beklagte, umso entspannter wurde auch ich. Während er sich die ersten Tage manchmal heimlich in Elias Zimmer zum Kugelbahnbauen zurückgezogen hat und ich ihn dann ohne Korsett (ausziehen kann er - nur anziehen nicht) und mit dem denkbar rundesten Rücken über seiner Kugelbahn gefunden habe, kommt es mittlerweile selten vor, dass er das Korsett auszieht. Er lebt damit - wie mit so vielem.

Henri hat gerade eine sehr gute und ausgeglichene Phase - trotz Korsett, Pupertät und viel zu früher Dunkelheit, die ihm tageweise keine Zeit zum Fahnenstehen lässt. Oft schaue ich ihn an und frage mich, wie er es wohl schafft, mit seinen Einschränkungen zu leben - gut zu leben. Wäre Amelie an seiner Stelle würde sie sich wohl fragen, warum gerade sie ein krankes Herz hat, warum gerade sie immer zu OPs und Blutentnahmen muss, warum gerade sie strenge Zöliakiediät halten und ein so lästiges Korsett tragen muss. Warum sie nicht so viele Freunde hat wie ihre Geschwister und warum bei ihr so selten Kinder übernachten... Es gäbe so viele Fragen, für die es keine Antworten gibt. Ich weiß nicht, ob Henri solche Gedanken hat - er hätte sprachlich auch nicht die Möglichkeiten, diese vermeintliche Ungerechtigkeit auszudrücken. Mein Eindruck ist, dass Henri unter diesen Einschränkungen zwar immer wieder leidet, dass er sein Leben aber dennoch nicht mit dem anderer Kinder vergleicht. In seinem Leben gibt es viel Raum für Freude, er nimmt  es, wie es kommt... oft mit Protest und Widerstand (Blutentnahmen), aber diesem Widerstand folgt meist schnell eine Akzeptanz dessen, was nicht zu ändern ist. In dieser Haltung ist Henri mir  täglich Vorbild. Auf dem Down-Syndrom-Online-Kongress gab es ein Bild, das ich zum Schluss mit euch teilen möchte:  Das Bild von den Kindern, die aus den Steinen, die auf ihrem Weg liegen, Brücken bauen.

 

 

25. Oktober 2017

Die Anfertigung eines Korsetts erfordert in einem ersten Schritt ein Modell - Henri war beim Eingipsen nicht durchgängig kooperativ - es gab auch Protest und einige entschiedene Neins! Zusammen haben wir es geschafft - und ich habe mich gefragt, wie es wohl werden wird, wenn Henri das fertige Korsett rund um die Uhr tragen muss. 

 

11. November 2017

Erste Anprobe - Die Korsett-Aera beginnt und wieder einmal machen wir mit Henri die Erfahrung: Auch damit lässt sich leben. 

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Kinderlogik

 

Diese Geschichte muss ich teilen… Heute gab es Brokkoli zum Mittagessen – ziemlich reichlich sogar: 3 Brokkoli für Mutter und zwei Kinder. Ich bin ja froh, dass der Verzehr von Gemüse bei den beiden Kleinen (ich nenne sie immer noch so, dabei sind sie 12 und 15 Jahre alt) mittlerweile relativ reibungslos abläuft. Aber heute war es richtig viel und vor allem Henri hat sich mit der großen Portion ziemlich schwergetan, zumal er zuvor noch eine große Schale seiner geliebten Kürbissuppe gegessen hatte. Der Teller war fast leer, das sagte er mit einem freundichen Lachen lecker!!! zu mir. Was für ein nettes Kind, tut mir den Gefallen, das Gemüse zu loben, das ihm soo dolle bestimmt nicht geschmeckt hat, dachte ich mir.

Dann aber kommt Amelies Einsatz und bringt meine Erklärung ins Wanken: Weißt du, Mama, fragt sie, warum Henri „lecker“ sagt? ... Ja klar, er ist gut gelaunt und will mir eine Freude machen - außerdem freut er sich schon auf den Joghurt, den ich ihm als Nachspeise zugesagt habe (wenn er den Brokkoli isst). - kurze Pause - Weißt du, warum ich früher immer „lecker“ gesagt habe? fragt Amelie. Warum denn? Amelie: Ich habe immer gedacht, du gibst uns Gemüse und Salat, weil es uns nicht schmeckt…. also nicht, weil es gesund ist. Ich staune… Ja, und deshalb habe ich immer „lecker“ gesagt, damit du denkst, dass es mir schmeckt und es dann nicht mehr kochst. Ich bin baff, wie man bei uns im Saarland sagt. Du hast geglaubt, ich habe euch die gesunden Sachen angeboten, weil ich dachte, die schmecken euch nicht?  (Wie kommt ein Kind / mein Kind auf solche Gedanken? mmmh ;-) Amelie: Ja genau, und deshalb habe ich mich ja auch immer gewundert, warum du uns keine Cola gibst. … Nun verstehe ich gar nichts mehr… Aber du hast doch nie Cola getrunken? frage ich sie. Doch, sagt Amelie, ich habe einmal bei Elias probiert und fand das so eklig. Und da habe ich mich gewundert, warum du uns keine Cola gibst. Auch wenn Amelie eigentlich eine recht differenzierte Ausdrucksweise hat, frage ich noch einmal nach… doch, alles richtig verstanden. Und wie lange hast du das vermutet, was war „früher“? frage ich sie. Ungefähr bis ich acht war, dann wusste ich, dass wir das essen sollen, weil es gesund ist, erklärt sie.  

 

Und wer weiß, ob Henri (der, was zum Beispiel Rechtschreibung betrifft, eher nicht den Stand eines Achtjährigen hat) nicht die gleichen Gedanken im Schilde führt, wenn er mein Essen so überschwenglich lobt?  Who knows? ... wie Marie sagen würde ;-).

 

 

 

15. November 2017

Wie so oft, sind wir heute nach der Schule wieder über die Halde spaziert und Amelie hat dieses Mini-Fliegenpilzchen entdeckt. 

 

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Vergleichen

 

Seit Freitag gibt es einen Online-Kongress zum Thema Down-Syndrom: Down-Syndrom.er.leben. Die Initiative einer engagierten Mutter, die eine Reihe von Experten gewinnen konnte, stieß bei mir und über 2000 anderen - die meisten Eltern - auf großes Interesse. Seit dem Wochenende hält uns ein breitgefächertes Programm auf Trapp und die meisten werden das tägliche Pensum von ca. 4 Stunden Interviews, die jeweils für 24 Stunden freigeschaltet sind, wohl kaum schaffen. Aber es gibt ja auch noch das Kongresspaket zum Download, damit man sich alles in Ruhe ansehen kann. In der zugehörigen Facebook-Gruppe  ist Gelegenheit zum Austausch über die einzelnen Interviews - Eltern, aber auch Experten wie z.B. Physiotherapeuten, berichten von eigenen Erfahrungen zu den verschiedenen Themen.

Und nun komme ich zum Titel... Seit zwei Tagen lese ich nun diese Erfahrungsberichte: Sie sind fast allesamt positiv in dem Sinne, wie gut  sich das eigene Kind mit dieser oder jener Methode entwickelt (hat).  Einige Kinder hätten zum Beispiel ohne eine bestimmte Methode vermutlich nie Ski fahren oder klettern gelernt. Andere sind dank einer bestimmten Fördermethode anderen Kindern mit Down-Syndrom sowohl motorisch als auch im kognitiven Bereich weit voraus.. Wieder andere sind sehr selbstbewusste Persönlichkeiten, die genau wissen, was sie wollen... Weil ich in den letzten Tagen gleich zweimal die Rückmeldung bekommen habe, meine Blogeinträge seien ehrlich (danke, das sind sie tatsächlich) will ich es auch heute sein... Es macht mich traurig, von so vielen erfolgreichen Kindern zu lesen, weil ich nun nicht mehr aufhören kann, Henri mit ihnen zu vergleichen. Ich selbst wüsste gar nicht, was ich schreiben könnte, was mein Kind besonders gut kann, wo es anderen womöglich voraus ist. Wir haben dieses Kind einfach von Herzen lieb... und sind so froh, dass er bei uns ist. Er lebt sein Leben und ahnt gar nicht, was alles möglich ist/wäre, wenn wir Eltern ihn intensiver fördern (lassen) würden. Diese sorgenvollen und wehmütigen Gedanken mache ich mir, seit ich in dieser Down-Syndrom-er.leben-Gruppe mitlese und ich frage mich die ganze Zeit, ob ich Henri in den ersten Jahren etwas vorenthalten habe. Als die Zeit für GUK (Gebärdenunterstützte Kommunikation) gewesen wäre,  war Henri noch mehr im Krankenhaus als zu Hause. Er hat die ersten Jahre sehr kämpfen müssen, das erste Jahr ums Überleben - und wir mit ihm. Seine Förderung war beschränkt auf Frühförderung, Logopädie und Physiotherapie - er war nie voraus, er war hintendran - in allen Bereichen. Als wir vor 13 Jahren unser Haus gebaut haben - Henri war 3 Jahre alt - haben wir behindertengerecht gebaut, weil nicht klar war, ob er je laufen lernen würde. Er war 18 Monate, als er frei sitzen konnte und fünf, als er seine ersten freien Schritte machte. Ich war damals überglücklich und bin der Petö-Förderung bis heute dankbar, dass es doch noch gelungen ist. Mit fünf konnte er auch zum ersten Mal feste Nahrung essen - bis dahin ernährte er sich von Brei und Joghurt. Seit diesem Jahr kann er richtig schwimmen - nach jahrelangen und unzähligen Schwimmkursen kann er es jetzt tatsächlich und ich bin so froh über dieses Stück Selbständigkeit. All die Jahre habe ich Henri immer mit sich selbst verglichen - voller Dankbarkeit über jeden Entwicklungsschritt, der zuvor kaum erreichbar schien. Und heute Abend sitze ich hier und kann nicht mehr aufhören, an die vielen erfolgreichen Kinder und Eltern zu denken... Ich muss mich selbst zur Ordnung rufen, aufzuhören mit diesem Vergleichen. Ein erster Schritt wird nun sein, aus diesem Austausch, der mir nicht gut tut, auszusteigen. 

Vielleicht sollte ich für diejenigen, sie uns (noch) nicht so kennen, erwähnen, dass Henri bei uns zu Hause (natürlich) nicht sich selbst überlassen ist. Fast jeden Nachmittag üben wir lesen und schreiben - für mich die wichtigsten Fähigkeiten, damit er später ein einigermaßen selbstständiges Leben haben kann. Der Unterschied zu vielen anderen Kindern mit Down-Syndrom ist nur, dass dieses Üben auf einem ganz anderen Niveau stattfindet. Wir arbeiten immer noch mit Büchern und Heften der Klasse zwei und drei. Dabei üben wir auch das Sprechen, deutlich und in ganzen Sätzen. Henri spricht auch tatsächlich viel besser als noch vor ein/zwei Jahren ... und doch deutlich schlechter als andere Kinder mit Down-Syndrom. Henri spielt auch Klavier, seit über vier Jahren. Fast jeden Tag üben wir zusammen - mit viel Disziplin, er und ich ... mit viel  Freude (und immer wieder Wasser in den Augen)! Dass er mittlerweile Für Elise (eine leichte Version) spielt, rührt mich mehr als dass es mich stolz macht. Stolz ist die Klavierlehrerin ;-) Henri ist ist ihr erstes behindertes Kind und anfangs war es auch mehr ein Versuch, als sie Henri nach Amelies Unterricht  jeweils 15 Minuten unterrichtet hat. Heute ist das Klavierspiel neben dem Fahnenstehen ein wichtiger Teil von Henris Alltag. 

Ach, und dann war heute auch noch der Geburtstag vom besten Bruder Elias - er erste, den er sozusagen als Gast bei uns zu Hause gefeiert hat. Seit Oktober studiert er in Heidelberg und genießt sein Studentenleben so, dass man fast neidisch werden könnte ;-) Nachdem er gefahren war, hat Amelie ein paar Tränchen verdrückt, weil jetzt nur noch so wenige da sind. Ich verstehe sie so gut - jahrelang waren wir als Großfamilie unterwegs und nun sind wir die Woche über nur noch zu dritt. Von sechs auf drei - am Wochenende vier -  ... auch daran muss man sich gewöhnen.

Und morgen sind wir beim Sanitätshaus zur Korsettanprobe - wieder eine  Herausforderung. 

 

 

 

 

 

12. November 2017 - Elias feiert seinen 20.Geburtstag

Er hat zwei Freude mitgebracht und wir machen zusammen den vertrauten Spaziergang durchs Wiesental. Wenn ich das Bild so betrachte, fällt mir doch noch eines ein, was Henri vermutlich besser kann als anderen ... Fahnenstehen und Fahnengehen ;-)

Und Mond beobachten auch. Und Wolken beobachten und wissen, wann Regen kommt!  ❤️

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mittendrin in der Schweiz - Loslassen (2/2) - Ist oder wird mein Kind behindert?

Auch am am nächsten Tag steht wieder eine Wanderung an - für Henri mit Oma und Opa soll sie durch Benutzung des Buses deutlich verkürzt werden. Treffpunkt ist immer um 10.00 Uhr - ganz gleich, welcher Gruppe man sich später anschließt. Auch die Busfahrer treffen sich um 10.00 Uhr. 

Heute will Henri sich nicht anziehen. Will nicht wandern. Scheinbare Bewegungslosigkeit und immer nur Will nich wandern  – derweil tickt die Uhr, der Druck steigt. Mutter hilflos, Vater wütend. In letzter Sekunde springt Henri in die Kleider. Die Aussicht für die nächsten Tage ist beklemmend: Was tun, wenn Dirk übermorgen wieder abreist? Wie bekomme ich ihn morgens zum Treffpunkt, wenn er was ganz anderes will? Wie verhalte ich mich, wenn Henri sich bei einer Wanderung auf den Boden setzt und 20 Leute darauf warten, dass es endlich weitergeht? Wohin mit den guten Ratschlägen... Auf der einen Seite mein Willnich – auf der anderen Seite die Gruppe. Wir kommen pünktlich zum Treffpunkt und alle sind betroffen, als ich sage, dass ich - so wie es jetzt aussieht - übermorgen mit Henri zusammen mit Dirk abreise. Natürlich bieten einige ihre Hilfe und Unterstützung an - meine Eltern, mein Bruder und Familie, aber auch andere, die sich Henri in den ersten Tagen sehr fürsorglich und liebevoll angenommen haben. Auch heute gibt es immer wieder kritische Momente und die Situation  bleibt sehr anstrengend - Henri ist unzufrieden und blockiert. Dennoch bekommt ihn der coole Förderlehrer zwischenzeitlich auch zum Lachen, als er auf dem Saas-Feer Grillplatz mit ihm zusammen eine Aufführung vor großem Publikum machen darf.

Auf dem Heimweg gebe ich mir Zeit, meine Beweggründe und die Entscheidung, den Urlaub in der Halbzeit abzubrechen, nochmals für mich zu überdenken. Dabei wird mir ziemlich schnell  klar, wie mein Gefühl der Überforderung entstehen konnte: Ich tat alles, um es beiden Seiten recht zu machen ... jedoch leider ohne Erfolg. Wie gerne würde ich Henri in seinen Bedürfnissen annehmen und mich gleichzeitig den anderen so anpassen, dass ich sie nicht behindere! Erst in der Stille spüre ich, dass dies nicht zu schaffen ist - auch nicht mit größtem Einsatz. In diesem Moment lasse ich los und Plan B entsteht: Ich werde bleiben und dabei sollen Henris Bedürfnisses im Vordergrund stehen. Es ist niemandem gedient, wenn ich permanent Druck auf Henri ausüben muss, um auf Biegen und Brechen ein Mitlaufen zu erzwingen. Als mir das klar wird, entspannt sich die Situation im Kleinen und später auch im Großen... 

In der zweiten Hälfte unseres Wanderurlaubs darf Henri mit mir und/oder den Großeltern ein eigenes und Henri-freundiches Programm haben. Das fängt schon mit dem Treffpunkt an: Wir stehen zwar zur üblichen Zeit auf, lassen uns aber nach dem Frühstück Zeit. Henri darf noch malen und Michel lesen und ich bearbeite in der Zeit Bilder. Wir verlassen das Haus zwar später, aber in Ruhe ohne Anspannung. Kein Henri, wir müssen :-).

In diesem Zusammenhang muss ich etwas loswerden, was ich immer wieder beschäftigt - es ist vermutlich  ein Gefühl gegen den Trend.  Kinder mit Down-Syndrom erleben schon seit längerem in der Öffentlichkeit eine enorme Aufwertung . Als ich mit Henri schwanger war, waren die Vorbehalte in der Gesellschaft viel größer als heute. Heute lachen sie einen von Plakatwänden an, sind Models für Modelabels, treten im Fernsehen auf ... vielfach ist zu lesen, dass diese Kinder gar nicht behindert sind, sondern nur behindert werden. Dazu passt auch, dass die Medien gerne Berichte von den wenigen (es sind tatsächlich sehr wenige!)  Menschen mit Down-Syndrom verbreiten, die Abitur und ein abgeschlossenes Hochschulstudium haben. Alles ist möglich heißt es da. Ich sage ehrlich, dass ich mein Kind und mich in diesem öffentlich propagierten Bild nicht wiederfinde. Ich bin offen und dankbar für alle Entwicklungsschritte und tue alles, um Henri ein möglichst eigenständiges Leben zu ermöglichen. Andererseits glaube ich nicht, dass ich seine Entwicklung ausbremse, wenn ich ausschließe, dass Henri einmal als Professor für Mathematik an der Uni unterrichten wird. Diesen Vorwurf musste ich mir kurz vor Henris Einschulung von einem besonders ambitionierten Montessori-Therapeuten machen lassen: Woher wollen Sie wissen, dass er nicht einmal Mathematik-Professor wird?  Ich bin sicher, heute würde er sagen, dass es ja kein Wunder ist, wenn Henri nicht über den Zahlenraum von 20 hinauskommt - die Eltern hemmen seine Entwicklung schon von Anfang am mit falschen/zu geringen Erwartungen. Die Aufwertung, die Menschen mit Down-Syndrom in den letzten Jahren erfahren haben,  erfolgt aber nicht nur über die höhere Einschätzung ihrer geistig-intellektuellen Fähigkeiten. Jeder ist verschieden klingt erst einmal schlüssig - wer will schon sein Kind in eine Schublade stecken (lassen)? Dennoch bin ich der Meinung, dass Henris Verschiedenheit eben doch eine andere als die seiner drei Geschwister ist. Diese Erkenntnis ist für mich in keiner Weise eine Abwertung meines behinderten Kindes. Ich habe im Gegenteil den Eindruck, dass ich Henri nicht gerecht werde, wenn ich diese besondere Verschiedenheit (ich weiß schon um die dieses Paradoxon) nicht anerkenne. Was wir in der Schweiz mit Henri erlebt haben, liegt eben nicht daran, dass Henri schlechter erzogen ist als seine Geschwister, wie es uns der o.g. Therapeut vor Jahren glauben machen wollte. Henri ist anders und braucht (übrigens nicht nur in Konfliktsituationen) einen entsprechend angepassten Umgang. Unsere anderen Kinder sind nicht immer gerne, sondern oft auch unter Protest gewandert. Keines hat sich jedoch mit reglosem Blick auf den Boden gesetzt oder gar gelegt. Was ich sagen will: Dieses neue öffentliche Bild von Kindern und Erwachsenen mit Down-Syndrom tut diesen Menschen und Familien nicht unbedingt einen Gefallen - es kann auch Druck erzeugen, der nach immer mehr Anpassung in Richtung einer vermeintlichen Normalität strebt. Da ist mir die gute alte kind- (klienten-)zentrierte Pädagogik nach Rogers wesentlich sympathischer. 

 

Und nun noch ein paar Fotos, nachdem Plan B wirksam geworden war :-).

 

 

11. Oktober 2017 - Kreuzboden über Saas-Grund

Der Druck ist weg: Was für eine Wohltat ... für uns beide! 

 

11. Oktober 2017 - Kreuzboden über Saas-Grund

Es macht so viel Freude, alleine mit Henri unterwegs zu sein. Ich bin erstaunt, mit wie viel Mut und wie sicher er über die Hängebrücke geht. Als wir am Nachmittag mit der Gondel runterfahren , ist die Stimmung gut wie lange nicht. Kein einziges Willnich höre ich an diesem Tag .

9.Oktober 2017 - Saas-Fee -Mällig und Gebidum 

 Henri ist mit Oma und Opa unterwegs und wir erleben auf einer langen Wanderung eine grandiose Natur! 

 

13. Oktober 2017 - Zermatt

Unseren letzten Urlaubstag verbringen wir mit Oma und Opa auf Sunegga über Zermatt. Henri darf Fahnenstehen und ist zufrieden :-)

 

 14. Oktober 2017 - noch einmal Kreuzboden

Während die anderen schon auf der Heimfahrt sind, genießen wir ein kleines Add-On auf Kreuzboden. Wir sind zu viert und als wir zum See gehen wollen,  braucht Henri einen Rückzug. Er setzt sich (in Sichtweite) neben den Kinderspielplatz und betrachtet das Spiel seiner Fahne... durchaus ausdauernd ;-) Geduldig warten wir bis er zu uns herüberkommt - mit der vertrauten versöhnlichen Geste ❤️.

Wie gut, dass Plan B umgesetzt werden konnte!  

 

Ein herzliches Danke an alle lieben Menschen, die beigetragen haben, dass wir eine gute und (letztendlich doch ;-) erholsame Zeit miteinander hatten! Danke, dass Henri mittendrin sein durfte!

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mittendrin in der Schweiz- eine Herausforderung (1/2)

Am liebsten hätte ich ich schon aus der Schweiz geschrieben... zunächst am ersten Tag noch voller Begeisterung nach dem Wiedersehen mit dem Wallis nach über 12 Jahren und am vierten Tag dann mit der Ankündigung, dass ich mit Henri früher abreise. Wir sind geblieben und das kam so: 

Am ersten Wandertag beeindruckt Henri zunächst mit seinem Lauftempo, das sich die ersten beiden Stunden fast dem der Gruppe (die mit ca. 20 Erwachsenen und Kindern nicht eben klein ist)  anpasst. Er bekommt viel Lob und die Gruppe trägt uns mit. Dirk muss während unseres Schweizaufenthalts arbeiten, er reist nur tageweise aus Offenburg an, sodass ich mir manchmal ein bisschen wie eine Einkindalleinerziehende vorkomme. Einkind weil ich die große kleine Schwester Amelie vor allem zu den Mahlzeiten sehe und sie unterwegs und am Abend vor allem die Freiheit unter Gleichaltrigen in vollen Zügen genießt.

Mit der Zeit - wir sind gerade am Anfang des Kapellenweges nach Saas-Fee- spüre ich Henris aufkommenden Unwillen, der sich auf der sprachlichen Ebene in der Regel zunächst in einem dahin gemurmelten Willnich äußert. Die erste Hälfte des Kapellenweges ist geschafft, als der Protest deutlicher wird und Henri sich schließlich auf den Boden legt. Die vertraute ungute Spirale kommt in Gang ... Bitte Henri, alle warten auf uns... Henri schaut teilnahmslos vor sich hin und alles, was er sagt, ist ein trockenes Willnich. Nach einer Weile bekomme ich Verstärkung ... viele Überzeugungsversuche und noch mehr Worte... mir kommen erste Zweifel, ob die Entscheidung mit Henri zum Wanderurlaub in die Schweiz zu fahren, eine gute (meiner Erholung dienliche) war. Schließlich sage ich, dass ich oben an der großen Kapelle, wo die anderen schon lange rasten, warte und gehe weiter, habe ihn aber selbstverständlich immer im Blick. Meine Geduld lohnt sich -  tatsächlich steht er nach einer Weile auf und kommt nach - langsam und immer wieder stehenbleibend. Henri geht ein wenig, bleibt stehen, setzt sich... Willnich... Bitte Henri, alle warten auf uns. Oben darfst du dein Brot essen... Irgendwann kommen wir tatsächlich an und werden freundlich empfangen. Und dennoch: Das Ganze kostet viel Kraft - erst ein paar Tage später wird mir klar, warum:

Ich stehe dazwischen: Auf der einen Seite das Kind, das partout nicht will und dessen Unwille umso stärker wird, je mehr er meinen Druck spürt. Auf der anderen Seite die Gruppe, die Familien, die immer wieder warten müssen, weil wir beide nicht hinterherkommen. Auch wenn alle verständnisvoll sind - ich fühle ich mich nicht gut damit, dass wir diese besondere Rolle haben, die von anderen viel Geduld und Rücksichtnahme fordert. 

 

 

 4. Oktober 2017 - auf dem Weg nach Saas-Fee

Helfende Hände sind immer da - von Kindern und Erwachsenen. Henri ist mittendrin und gut aufgehoben.

Unten rechts dann die erste Willnich-Situation.

  

 4. Oktober 2017

Geschafft - die Erleichterung steht ihm ins Gesicht geschrieben.

 

 

Für den zweiten Tag ist vereinbart, dass Henri des größten Teil des Tages mit Oma verbringt und wir uns am Gletschersee treffen. Unvorhergesehene Vorkommnisse erfordern ein Abweichen von der ursprünglichen Planung. Letztendlich sitze ich mit Henri und vielen Wanderwilligen an einem wunderschön gelegenen Bergbach, Henri wirft wie die anderen Kinder Steine in den Bach und alles scheint gut. 

 

 

5. Oktober 2017 - Saas-Fee  

Henri wird nicht müde, Steine in den Bach zu werden - er ist glücklich!

 

 Dann aber machen sich die anderen für einen weiteren Aufstieg bereit, der für Henri nicht zu schaffen wäre. Henri will nun aber  nicht mit mir, sondern mit den anderen gehen, für Argumente ist er nicht zugänglich. Natürlich hat er keine Einschätzung von dem anderen Weg und macht sich selbstverständlich auch keine Gedanken, dass er alle anderen abbremsen bzw. stoppen würde. Selbst das Argument, dass wir ja Oma und Opa treffen können und er dann mit dem Bus zurückfahren darf, zieht nicht. Willnich. Ich bin sicher, dass die Gruppe mich nicht allein mit einem scheinbar beweglosen Henri zurücklassen würde. Einerseits schön, andererseits fühle ich mich sehr unter Druck, die Situation möglichst bald so zu lösen, dass die anderen aufbrechen können. Es vergeht eine halbe Stunde bis einer von ihnen Henri bewegen kann ... er ist wohl der Coolste von allen: Er macht nicht viele Worte, sondern verspricht Henri eine gute (coole?) Zeit, wenn wir unten sind. Und Henri lenkt ein! Der Wohltäter ist übrigens nicht nur Musiker, sondern auch Förderlehrer... anscheinend hat er den richtigen Ton getroffen und ich bin ihm so dankbar, dass er diesen Druck von mir genommen hat. 

5. Oktober 2017 - Saas-Fee

Die Brücke: Ich stehe links - Henri rechts... eine halbe Stunde scheint keine Bewegung möglich.

Am Ende haben wir es dann doch geschafft ... mit Oma und Opa sind wir auf dem Weg nach Saas-Fee. 

 

 

 

6. Oktober 2017 - Höhenweg Saas-Grund - Saas-Fee

Am nächsten Tag ist auch Dirk wieder zurück und wir dürfen eine richtig schöne Wanderung machen – Henri hat einen schönen Tag mit Oma und Opa. 

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"Das ist schon sehr heftig." ( X 3)

Gestern war unser erster Termin beim Orthopädietechniker: Das Erstgespräch, damit der Antrag auf Bewilligung eines Korsetts sobald wie möglich bei der Krankenkasse gestellt werden kann.

Wir wertvoll und erbaulich sind doch positive Einschätzungen und Prognosen   - so wie letzte Woche die der erfahrenen Kinderorthopädin aus Hannover. Frau Kamping sagte, mit dem Korsett und der entsprechenden Compliance sei sogar eine Entwicklung in eine positive Richtung möglich - also nicht nur Erhaltung des Zustands, sondern Verringerung der Krümmung.  

Für den Techniker, der Henris Korsett anfertigen wird, war Henri natürlich nicht der erste Morbus-Scheuermann-Patient. Das ist schon sehr heftig war seine Einschätzung, nachdem er Henri angeschaut hatte und Henri braucht (!) ein Korsett. Dass Henris Wirbelsäule nun in einem Zustand ist, bei dem es ganz offensichtlich keine andere Option als ein Korsett gibt (ob nun zur Verbesserung des aktuellen Zustands oder auch nur, um eine weitere Verschlimmerung zu Vermeidung) ist heftig.

Genauso heftig finde ich, dass jahrelang keiner der behandelnden Ärzte einen konkreten Behandlungsbedarf gesehen hat. Ich habe bestimmt kein realitätsfernes Bild von Ärzten - klar kann nicht jeder über jedes Krankheitsbild informiert sein. Dass aber ein seit vielen Jahren niedergelassener Orthopäde im Rahmen einer mittlerweile eineinhalbjährigen "Behandlung" die Option eines Korsetts nicht einmal in Erwägung zieht, kann ich nicht nachvollziehen. Erst als Dirk ihn nach dem Hinweis meines Heilpraktikers darauf angesprochen hatte, verwies er auf die Kinderorthopädin als Ansprechpartnerin. Deren Adresse hatten wir mittlerweile aber schon vom Kinderarzt. In den letzten eineinhalb Jahren ist wertvolle Zeit verstrichen - Morbus Scheuermann ist im Sinne einer Verbesserung nur behandelbar, solange der Patient noch im Wachstum ist. 

 

Heftig ist für mich auch die Herausforderung, positiv mit all dem umzugehen - Selbstvorwürfe und Vorwürfe nicht nur aus dem Kopf zu streichen sondern auch auf einer tieferen Ebene loszulassen.

 

Nicht ganz so heftig, aber ebenfalls traurig ist, dass gestern mit einem einzigen Klick (und einem zur Bestätigung) sämtliche Gästebucheinträge verschwunden sind. Es sind nur noch die Einträge da, die ich selbst "von Hand" aus der.kleine.henri übertragen hatte. Dabei wollte ich doch nur einen Spameintrag irgendeiner Internetapotheke löschen. Vielleicht mag ja der/die eine oder andere einen Eintrag/Gruß im neuen Gästebuch hinterlassen - ich freue mich sehr, wenn es sich langsam wieder füllt :-).

 

Heute geht es nun auf in die Schweiz - mit der Großfamilie (Oma, Opa, Tanten, Onkel, Cousinen und Cousins) in ein kleines Dorf im Wallis, wo ich die Herbstferien meiner Kindheit und Jugend verbracht habe. 

 

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Morbus Scheuermann - dritter Anlauf

Zusammenfassend die Vorgeschichte für diejenigen, die noch den Verlauf nicht kennen. Schon seit Jahren war uns Henris krummer Rücken aufgefallen. Es sah und sieht - je nach Haltung - oft richtig gruselig aus ... siehe das Foto rechts im Schwimmbad. Jedoch hatte keiner unserer bis dahin behandelnden Ärzte einen besonderen Handlungsbedarf gesehen  ... Schwache Muskeln gehören zum Down-Syndrom dazu und daraus resultiert eine schlechte Haltung ... und ich habe ausnahmsweise (!) mal nicht nachgehakt ;-) Man lege es mir nicht als Ärzteschelte aus - wie ich gesehen habe, wird ein Morbus Scheuermann oft spät erkannt, weil er vor allem in der ersten Zeit von einer muskulär bedingten schiefen Haltung nicht klar zu unterscheiden ist. Gleichzeitig bestätigt es mich in meiner Haltung, Diagnosen und Therapien im Rahmen meiner Möglichkeiten zu hinterfragen und gegebenenfalls auch eine Zweit- oder Drittmeinung einzuholen. Was Henris komplexen Herzfehler betrifft, ist es für mich mittlerweile selbstverständlich nachzufragen ... beim Rücken habe ich es verpasst. Leider hat Henri mittlerweile eine Kyphose (Krümmungsgrad) von ca. 72/73°. Was über 50 ° liegt, ist behandlungsbedürftig. Aber der Reihe nach: 

Im letzten Frühjahr las ich in der Tageszeitung von dem Kid-Check, einer Reihenuntersuchung  in der hiesigen Uni-Klinik, bei dem man seine Kinder und Jugendliche von Orthopäden und Sportmedizinern checken lassen kann. Sofort habe ich Amelie und Henri angemeldet und dabei auch gehofft, dass mir nun von Fachleuten bestätigt wird, dass Henris Rücken keiner besonderen Behandlung bedarf. Das erste, was der Leiter der Studie zu mir sagte, war Morbus Scheuermann, das wissen Sie...? ... aus allen Wolken gefallen, wäre übertrieben, denn mein ungutes Gefühl hatte mich letztendlich diese Untersuchung getrieben. Hier ist der (offizielle, sprich aktenkundige) Beginn der Morbus-Scheuermann-Thematik nachzulesen.  

Umgehend habe ich unseren Kinderarzt kontaktiert, der uns an einen Orthopäden vermittelt hat. Auch dieser Arzt  erkannte den Morbus Scheuermann mit bloßem Auge, verifizierte die Diagnose dann aber noch mit Hilfe eines Röntgenbildes. Er war relativ unaufgeregt, meinte auf Nachfrage, man könne es mit Physiotherapie versuchen. Allerdings gäbe es für diese Krankheit keine Besserung - durch gute Haltung, Bewegung und den richtigen Sport könne man allenfalls verhindern, dass es schlimmer wird. Was für eine Perspektive :-(  ! Als Sport schlug er - auf Nachfrage hin -  Schwimmen vor. Seitdem hat Henri einmal in der Woche Physiotherapie und geht zweinmal die Woche im Schwimmverein schwimmen. Positiver Nebeneffekt: Er ist ein sehr guter Schwimmer geworden, jedenfalls habe ich keine Chance mehr neben ihm ;-).

Ich kann nicht sagen, ob der Scheuermann durch diese Maßnahmen nun in seinem Fortschreiten gebremst werden konnte. Ich versuchte, mich nicht verrückt zu machen und mich nicht an etwas aufzureiben, was nicht zu ändern ist. Letztendlich ist es unerheblich, ob ich mir Sorgen mache oder nicht ... dachte ich mir angesichts der Einschätzung des Orthopäden. Zumal ich alles, was ich tun konnte, gemacht bzw. angeleiert habe: Physiotherapie läuft, zweimal die Woche Schwimmen auch und regelmäßige Ermahnungen, er solle bitte gerade sitzen, stehen, gehen, sind Alltag.

Und dennoch bin ich in der letzten Zeit wieder unruhig geworden und habe bei meinem Heilpraktiker und Berater erstmals von der Möglichkeit eines Korsetts gehört... Fachfremd, ich weiß ... aber er brachte den Stein ins Rollen und dafür bin ich ihm dankbar. Wieder bin ich zum Kinderarzt und sprach ihn auf ein Korsett an. Er habe zwischenzeitlich eine Kinderorthopädin aus Hannover kennengelernt, die er uns sehr empfehlen könnte. Sie sei in dieser Frage sicher die beste Ansprechpartnerin, denn sie sei nicht nur Fachärztin für Kinderorthopädie, sondern auch für Down-Syndrom. Als wir dann die Röntgenbilder bei Henris Orthopäden abholten, sprach auch er uns auf diese Kinderorthopädin an, die er bei einem Vortrag kennengelernt hatte. Jetzt auf einmal tat sich eine neue Perspektive auf. 

Nach einer Wartezeit machten wir uns vorgestern auf den Weg nach Hannover. Wir haben es nicht bereut, ganz im Gegenteil. Frau Kamping erwies sich als echte Spezialistin: Schon im Vorgespräch und bei der Untersuchung war klar, dass Morbus Scheuermann für sie vertrautes Terrain ist - alles richtig gemacht :-). Wir haben lange gesprochen, viel gefragt und sind mit einer neuen Perspektive nach Hause gefahren. Man kann ein Korsett nicht nur versuchen, Henri braucht ein Korsett. Wie oben schon geschrieben, ist die Kyphose mit über 70 ° ziemlich heftig. Wir haben nun ein Rezept für ein Reklinationskorsett, dass Henri die nächsten 3-5 Jahre Tag und Nacht begleiten soll.

Gedanken wie Was wäre (gewesen) , wenn man  ... hätte? versuche ich  nun konsequent beiseite zu schieben... Sie sind ja nicht hilfreich, um Henri jetzt bestmöglich zu unterstützen. Soeben habe ich den ersten Termin mit einem Orthopädietechniker gemacht. Hoffen wir, dass Henris innere Stärke ihm auch weiterhin beim Durchhalten und auf-die-Zähne-beißen hilft. (Alt weiter!)

 

 

 

Links die Röntgenaufnahme vom Juni 2016  - rechts ein Schnappschuss beim Schwimmen im Mai 2017.

 

 

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Wie schön, dass du geboren bist!

Wie schön, dass du geboren ist, lieber Henri! Seit 15 Jahren begleiten wir dich auf deinem Weg und sind dankbar, deine Familie sein zu dürfen, dich in unserer Mitte zu haben!

 

Wer hätte vor 15 Jahren ahnen können, wie viel Freude und Glück du mitbringen würdest...

 

Schön, dass du da bist, du großer Junge! Ganz viel Liebe und Freude zu deinem Geburtstag wünschen wir dir!

 

2002 - 2005 ... die ersten Lebensjahre 

 

 

2006-2009

 

 

2010 - 2013

 

 

2014-2017

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Nicht nur eine Schrecksekunde

Es war mehr als nur eine Schrecksekunde gestern im Luisenpark.

Schon seit Jahren macht Henri auf Spielplätzen einen großen Bogen um diese Stangen, an denen man von einem Klettergerüst aus mehr oder weniger großer Höhe nach unten rutschen kann. Weil ich selbst einen ziemlichem Respekt davor habe (man muss den festen Boden unter den Füßen für einen klitzekleinen Moment loslassen und darauf vertrauen, dass die Kraft in Armen und Beinen ihn ersetzt), hatte ich bisher auch nie versucht, Henri dazu zu überreden. Gestern nun stellte er sich in der Schlang an und, obwohl mir nicht besonders wohl dabei war, habe ich ihn in seinem gefassten Mut bestärkt. Oben angekommen hat er kurz gezögert, andere Kinder vorgelassen, hat losgelassen und ist sicher "gelandet". Es war für ihn wohl ein mindestens genauso erhebendes Erlebnis wie für mich - er hat es geschafft! Menschen, die die Szene beobachtet hatten, haben ihm applaudiert... Verständlich, dass er dieses Glücksgefühl wiederholen wollte.

Beim zweiten Mal zögert er sehr viel länger ... tritt vor und zurück... ich kann nicht...  lässt andere Kinder vor, schreit immer wieder, wir sollten weggehen: Papa, weg! ... ganz weg... So geht das eine ganze Weile... Wie könnte ich in diesem Moment sagen, dass er am besten wieder nach unten klettern soll!?! Ich bestärke ihn weiterhin, freue mich auf ein weiteres Erfolgserlebnis und irgendwann überwindet er seine Furcht und lässt los. Dabei "vergisst" er die Beine, hält sich nur mit den Händen, und das auch nicht besonders geschickt... Mit einem kurzen Aufschrei  landet zwar auf beiden Füßen, aber solo schnell ist vermutlich noch keiner diese Stange runtergerutscht, es war eher ein leicht abgebremster freier Fall. Danach ist er einige Sekunden wie versteinert, wendet sich ab und zieht sich zurück, beginnt dann laut zu schreien ... alle böse!!! schreit er, zieht seine Schuhe aus und wirft sie, so weit er kannWir lassen ihn gewähren, in diesem Zustand ist jeder Versuch einer Annäherung zwecklos und verärgert ihn nur noch mehr. Als ich mich hinsetze, kommt eine Einkindmama auf mich zu ... Helikopter ! ... Dabei hat er es beim ersten Mal so gut gekonnt ... und macht mich mit ihrem schlauen Kommentar noch sprachloser und erst im Nachhinein ärgerlich. Helikopter? Hätte ich ihr die Möglichkeit gegeben und mich nicht abgewendet, hätte sie mir sicher eins zu eins weitergegeben, was sie bei Eltern  gelesen oder im Starke-Kinder-Eltern-Seminar gelernt hat. Woher soll sie auch wissen, dass drei unserer Kinder diese Stangen von Anfang an genauso gut und sicher wie ihr Sohn gerutscht sind?Für diese Mutter war die Lage offensichtlich ganz klar: Helikopter-Mama bremst ihr behindertes Kind aus.  Mir fällt der Kurzfilm ein, den ich mir selbst immer wieder vor Augen halte, wenn ich dazu neige, jemanden zu be- oder gar verurteilen. Was wisst ihr denn eigentlich davon? 

Irgendwann setzt sich Henri zurück in unsere Nähe und beginnt laut zu schluchzen. Mit etwas Abstand knie ich mich vor ihn hin und bin froh, dass er die Nähe zulässt. Dann bricht es aus ihm heraus: Ich will nicht Krankenhaus ... ich will nicht Krankenwagen ... ich will nicht sterben...  Ruhig antworte ich ihm, dass er nicht ins Krankenhaus und auch nicht sterben muss. Dann schlage ich ihm vor, dass er es - nur, wenn er möchte - an einer kleineren Stange nochmals versuchen kann. Sofort erhellen sich seine Züge und er fragt Wooo??? Also gehen wir zusammen zu einem kleineren  Kletterhaus, wo Henri zweimal rutscht.  Zuvor jedoch wiederholt er, was er  mir ein paar Minuten zuvor unter lautem Schluchzen gesagt hatte...  Ich will nicht Krankenwagen  und ergänzt Ich will nicht Spritze, ich will nicht Infusion... Ich nehme ihn ganz fest in den Arm und versichere ihm , dass kein Krankenwagen kommt, er nicht ins Krankenhaus muss und auch keine keine Spritze bekommt... und dann fragt er sehr ernst Und sterben? ... Sterben auch nicht, du kannst ruhig rutschen. Dann rutscht er wieder, diesmal die kleine Stange hinab, zaghaft und aus der Hocke heraus. Und ich bin froh, dass dieser Vorfall ihm den Mut nicht genommen hat.   

 

 

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So ging es weiter ...

Seit der Zirkumzision im März gab es hier im Blog nichts zu lesen. Es geht Henri und uns gut ... das übliche Auf und Ab und Hin und Her. Jedoch gab es  - abgesehen von einem kleinen Schwächeanfall an einem heißen Sommertag -  nichts, was Anlass zu besonderer Sorge gegeben hätte. Dafür deutliche Entwicklungsschritte - in jeder Hinsicht. Henri ist nicht nur gewachsen (ich glaube, er hat mittlerweile, mit knapp 15, schon fast die Größe, die man uns vor vielen Jahren als "Endgröße" prophezeit hatte), sondern auf dem besten Weg zu einem Teenager - nein, er IST einer. Wie so vieles, was ich mir zu Beginn meiner Elternzeit  kaum hätte vorstellen können, ist es jetzt auch mit einem pubertierenden Downie. Man wächst tatsächlich hinein in die immer neuen Herausforderungen ;-) 

 Je länger mein letzter Eintrag zurücklag, umso schwerer tat ich mich mit der "Wiederaufnahme" des Blogs. Immer wieder habe ich es verschoben - spätestens während unseres Sommerurlaubs sollte doch Gelegenheit sein, stellte ich mir vor... Heute nun ist der letzte Abend und wenn ich jetzt nicht schreibe, dauert es wohl bis zu den Herbstferien. Henri darf derweil Pippi sehen - ein über den anderen Abend legt Marie die DVD  für ihn ein ... wenn nicht besondere Vorkommnisse im Laufe des Tages dies nicht aus erzieherischen Gründen unmöglich machen ;-)

 

Als roter Faden für den heutigen Eintrag sollen mir die Fotos der vergangen Monate dienen.  

 

Ich starte im April mit einer Collage von einem unserer Sonntagsausflüge und schließe mit ein paar aktuellen Urlaubsfotos. 

April 2017 - Fasanerie in Zweibrücken

Seit Jahren machen wir jeden Sonn- und Feiertag eine kleine oder auch größere Wanderung/ einen Ausflug und natürlich ist Juri (Mutter: Der arme Hund muss bewegt werden.) ein unschlagbares Argument, dem nichts entgegenzusetzen ist. 

 

 

25. April 2017 - Down-Sportlerfestival in Frankfurt

Seit Monaten freut sich Henri auf das Down-Sportlerfestival in Frankfurt, dem ich eigentlich einen eigenen Blogeintrag widmen wollte - es ist eine wirklich tolle Veranstaltung und ich kann Henris Vorfreude gut verstehen. Die Geschwisterolympiade bietet auch Geschwistern die Möglichkeit, aktiv dabei zu sein und nicht  - wie es im Alltag leider viel zu oft vorkommt - im Hintergrund zu stehen.

 

 

Mai 2017 - der große Henri I

Zwei Bilder vom großen Henri: Links sitzt er vor einer Umkleidekabine, nachdem er zuvor bei Tchibo eine kurze Jeans und ein T-Shirt bekommen hat. Eigentlich brauchte er nur eine Jeans, aber als ich mich kurz umdrehte, nahm er blitzschnell das T-Shirt aus dem Regal und verschwand damit in der Kabine: Kaufen! Den Gefallen habe ich ihm gerne getan - für mich ist es ein Stück Normalität, dass er in letzter Zeit  "cool sein" will - ein ganz neuer Zug, der sich auch zeigt, wenn er immer wieder die gleichen Sachen aus seinem Schrank nimmt :-). Rechts sieht man ihn beim Zahnarzt - und immer wieder denke ich an die ersten Besuche beim Zahnarzt und Kieferorthopäden zurück, bei denen ich noch gefürchtet hatte, dass alle zukünftigen Behandlungen unter Vollnarkose stattfinden müssen. Es ist oft nicht einfach:  Das letzte kleine Drama war das Erneuern des Zahnspangendrahts und erste Einsetzten der Gummis beim sog. Kieferotto, aber mit viel Geduld  haben wir bisher alle Behandlungen hinter uns gebracht.

 

 

20. Juni 2017 - fast schon ein Déjà-vu

Als Angela, Henris Integrationshelferin, eine Nachricht schickt, bin ich nicht weniger erschrocken als die letzten Jahre. Die Begleitumstände sind immer gleich. Ein heißer Sommertag und Henri hat wieder einmal nicht so viel getrunken, wie es nötig wäre. Nun legt er in der Schule den Kopf auf die Bank, mag nicht essen (was ganz, ganz selten vorkommt!) und auch nicht reden - er ist so apathisch wie Angela ihn nie erlebt hat. Die beiden gehen erst einmal in die Insel (eine Art Entspannungsraum), wo Angela ihn zum Trinken anhält ... wir sind in ständigen Kontakt ...  aber Henri mag sich nicht erholen. Also hole ich ihn ab und zu Hause willigt er ein, Mittagsschlaf zu machen. Zu diesem Zeitpunkt ist er bereits wieder "aufgefüllt" - so sagen sie in der Klinik dazu, die ich dieses Jahr zum ersten Mal nicht kontaktiere. Hätte er nicht den Schrittmacher, wäre es mir wohl zu riskant gewesen. Nach zwei Stunden habe ich ein Kind "wie neu": Er isst einmal sein Pausenbrot und strahlt - und wieder einmal muss ich die Tränen der Erleichterung zurückhalten. Gut gegangen! Henri scheint mir zu neuem Leben erwacht, als er Juri fast glückselig zu ein paar Selfies nötigt. Auch später beim Lernen ist er motiviert wie lange nicht. 

 

 

Juni 2017 - Henri kann schwimmen!

Hatte ich schon geschrieben, dass Henri jetzt schwimmen kann, richtig schwimmen ...vermutlich schneller als ich :-)? Letztes Jahr haben wir hier in Spanien noch fleißig mit ihm geübt: Im tiefen Wasser waren wir  - um auf der sicheren Seite zu sein - am liebsten zu zweit in seiner Nähe. Zu Hause haben wir ihn dann im Schwimmverein angemeldet - durch das regelmäßige Training zweimal pro Woche hat er riesige Fortschritte gemacht. Seitdem bin ich auch nicht mehr so unruhig, wenn wir mit den Kindern ins Freibad gehen. Ich muss nicht mehr immer in Sprungweite sein, sondern kann dem Treiben von der Liegewiese aus (fast ;-) entspannt folgen. Rechts seht ihr den stolzen Gewinner einer Medaille bei   der Schwimmmeisterschaft des Schwimmvereins. Es war natürlich eine Zusatzkategorie - aber das störte Henri nicht :-). 

 

 

Juli 2017 - der große Henri II

Im Handarbeitsunterricht hat Henri einen Elefanten genäht. Er war mit großem Eifer dabei und soo stolz, als er das liebe Tier zum ersten Mal it nach Hause nehmen durfte. Auch nach Spanien musste er mit -  samt Wolltuch, mit er Henri ihn immer zudeckt.  Dazu habe ich zwei Porträtfotos gestellt - nicht nur das Gesicht, auch Henris Wesen verändert sich in diesen Monaten. Am 28. August wird er 15 Jahre alt.

 

 

11. Juli 2017 - Henri, Omas Laptop und Google

Heute erlebe ich zum ersten Mal, wie gut Henri mit Omas Laptop umgehen kann ;-) Oma hat Geburtstag und viele Gäste ...Henri hat sich an ihren Schreibtisch zurückgezogen und schaut gerade Michel aus Lönneberga, als ich zum ersten Mal nach ihm sehe. Oma kommt dazu und ist ein bisschen stolz, dass Henri ohne Hilfe den Laptop starten und Michel (wahrscheinlich aus YouTube?) laden kann. Überhaupt ist Henri ein Google-Experte... zumindest, wenn es um Begriffe wie "Mond", "Sticker", "Leuchtemond", "Mondsticker" und ähnliches geht. Angefangen hat es im Wartezimmer des Kieferorthopäden, mittlerweile nutzt er auch mein Handy um nach diesem Themenbereich zu googeln und sich Bilder anzeigen zu lassen. Über Henris innige und sehr eigene Beziehung zum Mond muss ich einen eigenen Blogeintrag verfassen - es würde den heutigen (Zeit-)Rahmen sprengen, aber ich komme darauf zurück. 

 

 

Juli 2017 - Ballena Alegre: vom großen Wert eines Pools direkt vor der Haustür

Und nun die aktuellsten Fotos: Unseren Sommerurlaub verbringen wir in unserer bewährten Ferienanlage an der Costa Brava. Neben dem beständigen Wetter und der unmittelbaren Strandnähe ist der Pool direkt vor der Terrasse ein riesiger Pluspunkt vom Ballena Alegre. Henri und Amelie werden nicht müde, zu springen und  tauchen - sie haben so einen Spaß und kommen gar nicht erst  auf die Idee, uns von der schattigen Terrasse zu locken. Win-win könnte man sagen ;-). Es gibt eine Regel, die die Benutzung des Pools erst ab 10.00 Uhr erlaubt - ist Henri früher draußen, schlägt er sich gerne eine Art Lager auf - mit allem, was ihm lieb ist. Meist liest er Michel oder bewegt sein Lineal und beobachtet, wie die Fische darin hin- und herschwimmen.  Das Lineal ist Henris liebster Zeitvertreib, wenn die Fahne nicht zur Hand ist oder es nicht genügend Wind gibt.

 

 

2. August 2017  - Wanderung zum Punta Falconera über Roses

Wir nehmen den gleichen Weg wie in jedem Jahr - gehen ihn diesmal jedoch ein gutes Stück weiter. Dirk übernimmt Elias Part und reicht Henri an unwegsamen Stellen die Hand. Zum ersten Mal sind wir nur zu fünft in Spanien - Elias hat einen Ferienjob und wird von allen vermisst - nicht nur beim Wandern, sondern auch beim Wellenreiten auf der Luftmatratze... und beim Frühstück ... und... nächstes Jahr will er wieder dabei sein! :-)

 

 

31. Juli 2017 - Lieblingsort Pals

Die traditionellen Familienfotos sind nur ein Grund, diesen wunderbaren mittelalterlichen Ort zu besuchen. Die Stimmung dort ist ganz außergewöhnlich und ich bin froh, dass selbst Henri und Amelie immer wieder dorthin wollen. 

 

 

5. August 2017 - Tossa de mar

 

Wann Schloss? fragte Henri schon zu Beginn des Urlaubs. Was für ein Glück, dass die Kinder diese Ausflüge an die vertrauten Orte immer wieder gerne mitmachen! Auch auf unserer Bank hoch oben auf dem Berg fehlt wieder einer - und wird vermisst. 

 

 

9. August 2017 - Port de Creus

An Port de Creus fasziniert mich das Raue und Schroffe - ein Kontrastprogramm zum nahe gelegnen Cadaqués.  Dieses Jahr ist es jedoch so windig, dass wir fast weggeweht beziehungsweise immer wieder an die Felsen gedrückt werden. Henri bekommt regelrecht Panik, weil er einen solchen Wind wohl noch nie erlebt hat. Schweren Herzens brechen wir unsere Wanderung schon nach einer halben Stunde ab und machen uns auf den Heimweg. Es war unser letzter Ausflug in diesem Jahr und wir freuen uns schon auf das nächste.

 

Das war nun also der Rückblick - am Fotofaden entlang. Morgen wird gepackt und den nächsten Post gibt es dann wieder von zu Hause :-).  Liebe Grüße an alle, die bis hierher durchgehalten haben!

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Alles gutgegangen

Der Eingriff heute vor einer Woche verlief vollkommen problemlos - auch bei der Narkose habe es keinerlei Auffälligkeiten oder gar Schwierigkeiten gegeben, hat mir das Op-Team berichtet... alles gut.

Im Nachhinein habe ich natürlich bedauert, mich (wieder einmal) links gemacht zu haben. Sie machen sich links hat mir vor vielen Jahren mal eine Ärztin von der Intensivstation vorgeworfen.  Vor knapp 13 Jahren stand ich nach Henris erster großer Herz-OP neben dem Babybett und hätte mir nichts mehr gewünscht, als dass mir jemand Zuversicht vermittelt. Sie machen sich total links war irgendwie nicht hilfreich. 

In dieser Zeit gab es einen Arzt, der mir und Henri viel Gutes getan hat ... und sich gar nicht bewusst war. Meinen tiefen Dank nahm er damals gerne an, meinte aber, das sei doch ganz selbstverständlich - einen anderen Umgang mit Patienten und ihren Eltern könne er sich gar nicht vorstellen er könne sich gar nicht vorstellen, anderes mit Patienten umzugehen. Als ich letzten Donnerstag, am Tag vor der Zirkumzision (für die, die nicht googeln mögen: zu Deutsch Beschneidung), mit Henri am Brunnen saß und mir meine Gedanken machte, kam er mir entgegen. Was für eine Freude und Dankbarkeit, ihn genau in dieser Situation wiederzusehen. Er fragte nur (scherzhaft), ob wir die Religion gewechselt hätten und schien sich keinerlei Zweifel zu haben, dass alles gut geht. Er war der richtige Mensch am passenden Ort: Nicht nur letzte Woche am Brunnen vor der Zirkumzision, sondern auch viele Jahre zuvor bei unseren Aufenthalten auf der Intensivstation. 

 

Freitag, 24. März 2017, 10.00 Uhr

Jetzt geht's los. Der Krankenwagen ist da und fährt uns von der Kinderklinik in die Urologie. Henri ist gefasst und zeigt wieder einmal sein großes Vertrauen. Immer wieder muss ich ihm über den gesamten Ablauf berichten, wobei es ihm am allerwichtigsten ist, dass der Zugang, den er sich am Tag zuvor ohne Schreien hat legen lassen (vom großen Meister persönlich ;-) nach der Operation bald wegkommt. Ich bereite ihn vor, dass es nach der Operation wahrscheinlich ein bisschen weh tun wird, dass dafür aber der Zugang weg ist. Vor dem OP angekommen, müssen wir noch über eine halbe Stunden warten - das Personal um uns herum wirkt wohltuend unaufgeregt und trotzdem ist dieser Moment an der Schleuse nicht weniger intensiv als bei den Herz-Ops.

 

24. März 2017 - 15.00 Uhr : hungrig (und erleichtert!) zurück auf Station

 

Das Durchgangssyndrom hat er noch im OP hinter sich gelassen und auf Station angekommen, ist Henri fast der Alte. Erst einmal fordert  er, dass ich den Mond über seinem Bett fotografiere. Danach gestattet er mir auch ein Foto von sich. Zu dem rechten Bild wollte ich eigentlich schreiben, dass sich in Henris Blick meine Erleichterung spiegelt, aber das wäre verkürzt. Als wir kurz nach der Ankunft in seinem Zimmer so nebeneinander lagen (er in seinem Bett und ich in einem Komfortsessel) schaute er mich auf einmal an und sagte Glück gehabt, Mama .... ich nicht sterben ... Glück gehabt .... Ihr könnt euch denken, dass ich mit Henri nicht über  Sterben und  auch nicht über die Risiken einer solchen OP gesprochen hatte. Ich war so erstaunt, dass ich erst einmal gar nichts sagen konnte. Als ich ihn dann fragte, ob er denn gedacht hatte, er müsse bei der Operation sterben, lachte er nur, nahm mich ganz fest in den Arm und sagte Nein, Mama,  nur Spaß macht, Mama, nur Spaß ...

 

24. März 2017: Entlassung sieben Stunden nach OP

Damit hatten wir nun gar nicht gerechnet. Wir waren davon ausgegangen, dass Henri nach OP noch eine Nacht stationär überwacht wird. Umso größer ist die Freude, als es heißt, wir dürften heim :-)  Und wie nach jeder anderen Operation scheint wieder eine neue Zeit anzufangen, weil sie einem vor Augen geführt hat, was wirklich wichtig ist. Wir fahren in den Gartenmarkt, wo wir Henri endlich seinen großen Wunsch nach einem kleinen "Baum" für sein kleines Gärtchen erfüllen. In der Cafeteria gibt es dann noch einen Kakao für den tapferen Jungen, dem nicht anzumerken ist, dass er noch vor wenigen Stunden auf dem OP-Tisch gelegen hat.. 

Noch ein Wort zu den Schmerzen: Ich hätte wohl vorher nicht so viel  nicht googeln sollen: Nach all den Erfahrungsberichten war ich auf große Schmerzen eingestellt und hatte Henri auch entsprechend vorbereitet. Henri hat sich an den ersten beiden Tagen  vielleicht zweimal kurz beklagt, ließ sich aber ganz schnell ablenken. Daher waren die von mir fest eingeplanten Schmerzmittel waren kein Thema. Den Verband habe ich ihm schon am nächsten Tag unter der Dusche vorsichtig abgewickelt. Alles gut. 

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Zirkumzision

Ich nenne es so, weil meine mit dem deutschen Begriff verknüpften Assoziationen nicht so positiv besetzt sind. Bei Henri ist es eine  medizinische und auch pflegetechnische Indikation.

Seit heute Morgen sind wir auf "unserer"  kinderkardiologischen Station, von wo aus er morgen früh für die Operation  abgeholt wird. Sie soll nicht lange dauern - nach einer halben Stunde sollte sie abgeschlossen sein ... die Risiken der OP selbst sind gering. Auch das Narkoserisiko ist sicher vertretbar und dennoch fällt es mir immer wieder unendlich schwer, mich darauf einzulassen, zu vertrauen. Schon seit Wochen geht es auf und ab... gerade mal wieder steil nach unten, weil im Bett neben Henri eine Lalelu-Spieluhr klingt, die das Schlaflied in der gleichen Tonlage und auch im gleichen Tempo wie Henris Hasi spielt.

Ich sitze hier in dem gleichen Zimmer, in dem Henri schon vor 14 Jahren sein "erstes" Bett hatte... schwer krank... alles ungewiss ... mit Hasi und Lalelu. 

Jetzt sieht er - mittlerweile ein Jugendlicher - sich im Bett hinter mir eine Pippi-DVD (zurzeit beliebter als Michel ;-) an, auf dem Schoß den Hasi und dazu das Lalelu des Nachbarskindes... 

Beim Legen des Zugangs war Henri tapfer wie nie. Schon seit Tagen habe ich ihm immer wieder das Versprechen abgerungen, dass er nicht schreit und vor allem nicht festgehalten werden muss. Wir hatten schon häufig Aufnahmen, wo wir ihn beim Zuganglegen zu viert auf der Liege festhalten mussten, teilweise halb auf ihm liegend, weil er so voller Angst und kaum zu bändigen war. Es hat mir wehgetan, dem kleinen Kerl regelrecht Gewalt anzutun. Ich hatte immer Angst, er könnte mich als Verbündete derer, die ihm so wehtun, erleben und sein Vertrauen verlieren. Ich hätte hinausgehen können und die Ärzte und Schwestern machen lassen, aber das habe ich nie übers Herz gebracht. Ich habe ihn immer festgehalten und "Hänschen klein, gesungen, alle Strophen, immer wieder.

Heute hat er es uns und natürlich auch sich selbst richtig leicht gemacht und ich habe einmal wieder großen Respekt vor diesem tapferen und vertrauensvollen Kind.

Nachdem die Situation, die Henri am allermeisten gefürchtet hatte, überstanden war, konnte er sich auf die nächsten Schritte gut einlassen. Nichts tat mehr weh, die Aufklärungsgespräche und die Warterei waren ihm lästig, aber (zumindest für ihn) nicht belastend. Danach waren wir stundenlang draußen und haben die Frühlingssonne genossen - Frühling! ... schön! ... wie oft habe ich das heute Nachmittag von ihm gehört! Er hatte eine ganz entspannende Zeit mit seiner Fahne (ich durfte ausnahmsweise ganz nah dran sein) und als dann noch die Oma sein Leibgericht vorbeibrachte, war alles gut. Und jetzt ist er schon wieder am Genießen - so viele Pippi-Folgen hintereinander gab es zu Hause noch nie ;-)

Natürlich habe ich ihn darauf vorbereitet, dass es morgen nach der OP erst einmal wehtut. Dass er einen Verband bekommt, der etwa drei Tage lang dran bleibt. Dass er in den ersten Tagen nicht so gut laufen kann, es aber mit jedem Tag besser wird.  Dass dafür aber der Zugang am Arm wieder entfernt wird  - was ihn aufgebaut hat, denn der Verband stört ihn sehr. Er fühlt sich dadurch so sehr beeinträchtigt, dass er beim Treppensteigen keinen Wechselschritt macht und beim Gehen manchmal sogar das eine Bein nachzieht;-)  

Nun ist die Folge zu Ende und wir haben das Abendgebet gesprochen ... dabei sind ihm die Augen zugefallen...  und ich hoffe, er findet gut in den Schlaf - ganz still liegt er da ... voller Vertrauen. 

Mein Eintrag kommt spät - aber vielleicht kann die eine oder andere morgen früh trotzdem an unseren Goldschatz denken. Die OP ist für etwa 9.30 Uhr angesetzt.

 

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Inklusive Klassenfahrt in die Vulkaneifel

Als die Klassenfahrt der 6. Klasse _ Henris erste an der Waldorfschule-  vor ein paar Wochen konkreter wurde, gab es für mich  erst einmal ein paar Schreckmomente ... -tage vielmehr. Nachdem ich erfahren hatte, dass Henris Integrationshelferin aus familiären Gründen nicht mitfahren kann, habe ich seine Teilnahme erst einmal in Frage gestellt. Sicher könnte die Lebenshilfe eine Vertretung organisieren, aber würde Henri sie annehmen können? Ich habe mir den Kopf zerbrochen, wer an ihrer Stelle mitfahren könnte... Dann rief mich Henris Klassenlehrer an. Er berichtete mir vom Besuch von Inklusionsfachleuten an unserer Schule und auch in Henris und Amelie Klasse. Es hatte wohl mehrere Gespräche gegeben, wie man die Bedingungen für Inklusion verbessern könnte. Mir ist vor allem das Schlagwort Inklusion kann auch zur Exklusion führen... in Erinnerung.  Jedenfalls fragte mich Herr R., ob ich  mir vorstellen könne, dass Henri ganz ohne I-helferin mitfährt. Er selbst, mitfahrende Betreuer und auch die Mitschülerinnen und Mitschüler könnten Henri unterstützen, wenn er Hilfe bräuchte. Ich war erst einmal sprachlos und auch gerührt über diese Geste, die mir (trotz UN-Menschrenrechtskonvention) alles andere als selbstverständlich erschien. Dann habe ich über meine größten Bedenken gesprochen: Dass bei Henri - wie es auch zu Hause immer passiert - die Stimmung kippen könnte... dass er sich irgendwo hinsetzt und nicht mehr zum Weitergehen zu bewegen ist.  Dass er damit schlimmstenfalls einen ganzen Tagesplan ins Wanken bringen könnte.

Er wolle es trotzdem wagen, sagte Herr R. und aufgrund der Möglichkeit, Henri im Notfall (und damit meine ich nicht einen medizinischen , sondern einen verhaltenstechnischen) abzuholen, hab ich zugesagt. Und war voller Freude und Dankbarkeit für so viel Vertrauen und Engagement. Man könnte argumentieren, dass es Henris gutes Recht ist, an der Klassenfahrt teilzunehmen - für mich war es dennoch eine großartige Geste und ich hoffte so sehr, dass alles gut geht... Abbruch und Abholen wären ein ganz schlechtes Signal. 

Wir vereinbarten, dass Dirk die ersten beiden Tage mit dabei ist (was Henri zunächst vehement ablehnte)  und Henri die folgenden Tage unter den Fittichen des Betreuerteams steht. 

Es hat geklappt! Henri hat es geschafft und ich bin erleichtert, dass dieses Projekt gelungen ist! Ich bin stolz auf unseren Sohn, der die meiste Zeit "mitgelaufen" ist (natürlich nur mit Fahne ;-), sich wohlgefühlt hat und diese Normalität sicher genossen hat. Ich bin dankbar, dass die Betreuer in Momenten, wo das Böckchen um die Ecke kam, potentiell kritische Situationen mit Einfühlungsvermögen und Humor zur Stelle waren.

Davon musste ich heute mal berichten - man liest so viel von Grenzen der Inklusion.... dass es ja eine tolle Sache wäre, die Zeit aber noch da ist. Dass die Lehrerinnen und Lehrer es  ja gern tun würden, sie aber nicht richtig vorbereitet sind. Dass ihnen die entsprechende Ausbildung fehlt, dass sie den Umgang mit Behinderten ja nie gelernt haben. Dass sie gar nicht die Kapazität haben, sich auch noch um behinderte Kinder zu kümmern.... Ihr kennt die Argumente derer, die Inklusion eigentlich gut finden (würden) ...

Bei Henris Klassenfahrt gab es keine Konjunktive - der Wille war da und das hat anscheinend genügt. So einfach ist (war) das. Danke!

 

13. und 14. März 2017

Das Hüttendorf in der Vulkaneifel. Die Fahne ist immer dabei. 

 

13. und 14. März 2017

Die Fotos (Original Handyqualität ;-) sind an den beiden Tagen entstanden, an denen Dirk als Betreuer dabei war. Dass Henri oft etwas abseits steht, entspricht seinem Wesen. Ich werte es nicht als mangelnde Akzeptanz - er hatte dort ganz offensichtlich die Rolle, wie sie uns auch zu Hause vertraut ist. Henri macht gerne "sein eigenes Ding" und ist auch bei unseren Familienspaziergängen meist einige Meter hinter uns. Er braucht viel Zeit, die er (mit Fahne oder Lineal) in seiner eigenen Welt verbringen darf.

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Geschwister (unter sich) oder: kinderfrei auf Norderney

Es war (wie immer, wenn es um das Thema Urlaub oder Kurzreisen geht) Dirks Idee: Nach unserem letzten, so erholsamen  Kurzaufenthalt auf Norderney war er bemüht, eine möglichst baldige Wiederholung sicherzustellen- am besten im Februar: Als Kinderbetreuung fragte er unsere Großen an: Marie hatte Semester-, Elias Faschingsferien und beide erklärten sich spontan bereit, 5 Tage die Verantwortung für die Kleinen zu übernehmen. Juhuu 😀!

Im Rückblick muss ich sagen, es war nicht nur eine mutige, sondern auch eine gute Entscheidung, den Vieren das Feld bei uns zu Hause zu überlassen. Die Vier hatten eine tolle Zeit zusammen und haben uns damit eine wohltuende Auszeit ermöglicht. Während wir die Zeit mit stundenlangen Spaziergängen und Wanderungen am Strand und in den Dünen verbracht haben, war zu Hause viel Programm und Abwechslung angesagt: Via WhatsApp waren wir an Radtouren, Faschingsumzug, Restaurant- und Cafébesuchen, Einladungen bei den Großeltern und ausgedehnten Frühstücken immer ganz nah dran. Dank der fröhlichen Berichte  und immer aktueller Fotos gab es keinen Raum für ein schlechtes Gewissen - und so konnten wir die 5 Tage richtig genießen. Denn den Kleinen ging's gut und unsere Großen haben und die Auszeit ganz offensichtlich auch gegönnt. 

 

1. März 2017

Ach, wie schön ist Norderney ❤️!

 

26. und 28. Februar 2017

Immer wieder fröhliche Fotos haben mir auf der  Insel geholfen loszulassen ... sogar gelernt und Klavier gespielt haben sie mit Henri. Auch auf diesem Wege nochmals ein großes Lob und noch mehr Dank an Marie und Elias! 

 

2. März 2017

Mittlerweile greift auch Elias immer öfter zur Kamera: Oft und am liebsten auf dem Schlossberg - am liebsten bei Nacht -  

aber auch zu Hause: Amelie hatte offensichtlich Spaß daran :-)

2. März 2017

Cool ... ich muss euch an anderer Stelle schreiben, wie Henri sich neuerdings schön macht ... zum Beispiel mit der Bürste vor dem Spiegel steht, mir prüfendem Blick, die Haare hin- und herkämmend und  mich irgendwann (wenn das Ergebnis cool zu sein scheint :-) ruft und strahlend guck mal! sagt. 

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Lücke geschlossen (ein Hinweis für alle ohne rss-reader)

Zwischen September und Februar war es still im Blog ... nun ist die Lücke geschlossen und die Zeit von Oktober bis Februar  - wenn auch im Rückblick - ergänzt. 

 

1. März 2017 - Norderney

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Nicht so richtig behindert

Down-Syndrom ist nicht schlimm hörte ich mich heute Abend in meinem Deutschkurs sagen. Es war eine spontane Antwort auf betroffene (wenn auch freundliche) Blicke mancher TeilnehmerInnen, die mich spüren ließen, dass eine positive Einstellung dieser Behinderung gegenüber längst noch nicht Normalität ist. 

Diese Woche musste ich in vier Kursen über das Ende meiner Tätigkeit bei der Volkshochschule informieren - es fiel mir nicht leicht: Weder die Entscheidung, noch das Öffentlichmachen. Im Laufe der letzten Wochen ist es mir jedoch immer mehr gelungen, das Ende meiner 25-jährigen Dozententätigkeit anzunehmen und die Gedanken auf mögliche neue Wege in der Zukunft zu richten.

Die meisten von euch werden wissen, dass Dirk die Woche über nur an 1-2 Tagen zu Hause ist. Seit er in Offenburg tätig ist, durfte ich mich an meinen Volkshochschulabenden auf die Unterstützung unserer großen Kinder verlassen. Sie betreuen "die Kleinen" (sie sind längst nicht mehr klein, aber wir nennen sie immer noch so) bringen sie ins Bett und ermöglichen mir, an zwei Abenden meiner liebsten außenhäusigen Beschäftigung nachzugehen. Seit Marie nach Tübingen gezogen ist, liegt diese Aufgabe ganz bei Elias - er ist nicht nur der allerbeste Bruder, sondern mittlerweile durchaus auch "Respektsperson" für Henri... kein Wunder, dass er immer betont, "also ICH habe die Kinder spätestens um acht im Bett."  :-) Nach dem Abitur wird nun auch Elias aus dem Haus gehen, zumindest die Woche über und wo wir früher zu sechst am Tisch saßen, sind wir ab Herbst oft nur nur zu dritt. Ich hoffe natürlich, dass wir weiterhin regelmäßig Wochenendbesuche unserer Großen haben werden. Aber mit den Deutschkursen am Abend ist erst einmal Schluss... ob Amelie in ein paar Jahren in die Fußstapfen ihrer großen Geschwister treten und Henri mit ebenso viel Einsatz betreuen wird, müssen wir sehen. Aktuell würde ich der Zwölfjährigen eine solche Verantwortung natürlich nicht zumuten. 

Als ich nun heute berichtet habe, dass ich im Sommer aufhören muss, weil ich keine Betreuung mehr für Henri habe,  bin ich zum ersten Mal auf meine familiäre Situation eingegangen - viele wussten, dass wir vier Kinder haben, aber das Down-Syndrom blieb meist unerwähnt. In dem Gespräch habe ich viel Verständnis, aber auch Betroffenheit erlebt... vielleicht hat mache(r) auch arme Frau gedacht. Dieses "Down Syndrom ist nicht schlimm" kam einfach so aus mir heraus, genau wie das nachgeschobene Er hat auch einen schweren Herzfehler, das ist schlimm. 

Das war es, war ich heute Abend noch loswerden musste, ganz besonders für die, die Down-Syndrom in Zusammenhang mit Fruchtwasseruntersuchung, Pränataldiagnostik oder Abtreibung googeln und auf Henris Seite landen. Unser Kind mit Down-Syndrom kann richtig anstrengend sein, er läuft nicht einfach mit, wie man es manchmal von Zweit- oder oder Drittgeborenen sagt,  (ich kann jedoch von keinem unserer Kinder sagen, dass es mitläuft ... oder sie sich gegenseitig erziehen und Erziehung umso einfacher ist, je mehr Kinder man hat), mit seiner Sturheit kann er uns zur Weißglut treiben (nein, nur fast) - aber er ist liebenswert und sein Leben ohne Einschränkung (er-)lebenswert ... für ihn und uns, die wir dieses Schätzchen seit über 14 Jahren begleiten dürfen. Am liebsten hätte ich ihnen heute Fotos gezeigt, damit sie sehen, dass es keinen Grund gibt, Eltern mit einem solchen Kind  (ich mag diesen Begriff nicht, seit ich ihn in der pränatalen Beratung zum ersten Mal habe) zu bedauern. Ach ja, eine der Teilnehmerinnen hat heute im Kurs berichtet, wie sie Henri am Montag (als er, bevor er von Elias abgeholt wurde, 5 Minuten in der Runde saß) erlebt hat. Er sei so ruhig und freundlich gewesen, er sehe intelligent aus und nicht behindert. Ich habe ihr widersprochen, doch, doch er ist schon behindert und besonders intelligent ist er eher nicht ;-), zumindest nach den bei Intelligengenztests üblichen Kriterien. Was sie wohl meinte, ist, dass Henri nicht dem Bild entspricht, was sie von Behinderten hat. Ich hoffe, dass wir mit Henri ein klein wenig beitragen, Down-Syndrom und auch Behinderung im allgemeinen aus der traurigen und bemitleidenswerten Ecke herauszuholen. Amelie findet übrigens auch, dass Henri nicht richtig behindert ist. :-) Vielleicht sind sie ja alle nicht so richtig behindert, jedenfalls nicht so, wie wir denken bevor wir sie kennenlernen. 

 

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Pubertät, die erste...

Diese Woche sagte Elias: Wir haben uns doch immer gefragt, wie es wohl ist, wenn Henri in die Pubertät kommt ... jetzt wissen wir's.

Er hatte Recht - Henri stellt uns alle seit Monaten immer wieder vor neue Herausforderungen - womöglich ist das erst der Anfang?  Es ist nicht einfach - zumal die Pubertät unserer Großen wie ein zarter Hauch an uns Eltern vorübergezogen ist - wir haben keine Erfahrung mit Pubertierenden ;-) !  

Henris Stimmungsschwankungen äußern sich vor allem in sturem Rückzug - vermutlich, wenn ihm etwas nicht gefällt oder er enttäuscht ist. Das Zermürbende ist, dass wir meist nicht ahnen, was ihn beschäftigt und warum er auf Ansprache und Fragen nicht reagiert. Ein anderes Kind würde uns vielleicht Vorwürfe machen oder schreien oder toben - Henri sitzt einfach da, mit leerem Blick und demonstrativ geöffnetem Mund, die Zunge so weit wie möglich sichtbar. Oft "passiert" es morgens nach dem Aufstehen: Henri sitzt auf dem Boden und weigert sich zu duschen - weg ! ist das einzige, was er vor sich hin murmelt. Oder er setzt sich nach dem gemeinsamen Abendessen (bei dem er uns noch freundlich gesonnen war) auf das Sofa und wenn wir mit ihm in sein Zimmer gehen wollen, schlägt uns nur ein raues Nein! und weg! entgegen. Mehr Reaktion kommt nicht, er nimmt keinen Blickkontakt auf und wenn man es nicht besser wüsste, würde man meinen, er bekommt von dem, was sich um ihn herum abspielt, gar nichts mit. Man (ich wähle bewusst diese allgemeine Form, weil jedes anwesende Familienmitglied sein Bestes gibt) versucht alles (gutes Zureden, besonders langes Fahnenstehen oder das Hören einer Michel-CD in Aussicht stellen, eintägiges Fahnenverbot ankündigen oder  längst zugesagtes Michel-Hören bzw. -Sehen in Frage stellen, die Palette ist groß und außer Gewalt ist alles drin) und erreicht doch oft gar nichts.

Auch heute Morgen war wieder so eine Situation: Henri saß eine Dreiviertelstunde im Schlafanzug am Frühstückstisch - kaum ansprechbar... im Familienjargon nennen wir es bockig oder auch total bockig ;-). Jedoch ist es mir heute gelungen, den Grund seiner üblen Laune herauszufinden. Gestern hatte er angekündigt, dass er heute Freitag... kein Ranzen!!  braucht. Seit Wochen freut er sich auf den Schulfasching (als "berühmte Persönlichkeit" hat er sich Michel aus Lönrneberga ausgesucht), der nächste Woche am Freitag stattfinden wird. Schon gestern Abend wollte er nicht einsehen, dass der Schulfasching erst in einer Woche ist, beharrte immer nur auf Freitag... Fasching... kein Ranzen! und so ging es heute früh weiter. Als er bemerkte, dass der Ranzen trotz aller Widerrede gepackt war, hat es ihm wohl vollkommen die Stimmung verhagelt. Um halb acht (um diese Zeit ist er normalerweise geduscht, angezogen und hat schon gefrühstückt) habe ich dann angekündigt, ihn hochzubringen, weil er offensichtlich krank sei. In diesem Moment hat er mich zum ersten Mal angesehen - und plötzlich legte sich der Schalter wie von selbst um. Dankbar nahm er meinen Vorschlag an, zu duschen, um vielleicht doch noch fit zu werden und nicht zu Hause bleiben zu müssen. Nach dem Duschen war er tatsächlich wie ausgewechselt, verspeiste im Auto eine Banane und freute sich auf sein aufgestocktes Schulfrühstück. Alles wieder gut ... und so oder ähnlich geht es Tag für Tag.

 

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Wieder da ... und so ging es weiter...

Dieses Mal war die Pause richtig lang - seit September habe ich nicht geschrieben. Lange haben Zeit und Energie gefehlt, immer gab es etwas, was mir dringender/wichtiger vorkam. Und auch wenn mir sehr bewusst ist, dass die Zeit gerecht wie sonst nichts auf dieser Welt verteilt ist, kommt es mir trotzdem immer so vor, zu wenig davon zu haben. Die Tage sind gefüllt mit Verpflichtungen und Terminen, wie sie alle Familien kennen: Kinder in die Schule und zu all möglichen Aktivitäten bringen, abholen, wieder bringen und wieder abholen, Hausaufgaben und natürlich auch die üblichen, scheinbar nie enden wollenden Haushaltstätigkeiten, bei denen man froh sein muss, damit irgendwie den Status Quo im Haus und ums Haus halten zu können. Erst beim zweiten Lesen fällt mir auf, dass ich meine Berufstätigkeit unerwähnt gelassen habe - wohl, weil sie oft deutliche Züge von Entspannung hat... ich geb's zu ... Glück gehabt :-)  Die meiste Zeit - und vor allem auch Energie - fließt in Henri ... in seine Unterstützung und Förderung mit dem Wunsch, zumindest ein bisschen mehr als den Status Quo erreichen zu können. Wer Henri nicht näher kennengelernt hat, hält mich vielleicht für eine übermotivierte Mutter, die (zu) viel von ihrem Kind erwartet. Könnte vermuten, dass da ein Kind richtig gepusht wird und der Hauptschulabschluss womöglich das Mindeste ist, was er erreichen soll. Dem ist nicht so. Henri hat - vermutlich aufgrund seines komplexen Herzfehlers und damit verbundener langer OP-Zeiten mit außergewöhnlich vielen Stunden an der Herz-Lungenmaschine schlechtere Ausgangsvoraussetzungen als die meisten anderen Kinder mit Down-Syndrom. Im Laufe der Jahre (Henri wird im August 15!) konnte ich auch die  Entwicklung anderer Kinder verfolgen: Ob es nun um die Nahrungsaufnahme, das freie Gehen oder die Entwicklung der Sprache und der kognitiven Fähigkeiten geht, würde Henri bei einem Vergleich in keinem Bereich vorne, nicht einmal im Mittelfeld liegen.

Unser Wunsch war immer, dass Henri ein möglichst hohes Maß an Selbständigkeit erlangen kann - Grundkenntnisse im Lesen und Schreiben wären dabei ein wichtiger Punkt, dachten wir uns. Wir hatten zwar kaum damit gerechnet - aber Schritt für Schritt hat sich Henri tatsächlich ein paar Fähigkeiten angeeignet, die wir in den ersten Jahren kaum für möglich gehalten hätten. Ich erinnere mich sehr gut an die erste Klasse: Stundenlang haben wir  Buchstaben "gemalt" und ich hatte wirklich Zweifel, ob dieses Kind jemals in der Lage sein könnte, ganze Wörter oder gar Sätze zu schreiben. Aber ich wollte ihm die Chance geben, wollte es nicht unversucht lassen... und bin heute überglücklich zu sehen, dass er mittlerweile kleine Briefe (voller Fehler, aber verständlich) schreibt und mit großer Begeisterung in großer Familienrunde detaillierte "Eisbestellungen" aufnimmt ;-) In diesen Momenten bin ich sicher, dass all meine Mühen richtig und wichtig waren. Wie viel Selbstbewusstsein gibt es einem Kind, sich in der Welt des Schriftlichen einigermaßen orientieren zu können: Autobahnausfahrten, Namen von Geschäften und Angebote, den eigenen Stundenplan lesen zu können... das ist ein Stück Normalität, die für die meisten Menschen einfach selbstverständlich ist.

Vielleicht fragt man sich, ob Henri denn in der Schule nicht schon genug tun muss, ob es keine Überforderung ist, wenn er während der Woche nahezu jeden Tag zu Hause üben muss. Seit 1,5 Jahren besucht Henri als erstes und bisher einiges Kind mit geistiger Behinderung eine "normale" Waldorfschule - wo Marie vor fast zwei Jahren Abitur gemacht hat und Elias in wenigen Monaten ebenfalls Abitur schreiben wird. Wir sind der Schule schon seit 15 Jahren verbunden, was die Aufnahme sicher begünstigt hat. Henri  wurde in der Klasse seiner kleinen Schwester aufgenommen, mittlerweile besuchen beide die sechste Klasse. Dies wurde möglich, weil Henri ein Jahr später eingeschult wurde und außerdem die vierte Klasse an der Montessorischule wiederholen durfte.

Henri geht es gut an dieser Schule und auch in der Klasse - der anfängliche Trennungsschmerz ist verflogen. In seiner Besonderheit "gehört er dazu" und fühlt sich wohl - das ist das Wichtigste (!). Fast immer nimmt er am regulären Unterricht teil: Henri hört gerne zu, wenn etwas erzählt wird und  mag es, von der Tafel abzuschreiben (was ich als sehr gute feinmotorische Übung werte). Wenn ich den Schilderungen seiner  Integrationshelferin Glauben schenken darf (und das tue ich, liebe Angela :-), ist er ein unauffälliges Kind, das seinen Platz gefunden hat. Zwei- oder dreimal in der Woche hat Henri eine Stunde "Förderunterricht" - er liebt diese Stunden, die er allein mit seinem Förderlehrer verbringt, über alles. Dort darf er malen, basteln und handwerklich tätig sein. Seit ein paar Wochen baut er aus  Lehmstückchen ein kleines Haus. Nach dem Verständnis der Waldorfpädagogik geht es bei diesen Tätigkeiten um die Förderung der "Basal-/Leibessinne". Henri  ist so voller Begeisterung, dass er seine Kamera mit in die Schule genommen hat, um mir sein Haus schon vor der Fertigstellung zeigen zu können. Ich gönne ihm diese Förderstunden und weiß, wie gut sie ihm tun... auch wenn ich mir oft etwas Entlastung wünschen würde. Mehr denn je sehe ich mich - was die Vermittlung der Kulturtechniken betrifft - in der Pflicht. Manchmal höre ich, dass das "eigentlich nicht deine Aufgabe ist, du bist die Mutter". Schon klar - genauso klar wie die Tatsache, dass Henri ohne diesen Einsatz weder lesen noch schreiben könnte und auch seine Sprache (mache ich gleich mit ;-) weniger entwickelt wäre. Es ist mein und unser Weg - bestimmt nicht übertragbar und ganz sicher auch nicht als Modell geeignet, für uns und Henri jedoch alternativlos.

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zu Hause

Norderney, 2.März - noch ein Rückblick:

Von dem fahnenstehenden Henri gibt es hier viele Fotos, das Fahnenstehen bei Wind und Wetter ist immer noch seine liebste Beschäftigung - ich bin froh, dass er dank seiner Liebe zu wehenden und noch besser flatternden  Fahnen so viel an der Luft ist.  Drinnen hat er jahrelang Tag für Tag Puzzles gelegt -  nach einem ganz anderen und zugleich auch viel schnelleren System als wir. Seit einiger Zeit sind die Puzzles in den Hintergrund getreten. Henri hört nun seine ersten Hörspiele ...Michel  (natürlich) , aber auch Pippi und manchmal auch Kinder aus Bullerbü.  An seinem Schreibtisch hängt unser ehemaliges Küchenradio und leistet nun ganz neue Dienste. Meist schleicht er sich nach oben und schließt die Tür hinter sich - weil er aber eine eher hohe Lautstärke bevorzugt, entgeht es uns trotz seiner Vorsorge nicht ;-) Tritt man in sein Zimmer, wird man zunächst überfreundlich angelacht, hört dann aber schon bald ein "Weg!", das immer energischer wird, je länger man seiner Aufforderung nicht folgen mag.

Bei uns im Wohnbereich spielt Henri am  liebsten mit der Kugelbahn - mittlerweile baut er sie sehr selbständig und "nach Plan" auf.  Er macht das erstaunlich gut und ist mit seinem Ergebnis meist zufrieden. Im Gegensatz zu früher ist das Bauen mittlerweile wichtiger als das Spielen selbst. Manchmal wünscht er sich, dass alle Teile in einer einzigen Bahn verbaut werden, was sich aber nur mit Elias Hilfe realisieren lässt. 

1. und 7. Februar 2017

 

Henri hört Michel, am liebsten ganz für sich - mit dem Lineal mit den schwimmenden Fischen ist der Genuss für ihn noch größer.

Der Aufbau der Kugelbahn hat noch nicht so richtig begonnen - Kuscheln mit Juri ist gerade wichtiger :-)

 

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TOUCHDOWN- Ausstellung in Bonn

Am 15. Januar besuche ich mit Dirk TOUCHDOWN - eine Ausstellung mit und über Menschen mit Down-Syndrom. Sie läuft noch bis 12. März und ist wirklich empfehlenswert! 

 

Hier noch auch noch der Link zu TOUCHDOWN 21, dem Forschungsprojekt von Dr. Katja de Braganza.

Nur eines von einer Vielzahl unterschiedlichster Bilder und Exponate. Schwangerschaftsabbruch ist natürlich auch thematisiert und wie erwartet kann ich mich dem Thema auch bei der Ausstellung nicht stellen. Meine Erfahrungen mit Pränataldiagnostik und dem Druck zur Abtreibung sind auch nach fast 15 Jahren noch nicht verwunden. Beklemmend sind die Eindrücke im Raum des Dritten Reichs. 

 

Dies hier hat natürlich nichts mit der TOUCHDOWN-Austellung zu tun - es zeigt nur, welch herrlich unnötige Aktivitäten mir (nur) die Stunden als Beifahrerin möglich machen ;-)  

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Am liebsten jeden Tag: Halde und Blumengarten

Ich bin so gerne mit den Kindern draußen und am liebsten würde ich jeden Tag nach der Schule eine Runde über die Halde und durch den Blumengarten mit der noch im Aufbau befindlichen Gulliver Welt.2.0 gehen. Seit Juri bei uns ist, fällt es mir leichter, die Kinder zu überzeugen ... sie gehen dann halt Juri zuliebe mit ;-)  Sind wir erst einmal unterwegs, lassen die Proteste meist ganz schnell nach. Wenn Henri keine Fahne dabei hat, darf er Juri führen und ist zufrieden. Am schönsten ist es natürlich, wenn alle dabei sind - wenn Dirk nicht in Offenburg ist und Elias keinen Nachmittagsunterricht hat, sind wir zu fünft unterwegs. Nach einer guten Stunde  Bewegung fahren wir fast immer mit gut gelaunten Kindern nach Hause. 

Links oben der Bexbacher Eiffelturm, der mir in den Farben des Winters am besten gefällt. Nach dem "Aufstieg" ruht sich Amelie oben auf der Halde in bisschen aus. Wie fast immer wollte sie nach  Schule und Schulküche lieber  direkt nach Hause, aber die Bewegung an der frischen Luft hat ihr sichtlich gut getan. Für Juri ist es an diesem Tag ein bisschen schwer, die Eisbälle lassen sich kaum lösen und verdoppeln wohl fast das Gewicht unseres zierlichen Bolonka Zwetna.  Gegen Kälte und Nässe hat er aber schon am nächsten Tag ein Funktionsmäntelchen mit Fleecefutter :-) 

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Henri beim Kieferotto

Norderney, 28.02.2016: Wieder ein Nachtrag/ Rückblick in den Januar:

Dieser Tag, vielmehr Henris Beißerqualitäten, haben einen eigenen Post verdient.

Als Henri noch ein Kleinkind war, habe ich immer wieder gelesen, dass Kinder mit Down-Syndrom für zahnärztliche Behandlung oft eine Vollnarkose brauchen - üblich sei es, immer gleich mehrere Zähne zusammen zu behandeln. Unserem ersten Zahnarztbesuch sah ich daher mit Zweifeln entgegen - womöglich macht Henri nicht einmal den Mund auf? Der ruhigen Art unseres Zahnarztes haben wir es zu verdanken, dass bisher alle notwendigen Behandlungen ohne größere Schwierigkeiten durchgeführt werden konnten. Bohren war zwar (noch) nicht dabei (Henri ist dem kariesfreien Vorbild seiner großen Geschwister gefolgt ;-) , aber das Stillhalten beim Versiegeln und das Aushalten einer Spritze vorm Zahnziehen sowie auch das Zahnziehen selbst sind ja auch nicht ohne. Die ersten Male waren Dirk und ich zu zweit mit im Behandlungszimmer und immer wieder haben wir es geschafft, das Ruder herumzureißen, wenn es kritisch zu werden drohte. Heute genügt in der Regel eine Begleitperson. Auch wenn alles ein wenig länger als bei unseren anderen Kindern dauert - das Thema "Vollnarkose" ist aus der Welt, zumindest was Zahnbehandlung betrifft.

Die nächste Herausforderung war dann der Kieferorthopäde - unsere großen Kinder nennen ihn von jeher "Kieferotto", wobei ich mich frage, ob die beiden diese Kurzform erfunden haben oder ob sie unter Jugendlichen üblich ist? Ich erinnere mich an unseren ersten Besuch dort, an meine Anspannung und die Befürchtung, dass wir vermutlich schon beim Röntgen (die Kinder müssen dabei - allein in einem Zimmer - ca. 30 Sekunden ganz ruhig halten), spätestens aber beim Erstellen des Abdrucks (was bei unseren Großen regelmäßig Würgereiz auslöste) aussteigen müssten... tut uns leid, aber wenn das Kind nicht mitmacht, können wir nix machen ... so hatte ich es mir vorgestellt. Das Abdrucknehmen war tatsächlich eine große Herausforderung, aber nachdem Henri sie bestanden hatte, habe ich neuen Mut für den eigentlichen Behandlungsbeginn ein paar Wochen später gefasst. Den Kieferorthopäden kannten wir schon von Elias' Behandlung als außerordentlich ruhigen und freundlichen Arzt und ich sagte mir, wenn einer es schafft, Henri eine feste Spange zu verpassen, dann er :-)

Und so war es: Es ist unglaublich, mit wie viel Geduld er Henri seit zwei Jahren behandelt, Brackets aufklebt und Drähte daran befestigt. Manchmal sagt Henri zählen!!! und während wir bei anderen Ärzten je nach Behandlung bis drei, fünf oder zehn zählen, übernimmt Henris Kieferorthopäde das selbst. Wenn es eine Auszeichnung für einen Kieferorthopäden mit Fachgebiet Kinder mit geistiger Behinderung gäbe - Dr. Haßdenteufel hätte sie verdient! Nach einer Pause haben wir im Januar mit dem zweiten Zyklus begonnen und wieder sind wir begeistert über das perfekte Zusammenspiel. 

Ich habe großen Respekt vor unserem tapferen Sohn, der sich immer wieder überzeugen lässt, den Mund offen zu halten bzw. wieder aufzumachen, auch wenn es richtig unangenehm ist. Henri macht das einfach toll - und das hängt ganz sicher nicht damit zusammen, dass Behinderte weniger Schmerzempfinden haben ... ich höre das immer mal wieder und frage mich jedes Mal, ob es wohl irgendeine Quelle für diese Hypothese gibt. Ich vermute, sie gehört in die gleiche Kategorie wie die Aussage die Behinderten haben viel Kraft... wie oft bin ich ihr schon begegnet und habe mich immer zurückgehalten ... Warum bitte sollte ein Behinderter mehr Kraft haben?!?

Links das letzte Foto ohne Zahnspange - die neue soll bis Sommer nächsten Jahres drinbleiben. Rechts oben sieht man Henri bei seiner Lieblingswartebeschäftigung: Er googelt Mond in Verbindung mit Sterne und Aufkleber und schaut sich dann die Bilder an - er ist immer auf der Suche nach neuen Leuchtaufklebern :-) 

 

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Familie

8. Januar 2017

Zusammen mit meinem Bruder und Familie sind wir wieder an der Fasanerie unterwegs. Endlich haben die Kinder den Schnee, den sie sich für den Schwarzwald gewünscht hatten - es war nicht viel, aber für einen kleinen Schneemann hat's gereicht :-)

Es bedeutet mir viel, das wir uns gemeinsam Schritt für Schritt auf neue Wege wagen und ich danke euch von Herzen!

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Advent, Weihnachten und Jahreswende 2016/2017

Norderney, 28. Februar 2017: Während der nahende Frühling mittlerweile nicht mehr nur in Henris Vorstellung lebt (seit Januar fragt er fast täglich "Wann März? ... Wann Frühling?... Wann ohne Jacke raus?), zeige ich noch ein paar Eindrücke zur Weihnachtszeit. Die Fotos sind längst hochgeladen, nur zum Schreiben kam ich nicht. 

Vorausschicken möchte ich meine stille Freude darüber, dass  Adventszeit und Weihnachtsfest, die Zeit, die wir Erwachsene oft als die hektischste des Jahres erleben, für "heutige Kinder" den gleichen Zauber haben kann, der vor vielen Jahren für uns mit Weihnachten verbunden war. Es war mir nicht nur Freude, sondern auch Erleichterung, als ich mithörte, was Amelie in der Weihnachtszeit ihrer Schulfreundin in der Schulküche berichtete: Dass sie gerne wissen möchte , wie die Weihnachtszeit für Kinder aus anderen Familien und für Kinder aus anderen Ländern ist... dass sie meint, dass es keine Kinder gibt, für die Weihnachten so schön ist wie für sie und ihre Geschwister... das ist immer alles so gemütlich, da brennen Kerzen und so... Die gleiche Frage hatte sie mir einige Zeit vorher auch schon gestellt - auch wenn sie das Gefühl habe, dass kein Kind schönere Weihnachten als sie selbst habe, würde sie es dennoch gerne wissen, wie das für andere ist...

Erleichterung, weil ich seit Jahren die Sorge habe, unsere Kinder könnten Weihnachten womöglich ähnlich hektisch erleben wie ich. Ganz offensichtlich nehmen sie aber vor allem das Warme und Besinnliche wahr und blenden das, was uns Weihnachten so stressig und anstrengend macht, aus. Henri spricht übrigens auch jedes Jahr  in den ersten herbstlichen Tagen von Weihnachten. Statt Wann Frühling?  heißt  es dann Wann Weihnachtszeit?  :-)

Endlich Weihnachtszeit!  wie Henri Advent, Weihnachten und die Zeit nach Weihnachten nennt. Der Nikolaus oben rechts auf dem Jahreszeitentisch gehört unbedingt dazu. Das ist der echte Nikolaus mit der richtigen Mütze und dem richtiges Stab. Henri akzeptiert außer genau dieser Figur, zu der er seit Jahren eine sehr enge Verbindung hat, keinen Nikolaus.

 

Endlich da - wir freuen uns auf Weihnachten auf dem Holzhof ... trotz der ehemals schneesicheren Lage in 1000 m Höhe werden es auch dieses Jahr keine weißen Weihnachten. Wir nutzen die Zeit für viele und (für "klein" Amelie zu ) ausgedehnte Spaziergänge um den Holzhof und in der näheren Umgebung. Wenn wir nicht spazieren gehen, steht Henri mit der Fahne neben dem Hof (rechts oben). Dort gehört er für die Anwohner schon zum festen Bild ;-)

 

Die ersten Tage ich tagsüber noch mit den Kindern allein- rechts oben beim Frühstück. Dank der Nähe zum Schwarzwald ist Dirk nach seiner Arbeit aber schnell hier oben. Links unten lernt Amelie mit Henri - manchmal vertritt sie mich, hier bei "Redezeit" aus dem Mildenberger Verlag. An anderer Stelle werde ich bestimmt noch auf unser Üben und Lernen eingehen. Unten in der Mitte seht ihr Henri mit seinem Leibgericht "Sesis" -  gut, dass Marie dabei ist und nicht nur oft sogar gerne für uns kocht :-). Das Bild links oben ist eines meiner Herzbilder.

 

Heiligabend 2016: Die Vorbereitungen für das diesjährige offizielle (;-)Weihnachtsfoto laufen- es dauert immer ziemlich lange bis dieses eine Foto im Kasten ist - die Fotos vorher machen viel mehr Spaß :-).

 

Früher lagen nur wenige Päckchen unter dem Baum. Heute, wo die Kinder nicht nur für die Eltern, sondern auch für die Geschwister ein Geschenk haben, ist es fast ein bisschen unübersichtlich. Nur Henri ist mit Geschenken etwas sparsamer - er schenkt uns allen zusammen ein Bild, das er vorher eigentlich für die Nachbarsfamilie vorgesehen hatte ;-) Unten rechts seht ihr ihn mit seinem Herzenswunsch - ein Lineal, in dem sich bei Bewegung kleine Fische in einer Flüssigkeit hin- und herbewegen. Nachdem sein letztes die Flüssigkeit verloren hatte und nicht mehr zu reparieren war, war dieses Lineal sein allergrößter Wunsch für Weihnachten. Die Freude war riesig, er hat Lineal gerufen und laut gelacht! Es hat für Henri eine ähnliche magische Wirkung wie die im Wind flatternde Fahne oder die rollenden Kugeln bei der Kugelbahn.

 

Seit diesem Jahr haben wir eine neue Tradition, die ich in der Zeit, als Dirk noch in Offenburg war, erst einmal für mich entdeckt habe und die wir später als gemeinsame Zeit schützen gelernt haben. Wir stehen früh auf und gehen dann erst einmal mindestens eine, meist zwei Stunden wandern. Ich nenne es so, weil es eine Bewegung in richtig gutem Tempo und vor allem ohne ständiges Stehenbleiben ist (außer für die Fotos natürlich ;-) - nur Juri darf mit. Diese Wanderungen tun so gut und wenn wir dann zum Hof zurückkommen, ist der Frühstückstisch (fast) immer schon gedeckt und wir starten frisch in den Tag. 

 

Erster Januar 2017 - Geburtstagsessen im Sankt Florian

 

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Turnen und Schwimmen - Gemeinschaft und Morbus-Scheuermann-Therapie

Seit wir im Sommer vergangenen Jahres von der (neuen) Diagnose Morbus Scheuermann erfahren haben (und der unschönen Perspektive, dass Henris Rücken nicht mehr besser, sondern nur schlechter, d.h. gekrümmter werden kann), hat er zusätzlich zu seinem Kinderturnen auch Physiotherapie. Er geht sehr gerne zu Frau Metzing - die Zeit dort kommt nicht nur seinem Rücken zugute.

Im Sommer hatte ich  hier im Blog berichtet, dass Henri seit unserem Spanienurlaub endlich, endlich richtig schwimmen kann - auch im Tiefen und ohne, dass wir fürchten müssen, er könnte untergehen. Weil es für mich ganz und gar nicht selbstverständlich ist,  habe ich im Herbst all meinen Mut zusammengenommen, im hiesigen Schwimmclub anzufragen, ob sie vielleicht nicht nur Amelie, sondern auch Henri zum Training aufnehmen würden. Für die Trainerin war es kein Problem - und dass ich jetzt noch feuchte Augen bekomme, wenn ich an die Zusage denke, zeigt, dass die Teilhabe behinderter Menschen eben doch  nicht selbstverständlich ist. Ich bin wirklich dankbar, dass Henri nun jede Woche die Möglichkeit hat, was für seinen Rücken zu tun... nicht nur in Einzeltherapie, sondern im gleichen Rahmen wie andere Kinder auch. Mittlerweile kann er sogar Rückenschwimmen und irgendwann klappt es bestimmt auch mit dem Kraulen :-) 

10. Dezember 2017 und 21. November 2017

Mittendrin: Henri bei der "Nikolausfeier" des Turnvereins und nach dem Schwimmtraining.

Wenn er so zufrieden mit sich und der Welt ist, lässt er sich gern fotografieren. 

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3 Tage Krafttanken auf Norderney

Norderney, 2. März 2017 - Rückblick auf den Oktober letzten Jahres....ebenfalls Norderney :-)

Manchmal wünschte ich, eine dieser alles-kein-Problem-Mamis zu sein, die zwischendrin mal eben noch einen Kuchen backen, weil das echt kaum Aufwand ist... und heute Abend nähe ich dann schnell noch das Faschingskostüm für die Kleine... nein, nichts Aufwändiges, geht ganz schnell....Ich gebe zu , dass ich unseren Alltag meist als ziemlich anstrengend erlebe (weil Dirk vier Tage die Woche an einer Hochschule 200 km entfernt tätig ist, fühle ich mich manchmal wie "teilzeit-alleinerziehend") und oft komme ich nur mit "Alt-weiter-Durchalteparolen" durch die Tage. Deshalb bin ich dankbar, in den letzten Jahren immer öfter die Möglichkeit für ein paar Stunden, einen Tag und machmal sogar mehrere Tage ganz für mich oder auch für gemeinsame Zeit als Paar zu haben. Das tut richtig gut und ich schätze es sehr, ein Netz zu haben, das auffängt, wenn die Energie ausuzgehen scheint.  Verhinderungspflege, der lieben Oma und ganz besonders auch unseren großen Kindern haben wir es zu verdanken, auch gemeinsame Zeit genießen zu dürfen.... so waren wir zum Beispiel im Oktober für drei Tage in Norderney, der "Insel meiner Jugend".

15. bis 18. Oktober 2016

Drei Tage Auszeit auf Norderney - wir haben sie genutzt. Wenige Wochen später setzt Dirk in die Tat um, was ihm während unserer ausgedehnten Strandwanderungen durch den Kopf gegangen ist: Er ist sich sicher, dass diese Zeit nach baldiger Wiederholung ruft und bucht für Februar 2017. 

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Alltag, Geburtstag, Sonntag

Es war wie jedes Jahr - der Alltag mit Schule, Förderung, Therapien, Turnen und Klavierunterricht  hatte uns ganz schnell wieder im Griff. Nachdem die 21-Tage-Spanien-Wäsche nach 5 Tagen Dauerbetrieb endlich gewaschen (natürlich nicht gebügelt) war, stand Henris Geburtstag an. Jeder Geburtstag ist wichtig - aber Henris haben trotzdem eine besondere Qualität. Wenn meine Gedanken wie bei jedem Kind an die Zeit vor und nach der Geburt zurückgehen, ist da viel mehr als Vorfreude auf das Baby und Freude, dass es endlich da ist. Zum Beispiel die Erinnerung an die Erfahrungen mit der Pränataldiagnostik, an die Geburt, unter der die Herztöne  abgefallen sind und wir uns in Sorge um das Kind nicht erst in letzter Minute für den Kaiserschnitt entschieden haben, an Henris erste Lebenswochen auf der Intensivstation, an die erste Herz-OP im Alter von 3 Monaten und die vielen Aufs und Abs im Laufe der letzten 14 Jahre. Im Rückblick frage ich mich manchmal, wie ich diese vielen kritischen Phasen überhaupt aushalten konnte, wie es möglich war, als Familie einigermaßen heil hindurchzukommen. Wir hatten viel Hilfe und Unterstützung in diesen Jahren, wo es für Henri oft ums Überleben ging...  vor allem von der lieben Oma, die Großartiges für Marie und Elias - unsere mittlerweile erwachsenen Kinder - geleistet hat. Während wir an Henris Bett saßen, gab sie den beiden ein zweites Zuhause und unterstützte uns bei unseren Fahrten zwischen Haus, Klinik, Schule und Kindergarten.

Im Urlaub haben wir mit Marie und Elias über ihre Erinnerungen an diese Zeit gesprochen - Hintergrund war eine Anfrage von Talentino, einem gemeinnützigen Netzwerk für Eltern, Kinder, Geschwisterkinder mit vielen Angeboten für Familien in ganz unterschiedlichen Lebenssituationen. Ich war  verwundert, als beide sagten, sie hätten nur wenig Erinnerungen an die langen Klinikphasen. Vielmehr erinnerten sie sich, wie Oma sie regelmäßig an Schule und Kindergarten abgeholt hatte, sie im Blumengarten die mitgebrachte Suppe oder ein anderes Picknick genossen haben, wie Oma mit ihnen zum Ballet gefahren ist und Hausaufgaben mit ihnen gemacht hat. Wir haben es wohl vor allem Omas Einsatz haben zu verdanken, dass unsere schlimmsten Zeiten für die großen Kinder mit vielen positiven Erlebnissen verknüpft sind. Amelie dagegen ist das Gefühl, zu kurz zu kommen, sehr vertraut - sie hatte und hat wohl am meisten darunter zu leiden, dass Henri mehr Aufmerksamkeit braucht als sie und ihre Geschwister.  

Hat sich dieser lange und oft schmerzhafte Weg gelohnt? Manchmal liest man die Frage, ob es sich denn "lohnt", das eigene Leben so sehr den Bedürfnissen eines Kindes anzupassen. Für uns hat dich diese Frage nie gestellt -  zumindest in dieser Beziehung ist Henri ein Kind wie alle anderen auch. Ich würde mich ja bei unseren nichtbehinderten und gesunden Kindern auch nicht fragen, ob es sich lohnt, sie zu begleiten und zu unterstützen, wenn es ihnen - aus welchem Grund auch immer - auf einmal nicht mehr gut ginge. Aber  wenn wir denn Sorgen in die eine Waagschale und Freude in die andere werfen würden, könnten wir guten Gewissens sagen, "ja, es hat sich gelohnt!" ... Ganz zu schweigen von dem, was dieses Kind - ganz unabhängig vom Freudenschenken :-)  - mit uns gemacht hat. 

Im Gegensatz zu den ersten Jahren ist Henri mittlerweile weitgehend stabil und die Frequenz der Dramen hat deutlich abgenommen - letzte Woche erst bin ich mir dessen bewusst geworden, als ich mich an den letzten Vorfall von vor 2 Jahren erinnert habe. Zwei Tage später war es dann leider wieder einmal soweit ... am Sonntag waren wir im Schwimmbad und Henri ist nicht nur geschwommen (er kann jetzt wirklich und ganz in echt schwimmen! :-), sondern vor allem gerutscht, gerutscht und gerutscht. Ich war zwar nicht direkt an seiner Seite, hatte ihn aber immer im Auge, wie man bei uns im Saarland sagt. Irgendwann fiel mir, als Henri gerade mal wieder oben stand, ein hellrot leuchtender Fleck auf seiner Brust auf ... Nachdem er gerutscht war, winkte ich ihn aus dem Wasser und er fing sofort an zu schreien, weil er wohl mitbekommen hatte, dass er sich verletzt hatte, aber keinen Grund sah, aus dem Wasser zu kommen. Die rote Stelle war ein Hämatom, dass er sich beim Rutschen zugezogen hatte und da die Brust nicht offen war, gab es zunächst keinen Anlass zur Aufregung. Dennoch hatten wir eine Riesenszene am Schwimmbadrand, die alleine schon aufgrund der Schreierei die Aufmerksamkeit der Besucher auf sich gezogen hat. Als Dirk dann aber bemerkte, dass Henris Brustbein "irgendwie schief und verzogen ist - noch mehr als sonst" war es mit meiner inneren Ruhe vorbei, denn mir kam es ganz genauso vor - ich wollte nur so schnell wie möglich in die Klinik . Weil Henri absolut nicht bereit war, sich vom Becken zu entfernen, haben wir ihm den "Notarztwagen mit Tatütata" in Aussicht gestellt - "der oder der Clio". Ein überzeugendes Argument und so haben wir uns dann 20 Minuten später in der Notaufnahme vorgestellt. Henri hatte große Angst - seit seiner letzten OP vor 4 Jahren ist er traumarisiert und es gibt für ihn nichts Schlimmeres als Spritzen und Infusionsstangen. Dass er selbst eine echte Infusionsstange zu Hause hat, die regelmäßig bei dem Hasi in Einsatz ist, ist das Ergebnis zäher Verhandlungen, bei denen er sich letztendlich durchgesetzt hat. Eine lange Zeit hatte er sich nichts sehnlicher gewünscht als eine Infusionsstange - man könnte meinen, sein Begehren sei einem unbewussten Wunsch nach systematischer Desensibilisierung entsprungen. Wenn es so war, hat sich die Methode aber  bislang als wenig erfolgreich gezeigt.

Der aufnehmende Arzt war ein ganz besonders netter - schon  nach wenigen Minuten war die Situation deutlich entspannt ... bei Henri, aber auch bei mir :-) Solche Ärzte sind ein Segen - sie und noch weniger die anderen - können sich vermutlich nicht vorstellen, welch große Wirkung ihr Umgang, ihre Bemerkungen und Blicke auf Kinder und ihre Eltern haben. Danke, lieber Doktor Bay - Sie waren klasse! Und an dieser Stelle auch danke an die Schwestern auf KO3, die - wie ich gehört habe ;-) - hier mitlesen und uns seit 14 Jahren begleiten.

Henri wurde sorgfältig untersucht und auch geröntgt und es hat den Anschein, dass das Brustbein nicht verzogen war - jedenfalls nicht aufgrund des Vorfalls auf der Rutsche, sondern im Rahmen eines deutlichen Wachstumsschubes, der sich in den letzten Monaten vollzogen hatte. Die Ärzte konnten uns glaubhaft versichern, dass das Brustbein weder gebrochen noch verletzt war. Dass es in seiner schon bestehenden Deformierung mittlerweile eine etwas andere Form angenommen hat, ist uns anscheinend erst aufgefallen, als wir unseren Blick ganz bewusst auf Henris Blick gerichtet hatten.  

Also: Entwarnung, Erleichterung und der feste Vorsatz, den Blick verstärkt auf die wesentlichen Dinge zu richten .

 

 

11. September 2016

Gedrückte Stimmung bei der Aufnahme ... Erleichterung nach der ersten Untersuchung

 

 

Und jetzt noch ein paar Eindrücke von Henris Geburtstagsfeiern ... meine Gedanken zu Henris Entwicklung (und deutlichen Schritten in Richtung Pubertät) stelle ich für den nächsten Eintrag zurück.

 

28. August 2016

Geburtstagsständchen am Bett - von Henri liebevoll Höhle genannt.

 

 

28. August 2016

Auspacken der (streng nach seinen konkreten Wünschen ausgewählten) Geschenke. Ein rotes Sparschwein wünschte er sich schon seit einem Jahr, ebenso einen Pferdekalender.  Die 3-D-Löwenkarte hat er sich traditionsgemäß schon vor Wochen in Spanien selbst ausgesucht. 

 

2. September 2016

Kindergeburtstag!

 

2. September 2016

Naturwildpark Freisen - das Ausflugsziel für den Kindergeburtstag stand für Henri schon lange fest.

 

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Ferien und mehr ... "Morbus Scheuermann" und "Freischwimmer" zum Beispiel

Seit meinem letzten Eintrag "alles in Ordnung" sind schon wieder zwei Monate ins Land gezogen - ich berichte mal chronologisch, wobei das erste Thema auch von der Wichtigkeit einen Platz ganz oben haben muss. 

Schaut euch einfach mal das Foto an - im Nachhinein frage ich mich, wieso ich nicht früher aktiv geworden bin ... Aber der Reihe nach...

 

 

Schon seit Jahren hat Henri diesen kaum übersehbar runden Rücken. Eigentlich bin ich doch eher übervorsichtig, aber in diesem Falle war mir eine erste kinderärztliche Meinung Beruhigung genug... und natürlich war es erleichternd, zu hören, dass Henris leicht gebückte Haltung nicht von der Wirbelsäure herrührt, sondern muskulär bedingt ist.

Als ich Henri und Amelie im Frühjahr zum orthopädischen Kid-Check (eine Reihenuntersuchung in Kooperation der Fakultäten Sportmedizin und Orthopädie) angemeldet habe, hatte ich die Frage nach dem Rücken aber dennoch im Hinterkopf und erhoffte mir eine Bestätigung im Sinne von Ist nix Schlimmes, alles muskulär. Kaum hatte Henri sich ausgezogen, hörte ich den Ärztlichen Leiter der Untersuchung Morbus Scheuermann... das wissen Sie?  sagen. Ich antwortete, dass ich es nicht wisse. Dass ich den Begriff zwar schon mal gehört hatte, aber eine eher diffuse Vorstellung habe. Sein Kollege war etwas gesprächiger und erklärte mir anhand einer Zeichnung die Problematik quasi irreversibel ineinander verkeilter Wirbelkörper. Das Wichtigste, was ich mitgenommen habe, war, dass diese meist in Wachstumsphasen erworbene Krankheit nur im Sinne der Vermeidung einer Verschlimmerung behandelt, aber nicht geheilt werden kann ... also wieder eine Baustelle... wenn auch nicht so lebensbedrohlich wie ein komplexer Herzfehler. Die Ärzte beim Kid-Check  hatten kaum Zweifel an ihrer Verdachtsdiagnose - absolute Sicherheit könne aber nur ein Röntgenbild geben. 

In der Hoffnung, ein Orthopäde werde die Meinung unseres Kinderarztes bestätigen und Entwarnung geben,, vereinbarte ich einen Termin beim Orthopäden. (Die Situation war ganz ähnlich wie vor 14 Jahren, als ich der frauenärztlichen Forderung nach einer Fruchtwasseruntersuchung schließlich zugestimmt habe, um bestätigt zu bekommen, dass unser Baby keine Chromosomenanomalie hat).  Leider hatte der Orthopäde ganz offensichtlich so wenig Zweifel wie die Kollegen beim Kid-Check - das Röntgenbild räumte dann letzte Zweifel aus. Während Henri und ich mit Blick auf das Röntgenbild  noch auf den Arzt warteten, nutzte die Arzthelferin die Gelegenheit, einer Praktikantin zu erklären, wie ein Rücken NICHT aussehen soll....Dann wird es wohl so sein, dachte ich und wenige Minuten später zeigte sich, dass die Arzthelferin nicht falsch gelegen hatte :-(  Nun ist Henris Wochenplan um einen Termin aufgestockt - der offizielle Kalender, denn natürlich bringt es wenig, die kräftigenden Übungen nur einmal pro Woche in der Krankengymnastik zu machen. Glücklicherweise haben wir eine ganz wunderbare Physiotherapeutin gefunden, die ganz offenbar viel von ihrem Fach versteht und dazu (und genauso wichtig!) seit der ersten Stunde einen guten Draht zu Henri hat. Er mag Frau Metzing sehr und liebt es, sie beim Kräftemessen zu beeindrucken ;-). Ebenfalls positiv: Ich konnte Elias gewinnen, fast täglich mit seinem Bruder zu turnen. Der Rest der Familie unterstützt die Behandlung durch regelmäßige Aufforderungen, er möge sich bitte gerade halten bzw. gaaanz groß machen.

In den ersten Wochen habe ich mich immer wieder gefragt, ob wir mit einer frühzeitigeren Diagnose Schadensbegegrenzung hätten machen können... wie Henris Rücken jetzt aussähe, wenn wir schon vor zwei Jahren mit der Gymnastik angefangen hätten Diese Gedanken sind mittlerweile in den Hintergrund getreten - es ist wie es ist und wir machen das Beste daraus. 

Übrigens sind sich alle in die Diagnostik einbezogenen Orthopäden einig, dass der Morbus Scheuermann nicht mit der (durch die Herz-OPs bedingten) Verformung der Brustwirbelsäule zusammenhängt 

 

10. August 2016

Die wichtigsten Übungen, um den Morbus Scheuermann auszubremsen - was für ein Glück einen solchen Bruder zu haben!

 

 

Nun zu erfreulicheren Dingen... Ende Juli ist Henris erstes Waldorfschuljahr zu Ende gegangen. Weil er in der Montessori-Grundschule die vierte Klasse wiederholen durfte, fügte es sich, dass er zum fünften Schuljahr in Amelie Klasse aufgenommen werden konnte. Wir sind dankbar, dass die Türen der Schule nun auch für Henri offen stehen und sind sicher, die richtige Entscheidung getroffen zu haben. Henri ist gut aufgehoben in der Klasse - er hat seinen Platz und wird wie auch in der Grundschule von den Kindern akzeptiert, von vielen auch gemocht. Er hat einen festen Kreis von Mädchen um sich, auf die er sich verlassen kann, die mit ihm spielen, ihn in die Pause begleiten und ihm kaum eine Bitte abschlagen können. Amelie geht es weiterhin gut - Befürchtungen, eigene Bedürfnisse könnten aufgrund des Verantwortungsgefühls für ihren Bruder zu kurz kommen, haben sich nicht bestätigt.

Kurz vor den Ferien stand das Gilgamesch-Spiel auf dem Lehrplan. Henri spielte den Aufseher - er war stolz, seinen Text wie alle Kinder frei sprechen zu können. Das einzige, was ich beim Üben zu Hause nicht bedacht hatte, waren die Einsätze... Henri konnte seinen Text auswendig,  jedoch war ihm nicht immer klar, wann sein Einsatz ist. Alles in allem war das Klassenspiel jedoch eine sehr gute Erfahrung, die Mut machte, ihm durchaus auch etwas mehr zuzutrauen, als man zunächst für möglich hält.. Seit zwei Wochen sind wir hier in Spanien und heute hat er seinen Zeugnisspruch für das nächste Jahr zum ersten Mal frei und ohne auf die Karte zu sehen gesprochen. Es ist nicht nur eine Freude, seine Fortschritte zu erleben, sondern auch seine Zufriedenheit, wenn er mit viel Übung etwas erreicht hat, was für andere selbstverständlich ist, 

Juni 2016

Mittendrin: In der Klasse, als Aufseher beim Gilgamesch-Spiel und beim mutigen Sprung über das Johannisfeuer.

 

 

Heute möchte ich einmal die kieferorthopädische Behandlung erwähnen. Als wir vor knapp zwei Jahren damit begonnen haben, schien mir zunächst bereits die Anfertigung des Gipsabdrucks als fast unüberwindbare Hürde. Da war so viel Unsicherheit und Abwehr, dass ich fürchtete, schon nach dem ersten Termin aufgeben zu müssen. Gleichzeitig war mir bewusst, dass wir die Behandlung keinesfalls unter allen Umständen - das heißt, notfalls auch unter Vollnarkose - erzwingen würden. Wieder einmal hat uns Henri überrascht... Manchmal braucht es Geduld (und die hat das ganze Praxisteam, allen voran der Kieferorthopäde zur Genüge :-) und bestimmt auch etwas mehr Zeit als bei einem anderen Kind. Aber wir sind nie unverrichteter Dinge nach Hause gefahren und das erste Etappenziel ist mittlerweile erreicht. Lob, Henri! (für Henri eines der schönsten Komplimente, das er sich gerne auch mit einer Lob?-Frage abholt. :-)

11. Juli 2016

Ich weiß noch wie er das erste Mal da war, sagt die Arzthelferin ...

 ...und ich bin stolz, wie gut sich mein Böckchen mittlerweile mit den Erfordernissen bei der Behandlung arrangiert hat. 

25. Juli 2016

Dieses Foto hat so etwas wie Platzhalter-Charakter. Wieder einmal ist die Zeit bei der Familie, mit der wir nicht nur das Down-Syndrom gemeinsam haben, viel zu schnell vergangen... Hätte ich nicht noch dringend Sonnenschutz besorgen müssen, hätten wir wohl bis zum Einbruch der Dunkelheit in eurem schönen Garten gesessen - Danke für diesen schönen Nachmittag!

 

Zwei Tage später ging es dann wieder Richtung Costa Brava ... Nicht nur die gleiche Gegend ... selbst der Bungalow war schon einmal von uns bewohnt worden. Wir sind uns einig: So lange die Kinder klein sind, ist die Anlage mit dem Pool direkt vor der Terrasse die beste Voraussetzung für einen entspannten Urlaub. Wenn dann noch die Nachbarn von zu Hause schräg gegenüber auf der anderen Seite des Pools wohnen, ist die Situation geradezu ideal ... Und wie immer ist der Aufenthalt für das kommende Jahr schon gebucht :-)

5. August 2016

Ausgelassene Stimmung am Pool direkt vor der Terrasse. Heute zeigt mir Henri, dass er das füßische Telefonieren noch wie vor Jahren beherrscht ;-)

 

 

2. August 2016

Strandwanderung zur Nachbaranlage, wo Henri traditionsgemäß eine Karte auswählt, die er zu seinem Geburtstag am 28. August haben möchte. Das Motiv ist jedes Jahr unterschiedlich ... aber immer ist es eine 3-D-Karte :-)

 

 

6. August 2016

Wieder einmal zieht es uns nach Pals, wo Marie als erstes das allerbeste Licht zum Fotografieren entdeckt ... da bleibt keine Kamera stecken ;)

6. August 2016

Hier fotografiert sie mit großer Begeisterung die kleine Schwester - Amelie macht gerne mit :-)

 

 

6. August 2016

Wenn wir aus Pals zurück sind, möchte Henri gerne eine Folge Pippi sehen - er tut alles, was er förderlich findet, um sein Ziel zu erreichen. Auch wenn wir eine innige Beziehung haben - so richtig nah kommt er mir vor allem, wenn er sich intensiv etwas wünscht. 

 

6. August 2016

Eben hat Henri erfahren, dass wir  an diesem Abend (ausnahmsweise!) nicht mehr kochen wollen und es zum Abendessen "nur" Brot geben wird... er war soo sauer und hat laut geschimpft und geschrien. Zum Zeitpunk der Fratze hatte er sich schon etwas beruhigt und schien das Ärgernis sogar mit Humor zu nehmen ;-)

 

Das besondere Licht in Pals gefällt nicht nur Marie - aber sie hat es entdeckt ;-)

 

8..August 2016

Ein Muss bei unseren Urlauben in Katalonien: Tossa de Mar mit seiner zauberhaften Altstadt auf dem Berg

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8. August 2016

Bestimmt wiederhole ich mich - aber die beiden sind die allerbesten Brüder... Ich bin so dankbar, dass sie sich haben. 

 

12. August 2016

Auch in den Bergen von Roses sind wir nicht zum ersten Mal - die gleiche Wanderung, der gleiche Platz zum Picknicken... Rituale, die nicht nur Henri wichtig sind. 

 

 

Alltag auf dem Ballena - heute ist Henri zum ersten Mal alleine mit dem Roller Brot und Milch kaufen gegangen. Er war soo stolz!

 

 

Er kann's - Henri kann endlich schwimmen!!! 

 

Ich weiß nicht, wie viele Schwimmkurse Henri schon besucht hat - unzählige ist übertrieben, aber 10 waren es bestimmt.  Seit etwa 2 Jahren fehlte immer nur ein klitzekleines Stückchen: Er tauchte ausdauernd, aber es gelang ihm nicht, sich länger über Wasser zu halten.

Für diesen Urlaub hatten wir uns Großes vorgenommen: Henri soll vom Nichtschwimmer zum Schwimmer werden ... so das Ziel...

Danke dem besten Schwimmtrainer, der den Plan durch konsequentes Üben umgesetzt hat :-)

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Alles in Ordnung

Alles in Ordnung mit dem Herzen ... Um das gute Ende vorwegzunehmen, fange ich mit der abschließenden Feststellung des Professors in der Kinderkardiologie an.

Schon nach dem Aufstehen war Henri heute nicht wie sonst. Er wollte nicht duschen, sich nicht anziehen, legte sich anstatt zu frühstücken auf den Boden und antwortete auf Ansprache noch weniger als an anderen Böckchen-Tagen. Eine besonders starke Ausprägung der in letzter Zeit sehr vertrauten Rebellion war das und kein guter Start in den Tag. Als er dann aber vor Schulbeginn seinem Lehrer netter und freundlicher als je zuvor die Hand reichte (vielleicht kam es mir auch so vor, weil er zu Hause so abweisend war), hoffte ich auf eine Wende seiner Stimmung und verließ die Schule mit einem eher ruhigen Gefühl. Zwei Stunden später meldete sich jedoch unsere I-Helferin Angela (dank Henri@waldorfshool-WhatsApp-Gruppe immer im Verbindung) und berichtete, dass Henri einerseits sehr unruhig sei, andererseits aber auch abwesend und nicht kooperativ (sachlich ausgedrückt ;-). Kurze Zeit später bekam ich dann Nachricht, dass er zwischenzeitlich sehr weiß im Gesicht gewesen war und über Kältegefühl und Bauchweh klagte. Weil der Juni erfahrungsgemäß der bevorzugte Monat für Synkopen und notfallmäßige Arzbesuche ist, habe ich mich umgehend auf den Weg gemacht, um Henri abzuholen. Er hatte schon wieder Farbe im Gesicht und lächelte mich zaghaft an - vermutlich spielte in seinem Blick auch das schlechte Gewissen für den morgendlichen Auftritt mit. Als ich ihn so sitzen sah, eingewickelt in eine Wolldecke, etwas blass und mit unsicherem Blick, setzte wieder einmal unwillkürlich das Kopfkino ein. Aber ganz unabhängig davon, was solche Momente bei mir auslösen, braucht Henri ganz zweifellos mehr Hülle und Achtsamkeit als andere Kinder.

Zwei Stunden später durften wir zur Untersuchung in die Kinderkardiologie kommen - die Zwischenzeit hat Henri für ein erholsames Schläfchen genutzt. Vorher ließ er sich den Hasi  und die Wärmflasche bringen, trank ungewöhnlich viel Tee mit etwas Saft  und lag  ruhig wie ein Lämmlein in meinem Bett, ganz Patient. Als ich ihn weckte, sagte er fast fröhlich Mama, gesund, kein Kalt, kein Kopfweh mehr... In der Klinik angekommen, wurde wie immer erst einmal ein EKG geschrieben - ich weiß nicht, wie oft er schon auf dieser Liege lag, die ihr oben rechts auf dem Foto seht...  Schon während des anschließenden Herzechos meinte Prof. Abdul-Khaliq, dass mit dem Herzen alles in Ordnung sei... alles gut... ! Er prüfte dann auch noch den Herzschrittmacher und auch da gab es keine Auffälligkeiten. Kurz vor dem Abschluss der Untersuchungen kam noch der große (und beste) Bruder dazu. Elias hatte sich direkt nach Schulschluss mit Zug und Bus auf den Weg in die Klinik gemacht, um bei seinem Bruder zu sein. 

Zum Abschied gab noch eine gute Nachricht:  Prof. Abdul-Khalid meinte am Ende der Untersuchung, dass man die nächste Klappe wahrscheinlich mittels Katheter einsetzen könne (sog. Melodyklappe - bislang war Henri immer noch zu klein dafür ) und man ihm zum ersten Mal eine Öffnung des Brustkorbs ersparen kann. 

 

 

13. Juni 2016 - Untersuchung in der Kinderkardiologie

Beim EKG, der einleitenden Untersuchung, spiegelt sich Mamas Sorge wohl auch in Henris Gesicht. Während des Herzechos lässt die Spannung  dann nach... Alles in Ordnung. Unten rechts hält Henri das Gerät zur Prüfung des Schrittmachers, während Prof. Abdul-Khaliq die Funktionen am PC überprüft. Auch alles in Ordnung! Die Erleichterung steht in diesem Moment der ganzen Familie ins Gesicht geschrieben.  

13. Juni 2016

Nach einer ausgiebigen Runde Fahnenstehen lesen, schreiben und sprechen wir alltagstaugliche Dialoge in Willkommen in Deutschland. 

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Down-Sportlerfestival in Frankfurt am 4. Juni 2016

Schon gleich nach  unserem ersten Sportlerfestival im letzten Jahr war Henri schon voller Vorfreude auf das nächste. Das Warten hatte sich gelohnt und es war wie wieder ein tolles Erlebnis, nicht nur für Henri. Schade nur, dass wir dieses Mal nur zu viert da sein konnten. Marie konnte sich in Tübingen nicht freimachen und Elias war auf Klassenfahrt in Barcelona. Vielleicht kann er mir ja wieder ein Video mit unseren Eindrücken schneiden - vor allem auch wegen der Stimmung bei der feierlichen Eröffnung und dem anschließenden Einzug der Sportler, aber auch bei der Siegerehrung.

Das mit dem Down-Sportlerfestivial verbundene positive Gefühl stellt sich schon ein, wenn man vor Beginn der Veranstaltung in der Warteschlange steht und auf das Festival-Shirt mit der Startnummer wartet. Man stelle sich vor: Überall Downies, große, kleine, sogar ganz kleine, wohin man auch schaut. Wieder habe ich schon vor dem offiziellen Beginn  beobachtet, wie sich bei mir Wahrnehmung und damit verbundene Empfindungen verändert haben. Wenn ich mit Henri unterwegs bin, habe ich eigentlich kaum das Gefühl angestarrt zu werden, bin mir aber doch bewusst, dass wir wohl auffallen. Dieses Gefühl, anders zu sein, begleitet mich immer und auch unseren nichtbehinderten Kindern geht es so. In Frankfurt dagegen sind wir als Familie plötzlich vollkommen "normal" - keine Sonderrolle.  Es fühlt sich für mich ähnlich an, wie wenn wir mit Henri in der Nachsorgeklinik Tannheim sind. Dort haben alle ein schwer krankes Kind, unter den Rehateilnehmern scheint ein stilles Einvernehmen zu herrschen, das erstaunlich viel Freude zulässt. Natürlich  spielen die Familien in Tannheim in einer ganz anderen Liga, denn ihre Sorgen sind meist existentieller(er) Natur ... diese Einschätzung erlaube ich mir als seit Henris Geburt zu beiden Gruppen zugehörige Mutter. Dennoch: Auch Familien mit einem Kind, das körperlich gesund ist und "nur"  Down-Syndrom hat, machen im Alltag oftmals andere Erfahrungen als Eltern mit nichtbehinderten Kindern. Beim Sportlerfestival erkenne ich bei anderen Kindern so viel Gemeinsamkeiten mit Henri: Offene Freude und Begeisterung - echt und vollkommen authentisch. Leider kann ich nur die Fotos unserer Kinder zeigen - das Strahlen der anderen ist genauso sehenswert und berührt mich immer wieder neu. Und auch mit den Böckchen kommt man dort in Berührung. Natürlich ist es keine eigene Gruppe - es sind die, die noch kurze Zeit vorher in überschwänglicher Freude gejubelt und getanzt haben. Aber wenn plötzlich und wie aus heiterem Himmel etwas nicht läuft wie erwartet, geht erst einmal gar nichts mehr. Ich kann mich noch gut an eine Situation im letzten Jahr erinnern, wo eine Familie hinter uns alles Mögliche versucht hat, einen jungen Mann von etwas zu überzeugen, was für andere selbstverständlich ist. Mit Engelszungen, wechselweise freundlich, bittend und drohend haben sie auf ihn eingeredet ... er sagte einfach nur nein!, völlig unbeeindruckt nein!.  

Henri fühlt sich in Frankfurt richtig wohl und die Gesellschaft der anderen Downies tut ihm gut. Neben seinem Geburtstag, den Weihnachtstagen im Schwarzwald, dem Sommerurlaub und den Kurzaufenthalten bei seiner geliebten Frau Hartmann ist das Festival ein echter Höhepunkt des Jahres. Seine Freude überträgt sich auf mich und die ganze Familie und vielleicht fühle ich mich deshalb beim Sportlerfestival den Gegnern der inklusion Schulen etwas näher - glaube eine vage Vorstellung zu haben, was sie antreibt, wenn sie auf der Suche nach einer passenden Förderschule sind. Es hat tatsächlich auch etwas für sich, unter "Gleichen" zu sein.

Zu zwei Workshops hatte ich Henri angemeldet. Weil er so gerne singt, musste der Musikworkshop dabei sein: Dort wurde die brandneue offizielle Hymne Das ist unser Tag fleißig mit Mund, Armen und Händen geübt und später bei der Schlussveranstaltung mit Begeisterung aufgeführt. Im Basketballworkshop stellte Henri seine gute Wurftechnik unter Beweis und traf den Korb mehr als einmal. Für jeden Treffer gab es ein Give me Five, am Ende sogar einen von dem großen schwarzen Mann, den ihr auf den Fotos seht und der alleine aufgrund seines Aussehens eine überaus hohe Fachkompetenz ausstrahlte ;-) Das Team reichte auch zum Abklatschen die Hand, wenn ein Ball nicht im Korb gelandet war. Aber Henri wollte in diesen Fällen kein Trotzdem toll gemacht, beim nächsten Mal triffst du wieder ! hören und trollte sich mit enttäuschten Gesicht, um sich wieder anzustellen. Beim nächsten Treffen war das Strahlen dann wieder zurück :-)

Einer der vielen Höhepunkte war auch wieder die Geschwisterolympiade, wo Geschwister gemeinsam an den Start gingen und gemeinsam punkten konnten. Dort stehen die Geschwisterkinder im Fokus, die im Alltag leider oft zu kurz kommen - Schattenkinder nennt man sie deshalb auch. Mit Amelie war es wie ein Déjà-Vu. Wie schon im  letzten Jahr stand sie ungewohnt ernst vor den Plakaten mit Zitaten von Geschwistern kranker und/oder behinderter Kinder. Ihr Kommentar war fast wortwörtlich der gleiche wie schon im vergangen Jahr: Ja, Mama ... genauso ist das. Die Eltern merken das nur nicht... Beim gemeinsamen Rennen, Werfen und Balancieren machte die Nachdenklichkeit wieder der Begeisterung Platz, mit der auch Amelie von diesem Festival spricht. 

Ganz unerwartet habe ich beim Festival auch Kirsten, die Mama von Hans im Glück getroffen. Hans hat einen ähnlichen Herzfehler wir Henri, ist mit mittlerweile 16 Jahren schon ein echter Teenie und scheint Henri wie immer schon um Welten voraus zu sein. Als wir uns zum ersten Mal und gleichzeitig auch zuletzt gesehen hatten, waren unsere Jungs etwa 2 und vier Jahre alt und unser Kontakt ist seit dem nie abgerissen ... was haben wir nicht schon alles auch über die große Entfernung hinweg zusammen erlebt... Erinnerst du dich noch an die Geschichte mit der Kuckucksuhr, liebe Kirsten? Vor Jahren, Hans war noch im Grundschulalter, staunte ich schon, als Kirsten mir erzählte, dass Hans vom Dreierbrett springt ... und bewunderte nicht nur Hans, sondern auch seine mutige Mutter. Heute fährt Hans - zur Sicherheit ausgestattet mit einem GPS-Sender - alleine zur Schule. Diese Fähigkeit, man könnte es  in der Fachsprache auch Alltagskompetenz nennen,  hat er vor allem seiner mutigen Mutter zu verdanken. Henris Mama dagegen hat im Fach Zutrauen noch großen Lernbedarf. Mittlerweile darf Henri nach dem Unterricht alleine in die Schulküche gehen und ich komme nach, wen er sich bereits sein Essen geholt und an einen Tisch gesetzt hat. Aber beim Überqueren der Straße kommt immer die Hand - ein Reflex, den ich nur mir großer Willenskraft übergehen kann. 

Mittlerweile ist Sonntag und mir fällt auf, wie ich so langsam in den Erzählmodus komme. Vor der Tür fiept ein Hund, der Aufmerksamkeit sucht .. im Gegensatz zu Henri, der froh ist, dass er sich (nur) scheinbar unbemerkt mit seiner Fahne auf Nachbars Wiese verziehen konnte. 

Ich höre also auf und hoffe, den Beitrag bald noch mit einem Video ergänzen zu können.

 

Hier noch der Link zur Website des Down-Sportlerfestivals. 

 

Habt einen schönen Sonntag! 

 

In freudiger Erwartung: Henri bei der feierlichen Eröffnung und bei der ersten Disziplin - dem 50 m-Lauf. 

 

 

Die Veranstalter hatten wieder für eine relativ hohe Promidichte gesorgt: Der einzige mir bekannte war mein Traummann aus alten Zeiten: Hans Beimer alias Hans Joachim Luger ;-) Die beiden rechts unten erreichten beim Mann-Hund-Schönheitswettbewerb einen unangefochtenen ersten Platz und Felicitas Woll (oben rechts beim Musikworkshop) kennt man wohl vor allem als Krimi-Seher. 

In Teleperspektive von der Tribüne aus: : Strahlende Sieger und ein Gruß in die Menge begeisterter Zuschauer  :-)

 

 

Henriiii, du sollst nicht posen!  ermahnt ihn die große kleine Schwester bei jeder Gelegenheit - Henri tut es trotzdem.

 

 

5. Juni 2016 - am Tag danach im Frankfurter Palmengarten

 

Der Ausflug in den Palmengarten hatte sich gelohnt - wenn nicht zu Hause Amelies Jahresarbeit gewartet hätte, wären wir gerne noch etwas länger geblieben. 

 

 

Diese Fotos und vor allem die Geschichte dahinter wollte ich euch nicht vorenthalten. Der Tag war schwül und nachdem sich die Kinder im Garten und auf den Spielplätzen verausgabt hatten, machten sie eine kleine Rast vor dem uralten Baumstamm.  Nach dem ersten Foto sagte  Amelie: Und JETZT, wie wir RICHTIG  sind... Machst du mit Henri? Dieser verstand offenbar schnell, worum es ging, nahm die Stimmung auf und setzte Amelies Vorschlag um ;-)

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Gleichgewicht

In letzter Zeit fehlt es oft, das Gleichgewicht... nicht nur das innere. Wo ich auch hinsehe: Etwas mehr Ausgewogenheit täte allen gut - eine Herausforderung, weil vieles miteinander verwoben ist und Wechselwirkungen in alle Richtungen die Sache nicht einfacher machen.

In der Schule zum Beispiel war es die vergangene Woche anstrengend, für alle Beteiligten. Henris zeitweilig unausgeglichene Stimmung, ein paar Ausreißer und -raster haben auch zu Hause nachgewirkt. Dass Henris Integrationshelferin wegen einer OP eine Woche ausfallen würde, war schon lange bekannt. Ich würde es mir ja anders wünschen, aber wieder einmal hat sich gezeigt, dass eine Integrationshilfe kein Luxus, sondern tatsächlich notwendig ist. Obwohl (oder vielmehr: weil) es eine Vertretung gab, die sich um das Böckchen bemüht hat, hatte es den Anschein, als müssten plötzlich alle Regeln  neu verhandelt werden. Dass man während des Unterrichts im Klassenraum bleibt und nicht vor der Tür. Dass man auf dem Stuhl und nicht auf dem Schoß der I-helferin sitzt. Dass Trinkflaschen nicht in die Ecke und Jacken nicht in die Mülltonne geworfen werden... auch wenn man gerade enttäuscht ist, weil eine Entscheidung nicht so ausgefallen ist, wie man es sich gewünscht hat. Auch wenn er nicht immer "mitläuft" scheint man ihm in der Schule wohlgesonnen zu sein. Vor allem die Kinder nehmen ihn anscheinend so wie er ist und auf seine Mädels (eine Gruppe von Mädchen, mit denen er  sich besonders verbunden fühlt; in eine scheint er gar verliebt zu sein ...) kann er sich immer verlassen. Oft bekommt er mit ihrer Hilfe die Kurve, wenn die Situation aussichtslos verfahren scheint - zum Beispiel, wenn er vor der Klasse sitzt. Am Ende von Tag zwei habe ich ihm mangels Alternativen angedroht, er bekäme an Tag drei keine Fahne, wenn die I-helferin wieder von Extra-Touren und Kapriolen berichten würde. Leider kam es tatsächlich  dazu, dass die Fahne einen Tag lang nicht ausgeführt werden durfte. Interessant war, dass Henri die Entscheidung direkt und ohne jede Diskussion akzeptierte - als hätte er darauf gewartet. Als ich seine "Donnerstag-wieder Fahne?-Frage bejahte, war er zufrieden. Jedoch wusste er sich auch an dem fahnenlosen Tag zu helfen ;-)  Schon auf der Heimfahrt von der Schule  hat er die ganze Zeit von einem Teil gesprochen, mit Händen und Füßen erklärt, aber weder Amelie noch ich wussten, was er da mit so viel Engagement beschreibt. Zu Hause ging er  direkt in den Keller, zog die Spielen-draußen-Kiste aus dem Regal und nahm eine Art Windspiel heraus, das ihm in Spanien ein netter Holländer (er kennt in Holland auch einen Mann mit Down-Syndrom ;-) geschenkt hatte und schon lange nicht mehr in Gebrauch war. Da es sich definitiv nicht um eine Fahne handelt, habe ich es es nicht übers Herz gebracht, ihm das Teil wegzunehmen und war sogar dankbar, dass er über diesen Umweg für eine ähnliche Art der Entpannung gesorgt hatte. 

8. Juni 2016:

Henri weiß sich zu helfen, wenn die Fahne einen Tag drinnen bleiben muss.

 

In letzter Zeit kann man Henri beim Wachsen regelrecht zusehen - er ist jetzt definitiv kein 140-er mehr. Und so wie es vor 10 Jahren eine Umstellung war, dass er nach gefühlten zwei Jahren Schuhgröße 19 plötzlich größere Schuhe brauchte (nur zum Schutz der Füße, laufen lernte er erst mit fünf), finde ich es heute unglaublich, dass der kleine Henri nun eine Teenie-Größe hat. Es sind aber nicht nur die Beine -  in letzter Zeit vollziehen sich noch andere, vielschichtigere Verwandlungen. Immer noch lacht Henri viel und schüttelt die Ärmchen, wenn er er sich besonders freut. Aber auch eine andere Seite wird langsam sichtbar - nachdenklich und sich selbst betrachtend. Als Henri noch ein Kleinkind war, habe ich mich oft gefragt, ob die älteren Kinder denn wissen, dass sie behindert sind. (Ja, ich benutze diesen Begriff behindert nach wie vor, empfinde ihn nicht dikriminierend und habe auch nicht die Mein-Kind- ist-nicht- es-WIRD-behindert-Anschauung. Schon länger beobachte ich, dass Henri sich mit geistiger Behinderung eher schwertut. Als bei einem Klassenspiel vor uns eine Gruppe aus einem Wohnheim saß, hatte er die Vokabel behindert direkt parat. Er findet es nicht schön, wenn Menschen den Mund offenstehen haben und achtet in bewussten Augenblicken sehr darauf, dass seine Zunge im Mund ist und nicht heraushängt. Wenn er ganz in seiner eigenen Welt oder müde ist oder sich besonderes anstrengt, kommt sie natürlich raus. Letzte Woche sagte er im Auto wie aus heiterem Himmel zu mir: Ich bin nicht behindert, ich bin bald vierzehn. So klar und grammatikalisch perfekt, was bei Henri aufgrund seiner Sprachbehinderung immer noch etwas Besonderes ist.

 

Angesichts Henris Alters ist es nicht verwunderlich, dass sich nun auch der Begriff Pubertät mit Leben füllt. Henri ist das erste unserer Kinder, das eindeutig pubertäres Verhalten zeigt. Bei unseren Großen verlief diese Phase fast unbemerkt - von großen Dramen sind wir (und wohl auch die Kinder) weitgehend verschont geblieben. Nun dürfen wir endlich Erfahrungen machen, die in den meisten Familien dazugehören ;-) Und zwar nicht einfach, sondern gleich doppelt, denn auch Amelie steht bereits in den Startlöchern und bringt uns regelmäßig und kraftvoll mehr an unsere Grenzen als die Großen es je vermocht haben ... von Jahresarbeiten einmal abgesehen... die waren IMMER ein Drama, ein Familiendrama.

 

Und jetzt noch ein paar Fotos von Ausflügen und Wanderungen... Ein großes Highlight, das diesjährige Down-Sportlerfestival, kommt im nächsten Blogeintrag. 

9. Juni 2016 - Tag der Schulmusik auf dem Halberg

Beim Chorauftritt der großen Rundadinella-Kinder war Henri Zuschauer. Rechts unten sieht man den nachdenklichen Henri.

 

 

8. Mai 2016

Wie im Urlaub: Frühjährlicher Ausflug ins Karlstal

 

 

5. Mai 2016

Schlossberg-Tour bei allerschönstem Himmelfahrtswetter ... mit Marie :-)

 

 

5. Mai 2016

Wrapped Around Your Finger

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Schnitt.II

Auf den Tag einen Monat ist mein letzter Eintrag schon her - Ruhe ist nicht gerade eingekehrt, aber ein Stück weit mehr Akzeptanz meines Alltags, für den ich mich Woche für Woche, Tag für Tag - aus gutem Grund - immer wieder neu entscheide. Natürlich gibt es äußere Zwänge, die einen Rahmen vorgeben, der für sich allein genommen schon kaum Langeweile aufkommen ließe - den speziellen Druck erzeugen jedoch die Extras ... von denen ich ehrlicherweise sagen muss, dass sie mir nicht aufgedrückt werden. 

Henris Schwellung war schon am Tag nachdem wir bei Dr. S. waren, weniger und hat sich dann im Laufe der kommenden Tage ganz verloren - "einfach" aufgelöst - erlöst waren wir. 

Und dann war da Anfang April noch so ein kleines Wunder - zumindest ist mir etwas bis dahin Unerklärliches geschehen. Schon seit Jahren ist die Beweglichkeit meines rechten Armes stark eingeschränkt - Grund soll eine Arthrose im Schultergelenk sein. Schmerzfrei war ich bisher nur, wenn ich eine dieser hochwirksamen Spritzen bekommen habe - leider nur für eine gewisse Zeit. Schon seit langem verzichte ich völlig auf diese Spritzen - hatte mir zum Ziel gesetzt, diese Bewegungseinschränkung und den damit verbundenen Schmerz als "zu mir und meiner Situation gehörig" zu betrachten ;-)  Nun bin ich vor drei Wochen einmal wieder zu einem dieser Gespräche gewesen, bei denen es bisher nie um derlei Beschwerden gegangen war. An dem Tag war ich ein bisschen neugierig und wollte wissen, ob mein Berater nicht vielleicht auch meiner Schulter etwas Gutes tun könne. Und habe wohl ungläubig geschaut, als er ohne Zögern bejahte. Jedoch habe ich Das kann ja gar nicht sein und schon gar nicht ohne Berührung  einfach mal zurückgestellt. Ich will es nicht so spannend machen - auch wenn es für mich ganz sicher das wundersamste und berührendste Ereignis des letzten Jahres war: Ich kann meinen Arm jetzt wieder richtig heben - konnte es bereits, als ich die Praxis verlassen hatte, wollte es nur nicht glauben ... habe dann die ganze Zeit im Auto immer wieder den Arm gehoben und gesenkt und zu Hause weitergemacht bis Amelie meinte, ich solle es nicht übertreiben und den Arm nicht die ganze Zeit belasten :-) Es gibt nun noch eine Stellung, die schmerzt - im Alltag ist diese Position jedoch nicht von Bedeutung. 

Und noch etwas hat die letzten Wochen geprägt - ein (längst überfälliger) Schritt oder auch Schnitt. Die Einsicht, dass alle empfohlene Abhärtung,  das warme Anziehen und viele andere Maßnahmen  gegen die Wirkung des eisigen Windes, der mir seit Jahrzehnten immer aus derselben Richtung entgegen bläst, unwirksam war. Viel zu lange habe ich in der Hoffnung gelebt, dass er sich doch irgendwann einmal legen muss - obwohl ich doch immer wieder eines Besseren belehrt worden bin. Was habe ich nicht alles versucht, mich machmal erfolgreich gewähnt bis der nächste Sturm aufzog und mich schier umwarf ... zuletzt vor 2 Wochen und mit voller Wucht. Meine Liebsten haben mir geholfen, mich aufzurichten und mir den Rücken gestärkt - dafür bin ich dankbar. Nachdem das Prinzip der systematischen Desensibilisierung also ganz offensichtlich gescheitert ist, ist fortan rechtzeitiger Rückzug in windstille Gebiete der Weg der Wahl.

26.März 2016

Wanderung am "Ostersamstag" auf den Höhen der benachbarten Pfalz - der Wind bläst, aber an windgeschützten Stellen kann man die Sonne genießen. 

 

 

27. März 2016 - Ostersonntag

Beim Osterfrühstück endlich wieder "alle zusammen" (O-Ton Henri :-) Am Mittag sind wir dann wieder zum traditionellen Pizzaessen (nur echt aus dem Steinbackofen ;-) bei Oma und Opa in Kirrberg - die Großen sorgen mit ihren Inspirationen und Kommentaren immer wieder für Heiterkeit.

 

 

10. April 2016

Wieder einmal Fasanerie: Dieses Mal mit Großfamilie und zwei Hunden - ein herrlicher Tag mit viel Sonne und Lachen. Und beim nächsten Mal wird sicher auch wieder mein Bruder dabei sein. Schön war's mit euch!

 

 

14. April 2016

Alltag nach der Schule und zu Hause: Seit Juri bei uns ist, gehen wir nach der Schule öfter in den benachbarten Blumengarten - das Foto oben links hat sich Henri gewünscht, nachdem er voller Begeisterung die vielen neuen Blüten entdeckt hatte. Auch Amelies Freundinnen gehen immer wieder gerne mit und veranstalten lustige Spiele mit Juri - so eine lustige Truppe sind sie miteinander, Gold wert für unsere Kinder :-) Zu Hause ist dann - zwischen zwei Fahnensteh-Durchgängen- meist Lernen angesagt. Zurzeit verwenden wir vor allem Materialen aus dem Bereich "Deutsch als Zweitsprache". Sie sind ideal für Henri - man kann damit Basisvokabular, immer wieder gebrauchte Standardsätze und auch ganz lebensnahe Dialoge üben. Was ich vor allem schätze: Es gibt weder schwierige Adjektive noch um die Ecke gedachte Zusammenhänge (die sich Henri wohl nie erschließen werden). Ich  habe bisher auch noch keinen einzigen dieser hintersinnigen Witz entdeckt, wie sie (vermutlich um den Lehrwerken einen modernen  Anstrich zu verleihen) in normalen Lehrwerken mittlerweile Regel sind  ... Als Eltern durchschnittlich begabter Kinder fällt einem das nur nicht auf :-o. Wie oft waren wir auf der Suche nach henrigegerechten Lesestoff schon in Buchläden und der örtlichen Bücherei unterwegs. Es gibt kaum Bücher, die das ganz normale Umfeld und tatsächliche Erleben ganz praktisch wiedergeben - ganz direkt und ohne Metaebene. Seit ich die DaZ-Materialien entdeckt habe, schreibe ich nicht mehr so oft eigene Geschichtchen. auf Natürlich habe ich das Schreiben nicht ganz eingestellt: Wenn Henri einen Text zu einem bestimmten Thema haben möchte, mache ich das gerne, denn es fördert seine Motivation. wenn er sich in dem, was er liest, wiederfinden kann. Beliebt und immer aktuell sind Henri und die Fahne und natürlich Infusionsstangen- und Krankenhaustexte in allen Varianten 

 

 

25. April 2016

Gestern war Frank-Tag :-) Trotz zeitweiligem Hagel, der uns zwischen sonnigen Momenten immer wieder erwischt hat, sind wir mit Henris Paten und Familie durchs Wiesental gewandert. Die gemeinsame Zeit war wie immer sehr kurzweilig und richtig, richtig nett - danke, Frank und Elke für euer Kommen... und Franks (mindestens) saarlandbesten Käsekuchen, dieses Mal sogar blind gebacken, damit der Käse auch ohne Weiteres vom glutenhaltigen Boden getrennt und Henri serviert werden kann. Drei Stück hat er gefuttert (und auch wir anderen haben uns nicht gerade zurückgehalten ;-) Zum Schluss gab es dann noch die Kinder aus Bullerbü - ein wunderschöner Nachmittag, der nach baldiger Wiederholung ruft. 

 

26. April 2016 - auf Klassenfahrt im Dahner Felsenland

Es hat schon seinen Grund, dass ich genau heute zum Schreiben komme: Henri und Amelie sind für drei Tage auf Klassenfahrt, für Amelie ist es der erste gemeinsame Ausflug mit der Klasse. Henri ist da schon etwas erfahrener, aber es ist seine erste Klassenfahrt an der Waldorfschule und natürlich die erste gemeinsame mit seiner großen kleinen Schwester.  Neben Integrationshelferin Angela ist auch Dirk als Betreuer vor Ort. Die ersten Berichte waren sehr positiv ... ein Glück, dass Henris ich will nicht mehr immer erst kurz vor Ende der beiden heutigen Wanderungen kam ;-) Habt weiterhin viel Spaß zwischen den Felsen und morgen im Schwimmbad. Wer die Kinder so gut versorgt weiß, kann die freie Zeit zu Hause richtig genießen ☀️.

 

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Schnitt

Oft braucht es einen äußeren Impuls, der hilft, den Kopf wieder etwas klarer zu bekommen. Die letzten Wochen waren (ja, ich weiß,  ... wieder einmal) kräftezehrend und (wieder einmal) ist es mir nicht gelungen, auszusteigen aus diesem sich immer schneller drehenden Rad, das (natürlich) keinen Eigenantrieb hat. Gut, dass du das erkennst sagt da jemand ... der nicht ahnt, wie groß die Kluft zwischen Erkennen und Tun sein kann. Es ist einfach alles viel zu viel - so geht das schon seit Jahren und ich kann verstehen, wenn man sich wundert, warum ich mein Tun innerhalb und außerhalb des Hauses nicht "einfach" reduziere, um wieder etwas Luft zum Atmen zu bekommen. 

Es waren gestern nur sieben Stunden vom Bemerken der Schwellung an Henris Kinn und einer leicht verzogenen Gesichtsform bis zu der (erst einmal erlösenden) Nachricht, dass dieses "raumfordernde Gebilde" keinen Anlass zu Sorge geben sollte. Diese sieben Stunden gaben Gedanken in jede Richtung genügend Raum.  - Schnitt -

Nein, es gab in den letzten Wochen keine besonderen Vorkommnisse und auch keine neuen Diagnosen. Eigentlich alles beim Alten und doch so nah am Limit wie lange nicht.

Aber es gab auch Lichtblicke: An den Sonntagen (der gemeinsame Sonntagsspaziergang muss sein) und auch am Welt-Down-Syndrom-Tag wurde mein (und damit unser aller ) High-Speed-Modus immer wieder kurzfristig unterbrochen. Wie erwartet, habe ich es zwar nicht geschafft, einen Post zum Welt-Down-Syndrom-Tag zu verfassen ... dafür haben wir Henri nach dem Besuch beim Optiker zu einem Kakau bei Tchibo eingeladen, was ihm sehr gut gefallen hat ... zumal Papa mit war. Seit das Semester wieder begonnen hat, vermisst Henri ihn die Woche über sehr - wie wir alle.

20. März 2016 - Palmsonntag

Auch wenn die nahende Pupertät unübersehbar ist - an Henris Vorlieben für Freizeitgestaltung nach der Schule hat sich nichts geändert ... Am liebsten steht er mit seiner Fahne auf dem Nachbargrundstück, beobachtet die Bäume, die Wolken und die riesigen Dampfgebilde aus dem Kraftwerk - und natürlich kann er beides genau unterscheiden :-) Wenn er nicht mit Fahnenstehen beschäftigt ist, gräbt er unermüdlich auf dem letzten noch nicht angelegten Teil unseres Gartens. Er gräbt und baut und auch wenn es auf den ersten Blick trotz stundenlanger Bauarbeit nicht vorwärts zu gehen scheint - ich bin sicher, er hat einen Plan ... zumindest ein Nahziel ;-)

Vergangenen Sonntag war der Palmhase da ... und wie jedes Jahr hat er für jedes Kind ein rotes Ei dagelassen. Vor ein paar Monaten hatte ich Amelies erstmals ernsthaft gestellte Fragen nach dem Wirken des Nikolaus aufrichtig beantwortet. Ihr trauriges  "Dann gibt es den Osterhasen also auch nicht?" wird mir wohl immer in Erinnerung bleiben. Dennoch: In den letzten Tagen hat sie mir  immer wieder erzählt, dass sie sich dieses Jahr "sooo sehr" auf Ostern freut, "noch mehr als sonst". Ich freue mich auch auf unser Ostern - alle zusammen, wie Henri sagt ... denn Anfang der Woche ist auch Marie aus Tübingen gekommen. 

21. März 2016 

Wir holen Henris neue Brille ab. Der Osterhase entlockt Henri zunächst einen spöttischen Kommentar: Guckt doof! ... und prompt demonstriert er, wie doof der Hase guckt ... und zeigt dann auch , wie "nicht nicht-doof-gucken" geht ;-) 

21. März 2016

Elias hatte unser diesjähriges Plakat zum Welt-Down-Syndrom-Tag schon vor ein paar Wochen im Rahmen seiner Jahresarbeit drucken lassen. So schön, dass wir jetzt wieder drei Kinder an der Waldorfschule haben!   

 

 

Vielleicht interessiert euch This Life I live - ich habe den Blog erst kürzlich im Netz entdeckt. Dass die kleine Indy ihre Mama so früh verloren hat, ist erschütternd und die meisten Menschen empfinden das Schicksal des Paares und der Familie wohl als "ungerecht". Mich berührt (neben den wunderschönen Fotos) die innige Verbundenheit und vor allem auch das tiefe Gottvertrauen des Paares, das die beiden in schweren Zeiten getragen hat und trägt. 

 

Es gibt noch etwas, was mich vergangene Woche hat innehalten lassen. Die Nachricht über den allzu frühen Tod des Herzkindes Paul - er wurde nur vier Jahre alt. Seine Eltern wussten schon seit einiger Zeit von der lebensdrohlichen Schwere des Herzfehlers und dass ihre gemeinsame Zeit wohl sehr begrenzt ist. Pauls Mama und ich sind seit etwa zwei Jahren in Kontakt - über henri-mittendrin hatten wir uns kennengelernt. Von Anfang an habe ich Angelikas Vertrauen, ihre Fähigkeit im Hier und Jetzt zu leben immer bewundert. 

Gerne hätte ich ihrem Brief "Abschied von Paul" und den Fotos Raum in meinem Blog gegeben. Ich war mir aber nicht sicher, ob ihr ein Teilen in diesem Rahmen recht wäre. Liebe Angelika, vielleicht liest du diese Zeilen und magst etwas schreiben? 

Zum Schluss möchte ich noch einmal auf den gestrigen Tag zurückkommen. Es begann damit, dass mich Henri beim Anblick des  Verbandes einer kleinen OP-Narbe  Wann gesund ... bald?  fragte. Nachdem ich versichert hatte, dass ich bald wieder gesund bin, fragte er mich nach Gerät, womit er  - wie seiner Gestik zu entnehmen war- den Infusomat neben dem Krankenbett und auch die Sauerstoffbrille meinte. Ich wollte ihn beruhigen und sagte, dass ich all das nicht brauche ... woraufhin er mich anschaute und dann Ich? ... Wann ich dran? fragte. Ich habe diesen kleinen Kerl in den Arm genommen und gesagt, dass er noch gaanz lange nicht "dran" ist. Nur einen Augenblick später hat Elias die Schwellung oberhalb Henris Kinns entdeckt. Wir haben gefühlt und getastet - und uns direkt nach Schulende auf den Weg in die Klinik gemacht. Ich bin soo froh, dass wir neben unserem Kinderarzt in Saarbrücken auch ganz nah einen Ansprechpartner haben - die Kinderkardiologie ist nur 15 Autominuten entfernt. Was mir auf dem Weg alles durch den Kopf gegangen ist ... ich mag es nicht schreiben. Unser lieber Dr.S. hat Henri untersucht und geschallt ... lange geschallt ... so lange, dass ich mich zu Henri auf die Liege setzen musste und Henri dann wie zum Trost meine Hand nahm. Am Ende gab Dr. S. erst einmal Entwarnung. Das ist ein ca. 6 mm großes "raumforderndes" bisher nicht näher definiertes Gebilde, gefüllt mit Flüssigkeit, dessen rundliche Form erst einmal nicht auf einen (normalerweise eher bohnenförmigen) Lymphknoten hindeutet. Es könnte zum Beispiel eine Zyste sein ... jedenfalls nichts, was nach einer bösartigen Veränderung aussieht ... sagt Dr. S. Ich vertraue ihm schon seit über 13 Jahren und nehme es als gutes Zeichen, dass er zum jetzigen Zeitpunkt weder MRT noch Blutentnahme für nötig hält. Wir sollen die Schwellung 2 Wochen beobachten - dann wird man weitersehen. 

Ich atme vorsichtig auf - auch Elias steht die Erleichterung ins Gesicht geschrieben ... er nimmt mich in den Arm und ich bin wieder einmal dankbar...

Die Erleichterung schlägt sich umgehend auf Henris Befinden nieder. Zu Hause angekommen deutet er auf die Schwellung und sagt mit einer solchen Überzeugungskraft alles weg, Mama, dass ich erst einmal an ein kleines Wunder glaube. Es war nicht alles weg, zumindest nicht die Schwellung - dafür meine Beklemmung, zumindest teilweise...

 

 

Euch allen frohe Ostern - genießt die Zeit miteinander!

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Ferien

Vielleicht kennen manche von euch das Gefühl, dass Ferien auch ganz schön anstrengend sein können ... Während ich in Zeiten des Schulalltags an arbeitsfreien Tagen öfter mal den Luxus genieße, mir vormittags Freiraum für den Nachmittag und die anstehenden Aktivitäten zu schaffen, startet das Programm in den Schulferien gleich nach dem Aufstehen und ist (in der Regel ohne Pause) erst mit dem Zubettbringen der Kinder zu Ende. Natürlich weiß ich, dass ich keinen Grund zum Klagen habe ... Da ist ein großer Bruder, der mir immer wieder beispringt und Aufgaben übernimmt ... meist sogar freiwillig ;-) Auch einen Ehemann gibt es, der sich - wenn er zu Hause ist - den häuslichen Aufgaben und Herausforderungen ohne Wenn und Aber stellt. Also beschwere ich mich nicht ... und genieße den seltenen Luxus der Stille umso mehr. Heute zum Beispiel übernachten die Kinder bei Oma - auch noch so ein Glücksfall, den ich hoch schätze. Seit zwei Jahrzehnten ermöglicht sie mir und uns immer wieder kinderfreie Zeiten - ein Geschenk. 

Heute Abend sitze in der Stille eines fast menschenleeren Hauses, die nur manchmal durch ein aufgeregtes Kläffen des Minihundes Juri unterbrochen wird ... ob nun aus Beschützerinstinkt, Größenwahn oder Unsicherheit heraus vermag ich nicht einzuschätzen - was die Hundeerziehung betrifft, stehe ich noch am Anfang. "Sitz" und "Platz" funktioniert mittlerweile richtig gut - irgendetwas scheint ihn bei einem knappen "Sitz" regelrecht zu nötigen, diese Position einzunehmen... offenbar kann er nicht anders  ;-) Dagegen ist sein Löseverhalten ohne Frage verbesserungswürdig - zur Begriffsklärung für Unwissende, wie wir es bis Januar waren: Lösen ersetzt in unserem Welpenratgeber konsequent andere im Alltag weit geläufigere Begriffe. Noch hat Juri die Vorteile eines Löseplatzes im nahe gelegenen Wald offenbar nicht realisiert - er schätzt die Wohnzimmeratmosphäre :-(  Die Erfahrung hat klar gezeigt, dass es nicht an einer schwachen Blase liegt. Solange er (in der Nacht oder in Ruhephasen am Tag) in seiner Box oder unter dem Esstisch liegt, ist das Lösen wohl blockiert. Kaum steht er aber auf und strolcht umher, scheint der Drang übermächtig zu werden ... unser Bedarf an Küchenrolle ist mittlerweile auf das Vierfache gestiegen. Es liegt auch nicht daran, dass wir nicht regelmäßig mit ihm rausgehen: Nachdem wir gestern zwei Stunden spazieren waren, war das wohnzimmerliche Lösen das erste, wozu es den mittlerweile drei Monate alten Welpen unmittelbar nach unserer Rückkehr  hingezogen hat. Tipps sind herzlich willkommen! 

 

Das Leben mit Hund ist eine große Bereicherung ... und noch beglückender als gedacht 😊 Juri hat zu jedem von uns eine ganz eigene Beziehung und ich genieße es, ihn im Kontakt mit meinen großen und kleinen Lieben zu beobachten. 

Am ruhigsten ist es zwischen ihm und Henri ... Manchmal legt er sich ganz still bei ihm auf den Schoß und beide genießen den Kontakt miteinander - ganz ohne Worte. Im Kontakt mit Amelie dagegen kann es auch mal hoch hergehen: neben Kuscheln und  Herzen sind auch viel Bewegung und ausgelassene Spiele angesagt.

6. Februar 2016

Ganz still und völlig versunken saßen die beiden zusammen... das Auslösen der Kamera hat das friedliche Miteinander dann leider beendet. 

 

 

23. Januar 2016 - Lieblingsplatz Fasanerie

Trotz wolkenverhangenem Himmel: Beim Spaziergang mit meinem Bruder und dessen Familie gibt es mehr als nur frische Luft zu tanken ... schön war's. 

 

 

Mit Fahne und in Bewegung: Soo zufrieden!

 

 

5. Februar 2016

Wie viele Waldorf-Faschings haben wir eigentlich schon begleitet? Es begann 1998, bei Maries Aufnahme in den Kindergarten. Und bis letzte Woche gab es kein einziges Foto von diesem vertrauten Gang vom Auto zur Schule - die Kinder in ihren Kostümen und wir fast immer mit Omas Faasenachtskiechelcher unterm Arm. Gut, dass dieser Brauch endlich mal festgehalten ist! Auch das Foto bei der Anprobe am Vortag ist ein Novum: Es ist uns tatsächlich gelungen, Henri zu überzeugen, dass es nicht immer der Löwe sein muss ... Ihr seht ihn hier als Poseidon - Gott des Meeres. Daneben: Saraswati, Göttin der Weisheit. 

 

 

Vor und nach der Schule: Die Schulküche der Waldorfschule ist für Henri zu einem vertrauten Ort geworden. Er liebt es, vorzugehen, sich selbständig und ohne Hilfe sein Essen abzuholen und sich dann an einen Tisch seiner Wahl zu setzen.  Meist komme ich erst dazu, wenn er schon sitzt und mit dem Essen begonnen hat. Seit Henri in der Schulküche isst, kann er sogar Salat und Mandarinen essen - sogar Joghurt mit Stücken ist drin;-)  Auch wenn für ihn aufgrund der Zöliakie oft extra gekocht wird - es überwiegt der Eindruck von Normalität und das tut allen gut. Frau S., die Schulköchin, erinnert sich oft daran, wie Henri in der Kleinkindzeit und auch noch später auf dem Hosenboden seiner Lederhose durch die Küche gerutscht ist - er lernte das Laufen ja erst im Alter von 5 Jahren. Trotz großer Einschränkungen war er immer dabei, selbst mit Sauerstoffflasche - im Grunde gehört er seit Geburt zur Geburt zur Schulgemeinschaft. Dass er nun auch als Schüler akzeptiert ist, erfüllt uns mit Freude und Dankbarkeit. 

 

 

10. Februar 2016

Seit gestern haben wir einen richtigen Hundekorb - er steht im Hintergrund an der Stelle, wo Juri am liebsten liegt. Nun kam heute Morgen ein großes Paket bei uns an und als Amelie mich, bevor ich zum Arbeiten ging, fragte, ob sie das Paket haben dürfte, habe ich zwar zugestimmt, ahnte aber natürlich nicht, was daraus entstehen würde ... Nun ist der neue Hundekorb erst einmal abgemeldet - die liebevoll hergerichtete Eisenbahn ist eine zu große Konkurrenz ;-) Den Moment, als Juri den Kopf aus einem der Fenster streckte, habe ich leider verpasst. 

 

 

Bald jährt sich Henris letzte große Herz-OP zum vierten Mal. Am 21. Februar 2012 wurde er in Sankt Augustin operiert - die jahreszeitliche Stimmung vor und nach diesem Eingriff liegt wie immer um diese Zeit in der Luft und erinnert mich an bange Zeiten. Immer noch schaffe ich es nicht, mein Tagebuch aus diesen Tagen zu lesen. So wie ich mich bisher nicht an das Interview gewagt habe, in dem ich für Manche Angst in Zuversicht verwandelt  über meine Erfahrungen mit Pränataldiagnostik berichtet habe - nicht einmal Dirks Interview ging... Nach den ersten Sätzen musste ich es zur Seite legen. Mein Exemplar stand ein paar Monate im Bücherschrank - bis Elias es vor kurzem für seine Jahresarbeit zum Thema Down-Syndrom herausgenommen hat. 

 

 

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Juri ist da!

Nun ist er endlich bei uns - Juri, der kleine Bolonka-Zwetna-Welpe, den wir schon bei unserem ersten Besuch noch im alten Jahr ins Herz geschlossen hatten. Die Spannung und auch Aufregung war groß, als wir ihn am 9. Januar in Dorsten in großer Besetzung abholten. Mittlerweile ist Henris Furcht, wenn der Kleine ihm nachläuft (umso schneller, je aufgeregter Henri flüchtet ;-), gänzlich verflogen. Er hat auch keine Scheu mehr, Juri von seiner Puzzlematte wegzusetzen - ein Ort mit offenbar großer Anziehungskraft: Auch Mio saß immer gerne neben dem ins Puzzeln vertieften Henri und genoss dessen Nähe. Juri ist das nicht genug: Immer wieder nimmt er Puzzleteile und trägt sie weg. Man schafft es kaum, dem Minihund die zwischen den Zähnen gesicherten Teile abzunehmen...Henri schon gar nicht und wenn er sich dann bei mir beklagt, kommt er mir vor wie der kleine Bruder, dem wieder mal was weggenommen worden ist. ... "Mama, der/die hat ... sag du mal was ..." wird in solchen Situationen noch mal aufgefrischt ;-)  Puzzlematte und -teile sind aber auch der einzige Reibungspunkt zwischen den beiden.

 

Bevor ich euch Fotos von dem - jetzt gerade noch sehr kuschelbärartigen- Hündchen zeige, gehe ich noch mal zurück zum Neujahrstag, der schon seit vielen Jahren von einem an dieser Stelle schwer zu beschreibendem "Bauchgefühl" begleitet ist. Der erste Januar leitet für mich regelmäßig nicht nur ein neues Kalender- sondern gleich auch noch ein neues Lebensjahr ein. Ich bin sehr erleichtert, dass das Bauchgefühl mit jedem Jahr schwächer wird... Dieses Mal war der Jahreswechsel ja (fast) unbeschwert :-) In der Silvesternacht haben mir unsere lieben Vermieter mit ihren Kindern und anderen Gästen ein Wunderkerzen-Ständchen gebracht - ich habe mich soo sehr gefreut ... und fast noch mehr über meine Freude über diese liebe Aufmerksamkeit (auf Metaebene gewissermaßen) ... ein guter Start ins neue Jahr war das :-) Danke! 

 

Der helle Tag begann mit einem Liederpotpourri, das schon seit jeher bei uns allen ein neues Lebensjahr einläutet. Es beginnt mit Wie schön, dass du geboren bist und dieses Mal ist mir Henri schon beim Singen ganz besonders nahe gerückt ❤️. Schön, dass wir diesen Jahreswechsel noch einmal alle zusammen auf dem Holzhof verbracht haben - die letzten Jahre hatte es im heimischen Saarland immer ein attraktives Gegenprogramm gegeben, was die Großen schon am Jahresende Richtung Heimat lockte. Nun - dieses Jahr hatten die Gruppe der  jungen Erwachsenen sogar Verstärkung aus Bayern, und zwar nicht nur beim Spielen: Ohne Kirsten wäre das Silvestemenü ganz sicher etwas schlichter ausgefallen.

Unser wie immer ausgiebiges und geschenke- und vor allem überraschungsreiches (Chris de Burg ist auch dieses Jahr wieder in Deutschland!:-) Neujahrsfrühstück ging fast nahtlos in das traditionelle Mittagessen im Sankt Florian über. Nicht weniger traditionell beendeten wir den Tag mit dem Traumschiff, das ich mir heute ganz ohne schmachtendes Fernweh ansehen kann. Schon seit über 15 Jahren haben wir keinen Fernseher (mehr) und auch im Urlaub bleibt er aus - Ausnahmen sind nur die Neujahrsansprache und das Traumschiff 😊. Die Beantwortung skeptischer (eine mögliche Weltfremd-  und/oder  Bildungsfernheit betreffende) Fragen können wir mittlerweile getrost an unsere Großen weiterleiten ;-) 

1. Januar 2016 

Es bleibt dabei: Schöner als auf dem Holzhof kann ein Jahresanfang für mich nicht sein. 

1. Januar 2016 im Sankt Florian

Aufgrund der Zöliakie ist die Speisenauswahl bei Henri nicht immer einfach - wie strahlt er, als der Kellner ihm sein Leibgericht  Kartoffeln mit Quark zusichert!

17. Januar 2016

Zum ersten Mal nicht nur Gassi- sondern richtig Spazierengehen: Ohne Leine läuft Juri vor und zurück, schnüffelt im Schnee und hebt manchmal sogar das Bein(chen). Es ist also doch ein richtiger Hund ;-) Die meiste Zeit trägt Amelie ihn jedoch in unter ihrer Jacke im Puppentragetuch.

Wenn Henri nur seine Fahne dabei hat, ist alles gut :-)

In bester Fotografierlaune - Mama... Fotooo!

17. Januar 2016

Die Zwergenhöhle hatte Amelie schon am Morgen gebaut - ich hatte es aber nur am Rande mitbekommen. Als sie sich abends zu ihrem Geburtstag nächste Woche gaanz viele Teelichter und Rosenblätter für die Zwergenhöhle wünscht, begleite ich sie im Dunkeln in den Garten ... und bin wieder einmal gerührt: Die Rosenblätter braucht sie, damit die Zwerge es schön haben, die kommen doch heute Abend schon. Gabriela, ist es dir recht, dass in diesen Tagen nur die große Laterne bei der Linde steht? Amelie sorgt sich weiterhin sehr liebevoll um sie.

18. Januar 2016

Heute musste ich es tun - beim Kieferorthopäden das Handy zücken und unseren tapferen Sohn fotografieren. Als wir vor über einem Jahr mit der Behandlung angefangen haben, hätte ich mir nicht vorstellen könnten, dass Henri wirklich mitmachen wird... Aber versuchen wollten wir es zumindest... Bei den ersten Abdrücken war ich noch skeptisch und hatte innerlich schon mal für mich geklärt, dass ich ihm keine Narkose für eine kieferorthopädische Behandlung zumuten werde - ich weiß auch gar nicht, ob ein Arzt bei einem Herzkind eine Narkose verantworten würde, wenn sie aus medizinischer Sicht nicht unbedingt notwendig ist. Henri ist seit seiner letzten Herz-OP sehr, sehr ängstlich. Aber auch dieses Mal hatten wir Glück: Mit dem bewährten Zählen (je nach Dauer des Eingriffs im Zahlenraum zwischen zwischen drei und zehn, mehr oder weniger lang gestreckt ;-) haben wir  bisher alles geschafft:  Zugänge legen, Blutentnahmen und Spritzen und eben auch Brackets anlegen und alles, was sonst noch zur kieferorthopädischen Behandlung gehört. Henri hat aber auch den besten Kieferorthopäden - nie habe ich einen ruhigeren und einfühlsameren Zahnarzt erlebt. Aber nun hat Henri erst einmal Pause - heute Morgen wurden ihm zuerst die Brackets und dann (mit einer Art Bohrer, siehe Foto) auch der Kleber entfernt und bis Mai wird er erst einmal zahnspangenfrei sein. Soeben hat Henris I-helferin berichtet, dass Henri jeden (aber auch wirklich jeden in der Schule) über die neue dentale Situation informiert hat. :-)

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Sage Dank und nimm es hin

Bevor ich mich mit einem Neujahrswunsch verabschiede, sende ich euch noch ein paar weihnachtliche Grüße von unserem schönen Holzhof. 

Auch ganz ohne Schneezauber - so schön kann der Schwarzwald sein!

Die ersten Tage hat Henri immer wieder nach dem im Schwarzwald so vertrauten Schnee gefragt. Mittlerweile hat er sich auch mit den grünen Wiesen angefreundet - was wir fast ausschließlich der Fahne, seinem treuesten Begleiter, zu verdanken haben. Weil die Wege frei sind, konnten wir dieses Jahr auch längere Strecken zurücklegen. Für Amelie war Hofhund Balus Begleitung Motivation durchzuhalten.

Heiligabend auf dem Holzhof: Seit die Großen nicht mehr klein sind, liegen mehr Geschenke unter dem Weihnachtsbaum. Während sich früher alle über die Gaben vom Christkind gefreut haben, hat nun auch jedes unserer Kinder für die Geschwister und Eltern eine Überraschung unter den Baum gelegt. Nach dem weihnachtlichen Raclette und dem traditionellen, dieses Mal vom Vollmond erleuchteten Weihnachtsspaziergang wurde reihum ausgepackt ... gestaunt ...  gefreut ... gelacht ...  und gedankt ... eineinhalb Stunden später kamen wir dann zum Nachtisch :-) 

Das Weihnachtsfoto hat schon Tradition ... und war dieses Jahr dank innovativer Technik viel schneller als sonst im Kasten :-)

Danke an die Technik!

Bei der Gelegenheit habe ich dann auch gleich noch die Familienseite aktualisiert :-)

Zu Neujahr

 

Will das Glück nach seinem Sinn

dir was Gutes schenken,

sage Dank und nimm es hin

ohne viel Bedenken.

Jede Gabe sei begrüßt,

doch vor allen Dingen:

Das, worum du dich bemühst,

möge dir gelingen.

 

(Wilhelm Busch)

In diesem Sinne wünschen wir euch und euren Lieben ein gutes, friedvolles und gesundes neues Jahr!

Wer an dieser Stelle oder im Gästebuch einen Gruß hinterlassen möchte, sei herzlich eingeladen. Wir freuen uns!

 

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Auch von zu Hause: Gute Nachrichten und ganz viel Vorfreude

Nicht nur aus Kinderkardiologie und Schule haben wir gute Nachrichten ... Auch zu Hause genießen wir gerade "ruhige Zeiten" - trotz intensiven Vorweihnachtstreibens -... Keine Vor-, Zwischen- oder Unfälle ... alle sind so zufrieden wie lange nicht. Es sieht so aus, dass sich Henris Wohlgefühl in der Schule auch zu Hause ausbreitet. Und weil wir gerade auf einem richtig guten Weg sind, habe ich erstmals das Gefühl, Amelies großem (und meinem heimlichen) Wunsch nach einem Hund nachgeben zu können. Ich muss ehrlich sein, dass ich es mir vor einem halben Jahr noch nicht zugetraut hätte ... Schon bald ist ist es so weit: Schon am 9. Januar machen wir uns auf den Weg, um ein weiteres Familienmitglied zu uns zu holen: Juri - ein kleiner Bolonka-Zwetna, den wir schon bei unserem ersten Besuch am 13. Dezember ins Herz geschlossen haben. Henris Der dunkle ... haben!! beim "Hundchengucken" fasst unser aller Wunsch in wenigen Worten zusammen :-)  

12. Dezember 2015

"Nikolausfeier" beim Turnverein. Schon seit fast zwei Jahren geht Henri mit großer Freude einmal pro Woche in die Turnstunde. Heute zeigen die Jungs, was sie übers Jahr hinweg trainiert haben.

13. Dezember 2015 - Das erste Treffen mit Juri

 Bald zeigt sich, dass es Orlando sein soll ... Anfangs zückt Henri noch neugierig seine Kamera - später ist er so versunken, dass er neben Orlando (der nun Juri heißt) einschläft. Was mich an diesen freundlichen Hunden am meisten beeindruckt hat: Dass sie immer den Blickkontakt suchten - auf dem Foto mit Elias kann man sehen, wie tief Juri ihm in die Augen schaut. 

17. Dezember 2015

Vor drei Tagen waren wir in der Kinderkardiologie - heute ist die Nachuntersuchung. Bei Anamnese und Diagnostik ist die Ärztin  superlieb mit dem kleinen Patienten und bezieht bei ihren Empfehlungen auch die Mutter ein  :-) 

Jetzt wird's ein wenig invasiver - der Patient bleibt geduldig. 

22. Dezember 2015

Der Schwarzwald ist grün. Schon zu Hause habe ich Henri vorbereitet, dass es dieses Mal auf dem Holzhof keinen Schnee geben wird - er wollte und will es nicht glauben und fragt immer wieder, wann der Schnee kommen wird: Sonntag ... Montag... Wann kommt Schnee? Da ich selbst trotz all dieser ernüchternden Wettervorhersagen immer noch ein Fünkchen Hoffnung auf den weißen Winterzauber habe, bin ich wohl nicht nicht so recht überzeugend, wenn ich Henri mehrmals am Tag sage, dass der Schnee erst nächstes Jahr kommt. Dieser Begriff steht nicht etwa für das nächste Kalenderjahr, sondern soll einen sehr langen Zeitraum ausdr