Sankt Augustin, 21.Februar 2012

Herzkatheter

 

Liebe Henri-Freunde, wir haben uns über jede Mutmach-E-Mail/ -SMS so sehr gefreut und Henri all eure guten Wünsche übermittelt und selbstverständlich auch die Grüße, Küsschen, Küsse und Umarmungen weitergegeben.Wir sind ganz gerührt, wie ihr an uns denkt - Danke an euch alle! Heute hatte Henri seine Herzkatheteruntersuchung. Sie könne bis zu drei Stunden dauern, hieß es vorher... bestimmt könnt ihr euch vorstellen, wie ich mich nach 4 Stunden gefühlt habe, als immer noch keine Nachricht da war. Die Erleichterung war groß, als wir ihn endlich wieder abholen durften! Die Untersuchung hat so lange gedauert, weil es technisch sehr schwer war, mit dem Katheterschlauch überall hinzukommen; die Ärzte mussten deshalb zusätzlich zur Leiste auch noch ein Gefäß am Hals punktieren. Soweit ich es verstanden habe, konnte der HK die anstehenden Fragen beantworten. Das Gespräch mit dem Chirurgen haben wir erst morgen - er wird uns darüber informieren, was für die OP am Donnerstag geplant ist. Nach dem HK hatte Henri die ersten ein/zwei Stunden - wie wir es schon kennen - eine ganz üble Laune, nichts war ihm recht. Aber dann ging es stimmungsmäßig deutlich aufwärts, er ließ sich vorlesen, machte im Bett sein geliebtes Tiptoi-100er-Baustellen-Puzzle und sprach dem für ihn reservierten Essen freudig zu. Als er die Windel entdeckte, die ihm im HK angelegt worden war, empörte er sich und rief "falsch!!!" und natürlich haben wir ihm umgehend ein Töpfchen gebracht ;-) Den Schwestern schenkte er schon nachmittags ein freundliches "Schö Abend" und/oder "Schlaf gut".... ;-) Um 20.00 h Uhr ist er dann eingeschlafen - er war sehr müde, denn die beiden letzten Tage waren ziemlich anstrengend. Einer von uns beiden darf immer bei ihm im Zimmer schlafen und obwohl tagsüber der Papa sehr gefragt ist, hat er sich für die Nacht wieder die Mama gewünscht. Und so werde ich gleich mein Zustellbett neben ihm aufschlagen und hoffe, dass es diese Nacht weniger (Fehl-)alarme als in der letzten gibt.

 

Man mag zu Mac Donald stehen, wie man will, aber die "Oase" der Kinderhilfe ist richtig toll. Wenn nach einem langen Kliniktag die Cafeteria schon zu ist, ist sie das Refugium für die Eltern der kranken Kinder .... Internet und Cappuccino inclusive ;-) Wir melden uns wieder,

herzlichst Doris und Dirk 

 

 

 

Sankt Augustin, 22.Februar 2012 

 

Liebe Henri-Freunde,


morgen ist es also so weit: Die OP ist für 8 Uhr angesetzt, mit dem Anruf des Chirurgen können wir frühestens an 14.00 h rechnen.... noch wissen wir nicht, was wir in diesen 6 Stunden tun werden....
Heute hatten wir ein sehr informatives Gespräch mit dem Chirurgen, er hat uns geduldig alle Fragen beantwortet. Was genau gemacht , insbesondere welches Material eingesetzt wird, entscheidet Prof. Asfour unter der OP. Morgen wissen wir mehr.
Bitte denkt an unseren kleinen Mann und schickt eure gute Gedanken nach Sankt Augustin.

 

 

Sankt Augustin, 23. Februar 2012

Herz-OP

Ihr Lieben,


wir sind überglücklich- Henri hat die OP gut überstanden! Er hat ein neues Contegra bekommen, das hoffentlich lange halten wird- jedenfalls hat uns Prof. Asfour gute Hoffnung gemacht, dass Henri erst einmal eine lange Zeit ohne anstehende OP haben wird ;-)

Im Gegensatz zu den früheren OPs ist alles richtig gut gelaufen- Henri war bereits extubiert, als er auf Intensiv ankam- unglaublich!

Ich werde morgen ganz sicher mehr schreiben  - heute bin ich ein wenig unter Zeitdruck, denn die Schwester hat mir angeboten/ mich gebeten ;-), die Nacht im Zustellbett neben Henri auf Intensiv zu verbringen. Er ist nämlich schon sehr wach und recht (sagen wir mal) "anspruchsvoll", was die Erfüllung seiner Bedürfnisse betrifft. Wasser! Apfelschorle! Wasser kalt! Mus! Dazu kommen sich ständig wiederholende Geburtstagsfeiern für den Hasi... mit vollem Liederprogramm und immer "dreimal hoch".Immer wieder... die Stimmbänder - ein Risiko bei OPs im Bereich der oberen Hohlvene - sind offenbar nicht betroffen ;-)

Morgen berichte ich mehr - aber erst einmal dürfen alle aufatmen.

Es ist mir schon klar, dass die nächsten Tage auch anstrengend sein werden. Aber Dienstleistungen rund um die Uhr und wenig Schlaf lassen sich doch wesentlich leichter verkraften als die Angst und Ungewissheit zuvor. Wir sind so erleichtert!

 

 

Sankt Augustin, 24. Februar 2012

Erster postoperativer Tag

 

Vorweg: Herzmäßig geht es Henri gut... die Operation ist offenbar gut gelungen und die Ärzte sind zufrieden.

Aber der Goldschatz ist schon seit gestern Abend oft unleidlich und grantig... was wir ihm natürlich zugestehen.

Gestern Abend ist ihm aufgefallen, dass er nun in einem anderen Zimmer liegt - "FALSCH!" hat er gerufen und "EINS!", so seine Zimmernummer auf Normalstation. Wer hat eigentlich gesagt, dass Downies kein Zahlenverständnis haben? Dann hat er lautstark seine geliebte Mamma-Mia-CD (er hört sie sonst immer auf dem Schulweg) angefordert... Papa ist natürlich zum Auto und hat sie umgehend eingelegt. Damit ist er dann auch eingeschlafen... und wenn die Schwester die Nacht was an ihm gemacht hat (so nennt man das im Fachjargon ;-) hat sie vorsichtshalber die CD angeworfen... So weit, so gut...

Heute morgen dann fing der arme Kerl plötzlich ganz arg zu weinen, nein, zu schreien an. Aber alle Fragen brachten keine Klarheit, woher der Schmerz kam. Nach einer halben Stunde bekam er zusätzlich zu den Schmerzmitteln ein Beruhigungsmittel, woraufhin er erst mal eine Weile geschlafen hat. Als er dann wach wurde, war der akute Schmerz offenbar weg, aber dann machte ihm etwas anderes zu schaffen. Wer Henri kennt, weiß, dass er eigentlich immer verschleimt ist... man kennt ihn kaum ohne Rotznase. Aktuell ist es aber so, dass er nicht abhusten kann, vielmehr: will. Husten tut ihm offenbar sehr weh und alle gutgemeinten Versuche, ihn zum Abhusten zu bringen (und ihr dürft glauben, ich habe einiges geboten ;-) waren erfolglos. Er hüstelte die ganze Zeit vor sich hin, "wie ein alter OPPA" sagte die Schwester. Weil die Sauerstoffsättigung immer schlechter wurde, wurde ihm die Sauerstoffbrille, die er gestern schon nicht mehr gebraucht hatte, wieder aufgesetzt. Nun blasen ihm pro Minute 3 Liter Sauerstoff um die Nase.... und die Nase juckt... Absaugen hat nichts gebracht; die Schwester hätte tiefer gehen müssen, aber er hat sich so schon gewehrt, als ginge es ihm ans Leben... zu dritt haben wir das Kind fest gehalten.

Bevor ich zum angenehmen Teil komme, muss ich noch die Bradykardien erwähnen. Henri hat schon seit ein paar Monaten - vor allem nachts - immer mal wieder Herzfrequenzen von teilweise nur 40 Schlägen pro Minute. Aufgefallen ist es zum ersten Mal, als er im Oktober letzten Jahres zur Paukendrainage-OP in der Kinderklinik Kohlhof war. Die Homburger Kinderkardiologen führten dies auf den Betablocker zurück, der bislang sein Herz entlasten sollte. Seit zwei Tagen hat er nun keinen Betablocker mehr und ist dennoch gestern Abend wieder stark abgefallen. Da Bradykardien für den postoperativen Verlauf nicht förderlich sind, haben die Ärzte über Nacht den externen Schrittmacher eingesetzt. Wegen möglicher Herzrhythmusstörungen haben alle Herz-Kinder nach der OP Drähte nach außen liegen, die an einen Schrittmacher angeschlossen werden können. Heute Morgen wurde der Schrittmacher wieder entfernt und bis jetzt hat er sich gehalten - wir hoffen, es bleibt so! Die Ärzte sagen, dass aktuell keine Indikation für einen Schrittmacher besteht... warten wir's ab.

Und nun noch zu Henris Vormittagsprogramm: Wer ihn ein wenig näher kennt, weiß, dass er medienmäßig sehr bescheiden ist. Alle paar Wochen darf er eine Folge Pippi oder - noch lieber -Michel aus Lönneberga auf DVD sehen. Ratet, was ich ihm für die Klinik versprochen habe und was er heute natürlich auch schon in Anspruch genommen hat.... Zwei Michel-Folgen durfte er sehen und statt sich auf neue einzulassen, hat er sich das Bewährte gewünscht... Michel und die Suppenschüssel und Ida und die Fahnenstange;-)

 

 

Sankt Augustin, 24.Februar, 22.15 Uhr

Erster postoperativer Tag

Mamma Mia und Michel haben erst mal Pause....

denn Henri hat einen Erguss unter der Lunge. Der linke Lungenflügel ist umgeben von Flüssigkeit und kann sich daher nicht mehr richtig entfalten. Das ist der Haupt­grund, warum seine Sauerstoffsättigung nicht in Ordnung ist. Zurzeit wird punktiert – weil das sehr schmerzhaft ist, hat er eine leichte Narkose. Wenn wir nachher wieder zu ihm dürfen, wird er schlafen. Der Drainageschlauch soll so lange drin bleiben bis er keine Flüssigkeit mehr fördert. Nun hat er also zwei Drainagen, eine vom aus Herzbereich kommend und eine von der Seite. Für die Ärzte hier ist Punktieren Alltag... wir hoffen, dass es Henri hilft und es ihm morgen wieder besser geht.

Es könnte aber auch sein, dass es sich bei der Flüssig-keit nicht um gewöhnliche ,sondern um Lymphflüssigkeit handelt - Chylothorax nennt man so was. Er entsteht nicht selten als Folge von Herz-OPs, weil das lymphale System bei der OP verletzt wird ... Henri hat bereits 2003 nach seiner ersten großen OP damit Bekanntschaft gemacht.Chy­lothorax -Patienten müssen 6 Wochen eine streng fettarme Diät halten... was 2003 kein Problem war, denn damals hat Henri sich ausschließlich von Brei ernährt. Spätestens morgen werden wir erfahren, um was für eine Art von Flüs­sigkeit es sich handelt.

Die gute Nachricht: Der Schrittmacher war den ganzen Tag ausgeschaltet und die Herzfrequenz in Ordnung - ist doch schön.

Und vielleicht noch was Schönes: Heute Abend ist Henri wieder ein wenig aufgelebt - ich habe viele Lieder für ihn gesungen. Angefangen haben wir mit „Hänschen klein“ und „grünes Gras unter meinen Füßen“. Später habe ich ihn gefragt, ob er einen Wunsch hat und wie hätte ich ihm „Niklaus ist ein guter Mann“ ausschlagen können? Als nächstes wünschte er sich „Aus hohem Wolkenschlosse auf seinem goldnen Rosse herniederreitet mit Gebraus, der heilige Sankt Nikolaus...“ Ach Henri, gerade kannst du alles haben und wenn's sein muss, singe ich morgen „Wir sagen euch an, den lieben Advent."

 

Sankt Augustin,25. Februar 2012

Zweiter postoperativer Tag – Henri leidet

Heute kann ich leider nur eine Kopie meiner Mail an das Herzkinderforum einstellen. Dort tauschen sich Eltern von Herzkindern aus, unterstützen sich gegenseitig mit ihrem Wissen und ihren Erfahrungen. Für uns ist das Herzkinder­forum schon seit Henris Geburt eine ganz große Hilfe, ge­rade auch in Zeiten von Operationen und Klinikaufenthal­ten.

Gestern Abend dauerte es fast 3 Stunden bis die Drainage gelegt war war. Der erste Versuch endete wegen einer Undichtigkeit der Drainage in einem Pneumothorax, der im anschließenden Röntgenbild bestätigt wurde.... also noch einmal ran.... das Propofol hat Hen­ris spontane Atmung so sehr eingeschränkt, dass er gebeutelt werden musste... es waren schlimme Stunden bis es um 1.00 Uhr dann Entwarnung gab... Drainage liegt. Kind atmet ruhig und schläft ... 300 ml hatte die Drainage gefördert - ganz schön viel für einen Kerl von gerade mal 20 kg.

Heute Morgen dann saß Henri recht vergnügt im Bett, guckte zum xten Mal seinen "Michel in derSuppenschüssel" und alles sah gut aus... Dann die vollkommen unerwartetete Nachricht, dass er auf K2 verlegt wird ... so schnell??? Gestern Abend noch Stress bis in die Nacht, aber gut, kardiologisch ist alles in Ordnung, Kreislauf stabil und Drainage, ZVK und Sauerstoffbrille kein Grund, ihn auf Intensiv zu behalten. Vor Verlegung haben sie das Morphhin aus den Medis-Cocktail rausgenommen. Heute Mittag dann fingen die Unruhe und das Hüsteln wieder an... es war wie ein dejá vu und mir schwante nichts Gutes. Innerhalb kurzer Zeit hat sich sein Zustand dann enorm verschlechtert... er hatte so starke Schmerzen, dass er nur noch geschrien hat, lauthals - es war schlimm, nur zusehen zu müssen und hat gefühlte Ewigkeiten gedauert bis er endlich Noval­gin bekommen hat. Dann schnell noch ein Röntgenbild, um nach dem Erguss zu sehen; zu dritt haben wir das schreiende Kind festgehal-ten- es war ein Alptraum. Novalgin zeigte keine Wirkung, war wohl zu spät... Henri war so außer sich (Gesicht: Blau, Sättigung 65, Puls: 163), dass gar nichts mehr ging... also wieder Dormicum... wieder das Gleiche wie auf K1: Er schläft ein und die Werte sind wieder in Ordnung. Eine halbe Stunde geht das Ganze von Vorne los... Wieder Hüsteln, große Unruhe und aneinanderschlagende Bei-ne... Sättigung geht wieder runter.... dieses Mal kommt das Noval­gin gerade noch rechtzeitig... Henri beruhigt sich langsam, braucht KEIN Dormicum und guckt jetzt schon die 3. Folge Michel.... Weiterhin hüstelt er die ganze Zeit, aber er scheint nur wenig Schmerzen zu haben. Wenn' nur so bleibt! Mir wackeln je­des Mal die Beine und ich fühle mich um 9 Jahre zurückversetzt als Henri über Monate instabil war.

Das Röntgenbild ergab keinen Hinweis auf einen neuen Erguss und auch ein weiterer Pneumothorax konnte ausgeschlossen werden.... stellt sich die Frage, woher diese furchtbare Schmerzattacke kam. Die Vermutung, dass es an der Drainage liegen könnte ist insofern fragwürdig, als er gestern genauso geschrien hat und da hatte er noch KEINE Drainage, nur den riesigen Erguss... Oder aber die Drainage tut ähnlich weh wie ein Erguss... die Symptomatik war absolut identisch.

Seit dem letzten Vorfall hat die Drainage NICHTS mehr gefördert- warum, ist nicht klar. Die beste Antwort wäre, es gibt nichts mehr zu fördern.... dann könnte man sie bald ziehen. Worst case: Die Drainage liegt falsch und muss wieder neu gelegt werden....

Nun hatte Dirk die Idee, dass die zweite heftige Schmerzattacke vielleicht daran liegen könnte, dass sie heute Morgen das Morphin abgesetzt haben. Vielleicht war es der falsche Zeitpunkt fürs Ab­setzen? Drainage rein und Morphin raus? Er lag wohl nicht falsch damit … die Ärztin sagte, dass das Absetzen von Morphin bei Kin-dern meist diese Unruhe macht... Ich wusste zwar, dass Morphinentzug heftig sein kann - aber schon nach 3 Tagen? Ich den-ke jetzt auch öfter an XXX, den sie hier in Sankt Augustin immer wieder "ins Orbit ge-schossen haben" (Zitat XXX-Mama)... wir hatten das in den letzten 20 Stunden dreimal...

Mittlerweile sind wir wieder richtig in der Klinikwelt angekommen - dieses ständige Auf und Ab, Anspannung, Angst, Erlösung...

Freue mich über jede Erfahrung zu Pleuraergüssen und -drainagen!

Viele Grüße

Doris,

Mama von Marie *08.02.1995, Elias*12.11.1997, Amelie *24.01.2005 und Henri

*28.08.2002:

DS, Fallot'sche Tetralogie, AVSD, hypoplastischer rechter Ventrikel,

Zöliakie

Z.n:

07.11.02: B-T--Anastomose

02.06.03: Korrektur- und Glenn-OP --> 1 1/2 -Ventrikelsystem mit Conduit

(Xenograft)

11.02.04: Revision der Thorakotomie -Narbe mit Excision eines

Knorpelsequesters

30.01.08: Entfernung des stenoisierten klappentragendenden Conduits und

Herstellung der Kontinuität mit einer klappentragenden Flickenplastik

(Pericard) sowie Wiederanschluss der rechten oberen Hohlvene an den rechten

Vorhof

Alle OPs in Homburg / Saar

23.02.2012: OP in Sankt Augustin: Einsatz eines Contegra und Durchtrennen der linken oberen Hohlvene

-> damit vollständiger Take-down des Glenn von 2003

 

Sankt Augustin, 26. Februar 2012

Aufgrund der Drainage im Pleuraraum hat Henri immer noch große Schmerzen, die nur durch starke Schmerzmittel aus­zuhalten sind. Mittlerweile ist er aber ganz gut einge­stellt und hat seit heute Vormittag auch nicht mehr ge­weint. Auch wenn der Erguss im Pleuraraum  stark zurück­gegangen ist,kann die Drainage leider noch nicht entfernt werden. Denn nun soll noch die Luft, die beim Legen der ersten Drainage in den Pleuraraum eingedrungen ist, wie­der nach außen befördert werden. Luft und Flüssigkeit verhindern die volle Entfaltung der Lunge, was wiederum die Atmung und damit auch die Sauerstoffversorgung er­schwert.

Erwähnenswert scheint mir die Rolle des Morphins, das gestern früh abgesetzt worden ist. Nicht nur, dass Henri in den ersten 24 Stunden deutlich weniger Schmerzen hat­te... im Nachhinein können wir uns auch seine fast eupho­rische Stimmung in der ersten Nacht und den großen Appe­tit am ersten postoperativen Tag erklären. Am ersten Mor­gen auf Intensivstation hat Henri zum Frühstück erst mal 2 Brötchen mit Marmelade und Käse gefuttert ;-) und war auch mit seiner Trinkmenge immer am oberen Limit. Nun ist sein Appetit nicht mehr so gut und mit dem Trinken tut er sich besonders schwer. Deshalb bekommt er jetzt noch zu­sätzlich Flüssigkeit über eine Infusion.

Auf dem Foto sieht man an Henris rechter Schläfe den zen­tralen Venenkatheter (ZVK), der garantiert, dass die Schmerz- und Beruhigungsmittel auf direktem Wege und blitzschnell wirken. Von der unmittelbaren Wirkung konn­ten wir nun schon mehrfach überzeugen.Der ZVK wird wohl erst entfernt werden, wenn Henri auch die schmerzhafte Pleuradrainage los ist.

 

Was gibt es POSITIVES zu berichten?

- Henris Herzfrequenz ist wieder normal, die (provisori­schen) Schrittmacherdrähte sind gestern zusammen mit der Thoraxdrainage entfernt worden.

- Bei dem Erguss handelt es sich offenbar nicht um einen Chylothorax - Ärzte und Pflegepersonal hätten es an der Farbe der Flüssigkeit erkannt -> Keine zusätzliche Diät ;-)

- Der Blasenkatheter wurde heute gezogen und Henri kann im Bett auf's Töpfchen gehen.

 

- Henri hat seinen aktiven Wortschatz um zwei Wörter er­weitert:

->1. VORSICHT: Er benutzt dieses Wort ständig... sobald sich ihm jemand nähert oder gar Hand anlegen will.... VORSICHT!(sehr laut ;-)

->2.STRENG... was er jedoch nicht im eigentlichen Sinne, sondern als Kurzform für „anstrengend“ benutzt. Auch hierfür gibt es an einem langen Kliniktag viele Verwen­dungsmöglichkeiten ;-)

- Langsam wird Henri wieder bestechlich... wenn er sich gegen etwas wehrt, was sein muss, können wir ihn locken ;-)

 

Alles in allem: Tendenz steigend!

 

Armer Henri!

 

Sankt Augustin, 27.Februar 2012

 

Henri geht's gut, aber die Drainage ist leider immer noch nicht raus... denn nun ist zwar kaum noch Luft im Pleura­raum, aber der Erguss ist wieder da :-( Also warten wir ab, was Ultraschall und Röntgenbild morgen sagen werden... Henri ist wegen der Drainage weiterhin auf den schnell wirksamen Schmerzmittel-Mix angewiesen – deshalb ist auch der zentrale Venenkatheter noch drin.... was sich heute Nachmittag als vorteilhaft erwiesen hat, denn der letzte verbliebene venöse Zugang war nicht mehr durchgängig und musste gezogen werden. Es bleibt also nur noch der ZVK... wird der gezogen wird, muss wohl wieder ein neuer Zugang her. Dirk hat vorgeschlagen, diesen zu legen, wenn Henri beim Ziehen der Drainage eh unter Dro­gen stehen wird - so geht beides in einem hin: Drainage raus und schmerzfreies Legen eines neuen Zugangs.

Heute gab's Henris Lieblingsessen: Spaghetti mit Tomaten­soße - was ihn SEHR gut gestimmt hat und er deshalb unbe­dingt ein Foto mit Gabel vor'm Auge haben wollte ;-) Nach dem Essen dann wieder ein Highlight: Ein Päckchen von Oma und ein Brief von Amelie. Das neue Tiptoi-100-er Puzzle hat Henri wieder meisterhaft gelegt und sich danach auch gleich mit dem Stift an die Arbeit gemacht. Wobei auf­fällt, dass ihm der Ponyhof offenbar nicht so liegt wie seine geliebte Baustelle.... Morgens hat Henri mit einer neuen DVD Bekanntschaft gemacht... er kannte ja bisher nur Michel und Pippi und heute lernte er nun den kleinen Eisbär kennen - Danke, liebe Heike ;-)

 

Der Schalk ist zurück...

Er kann wieder lachen... so schön!

 

Sankt Augustin, 28. Februar - ein großer Schritt nach vorne

Der Start in den Tag war gut: Henri hat Post von seinem Schulfreund Marius bekommen und ihm mit Hilfe der Klinik­lehrerin einen kleinen Brief zurückgeschrieben. Eine tol­le Schreibübung hast du dir da ausgedacht, lieber Marius! Dann hat er wieder gepuzzlet, mit soo viel Geduld und keiner durfte ihm helfen ...

Nach dem Mittagessen muss irgendetwas mit der Pleuradrainage passiert sein - entweder der Schlauch hat durch eine Bewegung Spannung bekommmen oder Henri hat ein wenig daran gezogen ... jedenfalls hat sich wieder so eine Schmerzattacke entwickelt... Es war wie die letzten Male... Es begann damit, dass er kaum noch gesprochen und nur noch einsilbige Antworten gegeben hat... dabei hat er wieder still leidend das Gesicht verzogen … als er dann anfing, die Beine aneinander zu schlagen, ahnte ich schon, was kommt ... er hatte wieder diese grauenhaften Schmerzen und schrie so durchdringend laut, dass es bis ans Ende der Station zu hören war... Wieder Schmerzmittel in Höchstdosierung ...

Dann ging's aber ratz-fatz ;-) Im Nu war die Schwester mit dem Röntgengerät da und dieses Mal war das Ergebnis gut: Weder Flüssigkeit noch Luft im Pleuraraum ... die Drainage darf endlich raus ;-) Das Ziehen einer Drainage ist immer eine sehr unangenehme Aktion, aber weil Henri kurz zuvor schon seine Ration Schmerzmittel bekommen hat­te, brauchte er dieses Mal kein Propofol...

Der letzte schmerzhafte Moment dieses Tages war das Legen eines neuen venösen Zugangs, denn nach der Drainage war auch der ZCK gezogen worden.Nichts davon hat sich Henri gern gefallen lassen und am Ende saß er ganz schön erschöpft da - aber ich glaube, er war genauso erleichtert wie wir als Drainage und ZVK endlich draußen waren.

Vor ein paar Tagen haben wir, damit sich der Schleim bes­ser löst, mit Inhalieren angefangen und wir beide genie­ßen es wie schon vor 9 Jahren. Ich darf nämlich endlich wieder singen und Henri hört zu und genießt es ... manch­mal nehme ich statt 4 gerne auch mal 6 ml Kochsalzlö­sung... dann haben wir länger dran ;-) Henri hat mich seinen Liedwünschen so sehr überrascht... „Grünes Gras und „Schornsteinfeger ging spazieren“ haben wir immer mal wieder gesungen, aber unser letztes „Der Kuckuck und der Esel“ ist Jahre her!

Wirklich, diese Momente des leisen Singens haben uns gefehlt und zu Hause wird das Inhaliergerät wieder ausgepackt.

Heute Abend durfte Henri dann die Sauerstoffbrille able­gen – besser gesagt: Sie wurde unter Protest abgenommen, denn Henri hasst es, wenn jemand Pflaster entfernen will. Ihr könnt euch vielleicht denken, was heute das Wort des Tages war: V O R S I C H T !!!

Und nun schläft er (erstmals nicht mehr im OP-Hemd, sondern in seinem eigenen Schlafanzug ;-) und ich bin so froh über diesen Tag.

 

Von den heutigen Prozeduren ist Henri noch ganz schön mitgenommen ... aber beim Singen und wenn Mama die Häschenohren wackeln lässt, fühlt er sich gleich besser.

 

Sankt Augustin, 29. Februar 2012

Wieder Boden unter den Füßen

Zum ersten Frühstück außerhalb des Betts (zur Feier des Tages gab's Nutella) wurde Henri noch mit dem Buggy ge­fahren. Danach hatte er "Schule" und hat vom Bett aus mit der Kliniklehrerin einen Brief an seine Klasse in Rohr­bach geschrieben. Er war voller Eifer dabei und hat sogar die Empfängeradresse ganz alleine auf den Umschlag ge­schrieben. Frau Dahlmann war begeistert, wie gut der kleine Man schon schreiben kann - Toll Henri!

Und weil er so voller Stolz über das Lob der Lehrerin und sicher auch über seine eigene Leistung war, ist Henri plötzlich ganz unvermittelt alleine aus dem Bett aufgestanden ... so, als wäre nie was gewesen ... und weil seine Mutter es sich zur Aufgabe gemacht hat, alle wichtigen Momente zu dokumentieren, musste er erst einmal stehen bleiben ... so lange bis das Bild im Kasten war ;-) Noch geht er vorsichtig, aber Buggy und Rollstuhl sind nun überflüssig.

Es ist ein großes Privileg, das Henri fast die ganze Zeit beide Eltern um sich haben darf... möglich gemacht durch meine Eltern, die sich zum Rundum-Service für Marie, Eli­as und Amelie bereit erklärt haben. Dazu gehören natür­lich nicht nur Unterkunft und Verpflegung, sondern auch alle Fahrdienste zu Schule, Geige, Ballett, Tischtennis, Rope-Skipping, Partys .... und nicht zuletzt auch ein Stück Familie, auch wenn drei von sechs nicht da sein können. Danke, Mama und Vater!

Henri fragt mehrmals täglich nach dem weiteren Verlauf: (Ver-)BAND WEG ... DANN? und wie schon die Tage vor unse­rem Klinikaufenthalt, verspreche ich ihm, dass wir, wenn alle Verbände und Pflaster weg sind, ganz bald nach Hause dürfen.

HEIM? FEST? Ja Henri, dann fahren wir heim und feiern ein Fest. ICH? Ja Henri, für DICH!

 

 

Das erste Frühstück am Tisch ... noch sitzt Henri im Buggy...

 

 

... kurze Zeit später... gerade hat er noch im Bett einen Brief geschrieben... steht der kleine Kerl plötzlich auf... und steht :-)

 

 



Sankt Augustin, 1. März 2012

Heute war Henri zum ersten Mal an der "frischen Luft" - sie war aber eher mild. Der kleine Ausflug auf dem Kli­nikgelände war für uns drei erst einmal merkwürdig. Auch wenn die Operation erst eine Woche zurückliegt, ist es doch fast so etwas wie ein neuer Anfang.

In den letzten Tagen wurden nach und nach die Pflaster und Verbände der verschiedenen Zugänge entfernt. Nun hat Henri nur noch zwei kleinere Pflaster auf Brust und Bauch, einen Verband, wo die Pleuradrainage gelegen hat und den (nicht genutzten "Sicherheits-") Zugang am Arm.

Für die medizinisch Interessierten noch seine Medis: La­six und Aldactone ( Standard-Medis nach Herz-OPs, die dem Entwässern und nach der Operation schrittweise reduziert werden), ASS ( Aspirin, soll Entstehung von Blutgerinseln verhindern, wird standardmäßig und dauerhaft nach dem Einsetzen nicht körpereigener Materialien, z.B. Contegra, verwendet). Schmerzmittel gibt es nur noch bei Bedarf und der liegt seit heute bei Null ;-)

 

 

Sankt Augustin, 2. März 2012 - so ein Tag...!

Der Tag begann mit einer freudigen Überraschung - „Für heute stehen die Abschlussuntersuchungen an... Wenn alle Ergebnisse in Ordnung sind, dürfen Sie am Wochenende heim, denn dann gibt es keinen Grund Henri länger hier zu behalten."

Aber zunächst galt es noch einige Hürden zu nehmen: Blutentnahme - Herzecho - Röntgen - EKG - wenn nur alles in Ordnung ist und nichts dazwischenkommt....

Es kam tatsächlich nichts dazwischen und um 16.00 Uhr wurde es dann offiziell: Morgen (am 8. postoperativen Tag) geht's nach Hause! Wir hatten noch ein ausführli­ches Abschlussgespräch mit der netten Stationsärztin... und dabei wieder viel gelernt. Nicht nur das: Wir dürfen mit einem guten Gefühl nach Hause fahren: Das Contegra sollte aufgrund der Größe nicht so schnell wieder verkal­ken und Henri wird eine ganze Zeitlang von weiteren großen Eingriffen verschont bleiben. Vielleicht braucht er später einmal einen Stent in den beiden Lungenarterien (den man im günstigsten Fall mit Hilfe eines Herzkatheters setzen kann), aber zunächst einmal sollte Ruhe sein. Ich schreibe „sollte“, weil man weitere Eingriffe nie ganz ausschließen kann, aber es sieht gut aus...diese gute Nachricht kann ich noch gar nicht richtig fassen.

Noch habe ich die letzten Monate und Wochen nicht hinter mir gelassen, aber ich arbeite daran, es Henri und Dirk gleichzutun... die beiden sind einfach nur froh, dass es morgen nach Hause geht und wir endlich das lang angekün­digte Fest feiern können.

 

Erst bei der Abschlussuntersuchung haben wir gelernt, wie man Kinder beim Ultraschall dazu bringen kann, ruhig liegen zu bleiben... Man führt ihnen einen Film vor.... Henri jedenfalls hatte seinen Spaß bei dem russischen (!) Comic-"Märchen" ;-)

Heute kam wieder Post ... und was für eine! Die Good hatte Henri eine ein-Stern-der-deinen-Namen-trägt-Klappkarte geschickt... Bei jedem Öffnen ertönt dieser Refain... wieder und wieder ... Henri lief damit über die Station... durch die Flure.... in den Aufzug... überall verbreitete er gute Stimmung ;-)... in der Oase hielt er die Karte aber ganz brav geschlossen... wie besprochen... denn abends sollte es ja noch einmal Michel geben...;-)



 

Heute durfte Henri zum ersten Mal mit in die Oase ... er ließ sich einen Kakau schmecken.

  

Kleinottweiler ;-), 3. März 2012

 

Wir sind wieder zu Hause und nicht nur Henri geht es gut! Henri hat sich gestern nicht feiern lassen... er war draußen mit seiner Fahne unterwegs, ist der Katze nachge­jagt, legte sich sich neben das Auto, lauerte dort bis Lemmi wieder aus ihrem Versteck kommt und lachte sich schief dabei... ;-) Als er sich zum Kuchenessen gesetzt hatte, rief er noch... "Foto!“, danach war alles andere wichtiger und so darf sich jeder seine eigenen Bilder zu diesem lang erwarteten Tag machen.

 

Gegen Ende des lange angekündigten Fests legt Henri auf einmal den Zeigefinger an den Mund und sagte so lange"Psst" bis auch wirklich alle ruhig ruhig waren. Erst, als es ganz stille war, hat er ein Lied aus unserem Waldorfkindergarten angestimmt. Die großen Kindergarten­kinder singen es bei ihrer Verabschiedungsfeier am letz­ten Kindergartentag.

 

 

 

Dass er es heute von sich aus angestimmt hat, hat mich zu­tiefst berührt.

 

 

Wenn ich groß bin,
wenn ich groß bin,


so groß wie die Welt,
 dann werd ich ein Ritter,
 ein Ritter und Held.

 

Wenn ich stark bin,
wenn ich stark bin,


so stark wie ein Stier,
 erschlag´ ich im Walde
 das Drachengetier.

 

Und die Erde,
und der Mond
 und die Sterne sind mein,
 

die Sonne soll auch für den Rittersmann sein.

 

 

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