21. August 2017
Gestern im Luisenpark: Nicht nur eine Schrecksekunde
09. August 2017
Ein Rückblick über die vergangenen vier Monate. Heute, an unserem letzten Abend in Katalonien, muss es ein.
31. März 2017
Der Eingriff heute vor einer Woche verlief vollkommen problemlos - auch bei der Narkose habe es keinerlei Auffälligkeiten oder gar Schwierigkeiten gegeben, hat mir das Op-Team berichtet... alles gut. Im Nachhinein habe ich natürlich bedauert, mich (wieder einmal) links gemacht zu haben. Sie machen sich links hat mir vor vielen Jahren mal eine Ärztin von der Intensivstation vorgeworfen. Vor knapp 13 Jahren stand ich nach Henris erster großer Herz-OP neben dem Babybett und hätte mir nichts...
23. März 2017
Ich nenne es so, weil meine mit dem deutschen Begriff verknüpften Assoziationen nicht so positiv besetzt sind. Bei Henri ist es eine medizinische und auch pflegetechnische Indikation. Seit heute Morgen sind wir auf "unserer" kinderkardiologischen Station, von wo aus er morgen früh für die Operation abgeholt wird. Sie soll nicht lange dauern - nach einer halben Stunde sollte sie abgeschlossen sein ... die Risiken der OP selbst sind gering. Auch das Narkoserisiko ist sicher vertretbar und...
20. März 2017
Als die Klassenfahrt der 6. Klasse _ Henris erste an der Waldorfschule- vor ein paar Wochen konkreter wurde, gab es für mich erst einmal ein paar Schreckmomente ... -tage vielmehr. Nachdem ich erfahren hatte, dass Henris Integrationshelferin aus familiären Gründen nicht mitfahren kann, habe ich seine Teilnahme erst einmal in Frage gestellt. Sicher könnte die Lebenshilfe eine Vertretung organisieren, aber würde Henri sie annehmen können? Ich habe mir den Kopf zerbrochen, wer an ihrer...
03. März 2017
Es war (wie immer, wenn es um das Thema Urlaub oder Kurzreisen geht) Dirks Idee: Nach unserem letzten, so erholsamen Kurzaufenthalt auf Norderney war er bemüht, eine möglichst baldige Wiederholung sicherzustellen- am besten im Februar: Als Kinderbetreuung fragte er unsere Großen an: Marie hatte Semester-, Elias Faschingsferien und beide erklärten sich spontan bereit, 5 Tage die Verantwortung für die Kleinen zu übernehmen. Juhuu 😀! Im Rückblick muss ich sagen, es war nicht nur eine...
03. März 2017
Zwischen September und Februar war es still im Blog ... nun ist die Lücke geschlossen und die Zeit von Oktober bis Februar - wenn auch im Rückblick - ergänzt.
22. Februar 2017
Down-Syndrom ist nicht schlimm hörte ich mich heute Abend in meinem Deutschkurs sagen. Es war eine spontane Antwort auf betroffene (wenn auch freundliche) Blicke mancher TeilnehmerInnen, die mich spüren ließen, dass eine positive Einstellung dieser Behinderung gegenüber längst noch nicht Normalität ist. Diese Woche musste ich in vier Kursen über das Ende meiner Tätigkeit bei der Volkshochschule informieren - es fiel mir nicht leicht: Weder die Entscheidung, noch das Öffentlichmachen....
17. Februar 2017
Diese Woche sagte Elias: Wir haben uns doch immer gefragt, wie es wohl ist, wenn Henri in die Pubertät kommt ... jetzt wissen wir's. Er hatte Recht - Henri stellt uns alle seit Monaten immer wieder vor neue Herausforderungen - womöglich ist das erst der Anfang? Es ist nicht einfach - zumal die Pubertät unserer Großen wie ein zarter Hauch an uns Eltern vorübergezogen ist - wir haben keine Erfahrung mit Pubertierenden ;-) ! Henris Stimmungsschwankungen äußern sich vor allem in sturem...
16. Februar 2017
Dieses Mal war die Pause richtig lang - seit September habe ich nicht geschrieben. Lange haben Zeit und Energie gefehlt, immer gab es etwas, was mir dringender/wichtiger vorkam. Und auch wenn mir sehr bewusst ist, dass die Zeit gerecht wie sonst nichts auf dieser Welt verteilt ist, kommt es mir trotzdem immer so vor, zu wenig davon zu haben. Die Tage sind gefüllt mit Verpflichtungen und Terminen, wie sie alle Familien kennen: Kinder in die Schule und zu all möglichen Aktivitäten bringen,...

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