Behinderung · 10. November 2019
"Ich bin ein ganz normaler Junge." ... sagt Henri von sich. In diesem Blogeintrag geht es erst einmal um Begrifflichkeiten rund um das Thema "Behinderung". Danach erzähle ich euch in einer Bildergeschichte von unserem Wanderurlaub in der Schweiz.
Inklusion · 28. September 2019
Freunde - Tag für Tag begleitet uns dieses Wort - Henri sagt es leise vor sich hin, er flüstert es, wenn er mit traurigem Blick auf dem dem Sofa liegt und ich ihn frage, wie es ihm geht. Mit diesem einen Wort ist alles gesagt - es braucht keine weiteren Worte. Ein schwacher und nur kurz vorhaltender Trost kann sein, wenn ich mit ihm zusammen seine Freunde auf- und dabei an den beiden Händen abzähle. "Siehst du, sooo viele Freunde hast du" - sage ich ...
Familie · 27. September 2019
Völlig überholt war unsere Familienseite - die Aktualisierung habe ich seit (mittlerweile) Jahren vor mir hergeschoben. Nun gab es einen Anlass, den guten Vorsätzen endlich Taten folgen zu lassen. Am kommenden Montag sind wir zu einem Dreh für Aktion Mensch in Bonn eingeladen - und zack ist die Seite wieder aktuell :-).
Familie · 25. September 2019
Unsere Familienzeit am Meer ist schon eine ganze Weile her und bevor wir auf den Weg in die Walliser Berge machen, berichte ich euch wenig, wie wir die Zeit an der Costa Brava in Katalonien verbracht haben.
Morbus Scheuermann · 25. August 2019
Mittlerweile sind sieben Monate seit der OP vergan­gen und bereits am 3. Juli waren wir zur ersten Nachkontrolle in Neustadt. Auch wenn Henri schon drei Wochen nach der Wirbelsäulenversteifung völlig schmerzfrei war und das neue Körperschema gut integriert hat, hatte ich wegen seiner Haltung ein wenig Sorge.
Inklusion · 29. Mai 2019
Wo ist nur die Zeit hin? Noch dreimal schlafen - dann sind vier Wochen Familienreha in der Nachsorgeklinik zu Ende. Wir hatten eine sehr intensive Zeit hier, jede(r) für sich und auch als Familie und ich möchte euch ein bisschen berichten, wie es Henri und uns ergangen ist.
Morbus Scheuermann · 03. März 2019
Ihr lieben Begleiterinnen und Begleiter, dass es mit dem Abschluss des OP-Tagebuchs so lange gedauert hat, lag nicht etwa daran, dass es kritische Momente oder kleine Rückschläge gegeben hätte – ganz im Gegenteil. Henris Genesung schreitet in großen Schritten voran und wenn man ihm beim Fahnenstehen oder Wandern zusieht, würde man wohl kaum annehmen, dass die große Wirbelsäulen-Operation gerade mal sechs Wochen her ist.
Morbus Scheuermann · 24. Januar 2019
Liebe M., der Betreff deiner E- Mail hat mir gut gefallen - wir sind tatsächlich auf der Zielgeraden. Mir erscheint es fast unwirklich, was sich in den letzten zwei Wochen ereignet hat und wie toll Henri mit dieser großen Herausforderung umgehen konnte. Ja, es war nervenaufreibend und mehr als das. Noch komme ich der äußeren Entwicklung nicht hinterher - es braucht wohl Zeit, Geduld und Mühe, wieder in so eine Art Alltagszustand hineinzukommen. Seit einem Dreivierteljahr ist kein Tag...
Morbus Scheuermann · 23. Januar 2019
Nach dem Händewaschen will ich Henri etwas aus dem Zimmer ins Bad bringen. Da kommt er mir - einfach so und ganz lässig - aus dem Bad entgegen und sagt: Ich hole mir jetzt einen Keks. Ich bin beeindruckt und zücke das Handy... und Henri gibt sich cool 😎. Ob ihm bewusst war, dass es seine ersten völlig freien Schritte waren, kann ich nicht mit Sicherheit, aber ich denke schon.
Morbus Scheuermann · 22. Januar 2019
Der heutige Tag begann mit der Entfernung des PDK - das Ganze war völlig unspektakulär und eine Sedierung wäre tatsächlich unnötig gewesen. Henri beschwerte sich erst einmal, als die Ärztin das Pflaster über dem Katheter entfernte. Vom Ziehen des schmalen Schläuchleins bekam er - konzentriert auf das lästige Pflaster - gar nichts mit. Statt der Schmerzpumpe bekommt Henri nun zweimal am Tag ein Opioid - Oxigesic retard 5 mg - und bei besonderen Schmerzen kann er - als Ersatz für den...

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