Morbus Scheuermann

Morbus Scheuermann · 16. Januar 2019
Während ich schreibe, sitzt Dirk an Henris Bett. Es ist nicht einfach gerade – und auch wenn uns vorher bewusst war, dass die ersten Tage richtig hart sein werden, tut es dennoch weh, Henri in seinem Leid zu sehen. Seine wichtigsten Sätze – wenn er denn spricht - sind Ich will Station. (damit meint er die Normalstation, wo es ihm vor der Operation noch gut ging und er außer bei den Blutentnahmen keine Schmerzen hatte) und Ich will nach Hause. Natürlich kann er sich nicht vorstellen,...
Morbus Scheuermann · 14. Januar 2019
Der Tag startete mit einer Blutentnahme, etwas langwieriger und wohl auch schmerzhafter als die erste und dazu mit doppeltem Anlauf . Henri hat die ganze Zeit mittellaut Mama geschrien, sodass er mein Zählen kaum hören könnte, aber dennoch war es für ihn und uns noch im erträglichen Bereich. Zweck der Blutentnahme war die Kreuztestung mit Fremdblut, weil Henri vermutlich ein bis zwei Beutel Spenderblut benötigen wird. Danach war dann die fast sehnsüchtig erwartete Untersuchung des...
Morbus Scheuermann · 12. Januar 2019
Auch wenn es am Donnerstag eher unwahrscheinlich schien, dass die Operation am Dienstag stattfinden kann, scheint es nun doch in Richtung OP zu gehen.
Morbus Scheuermann · 10. Januar 2019
Statt eines Blogeintrags gibt es heute den Link zum Op-Tagebuch.
Morbus Scheuermann · 01. Dezember 2018
Step by Step - diesen Rat hat mir gestern die Mutter eines im Oktober versteiften -ebenfalls geistig behinderten - Mädchens gegeben. Ihr Weg nach Neustadt war noch weiter als der unsrige. Auch diese Mutter ist mit ihren Kind quer durch die Republik gereist, um den besten Operateur zu finden.
Morbus Scheuermann · 24. Oktober 2018
Nach achteinhalb Stunden Klinik sind wir nun auf der Rückfahrt. Es ist schon spät und wieder nutze ich die freie Zeit als Beifahrerin für einen Blogeintrag. Dass es nur 24 Stunden her ist, als wir mit vielen Fragen auf dem Weg nach Neustadt waren, kann ich kaum glauben. Diese Stunden waren so dicht und so voller Eindrücke - nie war mir die Dimension der Zeit fremder als in diesem Moment.
Morbus Scheuermann · 23. Oktober 2018
Wundert euch nicht über die Aktualität dieses Blogeintrags - an Tag zwei des Untersuchungsmarathons nutze ich die freie Zeit als Beifahrerin im Sinne eines Versuchs der inneren Klärung. "Klärung" passt - denn die Richtung, in die es gehen wird, ist mittlerweile tatsächlich klar.
Morbus Scheuermann · 13. Oktober 2018
"Muss Henri wirklich operiert werden - was gibt es Neues ?" ... Zu antworten, kostet mich gerade viel Kraft. Wir sind noch längst nicht so gut informiert wie vor Jahren vor den Herz-OPs - aber natürlich schon weitaus besser als die Fragenden... auch wenn sie manchmal schon Antworten zu haben scheinen. Ich heute möchte den aktuellen Stand zusammenfassen - gut möglich, dass wir in zwei Wochen neue Erkenntnisse haben.
Morbus Scheuermann · 01. Oktober 2018
Vor einem Jahr um diese Zeit wurde Henri erstmals ein Korsett verordnet. Wir hatten gehofft, dass es den "Morbus Scheuermann" bessern oder zumindest zum Stillstand bringen kann.
Morbus Scheuermann · 14. September 2018
Weil mir die Worte zum Sprechen fehlen, schreibe ich. Für die, die uns gut kennen und auch für die LeserInnen dieses Blogs und nicht zuletzt auch für mich.

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