DONT'S

 

Die DONT'S sind in Henris ersten Lebensjahren entstanden - in Zeiten, in denen wir oft um Henris Leben gebangt haben. Über Wochen und Monate war ich in großer Sorge ... die Sorge um ein schwerkrankes Kind  hat eine ganz andere Qualität, als wenn ein Kind Husten, Schnupfen oder eine Mittelohrentzündung hat ... und kann wohl nur von Eltern nachempfunden werden, die schon einmal ähnliches erlebt haben. 

 

In schweren Zeiten wird es uns Eltern schwerkranker Kinder (und ich spreche hier für viele Eltern, für die die DONT'S das Beste auf der alten Website waren) nicht leicht gemacht. Zu der Sorge um das kranke Kind kommt die Herausforderung, mit Fragen und Tipps aus unserer Umgebung gleichmütig umzugehen. Ich bin sicher, dass hinter "gut gemeinten Tipps" keine böse Absicht steckt - im Gegenteil, die Ratgeber wollen uns meist sogar etwas Gutes tun.  Deshalb schreibe ich hier einige der DON'T-Sätze auf, die uns nicht guttun ... auch wenn sie gut gemeint sind.  

Oft werden uns Fälle geschildert, die "gut ausgegangen sind" ...  sei es die Bypass-OP des Schwiegervaters oder die Narkose bei der Polypen-OP des eigenen Kindes. Manche wollen auch den Blick lenken auf "das, worüber man sich freuen kann", zum Beispiel die Geschwisterkinder, denen "es doch bestimmt gut geht".

 

Manche der unten stehenden Zitate von Bekannten, Freunden und Familie wirken vielleicht konstruiert oder zumindest überzeichnet. Dem ist nicht so: Jeder der Sätze ist zu 100 % authentisch. 

 

- "Es gibt auch noch Dinge, an denen man sich freuen kann." ("Henri ist wieder auf Intensivstation." )

- "SONST ist aber alles klar bei euch?"("Henri geht es nicht gut, er ist wieder im Krankenhaus.")

- "Die Kleinen sind stark... die überstehen mehr als man denkt." (Wird offenbar ganz allgemein als mutmachender Kommentar empfunden - oftmals von Eltern, deren Kind schon wieder "soo verschnupft ist".) 

 

- "Mein Schwiegervater (ersatzweise Onkel/Vater/ Mann) hatte auch eine Herz-Operation, das ist heute alles nicht mehr so schlimm." (vor OPs)

 

- "Mein Mann ist auch am Herzen operiert worden.. nach knapp 2 Wochen war der wieder zu Hause."

(s.o.)

- "Muss er wegen eines Infekts wirklich in der Klinik behandelt werden? Kann man das nicht zu Hause machen?"

- "Ich kann mir gut vorstellen, wie dir zumute ist ... Als bei A. ... (kein inneres, lebensnotwendiges Organ) operiert worden ist, war ich auch fix und fertig."

- "Warum gehst du nicht zu Dr. U.? Der kann dich bestimmt beruhigen, MICH (Mutter vollkommen gesunder Kinder) beruhigt er auch immer."

- "Das ist doch jetzt übertrieben...!" (Wird immer wieder gerne genommen ... In diesem Falle handelt es sich um Kritik an "übertriebener" Wachsamkeit hinsichtlich Henris Trinkmenge. An heißen Tagen ist das Achten auf ausreichende Flüssigkeitszufuhr leider das einzige, was ich als Mutter tun kann, um das Risiko solcher oder solcher Vorkommnisse möglichst klein zu halten.)

 

 

Zum Schluss noch ein kleines Gespräch (smaller geht's nicht...)

 

-> Und ,.. geht's gut? (Perfekter Einstieg, "besser" als ein offenes "Wie geht's?")

<-Henri geht's nicht gut :-(

-> Aber SONST geht es euch doch bestimmt gut, oder? 

 

<- Nein, im Moment leider nicht... :-(

 

-> Aber den ANDEREN Kindern, DENEN geht's doch gut???

<- Ja, die sind gesund ...  (Endlich, endlich eine positive Antwort ... auch wenn "gut" die Stimmung der Geschwisterkinder nicht wirklich trifft.)

-> Gut ...

 

 

Liebe Freunde, Verwandte und Bekannte,

Henri hat einen schweren und komplexen Herzfehler. Die erste Operation hat ihm das Leben gerettet und alle weiteren sollen ihm ein lebenswertes Leben ermöglichen. „Gesund“ wird er leider nie sein und auch in Zukunft sind weitere Operationen und Eingriffe nicht nur absehbar, sondern auch notwendig. Aufgrund seiner Vorerkrankung und der mit einer Trisomie 21 einhergehenden allgemeinen Abwehrschwäche können selbst an sich harmlose Erkrankungen schnell bedrohlich werden.

Wenn wir wieder einmal in der Notaufnahme oder auf der kardiologischen Station sind, weil es Henri so schlecht geht, dass er eine Behandlung braucht, die wir ihm zu Hause nicht geben können, ... dann gibt es KEIN SONST.

Ich spreche an dieser Stelle für unsere und für viele andere Familien mit schwerkranken Kindern, die wir im Laufe der letzten 11 Jahre kennengelernt haben. Wir wissen, dass eure Ratschläge und Tipps gut gemeint sind. Ihr wollt uns Mut machen und trösten, aber es gibt Zeiten, da gibt es keinen Trost und es ist besser, nichts zu sagen als „ist doch nicht so schlimm“. Doch, es ist schlimm, es ist richtig schlimm, viel schlimmer als wenn ein Kind dauerverschnupft ist oder den Husten scheinbar nicht mehr losbekommt...

Wenn wir sagen, dass es unserem Kind und uns gerade nicht gut geht – versucht, es hinzunehmen. Nehmt uns so an, wie wir sind ... mit unserer  unseren Ängsten, Unsicherheiten und unserer Traurigkeit ... mit all den Gefühlen, von denen man, solange die Kinder gesund ist, nur eine sehr vage Vorstellung haben kann.

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