Lübeck, 10. Januar 2019

Aufnahmetag -  der Start hätte einfacher sein können

 

Liebe Henri-Freunde, in den letzten Tagen haben mich immer wieder Nachrichten erreicht und ich staune und freue mich, wie viele Menschen Anteil nehmen und und fragen, ob wir sie über die geplante  Operation auf dem Laufenden halten können. Weil es auch für uns eine lebendige Erinnerung ist, habe ich entschieden, wie 2012 bei der Herz-OP in Sankt Augustin) eine Art Tagebuch anzulegen.

Kurz vor dem Aufnahmetag  hat mir das Ronald MCDonald Haus in Lübeck die Aufnahme zugesagt. Henri wird in der Klinik schlafen und ich habe einen Platz im nahen Elternwohnheim. Weil wir fast neun Stunden Anfahrt hatten, sind wir bereits gestern losgefahren und haben die erste Nacht erst einmal zusammen verbracht. Die Aufnahme war sehr herzlich - es ist rührend, wie bemüht die zu einem großen Teil ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen hier im Haus sind. Besser könnte ich nicht untergebracht sein.

Heute Morgen um 8.00 Uhr war dann Aufnahme in der Kinderklinik. Es begann mit den üblichen Untersuchungen - die vielen Fragen und Untersuchungen haben mich etwas abgelenkt. Dennoch: Ausnahmezustand - zumal Dirk noch zu Hause am Arbeiten ist. Die Blutentnahme schien kritisch zu werden. Will nich - wer Henri kennt, weiß wie er dabei schaut und wie ernst er es damit meint. Dennoch: Am Ende konnte das Ruder doch noch herumgerissen werden (der Arzt hatte kurz zuvor gefragt, wie Henri auf Festhalten reagiert). Schon zum dritten Mal ist es gelungen, dass Blut abgenommen werden konnte, ohne dass Henri festgehalten werden musste. Ich war so erleichtert, dass sich Zählen und fest in die Augen sehen wieder bewährt haben. Am Ende bekam Henri ein dickes Lob (das er via WhatsApp an nicht wenige Freunde und Bekannte weitergegeben hat ;-) ... und die Mutter auch ;-).

Dann ging es zum Anästhesie-Gespräch - das ja als solches schon  durchaus belastend sein kann (Es sei denn, man tut nur so, als würde man zuhören und setzt dann die erforderliche Unterschrift). Wir hatten eine sehr nette und aufmerksame Ärztin und erst einmal schien alles gut. Sie meinte dann, sie wolle nur eben mal ihre Oberärztin mit einbeziehen. Grund war Henris komplexer Herzfehler, der zwar gut korrigiert, jedoch nicht gerade geläufig ist. Unser Kinderkardiologie-Prof hält Henri für OP-fähig und hatte dies schon zu Beginn der OP-Planung bescheinigt. 

Als die Oberärztin sich die Unterlagen angeschaut hatte, hörte ich ziemlich bald keine Freigabe - und meine spontane Vermutung war genau richtig. Die Operation war von verschiedenen (Chef-)ärzten sehr gut geplant und vorbereitet worden. Ohne das Okay der Neurochirurgie und Kinderintensivmedizin (jeweils auf höchster Ebene) hätten wir gar nicht erst anreisen brauchen. Nun sieht es so aus, dass die Anästhesie bei der Vorbereitung  nicht in gleicher Weise wie die anderen Fachrichtungen einbezogen war und noch vor wenigen Stunden hieß es, dass der Dienstag als OP-Tag eher unwahrscheinlich ist - eventuell sogar die ganze OP abgesagt wird. Seitdem sind einige Drähte heißgelaufen: hausintern, aber auch zwischen Lübeck und Neustadt. Wir müssen nun abwarten, wie die weiteren Besprechungen laufen. Noch ist alles offen. Absoluter Ausnahmezustand. 

Während Henri die letzten Tage fast nur nach Zahl der Infusionen und Infusionsständer gefragt hatte, ist die getrübte Stimmung am späten Nachmittag leider auch bei ihm angekommen. Er begann zu weinen - was ganz selten vorkommt. Daraufhin habe ich mich (wieder einmal) selbst zur Ordnung gerufen.Er schaut jetzt die ganze Zeit Feuerwehrmann Sam, was für ihn wohl die bestmögliche Ablenkung ist. Zwischendrin verordne ich ihm immer wieder Pausen, in denen er die WhatsApp-Nachrichten der Familie beantwortet - ein guter Deal, den er mit nur wenig Widerstand akzeptiert. 

Das war's erst mal für heute. Viele Grüße in alle RichtungenDas war's erst mal für heute.

 

 

 

                                                                              Lübeck, 12. Januar 2019

 

OP-Vorbereitungen

Auch wenn es am Donnerstag eher unwahrscheinlich schien, dass die Operation am Dienstag stattfinden kann, scheint es nun doch in Richtung OP zu gehen.

Nachdem die Drähte gestern tatsächlich wie vermutet heiß gelaufen waren, wurde Henri für das Wochenende beurlaubt. Die erste Nacht hat er mit uns im Ronald McDonald Haus verbracht. Heute werden wir ganz spontan im nahen Hamburg übernachten und am Sonntag wieder in Lübeck. Die Entscheidung, ob die OP in Lübeck stattfinden kann, fällt am Montagmorgen. Schon um 8 Uhr haben wir einen Termin beim Kinderkardiologen, der aus Kiel nach Lübeck kommen und Henri untersuchen und seine Einschätzung geben wird. Danach folgt ein weiterer Termin in der Anästhesie. Sollte von deren Seite aus die Freigabe erfolgen, wird Henri wie ursprünglich geplant am Dienstag operiert.

Der gestrige Tag begann mit einem Termin in in der Herzschrittmacherambulanz, wo die Frequenz wie zuvor geplant auf 6O erhöht wurde. Henris „normale“ HF liegt am Tag bei etwa 50-55 - der Herzschrittmacher stimuliert vor allem nachts, wenn sie auf unter 45 fällt. Außerdem wurde auch die Funktion des Schrittmachers getestet- alles in Ordnung.
Am Nachmittag kam dann der 
zusammen mit Professor Halm operierende Oberarzt aus Neustadt zum Aufklärungsgespräch. Nach einer Nachtfahrt durch die Republik war mittlerweile auch Dirk in der Klinik angekommen und wir haben zusammen bestimmt eineinhalb Stunden über den geplanten Eingriff gesprochen. Im Laufe der vergangenen 16 Jahre haben wir schon viel Erfahrung mit Aufklärungsgesprächen machen können – nie fühlten wir uns besser informiert. Der Arzt, hat uns mit mit sehr viel Empathie und Geduld beraten.Ruhig und auch für medizinische Laien verständlich hat er uns zunächst jede Frage beantwortet und danach den geplanten OP-Verlauf beschrieben. 

Vorab:Er ist zuversichtlich und beschreibt Henris Fehlbildung als für Neustädter Verhältnisse nicht kompliziert. Alleine bei dieser Aussage sind mir Tränen zaghafter Erleichterung gekommen. Erst im Oktober hatte ein in Saarbrücken niedergelassener Orthopäde in Saarbrücken offen gestanden, so etwas schon 20 Jahre nicht gesehen zu haben. Wie relativ doch alles ist - das wurde mir in den letzten Tagen wieder so deutlich bewusst. Nicht nur aktuell und bezüglich der Schwere der Diagnose – im Grunde ist doch alles relativ und bekommt die Bedeutung doch im Wesentlich durch zutiefst persönliche Beurteilungen. 
Wie wir bereits wussten, sind die Schmerzen nach dieser 
Art von OP sehr groß und lassen sich trotz starker Schmerzmittel nicht völlig ausschalten. Die ersten Tage werden sehr hart sein, in der Regel geht es ab dem vierten Tag aufwärts. Die übliche Verweildauer nach OP liegt bei 9-12 Tagen. Auch nach Entlassung brauchen die Patienten starke Schmerzmittel, ohne Morphin geht es erst einmal nicht. Dass die Schmerzen durch frühzeitige Mobilisierung und viel Bewegung gelindert werden können, wissen wir erst seit gestern.Der Oberarzt berichtete, dass die Patienten in Neustadt meist schon am ersten postoperativen Tag die ersten Schritte machen, in Lübeck in der Regel etwas später. 
Die Belastbarkeit ist in den ersten Wochen und Monaten noch deutlich eingeschränkt. Der erste Schulbesuch ist meist 6 Wochen nach OP möglich, meist starten die Kinder mit ein paar Stunden. Schulsport soll für ein ganzes Jahr ausfallen.  
Am Schwimmtraining kann Henri frühestens nach einem halben Jahr wieder teilnehmen. 
Dagegen sind Spaziergänge von Anfang an nicht nur erlaubt, sondern der Genesung förderlich.

 

Ich versuche nun das geplante Procedere zu beschreiben. Als medizinischer Laie kann ich über die Operation natürlich nur näherungsweise und sicher nicht immer detailgenau berichten. 

Am OP-Tag wird Henri bereits gegen 7.OO Uhr abgeholt und es braucht nach der Vorbereitung durch die Anästhesie einige Zeit bis mit der Operation selbst begonnen werden kann. Der Arzt meinte, auch wenn die Operation selber "nur" drei Sunden dauert, sollten wir uns keine Sorgen machen, wenn Henri erst gegen 15.00 Uhr zurückkommt. Neben den beiden Wirbelsäulenchirurgen ist auch ein Neurochirurg im OP-Team - er überwacht unter anderem das weiter unten beschriebene Neuromonitoring.Nach einem relativ langen Schnitt werden erst einmal in jeden der zu versteifenden Wirbel (ca 8-10) jeweils zwei Schrauben geschraubt. Im Anschluss werden die Facettengelenke entfernt, um die Beweglichkeit (und Formbarkeit)der Wirbelsäule zu erhöhen. Danach werdezwei Titanstangen von ca. 5 mm Durchmesser durch die Köpfe der Schrauben geführt.Zuvor wurden sie in die Form gebogen, die HenrisWirbelsäule nach dem Eingriff haben soll.Obwohl ich viele Fragen gestellt habe, weiß ich nicht, mit welcher Methode die Stangen in die richtige Form gebracht werden … bestimmt nicht pi mal Daumen? Schließlich werden die Stangen mittels sog.Madenschrauben an den Schraubenköpfen festgezogen und somit fixiert.

Bei dieser Art von OP gibt es ein sog. neurologisches Risiko, umgangssprachlich besser als  Querschnitt bekannt. Um dies zu minimieren, bedienen sich die Operateure der Methode des sog, Neuromonitoring, das die Signalübetragung vom Gehirn über das Rückenmark zu den Füßen überwacht. Weil Henri einen Herzschrittmacher trägt, kann nicht die üblicherweise verwendete Technik der Elektromyographie, sondern nur die SEP-Methode (Überwachung mittels somatosensorisch evozierter Potenziale). Möglicherweise kommt im Bedarfsfall ergänzend der Aufwachtest zur Anwendung. Dabei wird kurzzeitig die Narkosetiefe vermindert und der Patient muss nach Aufforderung Hände und Füße bewegen. Wir haben dies mit Henri schon geübt und er weiß nun schon, was zu tun ist. Im worst case (bei Unterbrechung der Reizleitung kann der Patient die Füße nicht bewegen) bleiben die Stangen zwar in der Wirbelsäule, die zuvor erwirkte Korrektur wird jedoch zurückgenommen. Damit kann zumindest verhindert werden, dass die Kyphose weiter fortschreitet.

Noch ein Wort zum Morbus Scheuermann, den wir neuerdings nur noch Kyphose nennen. Ein Morbus Scheuermann ist eine sogenannte idiopathische Erkrankung – das heißt, unbekannter Ursache. Weil es jedoch bei Menschen mit Down-Syndrom eine Häufung des Krankheitsbildes Morbus Scheuermann gibt, sieht die Medizin einen (wenn auch bisher ungeklärten) Zusammenhang. Nur aus diesem Grund spricht man bei Menschen mit Down-Syndrom von einer Kyphose und nicht von Morbus Scheuermann. Von dieser feinen Differenzierung wissen wir jedoch erst, seit wir in Neustadt das Erstgespräch hatten. 

 

Und wie geht es eigentlich Henri selbst? 

Er hat viel Angst: Vor Blutentnahmen, vor Infusionen, vor Drainagen und auch vor Schmerzen. Seit gestern fragt er mich, wo ich während der Operation sein werde. Er will nicht, dass ich weggehe. Ich soll auf ihn aufpassen. Er wünscht sich, dass ich nach der Operation für ihn singe, am liebsten Im Märzen der Bauer. Henri freut sich so sehr auf den Frühling.Er wünscht sich einen Früchtebaum (so nennt er es) für den Garten – und Erdbeeren. 

Die präoperativen Zeiten waren früher einfacher. Zwar hat Henri auch als kleiner Junge  stimmungsmäßig viel aufgenommen, jedoch hatte er keine konkreten Ängste. Das ist seit der letzten Herz-OP 2012 anders. Er erinnert sich sehr gut an die Zeit in Sankt Augustin, vor allem an den überaus schmerzhaften Pneumothorax und die Drainage, die er so erlebt hat, als würde ihm Wasser in den Körper gedrückt. 

Es gibt fröhliche Momente, in denen Henri schelmisch Scherze mit uns treibt – in diesen Momenten habe ich es leichter mit der Zuversicht. Manchmal sehe ich ihn aber auch völlig in sich gekehrt, mit fast apathischem Blick und es ist schwer, ihm aus dieser Stimmung herauszuhelfen. Wenn ich sehe, wie er mit den Tränen kämpft und schluckt, gebe ich ihm manchmal den Rat, laut zu weinen,Er sagt dann meist nur Will nicht Krankenhaus, will nach Hause.Ich ermuntere ihn auch, zu schreien, gerne auch So ein Scheiß!.Das gefällt ihm und nimmt meist etwas Spannung raus. Und so kommt es, dass er nun immer wieder mit einem schelmischen Grinsen Ich raste aus! ruft. 

Ihr seht, es ist alles in Bewegung – nichts statisch. Nicht die Zuversicht, aber auch nicht die Angst.

An dieser Stelle danke ich allen, die uns mit Gebeten, guten Gedanken und Mutmach-Nachrichten begleiten.Es sind Menschen darunter, denen ich persönlich nie begegnet bin. Eine hat mir gestern geschrieben: Es mag nichts nützen, aber meine Gedanken sind bei euch.

Doch, liebe M. und all ihr anderen - es nützt! 

 

11. Januar 2019

Wie fast immer ist kooperativ - hier bei der Schrittmacherkontrolle

 

11. Januar 2019

Vor dem Entfernen des Zugangs hat Henri fast soviel Angst wie vor Blutentnahmen. Bei beidem hat sich auch in Lübeck Zählen und in die Augen schauenbewährt :.).

 

 

 

Lübeck, 14. Januar 2019

 

Freigabe ist da - Morgen um 7.00 Uhr geht's los

 

Der Tag startete mit einer Blutentnahme, etwas langwieriger und wohl auch schmerzhafter  als die erste und dazu mit doppeltem Anlauf.Henri hat die ganze Zeit mittellaut Mama geschrien, sodass er mein  Zählen kaum hören könnte, aber dennoch war es für ihn und uns noch im erträglichen Bereich. Zweck der Blutentnahme war die Kreuztestung mit Fremdblut, weil Henri vermutlich ein bis zwei Beutel Spenderblut benötigen wird.des Kinderkardiologen aus Kiel. Beim Herzecho war er sichtlich zufrieden - dass Herz sei sehr gut operiert und weise nur geringe Restbefunde auf. Seine Einschätzung entsprach der unseres Kinderkardiologen in Homburg, auch der Kinderkardiologe in Sankt Augustin hatte die Situation im September ähnlich gut eingeschätzt. Zusammenfassend sagte er, dass wir mit diesem Befund keine besonderen Probleme erwarten müssen. Was für eine Erleichterung, dies so zu hören - insbesondere auch wenn es von jemandem aus einer anderen Klinik kommt. Liebe Mama, diesen Satz habe ich vor allem auch für dich - und für dich, lieber Elias ! - zitiert.

Am Abend besuchte uns der Anästhesist, der Henri während der OP versorgen wird zu einem Gespräch aufs Zimmer. Auch von ihm ging viel Zuversicht aus - wenn natürlich auch keine Zusage, dass zu 100 % alles gutgehen wird.Zuletzt kam dann noch mitoperierende Neurochirurg zu uns aufs Zimmer. Er strahlte eine solche Ruhe und Gelassenheitaus, das ich die ganze Zeit den Impuls verspürte, all seine positiven und mitmachenden Einschätzungen, tief in mich einsaugen zu müssen. Was für eine großartige menschliche Leistung - ich war so dankbar, dass er "einfach so" und ohne konkrete medizinische Notwendigkeit noch bei uns vorbeigeschaut hatte.

Ja, wir sind hier wirklich sehr gut aufgehoben - in allen Bereichen (Empfang, Labore, Servicepersonal) Schwestern, Ärzte) haben wir so viel Freundlichkeit und Verständnis wie noch in keiner anderen Klinik erlebt.  Hier scheint die Qualitätssicherung (und vielleicht auch das Beschwerdemanagement) tatsächlich zum Wohle der Patienten zu greifen. hören Bereichen (Empfang, Labore, Servicepersonal) Schwestern, Ärzte) haben wir so viel Freundlichkeit und Verständnis wie noch in keiner anderen Klinik erlebt.  Hier scheint die Qualitätssicherung (und vielleicht auch das Beschwerdemanagement) tatsächlich zum Wohle der Patienten zu greifen. 

 

 

                                                                            Lübeck, 15. Januar 2019

OP geglückt!!!

 

Liebe Familien Freunde und Wegbegleiter,

 

ich will zunächst nicht viel schreiben, denn so viele warten noch auf einen Anruf. Bereits um 13.30 Uhr rief Professor Halm mich auf meinen Handy an - Operation erfolgreich, alles wie es sein soll. Ich weiß nicht, wann ich zuletzt so erleichtert war. Henri kam direkt nach OP auf Intensivstation, wo er jetzt viel am Jammern ist. Die Ärzte tun,  was sie können, aber der Oberarzt hatte uns schon im Auklärungsgespräch  gesagt, dass man die Patienten trotz starker Schmerzmittel nicht schmerzfrei bekommt. Und so hoffen wir, dass es jeden Tag ein bisschen besser wird und es ab Tag 4 richtig aufwärts geht. Mehr später :-)

PS. Aufwachtest bestanden: Er konnte seine Füße unter OPbewegen :-). auch die nächsten 2-3 Tage müssen wir die Beweglichkeit der Füße im Auge behalten- erst einmal sieht es gut aus. 

 

 

 

 

Lübeck, 16. Januar 2019- erster postoperativer Tag

 

Die erste Hürde ist geschafft!

 

Während ich schreibe, sitzt Dirk an Henris Bett. Es ist nicht einfach gerade – und auch wenn uns vorher bewusst war, dass die ersten Tage richtig hart sein werden, tut es dennoch weh, Henri in seinem Leid zu sehen. Seine wichtigsten Sätze – wenn er dennspricht - sind „Ich will Station“ und damit meint er die Normalstation (wo es ihm nochgut ging und er außer bei den Blutennahmen keine Schmerzen hatte)und Ich will nach Hause. Natürlichkann ersich nicht vorstellen, dass er sich jetzt auf Normalstation auch nicht besser fühlen würde. Die entsprechendenFragesätze sind Wann Station? Und Wann nach Hause. Verständlicherweise ist jede einigermaßen wahrheitsgetreue Antwort eine Enttäuschung für ihn. Selbst morgen ist zu weit.

Wir hatten gestern unmittelbanach OP bereits kurz mit den drei Operateuren(zwei Wirbelsäulen- und ein Neurochirurg)gesprochen und wenn wir sie richtig verstanden haben, ist alles völlig komplikationslos gelaufen. Versteift wurden die Wirbel T5 bis L3 - acht Brust- und drei Lendenwirbel.Henris Blutverlust war nicht so groß, als dass er eine Blutkonserve gebraucht hätte. Wie zuvor vom Chirurgen angesprochen, wurde unter OP der sog. Aufwachtest gemacht und erfreulicherweise waren die Reitleitungen in Ordnung, denn Henri konnte im halbwachen Zustand auf Aufforderung die Füße bewegen. Dennoch müssen wir in den nächsten zwei/drei Tagen weiterhin auf die Beweglichkeit der Füße achten, denn neurologische Probleme können auch noch nachträglich entstehen. Bisher sieht alles gut aus und Henri scheint keine Einschränkungen zu haben.

Jedoch hat er große Schmerzen. Am OP-Tag selber klagte er nur über die Zugänge an Hals und Arm, der Rücken tue ihm nicht weh. Seit heute nun hat er die für diese OP üblichen starken Rückenschmerzen. Dagegen hat er einerseitsein starkes Schmerzmittel, das über die Infusion läuft. Die größte Linderung verschafft jedoch eine Periduralanästhesie, die kontinuierlich Schmerzmittel an die Nerven im OP-Bereich abgibt. Sind die Schmerzen besonders groß, hat Henri die Möglichkeit, sich über das Drücken eines Knopfes einen Bolus extra zu gönnen. Schon vor OP habe ich viel über diese besonderen Schmerzen und deren Bekämpfung gelesen. Von daher befolge ich gerne den Rat, nicht zu zurückhaltend zu sein und den Bolus zu nehmen, wenn die Schmerzen kaum noch auszuhalten sind. Henri ist ein tapferes Kind und wenn er vor Schmerzen laut weint, bin ich sicher, dass es ungeheuer wehtun muss und drücke den Knopf. Das Mittel wirkt recht schnell und Henri entspannt sich erst einmal. Danach fällt er wohl vor Erschöpfung in einen leichten Schlaf. 

Heute Morgen war die Physiotherapeutin auf Station, um ihn zu mobilisieren. Mit viel Mühe und leider auch unter großeSchmerzen hat er es geschafft, sich mit unserer Hilfe auf die Bettkante zu setzen. Sich auf die Füße zu stellen, wäre keinesfalls gegangen.Morgen früh geht es mir der Mobilisierung bestimmt ein bisschen besser. 

Vielleicht haben nun manche das Gefühl, dass sie oder ihr Kind diese ganze Tortur gar nicht aushalten würden. Ein ähnliches Gefühl hatte ich, bevor wir hier angekommen sind: Wie soll ich das schaffen, mein Kind so leiden zu sehen? Mich tröstet vor allem die Aussicht auf eine deutliche Besserung in den nächsten Tagen – so habe ich es in vielen Erfahrungsberichten gelesen und das hält mich hoch. Ich denke,auch für Henri ein Trost, wenn ich immer wieder sage, morgen ist es besser und am nächsten Tag wieder besser. Darüber haben wir schon Wochen vor der Operation immer wieder gesprochen. Mir war diese Vorbereitung ganz wichtig, damit Henri nicht das Gefühl bekommt, er könne uns nicht vertrauen. 

Es ist mittlerweile 20.00 Uhr, Henri schläft ruhig. Gerade hat der Neurochirurg, der uns auch schon am Abend vor der OP mit seiner gelassenen und freundlichen Art so viel Zuversicht geschenkt hat, besucht. Alles wie es sein soll, bald geht es mit großen Schritten aufwärts.

Ahnt ihr, wie dankbar ich ihm bin? 

15. Januar 2019 - vor der großen Wirbelsäulen-Operation

Als wir um 6.15 Uhr auf Station kommen, schläft Henri noch - im Licht des Mondes, den ihm Elias zum Abschied geschenkt hat. Wir wecken ihn sanft, aber er mag nicht aufstehen ... will nich. Irgendwann haben wir es dann doch geschafft. Henri hat das OP-Hemd an und wird mit seinem Bett zum OP gefahren. Dort angekommen,  kündigt er direkt an, sich nicht auf den OP-Liege legen zu lassen. 

Nun ist es soweit: Er ist da - der Moment, den ich seit Monaten fürchte. Und das Böckchen in seiner Angst lenkt mich von meiner eigenen ab. 

 

16. Januar 2019 - der erste postoperative Tag

Alles tut weh, aber zu dritt schaffen wir es, Henri dabei zu unterstützen, sich zum ersten Mal auf die Bettkante zu setzen. Morgen kommt die Physiotherapeutin wieder - und wir sind gespannt, wie weit wir mit der Mobilisierung kommen. Am Nachmittag möchte Henri etwas essen: Wir beginnen mit Vanillepudding ... und machen weiter mit zwei Scheiben Brot, zwei Packungen Kräuterquark, Frischkäse, Tomate und Gurke.Dann ist Henri satt ;-).