Lübeck, 10. Januar 2019                      

Aufnahmetag -  der Start hätte einfacher sein können

 

Liebe Henri-Freunde, in den letzten Tagen haben mich immer wieder Nachrichten erreicht und ich staune und freue mich, wie viele Menschen Anteil nehmen und und fragen, ob wir sie über die geplante  Operation auf dem Laufenden halten können. Weil es auch für uns eine lebendige Erinnerung ist, habe ich entschieden, wie 2012 bei der Herz-OP in Sankt Augustin) eine Art Tagebuch anzulegen.

Kurz vor dem Aufnahmetag  hat mir das Ronald MCDonald Haus in Lübeck die Aufnahme zugesagt. Henri wird in der Klinik schlafen und ich habe einen Platz im nahen Elternwohnheim. Weil wir fast neun Stunden Anfahrt hatten, sind wir bereits gestern losgefahren und haben die erste Nacht erst einmal zusammen verbracht. Die Aufnahme war sehr herzlich - es ist rührend, wie bemüht die zu einem großen Teil ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen hier im Haus sind. Besser könnte ich nicht untergebracht sein.

Heute Morgen um 8.00 Uhr war dann Aufnahme in der Kinderklinik. Es begann mit den üblichen Untersuchungen - die vielen Fragen und Untersuchungen haben mich etwas abgelenkt. Dennoch: Ausnahmezustand - zumal Dirk noch zu Hause am Arbeiten ist. Die Blutentnahme schien kritisch zu werden. Will nich - wer Henri kennt, weiß wie er dabei schaut und wie ernst er es damit meint. Dennoch: Am Ende konnte das Ruder doch noch herumgerissen werden (der Arzt hatte kurz zuvor gefragt, wie Henri auf Festhalten reagiert). Schon zum dritten Mal ist es gelungen, dass Blut abgenommen werden konnte, ohne dass Henri festgehalten werden musste. Ich war so erleichtert, dass sich Zählen und fest in die Augen sehen wieder bewährt haben. Am Ende bekam Henri ein dickes Lob (das er via WhatsApp an nicht wenige Freunde und Bekannte weitergegeben hat ;-) ... und die Mutter auch ;-).

Dann ging es zum Anästhesie-Gespräch - das ja als solches schon  durchaus belastend sein kann (Es sei denn, man tut nur so, als würde man zuhören und setzt dann die erforderliche Unterschrift). Wir hatten eine sehr nette und aufmerksame Ärztin und erst einmal schien alles gut. Sie meinte dann, sie wolle nur eben mal ihre Oberärztin mit einbeziehen. Grund war Henris komplexer Herzfehler, der zwar gut korrigiert, jedoch nicht gerade geläufig ist. Unser Kinderkardiologie-Prof hält Henri für OP-fähig und hatte dies schon zu Beginn der OP-Planung bescheinigt. 

Als die Oberärztin sich die Unterlagen angeschaut hatte, hörte ich ziemlich bald keine Freigabe - und meine spontane Vermutung war genau richtig. Die Operation war von verschiedenen (Chef-)ärzten sehr gut geplant und vorbereitet worden. Ohne das Okay der Neurochirurgie und Kinderintensivmedizin (jeweils auf höchster Ebene) hätten wir gar nicht erst anreisen brauchen. Nun sieht es so aus, dass die Anästhesie bei der Vorbereitung  nicht in gleicher Weise wie die anderen Fachrichtungen einbezogen war und noch vor wenigen Stunden hieß es, dass der Dienstag als OP-Tag eher unwahrscheinlich ist - eventuell sogar die ganze OP abgesagt wird. Seitdem sind einige Drähte heißgelaufen: hausintern, aber auch zwischen Lübeck und Neustadt. Wir müssen nun abwarten, wie die weiteren Besprechungen laufen. Noch ist alles offen. Absoluter Ausnahmezustand. 

Während Henri die letzten Tage fast nur nach Zahl der Infusionen und Infusionsständer gefragt hatte, ist die getrübte Stimmung am späten Nachmittag leider auch bei ihm angekommen. Er begann zu weinen - was ganz selten vorkommt. Daraufhin habe ich mich (wieder einmal) selbst zur Ordnung gerufen.Er schaut jetzt die ganze Zeit Feuerwehrmann Sam, was für ihn wohl die bestmögliche Ablenkung ist. Zwischendrin verordne ich ihm immer wieder Pausen, in denen er die WhatsApp-Nachrichten der Familie beantwortet - ein guter Deal, den er mit nur wenig Widerstand akzeptiert. 

Das war's erst mal für heute. Viele Grüße in alle RichtungenDas war's erst mal für heute.

 

 

 

                                                                        Lübeck, 12. Januar 2019

 

OP-Vorbereitungen

Auch wenn es am Donnerstag eher unwahrscheinlich schien, dass die Operation am Dienstag stattfinden kann, scheint es nun doch in Richtung OP zu gehen.

Nachdem die Drähte gestern tatsächlich wie vermutet heiß gelaufen waren, wurde Henri für das Wochenende beurlaubt. Die erste Nacht hat er mit uns im Ronald McDonald Haus verbracht. Heute werden wir ganz spontan im nahen Hamburg übernachten und am Sonntag wieder in Lübeck. Die Entscheidung, ob die OP in Lübeck stattfinden kann, fällt am Montagmorgen. Schon um 8 Uhr haben wir einen Termin beim Kinderkardiologen, der aus Kiel nach Lübeck kommen und Henri untersuchen und seine Einschätzung geben wird. Danach folgt ein weiterer Termin in der Anästhesie. Sollte von deren Seite aus die Freigabe erfolgen, wird Henri wie ursprünglich geplant am Dienstag operiert.

Der gestrige Tag begann mit einem Termin in in der Herzschrittmacherambulanz, wo die Frequenz wie zuvor geplant auf 6O erhöht wurde. Henris „normale“ HF liegt am Tag bei etwa 50-55 - der Herzschrittmacher stimuliert vor allem nachts, wenn sie auf unter 45 fällt. Außerdem wurde auch die Funktion des Schrittmachers getestet- alles in Ordnung.
Am Nachmittag kam dann der 
zusammen mit Professor Halm operierende Oberarzt aus Neustadt zum Aufklärungsgespräch. Nach einer Nachtfahrt durch die Republik war mittlerweile auch Dirk in der Klinik angekommen und wir haben zusammen bestimmt eineinhalb Stunden über den geplanten Eingriff gesprochen. Im Laufe der vergangenen 16 Jahre haben wir schon viel Erfahrung mit Aufklärungsgesprächen machen können – nie fühlten wir uns besser informiert. Der Arzt, hat uns mit mit sehr viel Empathie und Geduld beraten.Ruhig und auch für medizinische Laien verständlich hat er uns zunächst jede Frage beantwortet und danach den geplanten OP-Verlauf beschrieben. 

Vorab:Er ist zuversichtlich und beschreibt Henris Fehlbildung als für Neustädter Verhältnisse nicht kompliziert. Alleine bei dieser Aussage sind mir Tränen zaghafter Erleichterung gekommen. Erst im Oktober hatte ein in Saarbrücken niedergelassener Orthopäde in Saarbrücken offen gestanden, so etwas schon 20 Jahre nicht gesehen zu haben. Wie relativ doch alles ist - das wurde mir in den letzten Tagen wieder so deutlich bewusst. Nicht nur aktuell und bezüglich der Schwere der Diagnose – im Grunde ist doch alles relativ und bekommt die Bedeutung doch im Wesentlich durch zutiefst persönliche Beurteilungen. 
Wie wir bereits wussten, sind die Schmerzen nach dieser 
Art von OP sehr groß und lassen sich trotz starker Schmerzmittel nicht völlig ausschalten. Die ersten Tage werden sehr hart sein, in der Regel geht es ab dem vierten Tag aufwärts. Die übliche Verweildauer nach OP liegt bei 9-12 Tagen. Auch nach Entlassung brauchen die Patienten starke Schmerzmittel, ohne Morphin geht es erst einmal nicht. Dass die Schmerzen durch frühzeitige Mobilisierung und viel Bewegung gelindert werden können, wissen wir erst seit gestern.Der Oberarzt berichtete, dass die Patienten in Neustadt meist schon am ersten postoperativen Tag die ersten Schritte machen, in Lübeck in der Regel etwas später. 
Die Belastbarkeit ist in den ersten Wochen und Monaten noch deutlich eingeschränkt. Der erste Schulbesuch ist meist 6 Wochen nach OP möglich, meist starten die Kinder mit ein paar Stunden. Schulsport soll für ein ganzes Jahr ausfallen.  
Am Schwimmtraining kann Henri frühestens nach einem halben Jahr wieder teilnehmen. 
Dagegen sind Spaziergänge von Anfang an nicht nur erlaubt, sondern der Genesung förderlich.

 

Ich versuche nun das geplante Procedere zu beschreiben. Als medizinischer Laie kann ich über die Operation natürlich nur näherungsweise und sicher nicht immer detailgenau berichten. 

Am OP-Tag wird Henri bereits gegen 7.OO Uhr abgeholt und es braucht nach der Vorbereitung durch die Anästhesie einige Zeit bis mit der Operation selbst begonnen werden kann. Der Arzt meinte, auch wenn die Operation selber "nur" drei Sunden dauert, sollten wir uns keine Sorgen machen, wenn Henri erst gegen 15.00 Uhr zurückkommt. Neben den beiden Wirbelsäulenchirurgen ist auch ein Neurochirurg im OP-Team - er überwacht unter anderem das weiter unten beschriebene Neuromonitoring.Nach einem relativ langen Schnitt werden erst einmal in jeden der zu versteifenden Wirbel (ca 8-10) jeweils zwei Schrauben geschraubt. Im Anschluss werden die Facettengelenke entfernt, um die Beweglichkeit (und Formbarkeit)der Wirbelsäule zu erhöhen. Danach werdezwei Titanstangen von ca. 5 mm Durchmesser durch die Köpfe der Schrauben geführt.Zuvor wurden sie in die Form gebogen, die HenrisWirbelsäule nach dem Eingriff haben soll.Obwohl ich viele Fragen gestellt habe, weiß ich nicht, mit welcher Methode die Stangen in die richtige Form gebracht werden … bestimmt nicht pi mal Daumen? Schließlich werden die Stangen mittels sog.Madenschrauben an den Schraubenköpfen festgezogen und somit fixiert.

Bei dieser Art von OP gibt es ein sog. neurologisches Risiko, umgangssprachlich besser als  Querschnitt bekannt. Um dies zu minimieren, bedienen sich die Operateure der Methode des sog, Neuromonitoring, das die Signalübetragung vom Gehirn über das Rückenmark zu den Füßen überwacht. Weil Henri einen Herzschrittmacher trägt, kann nicht die üblicherweise verwendete Technik der Elektromyographie, sondern nur die SEP-Methode (Überwachung mittels somatosensorisch evozierter Potenziale). Möglicherweise kommt im Bedarfsfall ergänzend der Aufwachtest zur Anwendung. Dabei wird kurzzeitig die Narkosetiefe vermindert und der Patient muss nach Aufforderung Hände und Füße bewegen. Wir haben dies mit Henri schon geübt und er weiß nun schon, was zu tun ist. Im worst case (bei Unterbrechung der Reizleitung kann der Patient die Füße nicht bewegen) bleiben die Stangen zwar in der Wirbelsäule, die zuvor erwirkte Korrektur wird jedoch zurückgenommen. Damit kann zumindest verhindert werden, dass die Kyphose weiter fortschreitet.

Noch ein Wort zum Morbus Scheuermann, den wir neuerdings nur noch Kyphose nennen. Ein Morbus Scheuermann ist eine sogenannte idiopathische Erkrankung – das heißt, unbekannter Ursache. Weil es jedoch bei Menschen mit Down-Syndrom eine Häufung des Krankheitsbildes Morbus Scheuermann gibt, sieht die Medizin einen (wenn auch bisher ungeklärten) Zusammenhang. Nur aus diesem Grund spricht man bei Menschen mit Down-Syndrom von einer Kyphose und nicht von Morbus Scheuermann. Von dieser feinen Differenzierung wissen wir jedoch erst, seit wir in Neustadt das Erstgespräch hatten. 

 

Und wie geht es eigentlich Henri selbst? 

Er hat viel Angst: Vor Blutentnahmen, vor Infusionen, vor Drainagen und auch vor Schmerzen. Seit gestern fragt er mich, wo ich während der Operation sein werde. Er will nicht, dass ich weggehe. Ich soll auf ihn aufpassen. Er wünscht sich, dass ich nach der Operation für ihn singe, am liebsten Im Märzen der Bauer. Henri freut sich so sehr auf den Frühling.Er wünscht sich einen Früchtebaum (so nennt er es) für den Garten – und Erdbeeren. 

Die präoperativen Zeiten waren früher einfacher. Zwar hat Henri auch als kleiner Junge  stimmungsmäßig viel aufgenommen, jedoch hatte er keine konkreten Ängste. Das ist seit der letzten Herz-OP 2012 anders. Er erinnert sich sehr gut an die Zeit in Sankt Augustin, vor allem an den überaus schmerzhaften Pneumothorax und die Drainage, die er so erlebt hat, als würde ihm Wasser in den Körper gedrückt. 

Es gibt fröhliche Momente, in denen Henri schelmisch Scherze mit uns treibt – in diesen Momenten habe ich es leichter mit der Zuversicht. Manchmal sehe ich ihn aber auch völlig in sich gekehrt, mit fast apathischem Blick und es ist schwer, ihm aus dieser Stimmung herauszuhelfen. Wenn ich sehe, wie er mit den Tränen kämpft und schluckt, gebe ich ihm manchmal den Rat, laut zu weinen,Er sagt dann meist nur Will nicht Krankenhaus, will nach Hause.Ich ermuntere ihn auch, zu schreien, gerne auch So ein Scheiß!.Das gefällt ihm und nimmt meist etwas Spannung raus. Und so kommt es, dass er nun immer wieder mit einem schelmischen Grinsen Ich raste aus! ruft. 

Ihr seht, es ist alles in Bewegung – nichts statisch. Nicht die Zuversicht, aber auch nicht die Angst.

An dieser Stelle danke ich allen, die uns mit Gebeten, guten Gedanken und Mutmach-Nachrichten begleiten.Es sind Menschen darunter, denen ich persönlich nie begegnet bin. Eine hat mir gestern geschrieben: Es mag nichts nützen, aber meine Gedanken sind bei euch.

Doch, liebe M. und all ihr anderen - es nützt! 

 

11. Januar 2019

Wie fast immer ist kooperativ - hier bei der Schrittmacherkontrolle

 

11. Januar 2019

Vor dem Entfernen des Zugangs hat Henri fast soviel Angst wie vor Blutentnahmen. Bei beidem hat sich auch in Lübeck Zählen und in die Augen schauenbewährt :.).

 

 

Lübeck, 13. Januar 2019

 

Lübeck - Hamburg und zurück

 

 

Weil Henri über das Wochenende beurlaubt wurde, nutzen wir die Gelegenheit für einen Kurztrip nach Hamburg. Für Fahnen- und Drachenträger ist das stürmische Wetter optimal.

 

In den vergangenen Jahren waren wir nicht selten zu zweit unterwegs - Hamburg war irgendwie immer zu weit. Jetzt nutzen wir die Gelegenheit zu einem Kurzbesuch. #Ablenkung

 

12.Januar 2019 - Auf dem Weg vom Hafen zur Elbphilharmonie

Henri genießt den starken Wind und möchte daher nicht in die Elbphilharmonie - am Eingang haben wir zähe Verhandlungen bis er nach 10 Minuten endlich einwilligt. Über eine lange Rolltreppe geht es erst einmal aufwärts, Henri bleibt skeptisch.

 

12.Januar 2019

Auf der Plaza, der Aussichtsplattform der Elbphilharmonie, ist die Stimmung (erst einmal) bestens. Henri ist nämlich so begeistert, dass er nicht mehr weg will. Uns zieht es in Warme, aber Henri sagt nein. Wieder Verhandlungen und dann Tricks, um ihn reinzulocken. Es stört ihn gar nicht, dass wir immer wieder reingehen und ihn stehen lassen ... er ist sich wohl ziemlich sicher, dass wir nicht ihn ohne ihn gehen.

 

13. Januar 2019

Nach dem Frühstück mit Nutella starten wir zu einer Besichtigungstour. Henri will nur draußen sein - unglaublich lange steht er vor dem Hamburger Rathaus und weigert sich, auch nur einen Schritt durch die Tür ins Innere zu setzen.

13. Januar 2019 - Nicolaikirche

Von der ehemals höchsten Kirche Europas steht nur noch der Turm. Irgendwann schaffen wir es, Henri zu überreden, im Aufzug mit uns hochzufahren. Wir haben eine tolle Aussicht über die Stadt, Henri seinen Drachen. Im Anschluss besuchen wir noch das Museum und verlassen es  betroffen. Sogar dem Geschichtskenner in unserer Familie war nicht  bewusst gewesen, wie sehr der Feuersturm in den letzten Julitagen 1943 Hamburg getroffen hat. Im Museum schauen wir uns auch einen Info-Film an - ich habe kaum je etwas Schlimmeres gesehen. Erschütternd, dass all das Grauen von Menschenhand kam. 

 

13. Januar 2019

Zum Schluss sind wir in der Speicherstadt unterwegs. Die Wetterbedingungen für Fahnen- und Drachenträger sind weiterhin perfekt - nur der kalte Regen müsste nicht sein. Mit Einbruch der Dunkelheit machen wir uns auf den Rückweg  nach Lübeck. Henri ist froh, noch eine Nacht bei uns im Ronald McDonald Haus schlafen zu dürfen. Morgen früh müssen um 7.30 Uhr auf Station sein. Der Tag soll starten mit einer weiteren Blutentnahme und einer Untersuchung beim Kinderkardiologen. 

 

Lübeck, 14. Januar 2019

 

Freigabe ist da - Morgen um 7.00 Uhr geht's los

 

Der Tag startete mit einer Blutentnahme, etwas langwieriger und wohl auch schmerzhafter  als die erste und dazu mit doppeltem Anlauf.Henri hat die ganze Zeit mittellaut Mama geschrien, sodass er mein  Zählen kaum hören könnte, aber dennoch war es für ihn und uns noch im erträglichen Bereich. Zweck der Blutentnahme war die Kreuztestung mit Fremdblut, weil Henri vermutlich ein bis zwei Beutel Spenderblut benötigen wird.des Kinderkardiologen aus Kiel. Beim Herzecho war er sichtlich zufrieden - dass Herz sei sehr gut operiert und weise nur geringe Restbefunde auf. Seine Einschätzung entsprach der unseres Kinderkardiologen in Homburg, auch der Kinderkardiologe in Sankt Augustin hatte die Situation im September ähnlich gut eingeschätzt. Zusammenfassend sagte er, dass wir mit diesem Befund keine besonderen Probleme erwarten müssen. Was für eine Erleichterung, dies so zu hören - insbesondere auch wenn es von jemandem aus einer anderen Klinik kommt. Liebe Mama, diesen Satz habe ich vor allem auch für dich - und für dich, lieber Elias ! - zitiert.

Am Abend besuchte uns der Anästhesist, der Henri während der OP versorgen wird zu einem Gespräch aufs Zimmer. Auch von ihm ging viel Zuversicht aus - wenn natürlich auch keine Zusage, dass zu 100 % alles gutgehen wird.Zuletzt kam dann noch mitoperierende Neurochirurg zu uns aufs Zimmer. Er strahlte eine solche Ruhe und Gelassenheitaus, das ich die ganze Zeit den Impuls verspürte, all seine positiven und mitmachenden Einschätzungen, tief in mich einsaugen zu müssen. Was für eine großartige menschliche Leistung - ich war so dankbar, dass er "einfach so" und ohne konkrete medizinische Notwendigkeit noch bei uns vorbeigeschaut hatte.

Ja, wir sind hier wirklich sehr gut aufgehoben - in allen Bereichen (Empfang, Labore, Servicepersonal) Schwestern, Ärzte) haben wir so viel Freundlichkeit und Verständnis wie noch in keiner anderen Klinik erlebt.  Hier scheint die Qualitätssicherung (und vielleicht auch das Beschwerdemanagement) tatsächlich zum Wohle der Patienten zu greifen. hören Bereichen (Empfang, Labore, Servicepersonal) Schwestern, Ärzte) haben wir so viel Freundlichkeit und Verständnis wie noch in keiner anderen Klinik erlebt.  Hier scheint die Qualitätssicherung (und vielleicht auch das Beschwerdemanagement) tatsächlich zum Wohle der Patienten zu greifen. 

 

 

                                                                            Lübeck, 15. Januar 2019

OP geglückt!!!

 

Liebe Familien Freunde und Wegbegleiter,

 

ich will zunächst nicht viel schreiben, denn so viele warten noch auf einen Anruf. Bereits um 13.30 Uhr rief Professor Halm mich auf meinen Handy an - Operation erfolgreich, alles wie es sein soll. Ich weiß nicht, wann ich zuletzt so erleichtert war. Henri kam direkt nach OP auf Intensivstation, wo er jetzt viel am Jammern ist. Die Ärzte tun,  was sie können, aber der Oberarzt hatte uns schon im Auklärungsgespräch  gesagt, dass man die Patienten trotz starker Schmerzmittel nicht schmerzfrei bekommt. Und so hoffen wir, dass es jeden Tag ein bisschen besser wird und es ab Tag 4 richtig aufwärts geht. Mehr später :-)

PS. Aufwachtest bestanden: Er konnte seine Füße unter OPbewegen :-). auch die nächsten 2-3 Tage müssen wir die Beweglichkeit der Füße im Auge behalten- erst einmal sieht es gut aus. 

 

 

 

 

Lübeck, 16. Januar 2019- erster postoperativer Tag

 

Die erste Hürde ist geschafft!

 

Während ich schreibe, sitzt Dirk an Henris Bett. Es ist nicht einfach gerade – und auch wenn uns vorher bewusst war, dass die ersten Tage richtig hart sein werden, tut es dennoch weh, Henri in seinem Leid zu sehen. Seine wichtigsten Sätze – wenn er denn spricht - sind „Ich will Station“ und damit meint er die Normalstation (wo es ihm noch gut ging und er außer bei den Blutennahmen keine Schmerzen hatte)und "Ich will nach Hause." Natürlich kann er sich nicht vorstellen, dass er sich jetzt auf Normalstation auch nicht besser fühlen würde. Die entsprechendeFragesätze sind "Wann Station?" und "Wann nach Hause?" Verständlicherweise ist jede einigermaßen wahrheitsgetreue Antwort eine Enttäuschung für ihn. Selbst morgen ist zu weit.

Wir hatten gestern unmittelbanach OP bereits kurz mit den drei Operateuren(zwei Wirbelsäulen- und ein Neurochirurg)gesprochen und wenn wir sie richtig verstanden haben, ist alles völlig komplikationslos gelaufen. Versteift wurden die Wirbel T5 bis L3 - acht Brust- und drei Lendenwirbel. Henris Blutverlust war nicht so groß, als dass er eine Blutkonserve gebraucht hätte. Wie zuvor vom Chirurgen angesprochen, wurde unter OP der sog. Aufwachtest gemacht und erfreulicherweise waren die Reizleitungen in Ordnung, denn Henri konnte im halbwachen Zustand auf Aufforderung hin die Füße bewegen. Dennoch müssen wir in den nächsten zwei/drei Tagen weiterhin auf die Beweglichkeit der Füße achten, denn neurologische Probleme können auch noch nachträglich entstehen. Bisher sieht alles gut aus und Henri scheint keine Einschränkungen zu haben.

Jedoch hat er große Schmerzen. Am OP-Tag selber klagte er nur über die Zugänge an Hals und Arm, der Rücken tue ihm nicht weh. Seit heute nun hat er die für diese OP üblichen starken Rückenschmerzen. Dagegen hat er einerseits ein starkes Schmerzmittel, das über die Infusion läuft. Die größte Linderung verschafft jedoch eine Periduralkatheter, der kontinuierlich Schmerzmittel an die Nerven im OP-Bereich abgibt. Sind die Schmerzen besonders groß, hat Henri die Möglichkeit, sich über das Drücken eines Knopfes einen Bolus extra zu gönnen. Schon vor OP habe ich viel über diese besonderen Schmerzen und deren Bekämpfung gelesen. Von daher befolge ich gerne den Rat, nicht zu zurückhaltend zu sein und den Bolus zu nehmen, wenn die Schmerzen kaum noch auszuhalten sind. Henri ist ein tapferes Kind und wenn er vor Schmerzen laut weint, bin ich sicher, dass es ungeheuer weh tun muss und drücke den Knopf. Das Mittel wirkt recht schnell und Henri entspannt sich erst einmal. Danach fällt er wohl vor Erschöpfung in einen leichten Schlaf. 

Heute Morgen war die Physiotherapeutin auf Station, um ihn zu mobilisieren. Mit viel Mühe und leider auch unter großeSchmerzen hat er es geschafft, sich mit unserer Hilfe auf die Bettkante zu setzen. Sich auf die Füße zu stellen, wäre keinesfalls gegangen.Morgen früh geht es mir der Mobilisierung bestimmt ein bisschen besser. 

Vielleicht haben nun manche das Gefühl, dass sie oder ihr Kind diese ganze Tortur gar nicht aushalten würden. Ein ähnliches Gefühl hatte ich, bevor wir hier angekommen sind: Wie soll ich das schaffen, mein Kind so leiden zu sehen? Mich tröstet vor allem die Aussicht auf eine deutliche Besserung in den nächsten Tagen – so habe ich es in vielen Erfahrungsberichten gelesen und das hält mich hoch. Ich denke,auch für Henri ist es ein Trost, wenn ich immer wieder sage, morgen ist es besser und am nächsten Tag wieder besser. Darüber haben wir schon Wochen vor der Operation immer wieder gesprochen. Mir war diese Vorbereitung ganz wichtig, damit Henri nicht das Gefühl bekommt, er könne uns nicht vertrauen. 

Es ist mittlerweile 20.00 Uhr, Henri schläft ruhig. Gerade hat der Neurochirurg, der uns auch schon am Abend vor der OP mit seiner gelassenen und freundlichen Art so viel Zuversicht geschenkt hat, besucht. Alles wie es sein soll, bald geht es mit großen Schritten aufwärts.

Ahnt ihr, wie dankbar ich ihm bin? 

15. Januar 2019 - vor der großen Wirbelsäulen-Operation

Als wir um 6.15 Uhr auf Station kommen, schläft Henri noch - im Licht des Mondes, den ihm Elias zum Abschied geschenkt hat. Wir wecken ihn sanft, aber er mag nicht aufstehen ... will nich. Irgendwann haben wir es dann doch geschafft. Henri hat das OP-Hemd an und wird mit seinem Bett zum OP gefahren. Dort angekommen,  kündigt er direkt an, sich nicht auf den OP-Liege legen zu lassen. 

Nun ist es soweit: Er ist da - der Moment, den ich seit Monaten fürchte. Und das Böckchen in seiner Angst lenkt mich von meiner eigenen ab. 

 

16. Januar 2019 - der erste postoperative Tag

Alles tut weh, aber zu dritt schaffen wir es, Henri dabei zu unterstützen, sich zum ersten Mal auf die Bettkante zu setzen. Morgen kommt die Physiotherapeutin wieder - und wir sind gespannt, wie weit wir mit der Mobilisierung kommen. Am Nachmittag möchte Henri etwas essen: Wir beginnen mit Vanillepudding ... und machen weiter mit zwei Scheiben Brot, zwei Packungen Kräuterquark, Frischkäse, Tomate und Gurke.Dann ist Henri satt ;-).

 

 

                                                                                                                          Lübeck, 17. Januar 2019

 

Was für ein Tag!

 

Gleich zu Anfang des zweiten postoperativen Tages kam die Physiotherapeutin, um Henri zu mobilisieren. Nachdem Henri gestern schon auf der Bettkante gesessen hatte, stand er heute zum ersten Mal auf zwei Beinen. Mit Unterstützung und noch etwas unsicher, aber ein Anfang war gemacht. Leider bekam er kurz später wieder diese Schmerzen, die ihm die Tränen in die Augen treiben und manchmal wimmern lassen. Wenn es ihm so geht, nehme ich ihn meist in den Arm, wir liegen Kopf an Kopf und wenn meine Augen feucht werden, dürfen auch seine Tränen fließen. Er ist so unglaublich beherrscht – man könnte auch sagen tapfer.

Die Schmerzen kommen wie in großen Wellen über ihn, jedoch nicht plötzlich, sie kündigen sich zart an und werden dann immer stärker. Meist klagt Henri nicht über Rückenschmerzen, sondern über Bauchschmerzen oder er zeigt auf den ZVK am Hals. Mittlerweile sind wir so erfahren, dass wir den extra Bolus rechtzeitig auslösen und nicht erst, wenn Henri zu weinen beginnt. So haben wir in den letzten drei Tagen schon ein besseres Gefühl für Schmerzlinderung bekommen.

In schmerzarmen Momenten hat er Appetit und lässt sich füttern – dann lächelt er auch manchmal. Liebe M., du schreibst, dass N. sich über ein Lachfoto freuen würde… vielleicht schaffen wir es ja morgen. 

Manchmal sind es auch weniger die Schmerzen als die vielen Einschränkungen, die ihm zu schaffen machen. Er fragt dann immer wieder, wann er auf Station kommt oder wann wir nach Hause fahren. Er will seinen Juri sehen und mit ihm spazieren gehen.

Rein medizinisch betrachtet ist der bisherige Verlauf völlig normal und nicht ungewöhnlich. Heute Nachmittag kam wieder der (beste!) Neurochirurg zu uns ins Zimmer und hat Henris Verband gewechselt. Die Naht sieht sehr gut aus, sie ist weder gerötet noch entzündet. Wir haben auch ein wenig über die Operation geredet und sie ist ganz offensichtlich viel besser gelaufen als erwartet. Die Operateure waren aufgrund von Henris Vorgeschichte auf Komplikationen eingestellt – wie dankbar sind wir, dass alles so gut gegangen ist. Am Abend kam dann noch der Oberarzt aus Neustadt und wieder ließ ich mich von dessen positiver Einschätzuung und Zuversicht gerne anstecken. Die bei der OP erreichte Korrektur sei fast physiologisch – ist das nicht toll?!? Noch einmal sprach er an, wichtig es sei, dass die Patienten bald auf die Beine kommen und sich bewegen. Deshalb sei die Verweildauer auf Intensivstation in Neustadt im allgemeinen auch kürzer. Gleich nachdem er gegangen war, setzten wir seinen guten Rat um und holten Henri mit Unterstützung der Krankenschwester zum zweiten Mal aus dem Bett. Es ging schon besser als am Morgen und als ich ihm gegenüber stand, staunte ich, wie anders er sich anfühlt … und wie groß er geworden ist! 

Weil wir ihzuvor einen Bolus gegönnt hatten, konnte auch Henri ein Glücksgefühl genießen – wenn auch etwas eingeschränkter als wir. Es imponierte ihm, seine neue Größe zu spüren und er war auch sehr stolz, so viel Lob für seine Tapferkeit zu bekommen. Als er wieder im Bett lag, hatte er etwas von Glückseligkeit im Gesicht, die mich ganz tief ergriffen hat. Er schien so zufrieden wie lange nicht und kündigte an schlafen zu wollen. Als wir uns verabschiedeten, sagte er "Mama, zu Hause Klavier spielen und lernen" ... Und Fahnenstehen ergänzte ich. 

Wir waren an diesem Abend im Ronald McDonald Haus zum Abendessen eingeladen – für uns war es wie ein Fest. Auf dem kurzen Weg dahin fiel Schnee, es war fast unwirklich, diesen vertrauten Weg zum ersten Mal so leicht gehen zu können. Wir sind dann noch einmal zurück auf Station – Henri lag im Schein von Elias Mond in seinem Bett, ruhig atmend und den Hundi auf der Brust. 

 

 

17. Januar 2019 - zweiter postoperativer Tag

Momente

 

                                                                            Lübeck, 18. Januar 2019                                 

 

Schritt – Atemzug - Besenstrich

 

Als wir heute Morgen auf Station kamen, war der ZVK, über den sich Henri seit Tagen beschwert hatte, nicht mehr da. Es war nicht die Nachtschwester, sondern Henri selbst, der an den am Hals sitzenden Zentralen Venenkatheter Hand angelegt hatte. Nicht einmal eine Schere hat er für das Lösen der beiden kleinen Befestigungsstiche gebraucht. Da die Infusionen an diesem Tag eh "ausgelaufen" wären, war es nicht weiter schlimm: Henri war einfach schneller als die Schwestern ;-).

Nach dem Frühstück kam wie immer die Physiotherapeutin zur Mobilisierung. Alles ging deutlich schneller und war weniger schmerzhaft als am Vortag. 

Wie jeden Morgen kam auch das Schmerzteam vorbei, um die Schmerzpumpe zu prüfen und Wirkstoff nachzufüllen. Sie waren noch im Zimmer als das Kardiologenteam klopfte, um die Frequenz des Herzschrittmachers auf das Niveau von vor OP anzupassen. Wie bisher stimuliert der Schrittmacher nun wieder, wenn Henris Eigenfrequenz auf unter 35 Schläge/Minute fällt. Um diese Zeit waren etwa zehMenschen um Henris Bett versammelt und die vielen blauen Kittel hätten mich wohl besorgt, wenn ich nicht gewusst hätte, dass es Henri gut geht.

Er war nur ein bisschen blass, was mit dem Abfall des HB-Wertes auf 8,5 zu tun hatte. Weil er unmittelbar nach OP noch bei 12 gelegen hatte, habe ich (wie fast immer ;-) direkt nachgefragt und vom Arzt erfahren, dass es durchaus üblich ist, dass der Wert erst ein paar Tage nach OP fällt und sich dann wieder erholt. Kein Anlass zur Sorge also und auch kein Grund, die vor OP bereitgestellten Blutkonserven zu nutzen.

Nachdem der ZVK nun schon einmal raus war, hatte Henri den Tag über drei vorrangige Themen: Blasenkatheter und Drainage bzw. deren Entfernung sowie Wechsezur Normalstation. 

Grund für den Verbleib des Blasenkatheters war nicht die Kontrolle der Flüssigkeitsmenge oder gaBequemlichkeit, sondern dass es sein kann, dass die Patienten aufgrund des PDKs (Periduralkatheters) nicht Wasser lassen können und der Urin sich womöglich in der Blase staut. Als Henri am Nachmittag dann anfing, zu jammern und sein au – au! immer eindringlicher wurde, hat die Schwester ihm den Gefallen getan, den Katheter zu ziehen. Erfreulicherweise konnte Henri Wasser lassen und wir waren alle erleichtert, dass er nun wieder eine Pein weniger hatte. Es blieben also nur noch die Drainage und die Normalstation. 

Für Henri war es ein anstrengender Tag heute, wenn auch deutlich weniger schmerzhaft als gestern. Immer gab es irgendetwas an oder für Henri zu tun. Er isst übrigens prima und lässt sich je nach Stimmung von Papa oder Mama füttern. Auch wenn es um das Streichen der Brote geht, hat er freie Wahl, wer dies für ihn tun soll.

Den ganzen Tag über hat sich Henri (mit Unterstützung) mehrmals aus dem Bett zum Toilettenstuhl bewegt. Hin und her ging das und beim letzten Mal fing er plötzlich laut zu weinen an, weil ihm – wie er sagte - der Drainageschlauch so weh tat. Auch wenn er furchtbar gelitten hat, kam dieses Mal der Schlauch nicht raus – dies ist für morgen im Rahmen eines weiteren Verbandswechsels geplant. Dafür bekam Henri eine extra Schmerzmittelgabe, die nach einer Weile auch anfing zu wirken und ihn deutlich entspannte. 

Wie schon am Tag vor OP durfte ich Henri auch heute in den Schlaf streicheln und es hat nicht lange gedauert bis er eingeschlafen ist und wir ihn der liebevollen Nachtschwester anvertraut haben. 

Die Schwestern und Ärzte hier in Lübeck sind ganz außergewöhnlich nett, aufmerksam und zuvorkommend. Keine einziges Mal hatte ich das Gefühl, jemanden zu nerven - ganz im Gegenteil: Ganz gleich, wie lange sie mit Henri beschäftigt sind, fragen sie am Ende dennoch, ob sie denn noch etwas für uns tun können. Das Intensivteam hat – wenn nicht schon geschehen – eine Auszeichnung verdient. Ganz große klasse und im wörtlichen Sinne vorbildlich ist es, was diese Menschen leisten! 

 

18. Januar 2019

Weiße Überraschung am Morgen

 

 

18. Januar 2019

Henri mittendrin - immer gibt es etwas für ihn oder an ihm zu tun.

 

18. Januar 2019

Henri geht es mittlerweile so gut, dass er wieder Pippi Langstrumpf schauen kann. Die bedienerfreundliche Vorrichtung hat Dirk sich ausgedacht ;-).

 

18. Januar 2019 - Amelies Ersatzfamilie

Dies ist ein Screenshot eines Videos voller Genesungswünsche - darin sprechen sie Henri so lebendig und liebevoll an, dass einem ganz warm ums Herz wird. Und nach jedem Wunsch nickt und lächelt Henri. Eine richtig tolle Idee war das, liebe Christine, Wolfgang, Marielle, Amelie und Jakob. Mit diesem Start in den Tag habt ihr Henri und uns eine große Freude gemacht. Danke!

 

 

                                                                                 Lübeck, 19.01.2019

 

 

Die Drainage ist raus! 

 

Es geht weiterhin in die richtige  Richtung. Heute Morgen ist Henri nach dem Frühstück erstmals mehr als zwei Schritte gegangen. Anfangs war er schwer zu motivieren – das Böcklein zeigte sich ungehemmt. Der Plan war, dass er er sich ein bisschen auf der Station hin- und her bewegt. Die Physiotherapeutin wollte ihn in guter Absicht mit dem Vorschlag locken, sie werde ihm den Kindergarten zeigen. Darüber hat er sich noch mehr empört und Bin kein Baby! gerufen. Als er dann erst einmal auf den Beinen war, ging es mit Unterstützung rechts und links recht gut vorwärts – noch ein bisschen unsicher, aber immer zuversichtlicher ist er gegangen. Manchmal war sogar ein leichtes Lächeln drin ;-). 

Am Nachmittag wurde dann einer seiner größten Wünsche erfüllt: Die Drainage durfte endlich raus – für die Ärzte Routine, für mich aufgrund einer offensichtlich immer noch nicht verarbeiteten Erfahrung in Sankt Augustin nicht ... eigentlich waren es zwei.Bei der großen Herz-OP in Sankt Augustin hatten die Ärzte beim Legen der Pleuradrainage zunächst eine Sedierung gewählt, die „auf die Atmung gehen kann". Wir standen dabei, als Henris Atem immer flacher wurde und er deshalb gebeutelt (mit einer Art Handpumpe Luft in Mund und Nase bringen) werden musste. Danach entschieden sich die Ärzte in zweiter Wahl für eine die Atmung nicht beeinträchtigende Methode… die mir aber ebenfalls in keiner guten Erinnerung ist.

Dabei wird das Beruhigungsmittel Midazolakombiniert mit Ketanest, das gegen Schmerzen wirkt. Ketanest versetzt in andere Sphären, es wirkt wie eine Droge (wird auch als solche verwendet) und verursacht Rauschzustände und eventuell auch Halluzinationen.

Ich erzählte dem Stationsarzt von unseren Erfahrungen in Sankt Augustin und er sagte, dass er in Henris Fall auf jeden Fall die zweite Methode (mit Ketanest) bevorzuge. Weil mir Henris starreBlick und die scheinbare Leblosigkeit in Erinnerung geblieben war, bin ich zum ersten Mal freiwillig aus dem Zimmer gegangen.

An dieser Stelle möchte ich positiv erwähnen, dass wir hier in Lübeck noch bei keiner Behandlung aus dem Zimmer geschickt wurden.Ich finde es (einmal wieder :-) vorbildlich, dass Ärzte und Pflegepersonal ihre Arbeit so tun, dass unnötige (!)Ängste gar nicht erst entstehen. Dagegen zieht mir ein knappes Bitte gehen Sie jetzt mal raus, wir rufen Sie, wenn wir fertig sind. regelmäßig den Boden unter den Füßen weg. Als Mutter habe ich keine Ahnung, warum ich ein Zimmer plötzlich verlassen soll und bei entsprechender Neigung vor der Tügenügend Zeit für worst-case-Szenarien. Alles anders hier in Lübeck… hier habe ICH entschieden,dass ich gerne rausgehen möchte, weil ich Henris Reaktion auf Ketanest in unguter Erinnerung habe. Weil Dirk dabei war, konnte ich das ohne schlechtes Gewissen Henri gegenüber tun.

Als ich 10 Minuten später zurück ins Zimmer kam, war Henri erst einmal noch sehr schläfrig, fing dann aber bald an, mit tiefer Stimme unendlich viel zu reden und zu erklären. Soweit so gut und auch ein bisschen witzig, wie er da dozierte… Dann kam jedoch die Angst.Henris Beine zitterten, er sagte, es sei kalt auf der Straße und man brauche einen Mantel. Er redete von angstbesetzten Situationen, die längst vorbei waren, beschwerte sich über den Blasenkatheter, der bereits seit gestern raus ist und über entfernte Zugänge. Ich legte mich neben ihn ins Bett und versuchte ihn – wenn die Angst kam - abzulenken, was auch immer wieder gut funktionierte. Die Ängste kamen aber zurück und das Grauen in Henris Augen werde ich wohl nie wieder vergessen. Dennoch war ich froh, dass ich bei ihm sein konnte – es muss ein Horror sein, solche Ängste ohne enge Bezugsperson aushalten zu müssen. Dank der professionellen Begleitung des Stationsteams hatte ich in diesen Minuten keine Angst um Henri, aber es tat weh, ihn so leiden zu sehen. Die Schwester im Hintergrund sagte ganz ruhig und unaufgeregt, dass es sich um normale Reaktionen handele, an die sich das Kind aufgrund des Beruhigungsmittels später nicht mehr erinnere. Der Spuk war nach etwa einer halben Stunde vorbei – eine Erlösung.

Nachdem ich mir das alles von der Seele geschrieben habe, kann ich es loslassen. Und falls jemand aus Lübeck dies lesen sollte: Danke, ihr seid so ein tolles Team!

 

 

19. Januar 2019

Für Schlafen hatte Henri heute nur am Morgen Zeit .

 

 

19. Januar 2019

Zum ersten Mal richtig auf den Beinen - und die Sonne scheint ihm ins Gesicht ☀️.

 

 

                 Lübeck, 20.Januar2019                                   

 

Was für ein großer Junge!

 

Ein guter Tag war dieser Sonntag – der 5.postoperative Tag. Alles hat sich so entwickelt, wie die Ärzte und Patienten, die diese OP schon hinter sich hatten, vorhergesagt haben… Die ersten Tage sind hart, aber ab dem vierten Tag geht es aufwärts.

Seit heute ist Henri nicht mehr auf der Intensivstation, sondern auf der IMC (Intermediate Care), einer Art Zwischenstation zwischen Intensiv- und Normalstation. Auf Intensiv wurde Henri in jeder Hinsicht so gut versorgt, dass ich den Wechsel auf Normalstation weniger herbeisehne als er. Mehrmals ist er heute über die Station gegangen – ohne Schmerzen, jedoch mit Unterstützung der Schmerzpumpe. Weil der PDK (Periduralkatheter) wegen des Infektionsrisikos nur bis zu einer Woche im Körper verbleiben soll, wird er vermutlich morgen vom Neurochirurgen unter Sedierung entfernt. Wir werden sie sicher vermissen, unsere zuverlässige Schmerzpumpe, vor allem auch den extra Bolus. In Zukunft werden Schmerzmittel dann nur noch über Infusion und später auch oral gegeben.

Henris Genesung geht mit großen Schritten voran – davon konnte sich heute Abend auch der Oberarzt aus der Schön Klinik Neustadt überzeugen. Er kam gegen Abend auf Station vorbei zu einem Besuch vorbei und ist sehr zufrieden mit dem postoperativen Verlauf. Wir alle sind zufrieden und unglaublich erleichtert – ich kann es kaum in Worte fassen.

 

 

20. Januar 2019

Weil Dirk wie (fast) immer die Frühschicht übernommen hat, habe ich heute Morgen die Gelegenheit zu einem kleinen Spaziergang genutzt. Die Fotos entstanden nur wenige Gehminuten von der Klinik entfernt.

 

 

20. Januar 2019

Gut gelaunt startete Henri heute in den Tag - soo aufrecht :-). Zum ersten Mal hat er am Tisch gegessen - und ab morgen lässt er sich hoffentlich auch nicht mehr füttern ;-).  

 

 

20. Januar 2019

Es war ein unbeschreibliches Gefühl, mit dem aufrechten, großen Henri die Station auf und zu gehen. Es fühlt sich ganz anders an - das werden die Lieben zu Hause sicher bald genauso erleben. Wie viel er "gewachsen" ist, weiß ich noch nicht. Er wurde kurz vor OP an einer elektronischen Messlatte gemessen und da war er 149,4 cm groß. In den nächsten Tagen werden wir ihn dort nochmals messen lassen- ich bin schon gespannt.

 

 

                                                                             Lübeck, 21.Januar 2019                                          

 

Die Dinge nehmen ihren guten Lauf

 

Der Tag begann mit eine Blutentnahme, um den Blutgerinnungswert zu bestimmen. Nur wenn dieser Wert in Ordnung ist, kann der PDK gezogen werden. Im Gegensatz zu den Planungen des Vortags, jedoch unabhängig vom Gerinnungswert, wurde entschieden, dass der PDK nun doch erst morgen, Dienstag, gezogen wird. Während es zunächst geheißen hatte, Henri brauche dafür eine Sedierung (Ketanest!), stellten die Ärztin heute Morgen in Aussicht, dass es auch ohne ginge, wenn das Kind kooperativ sei. Mit fiel ein Stein vom Herzen, denn da Dirk heute abgereist ist, hätte ich die „Ketanest-Begleitung“ machen müssen – dabei hatte ich mir vorgenommen, diese eine Sache in Zukunft nur noch im Notfall selbst zu übernehmen. Es macht mir nichts aus, Henri auch in sehr schmerzhaften und belastenden Momenten beizustehen – aber Ketanest-Nachbetreuung ist eine Sache für sich.

Morgen bin ich also mit der Frühschicht dran und werde versuchen, Henri beim Ziehen des PDK einigermaßen kooperativ zu halten. Ist der PDK erst draußen, verbleibt nur noch ein Zugang in der Ellbeuge. Vermutlich kann der auch bald gezogen werden, denn die Schmerzmittel Novalagin und Paracetamol bekommt Henri schon seit heute oral und die Antibiose wird nach der Entfernung des PDK nicht mehr nötig sein und

Während ich mir die letzten Tage noch viele Gedanken darüber gemacht habe, ob und wie wir es wohl ohnSchmerzpumpe schaffen werden, bin ich seit heute zuversichtlicher. Kurz nachdem Henri am Vormittag seinen letzten Bolus für heute bekommen hatte, hat uns der Neurochirurg (der beste / der, dessen Prognosen sich bisher immer bewahrheitehaben;-), besucht und glaubhaft versichert, dass die Schmerzen von Tag zu Tag weniger werden und Henri auch gut ohne PDK und extra Bolus auskommen werde. Und tatsächlich brauchte er seitdem keinen einzigen Bolus mehr – und das, obwohl wir viel mobilisiert haben. Mit jedem Mal ging es besser – selbst Treppen schafft er mittlerweile ohne große Anstrengung.Es ist wie ein Wunder, welche Fortschritte Henri in nur sechs Tagen nach OP Tagen gemacht hat. 

 

 

21. Januar 2019

Fortschritte:  Zum ersten Mal geht Henri die Treppen in der Klinik auf und ab und ich kann nicht aufhören, mich an seiner Aufrechte und Größe zu freuen. Laut digitaler Messlatte sollen es nur 4,5 cm "Zuwachs" sein. Ich denke,  ich lasse morgen noch einmal nachmessen ;-). 

 

 

                                                                              Lübeck, 22.Januar 2019

 

Schmerzmanagement

 

Der heutige Tag begann mit der Entfernung des PDK - das Ganze war völlig unspektakulär und eine Sedierung wäre tatsächlich unnötig gewesen. Henri beschwerte sich erst einmal, als die Ärztin das Pflaster über dem Katheter entfernte. Vom Ziehen des schmalen Schläuchleins bekam er - konzentriert auf das lästige Pflaster - gar nichts mit.

Statt der Schmerzpumpe bekommt Henri nun zweimal am Tag ein Opioid  - Oxigesic retard 5 mg - und bei besonderen Schmerzen kann er - als Ersatz für den wohltuenden Bolus Oxygesic akut 5mg akut bekommen. Der Beipackzettel ist keine schöne Lektüre - jedoch gibt es zum jetzigen Zeitpunkt keine Alternative. Da die Schmerzen jeden Tag weniger werden, hoffe ich, dass dieses Mittel bald reduziert bzw. abgesetzt werden kann und wir uns auf Novalgin und Paracetamol beschränken können. Beides hat Henri aktuell zusätzlich zu Oxygesic jeweils zweimal täglich auf dem Plan. 

 

Kaum war die Schmerzpumpe draußen, kam Henri in eine regelrechte Hochstimmung und war nur noch am Strahlen. Zunächst dachte ich, dass es sich um erste Nebenwirkungen des Oxygesic handelt, jedoch bekam er die erste Gabe erst später. Vermutlich hat er es einfach nur genossen, dass er nun wieder einen Zugang weniger hat und damit seinem Zuhause ein Stück näher kommt.

 

22. Januar 2019

Zum ersten Mal isst Henri ohne Hilfe - er strahlt und verlangt sogar einen Apfel.  Als wir unseren Gang durch die Klinik starten ist er guter Dinge und vor dem Leuchtturm im UG scheint er ganz der Alte zu sein.

 

Leider bekam er nach dem Mittagessen noch einmal eine arge Schmerzattacke, die ich schon mindestens eine halbe Stunde vorher kommen gefühlte hatte. Henri war irgendwie verhalten und wirkte gedrückt und ich fragte ihn immer wieder, ob ihm übel sei, er Schmerzen oder vielleicht Heimweh habe. Irgendwann war es dann aber doch mit der Beherrschung vorbei und er begann laut zu weinen und sich über Schmerzen im Bauch und am Rücken zu beklagen. Noch ist mir nicht klar, warum er nicht schon viel früher zugegeben hat, dass  die Schmerzen wieder wieder kommen. Wollte  er stark und tapfer wirken oder fürchtete er, länger im Krankenhaus bleiben zu müssen? Ich weiß es (noch) nicht.

Das Akutmittel zeigt nach zehn Minuten erste Wirkung. Eine Stunde später ging es Henri wieder richtig gut und er wollte mit mir "spazieren gehen". Wir waren dann wieder im Haus unterwegs und sind Treppen gelaufen.

Zurück im Zimmer hat er sich ganz arg über eine WhatsApp-Sprachnachricht von den Kindern seiner Klasse gefreut - er hat so gestrahlt. Mit Sprachnachrichten um Videobotschaften kann man ihm wirklich die allergrößte Freude machen. 

 

22. Januar 2019

Was für eine Freude beim Hören der Sprachnachricht seiner Klasse!

 

Heute Abend durfte ich Henri in den Schlaf singen - er hat es genossen wie vor vielen Jahren bei den ersten Herz-OPs. Selbst seine Finger haben dabei die gleichen Bewegungen (Mama und Good - ihr wisst, was ich meine :-)?) gemacht.

 

 

                                                                            Lübeck, 23. Januar 2019

 

5683 Schritte / 3,5 km

 

Heute ist der achte postoperative Tag. Es geht voran - und das, wie die Chirurgen angekündigt hatten, mit großen Schritten. Es kommt mir immer noch vor wie ein Wunder: Nach dem Händewaschen will ich Henri etwas aus dem Zimmer ins Bad bringen. Da kommt er mir  - einfach so und ganz lässig -  aus dem Bad entgegen und sagt: Ich hole mir jetzt einen Keks. Ich bin beeindruckt und zücke das Handy... und Henri gibt sich cool. Ob ihm bewusst war, dass es seine ersten völlig freien Schritte waren, kann ich nicht mit Sicherheit sagen, aber ich denke schon. 

Heute Morgen wurde Henris Wirbelsäule geröntgt - die lange Wartezeit haben wir zum Mobilisieren genutzt und am Nachmittag weitergemacht. Sein Fitbit-Armband (das er seit gestern wieder trägt) zeigt heute Abend 5683 Schritte und 3,5 km an. Bald wird er wieder in den Family-Wettkampf einsteigen :-).

Als heute Morgen die Ärztin vom Schmerzdienst da war, habe ich sie nach ihrer Einschätzung für die weitere Schmerztherapie gefragt. Sie meinte, Oxygesic (Opioid) müsse noch höchstens zwei/drei Tage weiterlaufen und könne dann (ohne Ausschleichen) abgesetzt werden. Sie lobte Henris große Mobilität und wirkte sehr zuversichtlich.

Die letzte Gabe Oxygesic hatte Henri heute Morgen um acht Uhr - weil er den ganzen Tag schmerzfrei war, haben wir ihm die zweite Gabe heute Abend nicht gegeben, sondern nur sein Paracetamol, das er aktuell im Wechsel mit Novalgin dreimal täglich bekommt. 

Weil viele danach fragen: Seit heute ist Henri wieder auf Normalstation - auf der gleichen Station, wo wir vor genau 13 Tagen aufgenommen wurden. Morgen früh ist hier -  wie auch 14 Tage zuvor -  Oberarztvisite. Aber dieses Mal geht es nicht um die Frage, ob die OP nun wie geplant stattfinden kann oder nicht, sondern um Henris wichtigstes Thema. Seit er nicht mehr über Schmerzen klagt, interessiert ihn nur noch eines: Wann gehen wir nach Hause?

 

23. Januar 2019

Eigentlich wollte ich nur einen kleinen Schnappschuss von den ersten freien Schritten machen - Henri hat es zum Posen genutzt ;-). Rechts sehr ihr einen großen und für Henri sehr wichtigen Moment: Der letzte Zugang kommt raus.  

 

 

                                                                              Lübeck,24.Januar 2019

 

Zielgerade

 

Liebe M., der Betreff deiner E- Mail hat mir gut gefallen - wir sind tatsächlich auf der Zielgeraden. Mir erscheint es fast unwirklich, was sich in den letzten zwei Wochen ereignet hat und wie toll Henri mit dieser großen Herausforderung umgehen konnte. Ja, es war nervenaufreibend und mehr als das. Noch komme ich der äußeren Entwicklung nicht hinterher - es braucht wohl Zeit, Geduld und Mühe, wieder in so eine Art Alltagszustand hineinzukommen. Seit einem Dreivierteljahr ist kein Tag vergangen, an dem ich nicht an diese Operation und die damit verbundenen Risiken gedacht habe. Auch wenn wir es uns wirklich nicht leichtgemacht haben, blieben bis zuletzt Zweifel, ob es die richtige Entscheidung ist. Jetzt kann ich es ja sagen (was außer Dirk gerade mal zwei Menschen aus unserem Umfeld wussten: Es gab sogar einen (professionellen) Berater (studiert, kein "Schnellkurs";-), der mich mit seiner "Intuition" (wie er es nannte) zusätzlich verunsichert hatte. Nachdem ich ihm die medizinische Notwendigkeit der OP geschildert hatte (Alle konsultierten Ärzte waren sich einig,  dass in wenigen Jahren zunächst Schmerzen aufgetreten wären, dazu neurologische Ausfälle und - für mich die allerschlimmste Vorstellung - Herz- und Lungenprobleme), schilderte er mir seine "Intuition", dass Henri gar nicht so alt werden wolle und wir ihm das Risiko und die Schmerzen einer Operation ersparen sollten. Dieser Rat hat mich schier umgehauen - die "Intution" hat mich bis zu Professor Halms erlösendem Anruf am Dienstag vergangener Woche begleitet. Auch die Bedenken der Anästhesie, mit denen wir vor genau zwei Wochen konfrontiert wurden, haben Fragen, die wir für uns endlich geklärt schienen, neu aufgeworfen. Der Endspurt war wirklich grauenhaft und wird unvergesslich bleiben.

Heute Morgen war Oberarzt-Visite und von Seiten der Station gibt es keine Bedenken, Henri morgen zu entlassen. Nun fehlt nur noch das Okay des Neurochirurgen, der Henri zusammen mit den beiden Orthopäden aus Neustadt operiert wird.

Henris Schmerzmittel konnten nochmals reduziert werden. Gestern morgen hatte er die letzte Gabe Oxygesic . Heute hat Henri am Morgen und Mittag jeweils eine Dosis Novalgin und Paracetamol erhalten - sonst nichts. Er ist quasi schmerzfrei und das Einzige, das ihn derzeit sehr plagt, ist großes Heimweh. Ärzte und Schwestern sind gleichermaßen angetan von diesem unerwartet guten postoperativen Verlauf. Seit dem Mittag bzw. sieben Stunden sitzen/ liegen wir nun im Zimmer und warten auf den Neurochirurgen.  Er entscheidet,  ob  auf dem Rücken noch ein Verbandswechsel nötig ist oder der Verband einfach nur abgenommen wird. Und natürlich entscheidet er auch über die mögliche Entlassung. Ich  mag mir gar nicht vorstellen, wie ich Henri erklären sollte, dass er sich womöglich doch noch gedulden muss. 

 

24. Januar 2019

Noch einmal sind wir heute zum Leuchtturm im UG gegangen und haben Fotos gemacht - ich bin so begeistert von unserem "neuen Kind". 

Danach haben wir medizinisch-technische Assistentin besucht, die Henri auch vor OP gemessen hatte. Ich wollte gerne einen Vergleichswert haben. Am 14. Januar hatte sie 149,4 cm ermittelt, heute an der gleichen Messlatte 153,1 xm. Ob 3,7 cm tatsächlich optisch so viel ausmachen können? Womöglich war es beim ersten Mal ein Messfehler - aber eigentlich ist es ja auch zweitrangig. 

 

 

Bexbach, 3.März 2019

 

Abschluss des OP-Tagebuchs und ganz viel Dank!

 

Ihr lieben Begleiterinnen und Begleiter, 

 

dass es mit dem Abschluss des OP-Tagebuchs so lange gedauert hat, lag nicht etwa daran, dass es kritische Momente oder kleine Rückschläge gegeben hätte – ganz im Gegenteil. Henris Genesung schreitet in großen Schritten voran und wenn man ihm beim Fahnenstehen oder Wandern zusieht, würde man wohl kaum annehmen, dass die große Wirbelsäulen-Operation gerade mal sechs Wochen her ist. 

Henri wurde wie erhofft am 25. Januar – dem 10. postoperativen Tag – aus der Kinderklinik Lübeck entlassen.Es ging ihm ziemlich gut und die Opioide waren zu diesem Zeitpunkt bereits abgesetzt. Als Schmerzmittel hatte er bei Entlassung nur noch Novalgin und Paracetamol nach Bedarf. Wir hatten uns vorgenommen, es von Henris Befinden abhängig zu machen, ob wir die gut 700 km von Lübeck nach Hause in einem Stück zurücklegen oder eine Übernachtungspause machen. Nach ein paar Stunden Fahrt stellten sich leider die vertrauten Schmerzen ein: Wie schon in den ersten Tagen nach OP wurde Henri erst still und begann dann die Beine gegeneinander zu schlagen. Es hat eine Weile gedauert, bis er zugegeben hat, dass ihm der Rücken weh tut – so kamen wir mit dem Schmerzmittel relativ spät. Wir fanden schnell eine Unterkunft und Henri ist bald eingeschlafen. Am nächsten Morgen waren die Schmerzen zurück – die gleiche Symptomatik und ich machte mir schon ein bisschen Sorgen, denn in den letzten Tagen in der Klinik war Henri fast schmerzfrei. Der Tag der Heimfahrt war jedoch das letzte Mal, dass Henri stärkere Schmerzen hatte, es wurde von Tag zu Tag besser und bald brauchte er nicht mehr als eine Schmerzmittelgabe pro Tag. Bereits drei Wochen nach OP war er schmerzfrei und mobil.

 

 

25. Januar - der Tag der Entlassung

Am Morgen packt Henri noch das liebevoll zusammengestellte Paket von Henris ehemaliger Lehrerin an der Montessorischule aus.  Am Nachmittag bekommen wir dann die Papiere und machen uns auf den Weg. Wie gerade er die Stufen hinuntergeht! 

 

Als hätte es ihm jemand gezeigt, geht Henri, seit wir zu Hause sind,in korrekter Haltung in die Knie und auch das Schuhebinden macht er genauso, wie eine andere Patientin in ihrem Video demonstriert. Er fragt jetzt auch nicht mehr, Wann kommt Knochen raus? Diese Frage stellte er in Lübeck öfter, nachdem zwar die Schmerzen weniger geworden waren, der Rücken sich aber noch fremd anfühlte. Offenbar hat Henri sein Körperschema bereits „aktualisiert“ und die neue Wirbelsäule mit ihrer deutlich eingeschränkten Beweglichkeit ist integriert.

Henri hatte sechs Wochen Schulverbot, am kommenden Mittwoch ist sein erster Schultag. Noch mindestens ein halbes Jahr darf er nicht am Schulsport teilnehmen, genauso lange muss er auch beim Schwimmtraining pausieren. Die erste Kontrolle wird sechs Monate nach OP in Neustadt sein und wir hoffen sehr, dass die Heilung bis dahin weiterhin erwartungsgemäß voranschreitet. Henri will bei der Gelegenheit auf jeden Fall fragen, wann er wieder Trampolin springen darf;-).

Nachdem nun alles gut überstanden ist, ist es mir ein großes Bedürfnis auch an dieser Stelle noch einmal Danke! zu sagen.

Dem Operateur, Professor Halm, Chefarzt der Schön Klinik Neustadt/Holstein, der uns bereits bei unserem ersten Termin mit Fachkompetenz und Zuversicht ermutigt hat, die Entscheidung für die Operation zu treffen. Dirk und ich hatten beide spontan das Gefühl, wenn Henri operiert wird, dann von ihmWegen Henris komplexem Herzfehler waren die Ausgangsvoraussetzungen anders als bei Patienten ohne Vorerkrankung und uns war im Vorfeld der konkreten OP-Planung schnell deutlich geworden, dass die Operation von in Frage kommenden Operateuren als eher problematisch und risikoreich eingeschätzt wurde, Ein erfahrener Kinderchirurg sagte uns aufgrund des Herzfehlers ab, ohne dass wir Henri vorstellen konnten. Dass Professor Halm beder ersten Vorstellung im Oktober letzten Jahres dennoch zuversichtlich war, Henri erfolgreich operieren zu können, hat uns Mut gemacht – zumal wir mittlerweile wussten, welch hervorragenden Ruf er als Wirbelsäulen-Chirurg genießt. Der Weg bis zur OP war nicht ganz geradlinig und es mussten einige Hindernisse überwunden werden – jedes war mit neuen Zweifeln und Ängsten verbunden. Es ist nicht selbstverständlich, dass Professor Halm in diesen Wochen stets E-Mail-Kontakt mit uns hielt und dabei Ruhe und Zuversicht ausstrahlte – vor allem mir war dieser Austausch eine große Hilfe. Der größte Dank gebührt ihm jedoch für die erfolgreiche Operation. Unmittelbar nach OP rief er mich auf dem Handy an – Sein OP erfolgreich, alles, wie es sein soll war ein so erlösender Satz, dass mir die richtigen Worte fehlen, zu beschreiben, welche Last in diesem Moment von mir abfiel. Diese positive Einschätzung wurde in den nächsten Tagen bestätigt: Die Heilung verlief so gut, wie wohl kaum jemand erwartet hatte. 

Auch bei Dr. Platz, Oberarzt der Schön Klinik und ebenfalls Operateur, fühlten wir uns im besten Händen. Für das Aufklärungsgespräch hat er sich sehr viel Zeit genommen, keine Frage blieb unbeantwortet. Wir haben wirklich viel Erfahrung mit Aufklärungsgesprächen – keines war empathischer. Dr. Platz war auch nach der Operation mehrmals vor Ort und sichtlich zufrieden mit dem Heilungsverlauf. Vor- und Nachbetreuung durch Professor Halm und Dr. Platz hättenicht besser sein können. In der Kinderklinik Lübeck war Professor Jan Gliemroth, Neurochirurg und dritter Operateur unser Ansprechpartner. In seine Zuständigkeit fiel auch das Neuromonitoring und der Aufwachtest, bei dem noch unter OP die Reizweiterleitung im Rückenmark (erfolgreich) getesteworden war. Wie die beiden Operateure aus Neustadt war Professor Gliemroth auch vor und nach OP ein kompetenter und offener Ansprechpartner. Als die Operation am Aufnahmetag plötzlich in Frage stand, weil es seitens der Anästhesie (zunächst) keine Freigabe gab, war er vor Ort der erste, der sich zuversichtlich zeigte und damit auch recht behielt.

 

 

 

                             21.05.2017                              14.01.2019                              22.01.2019

Auf dem ersten Foto, das ich bei der Stadtmeisterschaft im Schwimmen gemacht habe,  ist der Rundrücken besonders gut zu erkennen. Das Bild in der Mitte habe ich einen Tag vor OP gemacht. Rechts der neue Rücken,  7 Tage nach OP noch mit Schmerzkatheter.

                                                              14. 01.2019                             25.021.2019

Ein Tag vor und 10 Tage nach OP. Bei dem linken Foto hatte ich Henri gebeten, sich so gerade wie möglich hinzustellen.

 

14. Januar 2019 und 4. März 2019

Und noch ein vorher-nachher-Vergleich 🙂 - Ob der neue Rücken je Normalität haben wird? Ob einmal der Moment kommen wird, in dem ich ihn wie selbstverständlich vor mir sehe und keine Dankbarkeit und Freude über die geglückte Operation aufkommt?

 

                                    24.10.2018                                                                          23.01.2019

 

Ergänzend zu den Röntgenfotos hier noch das OP-Ergebnis in Zahlen 

Coob-Winkel vor und nach Versteifung: 

Hyperkyphose (Rundrücken):  92 ° vor Versteifung - 39 °nach Versteifung

Hyperlordose (Hohlkreuz):     104 ° vor Versteifung - 47 ° nach Versteifung

 

 

Auch an dieser Stelle danken wir noch einmal dem Pflegepersonal der Kinderklinik Lübeck. Wir wussten Henri in allerbesten Händen – die Behandlung und Betreuung war vorbildlich. Ganz besonders möchte ich die Schwestern und ÄrztInnen der Kinderintensivstation erwähnen, die wirklich alles taten, Henri die erste schwere Zeit nach OP so erträglich und angenehm wie möglich zu machen - sei es das beherzte Entfernen des Blasenkatheters oder gemeinsames Singen von Kanons, die Henri aus der Horizontalen dirigieren durfte und vieles mehr... Danke, liebe Charlotte, liebe Birte, liebe Merle und den anderen Schwestern und Ärzten – besser geht nicht.

 

Während wir mit Henri in der Klinik waren, haben mein Bruder Wolfgang und seine Frau Christine Amelie ein zweites Zuhause gegeben. Amelie war (nebst Juri) gut in die Familie von Cousine und Cousin integriert – das Zusammenleben dort war fast Alltag für sie. Wie gewohnt, war auch die liebe Oma in dieser Ausnahmesituation immer für sie da und Amelie sparte nicht mit Lob, dass die Oma sooo lieb istÜber WhatsApp waren wir alle in ständigem Kontakt - es war und ist berührend, einen solchen Zusammenhalt zu spüren. Danke für eure großartige Unterstützung!

 

Und nun komme ich noch zu den Followern und Daumendrückern … und danke allen, die Henri und uns still mit Gebeten und guten Gedanken begleitet haben. Danke auch allen, die meine Blogeinträge kommentiert, uns beigestanden und Mut gemacht haben. Meinen beiden treuen Internetfreundinnen;-für die nächtlichen Nachrichten und gute-Gedanken-Pakete ;-) und das Angebot, sie jederzeit anrufen zu dürfen. Wer nie in einer solchen Situation war, ahnt vermutlich nicht, wie gut es tut, das Kind in einer solchen Situation so liebevoll begleitet zu wissen. In den Stunden der Operation haben mir liebe Menschen Fotos von brennenden Kerzen geschickt, sogar ein Bild mit wehenden Fahnen war dabei:-. Jede Nachricht, jeder Kommentar, jedes aufmunternde Wort und genauso auch ein schlichtes Ich bin bei euch. waren mir so wertvoll. Danke von Herzen für eure Begleitung!

 

 

31. Januar 2019

Erster  Spaziergang  - Henri ist erleichtert und auch ein wenig ausgelassen. Wie schön, wieder zu Hause zu sein !

 

25. und 26. Februar 2019 in Gent, Brügge und an der belgischen Küste

Dieses Foto gehört dazu, es rundet mein Tagebuch ab. Nur wenige Tage, nachdem wir im vergangenen September zum Skoliosecheck in Sankt Augustin waren, sind Dirk und ich für drei Tage nach Belgien gefahren. Als wir gebucht hatten, ahnten wir noch nicht, mit welcher Last wir dort ankommen würden.  Es verging keine Stunde, an der ich nicht an die bevorstehende OP mit all ihren Risiken gedacht habe. In Brügge habe ich mir vorgenommen, wiederzukommen, wenn Henri die Operation wohlbehalten überstanden hat. Mein Plan ließ sich tatsächlich umsetzen und wir sind nun mit ganz neuen und lichten Eindrücken zurückgekommen. Danke an den großen Bruder Elias ❤️, der uns diese Tage mit seiner Kinderbetreuung ermöglicht hat!