Morbus Scheuermann · 13. Oktober 2018

Morbus Scheuermann - der aktuelle Stand

Seit wir im März gehört zum ersten Mal haben, dass Henris Rücken fixiert ist, hatten wir zahlreiche Gespräche mit Fachärzten: dem Kinderorthopäden der hiesigen Uni-Klinik, dem Kinderorthopäden aus Sankt Augustin (der Henri operieren würde), einem weiteren Kinderorthopäden aus dem Bekanntenkreis, einem Orthopäden aus dem Bekanntenkreis und vorgestern einem niedergelassenen Orthopäden.

Alle waren der Meinung , dass Henri operiert werden muss/soll ... auch wenn er aktuell keine Schmerzen hat. Die Erfolgsaussichten eines Eingriffs seien besser, wenn die Kyphose (die Krümmung der Wirbelsäule oder "Buckel") nicht noch weiter fortgeschritten ist. Bislang hat leider kein einziger Orthopäde geraten, zuzuwarten - auch nicht diejenigen, die uns "nur" beraten und in keiner Weise in die Operation involviert wären.

Was wir bisher an Informationen über Möglichkeiten und Risiken einer Scheuermann-OP gesammelt haben, kommt zum Teil von den konsultierten Ärzten. Vieles (auch bislang völlig Unbedachtes) haben wir in einer Internet-Gruppe erfahren, in der sich Skoliose- und Kyphose-Operierte austauschen und über ihre Erfahrungen mit Operationsverfahren und Kliniken berichten. Auch wenn es Laien sind, haben die Beiträge dennoch einen hohen Informationsgehalt. Ich wusste vorher zum Beispiel nicht, dass die bei Henri angezeigte Operation im Vergleich zu Skoliose-OPs eher selten durchgeführt wird. Auch war mir bei Eintritt in die Scheuermann- und Kyphosewelt erst einmal gar nicht bewusst, wie wichtig Fallzahlen sind. Während ich zunächst davon ausging, dass der Operateur auf jeden Fall ein Kinderorthopäde sein muss, halte ich es mittlerweile für wichtiger, dass er bereits Erfahrungen mit Henris Krankheitsbild hat. Wenn ein Kinderorthopäde zwar nur Kinder operiert, von diesen jedoch kaum einer einen Modus Scheuermann hat, ist die Expertise eines "normalen" Orthopäden vermutlich die passendere. Mittlerweile kennen wir (deutschlandweit) die Wirbelsäulenzentren, die nicht nur hohe Fallzahlen, sondern auch Erfahrungen mit komplizierten Krankheitsbildern haben. Wir wissen, wer dort operiert und was die Schwerpunkte sind. Wir wissen sogar bei manchen, aus welcher Klinik sie kommen und wessen Schüler sie waren ;-). Unser nächster Schritt ist es, dort Meinungen einzuholen.

Übernächste Woche fahren wir mit Henri nach Bad Sobernheim in die Schroth-Klinik. Wenn es Mediziner geben sollte, die zum Zuwarten und einer konservativen Therapie raten, dann finden wir sie wohl in dieser Klinik, wo auch noch Erwachsene mit Korsett versorgt werden. Dort werden Patienten, denen andernorts zur Operation geraten wird, in Reha-Maßnahmen mit Physiotherapie nach Katharina Schroth behandelt. Ob eine solche Art von Therapie eine Option sein könnte, wissen wir in zwei Wochen. Wenn uns selbst dort zu einer Operation geraten wird, müsste es wohl für uns Eltern sehr gewichtige Gründe geben, diese abzulehnen.

Von Bad Sobernheim geht es dann direkt weiter nach Neustadt/Holstein, einer großen Wirbelsäulenklinik an der Ostsee, wo wir am Tag darauf einen Termin mit dem Chefarzt haben. Im November folgt dann der Termin mit dem Chefarzt des Zentrums für Wirbelsäulenchirurgie in Langensteinbach. Die letzte "Zweit"meinung holen wir in der WKK in Bad Wildungen ein.

Wir hoffen sehr, dass die Termine uns helfen, eine Entscheidung zu Henris Bestem treffen zu können.

Der Orthopädentermin vorgestern war für mich persönlich ein kleiner Lichtschweif ... auch, wenn der Orthopäde die Röntgenbilder unmittelbar nach Sichtung mit einem Sieht nach OP aus. kommentiert hat. Auch wenn er sagte, dass er einen solchen Scheuermann zuletzt vor 15 Jahren bei seiner Tätigkeit im Wirbelsäulenzentrum Bad Wildungen gesehen hat. Im Gegensatz zu den letzten Arztterminen lag der Schwerpunkt des gestrigen Gesprächs auf den Chancen und Vorteilen einer "frühen" Operation - in diesem Gespräch ging es erstmals vor allem um das Leben nach OP. Dieser Fokuswechsel hat mir etwas Mut und Zuversicht gegeben - beides kann ich gerade so gut brauchen.

Der Orthopäde hat Henri auch einen sog. Geradehalter verordnet: Als Unterstützung für eine möglichst aufrechte Haltung , nicht als OP-Alternative. Warum die Anpassung leider nicht auf Anhieb gelungen ist - davon berichte ich im nächsten Blogbeitrag.