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Am Welt-Down-Syndrom-Tag ein kleines Update zum Morbus Scheuermann

Ende letzter Woche habe ich dem Chefarzt der Kinderorthopädie der Altonaer Kinderkrankenhauses Henris Röntgenbilder geschickt - verbunden mit der Bitte um eine erste Einschätzung und eventuell einen Vorstellungstermin. Innerhalb weniger Stunden hatte ich Antwort und Klarheit - auch wenn ich wünschte, es gäbe vielleicht doch noch irgendein Hintertürchen: Ein Korsett ist tatsächlich nicht mehr in der Lage, eine Besserung zu erzielen und eine Operation lässt sich leider nicht vermeiden hat er mir geschrieben.  So klar und unmissverständlich, die Worte des Professors. Aufgrund des komplexen Herzfehlers könne Henri nicht in Hamburg operiert werden, sondern nur in einer Klinik, in der eine gute kinderkardiologische Mitbetreuung gegeben ist. Er hat Sankt Augustin vorgeschlagen und natürlich habe ich umgehend versucht, einen möglichst baldigen Termin zur Vorstellung vereinbaren. Leider gibt es reguläre Termine erst Ende des Jahres - nach Aussage der Ambulanz bestehe jedoch bei entsprechender Dringlichkeit die Möglichkeit, über unseren Kinderarzt oder Kinderorthopäden schon vorher einen Termin zu bekommen. Ich hoffe sehr, dass wir Henri über diesen Weg vielleicht doch früher vorstellen dürfen. In dieser Krankheitsgeschichte ist so viel schiefgelaufen und auch wenn ich es mir eigentlich sparen möchte, ertappe ich mich doch immer wieder bei dem Gedanken, was gewesen wäre, wenn der Scheuermann nicht so spät erkannt worden wäre. Hätte, hätte, Fahrradkette :-( ...

Noch ist mein Kenntnisstand über die geplante OP sehr dürftig. Ich weiß nicht, was und wie operiert wird. Ich weiß auch nicht, ob eine Operation besser früher als später stattfinden sollte - oder man womöglich abwartet bis das Wachstum weitgehend beendet ist. Eigentlich weiß ich gar nichts. Und obwohl ich mir vorgenommen hatte, dieses Mal nicht zu googeln, habe ich es doch versucht. Und immer wieder nur die Aussage gefunden, dass man bei Morbus Scheuermann nur ganz selten operiert - nur, wenn es gar nicht anders geht. Und dieser Fall scheint nun leider bei unserem Henri gegeben zu sein. 

 

Der Morbus Scheuermann stand heute - am Welt-Down-Syndrom-Tag - aber mal im Hintergrund. Wenn auch nicht vollzählig, haben wir diesen besonderen Tag in Dankbarkeit und Freude ganz in Henris Sinne begangen und gefeiert. Henri war viel mit der Fahne draußen, im Garten hat er mit Juri Kunststücke eingeübt und alles gefilmt ;-) und zur Feier des Tages gab es Kakao mit Sahne und Kekse dazu. In der Schule hat Henris Klassenlehrer der Klasse vom Welt-Down-Syndrom-Tag berichtet und die Kinder haben Henri applaudiert - er hat das offenbar sehr genossen ... auch dass er heute von einigen Jungs mit Handschlag verabschiedet wurde ... diese Ehre hatte er noch nie :-). Dieses Aufgehobensein in der Klassengemeinschaft ist es, was ich an der Schule  nach wie vor schätze. Henri hat seinen Platz dort und das schon bevor er als erstes behindertes Kind in den benachbarten Waldorfkindergarten aufgenommen wurde. Auch wenn er nach wie vor das einzige geistig behinderte Kind an der Schule ist, gehört er - so wie er ist - dazu. Von Geburt an war Henri  Teil der Gemeinschaft : Auf dem Schulhof, in der Schulküche und als begeisterter Zuschauer bei den Monatsfeiern. Henri halt ... Henri mittendrin :-).

 

Eigentlich wollte ich euch heute - zur Feier des Welt-Down-Syndrom-Tages - ein Video zeigen, das Elias (nicht nur) für Henri erstellt hat. Es ist zwar heute Abend fertig geworden, lässt sich aber aufgrund unserer schlechten Internetverbindung leider nicht hochladen. Morgen macht er den Upload in Heidelberg und danach wird es dann auch im Blog zu finden sein. 

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