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Ein langer Bericht über einen langen Kliniktag im hohen Norden

Nach achteinhalb Stunden Klinik sind wir nun auf der Rückfahrt. Es ist schon spät und wieder nutze ich die freie Zeit als Beifahrerin für einen Blogeintrag. Ich werde heute wohl chronologisch berichten, denn das Sortieren und Ordnen fällt mir gerade unheimlich  schwer - selbst den zeitlichen Ablauf kann ich gedanklich nicht mehr ganz nachvollziehen. Dass es nur 24 Stunden her ist, als wir mit vielen Fragen auf dem Weg nach Neustadt waren, kann ich kaum glauben. Diese Stunden waren so dicht und so voller Eindrücke - nie war mir die Dimension Zeit fremder als in diesem Moment. Würde mir jetzt jemand sagen, dass wir diese Strecke  nicht gestern, sondern vor einer Woche gefahren sind, wäre es stimmiger für mich.   

Die Untersuchungen und Gespräche in der Klinik haben wesentlich mehr Zeit in Anspruch genommen als wir wir uns gestern Abend noch vorgestellt hatten. Die Frage, ob es wohl viel Sinn macht, für ein Gespräch von maximal einer Stunde eine reine Fahrzeit über 16 Stunden zu investieren, hatte sich schon um die Mittagszeit erübrigt. Unser Termin war für 9.00 Uhr angesetzt, es war fast halb sechs als wir uns auf den Heimweg machten. 

 

Als unsere Wecker heute Morgen um 7 Uhr klingeln (es sind sechs, jeder von uns hat den Alarm sowohl am Handy als auch am Fitnessarmband eingestellt ;-), staunen wir erst einmal über die schöne Aussicht. Ein Hotelzimmer mit Meerblick hatten wir noch nirgendwo und flugs stellt sich bei mir ein wehmütiges Gefühl ein ... ach, wie schön wäre es, wenn wir jetzt hier einfach ein paar Tage Urlaub machen würden ... was gäbe ich darum... wenn alles gut überstanden ist, müssen wir wiederkommen, genau an diesen Ort ... nehme ich mir fest vor ... genau wie vor ein paar Wochen in Brügge, als ich kaum einen Gedanken fassen konnte, der nichts mit der damals noch fraglichen Operation in Zusammenhang stand. 

Schon vor dem Frühstück meldet sich - verniedlichend ausgedrückt- das Böckchen. Henri sitzt auf dem Bett und mag sich nicht anziehen, er will auch nicht reden - im Gegensatz zu uns sieht er weder Kommunikation- noch Handlungsbedarf. Während Dirk nervös (ein ausgiebiges Frühstück schätzt er wie kaum etwas anderes) und die Situation immer kritischer wird, staune ich selbst über meine Gelassenheit.

 

24. Oktober 2018 - Zimmer mit Aussicht

Henri mag sich nicht anziehen und Dirk ist sauer. 

 

Ich schlage Henri vor, dass Dirk und ich schon mal runter  zum Frühstück gehen und er nachkommt, wenn er angezogen ist. Erinnere ihn noch einmal daran, die bereitgelegte Medizin zu nehmen, die Zimmertür zu schließen und erkläre ihm, dass es das Frühstück im Erdgeschoss (E steht im Aufzug) gibt. Wenn er uns nicht findet, könne er ja fragen. Das Böckchen trollt sich, Henri nickt und Dirk und ich verlassen ganz ruhig das Zimmer. Als Henri nur fünf Minuten später mit einem Strahlen  neben uns am Buffet steht und beim Anblick der üppigen Lachsauswahl noch mehr strahlt, klopfe ich mir mal selbst auf die Schulter ;-). 

 

 

24. Oktober 2018

Als sei ein Hebel umgelegt - die Wogen sind geglättet und Henri ist guter Stimmung.

 

24. Oktober 2018

Ich bin erleichtert, dass die Kommunikation nun wieder funktioniert. 

 

Um Punkt neun betreten wir das Chefarztsekretariat und erledigen zunächst ein paar Formalitäten. Wir warten dann noch etwas im Warteraum und sind so gespannt, als wir im Arztzimmer auf den Mann warten, von dem ich sowohl von Patienten als auch von Ärzten nur  Gutes gehört habe - in allerbesten Händen ist nur einer der Superlative. Was für ein Moment, als er dann vor uns steht! Er untersucht Henri und sichtet die mitgebrachten Unterlagen. Seine erste Einschätzung ist, dass die Flexibilität nicht so gering ist, wie wir (vielmehr die Ärzte) bisher vermutet hatten. Er diktiert der zweiten Ärztin und spricht von einer Teilflexibilität (bisher haben wir immer nur fixiert bzw. geringe Restflexibilität gehört) und erklärt uns dann, warum diese Flexibilität  für eine OP von Vorteil ist. Er erläutert, wie er Henri operieren würde und erklärt uns, dass die zuvor von einem anderen Chirurgen vorgeschlagene und mit einem höheren Risiko verbundene Methode in Henris Falle nicht nötig sei. Was genau geplant ist, hab ich notiert - im heutigen Blogeintrag wäre ich mit der Schilderung der Details jedoch überfordert. Jedenfalls hat  seine erste  Einschätzung  eine eher beruhigende Wirkung auf mich. 

In dem Gespräch darf ich auch meinen Fragenkatalog abarbeiten und bin dabei dankbar für seine Geduld :-). Wie schon am Tag zuvor der Chefarzt der Schroth-Klinik, meint er, wir seien aber gut informiert ... und fragt mich tatsächlich, ob ich Ärztin sei ... und das, obwohl ich gerade noch gestanden habe,  dass ich nicht weiß, ob Henri einen Sinus-Rhythmus hat :-). Liebe Kirsten, wenn die Profs dieser beiden Kliniken mich mit meinem Halbwissen für eine Ärztin halten, hättest du allerbeste Chancen als Chefärztin der Kinderkardiologie durchzugehen - garantiert:-). 

Nach diesem Gespräch begleiten wir Henri erst einmal zum 3D-EOS-Röntgen und danach zum Bending-Röntgen, bei dem die Wirbelsäule maximal überstreckt wird. Zuvor  wird Henri  ein Keil unterlegt, über den er sich mit dem Rücken legen muss. Aufgrund der großen Aufdehnung ist es eine unangenehme Untersuchung,  aus der sich aber verlässliche  Rückschlüsse auf die Flexibilität des Wirbelsäule ziehen lassen. Nach dem EKG sind wir zum zweiten Mal bei dem Professor und erst einmal erleichtert, dass die Untersuchungen seine erste Einschätzung bestätigt haben. Wieder betont er die relativ hohe Teilflexibilität in der Wirbelsäule. Derzeit hat Henri In normaler Haltung eine Krümmung von 92° - bei einem gesunden Menschen liegt der Wert bei ca. 40 °. Beim Überstrecken erreicht Henri einen Winkel von etwas über 60 °. Legt man die Bending-Röntgenuntersuchung zugrunde, kann eine Operation Henri bis zu einer Gradzahl von ca. 60 ° aufrichten. Weil die Flexibilität nachlässt, je länger eine Kyphose besteht, werden die Erfolgschancen einer OP umso geringer, je länger zugewartet wird. Irgendwann ist der Rücken von Kyphosepatienten so steif, dass keinerlei Aufrichtung mehr möglich ist. Heute wird mir erstmal richtig klar, warum es keiner der Ärzte für keine gute Idee gehalten hat, abzuwarten bis sich bei Henri Schmerzen oder gar Ausfallerscheinungen einstellen. Für Henris geplante OP spricht der Professor von einer guten bis sehr guten Prognose  - und bei mir regt sich ein vorsichtiger Optimismus.

Der hält an bis zu einem Aufklärungsgespräch, das sich nun anschließt: Der Prof. schickt uns zum Chef der Anästhesie. Der Anästhesist soll beurteilen, ob die über die aufgrund von Henris Herzerkrankung bestehenden, über die normalen OP-Risiken hinausgehenden Risiken vertretbar seien. Jetzt stellt sich heraus, dass die Liste der uns bisher unbekannten Risiken offensichtlich immer noch nicht zu Ende ist :-(.  

Dass eine erfolgreiche Aufrichtung auch ungünstige Wirkungen auf Herz und Lunge haben könnte, weil sich die räumlichen Verhältnisse im Thorax ändern - das hören wir heute zum ersten Mal. Diese Auswirkungen müssten bedacht werden, sagt der Leiter der Anästhesie-Abteilung - selbst bei nicht herzkranken Patienten - und er wundere sich, wie unser Kinderkardiologe schriftlich bestätigen könne, eine OP sei möglich - das könne der doch gar nicht beurteilen. Mein zarter Optimismus ist mit einem Schlag weg. Ich antworte, dass sich der Kinderkardiologe m.E. in seiner Einschätzung auf die Anästhesie bezogen habe. Dessen schriftliche Bestätigung der OP-Fähigkeit war Grundbedingung für den heutigen Termin - ohne diese Bescheinigung hätten wir erst gar nicht nach Neustadt kommen brauchen. Der Anästhesist formuliert seine Bedenken, dass es ungünstig sei, dass es  in  Neustadt keinen Kinderkardiologen gibt und ich entgegne ihm, dass der Chefarzt der Wirbelsäulenklinik in Kooperation auch in Lübeck operieren würde - dort gibt es sowohl eine Kinderintensivstation als auch Kinderkardiologen. Das überzeugt ihn jedoch  nicht  - so wie ich ihn verstehe, ist die Anästhesie in Neustadt im Bereich der Wirbelsäulen-OPs erfahrener. Was könnte eine Lösung sein, frage ich mich - völlig überfordert, die genannten Aspekte auch nur annähernd kompetent abzuwägen. Ob der operierende  Chefarzt vielleicht nicht allein nach Lübeck reisen, sondern die Neustädter Anästhesisten gleich mitnehmen sollte...? 

Die Chirurgen sähen halt immer nur die Wirbelsäule und nicht die Folgen, die eine Aufrichtung für die Organe hat, sagt er. Diese Aussage schafft nicht gerade Vertrauen, sondern macht Angst - mir zumindest. Zum Schluss fragt er, wie viel Henri denn aufgerichtet werden solle und spricht von einem möglichen Kompromiss ...keine komplette Aufrichtung, dafür mehr Sicherheit für das Herz. Für mich als Laie sind diese Fragen eindeutig nicht zu beantworten und ich kann nichts dazu beitragen, außer, dass die Optik für uns keine Rolle spielt. Für uns ist wichtig, dass Henri auch in Zukunft schmerzfrei und mit wenig Einschränkungen leben kann und natürlich habe ich keine Einwände gegen eine nicht vollständige Aufrichtung - wie könnte ich? Wir erfahren in diesem Gespräch auch noch, dass die Zeit der Narkose die sicherste in dem ganzen Procedere ist: Da sind Sie sicherer, als wenn Sie draußen auf den Parkplatz gehen. Die Probleme kommen danach... Und ich hatte mir immer wieder die große Erleichterung in dem Moment, wo es heißt, Henri habe die OP gut überstanden, vorgestellt :-( Das Anästhesiegespräch ist für mich der unsicherste und nervenaufreibendste Moment des ganzen Tages. Ich bin völlig ratlos und erhoffe mir Klärung im Abschlussgespräch. 

Dort treffen wir noch einmal auf den Chefarzt, der uns informiert, dass die Operation nach Absprache mit der Anästhesie nun doch in Neustadt stattfinden könne. Wie es zu dieser Verständigung gekommen ist und wodurch die kritischen Argumente des Anästhesisten entkräftet werden konnten, kann ich nicht nachvollziehen und jetzt beim Schreiben noch weniger. Der Chefarzt versichert glaubwürdig, er habe schon einige Herzkinder operiert - eines sogar in Kooperation mit einer Klinik in München -  die Aufrichtung sei kein Problem. Was mache ich nun mit diesen regelrecht gegensätzlichen Informationen? Ich sollte doch davon ausgehen dürfen, dass ein Chirurg mit so viel Erfahrung weiß, was er plant und tut? Dass er nicht nur die Wirbelsäule sieht, sondern auch die Auswirkungen der Aufrichtung auf die Organe und den ganzen Menschen. Wie könnte ich ihm an dieser Stelle einen Kompromiss vorschlagen - ob es der Anästhesist getan hat, weiß ich nicht.

Bevor wir gehen, machen wir - für alle Fälle - auch gerade noch das OP-Aufklärungsgespräch mit einem Assistenzarzt. Noch einmal ist Raum für Fragen, noch einmal kommen alle Risiken auf den Tisch und mit unseren Unterschriften bestätigen wir, alles zur Kenntnis genommen und keine weiteren Fragen zu haben.

 

Alles in allem verlassen wir die Klinik sehr erschöpft, aber mit einem guten Gefühl. Was wir in diesen acht Stunden erlebt haben, hat auf uns einen sehr professionellen Eindruck gemacht. Das Gefühl, bei dem Operateur tatsächlich in besten Händen zu sein, bleibt. Ebenso aber auch die Sorge wegen der Einwände des Anästhesisten - es besteht Klärungsbedarf.  

Und wie ging es Henri an diesem langen Tag?  Auch wenn ihm seine Unlust und auch Müdigkeit immer wieder deutlich  anzumerken waren, hat er sich weitestgehend kooperativ gezeigt.  Es gab keine einzige kritische Situation und unser Lob und das des Klinikteams hat er sich wirklich verdient. Was Hinnahmefähigkeit und Durchhaltevermögen betrifft, hat Henri  zweifelsfrei das Zeug zum Vorbild. Mein Respekt vor diesem Kind  ist riesig. 

 

25. Oktober 2018 

Wie fröhlich wir aussehen - bei Henri liegt es daran, dass wir die Klinik am frühen Abend - nach achteinhalb Stunden, endlich verlassen. Und ich lasse mich von Henri anstecken, blicke nach vorne und freue mich mit ihm zusammen erst einmal auf zu Hause.

 

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Kommentare: 7
  • #1

    TS (Freitag, 26 Oktober 2018 19:59)

    Liebe Doris,
    aus eigener, langjähriger Erfahrung mit Operateuren UND Anästhesisten (bzw. aus meiner Erfahrung als operierende Gynäkologin und dem täglichen Umgang mit Anästhesisten ;)) würde ich mich letztendlich tatsächlich auf die Aussagen des Unfallchirurgen und Eures Kinderkardiologen verlassen. Ohne dem anästhesistischen Chefarzt damit zu nahe treten zu wollen mag ich behaupten, dass seine getroffene Aussage sein Kompetenzgebiet doch ein wenig überschreitet.
    Euch und Henri weiterhin alles Gute!
    Tanja

  • #2

    henri-mittendrin (Freitag, 26 Oktober 2018 20:51)

    Liebe Tanja,
    herzlichen Dank für deinen sach- (und wahrscheinlich auch anästhesisten-;-) kundigen Kommentar. Dieses Gespräch hat mich so sehr verunsichert, dass ich dem Chefarzt (Wirbelsäulenchirurg) heute eine ausführliche E-Mail geschrieben habe, in der ich ihm meine Sorgen geschildert habe und um Gelegenheit zum Austausch über die neu (und nur vom Chefanästhesisten) formulierten Risiken gebeten habe. Bis zu diesem Anästhesiegespräch waren Dirk und ich so zuversichtlich... und auch noch im Gespräch mit der Fachärztin. Kritisch wurde es erst in dem Moment, als der Chef dazugestoßen ist. Ich hoffe sehr, dass sich die Situation noch klären lässt. Liebe Grüße!

  • #3

    TS (Freitag, 26 Oktober 2018 22:50)

    Ich finde es sehr schade, dass Ihr so zwischen die (medizinischen) Lager geraten seid. Eine wichtige Frage : ist Henri privat versichert? Ich schätze einmal „Ja“. Chefärzte sind nicht immer einfach zu händeln - große Erfahrung bringt auch oft großes Ego mit sich. Und so schwierig es auch erscheinen mag, Ihr werdet einem der Herren vertrauen müssen... ich würde dem Unfallchirurgen (und mit ihm all den anderen vertrauen, die die Operation favourisieren) den Vorzug geben. Da die Unfallchirurgen und Orthopäden weitestgehend konform sind wäre die Wahl für mein Kind die OP....

  • #4

    Gundula (Samstag, 03 November 2018 22:15)

    Liebe Doris,

    furchtbar, als Laie so zwischen den Lagern zu stehen, wenn man sich eigentlich nur wünscht, jemandem wirklich vertrauen zu können. Alles Liebe und Gute für euch und für Henri!!!!

  • #5

    Eva-Maria Peetz (Montag, 12 November 2018 00:23)

    Liebe Frau Didion,
    vielleicht erinnern Sie sich noch an mich ... ich bin die Mama von dem "anderen" Jungen mit DS und "Fallot", der in Sankt Augustin 2011 und 2012 aufgrund einer defekten Pulmonalklappe operiert wurde.
    Es tut mir leid, dass Henri Probleme mit dem Rücken hat. Aber ich hoffe sehr, dass ihm bald geholfen werden kann!
    Sie berichteten in Ihrem Blog u.a. von einem Geradehalter für Henri. Können Sie mir evtl. die Modellbezeichung benennen und ob es sich um einen Geradehalter mit Stützgürtel handelt?
    Mein Sohn entwickelt nämlcih auch einen leichten Rundrücken und ich könnte mir vorstellen, dass so ein Geradehalter eine gute Unterstützung für ihn wäre!

    Ich bedanke mich für Ihre Mühe und drücke Henri ganz fest die Daumen für die bevorstehende Operation! Wenn Sie Bescheidsagen, wann genau die OP stattfinden soll, zünde ich gerne eine Kerze für Henri an, denn ich glaube ganz fest an die Kraft des Gebetes!

    Liebe Grüße sowie alles Gute,

    E. Peetz

  • #6

    henri-mittendrin (Montag, 12 November 2018 11:42)

    Liebe Eva, ich freue mich, noch einmal von einmal zu dir hören - es sind ja schon ein paar Jahre her, dass wir telefoniert haben. "StabiloFix - elastischer Geradehalter / "Medizinische Leib-/Rückenbandage" . Ob er für deinen Sohn in Frage kommt, sollte am besten der Orthopäde beurteilen. Außerdem rate ich dir, dich wegen des Rundrückens an einen erfahrenen (!) Orthopäden zu wenden und auch eine Röntgenaufnahme machen zu lassen. Ein Rundrücken kann auch eine muskuläre Ursache haben - in Henris Fall war es leider nicht so. Alles Gute!

  • #7

    henri-mittendrin (Montag, 12 November 2018 11:48)

    Liebe Gundula, es ist tatsächlich furchtbar und scheint immer öfter unerträglich. Kaum habe ich etwas Zuversicht gewonnen, kommt jemand, der mir rät, etwas zu "bedenken". Das beste Beispiel ist der "Kompromiss" den der Anästhesist MIR vorgeschlagen hat. Es handelt sich dabei immer um medizinische Fragen, zu denen ich als Laie nichts sagen kann. Vielleicht ahnst du, wie ich mich fühle, wenn ich die Bedenken anderer Mediziner an den sehr erfahrenen Operateur herantrage... So was habe ich nie erlebt und es bringt mich ganz arg an meine persönliche Belastungsgrenze.