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Die erste Hürde ist geschafft!

Während ich schreibe, sitzt Dirk an Henris Bett. Es ist nicht einfach gerade – und auch wenn uns vorher bewusst war, dass die ersten Tage richtig hart sein werden, tut es dennoch weh, Henri in seinem Leid zu sehen. Seine wichtigsten Sätze – wenn er denn spricht - sind Ich will Station. (damit meint er die Normalstation, wo es ihm vor der Operation noch gut ging und er außer bei den Blutentnahmen keine Schmerzen hatte) und Ich will nach Hause. Natürlich kann er sich nicht vorstellen, dass er sich auf Normalstation auch nicht besser fühlen würde. Die entsprechenden Fragesätze sind Wann Station? und Wann nach Hause? Verständlicherweise ist jede einigermaßen wahrheitsgetreue Antwort eine Enttäuschung für ihn. Selbst morgen oder übermorgen ist zu weit.

Gestern hatten wir unmittelbar nach OP bereits kurz mit den drei Operateuren (zwei Wirbelsäulen- und ein Neurochirurg) gesprochen und wie sie sagten, ist alles völlig komplikationslos gelaufen. Versteift wurden die Wirbel T5 bis L3 - acht Brust- und drei Lendenwirbel. Henris Blutverlust war nicht so groß, als dass er eine Blutkonserve gebraucht hätte.

Wie zuvor vom Chirurgen angesprochen worden war, wurde unter OP der sog. Aufwachtest gemacht und erfreulicherweise waren die Reizleitungen in Ordnung, denn Henri konnte im halbwachen Zustand auf Aufforderung die Füße bewegen. Dennoch müssen wir in den nächsten zwei/drei Tagen weiterhin auf die Beweglichkeit der Füße achten, denn neurologische Probleme können auch noch nachträglich entstehen. Bisher sieht alles gut aus und Henri scheint keine Einschränkungen zu haben.

Jedoch hat er große Schmerzen. Am gestrigen OP-Tag klagte er nur über die Zugänge an Hals und Arm, der Rücken tue ihm nicht weh, sagte er. Seit heute nun hat er die für diese OP üblichen starken Rückenschmerzen. Dagegen hat er einerseits ein über die Infusion laufendes starkes Schmerzmittel. Die größte Linderung verschafft jedoch eine Periduralkatheter, der kontinuierlich Schmerzmittel an die Nerven im OP-Bereich abgibt. Sind die Schmerzen besonders groß, haben wir die Möglichkeit, Henri über das Drücken eines Knopfes einen Bolus extra zu gönnen. Schon vor OP habe ich viel über diese besonderen Schmerzen und deren Bekämpfung gelesen. Von daher befolge ich gerne den Rat, nicht zu zurückhaltend zu sein und den Bolus zu nehmen, wenn die Schmerzen kaum noch auszuhalten sind. Henri ist ein tapferes Kind und wenn er vor Schmerzen laut weint, bin ich sicher, dass es ungeheuer weh tun muss und drücke den Knopf. Das Mittel wirkt recht schnell und Henri entspannt sich erst einmal. Danach fällt er wohl vor Erschöpfung in einen leichten Schlaf. 

Heute Morgen war die Physiotherapeutin auf Station, um ihn zu mobilisieren. Mit viel Mühe und leider auch unter großen Schmerzen hat er es geschafft, sich mit unserer Hilfe auf die Bettkante zu setzen. Sich auf die Füße zu stellen, wäre keinesfalls gegangen. Morgen früh geht es mit der Mobilisierung bestimmt ein bisschen besser. 

Vielleicht haben manche das Gefühl, dass sie oder ihr Kind diese ganze Tortur gar nicht aushalten würden. Ein ähnliches Gefühl hatte ich, bevor wir hier angekommen sind: Wie soll ich das schaffen, mein Kind so leiden zu sehen?. Mich tröstet vor allem die Aussicht auf eine deutliche Besserung in den nächsten Tagen – so habe ich es in vielen Erfahrungsberichten gelesen und das hält mich hoch. Ich denke, es ist auch für Henri ein Trost, wenn ich immer wieder sage, morgen ist es besser und am nächsten Tag wieder besser. Darüber haben wir schon Wochen vor der Operation immer wieder gesprochen.Damit Henri nicht das Gefühl bekommt, er könne uns nicht vertrauen, war mir die Vorbereitung ganz wichtig. 

Es ist mittlerweile 20.00 Uhr, Henri schläft ruhig. Gerade hat der Neurochirurg, der uns auch schon am Abend vor der OP mit seiner gelassenen und freundlichen Art so viel Zuversicht geschenkt hat, besucht. Alles wie es sein soll, bald geht es mit großen Schritten aufwärts.

 

Ahnt ihr, wie dankbar ich ihm für diese Worte bin?

 

 

15. Januar 2019 - vor der großen Wirbelsäulen-Operation

Als wir um 6.15 Uhr auf Station kommen, schläft Henri noch - im Licht des Mondes, den ihm Elias zum Abschied geschenkt hat. Wir wecken ihn sanft, aber er mag nicht aufstehen ... will nich. Irgendwann haben wir es dann doch geschafft. Henri hat das OP-Hemd an und wird mit seinem Bett zum OP gefahren. Dort angekommen,  kündigt er direkt an, sich nicht auf den OP-Liege legen zu lassen. 

Nun ist es soweit: Er ist da - der Moment, den ich seit Monaten fürchte. Und das Böckchen in seiner Angst lenkt mich von meiner eigenen ab. 

 

16. Januar 2019 - der erste postoperative Tag

Alles tut weh, aber zu dritt schaffen wir es, Henri dabei zu unterstützen, sich zum ersten Mal auf die Bettkante zu setzen. Morgen kommt die Physiotherapeutin wieder - und wir sind gespannt, wie weit wir mit der Mobilisierung kommen. Am Nachmittag möchte Henri etwas essen: Wir beginnen mit Vanillepudding ... und machen weiter mit zwei Scheiben Brot, zwei Packungen Kräuterquark, Frischkäse, Tomate und Gurke.Dann ist Henri satt ;-).

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Kommentare: 7
  • #1

    Oma und Opa (Mittwoch, 16 Januar 2019 22:47)

    Liebe Doris und Dirk, ihr seid in eurem Leiden um Henri so stark ....
    Wir leiden mit euch ...

  • #2

    Elias an meinen lieben Bruder! (Mittwoch, 16 Januar 2019 22:52)

    Lieber Henri und liebe Mama:)
    Ich sitze in Heidelberg und wäre so gerne bei euch einfach um euch zur Seite zu stehen...

    Ich bin so stolz und habe den allergrößten Respekt vor euch beiden Kämpfern!!
    Mama ihr seid ein so tolles Team!

    Ich denke die ganze Zeit an euch, wenn ich meine Patienten in Heidelberg pflege:)

    Macht weiter so...es scheint ja bald steil bergauf zu gehen und das habt ihr euch verdient!

    Ganz liebe Grüße nach Lübeck!

    Euer Elias❤

  • #3

    Monika (Mittwoch, 16 Januar 2019 23:12)

    Ich getraue mich ja beinahe nicht, gleich nach den engsten Vertrauten einen Gedanken zu hinterlassen, möchte Euch aber doch sagen, dass ich Euch in mein Beten einschließe. Hoffentlich werden die Schmerzen bald erträglicher und Ihr könnt durch die Ruhe des Schlafes in der Nacht neue Kräfte und neue Hoffnung schöpfen!

  • #4

    henri-mittendrin (Donnerstag, 17 Januar 2019 01:16)

    Ihr Lieben zu Hause, danke für euer Mitgefühl. So schmerzhaft es gerade für Henri ist - ich bin so froh, seine Mutter zu sein. Lieber Elias, in den letzten Tagen habe ich oft an das "tolle Team" gedacht und dir recht gegeben. Die Verbindung ist so eng, dass wir auch in kritischen Situationen gemeinsam einen Weg finden - und das ganz ohne Worte , Herz und Augen reichen zur Verständigung ❤️.
    Auch dir liebe Monika, herzlichen Dank für deine Verbundenheit und dein Beten. Ich freue mich, dass du geschrieben hast.

  • #5

    Indra (Donnerstag, 17 Januar 2019 08:06)

    Das klingt doch alles schon richtig gut, dann heißt es jetzt Daumen drücken für die nächsten 3-4 Tage und dann :-)
    Ich bin seit langem Stille Mitleserin, mein Tochter mit Down Syndrom ist ungefähr so alt wie Henri und ich kann mich noch gut an Ihre HerzOP erinnern, das waren die schlimmsten Tage meines Lebens, dieses hilflose danebenstehen... also wünsche ich euch viiiiiiel Kraft!!!

  • #6

    Christine (Donnerstag, 17 Januar 2019 09:53)

    Ich drücke euch alle verfügbaren Daumen, dass es für Henri schnell aufwärts geht. Freue mich über jedes Update.

    Ganz viel Kraft für euch alle!!

  • #7

    good (Freitag, 18 Januar 2019 09:39)

    Liebe Doris,
    danke für deine Mitteilungen. Ich weiß, dass du, auch diese Zeit zum" Schreiben" lieber bei Henri sein würdest. Aber auch du musst mit deinen Kräften umgehen, so tut dir es bestimmt auch gut, allen ,die mit euch die schwere Zeit mit Gedanken durchleben , mitzuteilen , wie es euch geht, dem tapferen Henri, aber auch dir, der starken Mama und Dirk,dem fürgsorglichen Papa.
    Wir sind alle sehr, sehr, sehr dankbar, dass diese schwere Operation--- bis jetzt----komplikationslos verlaufen ist und es mit kleinen Schritten weiter geht. Wenn wir auch nicht bei euch sind, so beten wir immer noch und schicken auch gute Getanken mit viel Kraft und Energie.
    Viele Verwandte, Bekannte aber auch fremde Menschen sind bei euch, einer wirklich starken Familie.
    Gute Besserung weiterhin!!!!!!!!