So oder so - oder: Du hast die Wahl

 

Vergangene Woche hat Henri drei Tage in einer Förderschule für körperliche und motorische Entwicklung hospitiert. Die Menschen dort haben ihn und uns herzlich willkommen geheißen. 

In Sachen Morbus Scheuermann habe ich heute  Nachricht vom Kinderorthopäden in Sankt Augustin bekommen. Henris Morbus Scheuermann erfordert eine Operation - wann, ist noch ungewiss. 

 

So:

 

Aus der Traum von Inklusion oder gar Inklusion an der Waldorfschule. So sehr hatte ich mir für Henri gewünscht, dass er auch in der Schule am ganz normalen Leben in all seiner Vielfalt  teilhaben kann. Und jetzt: Förderschule - Henri, unser Kind mit geistiger Behinderung wird von nun an die meiste Zeit des Tages nur Kinder um sich haben, die auch eine Behinderung haben. 

 

Oh nein!  Dabei habe ich doch alles getan, damit Henri die beste Behandlung bekommt. Bin mit ihm bis nach Hannover gefahren, fahre ihn zweimal pro Woche zum Schwimmtraining und bringe ihn jede Woche zur Physio. Sein Korsett hat er konsequent und mit großer Disziplin ein halbes Jahr Tag und Nacht getragen... Alles umsonst!

 

Armer Henri!

 

 

Oder so: 

 

- In der Klasse der Förderschule gibt es für neun Kinder eine Förderlehrerin, eine pädagogische Fachkraft und eine Krankenschwester. Angela, Henris Integrationshelferin, berichtet schon am ersten Tag, dass sie Henri schon lange nicht mehr so hat strahlen sehen. Als ich ihn am zweiten Tag abhole, steht er mit einem anderen Jungen am Tischkicker - es sieht so wunderbar normal und unspektakulär aus. Zuvor war er bei den Schulschafen und hat im Schulgarten Tomatenpflanzen gesetzt. Natürlich zusammen mit den anderen Kindern, auch die drei Kinder im Rolli haben gepflanzt, erzählt er mir.  Am dritten Tag berichtet mir die Lehrerin, dass Henri für die anderen Kinder Klavier gespielt hat: Freude schöner Götterfunken und danach Weißt du, wie viel Sternlein sehen. Zum Schluss hat er dieses Lieblingslied dann auch gesungen. Die Kinder haben zugehört und applaudiert. Er hatte auch Schwimmunterricht in der Schule und war froh, zeigen zu dürfen, was er in zwei Jahren Schwimmtraining gelernt hatte. Henri redet selbst nicht viel, aber er macht einen zufriedenen und ausgeglichen Eindruck - ich bin froh, die Rückmeldung der Lehrerin und auch Angelas Eindrücke von der Neuen Schule zu haben. 

Ist es nicht ein Glück für Henri, dass er in der Pause nicht mehr alleine mit seinem Pausenbrot da steht, sondern Teil der Gemeinschaft ist? Dass er schon am zweiten Tag mit anderen teilen darf, welche Musik ihn am meisten bewegt? Dass er wieder strahlen darf? 

 

- Der Morbus Scheuermann kann mit einer Operation behandelt werden, die deutschlandweit in zwei Zentren durchgeführt wird. Die Spezialisten von Hamburg und Sankt Augustin zeigen sich nach Sichtung der Röntgenbilder gleichermaßen überzeugt, dass eine OP unumgänglich ist. Aufgrund des Herzfehlers wird Henri in Sankt Augustin operiert werden - dort ist auch eine kinderkardiologische Mitbetreuung gegeben. Die Behandlung der Erkrankung ist schwierig, aber: Henri ist in besten Händen.

Zunächst jedoch sollen im Rahmen einer einen dreitägigen stationären Diagnostik - dem Skoliosecheck- Untersuchungen aus unterschiedlichen Fachgebieten durchgeführt werden. Erst danach werden wir Näheres wie Zeitpunkt, Möglichkeiten und Risiken der OP erfahren. Bis dahin verkneife ich mir weiterhin das Googeln.

Sind die Schmerzen erst einmal da, ist es oft nicht mehr möglich, den Patienten dauerhaft schmerzfrei zu machen - so schrieb mir heute der Kinderorthopäde aus Sankt Augustin. Anders betrachtet bietet diese Operation die Chance, dass Henris Schmerzfreiheit (er klagte noch nie über Rückenschmerzen und scheint auch in seiner Beweglichkeit nicht eingeschränkt zu sein) nicht nur vorübergehend, sondern von Dauer ist. Die Operation soll Lebensqualität erhalten - ähnlich wie Herz-OPs, die in der Regel sorgfältig geplant und möglichst bei gutem Allgemeinzustand durchgeführt werden. Diese Operation ist in erster Linie ein Chance und keine Bedrohung habe ich mir immer schon Monate vor den Herz-OPs gesagt - jetzt sollte ich es wieder tun. 

Glück im Unglück, könnte man auch sagen, dass es überhaupt die Möglichkeit gibt, diesen Morbus Scheuermann zu behandeln. Dass Ärzte mit besten Expertisen ihr Bestes zum Gelingen der Operation beitragen werden.

Und Glück, dass wir uns auch auch dieses Mal wieder der liebevollen Begleitung sicher sein dürfen. 

 

 

Du, 

nicht irgendeine unfassbare Kraft, 

entscheidest über dein Schicksal. 

Du bestimmst viel von dem, was dir geschieht 

und du hast die Wahl, wie du etwas sehen willst. 

Du trägst die Verantwortung für dein Glück 

und es hilft dir nicht weiter, 

andere für dein Unglück zu beschuldigen. 

Der unbewusste Mensch wird gelebt, 

der wache entscheidet selbst 

und lässt sich nicht vom Druck 

der Umstände bestimmen. 

Der Mensch, der entscheidet, 

wird auch durch seine Grenzen nicht leblos. 

Er ist auch in Grenzen nicht gefangen. 

Er findet Möglichkeiten, 

sein Leben schöpferisch zu gestalten. 

 

(Ulrich Schaffer

 

6. Mai 2018

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Kommentare: 5
  • #1

    Sarah (Mittwoch, 16 Mai 2018 05:30)

    Wie schön, dass ihr eine Schule gefunden habt, wo Henri sich auf Anhieb wohlfühlt! Kann/wird er dorthin wechseln?

  • #2

    Cornelia (Donnerstag, 17 Mai 2018 19:34)

    Den Post habe ich gerade so gerne gelesen. Unsere Tochter war auf ihrer Förderschule auch sehr glücklich. Als sie dann in die Werkstatt gewechselt hat, hat sie , da sie nicht sprechen kann, jahrelang immer wieder ihren Schulranzen hervorgekramt, um zu zeigen, dass sie wieder in die Schule will!
    Alles Gute!
    Cornelia

  • #3

    henri-mittendrin (Freitag, 18 Mai 2018 09:04)

    Ja Sarah, ich bin froh, diese Schule für Henri gefunden zu haben. Eigentlich sind jetzt nur noch formale Dinge zu regeln: Die bisherige Schule muss zum Beispiel für das Ministerium einen Bericht zur bisherigen Förderung schreiben �.

  • #4

    Henri-mittendrin (Freitag, 18 Mai 2018 09:13)

    Danke, Cornelia! Bisher sind wir noch so sehr mit der Schule beschäftigt und das Berufliche scheint noch so weit weg . Wie alt ist denn eure Tochter? Fühlt sie sich wohl in der Werkstatt? Wie empfindet sie ihre Arbeit und den Kontakt mit anderen Menschen mit Behinderung? Ist sie lieber dort als zu Hause? Liebe Grüße und alles Gute!

  • #5

    Cornelia (Freitag, 18 Mai 2018 10:34)

    Unsere Tochter ist 25 (ich kann es selbst kaum glauben, das ging so schnell!) . Sie ist im Betreuungsbereich der Werkstatt, da sie außer Down Syndrom noch weitere Beeinträchtigungen hat. Dort ist sie sehr glücklich, die Betreuer stellen sich sehr auf sie ein. Mit Hilfe kann sie kleine Arbeiten verrichten, wenn sie gut drauf ist. Sie hat dort gute Freunde aus Schul- und Kindergarten Zeit um sich, auch nonverbal, "still einvernehmlich". Sie geht sehr gern morgens aus dem Haus und kommt auch gerne heim.
    Trotzdem brauchte sie lange Zeit für die Umstellung Schule/Werkstatt. Mit meinem Kommentar wollte ich ausdrücken, wie sehr sich ein Kind auf einer guten Sonderschule wohlfühlen kann, da man heute ja vieles liest über die Abschaffung der Sonderschulen.
    Ebenfalls liebe Grüße und alles Gute!

    Cornelia