Vergleichen

 

Seit Freitag gibt es einen Online-Kongress zum Thema Down-Syndrom: Down-Syndrom.er.leben. Die Initiative einer engagierten Mutter, die eine Reihe von Experten gewinnen konnte, stieß bei mir und über 2000 anderen - die meisten Eltern - auf großes Interesse. Seit dem Wochenende hält uns ein breitgefächertes Programm auf Trapp und die meisten werden das tägliche Pensum von ca. 4 Stunden Interviews, die jeweils für 24 Stunden freigeschaltet sind, wohl kaum schaffen. Aber es gibt ja auch noch das Kongresspaket zum Download, damit man sich alles in Ruhe ansehen kann. In der zugehörigen Facebook-Gruppe  ist Gelegenheit zum Austausch über die einzelnen Interviews - Eltern, aber auch Experten wie z.B. Physiotherapeuten, berichten von eigenen Erfahrungen zu den verschiedenen Themen.

Und nun komme ich zum Titel... Seit zwei Tagen lese ich nun diese Erfahrungsberichte: Sie sind fast allesamt positiv in dem Sinne, wie gut  sich das eigene Kind mit dieser oder jener Methode entwickelt (hat).  Einige Kinder hätten zum Beispiel ohne eine bestimmte Methode vermutlich nie Ski fahren oder klettern gelernt. Andere sind dank einer bestimmten Fördermethode anderen Kindern mit Down-Syndrom sowohl motorisch als auch im kognitiven Bereich weit voraus.. Wieder andere sind sehr selbstbewusste Persönlichkeiten, die genau wissen, was sie wollen... Weil ich in den letzten Tagen gleich zweimal die Rückmeldung bekommen habe, meine Blogeinträge seien ehrlich (danke, das sind sie tatsächlich) will ich es auch heute sein... Es macht mich traurig, von so vielen erfolgreichen Kindern zu lesen, weil ich nun nicht mehr aufhören kann, Henri mit ihnen zu vergleichen. Ich selbst wüsste gar nicht, was ich schreiben könnte, was mein Kind besonders gut kann, wo es anderen womöglich voraus ist. Wir haben dieses Kind einfach von Herzen lieb... und sind so froh, dass er bei uns ist. Er lebt sein Leben und ahnt gar nicht, was alles möglich ist/wäre, wenn wir Eltern ihn intensiver fördern (lassen) würden. Diese sorgenvollen und wehmütigen Gedanken mache ich mir, seit ich in dieser Down-Syndrom-er.leben-Gruppe mitlese und ich frage mich die ganze Zeit, ob ich Henri in den ersten Jahren etwas vorenthalten habe. Als die Zeit für GUK (Gebärdenunterstützte Kommunikation) gewesen wäre,  war Henri noch mehr im Krankenhaus als zu Hause. Er hat die ersten Jahre sehr kämpfen müssen, das erste Jahr ums Überleben - und wir mit ihm. Seine Förderung war beschränkt auf Frühförderung, Logopädie und Physiotherapie - er war nie voraus, er war hintendran - in allen Bereichen. Als wir vor 13 Jahren unser Haus gebaut haben - Henri war 3 Jahre alt - haben wir behindertengerecht gebaut, weil nicht klar war, ob er je laufen lernen würde. Er war 18 Monate, als er frei sitzen konnte und fünf, als er seine ersten freien Schritte machte. Ich war damals überglücklich und bin der Petö-Förderung bis heute dankbar, dass es doch noch gelungen ist. Mit fünf konnte er auch zum ersten Mal feste Nahrung essen - bis dahin ernährte er sich von Brei und Joghurt. Seit diesem Jahr kann er richtig schwimmen - nach jahrelangen und unzähligen Schwimmkursen kann er es jetzt tatsächlich und ich bin so froh über dieses Stück Selbständigkeit. All die Jahre habe ich Henri immer mit sich selbst verglichen - voller Dankbarkeit über jeden Entwicklungsschritt, der zuvor kaum erreichbar schien. Und heute Abend sitze ich hier und kann nicht mehr aufhören, an die vielen erfolgreichen Kinder und Eltern zu denken... Ich muss mich selbst zur Ordnung rufen, aufzuhören mit diesem Vergleichen. Ein erster Schritt wird nun sein, aus diesem Austausch, der mir nicht gut tut, auszusteigen. 

Vielleicht sollte ich für diejenigen, sie uns (noch) nicht so kennen, erwähnen, dass Henri bei uns zu Hause (natürlich) nicht sich selbst überlassen ist. Fast jeden Nachmittag üben wir lesen und schreiben - für mich die wichtigsten Fähigkeiten, damit er später ein einigermaßen selbstständiges Leben haben kann. Der Unterschied zu vielen anderen Kindern mit Down-Syndrom ist nur, dass dieses Üben auf einem ganz anderen Niveau stattfindet. Wir arbeiten immer noch mit Büchern und Heften der Klasse zwei und drei. Dabei üben wir auch das Sprechen, deutlich und in ganzen Sätzen. Henri spricht auch tatsächlich viel besser als noch vor ein/zwei Jahren ... und doch deutlich schlechter als andere Kinder mit Down-Syndrom. Henri spielt auch Klavier, seit über vier Jahren. Fast jeden Tag üben wir zusammen - mit viel Disziplin, er und ich ... mit viel  Freude (und immer wieder Wasser in den Augen)! Dass er mittlerweile Für Elise (eine leichte Version) spielt, rührt mich mehr als dass es mich stolz macht. Stolz ist die Klavierlehrerin ;-) Henri ist ist ihr erstes behindertes Kind und anfangs war es auch mehr ein Versuch, als sie Henri nach Amelies Unterricht  jeweils 15 Minuten unterrichtet hat. Heute ist das Klavierspiel neben dem Fahnenstehen ein wichtiger Teil von Henris Alltag. 

Ach, und dann war heute auch noch der Geburtstag vom besten Bruder Elias - er erste, den er sozusagen als Gast bei uns zu Hause gefeiert hat. Seit Oktober studiert er in Heidelberg und genießt sein Studentenleben so, dass man fast neidisch werden könnte ;-) Nachdem er gefahren war, hat Amelie ein paar Tränchen verdrückt, weil jetzt nur noch so wenige da sind. Ich verstehe sie so gut - jahrelang waren wir als Großfamilie unterwegs und nun sind wir die Woche über nur noch zu dritt. Von sechs auf drei - am Wochenende vier -  ... auch daran muss man sich gewöhnen.

Und morgen sind wir beim Sanitätshaus zur Korsettanprobe - wieder eine  Herausforderung. 

 

 

 

 

 

12. November 2017 - Elias feiert seinen 20.Geburtstag

Er hat zwei Freude mitgebracht und wir machen zusammen den vertrauten Spaziergang durchs Wiesental. Wenn ich das Bild so betrachte, fällt mir doch noch eines ein, was Henri vermutlich besser kann als anderen ... Fahnenstehen und Fahnengehen ;-)

Und Mond beobachten auch. Und Wolken beobachten und wissen, wann Regen kommt!  ❤️

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Kommentare: 6
  • #1

    Gabriela (Montag, 13 November 2017 08:56)

    Lösche das wieder da oben, ich schreibe nochmal:
    Ich wünsche dir, dass du so schnell als möglich aus diesem Kongress aussteigen kannst, weil er dir nicht gut tut. Punkt. Alles, was ich dir jetzt schreiben könnte, weisst du bereits. Geh statt dort zu lesen hinein in deine innere Stille, dorthin, wo du weisst. Ich kann deinen Schmerz gut verstehen, sehr sogar, aber es nützt dir nichts, wenn ich ihn verstärke.
    Ich muss jetzt weg, aber ich denke an dich und stelle mir von Herzen gerne vor, wie du entschlossen einen Bogen um den Computer machst, dir zuliebe.
    Viel Mut und Freude wünscht dir Gabriela

  • #2

    henri-mittendrin (Montag, 13 November 2017 09:43)

    Danke Gabriela - du hast natürlich recht mit deinen klaren Worten. Aus dem Kongress werde ich nicht ganz aussteigen, sondern mir die Videos downloaden und zu einem anderen Zeitpunkt in Ruhe und dosiert anschauen. Auf den Austausch in der Facebook-Gruppe werde ich aber verzichten und mich bremsen, nachzulesen, was alles "möglich ist". Dirk hat gestern Abend seit langem noch einmal im Blog gelesen: "Das Wichtigste ist doch, dass Henri glücklich ist." meinte er und er hat Recht. (Ob er, wenn richtig rechnen und besser sprechen, Ski fahren und klettern könnte, glücklicher wäre, ist müßig zu spekulieren.) Danke dir herzlich für dein Mutmachen!

  • #3

    Steffi (Montag, 13 November 2017 19:35)

    Es gibt so einen schönen Spruch der heißt:
    Jeder Mensch ist anders - nur darin sind sich alle gleich.
    Es gibt so viele Dinge die Henry, neben Fahnestehen und
    Fahnegehen, gut kann: schwimmen (von deinen Berichten
    ausgehend kann er das super), Telefonieren mit den Füßen
    (ich wünschte ich wäre so gelenkig!), er ist mutig (ich denke nur
    an das Rutschen an der Stange) und und und.
    Mal abgesehen davon... die Leute sagen: "mein Kind kann das gut
    oder hat das geschafft", aber ob das auch alles so stimmt!?
    Und... muss man denn immer alles können und schaffen?
    Henry hat seine Stärken und Schwächen, so wie alle anderen auch.
    Wenn alle alles gleich gut könnten wäre das Leben ja langweilig.
    Buchtipp: "Wenn die Ziege schwimmen lernt" (von Neele Most und Pieter Kunstreich)
    Vielleicht kennst du das Buch ja auch schon?

  • #4

    henri-mittendrin (Montag, 13 November 2017 20:45)

    Hallo Steffi, habe mir das Buch gerade mal angesehen - es scheint sehr nett gemacht zu sein. Auch dir danke für deine aufbauenden Worte. Diese Erfahrungsberichte wirken immer noch nach - aber nur, wenn Henri nicht in meiner Nähe ist. Sobald er neben mir ist, sind alle Zweifel verschwunden und alles ist gut so wie es ist.

  • #5

    Cordula (Mittwoch, 15 November 2017 18:56)

    Liebe Doris,
    -unbekannterweise-melde ich mich noch mal zu Wort.Und wieder, weil du mir aus der Seele sprichst! Auch ich verfolge gebannt den OnlineKongress, habe die ersten Tage jedes Wort aufgesaugt und bin vollkommen übermüdet und zugleich überreizt ins Bett gestiegen,facebook habe ich zum Glück nicht.Diesem Sog hätte ich mich wohl auch nicht entziehen können...Aber schon gestern war mir klar, daß mir das zu viel wird, ich mich nicht mehr wahllos und unkontrolliert "überfressen" kann. ich möchte weiterhin locker ein bisschen an Vorträgen hören und dies dann in meinem Herzen bewegen-nachspüren, was eigentlich MEIN Standpunkt, MEINE Ziel und MEINE Werte sind. Die erfrischende Art von Mareike Fuisz ist sehr angenehm anzuschauen, ihre Interviews sind sehr lebendig anzuschauen, aber dennoch denke ich manchmal, man solle doch die Kirche im Dorf lassen.Ob wirklich alles so golden glänzt ( zumindest für mich), wenn man genau hinschaut? Welchen Preis ist man für welchen Erfolg bereit zu zahlen?
    Ganz liebe Grüße von Cordula , bloglos
    (Fragmente eines Blogs, von meinem Mann geschrieben sind unter korbiniant21.wordpress zu finden...)

  • #6

    henri-mittendrin (Mittwoch, 15 November 2017 23:08)

    Liebe Cordula, DU spricht MIR aus der Seele - ach, wie gut, dass du dich wieder meldest! Ich fand die Interviews auch interessant, in manchen fand ich mich mehr, in anderen weniger wieder. Wie du, war ich nach zwei Tagen eigentlich auch "voll", aber der Austausch auf Facebook hat mir viel mehr zugesetzt... aber ich bin jetzt tatsächlich raus (und schleiche mich auch nicht mehr heimlich rein ;-). Gestern Abend nach dem Schwimmtraining habe ich eine andere Mama getroffen, die auch in der facebook-Gruppe mitliest: Ihre Tochter, ebenfalls DS, ist genauso alt wie Henri und sie sprach von "Wonder-Downies". "Kirche im Dorf lassen" - unsere Kinder danken es uns! Ganz liebe Grüße! (und jetzt gehe ich noch mit dem Hund raus und dann zu den Blog-Fragmenten ;
    :-)

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