Nicht so richtig behindert

Down-Syndrom ist nicht schlimm hörte ich mich heute Abend in meinem Deutschkurs sagen. Es war eine spontane Antwort auf betroffene (wenn auch freundliche) Blicke mancher TeilnehmerInnen, die mich spüren ließen, dass eine positive Einstellung dieser Behinderung gegenüber längst noch nicht Normalität ist. 

Diese Woche musste ich in vier Kursen über das Ende meiner Tätigkeit bei der Volkshochschule informieren - es fiel mir nicht leicht: Weder die Entscheidung, noch das Öffentlichmachen. Im Laufe der letzten Wochen ist es mir jedoch immer mehr gelungen, das Ende meiner 25-jährigen Dozententätigkeit anzunehmen und die Gedanken auf mögliche neue Wege in der Zukunft zu richten.

Die meisten von euch werden wissen, dass Dirk die Woche über nur an 1-2 Tagen zu Hause ist. Seit er in Offenburg tätig ist, durfte ich mich an meinen Volkshochschulabenden auf die Unterstützung unserer großen Kinder verlassen. Sie betreuen "die Kleinen" (sie sind längst nicht mehr klein, aber wir nennen sie immer noch so) bringen sie ins Bett und ermöglichen mir, an zwei Abenden meiner liebsten außenhäusigen Beschäftigung nachzugehen. Seit Marie nach Tübingen gezogen ist, liegt diese Aufgabe ganz bei Elias - er ist nicht nur der allerbeste Bruder, sondern mittlerweile durchaus auch "Respektsperson" für Henri... kein Wunder, dass er immer betont, "also ICH habe die Kinder spätestens um acht im Bett."  :-) Nach dem Abitur wird nun auch Elias aus dem Haus gehen, zumindest die Woche über und wo wir früher zu sechst am Tisch saßen, sind wir ab Herbst oft nur nur zu dritt. Ich hoffe natürlich, dass wir weiterhin regelmäßig Wochenendbesuche unserer Großen haben werden. Aber mit den Deutschkursen am Abend ist erst einmal Schluss... ob Amelie in ein paar Jahren in die Fußstapfen ihrer großen Geschwister treten und Henri mit ebenso viel Einsatz betreuen wird, müssen wir sehen. Aktuell würde ich der Zwölfjährigen eine solche Verantwortung natürlich nicht zumuten. 

Als ich nun heute berichtet habe, dass ich im Sommer aufhören muss, weil ich keine Betreuung mehr für Henri habe,  bin ich zum ersten Mal auf meine familiäre Situation eingegangen - viele wussten, dass wir vier Kinder haben, aber das Down-Syndrom blieb meist unerwähnt. In dem Gespräch habe ich viel Verständnis, aber auch Betroffenheit erlebt... vielleicht hat mache(r) auch arme Frau gedacht. Dieses "Down Syndrom ist nicht schlimm" kam einfach so aus mir heraus, genau wie das nachgeschobene Er hat auch einen schweren Herzfehler, das ist schlimm. 

Das war es, war ich heute Abend noch loswerden musste, ganz besonders für die, die Down-Syndrom in Zusammenhang mit Fruchtwasseruntersuchung, Pränataldiagnostik oder Abtreibung googeln und auf Henris Seite landen. Unser Kind mit Down-Syndrom kann richtig anstrengend sein, er läuft nicht einfach mit, wie man es manchmal von Zweit- oder oder Drittgeborenen sagt,  (ich kann jedoch von keinem unserer Kinder sagen, dass es mitläuft ... oder sie sich gegenseitig erziehen und Erziehung umso einfacher ist, je mehr Kinder man hat), mit seiner Sturheit kann er uns zur Weißglut treiben (nein, nur fast) - aber er ist liebenswert und sein Leben ohne Einschränkung (er-)lebenswert ... für ihn und uns, die wir dieses Schätzchen seit über 14 Jahren begleiten dürfen. Am liebsten hätte ich ihnen heute Fotos gezeigt, damit sie sehen, dass es keinen Grund gibt, Eltern mit einem solchen Kind  (ich mag diesen Begriff nicht, seit ich ihn in der pränatalen Beratung zum ersten Mal habe) zu bedauern. Ach ja, eine der Teilnehmerinnen hat heute im Kurs berichtet, wie sie Henri am Montag (als er, bevor er von Elias abgeholt wurde, 5 Minuten in der Runde saß) erlebt hat. Er sei so ruhig und freundlich gewesen, er sehe intelligent aus und nicht behindert. Ich habe ihr widersprochen, doch, doch er ist schon behindert und besonders intelligent ist er eher nicht ;-), zumindest nach den bei Intelligengenztests üblichen Kriterien. Was sie wohl meinte, ist, dass Henri nicht dem Bild entspricht, was sie von Behinderten hat. Ich hoffe, dass wir mit Henri ein klein wenig beitragen, Down-Syndrom und auch Behinderung im allgemeinen aus der traurigen und bemitleidenswerten Ecke herauszuholen. Amelie findet übrigens auch, dass Henri nicht richtig behindert ist. :-) Vielleicht sind sie ja alle nicht so richtig behindert, jedenfalls nicht so, wie wir denken bevor wir sie kennenlernen. 

 

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