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OP-Vorbereitungen

Nachdem es am Donnerstag eher unwahrscheinlich schien, dass die Operation am Dienstag stattfinden kann, scheint es nun doch in Richtung OP zu gehen.

Nachdem die Drähte gestern tatsächlich wie vermutet heiß gelaufen waren, wurde Henri für das Wochenende beurlaubt. Die erste Nacht hat er mit uns im Ronald McDonald Haus verbracht. Heute werden wir ganz spontan im nahen Hamburg übernachten und am Sonntag wieder in Lübeck. Die Entscheidung, ob die OP in Lübeck stattfinden kann, fällt am Montagmorgen. Schon um 8 Uhr haben wir einen Termin beim Kinderkardiologen, der aus Kiel nach Lübeck kommen und Henri untersuchen und seine Einschätzung geben wird. Danach folgt ein weiterer Termin in der Anästhesie. Sollte von deren Seite aus die Freigabe erfolgen, wird Henri wie ursprünglich geplant am Dienstag operiert.

Der gestrige Tag begann mit einem Termin in in der Herzschrittmacherambulanz, wo die Frequenz wie zuvor geplant auf 6O erhöht wurde. Henris „normale“ HF liegt am Tag bei etwa 50-55 - der Herzschrittmacher stimuliert vor allem nachts, wenn sie auf unter 45 fällt. Außerdem wurde auch die Funktion des Schrittmachers getestet- alles in Ordnung.

Am Nachmittag kam dann der zusammen mit Professor Halm operierende Oberarzt aus Neustadt zum Aufklärungsgespräch. Nach einer Nachtfahrt durch die Republik war mittlerweile auch Dirk in der Klinik angekommen und wir haben zusammen bestimmt eineinhalb Stunden über den geplanten Eingriff gesprochen. Im Laufe der vergangenen 16 Jahre haben wir schon viel Erfahrung mit Aufklärungsgesprächen machen können – nie fühlten wir uns besser informiert. Der Arzt, hat uns mit mit sehr viel Empathie und Geduld beraten.Ruhig und auch für medizinische Laien verständlich hat er uns zunächst jede Frage beantwortet und danach den geplanten OP-Verlauf beschrieben. 

Vorab:Er ist zuversichtlich und beschreibt Henris Fehlbildung als für Neustädter Verhältnisse nicht kompliziert. Alleine bei dieser Aussage sind mir Tränen zaghafter Erleichterung gekommen. Erst im Oktober hatte ein in Saarbrücken niedergelassener Orthopäde in Saarbrücken offen gestanden, so etwas schon 20 Jahre nicht gesehen zu haben. Wie relativ doch alles ist - das wurde mir in den letzten Tagen wieder so deutlich bewusst. Nicht nur aktuell und bezüglich der Schwere der Diagnose – im Grunde ist doch alles relativ und bekommt die Bedeutung doch im Wesentlich durch zutiefst persönliche Beurteilungen. 

Wie wir bereits wussten, sind die Schmerzen nach dieser Art von OP sehr groß und lassen sich trotz starker Schmerzmittel nicht völlig ausschalten. Die ersten Tage werden sehr hart sein, in der Regel geht es ab dem vierten Tag aufwärts. Die übliche Verweildauer nach OP liegt bei 9-12 Tagen. Auch nach Entlassung brauchen die Patienten starke Schmerzmittel, ohne Morphin geht es erst einmal nicht. Dass die Schmerzen durch frühzeitige Mobilisierung und viel Bewegung gelindert werden können, wissen wir erst seit gestern.Der Oberarzt berichtete, dass die Patienten in Neustadt meist schon am ersten postoperativen Tag die ersten Schritte machen, in Lübeck in der Regel etwas später. 

Die Belastbarkeit ist in den ersten Wochen und Monaten noch deutlich eingeschränkt. Der erste Schulbesuch ist meist 6 Wochen nach OP möglich, meist starten die Kinder mit ein paar Stunden. Schulsport soll für ein ganzes Jahr ausfallen.  

Am Schwimmtraining kann Henri frühestens nach einem halben Jahr wieder teilnehmen. 

Dagegen sind Spaziergänge von Anfang an nicht nur erlaubt, sondern der Genesung förderlich.

 

Ich versuche nun das geplante Procedere zu beschreiben. Als medizinischer Laie kann ich über die Operation natürlich nur näherungsweise und sicher nicht immer detailgenau berichten. 

Am OP-Tag wird Henri bereits gegen 7.OO Uhr abgeholt und es braucht nach der Vorbereitung durch die Anästhesie einige Zeit bis mit dem chirurgischen Eingriff begonnen werden kann. Der Arzt meinte, auch wenn die Operation selber "nur" drei Sunden dauert, sollten wir uns keine Sorgen machen, wenn Henri erst gegen 15.00 Uhr zurückkommt. Neben den beiden Wirbelsäulenchirurgen ist auch ein Neurochirurg im Op-Team - er überwacht unter anderem das weiter unten beschriebene Neuromonitoring.

Nach einem relativ langen Schnitt werden erst einmal in jeden der zu versteifenden Wirbel (ca 8-10, die genaue Zahl entscheidet der Operateur unter der OP) jeweils zwei Schrauben geschraubt. Im Anschluss werden die Facettengelenke entfernt, um die Beweglichkeit (und Formbarkeit) der Wirbelsäule zu erhöhen. Danach werden zwei Titanstangen von ca. 5 mm Durchmesser durch die Köpfe der Schrauben geführt. Zuvor wurden sie in die Form gebogen, die Henris Wirbelsäule nach dem Eingriff haben soll.Obwohl ich viele Fragen gestellt habe, weiß ich nicht, mit welcher Methode die Stangen in die richtige Form gebracht werden … bestimmt nicht pi mal Daumen? Schließlich werden die Stangen mittels sog. Madenschrauben an den Schraubenköpfen festgezogen und somit fixiert.

Bei dieser Art von OP gibt es ein sog. neurologisches Risiko, umgangssprachlich besser als  Querschnitt bekannt. Um dies zu minimieren, bedienen sich die Operateure der Methode des sog, Neuromonitoring, das die Signalübetragung vom Gehirn über das Rückenmark zu den Füßen überwacht. Weil Henri einen Herzschrittmacher trägt, kann nicht die üblicherweise verwendete Technik der Elektromyographie, sondern nur die SEP-Methode (Überwachung mittels somatosensorisch evozierter Potenziale). Möglicherweise kommt im Bedarfsfall ergänzend der Aufwachtest zur Anwendung. Dabei wird kurzzeitig die Narkosetiefe vermindert und der Patient muss nach Aufforderung Hände und Füße bewegen. Wir haben dies mit Henri schon geübt und er weiß nun schon, was zu tun ist. Im worst case (bei Unterbrechung der Reizleitung kann der Patient die Füße nicht bewegen) bleiben die Stangen zwar in der Wirbelsäule, die zuvor erwirkte Korrektur wird jedoch zurückgenommen. Damit kann zumindest verhindert werden, dass die Kyphose weiter fortschreitet.

Noch ein Wort zum Morbus Scheuermann, den wir neuerdings nur noch Kyphose nennen. Ein Morbus Scheuermann ist eine sogenannte idiopathische Erkrankung – das heißt, unbekannter Ursache. Weil es jedoch bei Menschen mit Down-Syndrom eine Häufung des Krankheitsbildes Morbus Scheuermann gibt, sieht die Medizin einen (wenn auch bisher ungeklärten) Zusammenhang. Nur aus diesem Grund spricht man bei Menschen mit Down-Syndrom von einer Kyphose und nicht von Morbus Scheuermann. Von dieser feinen Differenzierung wissen wir jedoch erst, seit wir in Neustadt das Erstgespräch hatten. 

 

Und wie geht es eigentlich Henri selbst?

Er hat viel Angst: Vor Blutentnahmen, vor Infusionen, vor Drainagen und auch vor Schmerzen. Seit gestern fragt er mich, wo ich während der Operation sein werde. Er will nicht, dass ich weggehe. Ich soll auf ihn aufpassen. Er wünscht sich, dass ich nach der Operation für ihn singe, am liebsten Im Märzen der Bauer. Henri freut sich so sehr auf den Frühling.Er wünscht sich einen Früchtebaum (so nennt er es) für den Garten – und Erdbeeren. 

Die präoperativen Zeiten waren früher einfacher. Zwar hat Henri auch als kleiner Junge  stimmungsmäßig viel aufgenommen, jedoch hatte er keine konkreten Ängste. Das ist seit der letzten Herz-OP 2012 anders. Er erinnert sich sehr gut an die Zeit in Sankt Augustin, vor allem an den überaus schmerzhaften Pneumothorax und die Drainage, die er so erlebt hat, als würde ihm Wasser in den Körper gedrückt. 

Es gibt fröhliche Momente, in denen Henri schelmisch Scherze mit uns treibt – in diesen Momenten habe ich es leichter mit der Zuversicht. Manchmal sehe ich ihn aber auch völlig in sich gekehrt, mit fast apathischem Blick und es ist schwer, ihm aus dieser Stimmung herauszuhelfen. Wenn ich sehe, wie er mit den Tränen kämpft und schluckt, gebe ich ihm manchmal den Rat, laut zu weinen,Er sagt dann meist nur Will nicht Krankenhaus, will nach Hause.Ich ermuntere ihn auch, zu schreien, gerne auch So ein Scheiß!.Das gefällt ihm und nimmt meist etwas Spannung raus. Und so kommt es, dass er nun immer wieder mit einem schelmischen Grinsen Ich raste aus! ruft. 

Ihr seht, es ist alles in Bewegung – nichts statisch. Nicht die Zuversicht, aber auch nicht die Angst.

An dieser Stelle danke ich allen, die uns mit Gebeten, guten Gedanken und Mutmach-Nachrichten begleiten.Es sind Menschen darunter, denen ich persönlich nie begegnet bin. Eine hat mir gestern geschrieben: Es mag nichts nützen, aber meine Gedanken sind bei euch.

Doch, liebe M. und all ihr anderen - es nützt! 

 

 

11. Januar 2019

Wie fast immer ist Henri kooperativ - hier bei der Schrittmacherkontrolle

 

 

11. Januar 2019

Vor dem Entfernen des Zugangs hat Henri fast soviel Angst wie vor Blutentnahmen. Bei beidem hat sich auch in Lübeck Zählen und in die Augen schauen bewährt :.).

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Kommentare: 14
  • #1

    Oma (Sonntag, 13 Januar 2019 13:16)

    Ich bin immer bei euch in Gedanken und Gebeten, bei euch liebe - doch sehr starke - Doris, Dirk und Henri.

  • #2

    Ulrike (Sonntag, 13 Januar 2019 14:12)

    unbekannterweise drücke ich euch ganz sehr die Daumen für die OP Freigabe, damit Henri nicht zu sehr einem Auf und Ab der Gefühle ausgesetzt ist. Ich verfolge Henris Geschichte schon länger, habe aber bisher nur einmal kommentiert. Ich ziehe den Hut vor der Geduld, die ihr und Henri braucht und schicke ein Gebet, damit alles gut geht. Ganz liebe Grüße Ulrike

  • #3

    Ellen (Sonntag, 13 Januar 2019 14:52)

    Ihr Lieben,bin in Gedanken täglich bei euch..Henri ich bin soo stolz auf dich..�

  • #4

    Christine (Sonntag, 13 Januar 2019 22:03)

    Ich wünschte mir so sehr, dass das alles nicht sein müsste...............................!
    Wir denken an Euch. Beten für Euch!

  • #5

    Monika (Montag, 14 Januar 2019 00:44)

    Ich schreibe aus Österreich - und denke an Euch und bete für Euch.
    Alles Gute für die Operation und die Zeit danach!

  • #6

    Andrea (Montag, 14 Januar 2019 08:47)

    Liebe Doris,
    ich kann Dir sooo gut nachfühlen - es ist so hart, wenn Henri schon ahnt und spürt, was auf ihn zukommt und man es ihm einfach nicht abnehmen kann. Gut, dass Ihr einen so langen Entscheidungsprozess hinter Euch habt und Ihr wisst, dass trotz aller Hürden und allem Schmerz dies ein guter Weg für ihn ist. Jetzt wünsche ich Euch, dass es zügig losgehen kann, das allerbeste Gelingen der OP und das Vertrauen, dass Gott seine Hand über Henri hält! Ich denke ganz fest an Euch die Tage!

  • #7

    henri-mittendrin (Montag, 14 Januar 2019)

    Ihr Lieben und Liebsten,
    von Herzen danke für eure Begleitung, eure Gebete, guten Gedanken und gedrückten Daumen ❤️. Es ist Montagmorgen, noch war der Kinderkardiologe nicht da, wir warten.

  • #8

    Good (Montag, 14 Januar 2019 12:14)

    Ich habe euch nicht nur in den schweren Stunden in meinem Herzen, denke und bete aber zu Zeit sehr viel an euch und mit euch!!!!!!!!
    D u liebe Doris und du lieber Dirk seit mit eurer gegenseitigen Liebe sehr verbunden und ihr besitzt große Stärke !!! Ihr lebt mit allen euren Kindern, Marie, Elias, Amelie und euerem lieben Henri in einer glücklichen Familie, wo immer - Einer- für den - Anderen-- da!!!
    Auch durch diesen dunklen Tunnel geht ihr ---alle --- Hand in Hand, stützt euch gegenseitig und bringt damit Henri sehr viel Verständnis und Vertrauen entgegen.
    Henri spürt die sehr große Liebe entgegen.Henri spürt eure große Liebe und dankt euch mit manchem kleinen Lächeln und mit kleine Witzeleien.
    Ich werde am Dienstag , den ganzen Tag bei euch sein und auch für Henri ---ganz still Lieder singen!!!!!!!
    Henri und der ganzen Familie drücke ich beide Daumen !!!!
    Ich wünsche euch sehr viel Kraft und Gottvertrauen.
    Herzlihe Umarmung eure Good

  • #9

    Kelly (Montag, 14 Januar 2019 18:35)

    Liebe Doris,
    ich begleite euch in Gedanken und Gebeten. Ich wünsche euch sehr, dass Henri sich schnell in Bewegung setzt um so die Schmerzen zu minimieren. Euch Eltern wünsche ich morgen während der OP Zuversicht und vielleicht auch einen Ort an dem auch ihr "so ein Scheiß!" rufen könnt um auch eure Angst ein wenig rauszulassen. Fühl dich gedrückt, Kelly

  • #10

    Claudia F. (Montag, 14 Januar 2019 21:31)

    Liebe Doris,
    leider hab ich gar nicht viel Zeit alles zu Lesen, aber wenigstens wollte ich Dir schreiben, dass auch ICH GAAAANZ FEST morgen an Euch denken werde.. Ich hoffe sooo sehr, dass sich die angekündigten Schmerzen in Grenzen halten werden und natürlich dass alles super läuft.
    Die Angst von uns Eltern ist immer da, wer fühlt da nicht am ehesten mit... Von daher, tu Dir (ihr Euch) selbst während der OP selbst so gut es irgendwie geht, selbst gut, damit die Zeit danach besser bewältigt werden kann.
    Irgendwie hab ich mit Alicia so ein Glück, dass sie die ganzen Untersuchungen und z.B. ihre Blinddarm-OP vor 2 Jahren so freudig ertragen hat.. Verrückt.
    Alles, alles Liebe!
    Claudia F.

  • #11

    Katrin (Montag, 14 Januar 2019 21:38)

    Liebe Doris und Familie, ich möchte euch allen Mut machen, denn solche Situationen kenne ich mit Philipp nur allzu gut. Heute mit 20 hat er einige Traumata überwunden. Das wichtigste ist, dass immer jemand aus der Familie bei ihm ist. Ich denke ihr werdet das meistern. All meine guten Wünsche gehen an Henri ! Euch Eltern viel Kraft!

  • #12

    Carmen (Montag, 14 Januar 2019 21:57)

    Toi Toi Toi

  • #13

    Anna (Montag, 14 Januar 2019 22:45)

    Als Ihnen persönlich Unbekannte, die seit längerer Zeit diesen Blog verfolgt, denke ich an Henri und Ihre ganze Familie und bete für Sie

  • #14

    Marie (Dienstag, 15 Januar 2019 14:30)

    Alles, alles Gute! Hier werden alle Daumen gedrückt und gute Gedanken geschickt! Ihr schafft das!! ���