Gute Nachrichten aus der Kinderkardiologie

Es gibt so viele gute Nachrichten, dass ich sie wohl in den nächsten Tagen als Trilogie posten werde.

Anfangen möchte ich heute mit der gestrigen Herz- und Schrittmacherkontrolle in der Kinderkardiologie. Alle, die zu Hause auch so ein kleines oder großes Herzchen haben, wissen natürlich, was einem als Eltern  schon Tage/ Wochen vor und auch während der Untersuchung alles durch den Kopf gehen kann. Während Henri auf der Liege mit den EKG-Kabeln versorgt wird (der Ablauf: - EKG, Wiegen, Messen, Herzecho und Schrittmacherkontrolle -  ist immer der gleiche) sehe ich jedes Mal das kleine untergewichtige Kerlchen mit dem übergroßen Kopf und den viel zu dünnen Beinchen vor mir, wie es vor 13, 12, 11... Jahren da gelegen hat ... selten stabil und fast immer in einem deutlich reduzierten Allgemeinzustand (Fachsprache) - einem Zustand, den verschiedene Ärzte in elterngerechter Terminologie mit Sie wissen ja, bei Henri muss man mit allem rechnen beschrieben haben. Und dennoch lag er meist so ruhig und vertrauensvoll da und ließ geschehen, was denn sein musste ... die vielen Kinder- und Schlaflieder, die ich in dieser Zeit mit allen Strophen rauf und runter gesungen habe, waren mir und uns allen in diesen Jahren die beste Hilfe. In dieser Zeit ging Henri noch fast gerne ins Krankenhaus, selbst zu den zahlreichen stationären Aufenthalten  - dort hatte er meistens "sein Zimmer"/ "sein Bett" - die Klinik war für ihn in den ersten beiden Lebensjahren im wahrsten Sinne ein "zweites Zuhause", denn er hat dort tatsächlich mehr Tage als bei uns zu Hause verbracht. Weil wir es - vor allem dank Omas und Goods Hilfe - in diesen ersten Jahren geschafft haben, dass immer jemand von uns neben seinem Bett saß, waren Blutentnahmen, Zugänge und Infusionen nie traumatisierend.

Seit der letzten Operation 2012 ist diese Unerschrockenheit leider verloren gegangen. Mittlerweile hat Henri fast panische Angst vor allen invasiven Diagnostik- und Behandlungsmethoden. Beim EKG und Echo hält er ganz stille - da könnte er wohl als Vorbild für viele andere Kinder dienen ;-) Jedoch fragt er ständig nach Spritze, Infusion und Infusionsständer. Gestern mussten wir ihn im Anschluss an die Untersuchungen gar auf Station begleiten, um dort Infusionständer anzuschauen (dabei hat er doch selbst einen bei uns zu Hause, aber der kommt eben nicht bei ihm selbst, sondern nur bei dem Hasi zum Einsatz). Nachdem er sich umgesehen und Dirk ihn zu der kleinen Kammer mit allen verfügbaren Infusiounsständern geführt hatte, war er zufrieden und wir konnten gehen. 

Das Ergebnis der gestrigen Untersuchung wollte ich nicht so zwischenrein stellen, lieber ans Ende und mit erleichtertem Nachdruck. Die kardinale Situation ist unverändert und weiterhin zufriedenstellend. Es gibt derzeit keine Anhaltspunkte für einen anstehenden Eingriff - weder Operation noch Herzkatheter. Auch das Ergebnis der Schrittmacherkontrolle war erfreulich: Der Schrittmacher, der nur einsetzt, wenn Henris eigene HF auf unter 35 fällt, war in den letzten 16 Stunden vor der Kontrolle nicht aktiv. 35 klingt erschreckend, wenn man nur die eigene, die in der Regel zwischen 60 und 80 liegt, kennt.  Aber in Henris Fall hat sich gezeigt, dass er auch auch mit niedrigen Frequenzen gut zurechtkommt. Außerdem ist für das Herz der eigene Rhythmus auf lange Sicht gesehen viel schonender, als wenn es ständig von außen stimuliert wird. 

Oft werde ich gefragt, ob Henri nun alles überstanden hat und er nicht mehr operiert werden muss... Ach, das wäre so wunderwunderschön, ist aber bei der Komplexität von Henris Herzfehler wirklich nicht realistisch. Irgendwann wird es wieder Zeit für einen Herzkatheter und in einigen Jahren vermutlich auch für eine Operation am offenen Herzen. In der letzten Zeit überwiegt aber (endlich!) auch bei mir die Dankbarkeit, dass Henri trotz der Schwere der Erkrankung im Alltag nicht sehr eingeschränkt ist. Er ist heute in einem Zustand - körperlich, seelisch und auch geistig - mit dem in den ersten Jahren wohl kaum jemand gerechnet hätte: Es geht ihm gut und er fühlt sich wohl - wenn ich an sein Gesicht beim Einschlafen und morgens nach dem Aufwachen denke, möchte ich sogar glücklich sagen ... und das steckt an :-) 

Alles gut überstanden: Unsere Erleichterung steht Henri im Gesicht geschrieben - 

mit Papa zu scherzen, war in diesem Moment viel wichtiger als in Mamas Handykamera zu schauen. 

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Kommentare: 2
  • #1

    Gaby Bußmann (Dienstag, 15 Dezember 2015 17:29)

    Lieber Henry,

    ich freue mich sehr für Dich, dass die gestrige Untersuchung so positiv verlaufen ist. Ich bin glücklich dass ich Dich kennen lernen durfte, denn Du bist ein toller und ganz besonderer Junge!

    Viele liebe Grüße aus Dorsten. Ganz besondere Grüße schickt Dir Dein Orlando (Juri?)

  • #2

    henri-mittendrin (Dienstag, 15 Dezember 2015 22:23)

    Danke, liebe Frau Bußmann,für Ihren netten Eintrag! Dass Henri am Ende unseres Kennenlerntages einfach neben Juri eingeschlafen ist, spricht für Vertrauen - auf beiden Seiten :-)

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