henri-mittendrin @Anne (Montag, 05 April 2021 14:34)

Liebe Anne, auf der Website ist es in der letzten Zeit ein bisschen ruhiger und so kommt meine Antwort leider etwas verspätet. Schön, dass du hierher gefunden hast und den ehemals kleinen Henri wiedererkannt hast ☺️. In den langen Monaten auf K03 und K01 habe ich es mir kaum vorstellen können - aber jetzt haben wir hier einen Volljährigen zu Hause, der gerade mitten in der Pubertät steckt ;-). Wir sind froh und dankbar, dass es ihm heute so viel besser geht, als die ersten Jahre hätten erwarten lassen. Liebe Grüße, auch an deine Familie

Anne (Mittwoch, 24 März 2021 15:31)

Hallo !
Ich bin gerade über die BVKH Seite zu euch gestossen...und bin total überwältigt ! Ich kenne Henri nur vom Foto, von der KK03, wo auch meine Tochter schon einige Zeit verbracht hat.
So schön hier zu sehen, wie es Henri geht und dass er ein richtig grosser Kerl geworden ist !! Toller Blog und tolle Seite ! Grüsse an die ganze Familie, unbekannterweise....

Nadja (Dienstag, 13 Oktober 2020 21:49)

Liebe Doris, vielen lieben Dank! Julian ist jetzt eineinhalb Monate alt und wir versuchen uns immer noch ans Elterndasein zu gewöhnen. Er ist unser erstes Kind, daher kann ich nicht immer sagen, wie es mir gehen würde, hätte er kein Downsyndrom. Bisher haben wir sehr viel Unterstützung bekommen, allerdings ist es einfach manchmal noch etwas viel an Eindrücken, die auf einen hereinprasseln.
Mein Blog steht erst am Anfang und ich hatte noch nicht immer die Zeit, ihn "professioneller" zu gestalten, aber es freut mich natürlich, dass ich ihn hier teilen kann: https://wunderjulian.wordpress.com/. Alles Liebe Nadja

henri-mittendrin @ Nadja (Mittwoch, 07 Oktober 2020 22:32)

Liebe Nadja, es ist schon eine Weile her, dass du ins Gästebuch geschrieben hast und eigentlich wollte ich dir direkt antworten. Im Blog ist es „seit Corona“ ziemlich ruhig und so kommt nun auch meine Antwort etwas verzögert. Nachträglich ganz herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures Julian, der heute wohl schon zwei Monate alt ist. Ich freue mich, dass unser Blog dir die ersten Tage mit eurem Sohn etwas erleichtert hat! Bei uns hielt sich die Traurigkeit etwas länger und ich hätte mir damals gewünscht, eine Familie persönlich kennenzulernen, die trotz eines Kindes mit DS ein frohes und zufriedenes Leben hat. Das einzige, was man uns Nach Diagnose in die Hand gedrückt hatte, war eine vielfach kopierte, mit Schreibmaschine getippte Liste, in der Namen und Adressen standen. Die Zeiten haben sich geändert und heute gibt es viel mehr Möglichkeiten, sich mit dem Down-Syndrom vertraut zu machen. Ist dein Blog schon online? Magst du die Website hier verlinken? Ich würde mich freuen, von euch zu lesen und euch kennenzulernen. Alles Liebe für Julian und euch und bis vielleicht bald.

Nadja (Dienstag, 15 September 2020 11:23)

Liebe Doris,
danke für diesen schönen Blog und den eindrücklichen Einblick in euer Familienleben! Vor knapp drei Wochen ist unser Sohn Julian zur Welt bekommen und einen Tag nach seiner Geburt haben wir erfahren, dass er das Downsyndrom hat. Um mit dieser unerwarteten Diagnose klarzukommen, habe ich mich im Internet etwas eingelesen und bin auf deinen/euren liebevollen Blog gestoßen, der mir wirklich die ersten Ängste und Unsicherheiten genommen hat! Da ich jemand bin, der Dinge gerne schriftlich reflektiert, habe ich begonnen, meine ersten Eindrücke auf diesem Wege in einem eigenen Blog zu verarbeiten. Danke nochmal!
Alles Liebe
Nadja

Franziska (Donnerstag, 06 Februar 2020 23:35)

Vielen lieben Dank, Doris. Ich habe dir eine E-Mail geschrieben. :)

henri-mittendrin (Montag, 03 Februar 2020 23:39)

Liebe Franziska, dein Eintrag hat mich sehr berührt - ganz besonders dein "Wenn ich groß bin" möchte ich auch einmal eine Lieblingsärztin von jemandem werden, oder einem Menschen ein Lächeln aufs Gesicht zaubern. :) ". Wir haben in den letzten Jahren sehr viele Ärztinnen und Ärzte der unterschiedlichsten Disziplinen kennengelernt. Und sind dankbar, dass uns immer wieder Menschen begegnen, die Henri und uns nicht nur auf der rein medizinischen Ebene begegnen. Ärzte, die auch ohne Worte erfassen, was gerade anliegt und entsprechend einfühlsam und besonnen, gerne auch humorvoll reagieren. Ja, es gibt hier bei uns diesen einen "Lieblingsarzt", bei dem wir es zutiefst bedauert haben, als er vor Jahren von der Kinderkardiologie in die Palliativmedizin gewechselt ist. Andererseits brauchen die Eltern dieser Station ihn vielleicht noch mehr... Aber auch das Team der Kinderintensivstation in Lübeck hat diese menschlichen Qualitäten, die wir bei manchen Ärzten vermissen. Ich wünsche dir wirklich sehr, dass du auch eine "Lieblingsärztin" wirst - und vermute stark, du wirst tatsächlich eine dieser Ärztinnen <3. Wenn du schon am zweiten Staatsexamen bist, wird es ja hoffentlich nicht mehr so lange dauern? Elias hat leider immer noch keinen Studienplatz - mit einem "nur" guten Abitur hat man in Deutschland leider nur an Privatunis eine Chance. Er nimmt jetzt gerade einen zweiten Anlauf und wenn es nicht klappt, bleibt immer noch Osteuropa. Wegen des Materials fürs Studium kommen wir gerne auf dich zurück - schreib mir doch eine E-Mail. Danke nochmals für deine lieben Worte und herzliche Grüße!

Franziska (Freitag, 17 Januar 2020 22:20)

Oh, und eins noch wollte ich unbedingt loswerden: einen riesen Respekt für euch alle. Ich glaube, wenn man das nicht selbst alles mitgemacht hat, kann man nur ganz vage erahnen, was das alles bedeutet. Umso mehr danke fürs Teilen.

Franziska (Freitag, 17 Januar 2020 21:48)

Hallo Doris,
vielen lieben Dank für das Teilen eurer Erfahrungen und auch der "Don'ts".
Ich lerne gerade für das zweite Staatsexamen Humanmedizin und bei all dem Fakten- Auswendiglernen habe ich so langsam den Mensch dahinter, den Grund, warum ich dieses Fach studiere, vermisst. Als ich ein Bild zum M. Scheuermann gesucht habe, bin ich auf deine Homepage gestoßen - und hängen geblieben. Den Lernplan für heute habe ich jetzt zwar nicht erfüllt, dafür aber die Fakten mit Leben gefüllt und mich wieder daran erinnert, warum ich seit Wochen den ganzen Tag am Schreibtisch verbringe. "Wenn ich groß bin" möchte ich auch einmal eine Lieblingsärztin von jemandem werden, oder einem Menschen ein Lächeln aufs Gesicht zaubern. :) Dafür ist dein Blog sehr motivierend und lässt mich wieder einmal viel Dankbarkeit verspüren, dieses Fach studieren zu dürfen. - Also Danke. :)
Alles Liebe für euch alle,
Franziska
PS.: Falls Elias noch Bücher oder sonst etwas fürs Studium braucht, sagt Bescheid ;)

Anja (Freitag, 03 Januar 2020 05:31)

Danke für Eure Geschichte! 2015 (ich lebte im Ausland) wurde festgestellt, dass mein Sohn keine Trisomien hat. Ich wusste nicht, dass so ein Bluttest gemacht wurde, wahrscheinlich hatte ich es unterschrieben. Ich war verstört. Hatte ich doch einige Tage zuvor eine deutsche TV-Reportage über die ethischen dieses Tests, der in Deutschland rund 800 Euro kostete, gesehen. Nie im Leben wäre ich auf die Idee gekommen so einen Test zu machen. Erste Schwangerschaft, gerade 30 geworden. Ich rief meinen Papa an. Ich rief meine Mama an. Keiner konnte meine Aufregung nachvollziehen. Sei froh. In den 70er Jahren starb sie mit vier Jahren. Es wurde nicht viel darüber gesprochen. Ihr Bild neben den drei Hochzeitspaaren war immer präsent. Als meine Tochter, mein zweites Kind, zweiundeinhalb ist, schenkt meine Oma mir einige Kleidungsstücke. Sie hatte sie 40 Jahre aufbewahrt. Ich habe Fragen. Wann genau ist sie gestorben? Sie sollte operiert werden und wurde krank. War sie glücklich? Auf den Bildern sieht sie glücklich aus. Waren sie glücklich? Ich glaube schon. Meine Oma hat sich mir geöffnet, nachdem mein Sohn operiert werden musste. TGA. Ich habe es 28 Stunden nach der Geburt erfahren. Die erste Nacht war er an meiner Seite, dann ging alles schnell. Ich habe so viel Leid gesehen auf den Kinderintensivstationen und doch nur ein kleines Stück. Ich habe so viel Gutes erfahren. Vor allem die Seelsorge. Darüber sprechen. Über mich und meine Gefühle sprechen. Menschen, auch Schwestern und Ärzte, die da sind. Das war wichtig. Jetzt habe ich zwei gesunde Kinder, die einfach normal sind.

henri-mittendrin (Dienstag, 03 April 2018 22:00)

Danke, Ellen, für deine lieben Worte! Henri ist mittlerweile ein Teenager ... mit allem, was in diesem Alter dazugehört ;-).

Ellen (Dienstag, 03 April 2018 13:06)

Hallo liebe Doris..es war nach langer Zeit nochmal sehr bewegend über Henri zu lesen. Vieles wusste ich nicht und ich hatte oft Tränen in den Augen. Henri hat so ein Glück in diese Familie geboren zu sein. Euch als Eltern zu haben,seine Geschwister besonders Elias...er ist ein junger Mensch der sich weiter entwickelt und man darf sich freuen wie es weitergeht.

henri-mittendrin (Sonntag, 12 November 2017 23:31)

Liebe Astrid, schön, dass wir uns hier begegnen und natürlich würde ich mich sehr freuen, wenn wir uns bei einem Kaffee oder Tee persönlich kennenlernen könnten. Die Waldorfschule ist wohl längst nicht das einzige Thema, worüber wir uns austauschen könnten. Liebe Grüße und bis hoffentlich bald!

henri-mittendrin (Sonntag, 12 November 2017 23:25)

Liebe Tabea, ich freue mich sehr, dich beim Down-Syndrom-Kongress entdeckt zu haben. Wir haben wohl einige Gemeinsamkeiten - ganz besonders rührt mich die enge Bindung zu deinem Bruder Mari. Ihr scheint die gleiche Begeisterung für euren Bruder zu haben wie unsere Kinder für Henri :-)Deine Website http://www.notjustdown.com/about ist klasse und ich hoffe, sie wird viele begeisterte Leser finden. Liebe Grüße und auf bald!

Astrid Hertel (Freitag, 10 November 2017 13:27)

Hallo, ich lese so gerne diesen Blog.
Ehrliche Worte, die mir als Mutter zweier nicht gesunder Kinder aus der Seele sprechen.
Liebe Grüße
Astrid Hertel

Tabea (Donnerstag, 09 November 2017 20:43)

Was für wunderbare, strahlende, ehrliche, rührende Texte und dazu wunderschöne Fotografien! Bin ganz froh auf euch und Henri gestoßen zu sein (durch den Down Syndrom Kongress / Facebook) und werde ab jetzt definitiv regelmäßig vorbei schauen! <3

Wolfgang und Christine (Mittwoch, 04 Oktober 2017 23:24)

Hallo lieber Henri,
wir sind nun zusammen in der schönen Schweiz. Bei unserer ersten Wanderung heute hatten wir schon sehr viel Spaß miteinander. Wir freuen uns schon auf die nächsten 10!!!!! Dir und deiner Familie wünschen wir einen tollen Urlaub, viel Spaß, gute Erholung und genießt die Wanderungen in der herrlichen Natur.
Schön, dass du dich so sehr auf die morgige Ankunft deines Papas freust.

Liebe Grüße aus dem Nachbarhaus!!
Wolfgang und Christine

FrauWind (Dienstag, 03 Oktober 2017 15:25)

Achso, es sind nur die bis zum Februar 14. Schade! :(

FrauWind (Dienstag, 03 Oktober 2017 15:23)

Ich kann die Einträge lesen, viele, keine Ahnung, ob es alle sind!
Bin froh für dich! G.

Aranka Brockmüller (Freitag, 28 Februar 2014 22:53)

Liebe Familie Velten,

gerade läuft die August-Reha 2013 - unglaublich, dass schon ein Jahr vergangen ist.
Ich hoffe, es geht Ihnen gut.

Viele Grüße aus VS

Alexander Koch (Freitag, 28 Februar 2014 22:52)

Liebe Familie,

bin auf eure Seite über die Linkliste von www.minnimis-welt.de gestossen. Habe eure Geschichte gelesen und bin nicht in der Lage wegzuklicken.
Ihr seid einfach toll. Glückwunsch zu dieser wunderbaren Familie.

LG

Alexander

Minnimis-Welt.de (Freitag, 28 Februar 2014 22:49)

Eine schöne Website habt ihr dort. Ich habe eure Website in die Linkliste mit aufgenommen.
Habe auch eine Tochter mit dem Down-Syndrom: http://www.minnimis-welt.de

Würde mich über ein Gästebuch eintrag freuen.

Monika Prenner (Freitag, 28 Februar 2014 22:47)

Hallo Doris, schön, dass es Henri so gut geht und er gerne in die Schule geht. Ich schau nach wie vor gerne eure Homepage an und hoffe, dass auch Lisa die OP´s alles so gut meistern wird wie Henri. Die Angst lebt immer mit vor der nächsten OP.
Hat Henri zwischen den OP´s Medikamente bekommen?
Lisa nimmt noch immer sehr schlecht zu und wächst ganz langsam - war das bei Henri nach der ersten OP auch so?
Ich muss sagen, bin nun auch selten im Forum, da ich etwas "abschalten" wollte nach der OP.
Liebe Grüße
Monika

Tina (Freitag, 28 Februar 2014 22:46)

Ich habe diese Seite bei meiner Recherche für eine Herzoperation in der Uniklinik Homburg entdeckt.
Die Bilder und was Sie an Informationen dazu ausgeführt haben, sind sehr beeindruckend und ich wünsche Henri und seiner ganzen Familie weiterhin viel Kraft.
Liebe muss man Euch nicht wünschen, sie ist schon da....

Tina

AMB (Freitag, 28 Februar 2014 22:45)

Viele Adventsgrüße aus Tannheim :-)

Marius (Freitag, 28 Februar 2014 22:43)

Hallo Henri, Ich freue mich serh dass, du diese Operation gut überstanden hast.Und ich bin überglücklich dass, du wieder bei UNS bist!!!!!!!!! LG Marius

A. Ehlers (Freitag, 28 Februar 2014 22:43)

Hallo zusammen,

durch Zufall habe ich Ihre Seite entdeckt und ich finde sie einfach schön! Ich habe Sie als ganz tolle, herzliche und freundliche Familie kennengelernt. Ihnen allen wünsche ich weiterhin alles Gute und dass Sie als Familie immer zusammenhalten.

Viele Grüße aus dem Schwarzwald
Aranka Ehlers

Claudia (Freitag, 28 Februar 2014 22:41)

Auf diese wunderschöne HP wurde ich von einem Freund aufmerksam gemacht, dessen Tochter ebenfalls ein Down-Syndrom hat. Als Genetikerin suche ich immer wieder positive Beispiele und Kontakt zu Familien, um Patienten die Angst zu nehmen, wenn nach einer Fruchtwasseruntersuchung die Diagnose Trisomie 21 feststeht. Leider entscheiden sich -trotz ausführlicher Beratung - immer noch die meisten Paare in Panik für einen Abbruch. Frauen, die dieses für sich ablehnen, lassen erst gar keine invasive Diagnostik zu. Angst macht mir insbesondere der neue Test zum Nachweis fetaler DNA aus dem mütterlichen Blut. Ich hoffe, dass die strengen Kriterien wie ausführliche genetische Beratung und zuvor auffälliger Ultraschallbefund bleiben, die Kosten von ca. 1200,-⬠könnten (zur Abschreckung) von mir aus gerne noch höher sein. Unser jüngster Sohn hat ein Asperger-Syndrom, eine Form von Austismus. Wie oft habe ich mir schon gewünscht, es wäre "nur" ein Down-Syndrom.
Gute Wünsche für Henri und seine liebevolle Familie sendet Ihnen Claudia Behrend aus Düsseldorf

Lilo (Freitag, 28 Februar 2014 22:40)

Hallo liebe Doris und Familie,
die Seite über Ihren kleinen Henri ist wunderschön und sehr liebevoll. Ich habe einen fast 13-jährigen Enkelsohn mit einem Herzfehler. Er wird demnächst zum zweiten Mal in Sankt Augustin operiert. Ihr Bericht über Ihren süßen Sohn hat mir ein wenig von der Angst genommen, die ich um meinen Enkel habe.
Besonders interessant finde ich Ihre "Dont's". Kann nur sagen: Genau so isses!!
Liebe Grüße an den kleinen Henri und die ganze Familie.
Lilo

Wilkening, Günter (Freitag, 28 Februar 2014 22:39)

Hallo,
Sie haben eine schöne Seite u. ich wünsche Ihnen/Ihren Gästen sowie allen Kindern sehr viel Glück, Erfolg, Geborgenheit, Zuwendung, Lebensfreude, Gesundheit und den Sonnenschin des Lebens.

Besonders unsere Kinder, aber auch wir Menschen brauchen Liebe, denn da Leben ist immer eine Herausfoderung und es gibt noch viel zu tun und wir sollten Kinder fördern.

Mit freundlichen Grüßen

Günteer Wilkening, Minden/Westfalen

Christina Schmidt von der Pestalozzischule (Freitag, 28 Februar 2014 22:37)

Lieber Henri,

ich freu mich sehr für dich und deine Familie, dass du alles so gut überstanden hast und sogar schon nach Hause durftest. Ich hab heute morgen gehört, dass du schon bald wieder zu uns in die Schule kommst. Das ist ja super!!! Wir vermissen dich alle dort und freuen uns riesig darauf dich wiederzusehen!!!
Viele liebe Grüße von deiner neuen Lehrerin
Christina Schmidt

Verena Stiller (Freitag, 28 Februar 2014 22:36)

Hallo Lieber Henri.

toll dass du die operation so gut überstanden hast. Vor allem dass du so schnell wieder nach Hause durftest.
Ich habe jeden Tag deiner Genesung verfolgt. Unser Sohn (2) wurde am 21.2.12 am offenen Herzen operiert und so konnte ich mit Euch mitfiebern und nach empfinden wie es Euch geht.

Henri, mach weiter so. Und Doris: eure Seite hat mir so viel Mut gegeben für unsere OP . Vielen dank dafür.

Viele grüße
Verena mit Familie

Susie Mallett (Freitag, 28 Februar 2014 22:35)

Hello Henri,
Es ist so schön jeden abend von deine tolle Forschritte zu lesen.

Ich hoffe das wir können auch ein bisschen mit dir feiern und Fotos und Bericht über deine Nachhausekommen sehen.

Ich wünsche euch viel Spaß

Viele Grüße
Susie Mallett
Conductor

Pamela und die FGTS Pestalozzischule (Freitag, 28 Februar 2014 22:33)

Mensch, das sind ja super Neuigkeiten!!! :-) Wir freuen uns riesig für dich und für deine ganze Familie, dass es nun endlich nach Hause geht!! Prima, dass es dir soo gut geht und du alles so klasse geschafft hast!! Du bist ein ganz Großer!!! Wir sind stolz auf dich und freuen uns, wenn du wiederkommst!! Nun lass dich bei deinem Fest ordentlich feiern, das hast du dir verdient!!

Alles Liebe und Gute und ganz viele Grüße...Die Kids der Nachmittagsbetreuung mit Tatjana, Nicole, Heike, Beate und mir!! ;-)

Oma und Opa und die lieben Geschwister Marie, Elias und Amelie (Freitag, 28 Februar 2014 22:32)

Hallo Ihr Lieben in St. Augustin,
wie schön ist es, abends spät immer noch einen Bericht über Henris Fortschritte zu finden. So wie wir anfangs etwas Angst hatten, ob es wieder Rückschläge gegeben hat, freuen wir uns jetzt auf die positiven Berichte und vor allem auch auf die schönen Bilder unseres kleinen "Steh-auf-Männchens." Er macht diesem Namen mal wieder alle Ehre. Wir sitzen mal wieder um den Computer und freuen uns an den schönen Bildern. Wir freuen uns riesig, wenn du, lieber Henri, wieder zu uns kommen kannst. Versprochen, wir machen dann für dich ein Fest.
Ganz liebe Grüße
von uns allen

good (Freitag, 28 Februar 2014)

Bravo Henri, bravo, bravo!!!!!!
Wieder bist du ein Stückchen weiter gekommen, ohne Rollstuhl durchs Zimmer laufen, einfach toll!!!!!!!
Du wirst sehen, dass du jetzt bald wieder mit Mama und Papa nach Hause zu Marie, Elias und Amelie fahren kannst.Schön ist es auch, dass du deinen klassenkameraden, darunter sind ja bestimmt auch sehr viele Freunde,mit Hilfe eines Klinikslehrers, einen Brief schreiben konntest, Prima, prima!!!!!
Ich freue mich, wenn du wieder daheim bist.
Tschüß bis bald
deine Good
P.S. Ich habe immer schon gesagt, dass du, lieber Henri, dir die allerbeste Familie ausgesucht hast.
In dieser Familie bist sehr gut aufgehoben, alle lieben dich, Mama, Papa, Marie, Elias, Amelie, Omas und Opas und auch ich habe dich sehr, sehr gern.

Christine, Wolfgang, Marielle und Jakob (Freitag, 28 Februar 2014 22:29)

Hallo lieber Henri,
wir sind soooooo froh das es dir besser geht und der Pleuraerguß ( der dich auch noch quälen musste) nun verschwunden ist. Wir warten jeden Tag auf den "aktuellen Bericht" von Mama auf deiner Homepage und die schönen Bilder von dir auf denen trotzdem so lieb lachst auch wenn du zwischendurch immer wieder mit den Schmerzen kämpfen musst. Aber du machst das so toll, wir sind stolz auf dich und auf deine Eltern die immer bei dir sind. Mach weiter so!!!
Ganz liebe Grüße
Christine, Pat, Marielle und Jakob

good (Freitag, 28 Februar 2014 22:28)

Hallo Henri,
ganz toll, wie du diesen Tag wieder gemeisters hast.!!!!!!
Du bist wirklich ein ganz großer Held. Ich bin stolz auf dich und freue mich, wenn du bald wieder nach Hause kommst.Jetzt dauert es nicht mehr lange und du bist wieder in Kleinottweiler, besuchst auch wieder Oma und Opa und kommst auch mal wieder zur Good.Ich warte auf dich mit Schokolade und Apfelschorle....ja?
Alles Gute und herzliche Grüße auch an Mama und Papa
deine good

Louise (Freitag, 28 Februar 2014 22:28)

Hallo lieber Henri
Mama erzählt mir immer beim Fruehstueck die Neuigkeiten von Dir aus der Klinik:
Es freut mich dass es Dir schon viel besser geht.
Vor allem freuts mich zu erfahren dass wir den gleichen Musik( Mamma Mia) &amp; Filmgeschmack (Pippi , Michel) haben
Die "Lotta" Geschichten sind auch ganz schön
Wenn Du wieder Zuhause bist kannst Du sie ja mal haben!
Ganz liebe Gruesse
Loulou & Familie

good (Freitag, 28 Februar 2014 22:27)

Hallo Henri,
ich weiß von deiner Mama, wie tapfer du bist, wie du gegen die Schmerzen bei den Voruntersuchungen,nach deiner Operation und den schmerzhaften Nachbehandlungen gekämpft hast und du beim Anschauen von"Michel in der Suppenschüssel" ein bißchen die Schmerzen vergessen hast.
Sei weiterhin der große Kämpfer und so ein starker Junge!!!!!!
Ich denke viel an dich und lasse oft die Pferde deiner Spieluhr tanzen.
Komm bald wieder heim und bringe deine Mama und deinen Papa mit.
Ich umarme dich und auch Mama und Papa und wünsche baldige Besserung
deine Good

Ingrid Göttel (Freitag, 28 Februar 2014 22:26)

Lieber Henri
Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute für die gelungene OP

Elias (Freitag, 28 Februar 2014 22:25)

Mein Lieber,
Ich freue mich schon, wenn du wieder zu mir kommst, dann hab ich eine Überraschung für dich.
ELIAS

HENRI MIT MAMA UND PAPA (Freitag, 28 Februar 2014 22:20)

MEINE LIEBE AMELIE, WIR FREUEN UNS AUCH SO SEHR, DICH WIEDERZUSEHEN, DENN WIR VERMISSEN UNSER RÜBCHEN. KOMMST DU UNS BALD MAL BESUCHEN? MAMA UND PAPA.

AMELIE (Freitag, 28 Februar 2014 22:18)

LIEBER HENRI! ICH BIN FROH WENN DU WIEDER GESUND BIST UND WENN DU WIEDER ZU MIR KOMMST UND DASS DIE OPERATION HERUM IST. DEINE AMELIE

Pamela und die FGTS Pestalozzischule (Freitag, 28 Februar 2014 22:18)

Hallo liebe Familie Velten und hallo lieber Henri!!

Es ist wirklich schön, sooo tolle Nachrichten zu lesen!! Ich musste auch heute abend gleich nachschauen, ob und welche Neuigkeiten es gibt...Es freut uns alle sehr, dass alles so gut gelaufen ist und wir hoffen, dass Henri`s Genesung weiterhin so gut vorangeht!! Da wissen wir ja jetzt, was wir gleich am Montag in der Schule zu berichten haben!! Die Daumen bleiben weiter gedrückt und auf dass Henri bald wieder fit und munter nach Hause kann!!

Alles Gute und liebe Grüße, vor allem an den kleinen, tapferen Kämpfer!!

Alle "kleinen" und "großen" Leut`s aus der Nachmittagsbetreuung

Silvia (Freitag, 28 Februar 2014 22:16)

Sind das bezaubernde Fotos...!
Dass viele Menschen dem Charme Henris alsbald erliegen, lässt sich so völlig schlüssig nachvollziehen. Ich wünsch' Euch weiterhin einen guten postoperativen Verlauf & freu' mich auf neue Nachrichten im HerzKinder-Forum.
Liebe Grüße,
Silvia, die Mama von Valentin

Anneliese, Leo und Bettina (Freitag, 28 Februar 2014 22:15)

Lieber Henri,

wir wünschen dir für die OP alles alles Gute und dass du bald wieder zuhause bei deiner ganzen Familie bist.

Liebe Doris, Marie und Amelie, lieber Dirk und Elias, wir denken heute ganz fest an euch und drücken alle Daumen :)

Ganz liebe Grüße von uns :)

Pamela und die FGTS Pestalozzischule (Freitag, 28 Februar 2014 22:13)

Wir wünschen dir alles Gute und drücken dir ganz fest die Daumen für all das, was dir die nächste Zeit bevorsteht!! Sei tapfer und kämpfe, wie du das schon so oft getan hast!! Wir denken an dich (und auch an deine Familie) und freuen uns, wenn du wieder bei uns bist!! Die Kinder aus der Nachmittagsbetreuung der Pestalozzischule Rohrbach und deine Betreuerinnen Tatjana, Nicole, Heike, Beate und Pamela!!

Susie Mallett (Freitag, 28 Februar 2014 22:12)

Henri und Familie

Ich wünsche euch alles gute
Liebe grüße

Susie Mallett
Konduktorin
www.susie-mallett.org

Frank Richter (Freitag, 28 Februar 2014 22:11)

Morgen!
Wirklich eine Tolle Seite habt ihr hier!
Ich wünsche euch alles Gute mit Henri! =)
Ihr könnt froh sein da er keine starken Körperlichen Behinderungen
hat. Bis auf den Herzfehler natürlich der bei 79% aller Downies vorkommt.
Aber es sieht ja so aus als können er sicht frei bewegen und ist nicht
aufgrund der Herzschwäche an Rollstuhl, Treppenlift, Krücke oder dergleichen
gefesselt. Ich finde es auch total klasse das ihr so viele süße Fotos online
stellt. Ich finde das nimmt Leuten immer ein wenig die scheu.
Klasse Seite!

Liebe Grüße
Frank Richter

Claudia (Freitag, 28 Februar 2014 22:09)

Hallo zusammen,

ich hinterlasse Euch einfach mal viele herzliche Grüße aus Mittelfranken - gut, dass Ihr so offen mit dem Thema umgeht.
Wir sind auch eine betroffene Familie und Aufklärung ist sooo wichtig.
Wenn Ihr Zeit und Lust habt, könnt Ihr Euch ja auch mal auf unserer Seite umsehen.
Liebe Grüße und alles Gute für Henri,
Claudia (unsere Kleine besucht auch eine Waldorf-Einrichtung)

Marius Schuh (Freitag, 28 Februar 2014 22:04)

Hallo Henri,
heute haben wir schön in der Nachmittagsbetreuung im Sand den Baumstamm repariert.Weißt du noch?
Marius

Marius Schuh (Freitag, 28 Februar 2014 22:02)

Hallo Henri,
ich bin's Marius dein bester Freund!
Und guten rutsch ins Jahr 2012!!!
Liebe grüße Marius Schuh

Ole (Freitag, 28 Februar 2014 22:00)

Hallo Henry !
Ja sag einmal, warum kannte ich Dich und Deine tolle Seite bislang nicht ???
Da haben wir am Wochenende schön was zum Lesen.
Es grüßt Dich, Ole
www (dot) ole-wielebinski (dot) de

evelin (Freitag, 28 Februar 2014 21:59)

hallo henri,

deine eltern haben dir mit der homepage eine wunderschöne liebeserklärung gemacht.

ich habe sie mir von vorne bis hinten durchgelesen, mich an den texten und bildern erfreut, ganz besonders aber an der liebe, auf die man beim durchstöbern deiner homepage überall stößt.

ich wünsche dir und deinen eltern alles gute :o)

liebe grüße
evelin

Kerstin mit Mia (DS) (Freitag, 28 Februar 2014 21:57)

Hallo Ihr Lieben,
das ist eine wunderschöne homepage von Euch, so liebreizend und herzlich;
Ich wische mir gerade die letzten Tränen aus den Augen, was ich hier sehe
und lese, berührt mich tief im Herzen!!
Ich wünsche Euch alles Liebe & Gute und weiterhin ganz viel Freude.
Ganz liebe Grüße von Kerstin & Mia, die auch ein kleines Extra hat :)

Kerstin (Freitag, 28 Februar 2014 21:55)

Hallo,

mein Sohn, der bald 1 Jahr alt wird, hat ebenfalls Down-Syndrom und einen Herzfehler ("nur" VSD). Im März wurde er in Homburg operiert. Auf der Station habe ich immer die Bilder von Henri bewundert und festgestellt, was für ein süßer Kerl und großer Kämpfer er ist.

ßber die Seite der Uniklinik habe ich Eure Homepage gefunden und bin begeistert. Ihr schreibt so positiv, dazu die wunderschönen Bilder - nein, ein Kind mit Down-Syndrom ist beileibe kein Schicksal, mit dem hadern muss, trotz aller Schwierigkeiten (bzw. Herausforderungen).

Ich hoffe, dass sich mein Sohn auch so gut wie Henri entwickelt und dass wir ihm so gute Eltern sein können, wie Ihr es für Henri seid.

LG

Kerstin

Arne Jaegermann (Freitag, 28 Februar 2014 21:53)

Hallo Doris und Familie,
über das Herzregister bin ich auf eure Seite gestoßen. Sie ist wundervoll geworden.
Du hast die Ängste, Sorgen und die zum Glück auch bei Henry immer wieder eingetretene Erleichterung sehr gut beschrieben. Im Grunde hast du mir aus der Seele gesprochen.
Unsere Tochter hat auch einen schweren Herzfehler, so dass ich weiß, was man so durchlebt.
Sehr gut gefällt mir auch die Auflistung über die Sätze von Freunden und Verwandten, die man nicht hören möchte.
Ich kenne alle Sprüche! Und ärger mich auch heute noch oft darüber. :-)
Ich wünsche Dir und deiner Familie alles Gute. Ihr habt mein Herz berührt.
Liebe Grüße
Arne

Petra Korter (Freitag, 28 Februar 2014 21:52)

Liebe Familie..

ihr habt für euren Sonnenschein eine wunderschöne Seite entworfen...Super schön..bin ganz gerührt von den Bildern...hab eine zeitlang auch im integrativen Waldorfkindergarten gearbeitet..es war die schönste Arbeit die ich bislang erleben durfte und diese Kinder haben mein Leben jeden Tag bereichert...Ich wünsche Ihnen allen von Herzen alles alles Liebe und Gute..

Katja (Freitag, 28 Februar 2014 21:50)

Ich kann mich Tanja nur anschließen. Im Januar diesen Jahres wurde unsere Tochter Lena mit dem Down-Syndrom geboren. Während der Schwangerschaft wurde es nicht festgestellt, es wäre für uns auch keine Abtreibung in Frage gekommen. Nach der Diagnose fielen wir erst einmal in ein tiefes Loch. Leider konnten wir die Ankunft von Lena zu diesem Zeitpunkt nicht geniessen. Wir haben sie sofort angenommen und geliebt, aber wir hatten eine riesige Angst, die ich zugegebenerweise heute noch oft habe. Was kommt noch alles auf sie zu? Ich versuche es zu verdrängen und versuche jede Minute mit ihr zu geniessen, was mir auch immer öfter gelingt. Mein Mann spricht wenig darüber. Die Seiten von Henry machen mir Mut. Er ist ja so ein tolles Kind! Liebe Grüße Katja aus Dudweiler

Marius Schuh (Freitag, 28 Februar 2014 21:49)

Hallo Henri,
ich bin's Marius, du bist mein bester Freund.

Marina Moseler (Freitag, 28 Februar 2014 21:46)

Wir bewundern immer die tolle Seite. Wir hoffen dass Henri und Anna Maria sich im September bei der Jubiläumsfeier unserers Vereines Herzkrankes Kind Homburg mal kennenlernen. Lg Marina, Christian und Anna Maria

Susie Mallett (Freitag, 28 Februar 2014 21:45)

This is one of the best websites that I have found written by a family.

It is good to see that conductive upbringing has had a roll to play along the pathway you have chosen for your family life.

I have really enjoyed the time I have spent reading about your life and Henri's successes.

Best wishes
Susie Mallett
Conductor, Nürnberg
www.susie-mallett.org

Hilde Burger (Freitag, 28 Februar 2014 21:43)

Liebe Doris,
obwohl ich Henris Geschichte kenne, kann ich mich immer wieder in deine liebevollen Berichte von Henri und auch von eurer ganzen Familie vertiefen.
Ja, Henri hat sich seine Familie ausgesucht, er wurde bei Mama Doris, Papa Dirk, große Schwester Marie, großer Bruder Elias und auch bei den Omas und Opas sehr WILLKOMMEN geheißen und wird von ALLEN abgöttisch geliebt. Euer kleines Nesthäkchen Amelie und Henri sind unzertrennlich und ergänzen sich.
Auch ich, als sogenannte Good, habe den kleinen Henri schon bei meinem ersten Besuch in Saarbrücken ins Herz geschlossen.
Ich habe mit euch gebangt, gehofft und gebetet, wenn mal wieder eine Operation bevorstand.
Wenn Henri, obwohl er mich doch wenig sieht gerne zu mir kommt, freue ich mich und genieße die Zeit mit ihm.
Liebe Doris, lieber Dirk, liebe Marie, lieber Elias, liebe Amelie , euch allen wünsche ich mit dem kleinen - goßen Schulbub Henri eine glückliche Zeit.
Herzlichst
Eure Good

Daniela Baltes-Kappel (Freitag, 28 Februar 2014 21:41)

sehr schöne seite !
immer wieder ergreifend, von solch positiven Entwicklungen dieser so besonderen Kinder zu lesen - ich liebe diese Kinder aus tiefstem Herzen - ich wünsche Eurem Henri das "Löwenherz" das er verdient.
viele Grüße aus Saarbrücken
Daniela mit Elina (13 Jahre, meine gesunde "Große") Moritz (5 Jahre, mit down-syndrom aber "sonst" kerngesund geboren, unser "Energiebündel") und Mika (8 Monate, ebenfalls mit down-syndrom und leider einer ASD II Problematik geboren, unsere "Sorgenmaus")

Herzchen Finja (Freitag, 28 Februar 2014 21:39)

Huhu!!

Hier ist die Finja und ich bin heute schon drei monate alt.. (Verpfeif mich bitte nicht bei meiner mama das ich am PC sitze und in Dein GB schreibe, die weiß nämlich gar nicht das ich das schon kann:-))
Ich habe auf deinen seiten gestöbert und fand es sehr informativ und schön gestaltet bei Dir auf der Seite.
Mach weiter so und ich finde das Du alles ganz klasse gemacht hast!

So Mama kommt ich muss schlussmachen..;-)

l.g Finja Liv (Angeb. Aortenisthmusstenose mit tubulärer Hypoplasie des Aortenbogens, ASD2, Bikuspide Aortenklappen, Aortenklappeninsuffizienz)

Eva mit Sonnenschein Julia (Freitag, 28 Februar 2014 21:37)

Liebe Familie, ich habe ein Sonnenscheinkind das in diesem Jahr 18 wird.Ich finde eure Seite einfach nur wunderbar.Für mich wäre es auch Thema gewesen, ich hätte Julia auch bekommen wenn ich es gewust hätte. Sie war das und ist das beste was mir in meinem Leben passieren konnte. Sie hat mir gezeigt was es heißt wirklich zu leben. Und was wichtig ist. Ganz Liebe Grüße Eva und Julia

Conny Wenk (Freitag, 28 Februar 2014 21:36)

Was für ein kleiner Herzensbrecher!!!! Ganz lieben Dank für die wunderschöne Mail und den Link auf Eure Website!!!! Macht weiter so!!!!
Herzliche Grüße und Küsschen für den kleinen, schon so großen Henri,
Conny

Stephanie Breuer (Freitag, 28 Februar 2014 21:30)

Hallo Doris,

Ich finde das Ihr alles sehr gut gemeistert habt und es immer noch tut!!!!Ich bin sehr stolz auf Euch!!!!
Ich wünsche Euch alles gute für Eure Zukunft und vorallem das Henri noch lange lebt!!!!

Bettina Dejon (Freitag, 28 Februar 2014 21:29)

Hallo Doris und Familie,
Mama hat mir letztens erst erzählt von dieser Seite hier über Henri. Heute habe ich mir endlich mal Zeit genommen reinzuschauen. Ich bin ganz beeindruckt. Ihr habt das so nett gemacht. Ich bin überrascht, wie groß Henri auch mittlerweile schon ist. Er ist wirklich ein Glückssternchen ... aufgenommen in einer wunderbaren Familie.
Ich wünsche Euch allen von Herzen ein schönes Weihnachtsfest und alle guten Wünsche für's neue Jahr.
Bettina, Klaus, Felix und Marius

Sandra (Freitag, 28 Februar 2014 21:27)

Hallo Doris,

dein Homepage ist sehr schön und liebevoll gemacht. Euer Henri ist ein echter Sonnenschein, er bringt euch bestimm sehr viel liebe und freude in eurer Leben, die ihr warscheinlich auch bracht um stark zu bleiben.
Ich finde es auch sehr gut, das du dich traust, zu schreiben wie ander die gesunde Kinder haben nicht mit uns die Kranke Kinder reden sollen. Ihr seit eine ganz tolle und starke Familie, ich wünsch euch alles gute.

Liebe Grüße Sandra & Herzchen Felix
derkleinekaempferfelix.jimdo.com

Sabrina Kemnitz (Freitag, 28 Februar 2014 21:25)

Eine sehr gelungene HP habt ihr dort von eurem kleinen Sonnenschein ; ) AUch ich bin Mama eines Herzkranken Kindes und weiß, das man einige Hürden überwinden muss- doch unsere kleinen Engel geben uns mit ihren Lächeln mehr als zurück . Alles gute auf eurem weiteren Weg.
www.herzkind-justin.de
Liebe Grüße Sabrina u Justin

Sophie Richter (Freitag, 28 Februar 2014 21:17)

Hallo Doris,
die Homepage von Henri ist total schön geworden!!!!
Vor allen Dingen hast du mal wieder wunderschöne Bilder gemacht...
Ganz großes Lob und bis bald
Sophie und Heike

Bettina Didion (Freitag, 28 Februar 2014 21:14)

Hallo Doris,

durch Zufall bin ich hier auf deiner Seite gelandet.
Ganz großes Kompliment... (Mir fehlen ein bisschen die Worte, aber ich MUSS einfach was schreiben ;-)).
Ich habe schon oft gesagt, dass ich glaube, dass Henri genau an den richtigen Platz "gefallen" ist - in EURE Mitte. Jetzt bin ich da noch sicherer :-)

Ganz liebe Grüße auch an Dirk, Marie, Elias, Henri und Amelie!
Bettina

Familie Daniel N. Seel (Freitag, 28 Februar 2014 21:13)

Liebe Doris,

ein ganz großes Lob für die diese wunderbar aufgemachte, inhaltlich starke und sehr informative Homepage, die bestimmt vielen Menschen Mut machen wird!

Wir freuen uns an den schönen Bildern, den reichen Geschichten und an der nunmehr auch via Internet möglichen Begegnung mit einer uns überaus liebenswerten Familie, deren Mitglieder wir allesamt sehr ins Herz geschlossen haben!

Bis auf hoffentlich bald
mit lieben Grüßen

Eure Familie Seel

Kirsten mit "Hans im Glück" (Freitag, 28 Februar 2014 21:12)

Meine liebe Doris / Hallo Henri!

Die Seite ist ja wirklich wunderschön geworden!!!!!!
Aber - ich hab jetzt den Salat: Paul findet, dass wir sowas unbedingt auch brauchen.
Vorerst kann ich aber nur bewundernd sagen, so toll würde ich das nie hinkriegen. Und den Teil über Pränataldiagnostik, könnte ich sowieso nur 1:1 abschreiben.

ganz liebe Grüße und einmal Winken an den Opa mit dem schönen Vornamen

Kirsten mit "Hans im Glück" und den beiden anderen Jungs

jacki (Freitag, 28 Februar 2014 21:11)

hallo doris und familie
da habt ihr etwas sehr schönes gemacht!!!
ich bin ganz gerührt und begeistert!!!

alles alles liebe
auf bald :-)
jacki

Regine Pielawa (Freitag, 28 Februar 2014 21:09)

Liebe Doris,

welch wunderbare Kinder ihr habt und es ist schön, mal ein paar Fotos von Henri zu sehen! Vincent, Henri und ich haben im letzten Jahr in unserer Kur in Staufen einige Kinder mit Down-Syndrom kennen gelernt und sie allesamt gleich in unsere Herzen geschlosen. Wir waren immer wieder angetan, von der Herzlichkeit und Fröhlichkeit, mit der sie ihre Umwelt bereichert haben. Ich wünsche Euch weiterhin viel Freude mit Euren Kindern.
Liebe Grüße
Regine Pielawa

Marie (Freitag, 28 Februar 2014 21:07)

Hallo Mama!

Die Homepage ist wirklich total schön gemacht! Auch sehr schöne Bilder von Henri*!
Wirklich toll!
Liebe Grüße!

Deine Marie

Sylvia (Freitag, 28 Februar 2014 21:06)

eine wunderschöne homepage. die seite über pränataldiagnostik hat mich auch sehr gerührt. und auch sehr nachdenklich gestimmt. man kann aus jedem deiner worte lesen, wie sehr eurer henri geliebt und willkommen ist. da kann sich manch einer eine dicke scheibe abschneiden. ein süßer fratz übrigens. mein grosser sohn ist auch so alt wie henri (juni 2002), mein kleiner ist auch ein herzchen (istha, hypolastischer aortenbogen). alles gute für euch
sylvia

Heike (Freitag, 28 Februar 2014 21:05)

Hallo Doris,
Euer Henri ist ja total goldig. Schön, dass es ihm so gut geht! Deine Seite über Pränataldiagnostik hat mich sehr berührt, vielleicht weil unsere Entscheidung genauso ausgesehen hätte und auch, weil Du so schöne Worte gefunden hast. Hoffentlich lesen es viele Ärzte und Eltern, auch die mit Kindern, die man selbstverständlich nie fragen würde, ob sie leben wollen.

Liebe Grüße
Heike

Kelly (Freitag, 28 Februar 2014 21:03)

Wie schön..... Henri ist ja ein ganz Süsser. Schön mal ein Bild zu dem Namen und der Geschichte zu haben,
Liebe Grüße Kelly

Tanja (Freitag, 28 Februar 2014 21:01)

Tolle Seite!!!
Ihn jedem Bild und jedem Wort sieht man die Liebe die euch alle (die ganze Familie) verbindet!
Bin gerührt.
Liebe Grüße
Tanja