Wie ein Stern in unsere Mitte gefallen

 

... war eine Art Leitbild auf unserer ersten Website der-kleine-henri.de. Als wir vor mittlerweile fast 14 Jahren im 6. Schwanger-schaftsmonat erfahren haben, dass unser Baby das Down-Syndrom hat, gab es zunächst kaum einen Trost. Im Erfahrungsbericht einer Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom begegnete mir das Bild eines Sterns, der in die Mitte der Familie gefallen ist ... ein Geschenk ...

  

Diese Seite ist unserem lieben Henri gewidmet, der das Leben unserer Familie so unendlich bereichert hat.

 

Ansichten über das Leben von und mit einem besonderen Kind.

Henri hat das Down-Syndrom und einen komplexen Herzfehler ... er freut sich seines Lebens ... und wir uns mit ihm.

Vorweg: Wir haben uns nicht für das Down-Syndrom entschieden. Hätte man uns gefragt, hätten wir uns für ein nichtbehindertes Kind, gesundes Kind entschieden. Wir wurden nicht gefragt - und hatten auch in der 23. Schwangerschaftswoche keine Wahl, ob behindert oder nicht, ob herzkrank oder nicht. In der öffentlichen Diskussion entsteht manchmal der Eindruck, als könne man sich für oder gegen das Down-Syndrom entscheiden. Tatsächlich aber geht es um die Entscheidung für oder gegen ein ganz bestimmtes Kind - ein Kind mit Down-Syndrom. Das Down-Syndrom ist ein Merkmal dieses Kindes, in erster Linie aber ist es ein Kind. Unsere Entscheidung vor mittlerweile 14 Jahren galt daher nicht dem Down-Syndrom und auch nicht dem Herzfehler, sondern unserem Sohn, der seit 23 Wochen in mir lebte.

Auch wenn unsere Entscheidung eigentlich von Anfang an feststand, sind uns unsichere und auch ablehnende Gefühle nicht fremd -

es hat Monate gedauert bis wir uns auf dieses besondere Kind freuen konnten. In der Zeit zwischen den pränatalen Diagnosen Komplexer Herzfehler/Down-Syndrom und der Geburt hätte uns der Kontakt mit Familien, die bereits ein Kind mit Down-Syndrom haben, unsere Angst und Unsicherheit ganz sicher ein Stückweit nehmen können. Heute gibt es nicht nur Bücher, sondern auch zahlreiche Blogs, in denen Familien über das Leben mit ihren kleinen und großen Downies berichten. Längst hat die Behinderung  für mich ihren Schrecken verloren und es ist mir eine Freude, am Leben dieser Kinder teilzuhaben.

Vor 15 Jahren dagegen fand ich nicht viel, was mich hätte aufbauen können. Im Beratungsgespräch, das nach der Fruchtwasseruntersuchung verpflichtend war, sollten Einschätzungen wie diese Kinder sind sehr lieb und anhänglich und diese Kinder können unter Umständen auch lesen und schreiben lernen Mut machen. Mich haben sie nicht überzeugt, ganz im Gegenteil - ich hatte die ganze Zeit das Gefühl, dass die Berater selbst eine große innere Distanz hatten und bemüht waren, einem  Drama etwas Positives abzugewinnen. 

 

Als ich 2009 begonnen habe, Henris und unsere Geschichte auf www.der.kleine.henri.de aufzuschreiben, konnte ich mir nicht vorstellen, dass dieser Name irgendwann nicht mehr passend sein könnte. 2013 war es dann aber doch soweit und im Zuge eines Anbieterwechsels wurde www.henri-mittendrin.de geboren. Ein Jahr später kam dann noch der Blog hinzu, wo ich mehr oder weniger regelmäßig aus unserem Alltag erzähle. Ich würde mich freuen, wenn unsere Seite für den ein oder anderen LeserIn das sein, könnte, was mir und meinem Mann damals gefehlt hat: Ein Lichtblick, der Mut macht für das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom.

 

 


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