Nun sind wir also doch in Berlin - mit Henri. Eigentlich war diese schon vor Monaten gebuchte Städtereise das Weihachtsgeschenk für unsere Großen. Nur kurz vor der geplanten Reise hat sich der Vorfall in der Schule ereignet und drei lange Tage waren wir in einem Entscheidungsprozess, mit dem vor allem ich mich sehr schwergetan habe. Ich will hier gar nicht alle angedachten Möglichkeiten aufzählen und schon gar nicht über die verschiedenen Szenarios berichten, die sich in meinem Kopf breitmachten und die ich (einmal wieder) kaum abstellen konnte. Schlussendlich ist es dann so gekommen, dass wir einen weiteren Mitfahrer hatten ... und wir uns bewusst waren, dass er ganz andere Bedürfnisse haben würde als die übrigen.
Nun sind wir schon den dritten Tag in Berlin und die heutige vierstündige Schifffahrt von Vater und Sohn wird Henri sicher in bester Erinnerung behalten. Wo sonst weht eine Fahne so schön wie auf dem Schiff? Es muss ein richtig toller Tag für die beiden gewesen sein... beide waren heute Abend so enstpannt wie lange nicht :-)
Am Mittwoch fahren wir nach Hause und Donnerstag früh werden wir dann in der Kinderklinik aufgenommen. Folgender Ablauf ist geplant:
Donnerstag: Gefäßdarstellung mit Hilfe von Kontrastmittel, damit die Schrittmacherdrähte am Montag an der richtigen Stelle platziert werden können. Für diesen Eingriff genügt wahrscheinlich eine Sedierung.
Freitag: MRT des Kopfes zu weiteren Diagnostik der Krampfanfälle, ebenfalls unter Sedierung.
Montag: Implantation des Herzschrittmachers unter Narkose.
Nach der Operation werden wir noch ca. sieben Tage stationär sein.
So ist es geplant und Henri kennt die Abfolge ... wenn er auch kaum eine Vorstellung von den Zeiträumen hat. Er freut sich vor allem auf den letzten Punkt einer Reihenfolge, die er täglich mehrfach wiederholt und mit seiner "STIMMT?"-Frage abschließt: "BERLIN - HAUSE - KRANKENHAUS - HAUSE - STRAND... STIMMT? - JAAA!!!" Und dann lacht er laut, so voller Freude.
27. Juli 2014: Brandenburger Tor, Alex, Unter den Linden ...
Henri hat die allerbesten Geschwister! Nur Amelie ist im Saarland geblieben - sie hatte dort ein überaus verlockendes Betreuungsangebot, das sie für nichts auf der Welt eingetauscht hätte.
28. Juli 2014: Meet an greet nach "Café ohne Aussicht" mit den Berlin Comedian Harmonists. Auch wenn Henri vergeblich auf den kleinen, grünen Kaktus warten musste - es war einfach toll!
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