28. November 2017
Seit zwei Wochen trägt Henri nun das Korsett - am Tag und in der Nacht. Korsettfrei sind lediglich Schwimmtraining, Schulsport, Physiotherapie und Duschen... ihr ahnt nicht, wie sehr Henri die ersten Tage auf regelmäßiges Duschen bestanden hat :-) Die ersten Tagen waren hart: Es muss schwer sein, plötzlich und von nun an quasi jederzeit eine derart enge Begrenzung zu erfahren... ohne wirkliche Perspektive, dass schon bald wieder alles wie vorher sein wird. Vertröstungen wie nur bis...
15. November 2017
Diese Geschichte muss ich teilen… Heute gab es Brokkoli zum Mittagessen – ziemlich reichlich sogar: 3 Brokkoli für Mutter und zwei Kinder. Ich bin ja froh, dass der Verzehr von Gemüse bei den beiden Kleinen (ich nenne sie immer noch so, dabei sind sie 12 und 15 Jahre alt) mittlerweile relativ reibungslos abläuft. Aber heute war es richtig viel und vor allem Henri hat sich mit der großen Portion ziemlich schwergetan, zumal er zuvor noch eine große Schale seiner geliebten Kürbissuppe...
12. November 2017
Seit Freitag gibt es einen Online-Kongress zum Thema Down-Syndrom: Down-Syndrom.er.leben. Die Initiative einer engagierten Mutter, die eine Reihe von Experten gewinnen konnte, stieß bei mir und über 2000 anderen - die meisten Eltern - auf großes Interesse. Seit dem Wochenende hält uns ein breitgefächertes Programm auf Trapp und die meisten werden das tägliche Pensum von ca. 4 Stunden Interviews, die jeweils für 24 Stunden freigeschaltet sind, wohl kaum schaffen. Aber es gibt ja auch noch...
28. Oktober 2017
Auch am am nächsten Tag steht wieder eine Wanderung an - für Henri mit Oma und Opa soll sie durch Benutzung des Buses deutlich verkürzt werden. Treffpunkt ist immer um 10.00 Uhr - ganz gleich, welcher Gruppe man sich später anschließt. Auch die Busfahrer treffen sich um 10.00 Uhr. Heute will Henri sich nicht anziehen. Will nicht wandern. Scheinbare Bewegungslosigkeit und immer nur Will nich wandern – derweil tickt die Uhr, der Druck steigt. Mutter hilflos, Vater wütend. In letzter...
24. Oktober 2017
Am liebsten hätte ich ich schon aus der Schweiz geschrieben... zunächst am ersten Tag noch voller Begeisterung nach dem Wiedersehen mit dem Wallis nach über 12 Jahren und am vierten Tag dann mit der Ankündigung, dass ich mit Henri früher abreise. Wir sind geblieben und das kam so: Am ersten Wandertag beeindruckt Henri zunächst mit seinem Lauftempo, das sich die ersten beiden Stunden fast dem der Gruppe (die mit ca. 20 Erwachsenen und Kindern nicht eben klein ist) anpasst. Er bekommt viel...
03. Oktober 2017
Gestern war unser erster Termin beim Orthopädietechniker: Das Erstgespräch, damit der Antrag auf Bewilligung eines Korsetts sobald wie möglich bei der Krankenkasse gestellt werden kann. Wir wertvoll und erbaulich sind doch positive Einschätzungen und Prognosen - so wie letzte Woche die der erfahrenen Kinderorthopädin aus Hannover. Frau Kamping sagte, mit dem Korsett und der entsprechenden Compliance sei sogar eine Entwicklung in eine positive Richtung möglich - also nicht nur Erhaltung...
29. September 2017
Als Vorschau für die Fortsetzung der Morbus-Scheuermann-Thematik ein fröhliches Bild von einem unserer Haldenspaziergänge. In Bewegung kommen mir immer die besten Ideen - manchmal sind es regelrechte Eingebungen, die mich inspirieren, tätig zu werden ... wie auch im Falle des Morbus Scheuermann, der leider zu spät diagnostiziert wurde und erst jetzt eine hoffentlich effektive Therapie bekommen wird.
28. August 2017
Wie schön, dass du geboren ist, lieber Henri! Seit 15 Jahren begleiten wir dich auf deinem Weg und sind dankbar, deine Familie sein zu dürfen, dich in unserer Mitte zu haben! Wer hätte vor 15 Jahren ahnen können, wie viel Freude und Glück du mitbringen würdest... Schön, dass du da bist, du großer Junge! Ganz viel Liebe und Freude zu deinem Geburtstag wünschen wir dir!
21. August 2017
Gestern im Luisenpark: Nicht nur eine Schrecksekunde
09. August 2017
Ein Rückblick über die vergangenen vier Monate. Heute, an unserem letzten Abend in Katalonien, muss es ein.

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